Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Социальная реабилитация Социальная реабилитация

Институциальные барьеры

Здравоохранение и социальная защита

Нарушение корпоративных стандартов в системе социальной защиты, к сожалению, встречается в нашем обществе. Вернее было бы сказать, что таких стандартов и кодексов пока что в социальном секторе не существует, а значит, нет и контроля за их соблюдением. Поэтому получатели услуг не застрахованы от нетерпимости и грубости в свой адрес. И хотя очень многие сотрудники социальных служб выполняют свою работу образцово, имеют много благодарностей и от клиентов, и от руководства, бывает и так, что клиенты социальных служб сталкиваются с неподобающим обращением.
Игнорирование этических норм профессионального общения проявляется при телефонных разговорах:
«Я позвонила в соцстрахование, что ли, где коляски выдают, вот. И там, значит, она так рявкает, я спрашиваю, коляска БК1 мне нужна уфимского завода, она говорит: "Такой нет". А я потом просто вспомнила, какой-то вопрос у меня еще возник, я раз, опять что-то перезваниваю, и объясняю, что... "Вам сказали, что их нет!!!" Я говорю: "Вы что так разговариваете? Вы неграмотные, что ли? Вы слышите, что я Вам говорю- то?". Ну, я сейчас как-то не так рассказала, но она мне так прямо взвинтила, я ей так спокойно сказала: "Что это за безобразие?" Даже в таком вот, в такой вот службе, и вот так отвечает, что там вроде какие-то инвалиды звонят, и замучили их. Они сидят на этой работе, они обязаны, и должны постараться предоставить коляску какую нужно. Вот, а я просто хотела спросить насчет коляски с электроприводом» (женщина-инвалид, ампутация нижних конечностей).
Наши респонденты говорили о своих негативных ощущениях от посещения Бюро медико-социальной экспертизы: «Ой, особенно, МСЭК. Это что-то такое. Это когда приходишь на ВТЭК, то тебя так стараются унизить...» (женщина-инвалид с детства). Пожалуй, у каждого россиянина есть опыт проведения бесконечных часов в очередях в государственных учреждениях. Особенно неприятны и вредны такие очереди для людей со слабым здоровьем. Некоторые наши собеседницы проводили в службе медико-социальной экспертизы целый рабочий день - с 9 утра и до 6 вечера - ради получения подписи на справке. Процедура переосвидетельствования или получения группы инвалидности сопряжена с необычайной бумажной волокитой, колоссальными временными затратами и коррупцией:
«Вы знаете, к врачам приходишь, и они заглядывают тебе в карман, "ты как, платежеспособная?", - в том смысле, чтобы что-нибудь вкусненькое дала. Я их, конечно, понимаю, они, конечно, тоже мало получают, им хочется с каждого пациента хоть что- нибудь. Как это говорят "С паршивой овцы хоть шерсти клок", хоть что-нибудь. Да пусть будет хоть пачку чая, еще что-нибудь хотя бы. Уже с тобой будут разговаривать иначе. И поэтому приходишь и если ты ничего, то в принципе тебя и не смотрят. Это ощущается очень. Неприятно» (женщина-инвалид с детства).
Нам рассказали и о случае, когда врач районной поликлиники, направляя женщину на получение группы инвалидности, предлагал ей за 5000 рублей быстро оформить группу.
Инвалидность выступает не столько дефектом самого человека, сколько категорией, значение которой оговаривается во многих инстанциях, в системе бюрократических отношений, регулирующих права и обязанности сторон: с одной стороны, властей, служб и их сотрудников, а с другой стороны, бенефициара (получателя услуг), вынужденного проходить освидетельствование: «мы должны ходить и доказывать, что мы больны. И это унижение каждый год» (мать ребенка-инвалида), и доказывать свое право на получение тех или иных услуг в сфере медицинской, социальной реабилитации. Порой для получения протезно-ортопедических, медицинских, социально-психологических услуг инвалиды сталкиваются с необходимостью вновь проходить комплексное медицинское обследование, получать подтверждения о потребности в данном виде услуг в различных инстанциях:
«Чтобы выписать ортопедическую обувь, надо сходить во ВТЭК, взять реабилитационную карту, прийти в поликлинику, если есть там ортопед, взять направление у ортопеда. В нашей поликлинике им не захотелось давать нам направление. Просто вот так вот, просто так захотелось. Зачем? Они говорили, что мы не будем его даже осматривать потому, что смысл мерить ему ногу, если там свои ортопеды. То есть, потом надо было вернуться опять в поликлинику, выписать так втэковскую справку, с этой втэковской справкой идти на ВТЭК. То есть, чтобы получить одни ботинки, надо, ну я не знаю, в 4-5 мест не по одному разу сходить» (мать ребенка- инвалида).
Кроме того, даже оформление всех документов не гарантирует получение необходимой услуги или средства реабилитации, поскольку инвалиды лишены права выбора, например, технических средств реабилитации:
«Коляска нас абсолютно не устроила, которую мы ждали полгода. Везде обращались, нам сказали, что эта коляска двойного содержания, то есть и для улицы и для дома, но подходит она только частично для дома. Неудобная в применении абсолютно. Дали нам ее на четыре года, коляску эту, и говорят, пользуйтесь, как хотите, четыре года этой коляской. теперь ждем ходунки, которые ждем полгода, тоже не дождемся никак» (мать ребенка-инвалида).
Особенности реализации льготного санаторно-курортного лечения также демонстрирует характер социального и государственного отношения к инвалидам. Путевки, если и выдаются, как нашим информантам, раз в пять-шесть лет, то лишь на зимний период: «...сказали, что в летний период даже и не думайте, что бы куда-то поехать, ждите зимы или осени...» (мать ребенка-инвалида). Порой результативность услуги зависит от настроя конкретного клерка: «у меня вот испортились отношения, с одним представителем из райздрава, и нам эти путевки теперь заказаны до тех пор, пока её не уволят...» (мать ребенка-инвалида).
Впрочем, в оздоровительных учреждениях ничего не предусмотрено для передвижения инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, - и родители на прогулках таскают детей-инвалидов на себе, ведь инвалидные коляски там не предоставляются. Не предусмотрено никаких приспособлений и в других оздоровительных учреждениях: «Вот даже тот же бассейн мы приезжаем, ладно у нас ребенок ходит, стоит, сидит, а есть дети, которые не ходят, почему бы не сделать какие-нибудь креслица, стульчики, чтобы ребенка можно было посадить, пока сама раздеваешься. Приспособления... У нас же ничего этого нет» (мать ребенка-инвалида).
Собственные инициативы родителей, направленные на решение проблем их детей, не только не поддерживаются, но подчас даже пресекаются со стороны властей: «у нас родители собирали специалистов, за свои собственные деньги, снимали помещение, хороших специалистов, то есть они действительно лечат, и от них есть реальная польза, делали комплексное лечение, это было на базе пансионата «Сокол» на Второй Дачной, наверху. Естественно через месяц это все прикрыли, потому что в этот самый ОРЦ вообще все ходить перестали» (мать ребенка-инвалида). А финансовая поддержка со стороны доноров не позволяет расширить спектр услуг и сервисов для семей с детьми-инвалидами: «с этими тендерами, даются тридцать тысяч рублей, - и что с ними можно сделать, - это коляска одному ребенку и то не купить... причем, это целевые деньги, мы не можем на эти деньги снять помещение, нанять тех же самых врачей, тот же самый досуговый центр» (мать ребенка-инвалида). В этом случае имеется в виду поддержка НКО инвалидов средствами частных фондов, а также об участии общественной организации в тендерах Министерства здравоохранения и социального развития Саратовской области.
Хотя формально закон разрешает инвалидам работать, структуры рынка труда, здравоохранения и образования оказываются сложными барьерами на пути к независимой жизни:
«в поликлиниках обычно, как правило, такие, знаете, случаи, ну, в плане того, чтобы взять больничный лист или продлить... "А мы не будем Вам продлевать больничный лист, Вы не имеете права [работать]". Но я знаю свои законы: и первая группа имеет право работать, законодательство есть. Я, конечно, начинаю говорить им об этом. Но они стараются там - думают, что я, возможно, этого не знаю, - как бы не продлить бы этот больничный лист» (женщина-инвалид).
Женщины-инвалиды подвергаются особой форме угнетения, которое исходит от социальных институтов и «здоровых» в сочетании с ростом зависимости от медицинских работников и специалистов социальной защиты. Главное препятствие полноценной независимой жизни - это представления об женщинах-инвалидах как о больных, которые нуждаются в постоянной заботе и помощи, которых следует жалеть и им нужно сочувствовать, «которым чего-то не хватает», то есть отождествление их с неполноценными людьми. Исторически сложившиеся стереотипы об инвалидах как о вечных детях (незрелы и асексуальны), требующих постоянной протекции и лечения, сексуально проблематичных и якобы опасных, воспроизводятся в массовом сознании, политическом и академическом языке.
Эти структуры депривируют женщин-инвалидов не только от возможностей карьеры и заработка, но и материнства: «Зачем Вам нужен ребенок, ведь Вы инвалид», - такие слова наши респондентки слышали от врачей. Относительно материнства женщины-инвалида ощущается волна сопротивления со стороны общества и медицинского персонала Дискриминация в этом случае находит проявление в разных формах от игнорирования попыток женщин получить консультацию до выражения крайних форм сопротивления и угроз. Сфера медицинского и социального обслуживания у наших респондентов из числа женщин-инвалидов ассоциируется с врачебными ошибками, грубостью, коррупцией и невнимательностью. Общество, как и медики, не желает видеть женщину-инвалида женой и матерью.
Почти все устные истории женщин-инвалидов, где затрагивалась тема родительства и отношения системы здравоохранения к материнству женщин с ограниченными возможностями, содержат описание инвалидизма - дискриминации по признаку инвалидности, которая находит проявление в разных формах: «Ну, во-первых, мне сказали - зачем вам нужны дети, вы человек незрячий. Это было два года назад. Я решила проконсультироваться, естественно, мне нужно создать семью, - "я еще хочу с вами проконсультироваться по поводу контрацепции ". Она [врач] меня отправляла в платную и потом резко высказалась по поводу того, "зачем Вам нужны дети? Вы человек незрячий, вам можно трубы перевязать "» (женщина-инвалид, незрячая). О подобной реакции врачей в женской консультации говорили и другие наши собеседницы: «Во, Вы еще и рожаете, а зачем Вы рожаете? Какое образование Вы дадите ребенку?» (женщина-инвалид колясочница).
Женщины-инвалиды, решившие родить ребенка, еще до беременности и родов слышат утверждения врачей о том, что инвалидам не стоит заводить детей. Когда женщина беременна, ее пытаются уговорить на аборт; из уст главного врача наша респондентка и ее родственники слышали угрозу следующего содержания: «Если ваша инвалидка родит, вам всем не поздоровится». Когда ребенок рождается, врачи продолжают говорить: «Зачем Вам нужен ребенок, ведь Вы инвалид. Вам тяжело самим слепой ходить, а еще и дети» (женщина-инвалид по зрению). Нередко матери-инвалиды с низким уровнем материального достатка принуждаются к таким же расходам по софинансированию школьных нужд, как и родители, которые «приезжают за детьми в школу на машинах» (женщина-инвалид колясочница). А когда женщины пытаются добиться скидки как матери-инвалиды, они слышат в ответ: «Вас никто не заставлял рожать» (женщина-инвалид колясочница).
Отсутствие законодательно оформленных стандартов этического поведения медицинских работников при оказании медицинской помощи приводит к некорректному обращению с матерями детей-инвалидов плоть до отказа в предоставлении положенной услуги:
«Но просто иногда вот это так [с ударением] давит, что ребенок такой, и еще с тобой начинают вот так разговаривать, то вообще. это очень, конечно, обидно, очень обидно, это вот много приходится прикладывать усилий. Это хорошо еще, что я вот могу так [терпеливо], а вот у меня знакомая не может так, она сразу поворачивается и уходит. И все, и тогда уже можно сразу крест ставить... можно крест ставить на ребенке и на лечении...».
«Я прихожу в поликлинику с дочерью, нас без очереди не пускают. Если начинаю спрашивать, что мне делать, каким образом лечить и как часто приходить в поликлинику, мне отвечают, а зачем тебе, если надо, - сами придем. Иду к заведующей, она говорит, мы примем к сведениям, что происходит. В следующий раз меня просто не хотят обслуживать, и меня с ребенком чуть ли не выгоняют с поликлиники!».
«Были случаи, что меня из больницы гнали.».
Внедрение современных технологий в лечебных учреждениях происходит и таким образом, что вместо помощи инвалиду может быть нанесен вред здоровью:
«Там нет специалиста, который мог бы одевать костюм, то есть на спонсорские деньги, которые выбили у депутата, был куплен костюм, который понижает тонус мышц, вот, но его нужно одеть правильно, то есть нужно так вывернуть мышцы, чтоб он был одет правильно. Если хоть одну мышцу пропустить, то будет контрактура и ещё хуже потом от всего этого избавиться. В ОРЦ у них есть костюм Ардели, и оснащен он неплохо, так скажем, мы поехали в УФК кабинет, чтоб нас научили, как его одевать правильно. Нам сказали, что "мы ни разу не были на курсах, примерно мы знаем, как одевать, так, и одеваем", то есть за качество лечения они никакой ответственности не несут. То есть вопрос поставлен, таким образом, что Вам хочется лечиться, пожалуйста, а уж как получится, так и получится - это ваши трудности. А вот как с этим бороться этого уже никто не знает» (мать ребенка-инвалида).
В этом интервью информант рассказывает о новых возможностях лечения, появившихся в поликлинике. Но сами врачи, не знают, как правильно его использовать и предлагают применять этот костюм, во-первых, с согласия матерей детей-инвалидов, а во- вторых, самим матерям детей-инвалидов. Иными словами, врачи снимают с себя ответственность за последствия от неквалифицированной помощи.

Образование

Реализация прав инвалидов на образование сопряжена с целым рядом проблем, связанных с реформированием системы образования и социальной политики в отношении к инвалидам. Получению качественного высшего образования инвалидами препятствуют множественные структурные ограничения, характерные для обществ со сложной стратификационной структурой. В частности, редкость интегрированных программ в средних школах и целый комплекс других факторов сужают выбор в послешкольном и высшем образовании для молодых людей с инвалидностью. Право выбора учебного заведения остается за государством, чиновниками, в разной степени случайными людьми и их субъективным мнением, а не за самими инвалидами:
«Когда я закончила школу, я хотела поступать в педагогический институт, мне не разрешили. Опять же сказали: "Что? Вы больны, Вам нельзя, как Вы будете приезжать на экзамены?" Была возможность приезжать и на экзамены, можно было, но, знаете, как, даже попытку не дали. Они увидели диагноз, и сказали, что. у меня диагноз такой там, это связано с поражением центральной нервной системы. Но, извините, если ЦНС поражена, это же не значит, что у меня поражены мозги. Ну, такое дали, отписку такую, что нет, нельзя. Поэтому не удалось мне выучиться» (женщина-инвалид, колясочница).
Многие барьеры в системе образования выстроены из частных представлений служителей этой системы о профессиях. Утверждения о функциях того или иного профессионала, аргументированные лишь субъективными домыслами утверждающего, звучат как приговор для инвалида:
«Когда я еще закончила школу, и очень, очень любила детей и хотела пойти в дошкольное педагогическое училище, вот, я хотела быть воспитателем. Но дело в том, что мне, например, директор сказала "Ну, что Вы! Это же воспитатель, - должен уметь и на лыжах, и на коньках кататься. В общем, всему этому учить детей. А как Вы же этого не сможете! Нет, нет. Вы [нам] не подходите, мы не сможем Вас взять на воспитателя". Вот такое было» (женщина-инвалид с детства, передвигается с помощью костылей).
Возможность получить образование порой ограничивают члены семьи, родители женщины-инвалида, когда не могут или не желают нести дополнительные временные и материальные затраты в связи с образованием ребенка-инвалида, недооценивают возможности своих детей с инвалидностью или попросту не имея ресурсов, необходимых для развития, личностного и профессионального роста своего ребенка:
«Да чего тут рассказывать. Родители сказали - у нас нет денег, тебя возить учиться. Вот и не выучилась. А сейчас уже поздно, нет, ну можно, конечно.. но я уже не хочу. У меня все перегорело. Вообще вся моя жизнь - это детский дом.» (женщина-инвалид с детства, передвигается с помощью протезов).
«Если бы я была слышащей, я бы хотела быть артисткой! Ну, вообще в театре играть хотела бы. Я училась в Энгельсской школе для слабослышащих детей, после школы поступила в Новочеркасске в Технологический техникум легкой промышленности, после техникума вышла замуж. После техникума я хотела пойти дальше учиться на модельера, но потом замуж вышла, и нужно было работать» (женщина-инвалид по слуху).
Ближайшее окружение, несомненно влияет на жизненный выбор взрослеющего ребенка с инвалидностью, формируя репертуар социальных ролей и социальную идентичность субъекта, например, выделяя черты зависимости или самостоятельности, мотивируя или отговаривая от попыток получить образование.
Круг профессий, по которому инвалиды могут получить подготовку, крайне ограничен. Однако надо признать, что в последнее время во многих городах России расширена сеть учебных заведений, осуществляющих подготовку работников из числа инвалидов. В Ульяновске готовят фельдшеров-лаборантов, в Новосибирске - медицинских сестер, в Красноярске и Саратове до недавнего времени готовили зубных техников, но в Саратове эту программу закрыли, был лишь один выпуск. По информации заместителя Саратовского отделения ВОГ подготовка детей с ослабленным слухом крайне низка, и они с трудом освоили курс профессиональной подготовки. Обучение проходило на коммерческой основе за счет средств родителей детей-инвалидов. В этом году Председатель районного отделения ВОИ «обращалась к директору Саратовского областного медицинского колледжа с просьбой обратить внимание на ребенка-абитуриента матери-инвалида, поступающего на сестринское отделение. Получила категорический отказ, ввиду отсутствия льгот для таких детей. В Саратове и других городах РФ с образованием инвалидов обстановка ухудшилась. Как правило, это происходит из-за крайне низкой общеобразованиельной подготовки» (из интервью с экспертом). Инвалиды в принципе могут обучаться экономическим, юридическим, медицинским, историческим и филологическим специальностям, все зависит от общеобразовательной подготовки. В обычных учебных заведениях обучение многих инвалидов затруднено в связи с отсутствием специально подготовленной для них среды, специальных учебных пособий и обучающих программ, неподготовленности преподавательских кадров для работы с инвалидами.
Важнейшим барьером на пути независимой жизни женщин-инвалидов и женщин, воспитывающих детей-инвалидов является неготовность системы образования разрабатывать и реализовывать индивидуальные образовательные маршруты в рамках инклюзивной модели. Жесткая регламентация деятельности муниципальных детских дошкольных учреждений, недостаточное число детских садов, оборудованных для детей- инвалидов, отсутствие досуговых, развивающих центров для детей, в том числе для детей с ограниченными возможностями выступает значительным препятствием на пути социализации и восстановления здоровья ребенка-инвалида: «Вот мы когда энцефалограмму делали, сказали, что он в развитии где-то на полтора года отстает за счет того, что он не общается, у него телевизор и вот все домашние» (мать ребенка-инвалида). Лишь в некоторых случаях, по «договоренности» ребенок-инвалид может посещать детский сад несколько часов в день. Следствием этого является зависимость от ребенка, необходимость постоянного присмотра за ним со стороны членов семьи, в первую очередь, матери:
«никуда не могу выходить, на базар толком не могу уйти, потому что она ни с кем не сидит, тем более, дома никого, кроме меня, не бывает»; «при всем при этом, ты полностью выключен из жизни, ты никуда не можешь пойти. Мы его ни на минуту не оставляем, если и выходим куда-то, то по очереди» (матери детей-инвалидов).
Отсутствие достаточного выбора форм и видов обучения затрудняет получение полноценной школьной подготовки. В результате и образования возглагается на плечи матерей детей-инвалидов:
«Вот, в школу [номер школы] я обращалась, она говорит, что у них не предусмотрена такая программа для таких детей, хотя мы относимся сюда, но к четвертому интернату относимся, хотя живем здесь. Я говорю: мне не нужен ему аттестат, ему главное научиться, хотя бы, читать и считать, писать-то он навряд ли сможет, потому что очень сильная спастика, читать вот и считать, то, что ему нужно для жизни, просто деньги посчитать хотя бы. Так сама я даю ему, по букварю мы учим, но он сейчас по слогам может почитать, а в школе, в классе там же много детей, она одному не может ему уделять время. У нас было индивидуально, мы ходили туда два раза в неделю, вот там она с нами занималась отдельно, хотя должна была на дом ходить» (мать ребенка-инвалида).
В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 18 июля 1996 года №861 для детей, которые по состоянию здоровья временно или постоянно не могут посещать образовательные учреждения, организуется обучение на дому по индивидуальным скорректированным программам. Отметим, что речь должна вестись не столько о состоянии здоровья, сколько, в большинстве случаев, в неготовности школ - нет транспорта, помощников, подъемников, а это означает нарушение прав детей-инвалидов. По данным Министерства образования области, в 2005-2006 учебном году по индивидуальным программам обучались 1174 ребенка-инвалида (2004-05 - 1099, 2003-04 г. - 617). В то же время необходимо помнить, что обучение на дому - не решение проблемы. Дети-инвалиды, лишенные регулярных контактов с учителями и сверстниками, отстают не только по предметам, но и в своем социальном и психологическом созревании, пополняя когорту социально исключенных, дезадаптированных и неприспособленных к самостоятельной жизни людей. Лишь около трети опрошенных нами в 2002 г. старшеклассников имели возможность познакомиться с ребенком-инвалидом, что, на наш взгляд, говорит о том, что возможности для такого знакомства невелики, и во многом они заданы институциальными рамками, в частности, организацией системы образования.
Существующее специальное образование для детей-инвалидов, с одной стороны, является элементом социальной защиты уязвимых детей, предоставляя им одновременно возможности учиться и медицинские услуги. С другой стороны, специальное образование, сегрегируя детей-инвалидов в отдельные школы, способствует воспроизводству сложившейся социальной структуры, в которой люди с инвалидностью маргинализированы и депривированы, ограничены их шансы на получение высшего образования, трудоустройство, полноценную социальную интеграции через участие в широких социальных сетях, - все это обрекает многих на социальную изоляцию и одиночество. В современной России известны случаи обучения детей-инвалидов не только на дому и в школах-интернатах, но и в массовых школах, и в таких ситуациях со всей очевидностью проявляются конфликты по вопросам определения и классификации детей, подходам к их академической успеваемости. Дети-инвалиды, будучи «пасынками и падчерицами» системы образования, оказываются депривированными от привилегии учительского внимания и вытесняются в социальные и академические низы школьной иерархии.
Негибкость образовательных сервисов для детей-инвалидов с серьезными нарушениями здоровья ставит под угрозу реализацию права на родительство их матерей, когда на институциальном уровне поддерживается идея о преимуществах обучения в интернатах, расположенных зачастую вдали от семьи. Матери испытывают фрустрацию от необходимости выбора между фактически отказом от ребенка - передачей его на воспитание в закрытое учреждение - и необходимостью самостоятельно воспитывать ребенка, обучать его, без уверенности в своих силах справиться с этой задачей и без поддержки образовательных, социально-психологических сервисов по месту проживания:
«Они нас на это еще акцентируют, что он может вот так сделать, "сдавайте его или мучайтесь", они не говорят, что будет все хорошо, - а все будет плохо. Сестра двоюродная, прожили с мужем 8 лет, усыновили ребенка, ну представляете, - а я сдам!?» (мать ребенка-инвалида).
Педагоги отказываются работать с детьми, требующим особых усилий со стороны специалистов, в частности, лишая ребенка полагающихся ему по закону услуг бесплатного логопеда: «они увидят его: "Ну, и что Вы от него хотите, он вообще ничего не соображает..."» (мать ребенка-инвалида). Отметим, что подобные установки отражают общий настрой образования, здравоохранения и социальной защиты, продолжающих практику признания детей «необучаемыми», от которой давно уже отказались в цивилизованных странах мира. По данным уполномоченного по правам человека, в 2005 г. в Саратовской области в нарушение законодательства были объявлены «необучаемыми» 1685 детей-инвалидов. Подобная ситуация нуждается в пристальном внимании со стороны государственного аппарата, правозащитных организаций, общественности. Необучаемых детей нет; есть целый ряд препятствий, среди которых значимое место занимают неприспособленность образовательной среды, неготовность педагогических кадров, неадекватные условия, технологии и методики, и пробелы финансирования системы образования.
Переход к инклюзивному образованию в отечественном контексте как общий вектор развития предопределен тем, что Россия ратифицировала Конвенции ООН в области прав детей, прав инвалидов. Кроме того принят целый ряд нормативных документов национального уровня, в первую очередь Закон РФ «Об образовании» (июль 1992 года), который с тех пор не раз изменялся и дополнялся. Уже в Докладе Государственного Совета РФ «Образовательная политика России на современном этапе» (2001) говорилось о приоритете интегрированного (инклюзивного) образования детей-инвалидов: «Дети, имеющие проблемы со здоровьем (инвалиды), должны обеспечиваться государством медико- психологическим сопровождением и специальными условиями для обучения преимущественно в общеобразовательной школе по месту жительства и только в исключительных случаях - в специальных школах-интернатах». Олег Смолин, депутат Думы, слепой от рождения, активно поддерживает инклюзивную модель; с ним солидарен и проф. Николай Малофеев, директор Института коррекционной педагогики РАО. На встрече «Большой восьмерки» в 2006 г. в Санкт-Петербурге Президент России Владимир Путин признал наличие проблемы должного обеспечения образования для детей-инвалидов в нашей стране и призвал к организации свободной дискуссии по обмену информацией и опытом между неправительственными организациями, профессиональным сообществом по этой проблематике.

Работодатели

Женщины трудоспособного возраста составляют приблизительно треть от общего числа женщин-инвалидов. Таким образом, в первом приближении можно определить потребности женщин инвалидов в определенных видах и формах реабилитационных услуг. В общем контингенте инвалидов женщины рабочих специальностей составляют 73%, служащие 21%, сельские жители - 3%, домохозяйки и лица без определенных занятий - 3%. Общий трудовой стаж до установления инвалидности у 53% женщин инвалидов был более 25 лет (по данным эксперта). Следовательно, можно сказать, что в большом количестве случаев женщины инвалиды - это профессионально состоявшиеся люди, способные либо продолжить свои профессиональные навыки в небольшом объеме, либо переобучиться.
Инвалиды находятся на особом положении в сфере занятости, имея соответствующие гарантии (льготы и щадящие условия труда), которые делают их «непривлекательной» рабочей силой. В частности, в Саратовской области обострилась ситуация с трудоустройством инвалидов в связи с вступлением в силу ФЗ №122, который у региональных органов законодательной власти отобрал право финансировать и разрабатывать законопроекты и программы, связанные с социальной защитой инвалидов. В связи с этим, специалист по трудоустройству инвалидов Федеральной службы содействия занятости населения в Саратовской области дает следующие комментарии: «Часть полномочий по трудоустройству инвалидов из закона о социальной защите инвалидов была исключена. То есть, субъекты РФ законодательно ничего не могут делать, контроль не могут осуществлять». Ситуация одновременно характеризуется и резким увеличением численности инвалидов на рынке труда с трудовыми рекомендациями, что произошло в связи с введением трех степеней трудоспособности. Сейчас в каждой группе могут быть три степени ограничения трудовой деятельности, и наибольшая степень ограничения фактически означает запрет на трудовую деятельность. Получается, что человек должен выбирать: «или ему терять полторы тысячи рублей, и еще неизвестно, найдет ли он работу или нет, или постараться убедить МСЭК, что он ничего делать не может, получить полторы тысячи и действительно ничего не делать. Тем самым государство возвращается к политике превращения инвалидов в иждивенцев, что очень опасно. Для молодых инвалидов это вообще огромный удар.».
Сегодня работодатели очень внимательно читают трудовые рекомендации инвалидов и не желают обременять себя дополнительными хлопотами, связанными с созданием специального рабочего места под конкретного человека с ограниченными возможностями. Мотивация работодателей на такие действия не продумана и по большому счету все воздействия на работодателя сводятся к методу «кнута», но не «пряника».
В подобной ситуации женщины с инвалидностью прибегают к различным стратегиям занятости. Во-первых, среди инвалидов есть такие, кто стремится получить «нерабочую» группу, сама возможность снижения группы и мысль о трудоустройстве травмирует их. Вторая категория - инвалиды, которые хотят работать, среди них есть такие, кто имеет «нерабочую» группу, но не перестает трудиться, вступая в компромиссные отношения с работодателем или скрывая официальные противопоказания:
«Но из этой организации я ушла, мне там не разрешили работать, не смогла я там долго сохраняться как инвалид, и все-таки узнали люди о том, что я инвалид, и меня уволили. Хотя, я проработала там тринадцать лет, скрывая тринадцать лет, что я инвалид, не знали об этом. Они говорят: "Мы по закону не имеем права тебя держать здесь, на этой работе". Хотя меня ценили как работника, в принципе, никто и не подозревал, что я инвалид. Я работала, выполняла свои обязанности, меня уволили ради того, что я вот инвалид .» (женщина-инвалид по зрению).
Среди женщин-инвалидов многие готовы заниматься надомной работой, но есть опасения в связи с риском отношений эксплуатации беззащитных и плохо информированных людей со стороны нечестных предпринимателей. Опасения основаны на пережитом опыте:
«.почти все предложения о надомной работе дают аферисты. работала в инвестиционной компании Новый Берег, они занимались какими-то инвестициями, акциями, т.е. мы там были оформлены по трудовой на минимальном окладе, в принципе мы только узнавали на каждый день курс акций, и если позвонишь, мы им отвечали, в принципе работа не сложная, но это длилось не долго деньги не платили, мотивируя это тем, что фирма там устаивается, то устав, то еще там что-то, денег было очень мало и по этому мы ждали, когда же они там определяться и, в конце концов, они нам книжки отдали и всё, хотя ими долго пользовались, а нам ни чего не платили. Такая же была ситуация аналогичная была с недвижимостью: фирма набрала нас, инвалидов на минималку. Года полтора прождали - то они ничего не строили, то не было финансирования, то еще чего-то, пользовались нашими трудовыми книжками, и ничего нам не заплатили, в концовке просто нам раздали их и всё, кинули и ничего не заплатили, вот такая ситуация была» (женщина- инвалид, ампутация ног).
Некоторым женщинам с инвалидностью все же удается найти надомную работу, и чаще это труд диспетчера по телефону. Надомная работа нередко сопряжена с нарушениями прав работника, но женщины-инвалиды предпочитают мириться с этой ситуацией, что бы иметь хоть какие-то средства к существованию помимо пенсии:
«На надомную работу пристроилась, уже шесть лет. Карты вот собираю, клею коробки. Вы знаете, за день, если одной сидеть, 60 рублей не заработаешь. Сидеть будешь где-то вот с 8 утра до 9 вечера, такие копейки платят, так издеваются над надомниками - это ужасно, это вообще ужасно, во-первых, они не проведены официально [фирмы], никак вообще, обманывают как хотят. Продают карты по 5 рублей - у них оптовая цена, - а платят нам 25 копеек. Он ездит и на Гавайи, и везде ездит, такой хам невозможный, еврей, как говорится, платит надомникам., и вообще, унижают, это такое унижение вообще, а куда деваться? На хлеб, как говорится, на сахар хоть заработать, потому что от пенсии до пенсии не проживешь» (женщина, низкорослый инвалид).
Респондент пытается найти объяснения капиталистической эксплуатации, несправедливому социальному устройству с помощью антисемитских аргументов, и социальное неравенство приобретает этническую окраску, отчего кажется объясненным, понятным и неизменным. Третья категория - женщины-инвалиды, которые не работают ввиду невозможности найти подходящую работу, а четвертая - это либо домохозяйки, которых устраивает такая ситуация, либо предпочитающие не работать, а «числиться» и получать заработную плату. Наши собеседницы вспоминали период действия налоговых льгот в середине 1990-х годов, когда предприниматели активно пользовались услугами инвалидов: «Мы просто числились, когда вот трудовые можно было положить, мы числились за 300 рублей, мы ничего не делали, мы просто раз в месяц приезжали, забирали эти 300 рублей, а они за это налоги не платили» (женщина, низкорослый инвалид). А в настоящее время, в связи с реализацией закона о квотировании рабочих мест для инвалидов, работодатели стали получать предложения от некоторых предприимчивых инвалидов воспользоваться их трудовыми книжками, чтобы обойти квоту.
При трудоустройстве некоторые женщины скрывают свою инвалидность, поскольку, как только они открыто говорят работодателю о своей инвалидности - терпят фиаско:
«И сейчас я устроилась, да я устроилась в организацию, да. Там есть и соцпакет, и все остальное. Мне пришлось скрыть, что я инвалид. Я физически развита, я выполняю свою работу. Что еще от меня надо? А вот сейчас раскрой свои карты о том, что я инвалид, я тут же вылечу, никто не будет инвалида держать, никто не будет нести ответственность» (женщина-инвалид по зрению).
«.в экономический [университет] попала, естественно, я не сказала, что я инвалид. Хорошо, что в трудовой не записано, если бы в трудовой было бы записано, то все, - это нищета. Сейчас-то нищета кромешная, а уж тогда бы вообще» (женщина- инвалид по зрению, преподаватель немецкого языка).
Следует обратить внимание на то, что бытующее общепринятое мнение о группах инвалидности как о показателе «тяжести» заболевания, неправомочно. На практике это приводит, например, к отождествлению понятий «инвалид первой группы» и «нетрудоспособный». Не случайно в некоторых законодательных актах РФ прямо или косвенно присутствует дискриминация граждан по признакам инвалидности. Например, при регистрации безработных в центрах занятости инвалиды первой группы и многие инвалиды второй группы не имеют право получить статус безработного под предлогом того, что они нетрудоспособны. Однако, люди с потерей функций частичного или полного передвижения, слуха или зрения могут работать в интеллектуальной сфере, освоить народные ремесла, быть учеными и политиками.
В практике одной из наших респонденток из числа экспертов, которая работала директором предприятия, где было трудоустроено много инвалидов, были случаи, когда медицинские работники при переосвидетельствовании инвалидности снимали или понижали группу инвалидности, узнав, что человек работает. В этом случае понятие социальной адаптации превалировало, а медицинские аспекты заболевания игнорировались.
В настоящее время центры занятости населения предоставляют возможность дополнительного обучения или переобучения инвалидам, однако, среди причин, мешающих женщинам найти работу, - барьеры пространства; возникает страх перед дорогой до места обучения и обратно (особенно зимой): «С биржи труда меня сняли. Стояла я там, меня не стали брать никуда, так и написали потом в карточке, "по здоровью не может быть устроена". На компьютере не могла я там научиться, потому что курсы были зимой, а мне тяжело зимой ездить на транспорте» (женщина-инвалид с детства, 2-я группа). Слабо прикрытая дискриминация на рынке труда продолжает существовать: «прихожу на работу устраиваться, чтобы убирать [работать уборщицей], а меня не берут, говорят ты глухая. Но ведь для этой работы не надо слышать!» (женщина-инвалид по слуху). Свои дискриминационные действия предприниматели оправдывают законами рыночной экономики, тогда как прецеденты санкций за нарушение конституционных гарантий до сих пор не созданы.
Современная кадровая политика большинства российских работодателей характеризуется увеличением трудовых нагрузок, нарушением трудовых прав граждан, особенно в части режима труда и отдыха, что не может не оказывать негативного воздействия на возможности занятости инвалидов в целом, а в особенности женщин- инвалидов, матерей с инвалидностью и женщин, имеющих детей с ограниченными возможностями: «Если сейчас пойдешь работать на каждый день, то какой работодатель будет терпеть, что я три раза в году ложусь в больницу - никакой» (мать ребенка- инвалида). Дискриминация выражается в отказе от трудоустройства: «Это только говорят, что их [инвалидов] права не ущемляются. Ущемляются права! Как только ты заболел, тебя увольняют с работы, тебя не оформляют официально на работу, договора с тобой не заключают. Ты абсолютно бесправен» (женщина-инвалид); в отказе от положенных льгот по режиму рабочего времени и пресечении попыток отстоять свои трудовые права: «Рабочий день ведь это в правах то расписано, что мы должны работать на два часа меньше, не восемь, а шесть, что у нас должно быть три оплачиваемых выходных дня. Ничего не соблюдается. А начинаешь открывать рот, до свидания, уходи за ворота»; «мне полагается один выходной день дополнительно... Но ... несмотря на то, что Академия права, никто, конечно, эти льготы предоставлять мне не будет» (матери детей-инвалидов). Такая ситуация демонстрирует уязвимость положения на рынке труда женщин с детьми и в особенности женщин, имеющих детей-инвалидов.
«Женская работа» по рождению и воспитанию детей, заботе о больных, инвалидах и престарелых не засчитывается в трудовой стаж, что ударяет по пенсионному обеспечению, а мизерная оценка обслуживающего труда, отражаемая в размерах пособия. Возложение тотальной ответственности за судьбу и жизнь ребенка-инвалида на мать серьезно ограничивает женщину в реализации профессионального потенциала, лишая ее возможности получить необходимый трудовой стаж и рассчитывать на достойную пенсию по старости: «если не работаешь, и нет у тебя стажа по старости не получишь пенсии, хотя бы 15-20 лет должно быть стажа, а где их взять, если ребенок больной?» (мать ребенка-инвалида); «В связи с этим [травмой ребенка, приведшей к инвалидности] я не смогла работать по своей специальности и ушла на пенсию со ставки уборщицы, и поэтому у меня пенсия минимальная, хотя я проработала более тридцати лет» (мать ребенка-инвалида).
В нашем исследовании большинство занятых женщин, даже при наличии высшего образования, профессии, хорошей должности, были вынуждены покинуть сферу профессиональной деятельности, снизить квалификацию: «человек с высшим образованием, работала прорабом, занимала высокую должность. Потом инженером. Случилось несчастье и все, мы выпадаем из нормальной работы, из нормальной жизни. И никто не задумался, с чего я заработаю пенсию, так как ушла в уборщицы»; «повар я по профессии, четвертого разряда. Но по специальности не могу работать, куда его девать? Бабушка с ним тоже постоянно не может сидеть. А на пенсию не проживешь ...Ну, конечно, если бы у меня был здоровый ребенок... конечно, не мыла бы полы, пошла куда-нибудь в ресторан...» (матери детей-инвалидов). Женщины вынуждены снизить уровень притязаний по заработной плате: «я например, не могу рассчитывать получить работу с достойной зарплатой. Я работаю здесь, зарплата очень маленькая, зато более гибкий график, у меня есть всегда возможность прийти домой, своему ребенку помочь, если в этом есть необходимость» (мать ребенка-инвалида). Женщины, не получившие профессионального образования до рождения ребенка-инвалида или до травм и болезней, приведших к ней, не видят для себя возможностей повышения образования: «Да можно было бы, конечно, поучиться, но у меня возможностей нет...» (мать ребенка-инвалида).
Многие женщины заботятся о своих детях и о других членах семьи, выполняя большой объем работы по дому. Однако у них ведь есть и другие потребности, умения, знания и способности, их потребности в самоактуализации не восполняются лишь трудом по воспитанию детей и ведению домашнего хозяйства. В ситуации, когда женщина и/или ее ребенок имеет инвалидность, эти потребности в профессиональной самореализации, занятости, экономической независимости и расширении круга общения являются не менее актуальными, чем для многих других женщин. Занятость женщины в публичной сфере, экономике важна и для семейного дохода, и для ее самореализации и самоуважения. Если же ее выбор - посвятить всю себя дому и своим детям, близким, - необходимо признать значимость и оценить по достоинству такой вид трудовой активности. Обслуживающий труд, как доказали зарубежные исследователи, важен не только с точки зрения распределения прав и ответственности, но и в аспекте качества жизни и соблюдения интересов личности. И если в ряде случаев люди предпочитают сократить рабочее время, чтобы лично ухаживать за своими близкими, для них остается важным и расширение возможностей сферы услуг.

Назад Оглавление Далее

Популярные материалы Популярные материалы