Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Законодательство Законодательство

Глава V Счастливыми могут быть все

Любовь к ребенку надо начинать с чистой механики - стараться проводить с ним больше времени

Завершить нашу книгу мы бы хотели интервью с Сергеем Алистаровым - мужем Натальи и папой Леры. Наталья упоминает мужа во многих главах, говорит, что он всегда был рядом, помогал, поддерживал. Вместе они переживают как трудные, так и счастливые времена. Но как все вышеописанное воспринимает Сергей? Где черпает силы и о чем думает в тяжелые минуты? Мы поговорили об этом в их уютном доме, за чашкой чаю.
- Сергей, что вы почувствовали, когда доктор в роддоме впервые показал вам Леру?
- Сейчас уже сложно сказать. После родов я очень переживал за Наташку, ей ведь делали кесарево. Первое, что она спросила, когда очнулась - жива ли наша дочка? За этим следовало - «я, наверное, умираю»...
Но я понимал, что такие вопросы и тревога - нормальны для человека, выходящего из наркоза. Я успокоил ее, и вскоре вошел доктор, который сказал: «Ребенок необычный, пойдемте, посмотрим».
Он спросил - на кого Лера больше похожа? Это было довольно сложно определить, ведь дочка тогда была маленьким красным новорожденным комочком. Он сразу показал все дефекты, сказал, что короткие ручки, скорее всего, останутся на всю жизнь, стопы сформированы неправильно. Сразу добавил, что ребенок тяжелый, хотя по шкале Апгар (системе быстрой оценки состояния новорожденного - Прим. авт.) ей поставили восемь баллов, а это хороший показатель. После нашего разговора я сразу пошел успокаивать Наташу.
- И вы сказали жене, что врачи ошиблись? Почему?
- Я понимал, что ей в этой ситуации будет очень тяжело все это принять и осознать, поэтому, да, соврал, конечно. Я ведь не идиот, понимал, что рано или поздно она все сама увидит. Потом пришла Леркина крестная, тоже поуспокаивала ее. И вроде как все хорошо было. Поэтому о том, что Наташа, когда впервые увидела Лерку, завернула ее обратно в пеленку, я, честно говоря, только из книги узнал. Она мне об этом не рассказывала.
- Был ли тогда в роддоме у вас страх, сожаление?
- Честно говоря, не помню. А дальше, конечно, была обида и множество вопросов - почему так произошло? Почему именно со мной? С нами? Но тогда, кстати, я, наверное, больше о себе думал. Надо было как-то с друзьями радоваться и «ножки обмывать». На работе тоже постоянно спрашивали, как дела. Но настроения совсем не было. Хотя потом мы «ножки» все-таки обмыли: приходили друзья и коллеги.
- А что они говорили о Лере?
- Тогда мы особо о здоровье Леры в подробности не вдавались. А после? Не знаю даже. Друзья - все по- разному. Откровенного неприятия или чтобы кто-то от нас отвернулся - вспомнить не могу. Жалости и сострадания тоже не было, за что им большое спасибо.
А еще большое спасибо хочется сказать коллегам. Когда мы в первый раз поехали на обследование в Питер, директор сказал мне, что в нашей компании есть профсоюзный комитет и социальный фонд, там могут выделить деньги. Тогда мы написали письмо, и деньги, действительно выделили, правда, какие-то символические.
А когда мы поехали в Германию, я даже не стал на работе ничего говорить. Но как потом оказалось, начальник сам увидел объявление о сборе средств, потому что мы его везде размещали, и в интернете в том числе. Он разослал письмо во все региональные управления нашей организации, их 52 и они - по всей стране. Было очень приятно, когда мы насобирали действительно весомую сумму.
К сожалению, мы не можем поблагодарить всех лично, потому что мне приходили смски о том, что на счет поступили деньги, но многие из них были без подписи. Нам присылали средства из Дагестана, Вологды, Оренбурга и многих-многих других городов. Тем, кто звонил секретарю и уточнял, поступили деньги или нет, мы потом звонили и благодарили. Помню, когда разговаривал с девушкой из Дагестанского отделения, она даже прослезилась.
- Помните первый месяц Леры дома?
- По-моему, вначале целый месяц она пролежала в больнице. Помню, как мы часто сидели с Наташкой на кухне и по многу часов разговаривали. И я говорил – ты пойми, Лера вырастет и обвинит нас за свои короткие ручки, неправильные ноги... Она и ростиком, скорее всего, будет очень маленькая. А ведь она же девочка, вам всем хочется быть красивыми. Что мы ей скажем, когда она спросит нас, зачем мы ее такой родили? Порой дело доходило если не до истерик, то до слез, конкретных таких. Если бы мы только знали тогда, как все будет. Но все-таки когда просыпаешься утром, солнышко светит, ребенок есть хочет, и жизнь снова продолжается.
Первое время Наташе больше всего доставалось. У меня хотя бы была работа, которая меня отвлекала, а жена сидела с ребенком больше трех лет. И крышу у нее да, срывало, нереально.
Помню такую историю: Лерка родилась практически одновременно вместе с дочкой коллеги по работе. И как-то мы встретились на улице с колясками, она спросила - а няня-то у вас приходит? Я говорю - нет, все сами. Для меня тогда было удивительно, что у людей еще, оказывается, няни есть.
Долгое время я просто работал, приходил домой, в ту сущность, из которой некуда уйти. В первое время у меня вообще было странное отношение к Лере. Не то, чтобы я чувствовал ее чужой, но никак не мог понять, почувствовать. А потом со временем это отцовское чувство пришло, причем, относительно недавно, году в 2008-м.
Иногда смотришь на дочку и думаешь, что у нее в голове? Даже порой были мысли такие нелепые, ну хоть бы раз мне дали пожить ее головой. В один момент кажется, что ты ее понимаешь, а потом - уже нет. Например, ее болезни присуще, что если она руку на тебя положит, то потом обязательно потянет, может больно поцарапать. С этим поначалу было трудно смириться.
Тяжело понять, что это не со зла и не специально. Раньше я очень сильно обижался. И дело не в возрасте, мне уже 41 год, дело в опыте, который приобретаешь, живя с таким человеком.
- Многие мужчины даже к своим здоровым обычным детям поначалу боятся подходить, а уж про то, чтобы покормить и перепеленать такого особенного ребенка как Лера - я вообще молчу. Как у вас все это было?
- Да, как и у всех мужчин, страх был. Но я не могу сказать, что мы чувствовали, что Лерка какая-то особенная. Она была обычным малышом. Причем нас многие успокаивали: неправильно сросшиеся косточки можно прооперировать, исправить. Врачи тогда говорили - главное посмотреть в будущее, как она встанет на ноги и захочет ли вообще вставать. Потому что уже в то время были сомнения, все ли у нее в порядке с мозгом. Мы всего этого до конца не понимали и удивлялись - как это Лера может не захотеть вставать на ноги?
Понимание того, что у нее сильная задержка по неврологии, пришла намного позже. Кстати, помню, в роддоме нам сказали, что у Леры синдром угнетенности, а она у нас на третьем месяце хохотала так, что все соседи слышали. Естественно, со временем ее взросления мы часто сталкивались с тем, что не все, что нам говорят врачи - правда.
Со временем я привык и пеленать, и кормить. Но вначале для меня это было очень тяжело. Поэтому я просто поражался спокойствию и выдержке Наташи. Вы ведь были у нас на кухне? Видели, как диван продавлен? Это потому что Леру раньше можно было кормить по целых два часа. Завтрак - два часа, обед - два часа и еще ужин.
- Как вы справились с уходом за дочкой, когда Наталья уехала в Египет?
- Я ведь прекрасно понимал, что ей нужны хотя бы эти семь дней, чтобы сменить обстановку, отдохнуть, побывать впервые заграницей, получить новые эмоции. У Леры на тот момент уже целый год была ремиссия, поэтому приступов я особо не боялся. Подруги жены заверили, что будут помогать. В итоге я даже ремонт в квартире успел поделать.
- А когда приступы случались, вы спокойно реагировали или, наоборот, паниковали?
- По-разному, но в большинстве случаев, наверное, спокойно. В эти моменты я научился собираться. Могу паниковать и переживать из-за чего-то на работе, когда, например, случается авария, а с Леркой наоборот - мобилизуюсь моментально.
- Болела ли у вас голова за то, как будете ее содержать? Таблетки, операции, коляски?
- Да, ответственность эту я ощущал. Наверное, с работой повезло. По профессии я связист. Платили нам всегда вовремя. Да и помогали всегда. И помощи не нужно бояться и стесняться, я считаю.
Когда мы впервые познакомились с врачом детской областной больницы Алексеем Мяклевым, он сказал, что нам нужно везти Леру в клинику в Германию или в Израиль. Это, кстати, он посоветовал Наташе книгу написать. На его предложение о заграничной поездке я, конечно, покивал головой, а сам думал, что это нереально, потому как таких денег у нас не было. Но со временем появляются люди, готовые тебе помочь. Думаю, вообще не стоит бояться что-то начинать и пробовать в этой жизни.
Ну и опять же, случай помог. Наталья познакомилась Аллой Яковлевой из благотворительного фонда в Северодвинске, они поддержали нас, даже в гости приходили. А потом мы собрали деньги, и мы смогли свозить Леру в Германию на обследование.
- Когда мы встретились с вами впервые, вы говорили, что прочитали много книг о детях-инвалидах.
- Читаем много, причем Наталья - больше практической литературы, по воспитанию, болезням, а мне больше интересен духовный аспект: как люди с этим живут, к каким выводам приходят? Очень понравилась книга, которую написал Борис Кривошей, у него ребенок с синдромом Дауна, который живет в интернате. В книге несколько рассказов, в которых в том числе говорится о том, как нужно разговаривать с властью о своих проблемах, как родители смотрят в будущее своих детей. Ведь если у таких ребятишек не станет родителей, деваться им будет уже некуда. Вопреки тому, что говорят - родители не должны хоронить своих детей, я бы, например, хотел, чтобы Леры первой не стало. Потому что без нас неизвестно как за ней будут ухаживать и как она будет выживать.
- Чем вы занимаетесь с Лерой в свободное время?
- В основном читаем книжки с поэзией. Кстати, стихи, я имею в виду классиков, начали читать относительно недавно, а до этого Чуковского до дыр зачитали Агнию Борто. Мне кажется, если бы Лера умела говорить, уже давно бы наизусть рассказывала, не умолкая. Потом пробовал читать дочке прозу для детей ее возраста - как-то не пошло. Сейчас купил очень красивую красочную книгу сказок Ганса Христиана Андерсена, каждая страница оформлена в своем цвете. Замечательная книга, и Лере очень нравится. Слушает она с открытым ртом, любит трогать странички, щупать их, перелистывать. Правда, все книги рвутся потом. Да, Лера? (дочь сидит у папы на коленях. - Прим. авт.)
- А были мысли отдать Леру в детский дом?
- Помню, нас однажды пригласила к себе на беседу психолог (мне тогда, кстати, эта беседа очень помогла) тоже задавала такой вопрос. Я ей ответил - если бы взрослых приводили на экскурсии в детские дома и они бы видели, в каком состоянии находятся там дети и спроецировали все это на своего ребенка, то у них даже мыслей бы таких не было.
Мужчины обычно считают, что справиться с такими проблемами - раз плюнуть, но это не так на самом деле. Поэтому не стоит гнушаться любой помощи, особенно психологической.
- Можете сейчас сказать, на кого Лера больше всего похожа?
- На бабушку! Мою маму. Это не только мое мнение, так и в садике говорили, и тетя моя так считает. Мама Леру очень любила. И перед смертью даже сказала - жалко, что я больше Леру не увижу.
- Есть ли люди, которых Лера не любит, не принимает?
- Думаю, нет. Зато она очень любит мужчин. Папу очень любит, да, Лера? Папу моего, своего дедушку, тоже любила. Он уже старенький был, она ляжет к нему за спину и давай его ногами мутузить. А он спит.
- Сергей, вы думали когда-нибудь уйти из семьи?
- ... Наверное, думал. Старался отпускать эти мысли, вот и все.
Все время, пока мы разговариваем, Лера сидит у Сергея на коленках, иногда что-то весело лепечет и по- детски задорно взвизгивает, а иногда поднимает на папу большие глаза и внимательно смотрит. - Прим. авт.)
- Видно, что вы очень любите Леру. Можете дать совет другим мужчинам, как быть, если у них родился ребенок-инвалид?
- Советов тут давать никаких нельзя. Мужчины все разные, иногда женщин и со здоровыми детьми бросают. А вообще, начинать, наверное, нужно с чистой механики - больше проводить времени с ребенком. Только тогда появляются какие-то чувства, начинаешь замечать ее особенности. Да, многие мужчины уходят с головой в работу. У меня тоже был такой период. И командировки были, хотя я не напрашивался, тогда это действительно требовалось по работе, нужно было налаживать полностью всю информационную технику, и много работы было.
- Как вы приняли весть о том, что у Натальи нашли рак?
- Ощутил страх. Ужасный страх остаться одному, да еще и с Лерой на руках. Я тогда разревелся. Пошел сразу к батюшке. Вера - это такое дело... Все мы немножко материалисты, потому что воспитывались в такое время, когда нам говорили, что вера, неважно во что, это человеческая слабость. Наташа тогда лежала в больнице. С Лерой пришла посидеть ее крестная. Когда я пришел вечером в церковь, видно было, что батюшка уже замучен, но мы проговорили с ним часа два. Уходя, я поблагодарил отца Алексея, и сказал - представляю, как вы сейчас устали. На что он ответил - наоборот, мне стало гораздо легче. Мы с ним не были знакомы до этого. И пошел я в самую ближайшую к дому церковь. Когда мы жили на старой квартире, все было рядом - и нейрохирургия Первой городской, и храм. Потом, когда я уже уложил Леру спать, то позвонил своему крестному в Каргополь. Понимаю, что разговариваю с ним и плачу навзрыд. Но он меня все равно тогда выслушал, и морально помог.
А Наташа тогда, наверное, до конца не понимала, что с ней происходит. Что я, что ее подруги - мы все старались ее оградить от лишней информации. Но такого, чтобы я с ней прощался - точно не было.
Знаете, когда тебя зажимают в угол, здорово помогает юмор. Мы с Наташей оба такие. Думаю, это испытание с ее болезнью мы очень правильно прошли.
- Вы уже столько лет вместе, через многое прошли, но видно, что вы любите и уважаете друг друга. Как супругам не растерять любовь и теплые чувства?
- Если это теряется, значит, это уже не чувства. Наоборот, любовь помогает тебе во всем. Ты отпускаешь жену отдохнуть, потому что знаешь, что ей очень тяжело. Ты бежишь с работы, не задерживаясь, потому что знаешь, что она с утра сидит с ребенком. А если ты неделю с таким ребенком поживешь один, то прекрасно понимаешь, какой это труд. Как сохранить - не знаю. Если оно есть, то никуда не уйдет.
Мы всегда даем возможность друг другу отдыхать, иметь личное пространство. Наташа отпускает меня на рыбалку. Мы выделяем время, чтобы каждый мог позаниматься спортом два раза в неделю. Это все не сразу приходит, мы этому вместе учились.
Кстати, когда я задумываюсь, сколько лет мы уже с Наташей вместе живем, всегда вспоминаю одну историю. Однажды в больнице Наташа познакомилась с девушкой, у которой тоже родился ребенок-инвалид. Через какое-то время они встретились, и девушка сказала: «Представляешь, Наташа, иду по улице - смотрю, молодая пара идет с коляской, о чем-то разговаривают, смеются. Подхожу ближе - а это Алистаровы. И ни в жизнь не подумаешь, через что они прошли». Так что счастливыми могут быть все.

Назад Оглавление Далее