Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Социальная реабилитация Социальная реабилитация

Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна (город Москва)

С 1997 г. благотворительный фонд "Даунсайд Ап" (далее - Фонд) является лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России. Деятельность "Даунсайд Ап" пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом. В программах центра сопровождения семей "Даунсайд Ап" получают помощь несколько тысяч семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет на территории РФ и других стран СНГ.
Цели деятельности Фонда:
- снизить уровень социального сиротства детей с синдромом Дауна;
- способствовать развитию государственной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна;
- содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна, членов их семей.
Методической основой работы специалистов "Даунсайд Ап" является уникальная для России семейно-центрированная модель ранней помощи детям с ограниченными возможностями. Она предполагает психолого-педагогическое и социальное сопровождение специалистами междисциплинарной команды не только ребенка в возрасте от рождения до 7 лет, но и семьи, ожидающей или воспитывающей ребенка с синдромом Дауна. По данной модели строится практическая работа центра ранней помощи "Даунсайд Ап" с семьями, и эта же модель лежит в основе авторских разработок педагогов-методистов. Все программы предоставляются семьям бесплатно.
Деятельность центра ранней помощи детям с синдромом Дауна до 7 лет и членам их семей имеет следующие направления.
• Обеспечение семей специализированной литературой. Пакет первичной информации высылается всем семьям, присоединившимся к программам "Даунсайд Ап". Для родителей детей от 0 до 3 лет он содержит шесть книг и брошюр, для родителей детей от 3 до 7 лет - четыре книги и брошюры. Все пособия написаны или переведены специалистами "Даунсайд Ап", изданы Фондом. Они рассказывают родителям о том, какие особенности развития есть у детей с синдромом Дауна и как помочь своим особенным малышам развиваться, реализуя их возможности.
• Консультирование семей на дому. Программа предусматривает регулярные визиты специалиста по раннему развитию (педагога-дефектолога) в семью. В процессе консультативных встреч специалист обсуждает с родителями вопросы, касающиеся развития ребенка, кормления и ухода за малышом, а также помогает наилучшим образом организовать домашнее пространство, с тем чтобы близкие люди и окружающая малыша обстановка максимально способствовали раскрытию его возможностей. Итогом каждой встречи в домашних условиях становится индивидуальная программа развития ребенка на ближайшие недели.
• Занятия группы социальной адаптации. Занятия групп социальной адаптации проходят один раз в неделю в помещении центра ранней помощи "Даунсайд Ап". Группа представляет собой своеобразный мостик от занятий в домашней обстановке к занятиям вне дома, т. е. в условиях, приближенных к обстановке детского дошкольного учреждения. Программа рассчитана на два года.
Дети принимают участие в занятиях вместе с родителями, которые выступают в роли их ассистентов. Педагоги проводят занятия так, чтобы каждый вид деятельности максимально включал различные сферы развития малыша. Особое внимание уделяется коммуникативным, речевым и познавательным навыкам, сенсомоторному развитию и совместной игре. Родители могут повторять в домашних условиях отдельные игры, которые предлагают малышам педагоги. Группы социальной адаптации дают возможность родителям встретиться друг с другом, обменяться мнениями и впечатлениями, опытом и тревогами, а также кратко обсудить с педагогами актуальные вопросы развития и воспитания малышей. В проведении занятий участвует психолог, который консультирует родителей по вопросам поведения ребенка, его взаимодействия с окружающими людьми.
• Группыподдерживающего обучения. После двухгодичного посещения адаптационных групп часть детей уходит в детские сады. Те же, кто по веским причинам не может пойти в детский сад, имеют возможность посещать группы поддерживающего обучения. Программа этих групп разрабатывается с учетом умений и навыков, которые дети уже усвоили в первые годы жизни, нацелена на дальнейшую стимуляцию всех сфер развития детей. В разработке программы участвуют логопед, специалисты по развитию познавательной деятельности, двигательному и социально-эмоциональному развитию. Задача группы поддерживающего обучения - дальнейшее формирование и совершенствование двигательных, коммуникативных, речевых, когнитивных навыков, навыков самообслуживания, которые помогут детям поступить в детские сады и школы. Каждое групповое занятие носит комплексный характер, и теперь дети учатся находиться в группе самостоятельно, без мамы или папы. На групповых занятиях обязательно учитываются индивидуальные особенности каждого малыша. В качестве основного метода работы используется обучение в процессе игры.
• Группа подготовки к школе. Занятия группы проходят раз в неделю в течение учебного года. Каждое занятие включает в себя урок чтения и письма, урок математики, изобразительную деятельность, перемену и совместную трапезу. Обучение построено таким образом, чтобы дети не только учились читать, писать, считать, но и продолжали совершенствовать социальные навыки. На занятиях этой группы используется мультисенсорная система "Нумикон", которая является хорошим дополнением к существующим методикам обучения детей элементарным математическим представлениям.
• Консультирование семей в центре ранней помощи. Консультации проводят специалисты по раннему развитию ребенка. В их задачу входят обследование ребенка, обсуждение с родителями зоны его ближайшего развития и тех обучающих мероприятий, игр и приемов, которые необходимо использовать дома, чтобы способствовать дальнейшему продвижению малыша. Эти консультации позволяют оказать поддержку семьям с детьми до трех лет, посещающим занятия в других организациях, службах ранней помощи Москвы и ближайшего Подмосковья.
Когда ребенку исполняется три года, настает время сделать дополнительный акцент на развитие его речи и познавательной деятельности, двигательной и социально-эмоциональной сфер. В расписание вводятся индивидуальные занятия с соответствующими специалистами. При этом каждый из них, концентрируясь на определенной области развития ребенка, учитывает в своих рекомендациях и все остальные сферы. Индивидуальные консультации назначаются с учетом особенностей и потребностей каждого ребенка, проводятся один раз в 3-4 недели. Такие консультации - хорошая возможность для родителей и специалиста совместно выработать стратегию и тактику развития ребенка, потому что навыки, которые прививаются ему на занятии, должны закрепляться в игровой обстановке группы, в привычных малышу домашних условиях.
• Консультирование семей из регионов. По итогам проведения консультативной встречи с семьей, обследовав уровень развития ребенка, обсудив с родителями все необходимые вопросы, специалисты составляют и пересылают родителям индивидуальную программу работы с ребенком на определенный период. Игры и задания, которые описаны в программе, родители могут использовать самостоятельно в домашних условиях или привлечь к выполнению этой программы специалистов по месту жительства. Также на консультации обсуждается, как пользоваться специальной литературой, выпускаемой "Даунсайд Ап". Такое продолжительное консультирование особенно эффективно в сочетании с интернет-консультациями на форуме. Выполнив предписанные задания, семья может вновь приехать на консультацию и получить следующую часть программы развития ребенка. В таком режиме специалисты взаимодействуют с иногородними семьями.
• Консультации для родителей на форуме. На базе "Даунсайд Ап" развиваются консультативные и дистанционные виды помощи семьям, проживающим на территории Российской Федерации. Благодаря форуму у родителей есть возможность в течение одного-трех дней получить ответ специалистов на свой вопрос и воспользоваться размещенными там материалами. Наличие даты рождения ребенка в теме позволяет любому посетителю форума найти обсуждение проблем развития ровесников его собственного малыша. Отмечается спрос родителей детей до трех лет на консультации в разделе психологического консультирования, поскольку именно они чаще нуждаются в такой поддержке. Им помогают опытные специалисты, умеющие работать с психологической травмой. Пользуется популярностью тема "Особый ребенок.... Что дальше?". Родители детей старшего дошкольного возраста обращаются на форум не очень часто, что говорит о том, что многие из них смогли найти для своих детей возможность обучаться рядом с домом.
Методический раздел форума включает 65 тем, отражающих новые научно-практические разработки: зарубежные и отечественные, включая те, что созданы сотрудниками "Даунсайд Ап". Например:
- рекомендации по летнему отдыху;
- драка в песочнице, или агрессивность маленького ребенка;
- рекомендации по подбору обуви;
- развитие речи детей с синдромом Дауна;
- показатели роста, веса и объема головы детей с синдромом Дауна.
Форум также дает возможность посетителям:
- обратиться к электронной литературе с фотографиями, которые помогают быстрее понять, о чем идет речь, особенно по теме двигательного развития;
- задать вопрос и прислать фотографии и видео, по которым специалистам легче консультировать;
- узнать о медицинском форуме Русского медицинского сервера (forums.rusmedserv.com) и форуме сайта "Доказательная медицина для всех" (medspecial.ru), где можно получить медицинскую консультацию;
- посмотреть учебные фильмы по мультисенсорной программе "Нумикон" и получить ответы на вопросы по системе обучения счету;
- прислать данные о реабилитационном учреждении, которое посещает семья, для пополнения базы реабилитационных центров на сайте Фонда.
• Психологическая поддержка родителей. Первое общение с семьей в "Даунсайд Ап" обязательно ведет опытный психолог, который учитывает состояние родителей. Общение может строиться открыто или анонимно, при встрече или по телефону, скайпу, электронной почте - в любом удобном для родителей формате. По запросу семьи психолог может выехать на дом или в роддом. В дальнейшем семья ребенка старше трех лет может получить коллегиальную консультацию трех специалистов: психолога, логопеда и дефектолога. Эта форма поддержки весьма эффективна, и психолог является очень важной ее частью.
Помимо этого, Фонд предлагает родителям несколько форм групповой психологической поддержки. Родители новорожденных приглашаются на воскресные встречи в центре ранней помощи, посвященные переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна, где они могут обсудить свои проблемы с другими семьями и со специалистами- психологами. По субботам специалисты проводят совместные группы детско-родительского взаимодействия для семей с детьми от пяти месяцев до трех лет (так называемые песочницы). В дружелюбной обстановке дети встречаются со своими сверстниками и взрослыми, учатся устанавливать контакты и взаимодействовать с другими людьми. Дети тренируют навыки общения и удовлетворяют свое любопытство. В это время у родителей есть возможность понаблюдать, как их дети ведут себя за пределами дома, обсудить аспекты воспитания с другими родителями и получить рекомендации психологов. Родители старших детей встречаются во время детских групповых занятий, которые проводит психолог. После занятий он вместе с педагогами консультирует семьи, по необходимости оказывает поддержку педагогам по вопросам подхода к каждому ребенку с учетом его семейной ситуации.
Направления развития и распространения передового опыта:
- дальнейшее развитие "Даунсайд Ап" как ресурсного центра, который предоставляет информационную, консультативную и обучающую поддержку широкой сети государственных и общественных организаций, работающих в области реабилитации детей с ограниченными возможностями в России и в странах ближнего зарубежья;
- расширение сотрудничества с органами власти на федеральном и региональном уровнях для развития государственной системы ранней помощи и обеспечения межведомственного подхода к реабилитации семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна;
- использование передовых информационных технологий для повышения эффективности программ "Даунсайд Ап";
- предоставление базы для научных исследований в области коррекционной педагогики, психологии и социальной поддержки;
- оказание экспертной помощи органам законодательной и исполнительной власти Новосибирской, Свердловской областей и Центрального федерального округа по созданию государственной системы ранней помощи на местном уровне; дальнейшая передача этого опыта в другие регионы страны;
- поддержка деятельности региональных неправительственных организаций с целью развития собственных ресурсов для улучшения качества жизни детей с синдромом Дауна в вышеназванных регионах;
- профилактика социального сиротства детей с синдромом Дауна путем повышения профессиональной осведомленности о синдроме Дауна среди специалистов учреждений охраны материнства и детства и оказания кризисной психологической помощи родителям новорожденных с синдромом Дауна;
- расширение возможностей для получения дошкольного и начального школьного образования детьми с синдромом Дауна в Москве посредством сотрудничества с органами образования и оказания методической помощи специалистам детских садов, реабилитационных центров и начальных школ; вовлечение родительских сообществ Москвы и Московской области в деятельность по улучшению качества жизни детей с синдромом Дауна.

Социальные результаты деятельности благотворительного фонда "Даунсайд Ап"

Результатом целенаправленной деятельности "Даунсайд Ап" по профилактике социального сиротства детей с синдромом Дауна, осуществляемой во взаимодействии с родовспомогательными и детскими лечебными учреждениями Москвы, стал значительный рост количества новорожденных москвичей с синдромом Дауна, включенных в программу ранней помощи на первом году жизни. Оказание кризисной психологической помощи семье при определении риска наличия синдрома Дауна у плода, а также факта рождения ребенка с синдромом Дауна, своевременно начавшаяся коррекционно-педагогическая работа на дому специалистов Фонда, ориентирование семьи на получение существующих по месту жительства государственных услуг ранней помощи, позитивная позиция средств массовой информации по отношению к ребенку-инвалиду определили ситуацию, когда подавляющее большинство детей с синдромом Дауна раннего возраста остается в кровной семье.
Особое влияние на формирование толерантного отношения к семье ребенка-инвалида в системе охраны материнства и детства, снижение числа отказов от новорожденных с синдромом Дауна оказывает образовательная и просветительская деятельность специалистов "Даунсайд Ап" в медицинской среде, демонстрирующая эффективность междисциплинарного подхода к беременности высокого риска и к сопровождению семьи, воспитывающей ребенка с врожденными пороками развития.
С момента своего создания "Даунсайд Ап" активно сотрудничает с домами ребенка Москвы. В сотрудничестве с Департаментом здравоохранения г. Москвы "Даунсайд Ап" ведет работу по повышению квалификации персонала домов ребенка, обеспечивает специалистов научно-методической литературой, проводит консультации и семинары по инновационным технологиям оказания ранней психолого-педагогической помощи детям с синдромом Дауна. За 16 лет работы свыше 40 детей были добровольно взяты из домов ребенка биологическими родителями.
Построение образовательного маршрута ребенка с синдромом Дауна с первого года жизни, обеспечение преемственности в коррекционно-педагогической работе, ставшее возможным с принятием в 2010 г. Закона г. Москвы "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья в городе Москве", позволяет сегодня обеспечить 100-процентное включение в дошкольное образование детей с синдромом Дауна, а также гарантировать доступ к школьному образованию с учетом выбора родителями коррекционных или инклюзивных форм обучения. Полное обеспечение детей с синдромом Дауна образовательными услугами в Москве является сегодня уникальным для нашей страны явлением. Сейчас формируется активный запрос со стороны учреждений образования по передаче опыта разработки образовательного маршрута ребенка с синдромом Дауна в другие регионы.
Закономерным результатом стал переход региональной политики "Даунсайд Ап" на качественно новый этап в развитии сотрудничества с субъектами РФ. Взаимодействие осуществляется в формате долгосрочных программ по созданию эффективных моделей междисциплинарного сопровождения семьи особого ребенка в Москве, Калужской, Свердловской, Новосибирской областях.

Назад Оглавление Далее