Дети-инвалиды

2. Развитие социального права в России | Права особого ребенка в России

Еще в 1990-х гг. Конституция и основные российские «социальные» законы были приведены в соответствие с мировыми стандартами. Международные юридические нормы, гарантирующие права особых детей, нашли отражение и в российских законах — прежде всего, в законах «Об образовании» (1992) и «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1995). Они впервые в отечественной практике создали юридическую основу для социального права и определили конкретные меха-низмы интеграции детей с нарушениями развития в обществе. Эти законы учитывали реалии нашей жизни (в том числе, катастрофически низкий уровень развития государственной реабилитационно-образователь- ной помощи детям с нарушениями развития) и были призваны, с одной стороны, способствовать развитию необходимой инфраструктуры, а с другой — предоставить родителям возможность находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана.
Между тем потребность семей, воспитывающих особого ребенка, в защите основополагающих прав их детей в России очень велика: по самым скромным оценкам, не менее половины таких детей не получают необходимых реабилитационных услуг и образования, положенных им по закону. В чем же причина такого расхождения?

Преграды на пути прогресса

Несмотря на введение в нашей стране законов, соответствующих современным мировым стандартам, на практике эти законы выполняются пока далеко не везде. Переход к воплощению новых законов в жизнь — это длительный и сложный процесс, сопряженный с преодолением бездействия на разных уровнях и коренной перестройкой всей социальной системы в целом. Скорость этого перехода зависит от многих факторов: правовой развитости регионов, способности социальных ведомств гибко реагировать на происходящие законодательные изменения и готовности родителей особых детей к последовательному востребованию прав своего ребенка.
На сегодняшний день с этим успешно справляются только в регионах, где и власть, и специалисты, работающие с детьми, и родительские организации, и общество в целом достигли достаточного уровня гуманитарной и правовой зрелости. Яркий пример этому — достижения специального образования в Республике Карелия: благодаря грамотному адресному финансированию (здесь это исключительно заслуга власти) сегодня даже в самом отдаленном и крохотном поселке обеспечиваются образование и реабилитационная поддержка для любого ребенка, независимо от тяжести его состояния. Последовательная позиция родительских организаций привела к тому, что в Самаре дошкольное образование стало по-настоящему интегративным; во Владимире готовятся к обучению и успешно обучаются все дети, в том числе — считавшиеся ранее «необу- чаемыми»...
К сожалению, примеров пока мало. Изменения происходят, но медленно и с трудом, во многом из-за неправового, негуманного и профессионально некомпетентного отношения к детям с особенностями развития. Это сводит на нет усилия законодателей.

Первая преграда: «нормативный хаос» в социальной сфере

В последнее время повсеместно начинают вводиться недостающие в социальной сфере законодательные механизмы. Однако появляющиеся подзаконные акты порой решают проблему лишь наполовину, зачастую подменяя настоящее решение проблемы «рапортом о принятых мерах». Крайним проявлением «волны инноваций» стал ряд подзаконных актов, принятых якобы в рамках «Закона о монетизации льгот». На практике они, однако, нарушают закон и ухудшают положение инвалидов, при-крываясь лозунгом о повышении эффективности и экономии средств (о конкретных актах речь пойдет ниже в соответствующих «предметных» разделах брошюры). В преамбуле упомянутый Закон запрещает снижение уровня жизни граждан, нуждающихся в социальной защите; но в основной части целый ряд положений Закона сужают, к примеру, возможности образования и реабилитации особых детей, тем самым существенно снижая уровень их социальной защищенности. Таким образом, в настоящий момент законодательство в этой сфере по-прежнему довольно противоречиво.
Отражением этого хаоса являются изъяны в практической социальной политике. Социальные ведомства рапортуют о построенных пандусах, игнорируя при этом потребности детей с нарушениями развития в качественной психолого-педагогической помощи — регулярных систематических занятиях. Это — следствие слишком узкого понимания идеи «создания безбарьерной среды». Точно так же формируется и общественное мнение: в российских СМИ понятие «дети-инвалиды» зачастую трактуется как «дети с ограниченными физическими возможностями». Использование такой терминологии отражает существующее непонимание и игнорирование российской социальной политикой интересов подавляющего большинства детей-инвалидов.

Вторая преграда: прогрессивное законодательство не исполняется

Традиционные действия ведомств социальной сферы в отношении особых детей также нередко противоречат закону. Виной тому, прежде всего, устойчивость в российском ведомственном сознании устаревших стереотипов, когда дети и взрослые с особыми потребностями воспринимаются как балласт, обременяющий государственный бюджет. Кроме того, виновато и весьма распространенное среди госслужащих этой сферы неведение о принятых в стране законах и возможностях реабилитации и интеграции таких детей.
Характерным примером подобного неведения являются действия «на местах» учреждений медико-социальной экспертизы (МСЭ), которые обязаны организовывать полноценную реабилитацию инвалидов. В настоящее время деятельность этих органов совершенно не удовлетворительна, так как:
— сотрудники оторваны от практики реабилитации (прежде всего детской), не знакомы с современными представлениями о помощи детям с нарушениями развития, руководствуются устаревшей медико-центри- рованной моделью детской инвалидности;
— вопреки закону, состав комиссий МСЭ на практике представлен лишь врачами; отсутствуют педагоги, психологи; мнение специалистов, непосредственно и регулярно наблюдающих за ребенком и работающих с ним, зачастую не учитывается. В результате составляются неполные и некачественные индивидуальные программы реабилитации (ИПР), не учитывающие реальные потребности и возможности ребенка. Социальные успехи ребенка (приняли в детский сад, школу и пр.) трактуются как повод к «снятию» инвалидности — вопреки очевидной потребности ребенка в продолжении реабилитационных мероприятий;
— сплошь и рядом в результате общей установки на экономию средств детям с ограниченными возможностями здоровья (сокращенно — ОВЗ), т.е. детям, имеющим проблемы физического и/или психического развития, отказывают в оформлении (продлении) инвалидности и лишают их таким образом жизненно необходимой им, гарантированной государством реабилитационной поддержки.

Главная причина пробуксовки - невостребованность прав

Нарушения законодательства со стороны системы имеют характерную особенность: они направлены против «объекта социальной защиты», а не в пользу конкретных людей. Это — наследие тоталитарного общества, в котором система социальной защиты детей с проблемами развития стремилась большей частью исключить их из общества. Представление о социальной «защите» с тех пор не изменилось, кардинальных изменений в сфере реабилитации и образования детей-инвалидов так и не происходит: во многих уголках России семьи с такими детьми по-прежнему находятся на грани выживания, спектр реабилитационно-образовательных услуг, предлагаемых этим семьям, очень узок. Условия жизни в психоневрологических интернатах не меняются: многие находящиеся там дети не получают никакого образования, и условия их содержания все так же несовместимы с развитием детей, а иногда и с жизнью. Инфраструктура эффективной помощи детям с выраженными и серьезными нарушениями развития так и не создана. «Введенная в строй» сеть реабилитационных центров наполовину пустует, детей с выраженными и серьезными нарушениями развития туда часто принимают очень неохотно либо — формально или же не принимают вовсе. Прогрессивные механизмы законодательства по-прежнему не срабатывают, качество принимаемых в этой сфере нормативных актов оставляет желать лучшего — «капитального ремонта» системы не происходит!
Нереализованные права накапливаются, и в обществе растет напряженность. Но — права не будут реализованы лишь до тех пор, пока они не востребованы. Пока семья живет в социальной изоляции и с ужасом смотрит в будущее, видя в качестве перспективы для ребенка лишь психоневрологический интернат, — никакой психолог не сможет избавить родителей от тревоги и напряжения.
Один из важнейших шагов на пути осмысления своей родительской миссии и обретения душевного мира — это осознание и последовательное востребование родителями прав своих детей на реабилитацию, образование и, как следствие, нормальную, достойную жизнь. С каждым днем все больше родителей по всей России постепенно узнают о нереализованных правах своих детей и о возможности хотя бы частично эту ситуацию изменить.
Как же реально востребовать право? Для того чтобы право могло быть реализовано, необходимо получить достаточно ясное о нем представление. Знание своих прав и техники их защиты дает человеку спокойствие и уверенность и пробуждает чувство собственного достоинства.
Наша многолетняя правозащитная практика свидетельствует о том, что большинство родителей особых детей имеют весьма смутное представление о правах своих детей. Одна из основных целей этой книги — не только рассказать родителям об основополагающих правах особого ребенка, но и научить пользоваться различными законными методами реализации этих прав для улучшения положения их детей. Мы надеемся помочь родителям разобраться в конкретных действиях, отвечающих со-временному законодательству и необходимых для успешного развития и интеграции ребенка в обществе, дать им информацию о порядке этих действий и снабдить формами документов, требующихся для организации эффективной помощи детям с особенностями развития. Рекомендации составлены на основе разработок юристов, и с их помощью родителям будет намного легче сориентироваться в существующем объеме законов и постановлений. Суммируя практический опыт, брошюра содержит анализ типичных проблем, с которыми сталкиваются родители на этом пути, и предлагает конкретные способы их решения.
Мы также надеемся, что представленный в брошюре «прикладной» обзор действующих правовых норм будет важным подспорьем в работе сотрудников социальной сферы, поможет им наметить новые направления в сотрудничестве с родителями и увидеть собственные, доселе не использованные возможности в сфере реабилитации и интеграции особых детей.