Законодательство

Глава VI. Опубликовано В СМИ | Ребёнок без почерка

"Неудобные дети"

Автор - Наталья Парахневич опубликовано в газете «Правда севера»
07.06.2007
Молоденькая акушерка, увидев Мишу, от неожиданности закричала: «Ой, а ножку-то... Ножку мы что - оторвали?»
- Я как услышала этот крик, - вспоминает Мишина мама, Светлана Анатольевна, как глянула на его тельце... Сейчас Мише десять лет. Ножку ему никто не отрывал. Он без нее родился.
- Мы давно привыкли, - мама спокойно говорит о врожденной особенности сына. - Мишаня справляется. Ну нет одной ноги, так вторая-то есть...
Обычно рождение больного или «нестандартного» ребенка повергает всех членов семьи в шок. Психологи подтверждают - первыми, как правило, сдаются отцы. Существует даже статистика: в 50 (!) процентах случаев они уходят из семьи, и 32 процента из них никогда больше не встречаются со своими детьми. Остается мама с проблемой один на один. Помощь государства - мизерная пенсия и... все.
Мишин отец не испугался. Наталья, мама трехлетней Лерочки, тоже уверена - им повезло с папой. А вот одна из Натальиных знакомых вынуждена была отдать годовалую дочку в спецзаведение.
- У нее еще есть сынишка, - рассказывает Наталья. - После рождения дочки папа их бросил. Денег нет. Работу не найти. На что жить? С ума можно сойти...
На самом деле страшный выбор - отказаться от ребенка или влачить существование социального аутсайдера, не имеющего надежды на поддержку общества. Ведь порой в лицо тебе говорят: твой ребенок - лишний груз. Да что Россия! В Великобритании в прошлом году англиканская церковь открыто одобрила эвтаназию младенцев с пороками развития...
С одной стороны - у каждого ребенка есть «право жить и воспитываться в семье», а с другой - государственная политика в отношении детей с выраженными аномалиями развития годами строилась на приоритете «изъятия» их из общества.
Лерочка - первый и желанный ребенок. Ничто не предвещало беды. Обычная беременность. При рождении ей сначала поставили патологию костной ткани. Родители поддерживали друг друга: «Справимся». Лера, и правда, развивалась почти как все малыши. Стала переворачиваться, а потом...
В возрасте около года у нее начались сильные судороги. И Леру в развитии словно отбросило. Далеко назад. На каком уровне случился сбой? Поездки в столицы на консультации ничего не дали. До сих пор медики спорят о диагнозе. А пока спорят, Лера растет.
При Опорно-экспериментальном центре для детей с ограниченными возможностями здоровья есть отделение раннего вмешательства. С Лерой там работают специалисты.
Недавно в центр по обмену опытом приезжали шведы. Увидели Леру - и в один голос: «У нее такой потенциал! Нельзя время упускать, развивать надо!»
Наталья почти в отчаянии:
- Я и сама понимаю, что надо. Но как? Все, что мы делаем с Лерой дома - делаем интуитивно. Польза от специальных занятий в центре огромна, но это всего два занятия в неделю. По тридцать минут. Мозг же ребенка настроен на то, чтобы постоянно получать информацию.
Лера весело балякает на своем, понятном только ей языке. С интересом рассматривает наш фотоаппарат. Милая, солнечная девчушка...
- Ей очень нравятся новые люди, - улыбается Наталья. - На занятиях она тянется к другим деткам.
У Лериной мамы практически в кармане высшее образование. Сдает госы. С дальнейшей работой - сложнее. Леру куда деть? Няню, по словам Натальи, нанимать страшно. Ведь в случае чего, Лера даже пожаловаться не сможет. В свои три годика она еще не умеет говорить. Да и квалифицированных нянь для детей- инвалидов на рынке услуг явно маловато.
Дошкольных учреждений для таких детей, как Лера, с множественными нарушениями здоровья, в Архангельске нет. Есть лишь специальные группы при садиках для ребятишек с проблемами интеллектуального развития и опорно-двигательного аппарата.
В прошлом году десять отчаявшихся мам решили объединиться. Они начали свою маленькую борьбу за права детей.
В соответствии с Законом РФ «Об образовании» государство гарантирует гражданам получение образования «независимо от их состояния здоровья» и «создает гражданам с отклонениями в развитии условия для получения ими образования».
Родители обратились в мэрию Архангельска, в психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), которая как раз и создана с целью определения специальных образовательных потребностей детей.
- Нам показали непонятную инструкцию 1977 (!) года, - рассказывает Наталья. - Где прописано, что дорога к образованию закрыта для детей, «не передвигающихся без посторонней помощи, не имеющих возможности для воспитания навыков самообслуживания, страдающих частыми эпилептическими приступами и с выраженными нарушениями зрения и слуха». Наши дети могут доставить массу хлопот, а это никому не нужно...
И все же родители не отступают. В этом году их стало еще больше.
- Сейчас семей около сорока, - поясняет Наталья. - Про нас узнали. Мы провели с чиновниками уже не одни переговоры. Мэрия недавно пошла навстречу. Донской свою поддержку пообещал...
В Опорно-экспериментальном центре для детей с ограниченными возможностями здоровья подтвердили: изменения есть. Пребывание детей в специальных группах будет постепенно увеличиваться.
Сейчас в центре заняты подготовкой помещений. Думают над штатным расписанием. Но говорить о том, сколько детей будет заниматься и когда вообще заработают новые группы, - преждевременно. В любом случае «это - не детский сад в обычном понимании. Это просто специальные группы», - пояснили в центре.
Так что проблемы самоотверженных матерей вряд ли закончатся быстро. Но они готовы бороться дальше.

Помощь "заявительного характера"

Автор - Наталья Парахневич опубликовано в газете «Правда севера»19.03.2014.
Интересное исследование провела Наталья Алистарова, мама особого ребенка и по совместительству - специалист по социальной работе при отделении социальной защиты на дому Архангельского комплексного центра.
Цель исследования - сбор данных о том, как обстоит дело с социальным обслуживанием семей, имеющих детей с инвалидностью. В анкетировании приняли участие двести архангельских семей. Но, по словам Натальи Алистаровой, полученные данные уже сейчас «вполне складываются в говорящую картинку».
И могли бы стать основой для серьезного анализа и дальнейших действий тех, кто работает с семьями и помогает семьям.
Анкета небольшая. Если так, в двух словах, среди вопросов прописаны: степень ограничения ребенка по здоровью и виды социальной помощи, в которых нуждается семья.
Например, информационная помощь, доставка лекарств, сопровождение ребенка, транспортное сопровождение и так далее.
- Там, где у ребенка форма инвалидности легкая, семье практически ничего не нужно в плане соцобслуживания, - констатирует Наталья. - В основном требуется лишь информационная помощь и помощь в организации досуга. Где степень средняя - добавляется либо транспортное сопровождение, либо сопровождение ребенка. Там, где тяжелая стадия - ребенок не передвигается, не сидит, не говорит, - родители находятся в более уязвимом положении, и, как правило, они указывают все виды социальных услуг, кроме досуга.
Таких «тяжелых» семей в списке Алистаровой около 70 процентов. Но перечисленные в анкете услуги они не получают вообще.
- То есть никаких социальных услуг, - констатирует Наталья.
Что касается доступности образования, то в обследуемых семьях оно в основном надомное. Но, опять же, не во всех. По данным Алистаровой, есть несколько ребят из отдаленных районов, которые не получают никакого образования.
- И не потому что не хотят, а потому что родители не могут подать заявление, - говорит Наталья. - Ведь поступление в учебное заведение по закону носит заявительный характер. И мама съездила бы в город, написала бы бумагу, но физически не может отойти от ребенка - как и с кем его оставить? Вот если бы к ней домой приехали и предложили бы помощь... Но подобное не практикуется. Кстати, анкетирование выявило и две семьи, которые не получают образование, хотя числятся в реабилитационном центре, в отделении патронажа. То есть про детей знают, но получить образование — не предлагают.
И проблема не только с обучением. Тяжелые дети, имеющие множественные нарушения здоровья, по мнению Натальи, не получают и полной социализации: «Они просто сидят дома с мамами. И мамы тоже обречены, грубо говоря, на домашнюю тюрьму... И приходится доказывать, что эти дети имеют такие же права, как и все остальные. И прежде всего - на общение, развитие. А родители имеют право - жить...».
- У нас и помощь вся «заявительного характера», - продолжает Наталья. - Не нашел силы обратиться за помощью - никто ничего не сделает, не придет и не предложит.
По мнению Натальи, как воздух нужна четкая схема-цепочка по взаимодействию с семьей.
- Первые, кто видит проблему - врачи. Они должны прорабатывать семью, маму, папу и помогать психологически пережить случившееся. Затем - передать семью социальным службам. А дальше - не просто формально - выдали справку, внесли в реестр инвалидов. Семью должны постоянно вести. Должен быть прикреплен социальный работник, как участковая медсестра, который бы знал, в чем нуждается семья и предлагал бы помощь. В идеале, конечно, необходимо обучать и готовить дополнительных специалистов. Но сегодня - это пробел, который пока не закрыт...
Алистарова действительно знает, о чем говорит. Право на развитие и образование для своей дочки Леры она отстаивает уже десять лет - и все эти десять лет, по ее признанию, борется.
Впервые про Алистаровых и борьбу еще сорока архангельских семей, где подрастали дети с множественными нарушениями здоровья, мы рассказали еще в июне 2007 года.
Статья в «Правде Севера» называлась тогда «Неудобные дети». Что изменилось?
- Мы с тех пор добились открытия дошкольных групп для таких ребятишек, как наши, - при опорно-экспериментальном центре, - поясняет Наталья. - Леру стали брать на занятия. Она начала развиваться, ходить в ходунках, сейчас пытается садиться, говорить. Но... Каждый год всеми способами нас пытаются убрать из центра, и каждый год мы вновь вынуждены отстаивать свои права.