Библиотека

Невыдуманные истории

Вы, матери особые, особенных детей,
И вы их согреваете улыбкою своей,
И многое вы можете своим детишкам дать,
Терпения и мужества хотим вам пожелать!

Что может быть страшнее для матери, чем болезнь ребенка? Тем более, неизлечимая! Тем более, что виной тому не она, а государство: отравлены земля, вода и воздух!
Тяжелых детей-инвалидов наше заботливое государство тут же предлагает сдать в интернат. Интернатов у нас много и строится еще больше. Из бюджета страны перечисляются аккуратно деньги, и деньги немалые.
Около 40000 матерей отдали своих детей в специальные учреждения. Как там существуют дети, узнать практически невозможно – в эти учреждения хода нет!
В то же время 600 тысяч матерей растят своих больных детишек сами, получая мизерное пособие по уходу за ними (5$), часто не имея ни работы, ни других источников дохода.
Если у вас есть энтузиазм, и вы не желаете сдавать своего ребенка в интернат, то решайте все свои проблемы сами: воспитание, обучение, лечение, реабилитация, адаптация, вплоть до трудоустройства молодого инвалида.
Сложные операции неимоверно дороги, хорошие реабилитационные центры преимущественно платные, нет средств реабилитации, многие специальные школы по стране закрылись из-за отсутствия финансирования.
Ассоциации матерей детей-инвалидов, возникшие в последние годы, пытаются совместными усилиями решить свои проблемы. Это и обращения к законодателям, и проведение консультаций, и создание общественных организаций, клубов, летних лагерей и т.д.

Приведу всего лишь один пример человеческой стойкости, мужества и несгибаемой силы воли. В Екатеринбурге живет Елена Попенова, которая сделала практически невозможное. Ее сын Илья, страдающий тяжелейшей формой ДЦП, вопреки недугу стал писать свою книгу носом, нажимая им на клавиатуру компьютера. Так буква за буквой, в течение трех лет рождалась фантастическая повесть Чудеса и тайны. Получивший безграничную любовь и преданность своей мамы, Илья не разочаровался в людях, не обозлился и создал свой мир, – волшебный и светлый.
Илья Попенов за повесть Чудеса и тайны получил Главный приз российского литературного конкурса Дебют в номинации За мужество в литературе.
15-й открытый фестиваль неигрового кино Россия вручил Илье и его матери специальный диплом – За веру в добро и жизнь.
Каждый из нас был потрясен героизмом Ильи и его мамы, которая всегда рядом с ним.
Мы стоя аплодируем мужеству наших героев!

– Моя дочь не говорит и не ходит. Я каждый день борюсь за ее жизнь. Даже органы соцзащиты, которые по долгу службы обязаны подсказать мне, как решить ту или иную проблему, всегда встречают меня в штыки, как будто я залезаю к ним в карман.
Мне с каждым днем все труднее и труднее возить свою беспомощную дочь на общественном транспорте. Несмотря на огромные трудности, я вынуждена это делать, чтобы воспользоваться правом сопровождающего на бесплатный проезд.
Пусть хотя бы один из депутатов, принявших столь безумное решение, поездит на общественном транспорте с больным человеком, который, кроме всего, еще сидит в инвалидной коляске. Думаю, что этот депутат быстро взвоет.
Пособие по уходу за дочерью составляет менее 5 долларов!
Известно, что обслуживание ребенка в доме инвалидов обходится государству в 80 раз дороже! Мы же мамы укутываем больных детей, как пуховым одеяльцем, своей душевной добротой и вниманием, помогаем нашим деткам сделать первый свой шаг, произнести первое свое слово, впервые улыбнуться и обрадоваться солнышку. Почему государство российское до сих пор не понимает, что дети должны расти в семье! Почему мамы больных детей не заслуживают должного внимания государства и не получают практически никакой помощи?
Я хочу работать, чтобы обеспечить своему ребенку достойную жизнь. Но не могу оставить его одного дома, я привязана к нему. К сожалению, в нашем большом цветущем городе Екатеринбурге на фоне множества торговых и развлекательных центров до сих пор нет ни одного приспособленного помещения, где мы мой ребенок мог пообщаться с другими детьми, где мы родители могли бы поддержать друг друга в трудную минуту и обменяться своим жизненным опытом выживания. Я же, когда мой ребенок будет занят в центре, могла бы просто погулять по-своему родному городу, душевно отдохнуть и зарядиться энергией. Это моя голубая мечта. Многие мне не верят. Но это так.
В отличие от женщин, которые бросили своих здоровых детей из-за материальных трудностей, я, как бы мне не было трудно, никогда не брошу своего больного ребенка. Я не хочу, чтобы мой ребенок даже во сне оказался в доме инвалидов и видел только кровать и потолок, как видел их уже известный нам герой Рубен Гонсалес, описавший свои мучения в книге Белое на черном.
– Чиновники постоянно создают искусственные барьеры, которые беспощадно ломают психику матерей детей-инвалидов. Эти мужественные женщины умирают трижды: рождение больного ребенка, потеря работы и распад семьи.
Им надо помочь встать на ноги, опомниться от ударов судьбы. Вместо этого власть имущие еще более отравляют им жизнь.
Когда, я гуляю со своим больным ребенком, то редко кто из прохожих скажет: – Молодец! Давай иди! Многие же вытаращат или опустят свои глаза, или перейдут на другую сторону улицы. Общество не принимает ни нас, ни наших детей. Что нам делать?! Как нам жить?!…
– Как-то раз я пришла в собес, чтобы получить талон на бесплатный проезд к месту лечения моего ребенка. Секретарь с усмешкой сказала: – Наверное, вам хорошо живется, если вы каждый год ездите на юг? Вы, наверное, богу молились, чтобы у вас родился больной ребенок. Как только у нее повернулся язык сказать такое! С негодованием, я ответила: – Давайте поменяемся с вами местами. Секретарь замолчала.
И такие бездушные люди работают с нами в органах соцзащиты?! Стоит ли тогда нам ждать светлого будущего?

– На моего ребенка безжалостная медицина повесила клеймо не обучаемый.
Ежедневные занятия и материнская любовь сделали свое дело. Ребенок вопреки всем непонятным диагнозам медицины стал говорить, читать и даже ходить. Медики же безжалостно выбросили его из жизни.
Искренне пожелаю другим мамам не сдаваться и сражаться за своего ребенка, пусть даже очень и очень больного. Все будет хорошо и Бог вас наградит!

– Расскажу вам историю, которая до сих пор не дает мне покоя ни днем и ни ночью.
У меня больная дочь. Не ходит и не говорит. Но она имеет богатый внутренний мир и высокий интеллект. Быстро пролетели годы, и моя дочка выросла. Вопреки медицинским прогнозам, мы с дочкой добились больших успехов – ее ножки (а не руки) научились работать на компьютере, лепить и рисовать.
Для решения жизненных проблем дочери я была вынуждена оформить опекунство. Таковы российские законы!
Вот на этом шагу я испытала настоящее унижение и оскорбление.
Я должна была написать в заявлении: в связи с недееспособностью моей дочери… Руки меня не слушались. Со слезами на глазах я написала: в связи с частичной недееспособностью …, чем очень удивила судью.
Чтобы получить опекунство над своей дочерью, меня вынудили принять участие в суде, будто я злостный ответчик. Были и народные заседатели, и строгие судьи. Как гром с неба я услышала слова: – Встать! Суд идет!
С горечью я выслушала приговор судьи о недееспособности моей дочери.
Разве нельзя решить вопрос об опекунстве тяжелых инвалидов другим способом и не подвергать опекунов судебной инквизиции?!

Надеюсь, что когда-нибудь мое письмо прочитает отзывчивый депутат и займется решением данной проблемы.

Матери тяжелых инвалидов, дочери или сына, получает доплату за иждивенчество только в том случае, если их пенсия больше, чем у тяжело больных детей. Как матерям заработать высокую пенсию, если в Справке МСЭ их детей записано: Нуждается в постоянном уходе и надзоре? Матери постоянно ухаживают за своими больными детьми и днем, и ночью. Дверь на работу для них наглухо закрыта! Сиделка недоступна!
– Пыталась защитить свои права в суде. Но все бесполезно. Суд вынес решение: моя дочь – опекаемое лицо, а не иждивенка!
Но тогда почему государство не помогает мне, как помогает другим опекунам, воспитывающим здоровых детей.

– У меня больной ребенок. Первые пять лет я была в шоковом состоянии и не понимала, что делать и как бороться за его жизнь. Общество спит. Чиновники и врачи равнодушно следят за ситуацией, не зная, что делать и как лечить больного ребенка. Нашла подруг по несчастью. И так шаг за шагом стала узнавать, что может мировая медицина предложить моему ребенку.
Я собрала множество информации в России и за рубежом, чтобы разработать собственную программу реабилитации своего ребенка.
День за днем, преодолевая трудности, мы поднимались по ступенькам жизни все выше и выше, пока не добились успеха.
К сожалению, до сих пор в нашем городе нет информационного центра, в котором мамы детей-инвалидов могли бы получить нужную информацию, знания и опыт, чтобы помочь своему ребенку.
Бедные мамы, самоотверженно ищут пути реабилитации своего ребенка. Медицина часто бывает бессильна.
Я бы с радостью передала свой богатый реабилитационный опыт и знания, но из-за отсутствия центров я не знаю, как это сделать.

– В советское время, если мать тяжело больной дочери или больного сына (старше 18 лет), заболеет, то ее госпитализировали вместе с ними, чтобы, находясь в больнице на лечении, женщина еще могла бы за ними ухаживать. В настоящее время больных людей просто бросают за закрытой дверью! Не у каждой же матери есть средства на сиделку.
Областные законодательные акты, в частности О платных медицинских услугах решают вопрос только для женщин старше 55 лет и мужчин старше 60 лет, лечение которых в больнице не должно превышать их пенсию. Что же делать тяжелым инвалидам, которым меньше 55 лет!? Вопрос решается просто: в каждой больнице должны быть социальные места для тяжелых инвалидов в случае их экстренной госпитализации.
В акте О платных медицинских услугах для тяжело больных людей нужно опустить возрастную планку до 18 лет.

В случае ухода матерей в иной мир, их тяжело больных детей помещают в специальные учреждения – Дома инвалидов, на матрац с дыркой. В этих домах дети уже не получают материнской любви и ласки, и постоянно страдая живут совсем недолго 3-9 месяцев.
Наши квартиры достаются государству, которое тут же забывает о наших больных детях.
Сейчас же мы со своими больными детьми влачим жалкое существование и с ужасом думаем, что будет завтра?! Наступила рыночная экономика. Все имеет свою стоимость. Почему же тогда наши квартиры не могут в будущем помочь нашим деткам, получить достойное проживание в Домах инвалидах.
– Детям оказывается стоматологическая помощь бесплатно.
Но у меня сын имеет тяжелую форму ДЦП. Его зубы можно вылечить только с применением наркоза. Это довольно дорогая процедура, непосильная многим мамам тяжелых детей-инвалидов.

Есть множество центров реабилитации для детей-инвалидов до 18 лет. Но до сих пор в Екатеринбурге нет ни одного реабилитационного центра для инвалидов старше 18 лет. Это самый ответственный период в жизни каждого инвалида. Именно после 18 лет он должен создать свою семью, построить свой дом и посадить дерево. И в этом ему нужно помочь.

Дорогие мамочки, когда же мы объединимся и встанем на защиту прав своих больных детей, когда мы потребуем от власти внимания и уважения, когда мы потребуем хотя бы небольшое помещение для встреч и общения наших деток.
Вместе мы выстоим! врозь – потонем!

Надежда

Будьте вы с надеждою, друзья!
Послушайте, что было у меня:
Мой сын лежал, не мог ходить,
Как трудно это пережить.
И те же мысли посещали,
Когда металась я в печали,
Но почему же у меня
Случилась это вот беда.
Кто виноват? За что расплата?
Зачем больничная палата?
Врачей я не берусь судить:
– Не будет мальчик ваш ходить!
– Быть может 5 лет, может –10.
А он слабел, стал меньше весить.
В то время к богу я пришла
И в нем спасение нашла.
Во мне та вера появилась,
Что все пройдет, и я молилась,
И днем и ночью об одном,
Чтоб счастье вновь пришло в наш дом.
Чтоб мальчик снова встал на ножки,
И побежал бы по дорожке.
Спасибо Господи тебе,
Что не оставил нас в беде.
Теперь сейчас же я молю:
Исполни просьбу ты мою.
Пусть к деточкам здоровье возвращается,
Пусть они с болезнью попрощаются,
Ведь они за то сейчас страдают,
Что души наши на земле спасают!

Елена Коржавина

Проблемы обучения детей-инвалидов

Данил – У него ДЦП. Учится в обычной школе, очень старается. За рубежом на него бы смотрели с уважением, здесь же постоянно обижают. Данил скромный и слабый, а они сильные, подходят вдвоем, держат за руки, хлещут по щекам и требуют денег и сигарет. А у Данила ничего нет. Совсем недавно в коридоре школы Данила сильно избили. Он даже попал в больницу. Руководитель школы заявила: мы не можем посадить его под колпак, пусть уходит в другую школу! Я отвечать за него не хочу!
Настя – Девочка с нарушением опорно-двигательного аппарата. Передвигается при помощи костылей. Училась в обычной школе. Каждый день мама привозила
Настю в школу и с трудом поднимала ее по лестнице. В школе Настя лишний раз боялась встать из-за парты, так как в любой момент ее могли толкнуть одноклассники. Учительница боялась за последствия и старалась всячески избавиться от Насти. Специально занижала ей оценки, ссылаясь при этом на то, что Настя умственно-отсталая и должна учиться в спецшколе. Настя часто плакала от обиды. Сейчас Настя учится в спецшколе и очень довольна.
Оля – С тяжелой формой ДЦП. Учится в домашних условиях. Учителя, которые должны ее учить, часто пропускают занятия, ссылаясь на свою занятость и нехватку кадров. Оля часто лежит в больнице. Ей 20 лет. В настоящее время ей отказано в дальнейшем обучении из-за возрастного барьера.
Надя – Училась в школе для тетей с ДЦП. После окончания школы ей не дали свидетельство об окончании школы, а дали только справку о прослушанном учебном курсе. Такая справка не дает Наде возможности учиться дальше.
Подобные грустные истории, к сожалению, встречаются очень часто.

Тяжелых детей-инвалидов наше заботливое государство тут же предлагает сдать в интернат. Интернатов у нас много и строится еще больше. Из тощего бюджета перечисляются аккуратно деньги, и деньги немалые.
Сложные операции неимоверно дороги, хорошие реабилитационные центры преимущественно платные, нет средств реабилитации, многие специальные школы по стране закрылись из-за отсутствия финансирования.
Ассоциации матерей детей-инвалидов, возникшие в последние годы, пытаются совместными усилиями решить свои проблемы. Это и обращения к законодателям, и проведение консультаций, и создание общественных организаций, клубов, летних лагерей и т.д.
Матери очень страдают что:
- их дети не имеют права выбора учебного заведения, в котором они могут получить среднее образование
- существует дискриминация по отношению к детям-инвалидам со стороны, как преподавателей и администрации школ, так и со стороны школьников
- учителя образовательных школ не подготовлены для работы с детьми-инвалидами. Здания школ, классы не доступны для детей-инвалидов, имеющих проблемы в передвижении
- дети-инвалиды выпускаются из спецшкол не со свидетельством об образовании, а со справкой. С таким документом в жизни нет никаких перспектив
- индивидуальное обучение детей-инвалидов на дому заведомо дается в неполном объеме
- дети-инвалиды, которые из-за болезни пропустили большое учебное время, часто лишаются возможности продолжить свое образование из-за возрастного барьера.
- нет специальных методических пособий, разработанных для детей-инвалидов, спецоборудования и средств реабилитации, которые бы очень помогли детям получить образование в полном объеме.
Нарушение прав детей-инвалидов происходит во всем мире каждый день.
Международный трибунал должен обеспечить уважение прав детей в соответствии с национальными и международными правилами и Конвенцией ООН по правам ребенка. Дети-инвалиды особенно подвержены риску в отношении нарушения своих прав. Если вам известны случаи дискриминации и насилия над детьми-инвалидами, сообщайте об этом в Трибунал.
Адрес Европейского офиса Трибунала:
Bureau Europeen des Droitsdes Enfants 56-60 rue de la Claciere
75640 Paris Cedex.

Мамы, воспитывающие детей-инвалидов:
- Не жалейте ребенка за то, что он не такой, как все.
- Дарите ребенку любовь, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, не лишайте ребенка обязанностей и проблем, делайте все дела вместе с ним, предоставляйте ребенку самостоятельность в действиях и принятии решений.
- Следите за своей внешностью, ребенок должен гордиться вами.
- Не бойтесь отказывать ребенку в чем-то, если считаете его требования чрезмерными.
- Чаще разговаривайте с ребенком; не ограничивайте его общение с ровесниками.
- Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
- Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды; передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
- Не укоряйте себя в том, что у вас больной ребенок, помните, что ребенок вырастет и ему придется жить самостоятельно.
- Готовьте его к будущей жизни, говорите об этом.

Наша жизнь есть то, что мы о ней думаем.
Если вы думаете о счастье, то вы и чувствуете себя счастливой; если грустные мысли надолго поселились в вашей голове – вас ждет что-то печальное.
Если думаете о неудачах, то они обязательно придут. То есть человек способен превратить свою жизнь в рай или ад по собственному желанию.
Счастье заключено внутри нас – оно не является результатом внешних обстоятельств.
Физически невозможно оставаться унылым или подавленным, если вы надели на себя маску веселого и счастливого человека.

Советы Дейла Карнеги, как выковать счастье своими руками.
*Сегодня я постараюсь приспособиться к той жизни, которая меня окружает, а не пытаться приспособить все к моим желаниям. Я приму мою семью, мою работу и обстоятельства моей жизни такими, какие они есть, и постараюсь приноровиться к ним.
*Сегодня я позабочусь о своем организме. Я сделаю зарядку, буду ухаживать за своим телом, правильно питаться, постараюсь не наносить вреда своему здоровью и не пренебрегать им, чтобы мой организм стал идеальной машиной для выполнения моих требований.
*Сегодня я постараюсь уделить внимание развитию своего ума. Я изучу что-нибудь полезное. Я прочитаю то, что требует усилия, размышления и сосредоточенности.
*Сегодня я займусь нравственным самоусовершенствованием. Для этого я рассчитываю осуществить три дела: я сделаю кому-нибудь что-либо полезное, так, чтобы он не знал об этом; я сделаю, по крайней мере, два дела, которые мне не хочется делать.
*Сегодня я ко всему буду доброжелательно настроена. Я постараюсь выглядеть как можно лучше; по возможности надену то, что мне больше всего идет; буду разговаривать тихим голосом, любезно вести себя; буду щедрой на похвалы; постараюсь никого не критиковать, ни к кому не придираться и не пытаться кем-то руководить или кого-то исправлять.
*Сегодня я намечу программу своих дел. Это избавит меня от двух зол – спешки и нерешительности.
*Сегодня я полчаса проведу в покое и одиночестве, постараюсь расслабиться.

Жизнь прекрасна

Когда от слез болит душа,
Не говори напрасно,
Что жизнь не стоит не гроша,
Она всегда прекрасна.
Порой седые облака
Надолго солнце скроют.
И жизнь бывает нелегка
Под черной полосою.
Но надо верить, надо ждать.
Рассеет ветер тучи,
И сквозь туман сверкнет опять
Надежды яркий лучик.
Он над тобой и надо мной
Сияет в небе ясном.
И жизнь под этою звездой
Воистину прекрасна.
Ольга Рязанова

Повесть о том, как поссорились Иван Инвалидович с Монетой Льготовной

Автор Раиса Лапшина, Туринская Слобода, Свердловская область

Нет повести печальнее на свете,
Чем повесть о загадочной Монете.
Монета – инвалидная сенсация,
Иль попросту – всех льгот монетизация.
К примеру, ты нуждаешься в лекарстве,
И ты живешь не в тридевятом царстве,
А в необъятной, добродетельной России,
Госдумовские о тебе пекутся силы.
Почти пятьсот мужей и дам
Придумали тебе с больницами бедлам!
Вначале ты поспей на льготный авторейс
А если попадет шофер-хапуга,-
Перед Законом он не ведает испуга.
Запросит за проезд по всем акцептам,
Не то пешком отправишься к райцентру.
В райцентре ухо ты свое держи востро,
И портмоне твое должно быть заперто!
Иначе бравый парень за рулем
Захочет завладеть твоим рублем!
Добрался до больницы? Нет не все!
Преградой станет для тебя крыльцо.
Его ступени с острым уголком…
Тебе устроят перелом
Ноги, руки иль правого ребра…
Ты понял, что дорога нелегка?
Теперь в регистратурное окно
Вставляй свое усталое лицо.
За полчаса ретиво объяснишь,
Что паспорт – дома, вместе с ним и СНИЛС.
СНИЛС – это медицинский документ,
Он тот же: изменений вовсе нет.
Ну просто, иностранщине в угоду
Стал полис называться так по моде.
Теперь скачи, больной, до потолка:
Тебе ж талончик выдала рука!
Хотя на костылях ты, сильно не робей!
Движенье – это жизнь! Два марша одолей!
Но прежде чем приблизиться к ступеньке,
Купи за пять рублей голубенькие феньки.
Их тут же рядом продают,
Бахилами их медики зовут.
Ну, вот, ты и на этаж попал. Гордись!!!
Хотя в больнице есть и лифт.
Забудь о нем. Он тридцать лет стоит
И придает больнице важный вид!
Да! Не забыл ли ты, мой дорогой,
Закон больничный нынче вот какой:
Своих врачей ты должен посещать
В число и день, что занесли в тетрадь.
Вот зафиксировали в ней твое число,
Тогда и лицезрей врачебное лицо!
В приеме врач, конечно, не откажет,
На несоответствие же даты он укажет.
И если раньше - нечего мечтать!
А позже можешь даже …лет на пять!
А что автобус льготный в этот день пропал,
Твоя проблема. Пан или пропал!
К двери заветной очередь длинна,
Она – в томленье ждет врача с утра.
Ну, вот, товарищ (ныне – господин),
С врачом беседуешь один ты на один.
Склероз, гипертония, диабет…
На все получишь медиков совет!
А вот лекарства льготные тебе
Пропишут по копеечной цене.
Пилюль, таблеток, капель, разных мазей:
Весь спектр лекарств, что льготами охвачен.
Но чаще слышишь из аптечного окна:
- Лекарства льготного не подвезли пока!
А если дату ты просрочил, друг,
Тебе рецепт твой попросту вернут!
И вновь в больницу поспешишь….
Шофера снова, вряд ли убедишь!
На льготный именно автобус попади!
К его возврату срочно поспеши!
Опять – регистратура, очередь, талон,
Бахилы синие и лестничный подъем.
Врач. Ожиданье. Пластика панели.
И 220 – поднялось давленье!
Нам раньше маниил для диабета
Давала медсестра в врачебном кабинете.
Теперь совсем другие времена:
Вначале – ЦРБ, потом – аптеки суета.
Не проще ли больным пойти навстречу
И списки все их передать в аптеку?
Пришел больной, - ведь диабет неизлечим,-
И получи свой ненаглядный маниил!
Намаявшись, преодолев препоны,
И Думы странные законы,
Больной свою проблему так решает:
С лекарством льготным связи порывает.
Тому, кто взял сие решение в поруку,
Дают листок, заполненной наукой.
Опять больной стоит перед вопросом,
Опять он озадачен гросс-вопросом!
Какая льготная монета? Сколь частица?
С чем все-таки остаться, - разлучиться?
Измучившись сомненьем, смелый инвалид,
Свершает свой монетный суицид!
Вот так пришедшая правительства любовь
Всю душу отравила, мозг и кровь!
Нет повести печальнее на свете,
Чем повесть об отравленной Монете!
Шекспир бы тут, наверняка не устоял, Трагедию бы вновь переписал!