aupam.ru

Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Дети-инвалиды

Общие вопросы реабилитации и абилитации при церебральном параличе

Правовые основы реабилитации и абилитации в России

Медицинская помощь при церебральном параличе и охрана здоровья детей с ДЦП, а также их реабилитация и абилитация гарантированы законодательством Российской Федерации.

Основные законы, обеспечивающие и регулирующие предоставление реабилитации и абилитации детям с ДЦП на территории РФ, – это Международная конвенция о правах инвалидов, ратифицированная в России в 2012 году, Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 № 181-ФЗ и Федеральный закон РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ.

В частности, Международная конвенция о правах инвалидов в статье 26 «Абилитация и реабилитация» содержит обязательство государства принимать «эффективные и надлежащие меры к тому, чтобы наделить инвалидов возможностью для достижения и сохранения максимальной независимости, полных физических, умственных, социальных и профессиональных способностей и полного включения и вовлечения во все аспекты жизни». С этой целью государство обязуется организовывать комплексные программы абилитации и реабилитации так, чтобы они начинались как можно раньше; учитывали все имеющиеся нужды и возможности индивида и способствовали его вовлечению и включению во все аспекты жизни общества; имели добровольный характер; были доступны для людей с инвалидностью как можно ближе к местам их проживания. Также поощряется использование в абилитации и реабилитации ассистивных устройств и технологий, предназначенных для людей с инвалидностью.

Содержание понятий «реабилитация» и «абилитация» закреплено в Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

Статья 9. Понятие реабилитации и абилитации инвалидов.

Реабилитация инвалидов – это система и процесс полного или частичного восстановления способностей инвалидов к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.

Абилитация инвалидов – система и процесс формирования отсутствовавших у инвалидов способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности (ст. 9, п. 1).

Реабилитация и абилитация инвалидов направлены на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности инвалидов в целях их социальной адаптации, включая достижение ими материальной независимости и интеграцию в общество.

2. Основные направления реабилитации и абилитации инвалидов включают в себя:

• медицинскую реабилитацию, реконструктивную хирургию, протезирование и ортезирование, санаторно-курортное лечение;

• профессиональную ориентацию, общее и профессиональное образование, профессиональное обучение, содействие в трудоустройстве (в том числе на специальных рабочих местах), производственную адаптацию;

• социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию;

• физкультурно-оздоровительные мероприятия, спорт.

3. Реализация основных направлений реабилитации, абилитации инвалидов предусматривает использование инвалидами технических средств реабилитации, создание необходимых условий для беспрепятственного доступа инвалидов к объектам социальной, инженерной, транспортной инфраструктур и пользования средствами транспорта, связи и информации, а также обеспечение инвалидов и членов их семей информацией по вопросам реабилитации, абилитации инвалидов.

Для того чтобы ребенок с инвалидностью мог реализовать свои права, федеральные учреждения медико-социальной экспертизы составляют Индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА).

«Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида – комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, включающий в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных и других реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных функций организма, формирование, восстановление, компенсацию способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности.

Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также организациями независимо от организационно-правовых форм и форм собственности».

Федеральный закон РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» обеспечивает право граждан на оказание медицинской помощи, в том числе медицинской реабилитации. Содержание понятий «медицинская реабилитация» и «санаторно-курортное лечение» определяется в статье 40.

Приложение к закону – «Порядок организации медицинской реабилитации», утвержденный приказом Министерства здравоохранения РФ № 1705 н от 29 декабря 2012 г.

3. Медицинская реабилитация осуществляется в медицинских организациях, имеющих лицензию на медицинскую деятельность, включая работы (услуги) по медицинской реабилитации (далее – медицинские организации).

4. Медицинская реабилитация осуществляется в плановой форме в рамках первичной медико-санитарной помощи и специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи.

5. Медицинская реабилитация осуществляется в следующих условиях:

а) амбулаторно (в условиях, не предусматривающих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения);

б) в дневном стационаре (в условиях, предусматривающих медицинское наблюдение и лечение в дневное время, но не требующих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения);

в) стационарно (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение).

6. Медицинская реабилитация включает в себя:

а) оценку (диагностику) клинического состояния пациента; факторов риска проведения реабилитационных мероприятий; факторов, ограничивающих проведение реабилитационных мероприятий; морфологических параметров; функциональных резервов организма; состояния высших психических функций и эмоциональной сферы; нарушений бытовых и профессиональных навыков; ограничения активности и участия в значимых для пациента событиях частной и общественной жизни; факторов окружающей среды, влияющих на исход реабилитационного процесса;

б) формирование цели проведения реабилитационных мероприятий, формирование программы реабилитации, комплексное применение лекарственной и немедикаментозной терапии (технологий физиотерапии, лечебной физкультуры, массажа, лечебного и профилактического питания, мануальной терапии, психотерапии, рефлексотерапии и методов с применением природных лечебных факторов), а также средств, адаптирующих окружающую среду к функциональным возможностям пациента и/или функциональные возможности пациента к окружающей среде, в том числе посредством использования средств передвижения, протезирования и ортезирования;

в) оценку эффективности реабилитационных мероприятий и прогноз.

И родителям, и специалистам реабилитационных центров важно ориентироваться в этих и других законах, обеспечивающих помощь ребенку с инвалидностью и его семье. Наиболее важным и распространенным практическим юридическим вопросам, разбираться в которых должны специалисты реабилитационных центров, мы посвятили следующую часть.

Елена Владимировна СЕМЁНОВА, врач-невролог, реабилитолог, рефлексотерапевт

Правовая грамотность специалистов для оказания поддержки семье

Как правило, в реабилитационных центрах крайне редко работают юристы, которые оказывают правовую поддержку семье. Сотрудники других специальностей заменить юриста не могут, тем более что законодательство в социальной сфере очень объемное и запутанное, невозможно найти ответ просто прочитав закон или постановление. Однако же любой специалист реабилитационного центра должен хотя бы в общих чертах представлять, на что имеет право ребенок-инвалид, его семья, понимать некоторые стандартные процедуры, ориентироваться в наиболее важных вопросах. Например, в таких.

1) Что такое инвалидность, реабилитация, абилитация, индивидуальная программа реабилитации и абилитации ребенка-инвалида (ИПРА), медико-социальная экспертиза.

Кратко:

О том, что такое инвалидность, реабилитация и абилитация, какая она бывает и для чего нужна, можно узнать из Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ».

ИПРА – основной документ, определяющий потребности гражданина, признанного инвалидом, в реабилитации и абилитации. В ИПРА включаются все необходимые конкретному инвалиду виды помощи, независимо от того, гарантировано ли их предоставление за счет государства: различные виды медицинской, психолого-педагогической, профессиональной, социальной реабилитации или абилитации, физкультурно-оздоровительные мероприятия, занятия спортом, технические средства реабилитации, виды помощи, оказываемые ребенку-инвалиду в преодолении барьеров, мешающих получению им услуг на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур наравне с другими лицами, организациями, предоставляющими услуги населению.

Признают гражданина инвалидом и разрабатывают ИПРА специалисты бюро медико-социальной экспертизы по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ), проводимой по заявлению гражданина (или его законного представителя) и направлению на медико-социальную экспертизу, выданному медицинской организацией. Бюро МСЭ выдает гражданину, признанному инвалидом, справку, подтверждающую факт установления инвалидности, с указанием группы инвалидности (в отношении детей группа инвалидности не указывается, детям присваивается статус «ребенок-инвалид») и ИПРА. Формы ИПРА и порядок ее разработки утверждены Приказом Минтруда России. (Приказ Минтруда России от 13.06.2017 № 486 н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм» (начало действия – 12 августа 2017 года).)

2) Почему важно оформить ребенку инвалидность и как объяснить это родителям.

Кратко:

Родители вправе решать, оформлять инвалидность или нет. Но важно, чтобы они поняли: инвалидность в детском возрасте только помогает. Инвалидность – это признание государством того факта, что человек нуждается в существенной помощи.

Нужно помочь снять страхи и заблуждения родителей. Они действительно могут столкнуться с предубеждением в отношении человека с инвалидностью, но оно носит моральный характер и не влияет на права человека и гражданина.

Часто родители опасаются, что в будущем инвалидность помешает ребенку получить образование, водительские права, работу. Нужно объяснить им, что инвалидность не влияет на права, не ограничивает их, а, наоборот, права расширяются, приобретаются права на помощь. Ограничения накладывает само заболевание – и в получении водительских прав, и в выборе образовательной программы, профессии, но не инвалидность.

Нюансы:

• Отстаивать права ребенка с инвалидностью легче, чем права ребенка, инвалидность которого не оформлена.

• При поступлении в садик и школу инвалидность не только не помешает, но ее оформление может быть целесообразным. Охотнее будет принят ребенок-инвалид, чем ребенка с тем же диагнозом, но без оформленной инвалидности (так, например, обстоит дело в Москве. Это связано с особенностями финансирования детских учреждений).

3) Как получить направление на МСЭ.

Кратко:

Ребенок или взрослый получает в поликлинике направление на диспансеризацию, обходной лист, проходит специалистов, по результатам поликлиника оформляет направление на МСЭ или отказывает в этом. Часто в поликлинике или уже в самом бюро МСЭ ребенка направляют на обследование в стационар.

Нюансы:

• Если врач (или главврач) поликлиники устно отказывает в направлении на МСЭ, нужно обязательно требовать от них письменный отказ: справку об отказе в направлении на МСЭ. С такой справкой гражданин вправе обратиться в бюро МСЭ самостоятельно.

• Специалисты реабилитационных центров должны знать, что у пациентов есть право отказаться от стационарного обследования. (Ст. 20 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».)

Да, бывают сложные случаи, не очень понятные наблюдающему врачу, когда требуется дополнительное обследование. Но его не обязательно проводить в стационаре. Конечно, если человек совсем отказывается от всех обследований, он очень рискует: если необходимых для признания инвалидом данных будет недостаточно, ему откажут в инвалидности или в нужных мерах реабилитации. Но пациент или его представители (родители) вправе выбрать другой путь: обследоваться в дневном стационаре или амбулаторно.

4) Что включается в направление на МСЭ.

Кратко:

В направлении поликлиника должна зафиксировать, какие у ребенка нарушения функций организма, их степень, возможности организма, результаты реабилитации, а также рекомендации по медицинской реабилитации.

Нюансы:

• Направление на МСЭ заполняется по результатам диспансеризации. Поэтому важно, чтобы каждый врач зафиксировал все результаты обследований и все рекомендации по реабилитации и техническим средствам реабилитации.

• Специалисты вашего центра могут дать свои рекомендации и заключения, которые родители вправе представить в поликлинику врачам, проводящим обследование и/или оформляющим направление на МСЭ. Также рекомендации реабилитационного центра можно представить и непосредственно в бюро МСЭ. Если у центра имеются лицензии на осуществление медицинской или образовательной деятельности, то в документах-рекомендациях должны быть указаны их реквизиты. Заключение лицензированного специалиста – основание для семьи требовать включения той или иной помощи в направление на МСЭ, в ИПРА.

• Когда вы пишете заключение о ребенке для участкового врача или непосредственно в МСЭ, рекомендуется:

а) дать заключение о нарушениях функций организма, их степени, возможностях организма, результатах реабилитации, а также рекомендации по медицинской реабилитации;

б) использовать при этом терминологию официальных классификаторов и перечней (Приказ Минтруда России от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»; Приказ Минтруда России от 24.05.2013 № 214н «Об утверждении классификации технических средств реабилитации (изделий) в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 г. № 2347-р»; Распоряжение Правительства РФ от 30.04.2016 № 831-р «Об утверждении перечня товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов».);

в) обосновать данные рекомендации.

• Разработка ИПРА ребенка-инвалида в части мероприятий психолого-педагогической реабилитации или абилитации осуществляется с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии о результатах проведенного обследования ребенка.

5) Как специалисту реабилитационного центра принять участие в заседании бюро МСЭ.

Кратко:

Гражданин, который проходит освидетельствование в бюро МСЭ, имеет право пригласить любого специалиста с его согласия для участия в проведении медико-социальной экспертизы с правом совещательного голоса (См. Приказ Минтруда России от 13.06.2017 № 486). Рекомендуется гражданину заранее подать заявление в бюро МСЭ о специалисте, который приглашен им, подтвердить его квалификацию, специальность и т. д.

Специалисту, который планирует принять участие в проведении медико-социальной экспертизы, рекомендуется ознакомиться с Правилами признания лица инвалидом (Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом»), Порядком разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (См. Приказ Минтруда России от 13.06.2017 № 486).

6) Как вносить изменения в ИПРА (См. Приказ Минтруда России от 13.06.2017 № 486).

Кратко:

В течение месяца после получения ИПРА ее можно обжаловать, подав жалобу в бюро, проводившее МСЭ, или в Главное бюро МСЭ.

Если с момента составления ИПРА прошло более месяца, то внесение изменений в ИПРА проводится в том же порядке, что и установление инвалидности (см. пункт 3). Однако в этом случае поликлиника оформляет направление на МСЭ для корректировки ИПРА, вопрос инвалидности вновь не рассматривается. В любом случае родителям нужно обратиться в поликлинику и сказать, что они хотят изменить ИПРА.

Для внесения исправлений в ИПРА в связи с изменением персональных, антропометрических данных инвалида (ребенка-инвалида), необходимостью уточнения характеристик ранее рекомендованных видов реабилитационных и/или абилитационных мероприятий, а также в целях устранения технических ошибок (описка, опечатка, грамматическая или арифметическая ошибка либо подобная ошибка) гражданину нужно обращаться в бюро МСЭ без направления от поликлиники и дополнительных обследований.

Нюансы:

• для обоснования своих требований о включении в ИПРА тех или иных реабилитационных мероприятий или технических средств реабилитации гражданам рекомендуется обращаться к специалистам, в том числе и негосударственных организаций, которые могут разработать заключения и рекомендации о них (см. пункт 4).

7) Как реализовать ИПРА.

Кратко:

В ИПРА, которое получает инвалид, указывается, какие органы исполнительной власти отвечают за реализацию мер по разным направлениям реабилитации. Например, за психолого-педагогическую реабилитацию отвечает орган образования, за медицинскую – орган здравоохранения, за социальную – орган соцзащиты. Выписка из ИПРА по каждому направлению реабилитации автоматически уходит в эти органы власти, если гражданин не отказался от получения ИПРА. Однако при этом гражданин сам должен обратиться в органы, указанные в ИПРА ее исполнителями, с заявлением о проведении мероприятий, рекомендованных в ней. В течение трех дней с даты поступления заявления ответственные органы должны организовать работу по реализации мероприятий.

Нюансы:

• К сожалению, по-прежнему в законодательстве не урегулирован порядок реализации ИПРА на уровне ответственных органов. Во всех регионах это происходит по-разному. Законодатель уточняет, что может быть заключено соглашение между ответственными органами и учреждениями МСЭ об особенностях межведомственного взаимодействия. Не ясно, как решать проблему, если гражданин считает, что специалисты и реабилитационные мероприятия, определенные ответственным органом, – не те, которые ему нужны, или не того качества. Законодатель ничего об этом не говорит.

Тем не менее любое действие, как и бездействие, по закону может быть обжаловано. Гражданин вправе обратиться в орган, ответственный за выполнение ИПРА по данному направлению реабилитации, за решением любого вопроса, связанного с реализацией ИПРА. Целесообразно для обоснования своих доводов иметь заключения и рекомендации специалистов. Также можно обратиться за помощью и в бюро МСЭ, которое разработало ИПРА.

8) Как получить нужное средство технической реабилитации (ТСР).

Кратко:

Получить ТСР за счет государственных средств можно только если оно включено в ИПРА.

В ИПРА есть три раздела по ТСР: 1) технические средства, включенные в федеральный перечень (предоставляются за счет федерального бюджета); 2) ТСР за счет средств субъектов Российской Федерации или других источников (главное, чтобы необходимое ТСР было включено в ИПРА, даже для получение благотворительных денег на него необходимо обоснование, которым и будет являться ИПРА); 3) товары и услуги, которые можно купить за счет средств материнского капитала. Про возможность использовать материнский капитал знают не все.

Нюансы:

• ТСР за счет федерального бюджета можно получить бесплатно в уполномоченных органах (это органы субъекта РФ или Фонда социального страхования России) или приобрести самостоятельно с последующей компенсацией затрат (сумма компенсации определяется по последней государственной закупке аналогичного ТСР для предоставления инвалидам бесплатно) (Постановление Правительства РФ от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями»);

• ТСР за счет средств субъектов РФ получаются в порядке, определяемом субъектами РФ самостоятельно. Соответственно сам процесс получения – разный в разных регионах. В Москве, например, семье выдается сертификат на приобретение отдельного технического средства. Гражданин может получить это ТСР в определенных магазинах, а магазину будут потом перечислены деньги из бюджета Москвы;

• товары и услуги за счет материнского капитала приобретаются гражданами самостоятельно с последующей компенсацией затрат (Постановление Правительства РФ от 30.04.2016 № 380 «О Правилах направления средств (части средств) материнского (семейного) капитала на приобретение товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, путем компенсации затрат на приобретение таких товаров и услуг»).

9) Как обращаться с запросом в те или иные органы и организации.

Кратко:

Закон говорит о том, что если гражданин обращается письменно в государственные, муниципальные органы и организации, то они обязаны ответить ему письменно в течение 30 дней. Поэтому в любой орган, организацию нужно не только звонить или обращаться устно, но и подавать письменное обращение. (Федеральный закон «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации».)

Любой вопрос, любое обращение должно быть оформлено в письменном виде, зарегистрировано в официальным порядке. Желательно, чтобы на втором экземпляре обращения был поставлен штамп с датой и подписью лица, принявшего обращение.

Для реализации права на образование – пишем в орган образования: «Просим оказать содействие в устройстве в школу в соответствии с заключением ПМПК». Также и с остальными правами: обращаться в соответствующие департаменты, комитеты, формулировать вопросы – и получать письменные ответы. Сначала рекомендуется писать в органы по месту жительства (в населенном пункте), получить ответы, а затем, если ситуация не разрешается, – в региональные органы (министерства, комитеты субъектов РФ), а при необходимости – в прокуратуру, суд.

10) Куда семья ребенка-инвалида может обращаться за правовой консультацией.

Кратко:

Социально-правовая помощь предоставляется в соответствии с законодательством о социальном обслуживании. Это отдельный вид социальных услуг, предоставляемых государством, в том числе и семьям с детьми-инвалидами. Каким образом эти услуги предоставляются в вашем регионе, можно узнать в органах социальной защиты населения.

Дети-инвалиды и их законные представители имеют право на бесплатную юридическую помощь в соответствии с Федеральным законом «О бесплатной юридической помощи в Российской Федерации». Узнать о том, каким образом получить бесплатную юридическую помощь, можно в адвокатской палате региона.

Варианты:

• На сайте «Особое детство» (проект ЦЛП, Москва) есть правовой навигатор с алгоритмом всех действий по получение ребенком-инвалидом необходимой поддержки: оформление инвалидности, получение необходимой государственной поддержки, образование и т. д. См. http://navigator.osoboedetstvo.ru/?h=5496 Там же есть все основные типовые обращения: прохождение МСЭ, получение ИПРА, ее обжалование, изменения, с вычленением типичных проблем и способом их решения (что делать, куда и что писать). Это поможет и специалистам. На том же сайте собраны полезные документы, часто задаваемые юристам вопросы и ответы на них.

• Можно искать юриста в общественной организации. Список НКО, у которых можно получить правовую поддержку, см. на сайте «Особое детство»: http://www.osoboedetstvo.ru/rights/contacts/gde-mozhno-poluchit-pravovuyu-podderzhku

Елена Юрьевна Заблоцкис, юрист РБОО «Центр лечебной педагогики» (Москва)

Цели реабилитации. виды помощи детям С ДЦП

Вылечить церебральный паралич, к сожалению, нельзя: повреждение мозга, вызвавшее его, уже произошло, мы имеем дело с последствиями повреждения. Цель реабилитации – минимизировать эти последствия так, чтобы ребенок, вырастая, становился способным к независимой самостоятельной жизни насколько это возможно.

Для успешного достижения сформулированной выше цели реабилитации важно правильно определить ее стратегию, то есть составить общий план реабилитации на длительный период времени. После чего к каждой части общего стратегического плана необходимо выбрать правильную тактику – способ решения стратегических задач реабилитации.

Основная стратегия реабилитации при церебральном параличе – предотвратить инвалидность в значении «неспособность, бессилие» (disability), минимизируя последствия повреждения мозга, предотвращая развитие вторичных осложнений, максимально развивая двигательные способности ребенка, а также способности к коммуникации, обучению, выполнению повседневных занятий.

Реализация этой стратегии возможна только в тесном сотрудничестве семьи ребенка и специалистов.

Проблемы пациентов с ДЦП имеют комплексный характер, поэтому и помощь, которую общество и специалисты оказывают им, тоже должна быть комплексной: и развитие возможностей самого ребенка, и создание оптимальных условий, в которых он сможет максимально реализовать свои возможности. К таким условиям относятся:

• законодательная база, гарантирующая соблюдение прав людей с инвалидностью и необходимую социальную поддержку;

• отношение общества к ребенку с инвалидностью как к равноправному члену;

• адекватная (соответствующая потребностям ребенка) организация среды, обеспечивающая ему максимальную возможность включенности в жизнь общества;

• регулярное специализированное медицинское наблюдение по месту жительства, профилактика осложнений основного заболевания, своевременное лечение сопутствующих патологий;

• система «раннего вмешательства», организуемая специалистами психолого-педагогического профиля и занимающаяся обучением родителей и развитием ребенка;

• лечение осложнений заболевания, в том числе хирургическое, в специализированных стационарах;

• медицинская реабилитация на базах стационаров, реабилитационных центров, в амбулаторной форме, или форме дневных стационаров, или стационарно – в зависимости от потребностей ребенка;

• адекватно подобранные ТСР (функциональная кровать, кресла, вертикализаторы, ходунки, коляски, тренажеры и пр.) для регулярного использования в домашних условиях, обучение родителей грамотному использованию ТСР, их своевременная замена и техническое обслуживание;

• обеспечение различными ортопедическими изделиями (ортезами, корсетами и т. п.) в зависимости от потребностей ребенка, их своевременная замена;

• социально-бытовая адаптация (обучение навыкам самообслуживания, повседневным бытовым навыкам), ориентированная на достижение максимальной независимости в быту;

• социально-педагогическая реабилитация (детские сады, лекотеки, школы, различные центры, специализирующиеся на этом виде помощи, индивидуальные занятия с дефектологом, логопедом);

• общее образование с учетом возможностей ребенка, включая инклюзивные, надомные и дистанционные формы обучения, а также обучение в специализированных учебных заведениях;

• правильно организованная регулярная физическая активность на дому и в различных спортивных секциях или центрах;

• профессиональная ориентация и обучение;

• санаторно-курортное лечение;

• обучение родителей и группы психологической поддержки;

• паллиативная помощь в случае ее необходимости как в стационарной форме (в том числе с использованием оперативного лечения для паллиативных целей), так и на дому.

Программа помощи ребенку с церебральным параличом должна быть направлена:

- на его способность к передвижению, поддержанию позы и двигательную активность;

- способность к коммуникации;

- сопутствующие заболевания;

- повседневную активность;

- уход за ребенком;

- качество жизни ребенка и членов семьи.

Виды реабилитации в реабилитационных центрах

В России дети с церебральным параличом получают реабилитацию в различных реабилитационных центрах в виде краткосрочных курсов. Если говорить о видах их деятельности, то современная модель реабилитации включает комплекс мероприятий по медицинской, физической, психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации. Мы должны стремиться развивать личность ребенка в целом, не ограничиваясь лишь его двигательным развитием, как бы оно ни было важно. Поэтому в реабилитационном центре должны быть представлены все перечисленные виды реабилитации.

О медицинской реабилитации детей с ДЦП подробно читайте в Главе 5, о физической – в Главе 6, о психолого-педагогической и социально-бытовой реабилитации и абилитации – в Главе 9. Здесь мы лишь кратко обозначим методы и область и задач разных видов реабилитации.

В арсенале специалистов, ведущих медицинскую и физическую реабилитацию детей с церебральным параличом, есть следующие методы:

1) функциональная терапия;

2) лекарственное лечение (антиспастические препараты);

3) препараты ботулинического токсина типа А;

4) консервативное ортопедическое лечение;

5) методы функциональной нейрохирургии;

6) ортопедо-хирургическое лечение.

О методах 2–6 мы будем говорить применительно к лечению мышечной спастичности в Главе 5. Здесь же кратко остановимся на методах функциональной терапии, потому что именно они представляют наибольший интерес для специализированных реабилитационных центров.

Функциональная терапия

Функциональная терапия при ДЦП включает методы воздействия, направленные на сохранение и развитие функциональной активности пациента, а именно:

• физическую терапию;

• эрготерапию;

• ортезирование;

• использование технических средств реабилитации;

• адаптивные технологии;

• спорт и отдых;

• модификацию среды.

Физическая терапия

Физическая терапия – составная часть медицинской реабилитации, использующая совокупность средств, форм и методов лечебной физической культуры, оздоровительной физической культуры и спорта, массажа, естественных и преформированных факторов природы для формирования, поддержания, коррекции, восстановления и приспособления к актуальным условиям двигательной функции и функций, обеспечивающих движение, пациентов любого возраста.

У большинства детей с двигательными нарушениями снижены сила мышц, выносливость к физическим нагрузкам, ежедневная активность. Физическая терапия позволяет улучшить координацию, равновесие, силу, гибкость, выносливость, контроль над болевыми симптомами, поддержание позы, походку и общее здоровье.

Существует множество методик физической терапии: массаж, традиционная общеукрепляющая лечебная гимнастика, специальные виды физических упражнений (например, упражнения с исключением здоровой конечности при гемипарезах), гидротерапия, различные виды механотерапии с использованием всевозможных тренажеров, в том числе роботизированных комплексов. В понятие физической терапии входит также классическая физиотерапия как вид лечения с использованием физических факторов. Помимо традиционных, существуют альтернативные методики, применяемые при ДЦП: нейроразвивающая терапия (Бобат-концепция, метод Войта), различные методики рефлексотерапии, иппотерапия.

Что может улучшить физическая терапия:

- координацию;

- равновесие;

- силу;

- гибкость;

- выносливость;

- контроль над болевыми симптомами;

- поддержание позы;

- походку;

- общее здоровье.

Цели применения используемых методик должны быть строго определены и направлены на профилактику осложнений заболевания, развитие новых двигательных навыков и поддержание оптимального уровня функционирования ребенка, то есть сохранение достигнутых возможностей. Подробнее о постановке целей терапии читайте на в Главе 4.

Подробнее о физической терапии читайте в специальной главе пособия: Глава 6. Физическая реабилитация ребенка с церебральным параличом.

Эрготерапия

Эрготерапия – это составная часть медицинской и социальной реабилитации, использующая средства, формы и методы педагогики, психологии, лечебной физической культуры, оздоровительной физической культуры и спорта, массажа, естественных и преформированных факторов природы для формирования, поддержания, коррекции, восстановления и приспособления способности пациентов любого возраста к выполнению повседневной деятельности: самообслуживания, перемещения, работы, обучения и досуга(Определение из обсуждаемого профстандарта. См. сайт Союза реабилитологов России [электронный ресурс]. URL: https://rehabrus.ru/materialyi/professionalnyie-standartyi (дата обращения 10.08.2017).

Эрготерапия призвана помочь детям с церебральным параличом решать повседневные задачи, выполнение которых затрудняют двигательные проблемы. К таким задачам относятся прием пищи, чистка зубов, игра, купание и т. п. Эрготерапия позволяет улучшить физические, когнитивные и социальные навыки, а также мелкую моторику и поддержание позы.

Применение эрготерапии в комплексе реабилитации увеличивает шансы детей на независимость, улучшая их способность играть и обучаться, повышая их самооценку и уверенность в себе, даря им чувство удовлетворенности и повышая качество жизни.

В России, к сожалению, пока нет специальности «эрготерапия» и обучения специалистов-эрготерапевтов. Спектр задач, соответствующих этому направлению помощи детям с ДЦП, выполняется частично в рамках социально-бытовой адаптации, частично другими специалистами (инструкторами ЛФК, психологами, педагогами), частично, к сожалению, остается без внимания специалистов. Но готовящаяся в настоящее время реформа реабилитационной помощи изменит положение. Подробнее об этом и об эрготерапии читайте в Главе 6.

Целью социально-бытовой адаптации является обучение ребенка необходимым навыкам самообслуживания и повседневной бытовой деятельности. Освоение повседневных навыков, которым дети с обычным развитием учатся естественным образом, затруднено для детей с ДЦП из-за их двигательных проблем и возможного отставания в психическом развитии. Помощь специалистов позволяет подобрать для ребенка оптимальные позы, адаптивные устройства, облегчающие выполнение задач, наиболее удобный способ их выполнения.

Процесс обучения навыкам должен быть рассчитан на длительное время и не может ограничиваться кратковременными курсами. Эффективность работы будет тем выше, чем более регулярными будут занятия с ребенком и чем более они будут приближены к его привычной домашней среде.

Ортезирование

Ортезы – это технические устройства (ортопедические аппараты, корсеты, головодержатели, туторы, бандажи), надеваемые на сегмент (сегменты) опорно-двигательного аппарата для его фиксации, разгрузки и восстановления нарушенных функций.

При церебральном параличе ортезирование используется для улучшения функции конечностей, предотвращения контрактур и деформаций, сохранения суставов в физиологической функциональной позиции, стабилизации туловища и конечностей, улучшения контроля движений, уменьшения спастичности и защиты конечностей от повреждений в послеоперационный период.

Использование технических средств реабилитации

Как следует из определения, данного в законодательстве, «к техническим средствам реабилитации инвалидов относятся устройства, содержащие технические решения, в том числе специальные, используемые для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности инвалида». (ФЗ № 181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»)

Использование различных ТСР тоже является методом функциональной терапии двигательных расстройств и методом профилактики ортопедических осложнений церебрального паралича. К ТСР относятся адаптированные кресла, опоры для стояния и вертикализаторы, ходунки, опорные трости, кресла-коляски, активные кресла.

Вспомогательные устройства. Для компенсации дефицитарных функций при церебральном параличе могут использоваться и другие – вспомогательные – приспособления и технические устройства. К ним относятся устройства для коммуникации, слуховые аппараты, адаптированные посуда и столовые приборы для самостоятельного приема пищи, адаптивные технологии письма и печати, различные приспособления для облегчения повседневных бытовых задач (таких, как одевание, застегивание пуговиц, мытье и т. п.)

Адаптация среды позволяет приспособить ее к нуждам ребенка с двигательными нарушениями и этим расширить его возможности. В специально оборудованной среде, учитывающей потребности и ограничения ребенка и предлагающей ему те двигательные задачи, решить которые он в состоянии, происходит ежедневная тренировка его двигательных навыков без постоянного обращения за помощью к родителям. Это позволяет ему расти и развиваться.

Какие технические средства реабилитации используются при церебральном параличе?

- адаптированные кресла;

- опоры для стояния и вертикализаторы;

- ходунки, опорные трости;

- кресла-коляски, активные кресла и другие специальные средства для передвижения;

- средства для самообслуживания;

- средства для ориентирования, общения и обмена информацией;

- протезные изделия (включая ортопедическую обувь, специальную одежду и др.);

- специальное тренажерное и спортивное оборудование, спортивный инвентарь;

- специальные средства для обучения, образования и трудовой деятельности;

- специальные средства для ухода.

Несколько слов о лекарственном «лечении» ДЦП

В Главе 5 мы будем подробнее говорить о применении лекарственных средств в терапии мышечной спастичности. Здесь же скажем только несколько слов о неоправданном использовании медикаментозного лечения при церебральном параличе.

Не существует лекарственных препаратов, которые устраняли бы из мозга очаги поврежденной мозговой ткани и заменяли бы ее на новую, хорошо функционирующую. Любой лекарственный препарат – это химическое вещество. Но церебральный паралич не обусловлен химическим дисбалансом в мозге, исправив который можно было бы наладить его работу и заставить его развиться до возрастной нормы. В мозге ребенка с ДЦП нет нарушений кровоснабжения и микроциркуляции крови, которые нуждались бы в коррекции, нет и нарушения баланса нейротрансмиттеров. Безусловно, необходимо использовать противосудорожные препараты для лечения эпилепсии, часто сопутствующей ДЦП (так как они имеют одно происхождение: непосредственное повреждение либо неправильное развитие мозга). В некоторых случаях можно добиться снижения мышечного тонуса во всех группах мышц с помощью миорелаксантов. Но лекарств, которые устраняли бы двигательный дефицит или другие нарушения (например, атаксию, апраксию, дизартрию и др.) – не существует. В попытках «стимулировать развитие мозга» с помощью различных комбинаций ноотропных препаратов (к чему, в основном, сводятся все попытки «лечения» ДЦП) мы рискуем перевозбудить незрелый, поврежденный мозг и спровоцировать развитие судорожных приступов, не добившись при этом значительных результатов.

Не существует данных доказательной медицины о влиянии каких-либо лекарственных средств на развитие мозга. Но можно уверенно говорить о нейропластичности мозга, функциональной перестройке нервной ткани как об ответе мозга на функциональные тренировки – и умственные, и физические.

В профессиональном сопровождении ребенка с ДЦП важно сосредоточиться не на попытках «лечения», а на планомерной организованной помощи его развитию и адаптации. Рациональная физическая активность, правильное ортопедическое сопровождение, использование оптимально подобранных технических средств реабилитации и организованные в соответствии с возможностями ребенка коррекционные занятия могут дать ему неизмеримо больше для его полноценной жизни в обществе, чем многочисленные курсы «лечения» в погоне за недостижимой мечтой об исцелении. Мозг ребенка развивается в доступных пределах именно в процессе обучения новым навыкам, соответствующим его возможностям.

Цели и тактика реабилитации в зависимости от уровня GMFCS

Согласно клиническим рекомендациям по оказанию медицинской помощи детям с ДЦП (Детская неврология. Клинические рекомендации [36]), выбор вида и способа реабилитации в каждом конкретном случае должен быть основан на возрасте ребенка и оценке степени тяжести двигательных нарушений ребенка по шкале GMFCS. При выборе метода реабилитации необходимо учитывать реабилитационный потенциал ребенка.

Реабилитационный потенциал – это комплекс биологических и психофизических характеристик человека, а также социально-средовых факторов, позволяющих в той или иной степени реализовать его потенциальные способности.

Реабилитационный прогноз – предполагаемая вероятность реализации реабилитационного потенциала (Формулировка из Постановления Минтруда РФ и Минздрава РФ «Об утверждении Классификаций и временных критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» от 29.01.1997 № 1/30).

Специалисты Научного центра здоровья детей РАМН О.А. Клочкова и А.Л. Куренков предлагают следующую модель выбора тактики и средств реабилитации в зависимости от уровня GMFCS ребенка.

GMFCS I–II

Ребенок самостоятельно ходит без ограничений или с ограничениями. Есть локальные двигательные проблемы при хорошем общем уровне моторного развития.

Цели реабилитации:

• сохранение свободы передвижения;

• улучшение двигательной функции, в том числе рук;

• профилактика контрактур, минимизация оперативных вмешательств;

• развитие речи, интеллектуальное развитие;

• полноценная социализация;

• высокая самооценка ребенка.

Тактика: важна регулярность реабилитации при сохранении обычного ритма жизни (минимальная больничная изоляция ребенка).

GMFCS III

Ребенок стоит и ходит с опорой.

Цели реабилитации:

• сохранение возможности вертикализации и передвижения;

• улучшение и поддержание двигательной функции;

• выработка оптимального двигательного паттерна, максимальной независимости при передвижении и самообслуживании;

• коррекция позы;

• профилактика контрактур (в том числе лечение спастичности и ортезирование), сведение операций к минимуму;

• облегчение использования ТСР;

• развитие речи, интеллектуальное развитие;

• максимально возможная социализация с использованием различных технических средств.

Тактика: раннее начало реабилитации, ее регулярность и физическая доступность (возрастает роль учреждений круглосуточного пребывания), психологическая работа со всеми членами семьи, регулярность мультидисциплинарного наблюдения ребенка, единство подходов специалистов различного профиля к оценке реабилитационного прогноза и выбору целей реабилитации.

GMFCS IV

Ребенок сидит с поддержкой, самостоятельно не передвигается.

Проблемы:

• раннее достижение предела двигательных навыков, утрата функций с возрастом;

• высокие риски развития ортопедических осложнений;

• болевой синдром;

• трудности в уходе, резкое ограничение самообслуживания, зависимость от ухаживающего лица.

Цели реабилитации:

• сохранение возможности пассивной вертикализации, устойчивого положения в кресле, функции рук;

• максимальная независимость, социализация;

• коррекция позы, профилактика контрактур;

• минимизация операций;

• развитие речи, интеллектуальное развитие;

• устранение болей, облегчение ухода.

Тактика реабилитации:

• регулярность и физическая доступность реабилитации (в стационарах и интернатах);

• регулярность и преемственность наблюдения ребенка специалистами различного профиля;

• адекватное ортезирование для профилактики развития контрактур суставов;

• частое оперативное вмешательство для снижения мышечной спастичности и для устранения контрактур или вывихов суставов;

• оптимальный подбор ТСР;

• учет сопутствующей патологии;

• психолого-педагогическая реабилитация;

• психологическая работа со всеми членами семьи.

GMFCS V

Ребенок не удерживает голову, не сидит, самостоятельно не передвигается.

Проблемы:

• тяжелое физическое состояние, отсутствие двигательных навыков;

• часто – наличие тяжелых контрактур суставов, деформаций скелета;

• в большинстве случаев – отсутствие или тяжелые нарушения речи;

• нарушения глотания, проблемы с кормлением, частые аспирации, замедление физического развития (роста, веса);

• трудности в уходе.

Цели реабилитации:

• возможность комфортного позиционирования;

• уменьшение боли, облегчение ухода;

• налаживание кормления, подбор адекватного питания;

• при возможности – налаживание контакта, коммуникации с помощью невербальных методов. Обучение родственников способам альтернативной коммуникации.

Тактика реабилитации:

• включение реабилитации в процесс повседневного ухода за ребенком. При возможности осуществляется на дому;

• оперативное лечение для уменьшения боли, облегчения ухода (в том числе установка баклофеновой помпы);

• паллиативная помощь;

• наблюдение специалистами различного профиля;

• психологическая работа со всеми членами семьи.

Обобщенно цели реабилитации можно сформулировать так:

1) повышение мобильности ребенка;

2) предотвращение вторичных ортопедических осложнений – скелетно-мышечных контрактур и деформаций;

3) обучение родителей навыкам ухода и занятиям с ребенком в домашних условиях, достижение благополучных детско-родительских отношений;

4) повседневная активность: освоение ребенком бытовых навыков, навыков самообслуживания;

5) социальная интеграция ребенка.

Авторитетный специалист в области ортопедического лечения церебрального паралича И. Блек (E.E. Bleck) приводит следующий порядок приоритетности целей реабилитации: коммуникация (включая альтернативные способы), повседневная активность и самообслуживание, мобильность (способность удерживать и менять позу, способность независимо перемещаться в пространстве путем ходьбы или использования любых приспособлений, в том числе активного кресла или кресла с электроприводом), ходьба (развить эту функцию можно лишь в пределах ограничений, связанных с тяжестью повреждения мозга), психосоциальное благополучие.

Способность самостоятельно ходить, которая многим родителям, воспитывающим детей с церебральным параличом, видится самой главной целью терапии, безусловно, очень важный навык, но отнюдь не самый главный для социализации ребенка. При тяжелых двигательных нарушениях эта цель может и не быть достигнута. Ребенок с нарушениями должен быть максимально социализирован независимо от того, освоил он ходьбу или нет. Нельзя сосредотачиваться лишь на двигательном развитии в ущерб всему остальному.

Учет возрастных особенностей при организации реабилитации

Приоритеты в реабилитации меняются с возрастом ребенка. Если в отношении детей младшего возраста усилия специалистов будут фокусироваться на развитии мобильности ребенка, то для старших детей этот фокус должен смещаться в сторону коммуникации с окружающим миром и совершенствования навыков повседневной жизни.

Помимо медицинского наблюдения и, при необходимости, лечения текущих заболеваний, относительно недавно появился новый вид помощи детям раннего возраста – раннее вмешательство.

Раннее вмешательство – общее название комплекса помощи детям раннего возраста с нарушениями развития. Программы раннего вмешательства рассчитаны на детей с рождения до приблизительно 3 лет жизни. Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков, которые ребенок осваивает в первые годы жизни: двигательных, когнитивных, коммуникации, игры и самообслуживания. Эти программы включают занятия с ребенком и обучение родителей и проводятся специалистами психолого-педагогического профиля: психологами, логопедами, а также специалистами по физической терапии. В результате раннего вмешательства можно уменьшить повреждение нервной системы, приводящее к развитию церебрального паралича. Происходит это за счет создания таких условий, при которых сохранные участки мозга нормально функционируют и, по возможности, принимают на себя функции поврежденных участков, а связанные с поврежденными участками зоны мозга получают необходимую стимуляцию и нормально развиваются. Таким образом, принимаются необходимы меры, чтобы предотвратить или минимизировать задержку психомоторного развития.

Во младенчестве реабилитация будет направлена на обучение родителей. Родителей учат правильному позиционированию ребенка, уходу и кормлению, стимуляции его развития путем исследования окружающей среды и физических упражнений.

С возрастом ограничение подвижности создает трудности в обучении и социализации, ребенок не может быть самостоятельным. Главной целью реабилитации в дошкольный период будет достижение независимой мобильности. Физическая терапия должна проводиться регулярно и целенаправленно, важна правильная организация занятий. В этом возрасте дети получают максимальное количество курсов реабилитации.

Если самостоятельной ходьбы или ходьбы с приспособлениями добиться не удается, ребенка до школы необходимо научить пользоваться активным креслом или креслом с электроприводом, которое должно быть в распоряжении ребенка. Дети с тяжелыми двигательными нарушениями могут нуждаться в поддержке корпуса при сидении.

На Западе эти технические средства действительно широко используются с раннего возраста. В России общая тенденция такова, что семья ребенка с двигательными нарушениями очень долго не может морально решиться использовать кресло активного типа, поскольку «инвалидное кресло» все еще воспринимается большой частью общества как стигма.

После четырех лет, когда ребенок окрепнет физически, он должен приобрести навыки самообслуживания, семья постепенно должна вовлекать его в повседневные домашние дела. С возрастом их спектр будет расширяться, так же, как и социальная активность ребенка: посещение детского садика или лекотеки, затем школы, различных досуговых мероприятий. Совершенствование повседневных бытовых навыков, обучение и социализация станут приоритетами в реабилитации подростка.

Первые 4 года жизни ребенок будет в основном нуждаться в регулярной физической терапии и ортезировании, в возрасте 5–7 лет ему может понадобиться оперативное ортопедическое лечение мягких тканей, в 10–12 лет при необходимости проводятся костно-пластические операции (на костях таза и стопах).

Важно понимать, что жизнь ребенка, а затем и подростка с ДЦП не может состоять из непрерывных усилий по реабилитации. Как и у любого здорового ребенка, подростка, у него должно быть время просто жить – общаться со сверстниками, играть, познавать окружающий мир, обучаться, участвовать в жизни общества. Если ограничить его в этом, ребенок, вырастая, будет испытывать сильную фрустрацию (неудовлетворенность, разочарование). Об этом говорят все выросшие дети с ДЦП. Поэтому стратегия специалистов, определяемая совместно с ребенком и его семьей, должна подразумевать максимальную нормализацию повседневного быта ребенка, обучение его самого и семьи бытовым навыкам, расширение доступных ребенку возможностей.

Ни в коем случае нельзя превращать для ребенка процесс реабилитации в отбывание повинности. Такой подход к реабилитации называется подходом, основанным на ценности детства.Один из основных его принципов – понимание ограниченных возможностей лечения церебрального паралича. Исходя из этого, необходимо находить баланс между временем на терапию и временем просто «быть ребенком». Нельзя растратить это драгоценное время на поиски все новых альтернативных методов лечения. (См. Lynn Staheli (MD) and Lana Staheli (PhD). Цит. по: Berker N., Yalcin C. The Help Guide to Cerebral Palsy [149])

В школьном возрасте дети в большей степени имеют потребность в образовании и социальной и психологической интеграции. Нужда в интенсивной физической реабилитации в этот период возникает в период скачков роста и после ортопедических хирургических вмешательств. В остальное время оптимальным, по мнению ведущих специалистов, будет так называемый фитнес-подход. Он предполагает сделать комплекс физических упражнений (на растяжку мышц, сохранение подвижности суставов, тренировку мышечной силы, выносливости, равновесия) частью повседневной жизни ребенка, привычкой, частью здорового образа жизни, независимо от наличия и выраженности двигательных нарушений. Занятия в рамках этого подхода должны, помимо физической пользы, приносить ребенку удовольствие и радость. Девиз таких занятий – «Получайте радость, веселитесь!» («Have fun!»).

Для детей и подростков после 7 лет с II и III уровнями моторики по GMFCS важно не допустить утраты двигательных навыков из-за малоподвижного образа жизни, который провоцирует мышечные контрактуры и усугубляет проблемы с передвижением. Для профилактики необходимо ежедневное длительное (не менее двух часов) стояние на прямых ногах (с помощью вертикализатора или любого другого приспособления, в том числе самодельного, надежно фиксирующего таз, колени и стопы стоящего ребенка) или, для младших детей, ортопедический аппарат на обе ноги с полукорсетом («тройник»).

Но самым физиологичным способом профилактики является, несомненно, регулярная физическая активность. К сожалению, дети, испытывающие трудности при передвижении, обычно не стремятся активно двигаться. Родителям приходится прикладывать немало усилий, чтобы мотивация к движению сохранялась. По разным причинам это возможно не всегда. К тому же современная система обучения вынуждает ребенка значительную часть времени проводить сидя, что тоже усугубляет проблему гиподинамии детей с нарушениями движения.

Однако надо продолжать искать варианты доступной двигательной активности – регулярной и доставляющей ребенку удовольствие. Это – жизненная необходимость и залог сохранения движения на долгие годы. Одними лишь курсами реабилитации время от времени в этой ситуации точно не обойтись! Не так важно, что именно это будет: «Лыжи мечты», иппотерапия, плавание в бассейне, занятия в фитнес-центре или с приглашенным инструктором на дому – главное, чтобы они были регулярными, нравились ребенку и были бы грамотно организованы.

Тренировку силы мышц и физической выносливости (при выполнении определенных комплексов упражнений, возможно, с помощью специальных тренажеров) можно проводить дома силами самого ребенка, подростка. Главное – делать это регулярно, с периодическим контролем правильности выполнения упражнений и корректировкой программы физическим терапевтом. Например, для тренировки мышечной силы применяют классический подход: выполнение упражнений 3 раза в неделю циклами по 10–15 упражнений в 2–3 подхода для каждой группы мышц, нуждающейся в тренировке. Тренировку физической выносливости также целесообразно встраивать в повседневную жизнь пациента. Например, не пользоваться транспортом на небольшие расстояния, совершать ежедневные прогулки, ходить по лестнице, ездить на велосипеде, плавать в бассейне и т. д. Кроме регулярности, есть еще один важный критерий: этот вид активности должен нравиться ребенку. Лучше, если ребенок выберет его сам!

Двигательная активность в повседневной, в том числе школьной, жизни ребенка может иметь любую форму. Главное – чтобы она была бы для него привлекательной, выполнялась с удовольствием и не требовала длительных отрывов от привычной среды ради реабилитации.

Эта рекомендация верна для всех детей с двигательными нарушениями, но особенно актуальна именно для детей со спастическими формами ДЦП II и III уровня по GMFCS. Им особенно тяжело оставаться активными – и очень легко потерять двигательные навыки, если активности недостаточно.

Современная модель реабилитации. международная классификация функционирования (МКФ)

Современная модель реабилитации опирается на Международную классификацию функционирования – МКФ (ICF). Именно на ее основе нужно составлять план обследования пациента и определения его проблем, а также программу помощи.

МКФ представляет собой многоцелевую классификацию, в которой определены термины для описания здоровья и связанных с ним состояний, включая средовые и личностные факторы. Согласно МКФ, болезнь вызывает изменение функционирования человека на следующих уровнях:

• на уровне структур и функций организма;

•на уровне активности, то есть любой деятельности;

• на уровне участия в общественной жизни (социального участия).

МКФ содержит подробный перечень возможных ограничений передвижения, самообслуживания и других видов активности (См. браузер МКФ: URL: http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/ (дата обращения: 10.08.2017). Для перехода к русской версии нужно выбрать русский язык в окне «Language/Version»). Ее можно использовать как справочное руководство для всестороннего анализа ограничений жизнедеятельности пациента и изменения качества его жизни. Результаты анализа ограничений жизнедеятельности и качества жизни конкретного пациента врачи могут использовать для определения индивидуальных реабилитационных целей.

При ДЦП возможны нарушения практически во всех доменах МКФ.

1. Нарушение функций организма:

1) b 1 – умственные функции;

2) b 2 – сенсорные функции и боль;

3) b 3 – функции голоса и речи;

4) в разделе b 4 подраздел b 440 – функции дыхания;

5) в разделе b 5:

• b 510 – функции приема нутриентов,

• b 515 – функции пищеварения,

• b 520 – функции усвоения пищи,

• b 525 – функции дефекации,

• b 530 – функции сохранения массы тела,

6) в разделе b 6 подраздел b 620 – функции мочеиспускания;

7) b 7 – нейромышечные, скелетные функции, связанные с движением, в том числе:

• b 710–729 – функции суставов и костей,

• b 730–749 – функции мышц,

• b 750–789 – двигательные функции,

2. Нарушение структур организма:

1) s 1 – структуры нервной системы;

2) s 3 – структуры, участвующие в голосообразовании и речи;

3) s 7 – структуры, связанные с движением.

3. Активность и участие:

1) d 1 – обучение и применение знаний, включая:

• d 110–129 – целенаправленное использование органов чувств,

• d 130–159 – базисные навыки при обучении: копирование, повторение, усвоение навыков чтения, усвоение навыков письма, усвоение навыков счета, приобретение практических навыков,

• d 160–179 – применение знаний: концентрация внимания, мышление, чтение, письмо, вычисление, решение проблем, принятие решений;

2) d 2 – общие задачи и требования;

3) d 3 – общение;

4) d 4 – мобильность, в том числе:

• d 410–414 – изменение позы,

• d 415–419 – поддержание позы,

• d 420–429 – перемещение тела,

• d 430–449 – перенос, перемещение объектов и манипуляции ими,

• d 450–469 – ходьба и перемещение, включая передвижение с помощью вспомогательных средств,

• d 470–489 – передвижение с использованием автотранспорта;

5) d 5 – самообслуживание, в том числе:

• d 510 – мытье,

• d 520 – уход за частями тела,

• d 530 – физиологические отправления,

• d 540 – одевание,

• d 550 – прием пищи,

• d 560 – питье,

• d 570 – забота о своем здоровье;

6) d 6 – бытовая жизнь;

7) d 7– межличностные взаимодействия и взаимоотношения;

8) d 8 – главные сферы жизни, в том числе:

• d 810–839 – образование,

• d 840–859 – работа и занятость,

• d 860–879 – экономическая жизнь;

9) d 9 – жизнь в составе сообществ, общественная и гражданская жизнь.

4. Факторы окружающей среды.

Международная классификация функционирования содержит две группы факторов контекста: личностные и факторы окружающей среды. Факторы окружающей среды могут или препятствовать реабилитации, или способствовать ей. Личностные факторы – это индивидуальные характеристики человека. Они могут включать пол, возраст, личностные особенности, физическую тренированность и т. п.

Анализ факторов окружающей среды проводится с учетом двух основных уровней: уровня индивида и уровня общества. Уровень индивида – это непосредственное окружение ребенка: домашняя обстановка, дошкольные организации, школа. Он включает физические и материальные особенности окружающей среды, с которой сталкивается ребенок, а также прямые контакты с другими людьми. Уровень общества – это социальные структуры, службы, общие установки в сообществе или культуре, оказывающие влияние на индивида. На практике врачи учреждений реабилитации чаще всего сталкиваются с барьерами в окружающей среде: несоответствующие условия проживания, неправильно подобранные технические средства реабилитации и т. д.

Почему так важно анализировать факторы окружающей среды? Как пишет профессор Т.В. Буйлова (г. Нижний Новгород), это объясняют два важных понятия, содержащиеся в МКФ: потенциальная способность и реализация: «Потенциальная способность обозначает, что человек с определенным состоянием здоровья способен делать в стандартном окружении (то есть уровень его возможностей). Термином «реализация» обозначается то, что индивид на самом деле делает в своем обычном окружении (то есть степень эффективности его функционирования). Определитель «потенциальная способность» предназначен для отражения наиболее высокого уровня предельного функционирования, которого может достигнуть индивид в данном окружении и в данный момент. Разница между потенциальной способностью и реализацией как раз и отражает различия влияний факторов реальной и типичной окружающей среды и тем самым указывает направление изменений этой окружающей среды с целью более полной реализации индивида. Значимость факторов контекста, изложенных в МКФ, настолько велика, что жизнедеятельность и участие пациента могут улучшиться, даже если нарушения останутся на прежнем уровне». (См.: Буйлова Т.В. Международная классификация функционирования как ключ к пониманию философии реабилитации [19])

Принципы МКФ используются для оценки состояния ребенка, определения цели вмешательства, составления программы реабилитации. Ключевое понятие при этом – активность ребенка. В это понятие включена и мобильность ребенка (то есть способность к поддержанию различных поз и их смене, переносу предметов и манипуляциям ими, собственно способность к передвижению), и самообслуживание, и любые формы активности в повседневной жизни. Каким образом оценивается функциональная активность ребенка на основе принципов МКФ – читайте в Главе 3.

Елена Владимировна Семёнова ,врач-невролог, реабилитолог, рефлексотерапевт

Назад Оглавление Далее