aupam.ru

Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека

Обрести себя в другом – значит по-настоящему стать собой

Как-то раз ко мне обратился знакомый со словами: «Свет, я с девушкой одной общался, она беременна от парня, у которого миопатия. Поговори с ней, ее отговорить нужно. Так же нельзя, или пусть обследуется серьезно».

Так началось мое знакомство со Светланой.

- Какой у тебя срок?

- Еще небольшой.

- Что ты думаешь?

- Не знаю. Может, схожу к генетикам.

- А что говорит твой любимый?

- Чтобы ни о чем не думала, все будет хорошо.

Мне сразу вспомнилось, как моя сестра ходила к генетикам, когда ожидала ребенка. Оттуда она вынесла одно твердое убеждение: ни один генетик в мире не может с полной уверенностью прогнозировать здоровье будущего ребенка. У совершенно здоровых родителей рождаются больные дети, и наоборот, и ни один врач не сможет сказать, в каком случае и что будет. Рождение, как и сама жизнь – тайна. Я поддержала Свету в том, чтобы она не причиняла вреда их малышу, не мучилась сомнениями, а хорошо ела, спала и наслаждалась этим удивительным временем. Через девять месяцев родилась пухленькая, симпатичная и здоровая девочка, Кира, а я чувствовала какое-то смутное и косвенное причастие к этому рождению.

Жизнь несправедлива?

С Олегом мы познакомились чуть позже. Талантливый программист и дизайнер. Уверенный и спокойный, он рассказывал о своей жизни, семье, а я вновь удивлялась непохожести и богатству судеб.

Олег родился в ноябре 1982 года, а в июне 1984 родился брат Олега, Дмитрий, у которого тоже проявилось нервно-мышечное заболевание.

Странно, но многое о детстве из памяти стерлось. Наверное, в этом неосознанная попытка защититься и просто что-то забыть. Порой возникает чувство, что детства и вовсе не было. Нечто призрачное, далекое, как будто и было не со мной.

Когда думаю о тех временах, вспоминаются летние теплые дни - лучшие воспоминания и чувства из детства. Прекрасная беззаботность. До тринадцати лет я много гулял в летние дни. Зимой же сидел дома. Только когда совсем маленький был, мама выходила со мной и братом, покатать нас на санках.

Пока я мог, катался на «велике» во дворе своего дома и близлежащих. Всегда под присмотром мамы. Часто бывали в гостях у соседей. Ездили на природу летом. Но, к сожалению, единственное, что врезалось в память - это ощущение, чтобы мы с братом не мешались под ногами. Вся забота родителей сводилась к тому, чтобы просто нас растить – одеты, накормлены. На всех праздниках нас всегда отправляли в свою спальню, мол, не мешайтесь взрослым, у них свои разговоры. Редко когда позволяли посидеть со всеми. В то время как другие дети могли постоянно шнырять туда-сюда, наш с братом удел был сидеть в спальне.

Оттуда тянется мое равнодушие ко всем праздникам и даже к собственному дню рождения. В детстве доставалось ремня за каждую, на родительский взгляд, провинность. Особенно доставалось от отца – мужская попытка воспитать детей.

Ходить я мог где-то до девяти лет. Хотя это трудно назвать ходьбой, скорее, попытка ходить, держась за что-либо. После девяти лет я уже не мог вставать, просто не хватало сил. Лет до одиннадцати родители еще пытались куда-то возить, что-то предпринять.

Потом наступил подростковый возраст, переломный момент в жизни.  В этот период все друзья начали ходить на море, влюбляться, ездить в город. А мы с братом остались предоставленными сами себе. Родители тоже стали отмахиваться «я занят». Мы с Димой много размышляли, философствовали: о жизни, об этом Мире. Наблюдали за другими. В общем, проводили время в духовном развитии. Конечно, иногда становилось крайне обидно, что жизнь так несправедлива [4].

Если закрылась одна дверь, откроется другая

Олег учился на дому. Все, кроме русского языка, давалось ему легко. Хорошая память и любознательность делали его не просто способным, но и очень интересным учеником.

Уже с шестого класса я никогда не перечитывал задания по биологии, истории и по другим гуманитарным наукам. Все пересказывал по памяти с прошлых уроков. А так как любил биологию, то добавлял и еще много нового и незнакомого для  преподавателя. Школу окончил хорошо, правда, без медалей. После 11 класса поступил в университет ИНФО, филиал МГУ Тамбовского государственного университета на дистанционную форму обучения, факультет «Математическое обеспечение систем управления и автоматизированных сетей». Это единственный филиал, который согласился взять студента с инвалидностью. Остальные университеты и филиалы в городе отказались, просто не захотели лишней головной боли.

К сожалению, а может, и к радости, я проучился там всего один курс. Этот филиал обязал оплачивать только 50% от стоимости обучения. При этом оплачивать взялась частная компания из благотворительных побуждений. Но к концу первого курса университет изменил свое решение и попросил оплачивать 100%. Компания оплачивать отказалась, родители тоже, сказав, что я не потяну высшее образование. Так закончилось мое обучение. Спустя время я понял, что родители поставили на мне крест, посчитав, что в жизни мне не пригодится образование и работать я не буду...

Тогда я стал подрабатывать на наборе документов (курсовые, рефераты, дипломы и т.п.), оплачивать сам себе интернет, искать учебники по программированию, дизайну, в общем, занялся самообразованием. В голове не укладывалось, как можно сидеть и ничего не делать. Я хотел утвердиться в этой жизни.

Порой упрямство появляется как ответ на безысходность, как отчаянная попытка не сломаться перед обстоятельствами. Отношения с родителями у Олега не складывались, казалось, что с каждым днем они становятся все дальше друг от друга. Между собой родители тоже часто ссорились, пока это не привело к окончательному разрыву. Отец ушел из семьи.

Вынужденное одиночество, физическая зависимость все острее вызывали стремление вырваться из таких обстоятельств. Олег серьезно занялся изучением программирования.

В детстве были друзья, соседские мальчишки, но в 13-14 лет наступил переломный момент. Друзья стали заглядывать крайне редко. Летом вообще не заходили почти, а зимой появлялись почти каждый день, так как на улице холодно, делать нечего. В то время у меня уже был персональный компьютер – большая диковинка – вот и шли все...

Я искал лучшего

О себе и девушках я не думал, как и о своем будущем в целом, не хотел его знать наперед. Просто жил. Хотя, как и любой парень, стремился к близости, но разум убеждал, что отношений у меня не может быть.

Лет до восемнадцати я любил поплакаться, как все плохо, как жизнь несправедлива. Естественно, шарму мне это не добавляло. Изменился позже, когда изменилось мировоззрение.

В восемнадцать лет я познакомился с девушкой из Украины. Она была старше меня на пять лет. Долгое время мы переписывались в Интернете. Потом она приехала в гости на неделю. После того, как она уехала, я сказал родителям, что мы хотим быть вместе. Много чего услышал в ответ... Со временем мы прекратили общаться как-то само собой.

В сентябре 2001 года познакомился с другой девушкой. Жили в соседних районах. Месяц переписывались, потом она внезапно нагрянула в гости, я даже не ожидал. Стала приезжать в гости чаще. Начали встречаться, потом полюбили друг друга. Первые  два года все было хорошо, а потом все изменилось. Появились ссоры, ревность к другим девушкам (даже по работе), стала мешать работать, требовала внимания только к себе.

При всем этом она скрывала от своей мамы, что любит меня. В итоге мне все надоело, я хотел либо нормальных отношений, хотел жить вместе, либо строить свою жизнь дальше, но без нее. Меня не устраивало скрываться, делать вид, что мы друзья. Я поставил ее перед выбором: или мы расстаемся навсегда, или она рассказывает все своей маме и переезжает ко мне. Выбор она сделала в пользу расставания.

Спустя месяц мы ненадолго сошлись, чтобы расстаться уже навсегда. Она влюбилась в турка, решила уехать к нему. Мне предлагала остаться запасным аэродромом, говорила, что любит нас обоих, но не знает, вернется ли из Турции.

Многие наверное подумают: радовался бы тому, что есть, не в твоем положении выбирать. Но я для себя желаю лучшего, второсортного мне не надо.

Девушки в гости к Олегу приезжали нечасто, а так, чтобы издалека и гостили какое-то время – один единственный раз. Его мама не приветствовала подобное – появлялись недовольство и резкие замечания, не хотела, чтобы друзья оставались ночевать, и неважно, девушка это или парень. Брат сторонился девчонок, если они приезжали в гости, то к Олегу, а уже он знакомил и Дмитрия с ними.

Доверительные разговоры в семье тоже были не приняты. Своими переживаниями, размышлениями братья больше привыкли делиться скорее с посторонними людьми, чем с родителями. Всегда все держалось внутри.

Каждый в жизни когда-то расставляет для себя приоритеты, а если говорить о родителях, то видимо он звучал как «пожить для себя», со всеми вытекающими последствиями. Если они куда-нибудь уезжали, то нас всегда брали с собой. И со стороны смотрелось, что мы хорошая семья. Но брали нас не потому, что хотели быть с нами, а потому, что иначе нельзя, нас нельзя было оставить одних.

Возможно, неосознанно или из лучших побуждений, но нас растили как растений, не задумываясь о нашем будущем, о том, как мы будем дальше жить. Получим ли мы достаточно знаний, чтобы жить в обществе, будем ли мы готовы и способны к социальной жизни. Нам не уделялось их внимание как родителей, а лишь по принципу «кормим, поим, одеваем, что вам ещё надо?!» В моральном, духовном, умственном плане приходилось развиваться самим.

Наслаждение

Со Светой Олег познакомился через популярный сайт знакомств. В четыре часа ночи оба были в Сети. Непринужденное общение, искренняя заинтересованность друг в друге располагала к встрече. Спустя несколько дней Светлана приехала к Олегу. То, что он в коляске, ее не смущало. Главное, что с ним она чувствовала себя легко, и жизнь открывалась в каком-то новом свете.

Наслаждение

Он привлек меня тем, что просто не такой, как все. По крайней мере, не такой, как те парни, которые попадались мне до него. Светлый, добрый, озорной... И что-то еще такое… необъяснимое.

Я успела полюбить его еще до того, как он все рассказал о себе. А когда рассказал, то мне его инвалидность была уже неважна. Правда сначала я испытала не то чтобы шок, но удивление, и некоторые вещи стали понятны. Моя семья поначалу не знала всей правды. Я  рассказала им все только когда почти жила у Олега. Боялась. Но на удивление мне позволили самой решать, как и с кем жить.

Свете было семнадцать лет, когда она переехала к Олегу жить. Училась в филиале Современной Гуманитарной Академии (СГА). Познакомились с Олегом на летних каникулах, она как раз перешла на второй курс. В восемнадцать Светлана стала мамой. Академический отпуск Света взяла за месяц до родов, но учиться стало сложно еще раньше. В первые месяцы беременности начался сильный токсикоз, из-за которого не получалась вовремя сдавать зачеты и письменные работы.

Брак Олега и Светы воспринимали по-разному. Его родители были более категоричны, ее - не упрекали и не давили на дочь, понимая, что, значит, это ее судьба, ее любовь. Подруга Светы за них порадовалась, а знакомые парни в основном говорили ей, что она сильно поторопилась, что «брак продержится максимум полгода, а потом треснет по швам, и вы разбежитесь врагами»...

Ни с братом, ни с родителями мои чувства к Олегу, да и вообще к кому бы то ни было,  никогда не обсуждались. Как-то не сложились у нас в семье такие доверительные и теплые отношения, чтобы делиться друг с другом душевным состоянием... Когда я узнала, что беременна, то просто сказала родителям о нашем с Олегом решении пожениться. Родители, конечно, переживали за мой выбор, но не мешали. Единственный вопрос, который мне задавала мама: «Скажи, что ты в нем нашла?» Но, кажется, она так и не получила ответа, который бы ее удовлетворил в полной мере. А я не знаю, как можно ответить на этот вопрос. По-моему, если любишь, то просто любишь, а не за что-то.

Я никогда не думала, что в восемнадцать лет у меня будет ребенок. Была уверенна, что такое может случиться с кем угодно, только не со мной. Мужа я себе тоже не представляла. Единственное, о чем я думала: что моя семья не станет похожей на ту, в которой росла я, в ней близкие люди не закроются друг от друга, в ней будет взаимопонимание, она будет счастливой.

Олег все больше предавался новым чувствам и, не будучи поэтом, рифмовал строчки для Светы:

Хочу туда, где только ты,

Где солнце светит нам обоим,

Где  воплощаются мечты...

А через время снова:

Таких, как ты, бывают единицы –

Прекрасно-нежных, истинно-родных,

Весенне-теплых, озорных...

В первый же день знакомства я сказал Свете, что мы споемся и будем как два сапога пара. Мне понравилось с ней общаться, к ней почему-то тянуло. Хотя я видел ее только на фото. И, если честно, на фото мне она не понравилась (Света об этом знает и часто вспоминает шутя). Мы созванивались и разговаривали ночи напролет. Когда Света приехала, я ею любовался, мне она очень понравилась. Она пробыла у меня весь вечер и пропустила все последние автобусы, не хотела уезжать. После того как Света вышла от меня, я понял, что мы не сможем больше друг без друга.

После первой встречи мы виделись каждый день. Да и в будущем больше никогда не расставались. Через две недели Света осталась у меня ночевать, а потом и совсем переехала. Переехала в июле, а в августе она забеременела. Своей маме я сказал, что она скоро станет бабушкой. С этого момента начались сплошные скандалы. Под различными предлогами все сводилось к одному: «делайте аборт». Были даже попытки запретить нам со Светой встречаться. Тогда мы сняли квартиру и стали жить отдельно. В переезде помогали мои друзья.

16 ноября 2007 года мы поженились. Свадьбу отметили скромно. Зарегистрировали нас в машине друга. В загс не стали подниматься, так как он просто не приспособлен, к нам спустился сотрудник.

Трудности Свету не пугали, впрочем, и трудностями она не считала заботы по дому или помощь Олегу. Даже когда друг жил с ними и Олег старался всячески освободить ее от забот, она «ревниво» не доверяла делать никому то, в чем нуждался муж, и за Олегом ухаживала сама. Если же нужна физическая сила - что-то по дому сделать, передвинуть – Олег просит помочь друзей.

Дочка

17 апреля с утра Свету увезли на скорой в роддом. Естественно, я целый день ни о чем больше думать не мог, сидел возле телефона. В этот день приехал мой папа и двоюродный брат. Они узнали первыми о рождении Киры. Пока жена лежала в больнице, со мной остался друг. Он жил с нами еще какое-то время, пока Света не поправилась и не смогла со мной управляться сама.

Дочка

Еще до того как мы узнали, что у нас будет ребенок, мы уже со Светой придумывали как назовем наших будущих детей. Девочку хотели назвать Анастасия, а мальчика Владимир. Но потом, перебрав множество имен, остановись на имени Кира. Когда ребенок начал шевелится, я очень любил прикладывать руку и чувствовать эти толчки – восхитительные и неописуемые мгновения! Родилась Кира 17 апреля 2008 года, в 15:20. Через неделю Света с ней уже пришла домой. Я не мог налюбоваться ей - такая маленькая, крохотная. Я и сейчас налюбоваться ей не могу. С младенчества она не сосала бутылку и соску - только грудь, и иногда признавала стаканчик (с таких обычно водку пьют), а также обычные кружки.

К сожалению, я не мог держать ее на руках, просто не хватало физически сил… Однажды взял, но побоялся уронить. Когда она научилась стоять, Света начала ставить мне ее за спину, Кира тогда активно меня дергает за шею, плечи, прыгает, -  в общем, не стоит на месте и смотрит, что бы ухватить интересного своими маленькими, но цепкими ручками. Мне уже сейчас тяжело что-либо удержать в руках, если она пытается вырвать.

Кто-то сказал, что «дети все равно что деревья, вы не можете указывать, куда им расти и как им расти, вы можете только помочь им окрепнуть, устоять, но не более». Думая о  воспитании, я бы не хотел ее наставлять, а просто рассказать все, что знаю, умею и понимаю сам. А потом она во всем разберется самостоятельно. Мне кажется, главное всегда разговаривать с ребенком, не бросать его, чтобы он не замкнулся. Его нужно просто любить и почаще вспоминать, какие были мы и что хотели в детстве.

Любовь невозможно описать

Молодая пара живет почти на краю света, в городе, расположенном на побережье Японского моря, Находке. Олег проводит большую часть времени за компьютером, Света – с маленькой дочуркой.

Любовь невозможно описать

Видимся мы толком только за столом, не считая того, что я к нему захожу в комнату, пока он работает. Но с ним невозможно общаться, когда он за компьютером – он весь там.

Олег никогда не считал свою болезнь поводом для подавленности, ощущения ущербности. Физическая слабость – условие, обстоятельство, которое не может унизить человека или сделать его жизнь менее ценной. Также для того, чтобы чувствовать себя состоявшейся личностью, мужчиной, не нужно обладать огромными бицепсами. Другими словами, осознание своей значимости пришло к нему не из видимых причин. Есть качества, поступки, которые помогают осознать не только смысл собственной жизни, но и ее особое место в судьбе другого.

В отношениях главное - не только любить друг друга, но и пытаться понять любимого человека, измениться ради него. Все это дается порой большим трудом, а иногда и не без ссор. Но мы все-таки стараемся. Ведь жить вместе значит отказываться от чего-то ради другого. Мы сильно изменились с момента знакомства, но по-прежнему любим друг друга и даже с каждым днем крепче. Любовь невозможно описать, ее можно сравнить с чем-то, но любое сравнение меркнет с самим чувством. Когда любишь человека, готов ради него на все!

Их спокойные отношения словно передаются девочке, о которой врачи говорят: «Удивительно гармонична». Олег верит, что Кира их первый, но не последний ребенок.

Назад Оглавление Далее