Дети-инвалиды

Глава VIII. Некоторые проблемы социальной адаптации и профессиональной ориентации больных. Е.Г. Сологубов, В.Г. Смирнова, И.С. Перхурова

Социальная адаптация больных ДЦП представляет достаточно серьезную проблему. Имеет значение не только степень медицинской реабилитации, но и реакция общества на людей с двигательными дефектами, нарушением психики, да и просто общим видом этого больного. В социальной адаптации больных ДЦП определяются два направления. Первое имеет цель приспособить к больному окружающую среду. Для этого существуют особые выключатели электроприборов, ручки дверей, предметы обихода — тарелки, ножи и ложки и т.д., — пандусы, специальные съезды на тротуарах и, наконец, специальные автомобили, автобусы и квартиры. Второй способ адаптации человека с двигательным дефектом — приспособить его самого к обычным условиям социальной среды. В настоящее время, к сожалению, в нашей стране акцент делается на втором способе социальной адаптации, хотя в 60—70-е годы в Ленинградском НИИ протезирования началась, но не получила ощутимого развития работа по созданию приспособлений для инвалидов с нарушением функции рук после травм и заболеваний.
Для анализа медицинской, социальной и профессиональной реабилитации нами был создан т.н. паспорт больного, где отражены не признаки болезни, а степень адаптации больного, его возможность приспособиться к условиям проживания при том двигательном дефекте, который он имеет. Если целью медицинской реабилитации является уменьшение степени выраженности отдельного патологического признака, например, такого, как ограничение объема пассивных и активных движений в определенном суставе, недостаточная координация тонких изолированных движений сегментов конечности, патологический мышечный тонус и т.д., то в определенной степени социальной адаптации в основу взяты комплексы социально значимых действий, таких как способность самостоятельно перебраться в кресло-коляску, одеться, совершить туалет и т.д., где сама по себе потеря функции одного из сегментов конечности не играет ведущей роли, а определяющим становится способность компенсировать этот недостаток функции. Эти комплексы отражены в карте, которая, по- видимому, должна сопутствовать больному, как, например, карта новорожденного, передаваемая из роддома в детскую поликлинику района проживания. Карта дала возможность проследить динамику двигательной, психической, речевой и других функций с возрастом и в зависимости от уровня медицинской реабилитации на каждом этапе лечения, а также перед тем, как больной вступит в самостоятельную жизнь в обществе, т.е. приобретет профессию.
За период с 1989 по 1995 год на лечении в стационаре находилось 13 тыс. детей, из них 2,5 тыс. подростков, среди которых проведен опрос о выборе предполагаемой профессии. Заполнение “медицинского паспорта" проводилось по соответствующему разделу невропатологом, ортопедом, психологом и психиатром, логопедом, воспитателем, педагогом в результате динамического наблюдения (таким образом обследовано 102 подростка). Уровень медицинской и социальной адаптации и спектр необходимых мероприятий на этапах этого процесса определялись комиссией в перечисленном составе, кроме того, комиссией давались рекомендации по трудотерапии. Данные кодировались на перфокарте с помощью мини-рейтеров и хранились в архиве. В них регистрировались все последующие изменения в статусе подростка на этапах лечения: результаты консервативного и хирургического лечения, работы логопеда, психолога, педагога, динамика развития трудовых навыков и навыков самообслуживания.
Таблица VII демонстрирует распределение больных по формам ДЦП. Анализ данных обследования и наблюдения подростков в динамике под воздействием лечения, воспитания навыков труда, работы психолога и педагога показал, что у детей до 7 лет на первый план выступают соматические заболевания, задержка психо-речевого и двигательного развития; у детей 7—12 лет — двигательные расстройства, формирующиеся патохарактерологические особенности личности; после 12 лет наибольшие трудности в социальной адаптации определяются особенностями сформированного психологического портрета больного, что подчеркивает важность психологической коррекции на всех этапах реабилитации: формирование адекватного уровня притязаний, развитие побуждений к действию, снижение уровня родительской опеки, коррекция психопатологии.

Таблица VII
Распределение больных по формам ДЦП (по данным комиссии)

Выявлены наиболее прогностически неблагоприятные признаки (двигательные дефекты, особенности личности и т.д.), затрудняющие контакты и общение со здоровыми сверстниками и неблагоприятные с точки зрения осуществления трудовой деятельности. По сумме этих признаков определены 3 уровня социальной адаптации.
Первый уровень: социально неперспективные больные, которым государство и общество обеспечивает уход и лечение по жизненным показаниям.
Второй уровень включает две подгруппы:
а) больные, не способные к общественно полезному труду, но способные к самообслуживанию, а значит, освобождающие от ухода за ними родственников, которые могут вернуться к труду;
б) социально перспективные больные, но труд которых возможен только в специальных условиях (спец, цехи, транспорт и т.д.).
Третий уровень: социально перспективные больные, которые могут жить и работать в обществе здоровых и наравне с ними.
Анализ данных по описанным признакам показал (табл. VIII), что 24,4% подростков могут трудиться без ограничений в выборе профессии, 11% могут выполнять неквалифицированную работу на общих основаниях, т.е. значительное число (35,4%) больных ДЦП в результате медицинской и социальной реабилитации, профессиональной ориентации могут быть отнесены к третьему уровню адаптации. 40,2% больных могут трудиться в специально созданных условиях, 20,7% могут выполнять квалифицированную работу на дому. В эту группу включены больные с тяжелыми двигательными патохарактерологическими особенностями личности и снижением интеллекта. Следовательно, 60,9% могут работать дома или в специальных условиях. Труд оказался невозможным для 3 из 102 больных (первый уровень социальной адаптации).

Таблица VIII
Трудовое прогнозирование

Анализ данных по школьному обучению 494 детей показал, что дети из организованных коллективов быстро адаптируются в коллективе сверстников, имеют достаточно прочные знания по предметам обучения, у них лучше сформированы навыки самообслуживания. 40% детей, обучавшихся на дому, значительно отстают от детей, обучавшихся в массовых школах и специальных школах-интернатах. В результате исследования социального статуса в семьях, в которых дети обучаются на дому (483 семьи), было выявлено, что 34,2% матерей имеют высшее образование, 44% — средне-специальное, 18% — среднее, 3% — окончили 8 классов общеобразовательной школы. По своей профессии работают 44,7% матерей (большая часть детей этой группы находятся в школах-интернатах), снизили профессиональный уровень в связи с болезнью ребенка 11,4% и 44% матерей оставили работу по разным причинам. В этих последних семьях отмечается резкое снижение доходов на каждого члена семьи.
Анализ сведений по профориентации, проводимый в интернатах, свидетельствует, что выбор профессии не всегда адекватен состоянию здоровья больного. Например, наличие гиперкинезов, гиперсаливации делает профессию секретаря-машинистки для этого подростка практически неосуществимой даже при достаточно хороших возможностях реализации профессиональных навыков и работе в специальных условиях. Патохарактерологическое развитие личности затрудняет приобретение профессии типа “человек—человек”, т.к. общение со здоровыми осложняется особенностями поведения больного. Заметный отпечаток на профессиональную ориентацию накладывает гиперопека в среде, где рос и воспитывался ребенок. В этих случаях, как правило, отмечается завышенный уровень притязаний (“хочу быть космонавтом, мотоциклистом” и т.д.) при очень ограниченных побуждениях к действию. Часто отмечается негативизм, чувство протеста, иногда агрессия по отношению к окружающим, эгоизм, или, напротив, застенчивость, неуверенность в своих силах, постановка минимальных жизненных задач, отказ от выполнения их при встрече с малейшими трудностями. Одним из факторов, оказывающих влияние на профессиональную ориентацию подростков с ДЦП, являются имеющиеся у них представления о профессии. Дети часто не знают ни основных ее характеристик, ни требований, которые предъявляет профессия к психологическим качествам будущего специалиста. Поэтому профориентация требует длительного наблюдения, она является частью воспитания, в котором роль специализированного стационара очень велика. Дети должны реально оценивать свои возможности, интересы, способности. В решении вопроса о будущей профессии принимают участие все специалисты комиссии, внося необходимые коррективы на каждом этапе восстановительного лечения, т.к. неправильно выбранная профессия, а затем и неадекватное состоянию трудоустройство могут привести и к ухудшению здоровья, и заставят больного акцентировать внимание на своих дефектах. При наличии около 40 тыс. профессий дети называют только несколько (около десятка), где они могли бы себя реализовать. Это, как правило, библиотекарь, экономист, бухгалтер, продавец, педагог, радиотехник, модельер-конструктор, медицинский работник.
Для решения вопроса о будущей профессии больного ребенка необходимо участие врача, педагога и психолога. Профориентация должна стать не только советом, а родители и врачи должны дать указания в отношении специальности, которую подросток может приобрести в связи со своим заболеванием. Тем более что при ограниченном наборе профессий правильный выбор приобретает особое значение.
Для приобщения детей и подростков к труду в больнице работает отделение профессиональной ориентации, где за год прошло обучение 1030 детей и подростков. Положительная динамика в двигательном статусе и освоении специальности была у 717 человек, т.е, — 70%. Незначительная динамика и отсутствие большого желания трудиться по избранной профессии было у 270 человек — 26%. Отсутствие динамики у 43 детей и подростков — 4%.
Как показали результаты опроса школьников и анализ показателей, любимым занятием детей является информатика, т.е. работа на компьютерах: из 221 подростка — 161 (т.е. 73%) с огромным увлечением и желанием относились к работе и в неурочное время. В школе созданы два компьютерных класса, работа которых имеет несколько направлений:
Использование компьютеров в обучении по предмету позволяет максимально интенсифицировать процесс обучения, урок.
Учащиеся, страдающие тяжелыми двигательными и речевыми расстройствами, могут реализовать и показать свои знания, а педагог лучше может оценить их способности.
Диалог с компьютером помогает преодолеть застенчивость, чувство неполноценности, пробуждает интерес к знаниям.
И второе — обучение детей работе на компьютере может в будущем существенно повлиять на профессиональный выбор, приобщить учащихся к интеллектуальным видам труда.
Для детей школьного и младшего школьного возраста до 5-го класса компьютер — средство борьбы с нарушением пространственной ориентации — цветные, построенные детьми фигуры позволяют им усвоить, где “Верх”, “Низ”— правая и левая сторона и т.д.
Итак, результаты анализа данных медицинской реабилитации, социальной адаптации и профессиональной ориентации показывают, что почти 100% детей с ДЦП, прошедших курс комплексного лечения, способны к труду. Незначительная часть может трудиться в специальных условиях.
Поскольку развитие личности происходит от рождения до 18 лет, коррекция патологических проявлений необходима на всех этапах лечения, она должна быть комплексной, и на каждом этапе она имеет свои особенности. Личностное развитие детей играет огромную роль в процессе социальной и трудовой реабилитации.
Анализ результатов медицинской реабилитации показывает, что каждая возрастная группа имеет свои приоритетные методы. Значительное внимание должно быть уделено хирургической коррекции деформации позы и ходьбы, так как способность к самостоятельному передвижению в первую очередь определяет возможности обучения, трудоустройства. При построении плана двигательной реабилитации необходимо учитывать неврологическую структуру двигательного дефекта, хирургическое лечение должно проводиться своевременно и с учетом последующего восстановительного лечения.
Сравнительный анализ запаса знаний, качество овладения учебным материалом, личностной зрелости в отношении учебы и труда показывают, что обучение на дому наименее эффективно даже для детей с не столь тяжелой двигательной и психической патологией.
Анализ социального аспекта проблемы показал необходимость постоянного контакта с родителями больных детей, совместных усилий в коррекционной работе. Дети из асоциальных и неполных семей должны большее время жизни находиться в организованных коллективах, близких к ним по интеллекту.
Наибольшие результаты в вопросах профориентации и трудовой терапии дает работа по программированию. Учитывая эти данные, следует расширять спектр знаний детей и подростков по вопросам программирования.
Для обеспечения высокой эффективности работы учреждений, занимающихся проблемой ДЦП, обеспечения преемственности и последовательности в лечении и обучении необходимо объединение этих учреждений на функциональной, а лучше — на экономической основе, а координационному совету целесообразно чаще рассматривать результаты лечения, обучения и социальной адаптации на этапах.