Библиотека

2.3. История движения за независимую жизнь

Движение независимой жизни имеет начало в г. Беркли, штат Калифорния, где в 1972 г. открылся Центр Независимой Жизни (ЦНЖ). Этот центр был первой организацией, основанной местным сообществом и управляемой пользователями; ЦНЖ открывал и услуги, и необходимое содействие инвалидам, с тем, чтобы сделать их жизнь независимой и улучшить условия жизни. История движения начинается программой для пациентов клиники Кауэл, которая была организована для студентов - инвалидов Калифорнийского университета в г. Беркли.

В сотрудничестве с университетом штата, управление по реабилитации Калифорнии учредило программу клиники Кауэлл, в соответствии с которой студенты - инвалиды, посещающие Калифорнийский университет в Беркли, размещались в студгородке при клинике Кауэлл. Через некоторое время студенты, неудовлетворенные порядками и правилами, утвержденными управлением по реабилитации, постарались найти какую - то альтернативу программе клинике Кауэлл.

Это привело к организации Программы Студентов -Инвалидов (ПСИ) в 1968 г. Программа была учреждена и управлялась преимущественно студентами - инвалидами. Именно в рамках ПСИ возникла первоначальная концепция вспомогательных услуг; в то время она включала следующее: безбарьерное жилье (пандусы и внутренние модификации), индивидуальная помощь, консультирование по вопросам льгот, ремонт колясок и предоставление специально оборудованного микроавтобуса для студенческих мероприятий.

В силу ограничений, вызванных правилами университета и скудным финансированием, ПСИ была не в состоянии активно работать с другими инвалидами или участвовать в политической и правозащитной деятельности за пределами университета. Однако в ПСИ предоставлялись некоторые услуги и инвалидам, не являющимися студентами, насколько это было возможно не в ущерб основной работе. В связи с узкими рамками деятельности ПСИ и растущим спросом на услуги, который сформировался в инвалидном сообществе, куда входили и бывшие студенты, ПСИ способствовала созданию местной общественной организации для удовлетворения этих потребностей.

Программа клиники Кауэлл, ПСИ и инвалидное сообщество впервые свели большие группы инвалидов, предоставив им тем самым возможность обсудить существующие проблемы инвалидности, выразить свою озабоченность; в результате возникло общее чувство товарищества, взаимной поддержки, уверенности, силы, что помогло при создании местной общественной организации.

Учредители ЦНЖ получили большое содействие со стороны ПСИ при поиске помещений, необходимых средств, связи, секретарей, что позволило начать планирование и организацию центра. У основателей ЦНЖ практически не было организационного опыта и какой - либо "квалификации" в области реабилитации или предоставления услуг. Однако то, чего им не хватало в опытности, они с лихвой компенсировали упорством, настойчивостью, и решимостью добиться успеха в своем деле.

Центр независимой жизни был основан в 1972 г. Небольшая группа активистов, включающая проживающих в этом районе инвалидов, студентов - инвалидов, студентов калифорнийского университета, сумела осуществить идею создания организации инвалидов, работающих для них же. Задачами организации были, во - первых, предоставление услуг лицам с различными видами инвалидности, с тем, чтобы позволить им жить в сообществе самостоятельно; и во - вторых, способствовать устранению социальных, экономических и физических барьеров, ежедневно стоящих перед инвалидами.

Следует отметить, что создание Центра независимой жизни пришлось на время социальных перемен. Политический климат Беркли в те годы способствовал возникновению новых идей. В 60 - 70-е гг. именно Беркли служил катализатором политических и социальных изменений, таких как антивоенные демонстрации, акции в поддержку гражданских прав черного населения, и женского движения. Инвалиды, жившие в Беркли, участвовали в этих акциях, и поняли - инвалиды лишены целого ряда гражданских прав из -за крайне несовершенной системы социального обслуживания.

Принципы, на которых был основан и до сих пор действует ЦНЖ, следующие:

а) союз лиц со всеми видами инвалидности
б) принятие решений и управление осуществляется инвалидами
в) максимальный выбор вариантов для независимой жизни
г) исполнительный директор должен быть инвалидом
д) правление в большинстве своем должно состоять из инвалидов

ЦНЖ был основан на следующих философских концепциях:

а) инвалиды должны пользоваться теми же правами, что и люди без инвалидности
б) инвалиды лучше других знают, как обслужить или помочь тем людям, у которых такая же или подобная инвалидность.
в) инвалиды должны иметь права выбора, как им жить, и право самостоятельно добиться успеха или потерпеть неудачу.
г) инвалиды могут стать в значительной степени независимыми, только если они активно участвуют в процессе.

Первоначально ЦНЖ столкнулся со множеством трудностей, как то:

а) негативное отношение со стороны общественности и частных служб
б) существующие законы не исполнялись или их исполнение не контролировалось
в) отсутствие финансирования из частных и государственных источников
г) недостаточное внимание со стороны СМИ
д) низкая мобильность (транспортные и архитектурные барьеры)
е) дискриминация при найме, в жилищных вопросах, в образовании

В "Нью - Йорк Таймс" была опубликована статья, в которой Беркли называли "Меккой для инвалидов". Позднее большие материалы публиковали такие издания, как "Вашингтон Пост", "Лос Анжелес Таймс", "Ньюсуик" и другие, в особенности ориентированные на инвалидное сообщество. Вскоре ЦНЖ приобрел международную известность.

Новости про ЦНЖ разошлись по стране, и многие люди переезжали в Беркли или организовывали собственные программы независимой жизни (ПНЖ). С тем, чтобы поощрить развитие ПНЖ, центр организовал департамент технического содействия для того, чтобы помочь другим инвалидам создать на базе своего сообщества собственную программу.

По мере расширения влияния ЦНЖ он начал принимать участие в разработке законодательных актов (статья VII закона от 1973 г. и калифорнийское законодательство 1979 г. п. 204). Эти важные законодательные акты определяют порядок финансирования ПНЖ, и центр рассматривается в них как пример.

Первоначальное финансирование центр получил за счет карточной игры и предоставленных Ротари - клубом 250 долларов, которые пошли на зарплату секретарям. Первыми крупными субсидиями, полученными ЦНЖ, были следующие: в 1 - год -50 000 долл. От RSA (HEW) за "ТЭО и демографическое исследование" (1972 г.); 5590 долл. От фонда семьи Зеллербах (для паритетного взноса 1972 г.) 2000 долл. От благотворительного фонда Эрнеста Д. Ван - Лобен Селс и Элеаноры Слейт Ван - Лобен Селс - на текущие расходы (1973 г.); 17 000 долл. От местного фонда калифорнийского университета - на текущие расходы (1973 г.). Полученные субсидии позволили центру начать борьбу за нужды и права инвалидов и получить признание у других социальных служб, сообщества в целом и потенциальных спонсоров.

В 1971 г. сотрудники ЦНЖ и ПСИ подготовили и составили программу строительства пандусов в г. Беркли. Это была первая комплексная программа такого рода в США; по ней выделялось 30 000 долл. Ежегодно на организацию пандусов и съездов с тротуаров в городе. Программа также предусматривала сотрудничество департамента общественных работ с инвалидами для определения тех мест, где должны быть проложены пандусы.

В 1973 г. в ответ на акт о социальной защите (АСЗ), который вывел на федеральный уровень программы государственного соцобеспечения, ЦНЖ использовал свои связи с рабочим комитетом инвалидов и слепых (РКИС) и добился сохранения социальных услуг в Калифорнии в прежнем объеме.

В это время РКИС возглавил общенациональную коалицию инвалидов и их сторонников в поддержку патронажной программы, - ее современное название, - социальные услуги на дому (СУНД). Программа не только была сохранена, но и ежемесячные выплаты были увеличены с 300 до 450 долл., а также был заложен ежегодный прирост стоимости жизни.

Благодаря усилиям ЦНЖ инвалидная тематика привлекла широкое общественное внимание, что способствовало формированию позитивного образа инвалидного сообщества и дало ему ощущение своих сил. Это также продемонстрировало, что объединенные усилия инвалидов могут изменить всю систему к лучшему. Этот аспект оказался очень важным при распространении движения независимой жизни в регионе Лос Анджелеса и Сан-Франциско, Калифорнии и позднее - по всей стране.

Основные даты:

1972 Основан ЦНЖ в г. Беркли

1973 Марш инвалидов Нью-Йорка в Вашингтоне (окр. Колумбия) на мемориале Линкольна в знак протеста против вето, наложенного президентом Никсоном на акт о реабилитации от 1973 г. - подписан в 1977 г.

1974 Вступили в силу акт о социальной защите и дополнительном соц. доходе. Создана американская коалиция граждан с инвалидностью (ныне не существует)

1975 Акт об образовании детей-инвалидов (PL- 94- 142)

Первая национальная конференция по независимой жизни под эгидой ЦНЖ в Беркли.

Эд Робертс назначен директором калифорнийского управления реабилитации.

1976 Принят федеральный закон об архитектурных барьерах PL 94 541

1977 28 - дневная сидячая забастовка в Сан- Франциско в знак протеста против задержки исполнения раздела 504 акта о реабилитации.

1978 ЦНЖ и юридический консультативный центр для инвалидов (ЮКЦИ) проводят региональные занятия по разделу 504 акта о реабилитации.

1979 Создан фонд защиты прав и образования инвалидов (ранее назывался ЮКЦИ при ЦНЖ г. Беркли).

1982 Создан национальный совет по независимой жизни.

Наиболее важные программы, выделившиеся из ЦНЖ и до сих пор успешно функционирующие, следующие:

• Фонд защиты прав и образования инвалидов (ранее ЮКЦИ)
• Программы компьютерных технологий (ранее - программа компьютерного обучения)
• Проект KIDS (КИДС) - проведение занятий по пониманию инвалидности, проводимыми молодыми инвалидами для детей

Этот краткий исторический обзор не является полным и предназначен для ознакомления с фактами, сопутствовавшими организации движения независимой жизни.

Человек, наконец добившийся свободы.

Джозеф Шапиро

Из книги "Подъем движения за права инвалидов в Америке"

Осенью 1962 года Джеймс Меридит пришел на занятия в университет Миссисипи в сопровождении американских полицейских. В том же учебном году человек по имени Эд Робертс, перенесший полиомиелит и полностью парализованный, поступил в университет Беркли штата Калифорния. И также уверенно, как Меридит открыл новую главу в движении за гражданские права, Робертс стал родоначальником движения за гражданские права инвалидов в Америке.

Приезд Робертса в Беркли, как и само движение инвалидов за свои права мало кто замечал, мало кто понимал и уж, конечно, никто не праздновал - особенно в сравнение с борьбой различных меньшинств за свои права. И все-таки, принимая во внимание, что в Америке 43 миллиона инвалидов, и что это такое меньшинство, к которому любой из нас может присоединиться в любой момент, борьба за гражданские права инвалидов имеет значение для каждой семьи. Завоевания этого движения только сегодня начинают получать признания благодаря тому, что первой вехой на этом пути явился Закон об американцах-инвалидах, принятый в 1990-м и вошедший в силу в 1992 году.

Путь в одиночку. Борьба за гражданские права инвалидов, рождение этого движения, пути его развития, не могли быть более извилистыми. В первые годы движения инвалидов за свои права не было серьезных столкновений между обществом обывателей и теми, кто страдал от его дискриминации. Борьба за гражданские права инвалидов легла на плечи одного человека, ищущего свободы и независимости. Для Эда Робертса попасть в живую среду студенческого общежития было освобождением. Сначала он как бы являл собой эксперимент, один проживая в изоляторе больницы Коувел в Беркли, так как полы общежития не выдерживали веса почти 400-килограммовых железных легких (барокамеры), в которой он спал, а также проводил много часов бодрствуя. Но после того, как в местной газете появиласт статья под заголовком "Беспомощный калека учится в университете", другие студенты-инвалиды стали стремиться в Беркли.

К 1967 году уже 12 студентов с тяжелой инвалидностью проживали в больнице Коувел. Они назвали себя "Роллинг-квадз" (квады на колесах). На своих собраниях поздно ночью сидя в колясках и находясь в железных легких, они вырабатывали стратегию устранения препятствий, которая включала доступ в аудитории и возможность пользоваться транспортом. В больнице Робертс мог открыто говорить о своих чаяниях и надеждах. Он рассказал, как из здорового, полного надежд на счастливую жизнь юноши он превратился в инвалида в 1953 году, когда его рабочую семью захлестнул полиомиелит. Их скромный дом к югу от Сан-Франциско попал под карантин. Выздоровели все, кроме 14-летнего Эда. Доктор сказал, что было бы гуманнее, если бы он умер от высокой температуры. Неделями он балансировал на грани жизни и смерти и, когда по прошествии нескольких месяцев он впервые шевельнулся, это было знаменательным событием. Также Робертс рассказал своим друзьям что стоило ему поступить в университет. Госчиновник отказался предоставить средства, мотивируя это тем, что эти деньги будут выброшены на ветер, так как маловероятно, что Робертс когда-нибудь сможет работать.

Редкое сообщество. У всех "квадов на колесах" были похожие судьбы. В Коувеле каждый из них стал примером для подражания, наставником и защитником для других. Но их идиллии грозил конец в лице нового советника из государственного департамента по реабилитации, который в 1968 году собрался отчислить из университета двух инвалидов под предлогом того, что они сдали не все зачеты. Многие, в том числе Робертс, который написал докторскую диссертацию по политике в 1969 году, но так и не защитил ее, не спешили завершить учебу в Беркли, то ли потому что им было трудно учиться или чтобы оттянуть расставание со своими собратьями. Робертс возглавил бунт, они обратились в либеральный студенческий орган и написали в местную газету, его братство забросало петициями администрацию. В итоге этой борьбы был назначен новый советник, чуткий человек и программа была спасена.

Но жизнь в Коувеле начинала утомлять. "Квады на колесах", говорил Робертс, должны считать себя потребителями государственных услуг, а не клиентами. Робертс считал, что им надо освободиться от необходимости кланяться бюрократу, ответственному за финансирование, от которого зависит их жизнь. Кроме того, он настаивал на том, что жизнь в больнице позорит квадов: только днем они студенты, а в остальное время - больные.

Сначала они хотели найти общий дом за пределами студгородка, но некоторые воспротивились - не могут же они, в конце концов прожить жизнь вместе как члены некоего братства инвалидов. В то же время, оставить Коувел будет нелегко, один из них пытался, но вскоре вернулся расстроенный, так как не смог найти жилье, пригодное для инвалида на коляске.

Их прорыв свершился в 1970 году, когда благодаря связям Робертса, студентам удалось получить субсидию от федерального правительства. Они создали программу под названием "Студенты-инвалиды" со штабом в студенческом городке. Их работа заключалась в информировании студентов-инвалидов о том, где можно получить пригодное для них жилье, а также как продираться через бюрократическую волокиту, опутывающую государственную службу, они же помогали искать помощников, которые могли бы готовить еду и толкать коляску.

Одним из самых больших препятствий на пути к независимости была громоздкая коляска. Сконструированная для человека, замкнутого в четырех стенах. Конечно, эта коляска не никак не предназначалась для передового отряда радикалов, которые носились по студгородку, опровергая сложившиеся стереотипы о сидячих "шейниках" и "спинальниках". Коляски часто ломались, из-за чего студенты неделями не посещали занятий, ожидая ремонта. Совет программы открыл собственную мастерскую, в которой круглосуточно работали механики-самоучки, творящие чудеса. Они даже пытались усовершенствовать конструкцию коляски.

Программа "Студенты-инвалиды" сразу же получила признание. Трудность была только одна - непрекращающийся поток просьб о помощи от инвалидов, которые не были студентами. И вот, в 1972 году, Робертс и его команда создали Центр независимой жизни, работающий на тех же принципах, что и программа "Студенты-инвалиды". Центром руководили инвалиды, которые рассматривали свои проблемы, как социальные, а основной целью полагали интеграцию инвалидов в обществе.

Лозунг "За независимость". Такой подход к проблеме был обманчиво радикальным. Традиционное здравоохранение и социальная служба считают инвалидность болезнью. Если человека не смогли вылечить, о нем заботились дома, в больнице или интернате. Его независимость измерялась тем, какое расстояние он может пройти пешком после болезни или до какой степени сгибаются его ноги после катастрофы. Робертс же и его друзья, напротив, измеряли независимость человека по тому, насколько человек мог быть хозяином своей жизни, начиная с выбора сопровождающего и кончая выбором жилья. Независимость измеряется не количеством того, что инвалид может делать без посторонней помощи, а качеством его жизни, включая помощь, которую ему оказывают.

Робертс возглавлял Центр до тех пор, пока в 1975 году губернатор штата Джери Браун не назначил его министром Департамента реабилитации в Калифорнии. Робертс был в восторге от иронии судьбы - дело в том, что ему пришлось возглавить департамент, который 15 лет назад решил за него, что вряд ли какая-либо работа ему по силам.

К середине семидесятых в Беркли стали съезжаться инвалиды со всей страны. Среди них была Джуди Хьюман из Нью-Йорка, парализованная после полиомиелита. Онп специалист по восстановлению речи и хотела бы обучать детей начальных классов. В 1970 году ей было отказано в праве преподавания на основании того, что она не сможет эвакуировать детей в случае аварийной ситуации. Хьюман подала в суд на нью-йоркское управление образования, при этом гневно заявив репортерам: "Мы не позволим этому лицемерному обществу дать нам символическое образование, а потом хоронить нас". Даже после того, как управление сдалось под влиянием прессы, директора школ отказывались брать ее на работу.

Выражение протеста. Но Джуди получила неожиданную поддержку в своей борьбе. Десятки инвалидов Нью-Йорка написали о дискриминации, которой они подвергаются. Взяв за основу эти истории, двадцатидвухлетняя Хьюман создала группу борьбы за права инвалидов. в отличие от организации Робертса, которая сконцентрировала свое внимание на бытовых проблемах выживания, организация Хьюман "Инвалиды в борьбе" выступала за политические действия. Когда в 1973 году Робертс пригласил Хьюман на работу в свой Центр, два подхода к проблеме объединились: протест против дискриминации и стремление к независимости, что подняло Движение за независимую жизнь на общенациональный уровень.

Тот год был также отмечен и первой победой движения в штате - получением материальной помощи на развитие программы для инвалидов. Но ключевые события часто проходят незаметно, считает социолог Ричард Скоч, так как никто не помнит, каким же именно образом защита прав инвалидов смогла воплотиться в закон. Поразительна формулировка, дословно повторяющая предложение из Акта о гражданских правах 1964 года, который защищает права мирных американцев: никто не может подвергаться дискриминации "только по причине: инвалидности". Эта статья относилась к любой программе, финансируемой из федеральных источников - от маленькой местной библиотеки до самого крупного оборонного проекта. Статья 504 Акта о реабилитации 1973 года не разу не заслушивалась и не обсуждалась в конгрессе. По мнению Скоча, члены конгресса или вообще не знали о ее существовании, или считали ее "не более, чем банальностью" для группы населения, заслуживающей сочувствия. Тем не менее, администрация Форда и Картера, опасаясь затрат, не допустила ее принятия.

В 1977 году, чтобы добиться принятия этой статьи, Хьюман возглавила забастовку. Свыше ста демонстрантов захватили штаб-квартиру департамента здравоохранения, образования и социального обеспечения в Сан-Франциско. Аналогичная акция протеста в Вашингтоне была прекращена через 28 часов, так как министр департамента Джозеф калифано приказал прекратить обеспечение демонстрантов продуктами и отключил телефонную связь. Но в Сан-Франциско сотрудники госаппарата, включая Робертса, сочувствующие движению, сделали все, чтобы обеспечить забастовщиков едой, постельными принадлежностями и даже душем. После двадцатидневного противостояния Калифано сдался и подписал бумаги, необходимые для принятия статьи 504. Прибегнув к гражданскому акту неповиновения, рискуя быть арестованными, рискуя своим здоровьем, инвалиды удивили нацию и самих себя своей мощью.

Ограниченный контингент. Активисты из Сан-Франциско заявили о рождении нового движения за гражданские права, но произошла заминка. Оказалось, что только инвалиды Беркли и Сан-Франциско по-настоящему чувствовали, что они несправедливо ущемлены в правах. И когда в 1981 году Рональд Рейган стал президентом, пообещав сократить дорогостоящие программы, перспективы движения затуманились. Тем не менее пламя медленно разгоралось. Родители детей-инвалидов стали требовать создания условий для них и добились закона, обязывающего школы принять 750 000детей, которым в начале семидесятых было отказано в поступлении в школу. Это первое поколение инвалидов, получивших образование, в последствии и стало защищать свои права. К концу восьмидесятых в Америке насчитывалось уже около 300 Центров независимой жизни, созданных по образцу Беркли. Они оказали мощнейшую поддержку движению, благодаря которой требования о защите гражданских прав зазвучали по всей стране. Акт об американцах-инвалидах, принятый в 1990 году, статья 504, обеспечивает защиту каждому, а не только тем, кто получает федеральные субсидии. Первым испытанием закона явился иск, согласно которому Чикагской компании было предложено выплатить 222 000 долларов в качестве компенсации служащему этой компании, которого она уволила, как только стало известно о том, что у него неоперабельный рак мозга. Сослуживцы засвидетельствовали, что этот человек прекрасно справлялся со своей работой. С введением закона в действие в 1992 году, около 9700 исков об ущемлении прав инвалидов поступило на рассмотрение в федеральные агентства. Несмотря на то, что некоторые предприятия, обычно малый бизнес, жалуются, что этот закон расплывчат, многие поняли, что опасения по поводу затрат не оправдались, напротив, многие предприятия, следуя закону, приобрели новых работников и клиентов.

Удивительно то, что перемена произошла без полных драматизма рейдов свободы или спичей в духе "У меня есть мечта:" Афро-американцам принадлежит заслуга в том, что впервые отношение нации было изменено путем переориентации ценностей, что, в свою очередь, позволило повторить дорогу для принятия соответствующих законов о гражданских правах. Для инвалидов-американцев было наоборот. И вот сегодня мощное движение за права инвалидов ширится. В апреле 1993 года Эд Ролбертс прибыл в Москву с целью рассказать членам Всероссийского общества инвалидов о принципах Движения за независимую жизнь. Эд Робертс возглавляет Всемирный институт по проблемам инвалидности - мозговой центр Окленда, который он основал вместе с Джуди Хьюман 10 лет назад. Скоро Хьюман возвратится на Восточное побережье - президент Клинтон назначил ее заместителем министра образования. Она будет возглавлять все программы по реабилитации и специальному обучению, включающие восстановление речи, предмет, который ей когда-то не разрешили преподавать по причине инвалидности.

Из газеты "Ю. С. Ньюз энд Уорлд Рипорт" 17 мая 1993 года

История движения независимой жизни инвалидов

Джина Макдональд, Майк Оксфорд

Статья опубликована на сайте Американских Центров независимой жизни.

История движения начинается с появлением философии, согласно которой инвалиды должны иметь точно такие же гражданские права, возможности, право распоряжаться своей жизнью, как и все остальные люди.

История движения независимой жизни тесно связана с борьбой афро-американцев за свои гражданские права в 1950-60-е гг. В них много общего: прежде всего, основные положения - позорящее людей отношение, основанное на узколобости, негативных стереотипах, с которыми они сталкивались, добиваясь права работы, получать образование, жилье, пользоваться транспортом. Во-вторых, похожими являются стратегия и тактика. Философия и история независимой жизни связана также с политическими и социальными движениями и процессами, которые происходили в США в конце 1960-х - 1970-х гг. Можно выделить, по крайней мере, пять движений, которые оказали большое влияние на движение за права инвалидов.

Общественные движения

Первым общественным движением было движение против монополии специальных учреждений для инвалидов, попытка вернуть в общество людей, и прежде всего, людей с умственными отклонениями. Это движение возглавили родители и близкие людей с умственными отклонениями. Оно было основано на принципе "нормализации", который впервые появился в работах канадского социолога Вольфа Вольфенсбергера. Его теория заключалась в том, что для того, чтобы вести себя "нормально", люди с умственными отклонениями должны жить в наиболее нормальных условиях. Перемены коснулись и учреждений, куда за отсутствием альтернативы помещали молодых людей с различными формами инвалидности.

Движение за гражданские права также существенно повлияло на движение за права инвалидов. Хотя инвалиды не были среди тех классов, которые защищал Акт о Гражданских правах, было очевидно, что они скорее добьются своих прав, по крайней мере юридически, признав себя классом. После того, как негритянка Роза Паркс смело проехала на переднем сидении автобуса (а в то время в южных штатах чернокожим позволялось занимать места только в задней части автобусов), инвалиды осознали, что для них возможность зайти в автобус - уже вызов.

Движение "самопомощи" возникло в 1950-е гг., но обрело силу и значение в 1970-е, когда появилась организация "Анонимные алкоголики". В это время было издано много книг о том, как самому помочь себе, появлялись группы поддержки. Группы взаимной поддержки и помощь себе - это основные положения философии независимой жизни. Согласно этому принципу, люди с похожей инвалидностью могут лучше понять и помогать друг другу, чем люди, которые не знают, что значит иметь ту или другую форму инвалидности.

Движение за пересмотр медицинского подхода началось как поиск всеобъемлющих подходов к здравоохранению. Это был шаг к демистификации медицинского сообщества. Таким образом, другим краеугольным камнем философии независимой жизни был переход от авторитарной медицинской модели к парадигме индивидуальной активности и ответственности при определении и осуществлении своих потребностей.

Движение потребителей, последнее из тех, что мы сейчас рассмотрим, добилось того, что потребители начали оспаривать соотношение качества и цены товаров. Ральф Надер был наиболее активным защитником этого движения, поэтому его сотрудники и последователи стали называть себя "Всадниками Надера". Вероятно, положение, что потребитель товаров и услуг имеет право контролировать свой выбор и имеющиеся возможности, является на сегодняшний день наиболее фундаментальным положением философии независимой жизни.

Принципы независимой жизни, разработанные Жербеном Деджонгом в конце 70-х гг., предлагают уйти от медицинского подхода к модели независимой жизни. Как и все вышеописанные идеологии, эта теория учила, что источник проблем и недостатков кроется не в личности, а в обществе. Инвалиды больше не считали себя "больными" или "сломанными", во всяком случае, они не считали уже, что их нужно ремонтировать. Настоящими проблемами, с которыми сталкивались инвалиды, были социальные и психологические барьеры. Чтобы решить эти проблемы, нужно изменять общество, а не инвалидов. Самые важные решения для себя должен принимать сам человек, а не медики или сотрудники реабилитационных центров.

Следуя этим принципам, люди начинают относиться к себе как к полновластным и целеустремленным личностям, а не как к пассивным жертвам, объектам благотворительности, калекам или неполноценным людям. Инвалидность рассматривается как обычный жизненный опыт, а не трагедия.

Адапт

Вэйд Блэнк начал свою правозащитную деятельность вместе с Мартином Лютером Кингом в Сельме, Алабама. Именно в этот период он узнал, какой чудовищной дискриминации подвергаются люди, которые не вписываются в мейнстрим, рамки "цивилизованного" общества. В 1971 г. Вэйд работал в приюте "Херитэдж Хауз", пытаясь улучшить положение живущих там молодых людей. Эти усилия (включая попытку сводить некоторых пациентов на концерт "Грейтфул Дэд") пропали даром. Все порядки, услуги и условия содержания в подобных учреждениях противоречили стремлениям к личной свободе и жизни с достоинством.

В 1974 г. Вэйд основал коммуну Атлантис, модель центра независимой жизни, в котором услуги контролируются их потребителями. Коммуна Атлантис предоставляла услуги персональных помощников, контролировавшиеся клиентами. Первыми потребителями "Атлантиса" были некоторые бывшие пациенты "Херитэдж Хауз", освобожденные из приюта стараниями Вэйда после того, как его оттуда уволили. Сначала Вэйд сам бесплатно выступал как персонального помощник девяти человек, которые могли вливаться в общество и жить вполне достойно и свободно. В 1978 г. Вэйд и Атлантис поняли, что доступность общественного транспорта так же необходима для инвалидов, чтобы жить независимо от других. И в этом году была создана организация Адапт (английская аббревиатура названия "Американские Инвалиды за Доступный Общественный Транспорт").

5-6 июля 1978 г. Вэйд и 19 инвалидов-активистов "захватили" городской автобус на углу Бродвея и Колфакса в Денвере, штат Колорадо. Адапт стала перерастать в широкомасштабную организацию, активно выступающую за права инвалидов.

Весной 1990 г. министр транспорта Сэм Скиннер наконец подписал правила, согласно которым в автобусах должны быть установлены подъемники. Эти правила отвечают Закону об общественном транспорте, требующему установку подъемников и принятому в 1970 г. Транспортные предприятия препятствовали выполнению этого требования 20 лет до тех пор, пока Адапт не изменил их взгляд вместе с взглядами всего общества. В 1990 г. после принятия Акта об Американцах-инвалидах Адапт переключил свою деятельность на создание национальной системы персональной помощи и ликвидации положения, при котором инвалидов подвергают сегрегации, помещая их в специальные учреждения вопреки их воли. Аббревиатура Адапт стала обозначать "Американские Инвалиды за Программы Услуг". Борьба за формирование национальной политики в области создания услуг и прекращение насильного помещения людей в учреждения продолжается до сих пор.

Вэйд Блэнк погиб 15 февраля 1993 г., безуспешно пытаясь спасти своего тонущего в океане сына. Вэйд и Эд Робертс продолжают жить в сердцах многих людей и вдохновлять их на борьбу за права инвалидов.

Судьбы Эда Робертса и Вэйда Блэнка, двух лидеров движения за права инвалидов, весьма показательны для современной истории, философии и эволюции движения независимой жизни в США. Закончить этот краткий очерк истории движения независимой жизни можно списком законодательных актов в отношении прав инвалидов, принятых в США.

• 1964 г.

Акт о гражданских правах: запрещает дискриминацию на почве расы, религии, этнической принадлежности, национального происхождения. Позднее сюда же было добавлено положение, запрещающее дискриминацию на почве пола.

• 1968 г.

Акт об архитектурных барьерах: запрещает архитектурные барьеры в зданиях, принадлежащих или арендуемых федеральными властями.

• 1970 г.

Акт об общественном транспорте: требует, чтобы все новые общественные транспортные средства были оборудованы подъемниками. Как уже говорилось, между принятием и реализацией Закона, из-за сопротивления Американской ассоциации общественного транспорта, прошло 20 лет.

• 1973 г.

Акт о реабилитации: Закон и, главным образом, Глава V, статьи 501, 503, 504 запрещают дискриминацию при осуществлении программ и предоставлении услуг, которые финансируются федеральным правительством.

• 1975 г.

Акт о правах умственно отсталых людей: помимо всего прочего, внедряет понятия Защиты и Отстаивания прав.

• 1975 г.

Образование для всех детей-инвалидов: гарантирует бесплатное и качественное образование в наиболее близких к обычным условиях обучения. Этот Закон сейчас называют Актом об образовании инвалидов.

• 1978 г.

Поправки к Акту о Реабилитации: создание условий для появления центров независимой жизни.

• 1983 г.

Поправки к Акту о реабилитации инвалидов: создание условий для программы Помощи клиентам, программы по отстаиванию прав клиентов реабилитационных центров и центров независимой жизни.

• 1985

Акт о правах душевнобольных: требует защиты и программы по отстаиванию прав для людей с умственными отклонениями.

• 1988 г.

Акт о восстановлении гражданских прав: положил конец возможностям обходить Акт о реабилитации, разъясняя, что Конгресс имел в виду, что согласно Акту, дискриминация в рамках ЛЮБОЙ программы или службы, которая является частью федеральной, незаконна.

• 1988 г.

Акт о доступности воздушного транспорта: запрещает дискриминацию инвалидов при воздушных перевозках, обеспечивает равный доступ.

• 1988 г.

Акт о жилье: запрещает дискриминацию в жилищных вопросах инвалидов и семей с детьми. Обеспечивает возможность доступности конкретных частей жилища, переустройства и приспособления жилья для инвалидов за счет арендатора.

• 1990 г.

Акт об американцах-инвалидах: обеспечивает общую защиту гражданских прав инвалидов. Принят на основе Акта о гражданских правах, статьи 504 главы 5 Акта о реабилитации и принятых на его основе правил.

История борьбы за гражданские права инвалидов насчитывает три десятилетия. Важной частью этого процесса была история принятия Акта о Реабилитации 1973 г. В это время впервые в истории были организованы акции протеста инвалидов.

Акт о реабилитации, 1973 г.

В 1972 г. Конгресс принял билль о реабилитации, и это придало уверенности активистам движения независимой жизни. Однако вето, наложенное на билль президентом Никсоном, не позволяло ему стать законом. Но период в конце Вьетнамской войны был отмечен всплеском политической активности, и поэтому вето вызвало вспышку акций протеста, организованных активистами Движения. Джуди Хьюман, одна из первых активисток, устроила в центре Нью-Йорка, на Мэдисон Авеню, сидячую забастовку с участием 80 человек. Движение транспорта было остановлено.

После потока яростных писем и протестов, в сентябре 1973 г. Конгресс преодолел вето Никсона, и Билль наконец получил статус Закона. Принятие этого Закона стало началом непрекращающейся борьбы за его воплощение и поправки, которые необходимо было принять с точки зрения активистов и адвокатов движения за гражданские права и независимый образ жизни инвалидов. Ключевой смысл Закона содержится в статье 504 Главы V, которая гласит:

Инвалид в Соединенных Штатах не должен по причине своей инвалидности быть исключен из участия или права пользования, подвергаться дискриминации в рамках любой программы или деятельности, которая получает федеральное финансирование.

Защитники прав инвалидов понимали, что для того, чтобы этот закон претворялся в жизнь, он потребует разъяснений, принятия правил и других нормативных актов. К 1977 г. президенты Никсон и Форд уже ушли с политической арены. Президентом стал Джимми Картер, который назначил министром здравоохранения, образования и социального обеспечения Джозефа Калифано. Калифано отказался принимать правила, но получил ультиматум сделать это не позднее 4 апреля 1977 г. Но 4 апреля прошло без принятия каких-либо Правил и комментариев со стороны Калифано. 5 апреля в десяти городах США прошли демонстрации инвалидов. К концу дня демонстрации в девяти городах закончились. Исключением стал Сан-Франциско, где демонстранты отказались разойтись.

Демонстранты - 150 инвалидов - захватили правительственное здание и отказывались покинуть его. Они оставались в нем до 1 мая. 28 апреля Калифано принял Правила, но акция продолжалась до тех пор, пока в эти Правила не были внесены и одобрены поправки.

Урок был прост. Как говорил Мартин Лютер Кинг,

"Исторический факт, что привилегированные группы редко добровольно расстаются со своими привилегиями. Отдельные личности могут расстаться с привилегиями по моральным соображениям, но, как мы понимаем, группы все же гораздо долговечнее людей. По собственному печальному опыту мы знаем, что угнетатель никогда не отдаст по своей воле свободу. Ее всегда надо требовать."

Лидеры Движения Независимой жизни

История Движения будет неполной без упоминания о некоторых других лидеров, которые продолжают вносить свой вклад в движение независимой жизни, движение за права инвалидов и способствовать активизации инвалидов.

Макс Старкофф, Чарли Карр и Марсия Бристо основали Национальный Совет независимой жизни в 1980 году. Это одна из организаций, работающая на принципе контроля потребителей, и способствующая защите прав и активизации инвалидов.

Джастин Дарт играл выдающуюся роль в борьбе за принятие Закона об Американцах инвалидах. И сейчас он считается духовным лидером Движения.

Лекс Фриден - соучредитель программы ЕЛРУ. Являясь директором национального совета инвалидов, он руководил подготовкой Закона об американцах инвалидов и представлял законопроект в Конгрессе.

Лиз Савадж и Пат Райт считаются "матерями" Закона об американцах инвалидах. Они приложили много усилий к тому, чтобы закон был принят.

И есть еще огромное множество других людей, которые внесли свой вклад и продолжают свою работу в движении независимой жизни.

История движения за независимый образ жизни инвалидов: хронологическая таблица (материал предоставлен ВИПИ)

Активисты-инвалиды борются со стереотипами инвалидности

Сара Каруш, Москоу Таймс, 17 марта 1999 г.

Еще три года назад Елене Дунаевой не приходило в голову, что она может выйти из дома и сесть в автобус, чтобы доехать до Ухты, города, который находится в республике Коми.

На этой неделе 29-летняя Елена Дунаева, которая передвигается с помощью костылей, проделала большой путь в Москву, чтобы участвовать в семинаре для молодых инвалидов.

Этот семинар, в котором участвовали 50 активистов, является частью большого проекта, который проводится организацией "Перспектива", Всемирным институтом по проблемам инвалидности (США) и Дербиширским центром интегрированной жизни и нацелен на преодоление социальных стереотипов, связанных с инвалидностью, а также на преодоление личных опасений и страхов.

Для всего этого создаются группы взаимной поддержки, проводятся занятия по пониманию инвалидности для школьников, лоббируется создание доступной среды.

Для российских инвалидов выйти из квартиры - уже подвиг Геракла. Доступность зданий - это вещь, о которой здесь не знают, и многим инвалидам приходится жить в домах, в которых даже нет лифта. Родителей часто уговаривают отдавать своих детей-инвалидов в специальные интернаты или детские дома, где очень суровые условия, а интересами детей пренебрегают. Русские чаще привыкли видеть инвалидов, просящих милостыню в метро, чем тех, кто живет полноценной жизнью.

Как говорят организаторы, даже найти гостиницу для проведения семинара было огромной проблемой. Необходимо было учитывать достаточную для проезда коляски ширину дверей в ванную комнату и другие факторы. В конце концов, местом проведения семинара была выбрана гостиница "Салют", расположенная на юго-западе Москвы.

"Нельзя обвинять людей за то, что они не принимают нас, - говорит Дунаева. - В Советском союзе официально не существовало проблемы инвалидности".

Она не помнит точно, как она впервые набралась смелости выйти и сесть в автобус, чтобы попасть в местный филиал Всероссийского Общества инвалидов.

"Иногда это происходит само собой. Что-то меняется в тебе, и ты думаешь: почему я не сделала этого раньше?"

Для Нелли Пановой такой момент еще не наступил. Московский семинар "Перспективы" для нее всего лишь второй, и поэтому на первой сессии, посвященной созданию групп взаимной поддержки, она не выступала.

"Я хочу поработать над своей самооценкой. Для меня это тяжело. Даже среди людей, которые имеют похожие проблемы, я не чувствую себя уверенной и не могу говорить открыто," - говорит она после сессии.

35-летняя Нелли Панова специально попросила на семинар инвалидную коляску. Она обычно передвигается с помощью костылей, но постоянные передвижения таким образом чересчур утомительны. На семинаре Нелли сопровождает ее мама.

Жизнь инвалидов в России, по словам Пановой, невозможно сравнить с жизнью где-либо еще. "Проблемы во всем, и ни одну из этих проблем невозможно решить. Я даже не могу сама ходить в магазин, - говорит она. - Не дай бог, что-то случится с мамой."

Денис Роза, американка, которая работает в "Перспективе", говорит, что существует колоссальная разница в подходах, которые демонстрируют люди вроде Нелли Пановой и те, кто уже давно участвует в проектах. "Если бы вы спросили у них, смогли бы они сделать это год назад, они бы ответили: "Нет", - говорит она об активистах из Краснодара, Перми и Новгорода.

Но теперь их энтузиазм заразителен для остальных. В понедельник вечером, после занятий, группа участников собирается в холле гостиницы, чтобы поделиться своим опытом проведения школьных занятий.

Таня Чулпанова из Краснодара вспоминает, что один мальчик написал в своем сочинении, что, когда он вырастет, он постарается сделать рабочее место доступным для инвалидов. "Даже только ради этого стоит проводить такие занятия," - говорит она.