Дети-инвалиды

Уход за ребенком в семье: помощь специалистов

Влияние неправильного ухода и позиционирования ребенка на его соматическое состояние и возникновение вторичных нарушений

Успешность реабилитации напрямую зависит от соматического состояния и самочувствия ребенка. Реабилитационные (либо абилитационные) занятия – большая физическая и эмоциональная нагрузка, требующая значительных энергетических затрат. Если изначально уровень энергии у ребенка низок, в процессе реабилитации могут обостриться хронические заболевания. Тогда реабилитация останется незавершенной или будет гораздо менее результативной, чем могла бы быть.

Общее физическое состояние ребенка складывается из наличия или отсутствия заболеваний (острых или хронических), нутритивного статуса ребенка. Влияет на физическое состояние и настрой ребенка, его семьи, наличие депрессии и других деструктивных психосоматических состояний. Такие состояния могут ослабить иммунитет и спровоцировать обострение хронических заболеваний или появление острых (например, респираторных) заболеваний.

Максимально возможное для данного ребенка соматическое здоровье достигается грамотным уходом, учитывающим особенности заболевания. Такой уход позволяет избежать или значительно уменьшить количество вторичных осложнений, которые зачастую приводят к тяжелой инвалидизации.

К сожалению, при обширных повреждениях мозга ребенка реабилитационный курс может не привести к существенной динамики в развитии. Это не значит, что ребенку не нужны занятия.

И все-таки, если вместо того, чтобы настраивать семью на бесконечный бег по реабилитационным центрам в погоне за мифическим «исцелением», специалисты вовремя научат родителей, как правильно ухаживать за ребенком и организовывать для него доступную повседневную активность, ребенок может быть избавлен от болей и дискомфорта, а его жизнь в окружении любящей и заботливой семьи может стать полной и приносящей радость.

Церебральный паралич – не прогрессирующее состояние. Однако со временем в большинстве случаев течение его утяжеляется именно за счет вторичных ортопедических осложнений. Они усугубляют тяжесть двигательных нарушений, причиняют ребенку боль и дискомфорт и часто требуют оперативного лечения. Основными средствами профилактики этих осложнений являются регулярная двигательная активность и правильное позиционирование ребенка с использованием, при необходимости, различных технических средств реабилитации (ТСР).

Организовать правильный уход – непростая задача, так как дети с тяжелыми формами ДЦП не могут самостоятельно удерживать голову, из-за нарушения тонуса и подвижности глоточной мускулатуры у них может быть затруднено жевание, проглатывание жидкости и пищи. В этом случае даже накормить и напоить ребенка – огромная проблема для родителей, иногда это занимает у матери практически целый день, так как каждый прием пищи может длиться до часа, что психологически очень тяжело. Эту проблему родители пытаются решить сами, не имея специальных знаний и навыков. Если в результате ребенок не может принять достаточный объем пищи и воды, это ведет к нарушению нутритивного статуса, обезвоживанию с последующим развитием хронических запоров и интоксикации, периодическим тяжелым аспирационным бронхопневмониям. Все рекомендации о налаживании питания ребенка из-за большого объема вынесены в отдельную Главу 11.

Итак, какие нарушения может спровоцировать неправильных уход и позиционирование ребенка?

• В результате неправильного положения ребенка во время кормления велик риск развития аспирации пищи в дыхательные пути, асфиксии, развития воспалительных процессов в легких, а также тяжелых деформаций позвоночника, развивающихся за годы регулярного кормления в нефизиологичной позе у мамы на коленях.

• Неправильное, нефизиологичное положение ребенка в позах лежа, сидя, стоя может привести к ортопедическим осложнениям заболевания: контрактурам, деформациям, вывихам.

• Из-за неправильного положения тела и недостаточной вертикализации нарушается рост, развитие и работа всех органов и систем. В том числе разобщаются дыхание, сосание и глотание. Деформация позвоночника и грудной клетки приводят к недостаточному расправлению легких, нарушению функции дыхания.

• Длительная обездвиженность и отсутствие вертикальной нагрузки на кости в сочетании с нехваткой кальция, магния, фосфора, дефицитом витамина Д ведет к возникновению остеопороза.

• Вследствие длительного лежачего положения мочевой пузырь опорожняется не полностью, что приводит к застою мочи и развитию инфекций мочевой системы.

• Суставы, лишенные необходимой подвижности, находятся почти постоянно в одном и том же положении, становятся тугоподвижными, потом движения в них становятся невозможными. При неправильном положении таза и ног под воздействием обычной силы тяжести может произойти вывих тазобедренных суставов, спонтанные переломы костей.

• Из-за неправильного распределения веса в положении сидя и лежа может происходить повреждение мягких тканей, возникать потертости (до пролежней) и остеопороз.

• Нестабильная, некомфортная поза, контрактуры, деформации, напряжение из-за повышенного мышечного тонуса, неправильная техника перемещения вызывают дискомфорт и боль, зачастую сильно выраженную.

Профилактикой деформаций скелета является правильное позиционирование, регулярная, соответствующая возрасту, вертикализация, фиксации положений позвоночного столба и конечностей с использованием технических средств реабилитации, регулярный прием антиспастических препаратов, инъекции ботулотоксина.

• Многие дети с тяжелыми формами церебрального паралича полностью или в значительной степени лишены возможности ежедневного нахождения на свежем воздухе. Это приводит к выраженному гиповитаминозу Д, вызывающему или усугубляющему развитие остеопороза, а также к хронической гипоксии, дополнительно повреждающей клетки мозга и других органов. Профилактика: обеспечить проходимость верхних дыхательных путей, в том числе используя по показаниям вакуумный электроотсос; регулярно проветривать помещения, где находится ребенок. Очень важно, чтобы лечащие врачи-педиатры назначали постоянный круглогодичный прием витамина Д с курсовыми (10–14 дней) регулярными приемами препаратов кальция, магния.

• Из-за отсутствия самостоятельных движений, полностью или частичного, длительных вынужденных положений тела возникает нарушение микроциркуляции в тканях. Следствием этого являются застой, нарушение трофики тканей, сопровождающиеся неприятными ощущениями, иногда крайне болезненными, с возможным возникновением пролежней. Профилактика: классический лечебный массаж, который решает задачи улучшения питания и дыхания мышечной ткани, деятельности находящихся в мышцах нервных элементов и рецепторов, улучшает кровоснабжение мышечной ткани, ускоряет кровоток и усиливает выведение продуктов обмена, повышает снабжение кислородом и питательными веществами. При неэффективности или отсутствии профилактических мер педиатру приходится иметь дело с купированием болевого синдрома, лечением пролежней.

• Нарушение питания часто имеет следствием железодефицитную алиментарную анемию. Профилактика: коррекция нутритивного статуса; оптимальное качество и объем пищи, выявление и лечение заболеваний ЖКТ, вызывающих нарушение всасывания железа. Лечение анемии легкой и среднетяжелой формы проводит врач-педиатр пероральными формами препаратов железа. Длительность курса должна составлять не менее 2,5–3 месяцев.

Некоторые вторичные осложнения не связаны с неправильным уходом, но тем не менее требуют профилактики, помощи врача и ухаживающих взрослых.

• Из-за снижения физиологичной физической активности у детей с ДЦП тяжело протекают заболевания дыхательных путей, при этом нарушается отхождение слизи из верхних дыхательных путей. Если не помогать ребенку удалить накопившуюся слизь, ее избыток создаст благоприятную среду для развития инфекционного процесса, а значительное скоплениие слизи препятствует дыханию. Профилактика: помочь освободиться от слизи в дыхательных путях можно с помощью вакуумного электроотсоса, дренажного массажа, элементов кинезиологии.

• Ребенок с ДЦП обычно длительно принимает различные медикаменты: противосудорожные, антиспастические и другие. Они оказывают специфические побочные действия, в первую очередь – на печень как на главный детоксикационный орган; нередко вызывает гиперплазию и кровоточивость десен. Профилактика. Задача врача: регулярные, в рамках диспансерного наблюдения, направление на биохимический анализ крови с последующей коррекцией выявленных нарушений гепатопротекторными препаратами; курсы детоксикационного массажа. Задача родителей: регулярный ежедневный тщательный, но щадящий (чтобы не травмировать гиперплазированную слизистую десен) уход за слизистыми полости рта, чтобы уменьшить риск кровоточивости десен.

• Многие пациенты, обреченные на малоподвижный образ жизни, страдают от запоров. Профилактика и лечение: ежедневная вертикализация; наличие в пище грубых пищевых волокон; соблюдение пищевого режима; прием лактулозных слабительных, наиболее эффективным их которых является Форлакс; гипертонические и масляные клизмы, при их неэффективности – цитрат натрия (микролакс).

• Эрозивные поражения слизистой желудка, его перерастяжение, интоксикация лекарствами, повышенное внутричерепное давление (например, при смене погоды у метеочувствительных пациентов) могут вызывать тошноту и рвоту. Первая помощь: положить ребенка на левый бок, чтобы уменьшить риск аспирации и облегчить состояние. При изнуряющей рвоте применяют противорвотные средства по назначению врача и регидратационную терапию. Профилактика: кормление в положении с возвышенным головным концом (не менее 45°); своевременная диагностика и лечение заболеваний желудочно-кишечного тракта; правильное дозирование пищи; выпаивание водой для снижения интоксикации; применение средств, снижающих внутричерепное давление и токсическое действие препаратов.

Важно! Большинство из перечисленных состояний сопровождает болевой синдром. Выявить его можно с помощью специальных вербальных и невербальных шкал (см. Приложение 5). Профилактика: правильное и регулярное выполнение описанного выше комплекса мер по уходу. При неэффективности и отсутствии профилактических мер для уменьшения страданий ребенка нужно купировать болевой синдром согласно протоколу по обезболиванию.

Итак, из сказанного выше очевидно, как много зависит от врача-педиатра и тех, кто ухаживает за ребенком.

Педиатр должен:

• обучить родителей правильному уходу;

• регулярно проводить диспансеризацию (по необходимости – на дому);

• проводить профилактические мероприятия, в том числе трофический, детоксикационный и дренажные массажи;

• выявлять состояния, требующие коррекции, в том числе хирургической;

• следить за нутритивным статусом, корректируя питание;

• максимально облегчать состояние ребенка, купируя и профилактируя болевые ощущения.

Родители или другие ухаживающие должны регулярно и правильно выполнять рекомендации врачей и других специалистов.

Совместные усилия специалистов и родителей позволят предотвратить возникновение вторичных осложнений и обеспечат возможность для проведения качественной и максимально результативной реабилитации.

Оценка правильности повседневных поз ребенка. помощь родителям в подборе технических средств реабилитации

Для облегчения поддержания позы, передвижения и увеличения активности ребенка с двигательными нарушениями могут использоваться различные приспособления, специально адаптированное оборудование или технические средства реабилитации (ТСР). Они не только увеличивают степень активности детей с церебральным параличом, но и служат профилактикой вторичных осложнений.

Именно специалисты реабилитационного центра могут помочь родителям подобрать необходимые ТСР или, по меньшей мере, рассказать об их существовании и направить к соответствующим специалистам на подбор ТСР. Чаще всего у родителей просто не бывает другого источника сведений о технических средствах реабилитации: врачи в детских поликлиниках не располагают необходимой информацией, а советы других родителей не всегда соответствуют конкретной ситуации.

Любые ТСР, вспомогательные приспособления и специальное оборудование назначают по четко определенным показаниям и подбираются индивидуально. Они должны соответствовать физическим параметрам ребенка, его потребностям, увеличивать его возможности, способствовать активности и самостоятельности, в том числе поддержанию позы тела без посторонней помощи. ТСР не должно причинять ребенку дискомфорта, а его использование не должно быть сопряжено с очень большими трудностями для членов семьи.

Использование ТСР должно быть ориентировано на повседневную жизнь ребенка и использоваться в ситуациях, когда ребенок играет, ест или когда мы его кормим, купаем, гуляем с ним и т. д.

Вспомогательные приспособления для позиционирования, по мнению Ренате Хольц, автора книги об использовании вспомогательных приспособлений при ДЦП, прежде всего должны улучшать собственный контроль ребенка за положением головы, который является основой развития всех движений (Ренате Хольц. Помощь детям с церебральным параличом [138]). Правильное положение головы ребенка позволяет избежать запуска тонических рефлексов, добиться правильной позы, снижения мышечного тонуса и создать благоприятные условия для проявления собственной активности ребенка.

Поддержание правильной позы ребенка важно в течение всего дня. То есть поза ребенка должна быть физиологичной и когда он лежит в кроватке, и когда он ест или занимается сидя, и когда он стоит и ходит. Специалистам, наблюдающим ребенка с ДЦП, необходимо иметь полное представление обо всех его повседневных рутинах. Обычно их оценка входит в работу физического терапевта и эрготерапевта. Если они отсутствуют в штате, расспросить родителей (а желательно все-таки посмотреть, как это происходит) необходимо врачу.

Ниже мы рассмотрим основные повседневные позы ребенка, ошибки в позиционировании и их коррекцию, в том числе – с использованием различных приспособлений и ТСР.

Вспомогательные приспособления и специальное оборудование должны достигать следующих целей (См.: Ренате Хольц [138].):

- препятствовать развитию вторичных осложнений;

- компенсировать физические ограничения ребенка;

- уменьшать влияние или препятствовать возникновению -патологических двигательных или постуральных образцов;

- способствовать развитию физиологических двигательных и постуральных образцов;

- облегчать движение;

- оказывать помощь в повседневной жизни.

Поза лежа

У детей с тяжелыми формами ДЦП сохраняются примитивные тонические стволовые рефлексы, которые у здоровых младенцев угасают в первые месяцы жизни: лабиринтно-тонический (ЛТР), симметричный шейно-тонический (СШТР) и асимметричный шейно-тонический (АСШТР). Это негативно отражается на позе ребенка с ДЦП, делая ее нефизиологичной и способствуя формированию патологических установок в суставах, а со временем и контрактур в них. В частности, из-за сохранного ЛТР дети могут плохо переносить позу лежа на спине, так как она провоцирует гипертонус экстензоров туловища. В положении на боку поза ребенка нарушается из-за силы гравитации: нога, расположенная сверху, находится в приведенном положении, и со временем под действием силы тяжести и силы приводящих и прямых мышц головки бедренных костей выходят из тазобедренных суставов, формируя чрезвычайно болезненные вывихи и сокращая и без того низкую функциональную активность ребенка.

Специалист – физический терапевт или эрготерапевт, прошедшие специальное обучение, – должен научить родителей правильно укладывать ребенка.

Положение лежа на спине: с помощью различных подушек и валиков разного размера и формы (С-, П-, Т-образных) с различным наполнением можно подобрать позы, в которых голова ребенка будет мягко удерживаться по средней линии в слегка приподнятом положении, конечности будут расположены симметрично и удобно – так называемая поза А.

Положение лежа на боку: под ногу, находящуюся сверху, подкладывается валик, чтобы избежать приведения бедра.

Положение лежа на животе: чтобы создать благоприятные условия для формирования первых выпрямительных реакций – рефлекса удержания головы (лабиринтный установочный рефлекс), под грудь ребенка подкладывается валик, голову можно удерживать в приподнятом состоянии с помощью упругого воротника специальной конструкции.

Для детей с тяжелыми двигательными нарушениями, особенно тяжелыми гиперкинезами, можно использовать для позиционирования в позе лежа модульные системы из валиков и подушек, скрепленных надежными липкими застежками. Такие приспособления можно купить готовыми (например, производства компании «Оттобок» – «Ирли активити систем») или изготовить своими руками. Для их подбора нужна консультация физического терапевта или эрготерапевта.

Поза сидя

Кормление. Поза ребенка в этот момент чрезвычайно важна как для эффективности и безопасности самого процесса кормления, так и для профилактики контрактур и вывихов суставов и деформаций позвоночника. Мы уже говорили о том, что ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями, который не может самостоятельно удерживать позу сидя, родителям бывает удобнее кормить, сажая его к себе на колени, а голову ребенка укладывая на сгиб своего локтя. Однако, повторимся, с точки зрения физиологии, эта поза крайне нежелательна. Во-первых, такое кормление небезопасно из-за риска аспирации пищи в дыхательные пути, а во-вторых, при этом деформируется скелет ребенка. В первую очередь эта деформация касается позвоночника и тазобедренных суставов.

Так же опасны высаживания «в подушки» и «на диван» детей, не способных самостоятельно удерживать позу сидя. Свисающая голова смещает центр тяжести тела, заставляя позвоночник искривляться. Все эти позы, использующиеся в течение длительного времени, приводят к тяжелым необратимым деформациям: грубейшим кифосколиозам, поясничному гиперлордозу, деформациям грудной клетки, вывихам тазобедренных суставов.

Однако совсем не сажать ребенка, не могущего удерживать голову и сидеть самостоятельно, как предлагают некоторые специалисты, неправильно.

Во всем мире считается, что ребенок, достигший возраста, когда здоровые дети садятся, должен быть посажен с использованием соответствующих средств технической реабилитации. Поза сидя облегчает вентиляцию легких, работу пищеварительной системы, тренирует сердечно-сосудистую систему, под действием силы тяжести меняется расположение внутренних органов и они принимают положение, типичное для нормально развивающегося ребенка.

Сажать ребенка верно и с точки зрения его психического развития, ведь обзор, открывающийся глазам ребенка, сидящего с поднятой головой, сильно отличается от обзора лежащего ребенка. И пользоваться руками ребенку значительно удобнее, когда они находятся в его поле зрения и на горизонтальной поверхности.

При высаживании ребенка нам придется решить технические вопросы удержания его головы и фиксации корпуса в симметричном положении. Даже для ребенка с тяжелой формой ДЦП это возможно с помощью современных адаптированных кресел и колясок с головодержателями, боковыми фиксаторами (в идеале – регулируемыми), регулируемыми подножками под ноги. Главный секрет успеха – индивидуальный подбор кресла, коляски, так чтобы они максимально точно соответствовали анатомическим размерам ребенка и задавали необходимые взаимоотношения частей тела, препятствующие формированию искривлений позвоночника и контрактур суставов.

Многие родители опасаются, что внешняя фиксация ребенка в заданной позе будет мешать ему самостоятельно овладеть этой позой. То есть если ребенка из раза в раз сажать в стул с поддержкой корпуса, то он никогда не сядет сам, потому что его мышцы спины останутся слабыми. Нужно объяснить родителям, что речь не идет о том, чтобы усадить ребенка в стул на все время бодрствования. Удобная поза во время кормления (при необходимости – с фиксированной головой) совершенно не исключает свободных игр на полу и занятий лечебной гимнастикой для тренировки мышц спины, равновесия в позе сидя, подъема и удержания головы. Ребенку (любому, не только с двигательными нарушениями) очень сложно одновременно есть и тренироваться. Два этих процесса надо разделить во времени, предоставив ребенку внешнюю поддержку на время кормления и занятий.

То же самое можно сказать и о занятиях с педагогами – логопедом, дефектологом, психологом. Если ребенок тратит все свои силы на то, чтобы поднять и удержать свисающую голову и получить возможность видеть происходящее – не страшно одеть ему на время занятия удобный воротник-головодержатель. Тренировкой мышц можно будет заняться отдельно. Проводить занятия с ребенком, который не может самостоятельно поддерживать свою позу в положении сидя – сползает со стула, ноги его болтаются в воздухе, спина искривлена – пустая трата времени. В таком положении у ребенка не будет нормального кровоснабжения мозга, возможности сфокусировать зрение, ребенок не сможет активно использовать свои руки, да и вообще все его силы уйдут на то, чтобы не упасть на пол.

Любое занятие должно начинаться с принятия ребенком устойчивой симметричной физиологической позы сидя: голова поднята, спина прямая, руки лежат на столике или подлокотниках, угол сгибания всех суставов нижних конечностей 90°, стопы стоят на опоре. Это аксиома. Безусловно, сидеть целый день неподвижно даже в адаптированном кресле нельзя, это не позволит развивать двигательную активность ребенка. Но он должен находиться в стабильной позе во время кормления и при выполнении любой деятельности руками.

Важно показать правильную позицию родителям во время занятий на курсе реабилитации и помочь создать необходимые условия дома, дав подробные рекомендации, как подобрать ребенку подходящее кресло.

Все сказанное относится и к прогулочным коляскам. Поза ребенка, сидящего в коляске, также должна быть симметричной и физиологичной. Для детей с уровнями GMFCS IV–V понадобятся пятиточечные фиксаторы. Особенно важно, чтобы хорошо был фиксирован таз, понадобятся боковые поддержки для корпуса, абдуктор для бедер, регулируемые подножки для ног. Во время прогулки ребенок сможет сидеть удобно, не испытывая дискомфорта, и маме не надо будет постоянно поправлять его позу.

Все рекомендации по позиционированию ребенка даются индивидуально. Родителей нужно попросить описать повседневные ситуации и позы, в которых находится ребенок в течение дня, осмотреть все используемое оборудование, чтобы выявить ситуации, когда ребенок находится в нефизиологичной позе. Предпочтительные способы позиционирования выбираются исходя из состояния ребенка, особенностей ситуации, возможностей и предпочтений.

Например, ребенок первых лет жизни, некрупный, находится в течение дня в позе сидя во время кормления в обычном детском стульчике, хорошо подходящем по размеру; во время транспортировки в автомобиле – в автокресле; во время активных игр – вместе с мамой на полу; во время прогулки – в коляске с возможностью хорошо фиксировать корпус ребенка, так, что он сидит в правильной позе. Резюме специалистов: ребенок не нуждается в дополнительной коррекции этих положений.

Другой пример.Мама возит ребенка 6 лет с тяжелыми двигательными нарушениями на занятия в лекотеку несколько раз в неделю. Ребенок худощавый и высокий, хорошо зафиксировать его в коляске не получается (слишком широкая), перспективы получить новую в ближайшее время нет. В лекотеке нет детского стульчика, в котором ребенок мог бы устойчиво сидеть – не подходят по размеру (ширине сидения и высоте подножки), поэтому ребенок сидит у мамы на коленях. В этой же позе она его кормит дома. Вот в этой ситуации необходимо обратить внимание мамы на высокий риск формирования у ребенка искривления позвоночника из-за неправильного положения в течение дня. В данном случае из-за того, что невозможно было рассчитывать на получение более подходящей коляски в ближайшие два-три года, маме рекомендовали изготовить индивидуальный корсет. В нем же ребенок будет сидеть в стуле в лекотеке. И – обязательно приобрести адаптированное кресло для кормления. Если по какой-то причине оно не вписано в ИПРА ребенка, маме рекомендуют дополнить ИПРА: выдают бланк консультации с рекомендациями, куда вписаны все параметры ТСР, которые необходимо получить ребенку для предотвращения ортопедических осложнений и увеличения функциональной активности рук.

В нашей практике были случаи, когда мы помогали маме составить письмо-обращение в благотворительные фонды, занимающиеся помощью тяжелобольным детям, с просьбой о приобретении для ребенка адаптированного кресла. Благодаря жертвователям, семья получила нужное кресло. Ребенок, который лишь пассивно участвовал в кормлении и не мог ничего делать руками, при усаживании в индивидуально подобранное кресло с хорошей фиксацией и поддержкой рук смог сам есть, пусть и не очень ловко, играть с игрушками, рассматривать картинки в книге и пытаться переворачивать в ней страницы. И это совсем другая жизнь – и для него, и для его родителей.

Поза стоя

Человек – существо прямоходящее, вертикальное положение отличает его от всех животных. Для принятия вертикального положения необходимо преодолеть силу гравитации. Здоровый младенец преодолевает ее в среднем к 10–12 месяцам жизни, когда учится стоять – сначала с опорой, потом без нее. Для этого должны полностью сформироваться выпрямительные реакции, обеспечиваемые средним мозгом.

У детей с ДЦП V уровня по GMFCS эти реакции так и не сформируются. С IV уровнем возможна только пассивная вертикализация: ребенок сможет опираться на ноги при условии внешней поддержки. Дети I–III уровня смогут самостоятельно удерживать вертикальную позу с ограничениями (III уровень) и без них (I–II уровень).

Однако для правильной работы системы кровообращения, дыхательной системы, органов пищеварения, а также для нормального формирования тазобедренных суставов и сводов стоп любому ребенку необходимо находиться в вертикальной позе уже после 1 года, как и его здоровым сверстникам. Если для детей с двигательными нарушениями I–II уровня эту задачу можно решить с помощью простой опоры, за которую ребенок сможет держаться сам, то для детей с более тяжелыми степенями двигательных нарушений будет необходимо отдельное техническое средство – вертикализатор. Именно он поможет придать ребенку правильную позу во время стояния: симметричная установка стоп по ровной линии, выпрямленные коленные суставы, ноги разведены, спина прямая – и зафиксировать ребенка в этой позе на необходимое время. То, что ребенка, который не стоит сам, родителю можно удерживать в вертикальной позе руками без дополнительных приспособлений – иллюзия. Поза ребенка не будет правильной, а время, проведенное в этой позе, – достаточным (слишком сложно по несколько часов в день неподвижно держать ребенка), то есть желаемого эффекта мы не добьемся.

Если начать использовать вертикализатор своевременно, до того, как у ребенка начали формироваться подвывихи тазобедренных, контрактуры коленных и голеностопных суставов, поясничный гиперлордоз и кифосколиоз грудного отдела позвоночника, – зафиксировать ребенка в вертикализаторе не составит никакого труда. И позволит избежать формирования упомянутых осложнений в будущем.

Во избежание путаницы упомянем, что тренировка равновесия в положении стоя как вид физических упражнений в положении стоя у опоры или без опоры, на стабильных и нестабильных поверхностях, может сочетаться с использованием вертикализатора в разное время у одного ребенка, – это два разных вида стояния с разными целями.

Ребенка, который не может стоять сам и не использует дома вертикализатор, легко можно узнать во время осмотра. У него укорочены мышцы-сгибатели голеней, расположенные на задних поверхностях бедер, хамстринг-тест может достигать 110°–90° (при норме у здоровых детей больше 140°) или уже начали формироваться сгибательные контрактуры в коленных суставах. Мышцы-разгибатели бедер и голеней (ягодичные мышцы и четырехглавые мышцы бедер) ослаблены. Это так называемый синдром сидячего ребенка. Этот ребенок будет иметь большие трудности с удержанием вертикального положения из-за сгибательных установок или контрактур коленных суставов. Всего этого можно избежать просто соблюдая ортопедический режим, давая возможность ребенку достаточное время стоять с фиксированными ногами в вертикализаторе (и, разумеется, тренируя силу мышц физическими упражнениями). Лечение в случае развития контрактур суставов только оперативное, и вероятность возвращения самостоятельного стояния и ходьбы после операции отнюдь не стопроцентные.

Своевременно начатое регулярное использование вертикализатора позволяет избежать формирования подвывихов и вывихов тазобедренных суставов, создавая необходимые условия для их правильного формирования. При раннем выявлении подвывихов шансы обойтись без оперативного лечения существенно возрастают, если ребенок использует вертикализатор для стояния и разводящий аппарат на бедра SWASH для ползания и ходьбы. Если подвывих продолжает прогрессировать, со временем ребенку потребуется костно-пластическая операция на тазобедренных суставах для сохранения опороспособности ног и возможности ходьбы. Именно поэтому так важно регулярно отслеживать состояние тазобедренных суставов по данным рентгенологических обследований. До 6 лет ребенку со спастичностью нижних конечностей их рекомендуется проводить минимум один раз в год, ребенку старше 6 лет – по показаниям.

Перемещение

Пока ребенок маленький, перемещать его не составляет для родителей особого труда. Однако со временем вес ребенка растет, и если двигательные возможности не позволяют ему передвигаться самостоятельно, родители начинают испытывать значительные трудности, пересаживая ребенка с кровати в кресло, из кресла на пол или в коляску. Рано или поздно неправильное перемещение приводит к появлению у родителей болей в спине и другим проблемам со здоровьем. Помимо неудобств для родителей, при неправильном перемещении велик риск навредить ребенку, причинив боль, дискомфорт и даже повреждение скелетно-мышечной системы. Перемещение ребенка должно быть безопасным для него самого и для ухаживающего. Кроме того, правильно организованное перемещение может стать частью так называемого развивающего ухода.

Правильное перемещение ребенка – один из важнейших подходов к его обучению двигательным переходам. Вот как сформулированы основные правила перемещения одним из авторов этой книги – физическим терапевтом Екатериной Клочковой (См. Е. Клочкова. Введение в физическую терапию [60]).

1. Не поднимайте и не перемещайте тяжести без необходимости.

2. Не делайте за ребенка то, что он может сделать сам, – поощряйте его самостоятельность!

3. Всегда используйте техники правильного и безопасного перемещения.

4. Максимально используйте возможности ребенка: всегда выбирайте способ перемещения, при котором ребенок остается максимально активным.

5. Говорите ребенку обо всех ваших действиях и их последовательности.

6. Всегда давайте четкие и одинаковые инструкции.

7. При перемещении не просто поднимайте ребенка, а всегда помогайте ему выполнить движения в правильной последовательности.

8. Помните, что ребенок во время всего перемещения должен чувствовать себя в безопасности и сохранять контроль за позой.

9. Сохраняйте физиологические изгибы позвоночника.

10. Не сгибайте и не скручивайте спину.

11. Располагайте ребенка максимально близко к себе.

12. Сгибайте ноги в коленных и тазобедренных суставах.

13. Обеспечьте себе широкую площадь опоры, держите ноги на ширине плеч или в положении шага.

14. Локти прижмите к туловищу.

15. Напрягите мышцы живота.

16. Поднимите голову.

17. Правильно используйте инерцию движущегося груза.

Не следует помогать клиенту больше, чем он в этом нуждается.

Чтобы обучиться правильным техникам перемещения своего ребенка, родителям нужна помощь специалиста (обычно это физический терапевт). Специалист, имеющий знания по анатомии, биомеханике, особенностям движения детей с ДЦП, после проведения оценки возможностей ребенка может подобрать такой способ перемещения, который максимально использовал бы сохранные возможности ребенка и максимально облегчал бы задачу родителей. В каких-то случаях понадобится использование технических средств – подъемников различной конструкции. Их тоже может посоветовать и подобрать специалист по физической терапии.

Передвижение

В контексте правильности позы стоит рассматривать не только неподвижные положения, но и позу ребенка при передвижении. Например, если ребенок любит ползать и это единственно доступный ему способ передвижения, можно облегчить ему задачу с помощью специальных приспособлений – опоры для ползания или ходунков-ползунков. Они помогут уменьшить нагрузку на коленные суставы. Ходунки позволят ребенку, способному ходить с поддержкой, обходиться в передвижении без постоянного участия родителя или другого взрослого. Если при использовании переднеопорных ходунков ребенок переносит на руки бóльшую часть веса, из-за чего наклоняется вперед и сгибает спину, стоит заменить их на заднеопорные, при использовании которых руки расположены по бокам от корпуса.

Очень болезненный для многих родителей вопрос – коляска активного типа.

Если ребенок способен передвигаться с ходунками или тростями на небольшие расстояния (в основном по квартире), родственники ждут от него, что он вот-вот научится таким же образом преодолевать и большие расстояния. Более того, часто они думают, что если лишить ребенка вынужденных усилий по передвижению, он разучится ходить. Между тем для детей с III уровнем по GMFCS это предел их двигательных возможностей, и ограничивать их тем небольшим расстоянием, которое они могут пройти, – значит ограничивать их социальную активность, личностное развитие.

При использовании коляски активного типа, даже с учетом неприспособленности инфраструктуры наших городов для маломобильных людей, у ребенка было бы гораздо больше социальных и личностных возможностей: он мог бы вместе со сверстниками гулять на улице, играть в активные игры, ходить в кино и театр. Поэтому вопрос использования такой коляски нужно обязательно обсуждать с родителями детей с III–IV уровнем по GMFCS с возраста 5–6 лет. К признанию необходимости кресла рано или поздно родители все равно придут, но лучше сделать это раньше, тогда у ребенка будет больше возможностей адаптироваться к самостоятельному, без посторонней помощи, использованию кресла.

Если развитие моторики рук ребенка недостаточно для того, чтобы использовать кресло-коляску активного типа, и в то же время уровень его психического развития диктует потребность самостоятельного передвижения, позволяет ему самостоятельно выбирать направление движения и контролировать его безопасность, современный уровень развития техники дает ему такую возможность при использовании кресла-коляски с электроприводом. Компании, производящие такие коляски, предоставляют возможность выбрать кресло подходящего ребенку размера и с необходимыми ему функциями: разной степенью поддержки корпуса, фиксации таза и ног. Для ребенка, который не передвигается без посторонней помощи, это кресло может стать настоящим источником радости и толчком к развитию.

Подытоживая тему позиционирования и выбора ТСР, скажем, что в идеале реабилитационный центр должен иметь достаточный набор различных технических средств реабилитации (желательно, различных моделей и производителей), чтобы помочь семье выбрать то, которое подходит для ребенка. Не всегда это можно сделать быстро и с первой попытки.

Необходимо хотя бы кратковременное пробное использование, чтобы родители, во-первых, могли убедиться, что это средство действительно подходит их ребенку, во-вторых, что оно облегчает его задачи, и в третьих – могли бы научиться правильно им пользоваться.

К большому сожалению, часто родители получают на руки коробку с разобранным ТСР, которое они должны собрать сами («по инструкции») и догадаться, как его правильно использовать. Конечно же, при случайном выборе технического средства и таком способе подгонки эффективность его с большой долей вероятности окажется низкой.

Проблемы коммуникации родителей с ребенком. альтернативные способы коммуникации

Развитие ребенка невозможно, если он не окружен любящими, реагирующими на его потребности людьми. К сожалению, из-за сенсорных проблем у детей с церебральным параличом могут возникнуть трудности контакта с окружающим миром. Если ребенок не видит, или не слышит, или имеет особенности тактильного восприятия (встречается проблема избегания тактильных стимулов), или у него отсутствует речь, или у него имеются расстройства коммуникации – родителям трудно подобрать оптимальный способ взаимодействия с ребенком, который позволил бы ему развиваться.

Задача специалистов в этом случае – диагностировать состояние психического развития ребенка, уточнить его сенсорные возможности, выявить доступные ему способы коммуникации (включая коммуникацию на базальном уровне) и научить родителей контактировать со своим ребенком, если они еще не решили эту проблему самостоятельно. Иногда родители впервые слышат от специалистов, что их неговорящий ребенок понимает речь и способен контактировать с ними при использовании специальных методов невербальной коммуникации.

Многие неговорящие дети способны общаться с помощью альтернативных систем коммуникации – например, карточек PECS (PECS – Picture Exchange Communication System). Это система использования бумажных карточек со стандартными рисунками, обозначающими различные предметы бытового обихода, действия или абстрактные понятия. Используя эти карточки, ребенок может выразить свои желания, предпочтения, состояния, а родители – узнать о них у ребенка или объяснить ему что-то (например, рассказать о распорядке дня, показав с помощью карточек, что за чем будет следовать). Также для общения с неговорящими детьми можно использовать специальные программы для iPad и коммуникаторы, которые можно настраивать под конкретного человека и его особенности. Обучением использованию альтернативных методов коммуникации в реабилитационном центре занимаются логопеды и психологи.

К сожалению, не все родители готовы учитывать неожиданно открывшиеся возможности ребенка, потому что это в какой-то степени усложняет уход за ним. Ведь ребенок становится не пассивным объектом манипуляций, а субъектом, который активно участвует в уходе за собой, хотя бы на уровне выражения предпочтений. Проблема может усугубляться тяжелым эмоциональным состоянием родителей, которым трудно в позитивном ключе контактировать с ребенком. Это выражается в том, что мать, например, механически ухаживает за ребенком, не обращаясь к нему по имени, не спрашивая его ни о чем, не предлагая ему выбор, никак не развивая его личность, его способность к общению. В этом случае необходимо уделить больше внимания проблемам родителей, обсудить с ними возможности пополнения их собственного ресурса. Например, можно посоветовать городские учреждения, где ребенок сможет находиться хотя бы несколько часов в неделю, чтобы мама отдохнула и набралась сил. Учреждения, которые берут на себя временный уход за ребенком и занимаются его развитием, могут сыграть огромную роль в улучшении морального климата в семье. Если у родителей будет время восстановиться и отдохнуть от ухода за ребенком, у них будет больше ресурса для взаимодействия с ребенком в остальное время. А значит, улучшится качество жизни не только родителей, но и ребенка.

Развитие навыков самообслуживания

Чтобы иметь полное представление о доступной активности ребенка, которая, согласно МКФ, включает в себя и навыки самообслуживания, бытовые навыки, специалистам реабилитационного центра понадобится подробно расспросить родителей об этой сфере жизни ребенка: что именно из этих навыков доступно ему для самостоятельного выполнения в повседневной жизни и каковы сложности при их выполнении.

Иногда родители настолько концентрируются на двигательном развитии малыша, что совсем не уделяют внимания развитию его социально-бытовых навыков. Поскольку темп любой деятельности у детей со спастическими формами ДЦП замедлен, многие родители предпочитают все сделать сами, не дав ребенку попробовать справиться без их помощи.

Также родители могут не знать о существовании различных технических средств и приспособлений, которые облегчают выполнение тех или иных бытовых задач: адаптированной ложки; или фиксированной ручки на столе, чтобы ребенок мог одной рукой держаться, пока второй держит ложку и ест; или поручней в ванной комнате возле раковины и в туалете возле унитаза, чтобы с их помощью ребенку было проще удерживать равновесие. Задача специалистов – информировать семью о существовании таких устройств, дать рекомендации по их приобретению и использованию.

Конечно, формирование навыков самообслуживания у ребенка с двигательными нарушениями – длительный процесс, который может усложниться еще и задержкой психического развития ребенка. Достичь существенной динамики в этом направлении в рамках короткого курса реабилитации практически невозможно.

Задача специалистов реабилитационного центра заключается в том, чтобы диагностировать причины имеющихся сложностей, определить потенциально доступные навыки, подобрать рациональные пути коррекции нарушений и адаптации среды для облегчения выполнения навыка и дать рекомендации семье ребенка по работе в домашних условиях.

Если родители чувствуют в себе ресурс, чтобы заниматься обучением ребенка самостоятельно, им в помощь можно посоветовать книгу «Путь к независимости» Б.Л. Бейкера и А. Дж. Брайтмана [10]. В книге содержатся практические рекомендации о том, как обучить бытовым навыкам детей с нарушениями умственного развития. Двигательные нарушения вносят определенные коррективы в возможность освоить те или иные навыки, но там, где они технически доступны ребенку, рекомендации книги можно использовать.

Чтобы ребенку было легче овладель навыком, во время курса реабилитации, специалисты могут помочь ему научиться выполнять необходимые движения и освоить последовательность действий. Например, можно отдельно отрабатывать открывание-закрывание кранов с помощью доски, на которую эти краны прикреплены. Но обучение будет гораздо эффективнее, если его приблизить к реальным условиям.

Если в реабилитационном центре есть полностью оборудованная кухня, ванная комната, бытовые приборы, это принесет много практической пользы. Открывать и закрывать настоящий кран, из которого при этом начинает и заканчивает течь настоящая вода, для ребенка гораздо увлекательнее, да и цель действия будет понятнее, а потому оно будет лучше усваиваться.

Социальная активность ребенка и рекомендации по ее расширению

Даже ребенок с тяжелыми нарушениями развития – прежде всего ребенок. Основным способом его досуга и обучения является игра. Очень важно создавать для ребенка с любой тяжестью нарушений такие условия, в которых он мог бы доступным ему способом играть. Из-за двигательных и сенсорных нарушений ребенка родителям бывает сложно выполнить эту задачу без помощи специалистов: нелегко подобрать для игры позу, в которой предметы находились бы в поле зрения ребенка; положение рук, в котором ему было бы удобно манипулировать предметами; да и навыки игры нужно формировать заранее, начиная с самых простых, предметно-манипулятивных игр, переходя к более сложным сюжетным играм, играм с правилами. Курс реабилитации в реабилитационном центре – подходящее время и место для того, чтобы диагностировать возможности ребенка, обучить его новым игровым навыкам, а родителей – помогать ребенку в организации игр.

Дети со средними и легкими формами тяжести двигательных нарушений могут и должны принимать посильное участие в жизни семьи. Желательно, чтобы у них были домашние обязанности, которые они способны выполнять, пусть и с посторонней помощью. Например, поливать цветы, помогать накрывать на стол и убирать со стола, подметать пол. Очень важно формировать у ребенка активную жизненную позицию, избегать формирования ощущения себя беспомощным, иждивенцем.

Родителей необходимо расспросить обо всех аспектах социальной жизни ребенка и при необходимости дать рекомендации по расширению сферы его социальной активности.

Немаловажно для развития ребенка его общение со сверстниками. Нужно специально организовывать ситуации для коммуникации ребенка с другими детьми. Увы, очень немногие родители согласны ради этого дать ребенку возможность пользоваться креслом активного типа, чтобы он мог передвигаться самостоятельно. Им кажется, что это уменьшит его двигательный потенциал. Необходимо беседовать с родителями, настойчиво убеждать их, что возможность самостоятельно передвигаться, пусть даже с использованием кресла, даст их ребенку огромные возможности социального развития, контакты с социумом напрямую, без посредничества родителей, и тем самым – толчок к личностному росту.

Также в организации досуга и обучения навыкам социальной активности большое значение имеют группы дневного пребывания детей с нарушениями развития. Один из примеров, с которым непосредственно знакомы авторы книги, – Елизаветинский детский сад для детей с ДЦП при Марфо-Мариинской обители милосердия. В детском саду детей с тяжелыми формами ДЦП обучают социально-бытовым навыкам, использованию альтернативной системы коммуникации (карточек PECS), в том числе – во время посещения общественных мест: кафе, магазинов и т. п. Для детей это, без сомнения, огромный социальный опыт, который способствует их полноценному развитию и адаптации в обществе.

Елена Владимировна Семёнова, врач-невролог, реабилитолог, рефлексотерапевт

Александра Евгеньевна Коршикова-Морозова, врач-педиатр, паллиативный врач детской выездной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» (Москва)