Законодательство

Глава I. Никто не застрахован от рождения ребенка, не адаптированного в социум | Ребёнок без почерка

«Они ошиблись»

Наша Лера - запланированный ребенок. Сергей - мой второй муж, от первого я ушла. Понимаете, в детстве бабушка всегда говорила мне, что самое главное для девочки - быть красивой и умной.
Может поэтому, когда мне принесли малышку, первое ощущение было, что мир просто рухнул. Самое ужасное, что мы не ожидали рождения ребенка с инвалидностью. Все четыре УЗИ, которые я проходила на протяжении беременности, показывали, что с плодом все в порядке.
За все девять месяцев я ложилась в больницу лишь один-единственный раз, на двадцатой неделе, когда у меня была угроза прерывания беременности.
Да и то пробыла там только пять дней и пила те витамины, что взяла с собой. У меня практически не было токсикоза, то есть это была обычная здоровая беременность.
Более того, я одна из тех сумасшедших мамочек, которые во время беременности отказываются от всего вредного. Я не покупала никаких «активий» и «данонов», потому что в них есть загустители и консерванты, брала только творог, молоко и сметану местных производителей.
Помню, что не могла себе позволить съесть шоколадку «Баунти», которую я так обожала. Мы с Сережей даже ходили в школу молодых родителей, вместе учились правильно дышать.
Единственное, что вызывало сомнения - в животе Лера не переворачивалась. Она находилась в тазовом прилежании. Так как я рожала в 26, в более зрелом возрасте, а не в 15 лет, когда в головах только тусовки и танцульки, у меня была куплена большая энциклопедия, по которой я отслеживала изменения в своем организме и часто находила для себя какие-то ответы на интересующие меня вопросы.
Однажды я пришла к врачу, рассказала о том, что ребенок не переворачивается и показала главу в энциклопедии, где говорилось, что это означает либо патологию плода, либо патологию матки. На что врач мне ответила: «Если вы такая умная, то зачем тогда вообще ходите по гинекологам?».
Конечно, наверное, были какие-то маленькие тревожные сигналы, но ведь обычно стараешься им не придавать значения.
Очень обнадеживали данные УЗИ. Кстати, одно из них было сделано платно в отделении генетики детской областной больницы. На УЗИ долго не могли определить пол плода - мальчик или девочка.
У моего мужа по женской линии есть наследственное заболевание - поликистоз почек. Я очень боялась, что с почками у малышки могло быть не все в порядке, поэтому даже проверилась дополнительно. Причем, у меня даже данные УЗИ сохранились о том, что патология плода не выявлена.
Я ни разу в жизни не делала ни одного аборта, поэтому была уверена, что если вести здоровый образ жизни и найти хорошего мужчину, то наш ребенок родится здоровым, а другого варианта быть не может.
За год до планируемого зачатия я начала ходить в бассейн, настраивая себя только на здоровую беременность. Но получается, этого всего оказалось не достаточно, чтобы родился здоровый ребенок.
Первые ощущения после родов я помню плохо. Мне делали кесарево, поэтому какое-то время наркоз продолжал действовать.
Пожалуй, только один момент отложился в памяти. Ко мне зашел муж, а за ним врач, который спросил, есть ли у нас в роду люди с маленькими руками и ногами? В ответ мы с Сережей отрицательно замотали головами.
После этого Сережа пошел проведать нашу дочь и вернулся со словами: «Они ошиблись». Только потом я осознала, какую мудрость он проявил в тот момент.
Мне было стыдно, что Лера родилась такой, ведь я была уверена, что если соблюдать все правила, никакой другой ребенок, кроме здорового, родиться не может. Я горько ошибалась. Помню, что когда мне принесли ее, я развернула пеленку - и закрыла обратно.
Но проблема выбора: оставлять ребенка или нет, перед нами вообще не стояла. Все произошло само собой. Просто с самого первого дня до настоящего времени - мы боремся за ее жизнь. Хотя мне, конечно, предлагали от нее отказаться.
До года она потихоньку развивалась. Да, у нее оставалась патология рук и ног, но сильных приступов не было. Мы думали: «Главное, чтобы с головой все было в порядке, а остальное - ерунда, в крайнем случае мы сможем исправить какие-то недостатки хирургическим путем».
Мы не отказались от Леры. Наверное, потому что на протяжении 10 лет, постоянно ее спасая, мы даже не успевали задуматься об этом.
В два месяца она начала переворачиваться, брать что-то руками, узнавать маму и папу. В три года началась ремиссия, мы радовались, думали, что начинаем жить, и потихоньку все вернется в норму.
Затем снова срыв с ремиссии. И вот мы уже три года проводим в больницах, сейчас оперируем желудок. Конечно, мы с Сережей отдаем себе отчет, что рано или поздно нашей дочери может не стать.
Кстати, списывали со счетов Леру очень много раз. Но она до сих пор живет, и мы все вместе сражаемся за ее жизнь. Вместе с этим я считаю, что если такой ребенок появился на свет, и родители оставили его, не надо ставить на их пути какие-то препоны, им надо помогать.
Мы не просим денег, мы просим нормальных условий, например, чтобы такой ребенок мог посещать специализированное учреждение. Пусть оно будет при больнице, но чтобы родители имели возможность работать как все нормальные люди.

Рождение ребенка

Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ
«Об охране здоровья граждан в Российской Федерации» устанавливает следующие права семьи в связи с беременностью и рождением детей
Статья 51. Права семьи в сфере охраны здоровья
1. Каждый гражданин имеет право по медицинским показаниям на консультации без взимания платы по вопросам планирования семьи, наличия социально значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих, по медико-психологическим аспектам семейно-брачных отношений, а также на медико-генетические и другие консультации и обследования в медицинских организациях государственной системы здравоохранения в целях предупреждения возможных наследственных и врожденных заболеваний у потомства.
2. Одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка.
При совместном нахождении в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше данного возраста - при наличии медицинских показаний плата за создание условий пребывания в стационарных условиях, в том числе за предоставление спального места и питания, с указанных лиц не взимается.
Статья 52. Права беременных женщин и матерей в сфере охраны здоровья
1. Материнство в Российской Федерации охраняется и поощряется государством.
2. Каждая женщина в период беременности, во время родов и после родов обеспечивается медицинской помощью в медицинских организациях в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
3. Обеспечение полноценным питанием беременных женщин, кормящих матерей, а также детей в возрасте до трех лет, в том числе через специальные пункты питания и организации торговли, осуществляется по заключению врачей в соответствии с законодательством субъектов Российской Федерации.
Для родителей, которые оказались в трудной жизненной ситуации в связи с рождением необычного ребенка, в этом перечне прав не хватает очень важной гарантии - права на получение помощи психолога.
Лишь в статье 51 п. 1 упоминается право на бесплатное консультирование по медико-психологическим аспектам семейно-брачных отношений. Однако, очевидно, что содержание такого консультирования должно быть разным в разных ситуациях.
Кроме того, помощи психолога, которую предоставляют отдельные лечебные учреждения, явно недостаточно для семей, воспитывающих особого ребенка.
Необходимо сопровождение семей, оказание психологической помощи на регулярной основе.

Профессиональная этика и психологическая помощь в родильном доме

Этический кодекс российского врача.
Утвержден 4-й Конференцией
Ассоциации врачей России, ноябрь 1994
Статья 9
Врач должен строить отношения с пациентом на основе взаимного доверия и взаимной ответственности, стремясь к «терапевтическому сотрудничеству», когда пациент становится терапевтическим союзником врача. В оптимистичном ключе и на доступном для пациента уровне следует обсуждать проблемы его здоровья, разъяснять план медицинских действий, дать объективную информацию о преимуществах, недостатках и цене существующих методов обследования и лечения, не приукрашивая возможностей и не скрывая возможных осложнений. Врач не должен обещать невыполнимое и обязан выполнять обещанное.
Если физическое или психическое состояние пациента исключает возможность доверительных отношений, их следует установить с его законным представителем, родственником или другим близким лицом, позиция которого, с точки зрения врача, в наибольшей степени соответствует интересам пациента.
Статья 13
Пациент вправе рассчитывать на то, что врач сохранит в тайне всю медицинскую и доверенную ему личную информацию.
Врач не вправе разглашать без разрешения пациента или его законного представителя сведения, полученные в ходе обследования и лечения, включая и сам факт обращения за медицинской помощью.
Врач должен принять меры, препятствующие разглашению медицинской тайны. Смерть пациента не освобождает от обязанности хранить медицинскую тайну.
Разглашением тайны не являются случаи предоставления или передачи медицинской информации:
- с целью профессиональных консультаций;
- с целью проведения научных исследований, оценок эффективности лечебно-оздоровительных программ, экспертизы качества медицинской помощи и учебного процесса;
- когда у врача нет иной возможности предотвратить причинение серьезного ущерба самому пациенту или окружающим лицам;
- по решению суда.
Если действующее законодательство предусматривает необходимость разглашения медицинской тайны в иных случаях, то врач может быть освобожден от этической ответственности.
Во всех перечисленных случаях врач должен информировать пациента о неизбежности раскрытия информации и, по возможности, получить на это его согласие.

"Никто не знает точного диагноза"

Если бы мы знали точный диагноз, бороться с болезнью Леры было бы гораздо легче. Возможно, после его определения стало бы хоть чуть-чуть понятно, с чем это связано и как дочка будет развиваться.
Но к сожалению, насчет Леры врачи до сих пор не могут вынести свой вердикт.

Санкт-Петербург

В поисках ответа на вопрос о точном диагнозе мы отправились в клинику им. Г.И. Турнера в Санкт- Петербурге. Когда мы с Лерой приехали на обследование, муж нас там оставил и сразу же уехал, потому что ему нужно было работать.
Наверное, никогда не забуду свое первое ощущение, когда я осмотрелась в этой больнице. Отделение - страшенное, в палате десять человек.
Когда мою девочку осматривали ортопеды, они созвали целый консилиум, пригласили меня к себе в кабинет, открыли большую книгу, и сказали: «Ну, что, мамочка, у вашего ребенка синдром Коффина-Лоури, это генетический синдром, носителем которого всегда является женщина, поэтому за какого бы мужчину вы не вышли бы замуж, все дети у вас будут такими».
Конечно, я разрыдалась, со слезами, соплями вышла из кабинета и позвонила мужу. Вообще, я человек достаточно радикальный, поэтому сразу сказала Сереже, что когда приеду, подам на развод, ведь все дети у меня будут такими. После чего мой муж, достаточно культурный и спокойный человек, позвонил в Санкт- Петербург и спросил, на каком основании ортопеды имеют право ставить человеку генетический диагноз без каких-либо анализов.
Нас отправили на УЗИ головного мозга. Я с Леркой в сумке на руках, в метро, на автобусах на такси моталась по больницам всего города. Вообще все это сейчас жутко вспоминать.
Когда нам делали нейросонографию, медсестра посмотрела на нас и сказала: «Да-а-а, мамочка, вам ведь говорили, что у ребенка синдром Коффина-Лоури? Дети-то теперь у вас все будут такие...».
Помню, вышла из кабинета, плачу, а мне Леру кормить надо. Молока уже не было, достала бутылочку. Склонилась над дочкой, а слезы капают, она подняла свои глазенки и хлопает ими, не понимает, что такое с мамой происходит.
После генетического исследования мне позвонил папа и спросил как дела. Я рассказала все как есть о том, что нам ставят страшный диагноз. В это же время генетик хлопает меня по плечу со словами:
«Девушка, у вас не синдром Коффина-Лоури, потому что он чаще передается мальчикам, и вообще, по всем признакам ваша дочь под него сто процентов не попадает». В итоге я собираю ребенка, и мы первым же рейсом вылетаем домой.
Ужасное впечатление от этой клиники осталось до сих пор. И я хочу, чтобы люди знали об этом, потому что многие родители едут туда по квотам. Там меня предупредили мамочки, что платят врачам за то, чтобы операция у ребенка прошла успешно, но мы не успели заплатить, хотя все эти услуги включены в федеральный перечень высокотехнологичной помощи.
Родителям просто некуда деваться - если хочешь, чтобы твой ребенок был здоров, отдашь любые деньги. Но кроме этих денег, они покупают за свой счет казалось бы, мелочь - чистящие средства, а вечером по графику моют полы. Непонятно, есть ли в клинике ставка санитарки?
Что мы только ни делали, чтобы установить диагноз нашей дочери! Так получилось, что до этого все просто отказывали - Российская детская клиническая больница в Москве, тот же Санкт-Петербург, со многими учреждениями мы вели долгую переписку, но безрезультатно. А когда мы снова приехали к генетикам в Санкт-Петербурге, врачи заявили: «Зачем вы ребенка туда-сюда возите, мы все равно никогда не поставим вам диагноз». Без комментариев.
Мы даже участвовали с Лерой в видеоконференции, которую проводила Архангельская детская областная больница, чтобы столичные медики осмотрели ее, после чего они нам прямо заявили, что установить диагноз не могут.
Дошло до того, что когда одна моя знакомая поехала со своим ребенком в Москву, я написала на клочке бумаги небольшое письмо: крик души и передала ей, чтобы она отнесла его в приемную президента.
В нем я рассказала о том, что мне стыдно жить в стране, где мой муж добросовестно платит налоги государству, но мы вынуждены собирать деньги из всевозможных фондов, чтобы отправить нашего ребенка за рубеж, потому как в России нам никто помочь не может.
После этого из Санкт-Петербурга нам пришло приглашение. Как позже выяснилось, письмо дошло, и в министерствах: и на правительственном уровне, и в областном подняли бучу.
В это же время мы собрали деньги, и у нас появилась возможность вывезти Леру на обследование в Германию.

Германия

Но даже в Германии нам ничего толком не сказали. Потому что и там для врачей она осталась уникальным ребенком, ей под вопросом поставили четыре разных диагноза.
Зато они хотя бы отправили ее анализы в США за свой счет. Абсолютно точно все ставят только эпилепсию, ну и патологию рук и ног.
Получается, либо это какая-то спонтанная мутация, либо это на самом деле генетический синдром.
Первый, кто сказал, что наша Лера особенная, был заведующий роддома, где она появилась на свет.
Он сказал, что такого ребенка за все годы своей практики он видит впервые.
Хочется добавить несколько слов о больнице в Германии. Таких палат я не видела никогда.
Когда мы в июле 2014 года попали в соматическое отделение Архангельской детской областной, хотелось просто фотографировать на планшет туалеты, обстановку и размещать снимки на контрасте с немецкими палатами. У нас в больницах - что в душе, что в туалете - все общего пользования, повсюду ржавчина, окна утыканы ваткой со скотчем.
В Германии у нас была отдельная палата с большой кроватью. Есть кнопка вызова медсестры, телефонная трубка, под рукой кнопка, чтобы опустить жалюзи. Выдают талончики на еду, ты спускаешься в кафе и спокойно кушаешь, без каких-либо проблем.
Из-за того, что на улицах чисто, в больнице все ходят в обуви, но при этом нет запаха хлорки. Причем, меня поразило, что там нет отделений, как у нас. Если отделение неврологическое, то там лежат в основном инвалиды. Кто-то скажет, там вы за комфорт платите деньги. Извините, а за что мы тогда в своей стране платим налоги?
Муж выпросил у врача электронный адрес той больницы, где мы обследовались, чтобы потом получить информацию о результатах обследования Леры.
Мы тогда заплатили 10 тысяч евро, и хотелось, чтобы нам хотя бы выслали описание болезни, снимки. Самое дорогостоящее, что они нам сделали - это современное МРТ.
В России врачи постоянно делали упор на то, что у Леры все плохо с мозгом - атрофировано белое вещество, проблемы с извилинами, но ничего более конкретно не объясняли. В Германии сказали, что нитевидные отростки, которыми покрываются нервные окончания в голове ребенка во время взросления, у Леры просто оголены. Из-за этого все ее приступы.
Пусть нам чего-то конкретного не сказали, но я общалась там с мамочкой, которая ездит в Германию каждый год. На ее тяжелобольном ребенке в России поставили крест, но она собирает деньги по разным фондам, и за рубежом врачи как-то помогают ее малышу. Получается, самое главное, что они дают - надежду.

Москва

В НИИ педиатрии и хирургии в Москве нас положили в отделение на первом этаже, который напоминал подвал. У нас даже фотографии сохранились, такое ощущение, что раньше там была лаборатория. Стены наполовину замазаны белой краской, а дальше прозрачные - как будто находишься в аквариуме.
В палате было три мамы со своими детьми, которые располагались на трех односпальных кроватях. Все с чемоданами, видно, что откуда-то приехали.
Мы расположились так: Лера на кровати, я рядом, а мои ноги лежали на чемодане. В восемь вечера к нам в первый раз зашел врач и сказал: «Зачем вы ее привезли? Все равно она у вас ни ходить, ни сидеть не будет».
Я попыталась возразить, потому что тогда Лера уже ходила в ходунках. Он отмахнулся: «Да что она у вас там ходит».
Как нам потом объяснили, в этом институте не лечат, а исследуют. Многие доктора пришли поздно, потому что в первую половину дня находились на своей основной работе, а в институте - второстепенная деятельность.

Архангельск

Первый приступ эпилепсии случился у Леры в год и два месяца. Тогда мы попали в Архангельскую детскую областную больницу.
Первое, что мне стали предлагать медики, разрисовав дальнейшую жизнь в ярких красках, - это отказаться от ребенка. Сказали, что ребенок будет очень болезненным и тяжелым, что я буду привязана к нему и дому всю жизнь, а в итоге останусь одна, без друзей и подруг.
Второе, что они отметили - болезнь Леры соответствует генетическому диагнозу, но больше похоже, что она передалась по линии мужа, поэтому совет был такой - попробовать завести ребенка от другого мужчины. В ответ на это я посоветовала рассказать лучше, как нам с моим мужем жить дальше, а не говорить ерунды. Но единственный доктор - на тот момент заведующая отделением психоневрологии - не отказалась от нас и стала подбирать противосудорожную терапию, и у Леры наступила ремиссия по приступам.
Мы и сейчас находимся с этим доктором в тесном контакте, она продолжает вести нашего ребенка, за что ей огромное спасибо!
Сейчас я уже не прошу от врачей поставить точный диагноз, просто хочется, чтобы к нам относились по- человечески.
В три года дочка снова стала потихоньку садиться, брать предметы, бродить в ходунках. С трех до шести лет навыки, которые она когда-то приобрела, начали возвращаться, потому что сильные приступы серьезно отбрасывали ее назад по времени.
Летом 2014 года, когда Леру начало рвать зеленой желчью, нас привезли в реанимацию.
Ей сделали фиброгастродуоденоскопию, наркоз и сказали, что будут готовить к операции. Я сходила домой, чтобы подготовить салфетки, пеленки, одежду и все необходимое.
А когда вернулась, врачи сказали: «Знаете, мы сейчас решили перевести вашего ребенка в инфекционное отделение, а завтра обратно заберем сюда».
Лере поставили специальный аппарат в вену, по которому ее можно кормить, выдали мне какой-то пакет, из которого я сама должна была эту смесь запустить ей по трубке. Они хотели отдать ее на руки мне, человеку, не имеющему медицинского образования, чтобы я перетащила ее сама в другой корпус.
Рядом со мной стояла санитарка, у которой тоже нет соответствующего образования, поэтому как кормить Лерку - было совершенно непонятно. 1Ч
Конечно, я закатила
истерику. На что мне было сказано: «Мы вам сделали одолжение тем, что вообще взяли вашего ребенка на операцию».
Позже выяснилось, что это совпало с нашим обращением в министерство здравоохранения, потому что у нас были подозрения, что операцию Леры затягивают. При этом мы понимаем, что наш ребенок будет попадать сюда постоянно, потому что мы живем здесь.
Из-за того, что иногда врачи не знали, как лечить Леру, сегодня, я, например, очень сожалею, что ее желудок серьезно испорчен зондами.
В последний раз, когда мы лежали в больнице в 2014 году, я поинтересовалась у врача, можно ли вместо зонда поставить Лере гастростому. Моя подруга - врач рассказала, что таких пациентов как моя дочь обычно не мучают зондами, а устанавливают им гастростому и восстанавливают глотательный рефлекс.
На что мне ответили - у нас такой практики нет.
В итоге через месяц мы снова попали в больницу, только уже в инфекционное отделение.
Я задала тот же самый вопрос лечащему врачу, и он сказал: «Конечно, можно, мы уже давно такие операции делаем». И это в одной и той же больнице.
Сейчас такую операцию Лере сделали.

Что такое "ТМН"?

В российском законодательстве нет общего понятия «тяжелые и множественные нарушения».
В отдельных сферах нормативно-правового регулирования применяются различные термины, указывающие на то, что нужны какие-то специальные меры медицинского, реабилитационного, педагогического и т.д. характера, что ситуация, в которой находится человек (или ребенок) требует особого внимания:
«Орфанные заболевания - редкие заболевания, согласно п.1 ст. 44 ФЗ «Об охране здоровья граждан» к таковым относятся заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения1. В перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих заболеваний, ведущих к инвалидности, утвержденный Правительством РФ1 2, включены 24 орфанных заболеваний. Для обеспечения лекарственными средствами пациентов, страдающих ими, создан специальный регистр граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
1 Таких заболеваний, как указывает Минздрав России, более 200 - http://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/5/1.
2 Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403.
Как указывало Министерство здравоохранения в феврале 2014 года, в регистр входят 11 557 пациентов, в том числе 6761 ребенок3.
За ведение такого регистра отвечает не только Минздрав России, но и органы государственной власти субъектов РФ.
В нормативных правовых актах о проведении медико-социальной экспертизы (которая предназначена для установления инвалидности) есть другие специфические термины, указывающие на ТМН.
Приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 29.09.2014 № 664н утверждены Классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы. Они используются при признании человека инвалидом и определении группы инвалидности.
Согласно пункту 4 этого документа выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, классифицируемые с использованием количественной системы оценки степени выраженности указанных нарушений, устанавливаемой в процентах в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов, предусмотренной приложением к настоящим классификациям и критериям.
Самые сильно выраженные нарушения составляют третья и четвертая степени:
III степень - стойкие выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 70 до 80 процентов;
3 http://www.rosminzdrav.ru/news/2014/02/27/1740-rukovoditeli- departamentov-minzdrava-rossii-prinyali-uchastie-v-kruglom-stole- posvyaschennom-probleme-orfannyh-zabolevaniy
IV степень - стойкие значительно выраженные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 90 до 100 процентов.
Кроме того, по каждой категории жизнедеятельности устанавливаются три степени выраженности имеющихся у человека ограничений. Таких категорий жизнедеятельности установлено семь:
а) способность к самообслуживанию;
б) способность к самостоятельному передвижению;
в) способность к ориентации;
г) способность к общению;
д) способность контролировать свое поведение;
е) способность к обучению;
ж) способность к трудовой деятельности.
Пункт 6 этого документа описывает степени выраженности ограничений по каждой из этих основных категорий жизнедеятельности человека:
Третья степень ограничений по каждой из этих категорий жизнедеятельности, как правило, означает почти полное отсутствие соответствующей способности.
Например, III степень ограничения способности к самообслуживанию описана в этом документе так: «неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц».
III степень ограничения способности к общению описана следующим образом: «неспособность к общению и нуждаемость в постоянной помощи других лиц».
Способность к обучению с учетом III степени ограничения означает «способность к обучению только элементарным навыкам и умениям (профессиональным, социальным, культурным, бытовым), в том числе правилам выполнения только элементарных целенаправленных действий в привычной бытовой сфере, или ограниченные возможности способности к такому обучению в связи с имеющимися значительно выраженными нарушениями функций организма...».
Соответственно наличию степени нарушений и характеру и степени выраженности ограничений по категориям жизнедеятельности устанавливается группа инвалидности взрослому человеку.
Первая группа инвалидности устанавливается, когда ограничения самые сильные, т.е. имеется IV степень выраженности нарушений, приводящая к III степени ограничения по какой-либо из категорий жизнедеятельности.
А третья группа - самая «легкая», когда степень выраженности нарушения составляет от 40 до 60 %, а ограничения по какой-либо категории жизнедеятельности составляют лишь 1 степень.
В отношении детей правило установлено другое. Согласно пункту 11 вышеуказанного документа категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты ребенка.
Если установленная взрослому группа инвалидности сразу же дает общее представление о том, насколько он нуждается в поддержке и социальной защите, то в отношении ребенка представить, насколько он нуждается в поддержке, невозможно, пока его не увидишь.
И не всякому специалисту потребности ребенка понятны из его перечня диагнозов, «статусов» и т.п. документальных подтверждений инвалидности.

Специальные термины

Специалисты, работающие с детьми с ограниченными возможностями, используют иногда такие термины как «сложный дефект», «сочетанные патологии», имея в виду, что сразу несколько функций нарушены.
Например, Министерство образования Российской Федерации в письме «Об организации работы с обучающимися, имеющими сложный дефект» дает такое определение:
«Сложный дефект - любое сочетание психических и (или) физических недостатков, подтвержденных в установленном порядке».
Такими определениями пользуются специалисты для определения особенностей обучения детей.
Министерство образования и науки РФ в письме от 18.04.2008 г. подчеркивает: особое внимание следует уделять развитию системы обучения и воспитания детей, имеющих сложные нарушения умственного и физического развития.
К этой категории относятся, в частности, дети с умеренной и тяжелой умственной отсталостью, сложным дефектом (имеющие сочетание двух и более недостатков в физическом и (или) психическом развитии), аутизмом, включая детей, находящихся в домах-интернатах системы социальной защиты населения.
В среде специалистов-педагогов также нет единого мнения о ТМН.
Кроме того, с точки зрения педагога, видимо, более важным должен быть вопрос, чему и как научить, а ответ на этот вопрос скорее связан с индивидуальными потребностями, особенностями, склонностями ребенка, а не формальной «привязкой» к какой-либо категории.

Зачем нужно понятие "дети с ТМН"?

Наша задача не в том, чтобы придумать новый термин для специалистов. Цель скорее в другом - показать, что за внешне нейтральным словом «инвалид» или «ребенок-инвалид» могут скрываться разные индивидуальные особенности и потребности, которые необходимо учитывать.
Если эти особенности не учитываются, это приводит к тому, что права остаются без возможностей; то есть права предусмотрены законом, а реализовать их невозможно, потому что условий для их осуществления просто не создано. Вот так и получается, что закон есть, а возможности им воспользоваться нет.
Самый обычный пример - доступность (а правильнее было бы сказать - недоступность) поликлиник, больниц, школ, транспорта, жилья и т.д. для детей с ТМН. Недоступность означает не только физическую недоступность зданий, но и отсутствие услуг специальной поддержки и помощи, отсутствие программ содействия реабилитации и отказы в доступе к имеющимся
услугам. О группе детей с ТМН правомерно говорить в связи с необходимостью создания системы поддержки и помощи, с необходимостью принятия системных мер по защите прав ребенка на управленческом уровне. И вот только с этой (а не с какой-либо другой) позиции обоснованно говорить об интересах такой специфической группы детей как дети с ТМН.
В то же время необходимо помнить, что любое обозначение в законе этой группы может явиться поводом к «наклеиванию ярлыков», распространению предрассудков и стереотипов.
Закон должен определять скорее не группы людей, имеющих какие-либо особенности, а говорить об особых потребностях, не привязанных к какому-то конкретному человеку или группе людей.
Разрабатывая различные классификации и определяя группы детей и особенности их развития, нельзя забывать, что каждый ребенок имеет свои особенности, которые могут не соответствовать каким-то групповым характеристикам.
Нужно всегда иметь в виду индивидуальные особенности ребенка и обязательность разработки специальных мер с учетом именно этих особенностей, а не подстраивать эти меры под заранее разработанные абстрактные схемы и перечни диагнозов.
И это является не просто рекомендацией специалистам, работающим с детьми, это норма права, обязательная для исполнения.