Библиотека

2003 и следующий 2004 – не разделить! | История болезни. В попытках быть счастливой

Наступает 2003 год. Очень важный. Переломный.
Для здоровья он начинается совсем плохо. Я вообще никогда не любила сильный ветер. А тогда, в январе, он был очень сильный и очень холодный, но ни шапки, ни платка у меня с собой почему-то не было. “Мозг замерзает”, — я пыталась смеяться. Но на следующее утро не смогла стоять без опоры ни минуты, а уж идти и подавно, так сильно меня качало. Я покупаю тросточку для того, чтобы опираться во время ходьбы и остановок. Трость изящная, с красивой резной ручкой, тонкая, не медицинская, с маленьким резиновым набалдашником внизу. Скорее, для красоты моя первая тросточка...
Для красоты и остаточных понтов.
Мне бы сразу залечь в больницу на капельницу с гормонами, но я все тяну и тяну. Страхи, совершенно необоснованные, безграмотные страхи: от гормонов испортится обмен веществ, растолстею, потом никогда не вернусь к своему весу. Я по-прежнему в своих пятидесяти килограммах, с того момента, как я похудела после рождения Варюшки. Мне в них красиво и комфортно, я шучу, что такой вес оптимален, когда мужчины носят тебя на руках. Если бы задумалась получше, то смогла бы представить, что скоро-скоро это ношение на руках станет печальной необходимостью. Ну и врачи добавили оснований в мое идиотское безответственное поведение.
— У меня явное обострение, — настаиваю я.
Но ядерно-магнитный резонанс обострения не фиксирует, еще рано, оно только-только началось. На снимках пока прежняя картина. И пожилой академик советует мне не нервничать и есть больше орехов. А мне только того и надо: если можно, тем более благодаря такой весомой рекомендации, избежать больницы и капельниц, я только рада.
Очередная целительница лечит пиявками. Но это по крайней мере не вредно. Почему-то почти каждый день вылезает маленькая температура. 37,1 или 37,2. Мне становится все хуже. В моей жизни возникает первое инвалидное кресло.
— Пусть будет, — успокаиваю я сама себя. В аэропорту или за границей оно будет мне нужно. В Москве нет, не пригодится, на нем все равно никуда не проехать — пандусов нет, кругом ступеньки и бордюры. Все нормально. Но мне очень тяжело видеть свое отражение в зеркале или в витрине, когда я в инвалидном кресле
Первое кресло, французского производства, немного широкое для меня, но легкое и удобное в обращении, я покупаю за собственные деньги. Процедура оформления инвалидности пугает меня. Не по смыслу, а жуткой унизительной бюрократией. Собрать справки, отстоять очередь, получить вторую группу (мне же нужно право работы!) А самое главное, переоформлять инвалидность с связи с неизлечимым заболеванием требуется каждый год! Это не по мне. Деньги пока есть и у меня, и моего неулыбчивого спутника, так что без пенсии в четыре тысячи рублей я пока обойдусь...
Но в середине лета все-таки приходится лечь больницу и колоть гормоны. Зимой, к сожалению, была права я, а не заслуженный академик с советом про орехи. Потихонечку начинаю понимать свой организм и то, как работает в нем болезнь. Но понимание это мало что дает для борьбы. Лекарств по-прежнему нет в природе. Более того, если в самом начале я легко верила в обещания “через пару лет в Америке что-нибудь придумают!”, то теперь я настроена все более и более скептически. Я уже не верю ни в чудо, ни в быстрый прогресс науки. Я ни во что не верю. Я только повторяю сама себе “для чего-то я должна через все это пройти!”.
Но болезнь пока из-за кортикостероидов (умное название гормонов) чуть отступает, и я снова хожу. На короткие расстояния — метров десять. Правда, без трости уже не получается. Но гормоны действуют на нее второй и последний раз. Больше болезнь на них реагировать не будет.
2003 год стал переломным еще с одной точки зрения. Моя работа в “Открытой России” меняла волей обстоятельств свою направленность и все больше дрейфовала в сторону правозащитной деятельности. В октябре арестовали Михаила Ходорковского.
Тучи сгущались давно. В день ареста Платона Лебедева Михаил выступал у меня на семинаре Клуба региональной журналистики. Собранный и злой, он был готов к борьбе. Сейчас можно говорить, что он явно недооценивал решимость своих недругов засадить его за решетку любой ценой. Нарушая законы, права человека и даже те понятия, на которые они сами ориентировались. Михаил явно переоценивал себя. Не как человека из плоти и крови, которого он обрекает на страдания, а как хозяина и руководителя крупнейшей и лучшей на тот момент российской корпорации. Он думал, что его враги не тронут ЮКОС — витрину российского капитализма. Он сам сказал мне как-то в разговоре в начале осени: “Они не враги собственной стране”. Наивный.
Но как бы то ни было, в начале августа уехал из страны Невзлин. Я прекрасно помню, как выписалась 27 июля из больницы и первую ночь переночевала в своем новом доме. Без штор, без посуды. Леня приехал посмотреть дом на следующий день или через день. Привез подарок на новоселье — набор приборов: ножи, ложки, вилки. Договорились встретиться на работе в начале недели. Попрощались на выходные. Но он исчез. Больше в Москве он не появлялся.
В отличие от отношений с Невзлиным, который принимал участие в моей жизни довольно активно, с Ходорковским мы общались исключительно как начальник — подчиненный. Всегда на “вы”, ни одного слова не по делу. Он вообще производил на меня впечатление человека-машины, человека, которому сантименты чужды и даже неприятны. Кроме одного раза. Нашей последней встречи один на один в конце лета в большом офисе Юкоса на Дубининской. Я снова была с тростью, встала после больницы с коляски. Миша удивился и начал что-то впервые расспрашивать про мою болезнь. А потом сказал очень серьезно:
— Вы, Ирина, следите внимательно за всякими медицинскими новостями. Если какое-то новое лекарство или операция появятся, рассчитывайте на меня. Сколько бы это ни стоило.
А потом предложил проводить меня до лифта. Я оперлась на его руку с одной стороны, на свою тросточку — с другой, и мы похромали...
Когда Ходорковского арестовали, я не вспомнила об этих его словах. Но когда они по какому-то случаю всплыли в памяти, я удивилась, как они много для меня значили в тот день, когда были произнесены. Вроде еще одна подушка безопасности. Вроде и не нужна. Ни лекарства, ни операции никто не предлагает. Нет и не предвидится. А на душе стало тепло просто от сознания, что если что-то возникнет, то для меня не будет недоступно. Понятно, что с его арестом эта дополнительная подушка безопасности сдулась...
Летом 2003 года произошла еще одна встреча, сильно повлиявшая на мою судьбу. На сей раз это была встреча с книгой и потом с ее автором.
Книгу Рубена Гальего “Белое на черном” принес мне правозащитник Наум Ним. Он же выдвинул автобиографические рассказы полупарализованного парня с испанской фамилией, выросшего в советском детском доме, на Букеровскую премию. “Открытка” тогда была спонсором, и премия даже называлась тогда “Букер — Открытая Россия”. “Белое на черном” победил в конкурсе на лучший роман на русском языке.
Книга перепахала меня. Какое право я имею жаловаться? Мне жизнь дала так много: чудесных родителей, теплый дом, студенчество, интереснейшую работу, путешествия! Как не стыдно ныть, как не стыдно завидовать тем, кто здоров?
Мой бывший муж, заехав к дочке, застал мои восторги по поводу книжки Рубена, выдал:
— Зачем это читать, это же так тяжело...
Распространенная позиция людей, которые прячутся от чужих страданий, как будто страдания заразны. Как будто не боятся очерстветь, утерять (или не приобрести) способность к состраданию? Боятся даже прочитать, боятся даже эмоций. Тяжело? А Рубену каково было жить его жизнью?
Рубену присудили премию, от которой родное государство по закону заграбастало тридцать пять процентов. Он же нерезидент. Живет в Испании, в Мадриде, с недавно найденной мамой. Мы начали разговаривать по скайпу. А весной 2004 года мы вскладчину с моими сотрудниками купили Рубену компьютер “Макинтош”, чтобы он мог работать лежа в кровати, а не сидя за столом. И я повезла белую машинку в Мадрид.
Рубен поразил меня несколькими фразами и одним поступком. Он совершенно не думал жалеть меня. А я ведь тоже приехала на кресле. Только маленьком и легком. А главное, с этого кресла я могла встать и пересесть на стул. Встать и пойти в ванную. Встать и перелечь на кровать. А он не мог. Его кресло громоздкое и напичканное электроникой, как космический корабль. И с высоты своего кресла он сказал мне довольно грубые слова:
— А вот теперь жизнь проверит, дерьмо ты или нет.
Перевела дух. Справедливо.
Вторая важнейшая максима, которую я напрочь отказалась понять сначала:
— Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем легче тебе будет жить.
Над этой фразой мне, привыкшей до последнего скрывать свои физические немощи, предстоит еще думать и думать.
Мы с моим неулыбчивым спутником заказали какой-то очень популярный в Мадриде ресторан (в гостинице утверждали, что он самый старый) и пригласили поужинать Рубена с мамой Авророй. Позвонили предварительно в ресторан, чтобы уточнить, есть ли доступ для коляски. Но не уточнили, для какой конкретно. Габариты же имели значение. Доступ был, но только для такой коляски-малявки, как моя. Как втащили внутрь Рубена, я плохо помню, пришлось открывать что-то, что было замуровано еще в позапрошлом веке.
Но главные трудности были впереди. Мы засиделись, и ребята забыли пораньше вызвать специальную перевозку. Когда спохватились, один водитель уже уехал на вызов, второй ушел домой и успел выпить вина... А их в Испании вообще и в Мадриде в частности совсем мало. Рубен ворчит про “необорудованную страну”. Подзабыл Россию.
Короче, в десять вечера мы сидим в центре Мадрида с нулевой вероятностью найти транспорт для доставки Рубена домой, на окраину города.
И тут он решительно так говорит:
— Сейчас девочки (это я и Аврора) на такси поедут в гостиницу. А мы, мужики, пойдем пешком.
Мадрид — не Лос-Анджелес, где все дороги покрыты асфальтом, гладким, как зеркало. Мадрид — город, замощенный весьма исторической брусчаткой, а это значит — трясти кресло Рубена будет немилосердно. Толкать кресло не надо, оно с электроприводом, так что не устанет никто, кроме самого Рубена. Он был готов к тряске, а потом, как следствие, к жуткой боли. Потому что он — мужик. Ну и еще, на минуточку, испанский кабальеро, который не может ударить в грязь лицом перед дамами.
В последний момент служащие ресторана, у которых мы были последними посетителями (а выгнать нас было немилосердно), нашли какую-то подходящую машину, и мы избежали героизма.
У меня появилось со временем много друзей-приятелей, которые были инвалидами детства. Все они без исключения — люди сильные духом. С одним из них, колясочником Мишей, живущим в Новосибирске и регулярно наматывающим тысячи километров на необорудованной праворульной “Тойоте” по неприспособленной для подобных путешествий нашей стране, у меня был такой разговор.
— Миш, как ты считаешь, что больнее, что мучительнее для человека — не быть в состоянии ходить изначально или потерять эту способность в течение жизни?
Странный вопрос, да? Но для меня очень важный...
Мой друг Мишка Коваль — человек, живущий полной жизнью: дети, бизнес, любовь, отвечает:
— Потерять страшнее, чем никогда не иметь... Ты ведь знаешь, что ты потеряла.
А я думаю по-другому. Я-то это все попробовала. Я-то помню, как это было легко: танцевать, бегать, гонять на велосипеде:
— А мне кажется, больнее для человека ни разу в жизни этого кайфа не ощутить. У тебя же есть глаза, и ты видишь, как другие это делают. А сам не можешь. И не мог никогда. Но ты ведь знаешь, что судьба изначально обделила тебя...
И Миша, и я уверяли друг друга, что самому — ерунда, а труднее другому.

Я старательно вспоминаю, когда именно со мной это началось. Ведь точно раньше, чем в 99-м. Пожалуй, еще на десять лет раньше. В 1988 году в конце февраля я переболела гриппом. На улице начиналась весна. Дул теплый, влажный ветер, приносящий весенние запахи тающего снега. Бабушка, а это был последний год ее жизни, внимательно следила за тем, как я собираюсь в библиотеку. Я училась в аспирантуре.
— Шапку надень. Только после температуры, — подсказывала она.
Головные уборы я ненавидела с детства. Я, как многие прямоволосые девушки, всегда мечтала о пушистых, вьющихся волосах. Любая шапка, платок, берет тут же делали мои густые, блестящие волосы еще более гладкими. Я, естественно, фыркала с великим недовольством — более прилизанными...
Выйдя из подъезда и зайдя за угол, я спрятала свой красный, с черным околышем берет в карман. Чтоб бабушка не видела... Где же был мой мозг? Взрослая ведь, замужем, с высшим образованием...
На следующее утро перед левым глазом возникло большое белесое пятно. Повернуть глазное яблоко было невыносимо больно. Я чуть не упала на улице, когда, услышав, что подъезжает автобус, резко повернула голову.
Пошла в университетскую поликлинику. Доктор поставила диагноз “ретро-бульбарный неврит”. Что это такое, я не знала. Справку про освобождение от занятий дали аж на два месяца. Дура-аспирантка, то есть я, страшно обрадовалась — срок аспирантуры автоматически будет продлен на эти два месяца! Знала бы я, что этот неврит — дебют рассеянного склероза. А с другой стороны, не знала — и слава Богу. Продолжала жить нормальной жизнью здорового человека, не береглась, не тряслась, родила ребенка. А прочитала бы в медицинской энциклопедии, что после беременности и родов у женщин, больных рассеянным склерозом, обычно возникают обострения, и не стала бы рожать. И не было бы моей Варюшки, самой большой любви и самого крепкого якорька в моей жизни.
Лечение от этого “вульгарного” неврита было препротивным. Мне делали уколы в глаз. Фильм ужасов. Но все плохое кончилось. Молодость продолжалась.
Были и еще сигналы будущей беды. Летом после рождения Варюшки, ей было месяцев восемь, мы с мужем пошли играть в бадминтон. В юности я играла довольно прилично для любителя. А тут вдруг я ни разу не попала ракеткой по воланчику. “Корова, — обругала я сама себя, — беременность, сидение с деткой дома даром не проходят. Надо спортом заниматься!” А это было серьезное нарушение координации движений — очередной симптом РС. Пробовала научиться играть в большой теннис — ничего не выходило.
Года через два начали неметь кончики пальцев рук. “Сосуды, — решила я, — надо бросать курить”. Курить я через какое-то время бросила, онемение не прошло, но я уже не обратила на это внимания. Нитку в иголку вдевать не получалось — что ж, попрошу зашить свекровь, она ж такая умелая.
Я не зацикливалась. Не замечала. Проще было не замечать? Много работала, часто летала в командировки, переносила гриппы и другие болячки на ногах, летом загорала — цвет моего загара был очень соблазнительным... А загорать-то было нельзя.
Под самый занавес 2004 года, 31 декабря, умер мой однокурсник и близкий приятель Никита Кириченко. Был он одним из самых талантливых студентов с нашего очень яркого курса. Сын известного экономиста Вадима Кириченко, он стал журналистом и создал журнал “Эксперт”. Потом нынешнее руководство журнала Кита оттуда мягко выдавило.
Никита умер от инфаркта в тридцать девять лет. Моментально. Его смерть стала для меня символом нового подхода к жизни.
Про себя, никому об этом не рассказывая, я отсчитала тот день, когда бы это произошло со мной. Если бы смерть пришла ко мне, когда бы я была совершенно в том возрасте, в каком был Никита. Получалось 9 января 2003 года. А все остальное, все последующие дни, месяцы, годы — подарок. В принципе, от подарка можно отказаться. Но лучше ему радоваться...
Потом я рассказала об этом своем “якоре”, не дающем мне впадать в уныние, Никитиной вдове Наташе и его близкому другу, своему однокурснику Коле Арутюнову. Они не осудили меня. А Колька сказал:
— Если его смерть пригодится хоть так, хоть чуточку научит других ценить жизнь, Никита бы не возражал.