Библиотека

Новый век – 2000 | История болезни. В попытках быть счастливой

Поиски поддержки…

Порыдав на кухне под прощальные слова Ельцина, получив от беглого мужа в подарок на миллениум очередную симпатичную висюльку и проводив его веселиться со здоровой красоткой, я снова погрузилась в попытки имитации прежней жизни. Но одновременно я начала искать помощь — и моральную, и физическую.
Я выросла в совершенно атеистической семье. Русская бабушка крестила меня тайком от родителей в возрасте моих двух лет, а я об этом узнала совершенно случайно где-то в середине 90-х. История была веселая, но сейчас не о ней. То, что в моей ситуации люди ищут поддержку в церкви, я понимала. Я даже знала, что был такой Пантелеймон Исцелитель, и около его иконы хорошо бы попросить...
Я пошла в маленькую уютную церковь рядом с домом — в Малом Власьевском переулке — и стала искать там эту икону. До этого я была в церквях только туристом. Надо ли говорить, что мне никто из одетых в темное женщин не помог и что они почти обругали и выгнали меня? От церкви осталось ощущение беспомощности и стыда. Я потом пробовала “приобщиться” еще пару раз. Но мне не повезло.
Второй виденный мной в кино способ обретения помощи — психоаналитик.
Женщина Наташа и правда оказалась очень профессиональная и милая, хотя меня чуть коробило от мысли, что она получает деньги за то, что копается в моей душе. Но не это стало причиной нашего быстрого расставания. Наташа решила выйти за рамки профессии (все от симпатии и желания помочь — я не сомневаюсь!) и познакомить меня с каким-то суперпродвинутым биологом, который взялся доказывать мне, что надо в вену вводить что-то антивирусное и болезнь пройдет. Я уже не помню, что именно вводить. Я ему немедленно поверила. Стала ездить, по его рекомендации, к какому-то ученому доктору в Сокольники. Он делал мне внутривенные инъекции. Профессионалом этого дела он не был, тыкал как попало. Но вены были в отличном состоянии, и все получалось. После фитилем вверх взвивалась температура.
Потом сама поняла каким-то образом, что исцеления не произойдет. Господи, это был первый раз, когда я рыдала при малознакомых людях... Я кричала: “Нельзя так шутить, нельзя так обнадеживать, я же вам верю!”.
Вообще в тот период я еще способна была обольститься различными способами относительно легкой победы над рассеянным склерозом, не понимая, что это просто остапбендеровские способы отъема денег. Сколько их было! Экстрасенсов, корейских массажистов (массаж, конечно, чудодейственный), просто людей, которые не знают, почему так получается, но умеют что-то.
Надо ли говорить, что первый десяток разочарований был ужасен? Что все они, эти маги, были очень убедительны? Что я готова была пить, втирать, прикладывать, только бы помогло. Двоим из сонма я благодарна — экстрасенсу Саше из города Вязники Владимирской области, который честно сказал, не взяв денег, что в моем случае он бессилен, и астрологу Валерию Ледовских. Он, правда, возник на моем небосклоне на год позже. Ничего не сказав про болезнь, он посоветовал мне не сомневаться (а я очень сомневалась) и осуществить сделку с недвижимостью, которую мне предлагают. Он не конкретизировал. Не знал. Просто сказал: “Вам это, то, что предлагается, будет нужно всю жизнь”. А мне предлагали землю — соседний с родительской дачей участок. Я послушалась и купила. В 2003 году переехала в построенный дом и с тех пор там живу. Он с пандусом и без ступенек. Я объяснила архитектору, что меня ожидает.
Я знаю, что Валерий Ледовских вскоре умер. Я очень часто его вспоминаю.

Попытки прожигать жизнь

Весной меня все же потянуло пожить, как та ремарковская героиня. Я взяла с собой дочь и решила, что раз в жизни я должна увидеть венецианский карнавал. Какая же это была ошибка — поехать в город, где нельзя передвигаться ни на чем, кроме ног. Ни автомобилей, ни лошадок, запряженных в повозки, как во многих европейских городах. От пристани до пристани на гондоле (но еще отдельная задачка в нее влезть), а дальше — на своих двоих.
Я в Венецию уже приезжала однажды — на один день. Из делового Милана три часа на поезде с утра. Потом целый день наслаждаешься. Вечерней электричкой — обратно. Идиотка! Я же была тогда здорова. А теперь умение соотносить возможности своих ног и желания души стало самым важным делом. Так и ходила я по Венеции от кафе к кафе, от церкви к церкви, где можно было присесть. Точнее сказать, я ползала, а уж когда была пешеходная экскурсия, думала, что лягу прямо на мостовую... Про танцы вечером на площади Сан Марко с масками, с людьми в невероятных карнавальных костюмах можно было только мечтать. Видит око, да зуб неймет — теперь эта басня стала про меня.
Вернувшись домой, я пошла к врачам. Догулялась, а до этого донервничалась я до обострения. Результат — больница, капельницы с гормонами на пять дней. Впервые.
Рассеянный склероз — это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты ни предпринимал. Онемели пальцы — все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога — все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно. Точнее, иногда возможно, при менее зловредной форме болезни, чем моя. Это все на моем собственном примере доходчиво объяснил мне прямой до безобразия доктор Алексей Бойко.
— Вы никогда не будете прежней, — куда уж яснее.
И прописал мне лекарство. Колоть подкожно, через день, в местах уколов возможно покраснение. Первое время может подниматься температура. Если лекарство подойдет, оно затормозит развитие болезни. Стоимость 1300 долларов в месяц. Колоть пожизненно. Хранить ампулы в морозилке, а не просто в холодильнике.
— А меня держать рядом с этим холодильником!.. Пожизненно. А как же мои поездки-командировки?
Как возить с собой лекарство? Вместе со льдом? Заметьте, это было десять лет назад, до всех терактов. Тогда правила провоза в самолете в ручной клади были намного более либеральными. И то я впала в панику. Я не готова была менять свой образ жизни.
Раньше я думала, что склероз — это когда что-то забываешь. Помните шутку — ничего не болит и все время много новостей? Моя болячка оказалась иной. Это тяжелейшее аутоимунное поражение центральной нервной системы. Без видимых причин происходит сбой в иммунитете, и он начинает бороться не с внешним вирусом или другим раздражителем, а с твоим собственным белком. Конкретно, с белком миелином, обволакивающим нервные окончания. Что происходит с электрическим проводом, лишенным обмотки, изоляции? Его коротит. Ток по нему не доходит до цели. Так и с сигналом мозга. Нервные окончания, лишенные миелиновой оболочки, не передают сигнала. Мышцы, постоянно не получающие команд, слабеют. Помните, присказку, что нервные клетки не восстанавливаются? Так это про рассеянный склероз. А самое жуткое то, что этот иммунный ответ невозможно исправить. Болезнь как атомная реакция. Будучи запущенной, не останавливается. По крайней мере, пока никто, нигде в мире не знает, как это сделать.
Я приехала из больницы домой. Положила бетаферон — нового спутника жизни — в морозилку и стала ждать реакции на первый укол. Мне его сделали в больнице. Часа через три началось: ломота в костях, озноб, температура лезет. Такой полномасштабный грипп. День пропал, оклемалась ближе к ночи. Ничего, можно жить, главное, чтобы помогло! А температура — это ж только недели три.
Температура поднималась месяц, второй, все лето...
С начала лета мы с дочкой уехали в Англию. Она — на летнюю четверть в обыкновенную тамошнюю школу учить язык. А я со своим чемоданчиком с бетафероном и льдом — в соседний город, жить в пансионе и типа совершенствовать свой английский. А на самом деле зализывать раны. В Москве делать мне было нечего, хотелось оторваться от родного города, в котором я стала какой-то неприкаянной.
На выходных я ездила на электричке к Варюше, а по будням бродила вдоль моря, ставила себе задачи — сколько я должна пройти сегодня. Мне тогда еще казалось, что тренировками можно многого добиться. Планировать что-то на будущее я не решалась, горизонт планов был месяц максимум.
В пансионе я встречала милого пожилого мужчину, который по вечерам играл на скрипке в холле. И он, и я жили уже около месяца, а остальные постояльцы постоянно менялись. Он начал подсаживаться ко мне после ужинов.
“Скрипка — пальцы моей души”, — говорил он. В нем все было необыкновенно трогательно и романтично. Платочек в кармане твидового пиджака, обязательно под цвет галстука. Его жена умерла полгода назад. Взрослые дети, родились внуки. Свой дом в графстве Кент. Он начал ухаживать за мной. Русская, все время одна, грустная — наверное, я подходила под его ситуацию. Вот только разница в возрасте меня шокировала. Он был старше моего отца. Я не решилась даже на ресторан.
Как я была неуверена в себе — караул! — в подростковом возрасте я чувствовала себя лучше. Комплексы росли во мне со страшной силой. А еще эти температуры через день! Я стала колоться на ночь, чтобы оставалось для жизни дневное время. Это слабо работало — всю ночь меня бил озноб, и утро я встречала разбитая и вымотанная.
Кроме того, уколы оставляли следы. Красные пятна вокруг мест инъекций на животе и ногах постепенно превращались в синяки. Их становилось все больше. Стояло жаркое лето, но о том, чтобы раздеться на пляже, я не могла мечтать. Я, всю жизнь жизнерадостно демонстрировавшая свои красивые коленки окружающим, носила исключительно брюки или юбки до щиколотки. Предплечья тоже были исколоты.
Возвращаться в Москву не хотелось. Англия создавала иллюзию порядка. В Москве я была другая, но в прежних, привычных декорациях, и это мучило больше всего. А тут никто не знал меня такой, какой я была раньше, и странности моего поведения не были заметны.
Но надо было зарабатывать, а это возможно только дома. Весь год я пользовалась предложенным мужем материальным воспомоществованием, поэтому денег не считала. Наоборот, старалась истратить побольше. Такой был способ мести. Получалось не очень — желаний и потребностей у меня было немного.
Еще одну странную для себя попытку разорвать сужающийся круг болезни я предприняла осенью. По возвращении из Англии. Читая совершенно немедицинскую, а совсем даже общественно-политическую книжку про историю Югославии 2-й половины ХХ века, я наткнулась на рассказ о якобы произошедшем в Боснии незадолго до начала югославского кошмара явлении Божьей Матери. Я бы не обратила никакого внимания на это, я ведь человек совсем нерелигиозный. Но ниже описания самого явления Девы Марии шести детишкам, на следующей странице говорилось о большом количестве паломников в местечко Меджугорье, в котором все произошло. Люди поднимались на гору, на которой и видели Марию дети, и там молили о чуде. В книжке было написано, что было много случаев излечения. Вот, например, от рассеянного склероза.
Стоп. Книга перестала быть книгой о предпосылках войны в Югославии. Дальше я уже не читала. Я хотела поехать в это Меджугорье.
Я поехала. Прямо в конце сентября. Организовать все было нетрудно. Летишь до Дубровника, дальше берешь такси, едешь по невероятно красивым местам в Хорватии, где следы войны еще видны, и не заметить их невозможно. Царапины шрапнели на стенах жилых многоквартирных домов. Страшные ямы от прямых попаданий крупных снарядов на когда-то ухоженных участочках вокруг двухэтажных брошенных вилл. Дом разрушен, а рядом миролюбивая такая пальма. И никого вокруг. Граница Хорватии и Боснии незаметна, если бы не два пограничника. Которые уже (или еще?) ничего не проверяют.
Вокруг Меджугорья знаков войны просто много. Неудивительно, ведь рядом печально известный Мостар. А вот и само Меджугорье — совершенно необычное для меня место. Мальтийские рыцари в белых плащах с крестами тащат в гору носилки с парализованным человеком. Большие группы пожилых людей, взявшись за руки и распевая псалмы, идут наверх. Ближе к вершине огромное количество табличек с благодарностями.
Ловлю себя на том, что смотрю вокруг глазами туриста. Мне просто очень интересно. Сил почему-то хватает дойти до самой верхушки горы. Благо она невысокая, а довольно жаркое сентябрское солнце вдруг скрываеся за тучами и не печет. Для меня это важно: я все хуже и хуже переношу жару. И это тоже симптом моей болезни. Но вот попросить чуда исцеления не получается. Я просто не умею. Мне нравятся улыбчивые католики, поющие церковные гимны, мне нравятся маленькие гранатовые деревья вокруг, мне предлагают бутылку воды, мне дают попробовать инжир, мне комфортно... Но не более того. Душа не реагирует.
На обратной дороге тучи сгущаются, и начинается гроза. Она бушует вечером и весь следующий день. А я так хотела поплавать в море! Успокаиваю себя: я здесь не за этим. Буря такой силы, что в гостинице гаснет свет. Электричества нет, а значит, не работает холодильник. А значит, греется и портится мой бетаферон. Я ужасно боюсь пропустить даже один укол. Меняю билет на ближайшую дату. В первый же погожий день улетаю в Москву. В кошельке остается маленький деревянный крестик “Меджугорье”. На память.
Тут произошло совсем странное — на несколько месяцев вернулся муж. То ли его совесть замучила, то ли что еще. Я решила смирить свою гордыню и принять его. Надеялась, что “там” все закончилось? Надеялась, конечно. А зря.
Он постоянно ездил на какую-то охоту, которой раньше совершенно не увлекался. По выходным, разумеется.
Ближе к зиме он мне сообщил, что у него родился сын. Но он станет жить дома, а ту семью навещать... Выбор способа жизни оказался за мной. Смогу я терпеть предложенную схему? Я не долго думала. Я мало похожа на жену из гарема. Несмотря на болезнь и ее страшные перспективы, я поняла, что не смогу так жить.
Я пишу об этом холодно и спокойно. Сейчас. Это стало историей, прошло десять лет. А тогда? Идиотская мелодрама... Не про меня. Я приняла решение. Я сама. После этого много раз слышала от него “но ты же сама меня выгнала!”. А что мне оставалось?
Сейчас я очень хорошо знаю, что это было абсолютно верное решение. Оно освободило в моей жизни пространство для нового счастья. Совсем по-иному формулирующегося. Не того счастья, которое виделось мне в юности. Но счастья.

Новая жизнь

И что? Помогал бетаферон? Ни хрена не помогал. Только побочки (побочные явления — больничный сленг) изматывали. Шатало меня все больше, уставала все чаще. Пятнистой стала, как леопард. Моя деятельная натура требовала каких-то решений. И тут в моей жизни появился Леня Невзлин.
Я и раньше его знала. Писала о банках все 90-е, ну и про Менатеп, акционером которого он был, писать доводилось. А еще я один раз написала про Юкос. Аккурат на следующий день после того залогового аукциона, на котором маленькая компания “Лагуна”, зарегистрированная в городе Талдом Московской области, купила большую компанию Юкос. Нелицеприятная такая была статья. Это я вспоминаю, чтобы не было ухмылок про ангажированность.
Я сейчас не могу понять, как вдруг так получилось, но я вдруг рассказала ему, Лене, правду о себе. Так рассказывают соседу по купе больше, чем близкому человеку. Про болезнь, про мужа. И он неожиданно для меня начал помогать. Потом я много раз встречалась с тем, что он, человек в то время властный, почти всесильный и расчетливый, олигарх, одним словом, просто кидался помогать кому-то, кто заболел. Но дело было не в его звонках врачам и бесконечно присылаемых свежевыжатых соках. Он сделал для меня главное на тот момент. Можно сказать, что Леня Невзлин меня тогда спас. Он привел меня к Ходорковскому. Тот не сразу, но рассказал о планах создания “Открытой России”. Через какое-то время у меня появилась интересная, любимая и хорошо оплачиваемая работа. То есть некая почва для уверенности в себе. А главное, в своем будущем. Ленька знал о моей болезни. А уж его фразу, произнесенную в ответ на мои закомплексованные сомнения: “Зачем я вам такая больная?”, — и ответ: “Ты ж не балериной у нас будешь работать”, — я очень часто вспоминаю.
Невзлин в ту пору, как и пол-Москвы, “сидел на Волкове”. Худел, то бишь, по специальной диете, основанной на анализе крови. Притащил туда и меня. Сил у меня еще хватало, чтобы взбираться к обаятельному и безответственному доктору Толе на шестой этаж без лифта, и я поддалась чарам. Мама начала варить и парить, жареного нельзя, смешивать белки и жиры нельзя, пить только воду и не во время еды, любимый крепкий черный чай нельзя... Правил было штук сто. Но главное, доктор Волков запрещал лекарства, говоря, что химия все это, чистый яд. То есть мой опостылевший бетаферон — нельзя. Толя был чрезвычайно лихой и временами чрезмерно рисковый. Но мне это было в масть, как в карточной игре — у меня появилось оправдание тому, чтобы бросить опостылевшие температурные уколы. Может, и зря я это сделала, но на тот момент была уверена, что права. Плюсов было много! Долой температуру через день и эти ужасные пятна! Деньги тоже играли роль. Это теперь государство хоть как-то компенсирует затраты на дорогостоящие медикаменты. А тогда — шиш. Толя придумал, что слезать с бетаферона надо постепенно, и я уменьшала дозу еженедельно — 0,9, 0,8... 0,2, 0,1. Это заняло почти три месяца.