Законодательство

Введение | Ребёнок без почерка

Казалось бы Наталья и Сергей Алистаровы - рядовая российская семья. Молодые, красивые, работающие... Но десять лет назад их жизнь круто перевернулась. У них родилась дочка Валерия. Несмотря на то, что ребенок был запланированным, оба родителя вели здоровый образ жизни, а беременность проходила абсолютно нормально, Лера появилась на свет с серьезными патологиями.
Самое жуткое, что на сегодня окончательный точный диагноз Лере, которой уже десять лет, до сих пор не поставлен. Пока он значится как «недифференцированный наследственный симптомокомплекс в виде нетипичной формы артрогрипоза и симптоматическая эпилепсия». Другими словами - «мы не знаем, что с вашим ребенком и сделать ничего не можем».
При встрече с Лерой как столичные и зарубежные, так и архангельские доктора все как один разводят руками. Раньше они никогда такого не видели.
Как облегчить дочкины страдания? Сколько она еще проживет? И почему так получилось? Ответы на эти вопросы Алистаровы ищут по сей день.
Болит душа у молодой мамы и от того, что для многих родителей с появлением больного ребенка жизнь
заканчивается. То же самое пророчили в свое время и ей.
- Мне советовали отдать Леру в интернат, но для меня это неприемлемо, - считает Наталья. - Хочу только, чтобы государство не мешало, а помогало нам жить. Вот и все.
Часто, не выдерживая постоянных скитаний по больницам, напряженного ожидания, вопросов, на которые нет ответов, любящие пары разбиваются, и мамы-одиночки остаются одни с больными детьми на руках.
Наталью эта беда миновала. Но бесконечные переживания проявились по-своему и вылились в то, что в 2009 году у нее диагностировали рак головного мозга. Страшное заболевание она мужественно победила вместе с архангельскими врачами, поддерживаемая заботами любящего мужа Сергея.
Не опуская рук, не сдаваясь, своими собственными усилиями молодая мама добилась, чтобы в Архангельском опорно-экспериментальном реабилитационном центре в 2008 году открыли группу именно для таких тяжелых и неходячих малышей. Назвали ее «Звездочка».
Она и сейчас не останавливается на достигнутом, и активно помогает семьям с детьми-инвалидами.
- В последнее время мы часто слышим, что для детей-инвалидов много чего делается, - говорит Наталья. - Возможно, это действительно так, но только для определенных групп. А такие дети, как моя дочь, практически выброшены на обочину жизни. Наверное, государство считает, что как ни старайся, из них уже не получится сделать полноценных граждан и налогов в казну они не принесут. Поэтому социальным службам они не нужны, образованием чаще всего с такими детьми занимаются сами родители.
Написать книгу Наталье посоветовал один из лечащих врачей, к которому они вместе с дочкой приходили на прием. Это издание девушка видит как практическое пособие с собственными примерами и философскими лирическими отступлениями на темы: жизни, смерти, отечественной и зарубежной медицины, борьбы за существование собственного ребенка и сохранение семьи. Мы же видим это как книжку-исповедь, книжку- психотерапию.
- Все эти годы я тащила ситуацию на себе, - говорит мама. - В какой-то момент поняла, что не справляется муж. Хочу, чтобы эта книга стала для нас своеобразным психоанализом, потому что мы до этого работали с психологами, и, к сожалению, помочь они нам ничем не смогли.
Мы уверены, что книга будет интересна и полезна для таких же родителей как Алистаровы, столкнувшихся с похожей бедой. Ведь, как показывает их опыт, от рождения ребенка-инвалида не застрахован никто.

Яна Даценко, журналист