Библиотека

2005 | История болезни. В попытках быть счастливой

Я еще могла ходить с тросточкой. Хотя ходить — громко сказано. Сделать два десятка шагов. Даже до туалета на работе меня провожали мои дорогие сотрудники. Но я решила, что могу много летать. Крылья, мотор, чемодан. Я полетела в Америку.
Соединенные Штаты — очень любимая мною страна. Там когда-то я в 1990 году начала работать в журнале (после чего и стала журналистом), там впервые почувствовала, что мир открыт передо мной. Эта страна была всегда добра ко мне. И в мелочах, и в вещах существенных. Начиная с самого первого моего приезда в апреле 1990 года. Денег не было совсем. То есть совсем-совсем. Не на что было купить зубную щетку вместо забытой в Москве. В таком состоянии я нашла на улице 50-долларовую банкноту. Мы с мужем купили-таки щетку. Осталось на обед в китайском ресторане, пакетик сладкого арахиса, черную майку NEW YORK и два галстука за девять долларов у чернокожего уличного торговца. Один — папе, второй — мужу.
В Америку мне было надо по многим поводам. Первое — попробовать по просьбе адвокатов Ходорковского выступать в университетах и рассказывать о сути процесса и претензиях российской власти к МБХ. Второе — повидать свою первую любовь и посмотреть, как он живет. Знакомые говорили, что стал он чуть ли не членом религиозной секты. Третье — где как не в США доказать самой себе, что человек на инвалидной коляске ничем не отличается по сути от здоровых жителей планеты.
Путешествие началось с самого заочно обожаемого мною места — города Сан-Франциско. Был апрель. Мы сидели с моей первой любовью, которого я не видела двадцать пять лет, на берегу Тихого океана, ели безвкусную американскую клубнику и слушали танго.
Сан-Франциско... Солнце садится в океан, чтобы взойти уже для нового дня, в Японии. Все мои мечты о путешествиях, зародившиеся в детстве, когда папа повесил над моей кроваткой географическую карту, воскресали и гасли. Все это было чистой сказкой. Ноль пересечений с реальностью.
Главный вопрос, на который мне самой себе хотелось ответить, — хочу ли я попробовать переехать в Штаты?
С этой целью я все-таки решила посмотреть на место, где нашел себя Витюша, моя первая любовь. Может, мне туда надо?
Он обрел свое счастье в жизни на севере Калифорнии. В горах, где к человеку подходят дикие лани и нет зоны покрытия для мобильного телефона. Сами жители этого сказочного затерянного мирка называют свою огороженную территорию церковью. Поклоняются гармонии и красоте. А по мне — они натуральная секта. Не секта Джима Джонса, совершившая в 1978 году массовый суицид в Гайане. Конечно, нет, но... Странное место, оторванное от мира. Виноградники, цветы. Наверное, летом здесь красивее. Я-то видела это в январе, когда все затянуто сырым туманом. Но нет, мне мешает расслабиться, режет взгляд что-то более существенное.
В доме, где живет Роберт, их гуру, статный англичанин лет шестидесяти (я видела только портрет, если бы он был в доме, мне бы не разрешили туда войти), удушливый запах сотен живых лилий. Их расставляют по вазам молчаливые, тихо улыбающиеся женщины. Гармония? Не ощущаю. В комнате, обитой голубым, в соседстве Будда и кокетливый Эрос, подносящий пальчик ко рту. Там много еще кто был, плохо подходящий друг другу. Ну и ладно — имеют люди право поклоняться разнообразной красоте в одном флаконе сразу.
На улице под дождем мок красивый, неработающий в это время года фонтан. Мой любимый сказал, что это произведение их Роберт привез прямо из какой-то французской усадьбы — XVIII век!
Хм, я бы сказала, что новодел, причем американский. Видела, как выглядят настоящие. Но места спаек нюхать, чтобы определить подлинность, как это обычно делают некоторые знатоки, было неудобно. Говорят, что место припоя пахнет очень долго. Но не мое это дело — истину искать, — людям явно Роберт этот нравится. А что дурит их... Их выбор. Добил меня прейскурант на завтрак-обед-ужин с Робертом. Завтрак — дешевле, ужин — самый дорогой.
Не место это для меня.
По обратной дороге, а езды до Сан-Франциско было почти четыре часа, мы с Витюшей говорили о чем-то очень высоком и умственном. О природе страдания, например. Я подумала, что моя первая любовь — изумительно счастливый человек. Он сконструировал себе раковину, которая полностью защищает его от страданий. Только надо не анализировать происходящее. Только думать про ненастоящее, про придуманное. Верить и восхищаться. А вот я так точно не смогу. Витюша, по-моему, почувствовал, что я не прониклась. Не спросил меня, чуткий человек, о моих впечатлениях. Больше мы не виделись.
Возможно это или невозможно — перебраться в Америку, я пока себя не спрашивала. Это был следущий вопрос. Первый — надо ли мне это? Переехать в страну, где даже в универмагах есть примерочные для человека в инвалидной коляске. Абсолютная свобода передвижения. Улыбающиеся люди на колясках. В Европе для колясочника вход в государственные музеи бесплатный. А в Штатах плати полную цену. Это потому, что у тебя равные с другими возможности. И обязанности тоже равные. Привлекательно очень.
Еще одно впечатление про Америку пришло ко мне через год, во время встречи в Петербурге с американским президентом Джорджем Бушем-мл. Над ним сейчас принято посмеиваться и обвинять в глупости и самоуверенности. Я совсем про другое. Про американское отношение к инвалидности.
На встрече я сидела от него по левую руку. Рядом. Соответственно, когда делалась протокольная общая фотография, надо было встать. Стоять мне было тяжело. Он увидел и среагировал немедленно:
— Возьмите меня под руку!
Так я и запечатлена на парадной фотке — под ручку с американским президентом. Пока мы фотографировались, он спросил, что со мной.
— Multiple scleroses, рассеянный склероз.
Буш усмехнулся:
— Это не самое страшное. Главное, голова будет работать до последнего дня.
Вот такой американский президент. Мне он в этой ситуации понравился. А что вся страна именно так относится к инвалидам, именно “возьми меня под руку”, я хорошо знала. Еще с 1991 года, со времени своей жизни в городе Коламбус, штат Огайо.
В часы, когда студенты учились и в университетском бассейне было совсем пусто, я ходила туда поплавать. Примерно два раза в неделю две девчонки-студентки привозили туда парня без обеих ног. По-моему, или мне сейчас это кажется, обеих рук по локоть у него тоже не было. Они спускали его в общий бассейн, и он там плавал. Довольно бодро и умело шевелился и плыл. Я, дикарка, никогда в жизни такого не видевшая, глаз не могла отвести. Честно, сейчас я бы назвала свое поведение словом “пялилась”.
Он плыл, а девчонки, я потом узнала, что это были волонтеры, громко смеялись и болтали с ним. Шуточки были довольно скабрезные. Они обсуждали какую-то общую подружку, которая всем рассказывает, что он — половой гигант. И ржущие на кромке бассейна девчонки вроде тоже хотят попробовать. Они не издевались над ним. Они кокетничали. Это стало очевидно, когда я поняла, что он — студент того же факультета.
Но смогу ли я ради равного доступа и оборудованных туалетов изменить свой образ жизни? Найду ли я себя на новом месте, где, без сомнения, жить удобнее? В этот приезд я повидала кучу друзей своей юности, эмигрировавших когда-то еще из СССР. Наговорилась с ними. Наисследовалась, если угодно. Мне было важно понять, стоит ли овчинка выделки? Стоит ли свобода передвижения по улицам, ресторанам и театрам той моей жизни, от которой придется отказаться?
Ответ я, конечно, знала заранее. Просто проверила себя. Конечно, не стоит. Дело и в привычках, и в работе, и в друзьях, и в той атмосфере деятельного и доброго созидания, которая начала к тому времени складываться вокруг меня. Не девочка я уже, чтобы скакать с континета на континент. Будем добиваться равного доступа дома. В конце концов у американцев еще пятьдесят лет назад ничего для инвалидов не было — ни инклюзивных школ, ни пандусов. Сделали, причем за одну человеческую жизнь. Нам, конечно, потяжелее придется. Но тем интереснее... — уговаривала я себя.

Весь 2005 год оборачивался большими проблемами по всем фронтам. По мере разочарования в силе всякой нетрадиционной хиромантии традиционные врачи снова возникли в моей жизни. Когда-то мне говорили, что если прокапывать гормоны с какой-то периодичностью, то можно избежать обострений рассеянного склероза. А поскольку состояние мое без выраженных обострений, но постоянно и очень заметно ухудшалось, я решила не дожидаясь аврала, лечь на капельницу. Но оказалось, что пользы от этой экзекуции уже никакой. Уже поздно. Никакого эффекта кроме жуткого сердцебиения на сей раз гормоны мне не принесли. Я только еще больше ослабела от трехдневного лежания на неудобной больничной кровати.