Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Социальная реабилитация Социальная реабилитация

Ранняя помощь семьям, имеющим детей от 0 до 3 лет с ограниченными возможностями здоровья

В настоящее время в Российской Федерации проводится целенаправленная деятельность по профилактике детской инвалидности. В систему здравоохранения внедряются программы ранней пренатальной диагностики наследственных заболеваний и врожденных пороков развития плода. С этой целью наряду с биохимическим и ультразвуковым скринингами в дородовой диагностике начинают использовать инвазивные методы исследования (кордоцентез, амниоцентез, биопсия хориона) для определения хромосомного набора плода. Внедряются современные технологии ведения беременных из группы риска по гестозу, невынашиванию, фетоплацентарной недостаточности, выхаживания новорожденных с низкой и экстремально низкой массой тела.
Неонатальный и аудиологический скрининги, как и пренатальная диагностика, позволяют диагностировать заболевания на самых ранних стадиях. Обследование новорожденных (неонатальный скрининг) проводится на следующие наследственные заболевания: адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию и врожденный гипотериоз. Дети, у которых выявлены генетические нарушения, получают лечение и при необходимости снабжаются специальным питанием, что позволяет во многих случаях полностью предупредить возникновение у них умственной отсталости.
Для построения эффективной системы выявления отклонений в состоянии здоровья у детей раннего возраста (до трех лет) необходимо провести анализ устранимых и неустранимых, связанных с поздним проявлением, проблем в диагностике состояния детей раннего возраста; анализ медицинских и немедицинских каналов выявления ранних признаков инвалидизирующих заболеваний, выявить влияние образа жизни на формирование отклонений здоровья у детей раннего возраста.
Ставится задача обеспечения реабилитации детей с целью профилактики инвалидности на всех этапах оказания медицинской помощи, начиная с этапа реанимации и интенсивной терапии до санаторно-курортного лечения и получения специализированной, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи. Кроме того, усиливается деятельность по психологической поддержке родителей. Непрерывно осуществляется процесс повышения квалификации медицинского персонала.
В международной практике оказания эффективной ранней помощи принят единый алгоритм работы с ребенком с ограниченными возможностями и его семьей: ранняя диагностика - раннее вмешательство - раннее начало социализации (различные варианты инклюзии) - сопровождение в процессе социальной адаптации ребенка и семьи.
Программно-целевой подход к решению проблем профилактики детской инвалидности на основе ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья позволяет добиваться системных результатов по сокращению масштабов и глубины детской инвалидизации за счет предоставления своевременных и всесторонних абилитационных и реабилитационных услуг, обеспечивая:
1) увеличение охвата детей с проблемами развития на ранних этапах развития (помощь оказывается не только детям с уже выявленными отклонениями в развитии, но и детям группы риска младенческого и раннего возрастов);
2) сокращение временного промежутка между моментом определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом оказания комплексной медико-психолого- педагогической помощи, а также консультативной помощи родителям;
3) предупреждение вторичных нарушений в развитии у детей;
4) активизацию реабилитационного потенциала семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями, за счет обучения их реабилитационным технологиям и вовлечения в процесс реабилитационной деятельности; улучшение социального самочувствия членов семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, ребенка с ограниченными возможностями здоровья;
5) создание условий для социализации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья с включением их в среду здоровых сверстников и включение в общий образовательный поток (интегрированное обучение).
Опыт реализации программных мероприятий доказывает, что эффективное развитие системы ранней помощи семье с ребенком с ограниченными возможностями здоровья возможно лишь на основе тесного сотрудничества органов управления здравоохранением, образованием и социальной защиты. Это сотрудничество дает возможность своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, непрерывного междисциплинарного патронирования ребенка и семьи, интеграции ребенка, имеющего проблемы здоровья и развития, в соответствующие его потребностям и возможностям образовательные программы. Развитие программ раннего вмешательства позволяет осуществить непрерывность и преемственность в оказании квалифицированной помощи детям с риском развития нарушений и с диагностированными нарушениями здоровья.
Программы раннего вмешательства являются междисциплинарными. В команде по оказанию помощи работают специалисты с медицинским образованием (врачи-педиатры, детские неврологи, физические терапевты, эрготерапевты и др.) и немедицинским образованием (педагоги, логопеды, психологи, специалисты по социальной работе). Это способствует выработке единой коррекционной развивающей программы и программы сопровождения семьи с учетом компенсаторных возможностей ребенка. Реабилитационная работа проводится в тесном сотрудничестве с родителями, которым оказывается информационно-психологическая и практическая помощь. Расширяется спектр применяемых технологий и методов, например, используются альтернативная и аугментативная коммуникации, являющиеся эффективными технологиями в сфере развития речи и языка. Актуальным в ходе работы с семьей является развитие сетевого взаимодействия, привлечение различных организаций и добровольцев. Большое значение для эффективной помощи детям играет возможность использования новейших разработок реабилитационного оборудования и программных средств.
Целью деятельности создаваемых служб раннего вмешательства для детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья является предоставление медицинской, реабилитационной, коррекционно-педагогической помощи ребенку, социально-психологической и консультативной помощи родителям, обеспечение преемственности ранней помощи и помощи в дошкольном возрасте, организация комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ограниченными возможностями здоровья к обучению в школе.
Комплексная всесторонняя помощь служб раннего вмешательства, оказанная детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями и их семьям в этот период, во-первых, может предотвратить развитие инвалидизирующего заболевания и его перерастание в инвалидность. Во-вторых, семья, получившая адекватную помощь, может избежать социальной исключенное™, обеспечить максимально возможную интеграцию ребенка в общество, формирование его полноценного реабилитационного и образовательного маршрута.
Деятельность по внедрению новых технологий и методов работы по ранней помощи, проведению коррекционной и реабилитационной работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до трех лет при поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, осуществлялась в рамках мероприятий региональных программ: Республики Коми, Республики Северной Осетии - Алании, Республики Татарстан, Республики Хакасии, Алтайского, Забайкальского и Камчатского краев, Астраханской, Белгородской, Вологодской, Курганской, Калужской, Курской, Нижегородской, Новосибирской, Пензенской, Тамбовской, Тверской, Тюменской, Ульяновской областей.
Целевой группой являются семьи с детьми в возрасте от О до 3 лет, имеющими установленное отставание в одной или нескольких областях развития или нарушения, которые с высокой вероятностью приводят к задержкам развития. Например: генетические нарушения; двигательные нарушения при различных неврологических заболеваниях, состояния после травм и оперативных вмешательств; множественные нарушения; нарушения аутистического спектра; сенсорные нарушения (нарушения слуха, зрения); дети биологического риска (экстремально низкая масса тела при рождении, недоношенность и т.д.).
Программные мероприятия включали: создание служб ранней помощи (на базе учреждений здравоохранения и социальной защиты населения), обеспечивающих доступность медико-социальной абилитации и реабилитации детей; внедрение технологий комплексной диагностики и ранней помощи детям и их семьям; обучение родителей для повышения уровня ихабилитационной компетентности; информационнопросветительскую работу с родителями о системе организации ранней помощи; обучение специалистов методам абилитационной и реабилитационной помощи детям и социального сопровождения их семей.
Особенности развития данного направления в субъектах Российской Федерации обусловлены спецификой региональной системы поддержки детей и семей с детьми и подходами к ее совершенствованию, включая распределение функционала по оказанию ранней помощи среди учреждений различной ведомственной принадлежности.
Так, в Республике Татарстан оказание ранней помощи централизованно обеспечивается в основном на базе учреждений здравоохранения. В 2012-2014 гг. осуществлялась деятельность 10 кабинетов раннего вмешательства, созданных при финансовой поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Основными задачами кабинетов раннего вмешательства являются:
1) раннее выявление нарушений нервно-психического, моторного и сенсорного развития у детей путем изучения анамнеза, медицинского обследования и педагогической диагностики нервно-психического развития;
2) обеспечение оказания междисциплинарной командой комплекса услуг, связанных с коррекцией обнаруженных нарушений;
3) оказание ранней коррекционной медико-психолого- педагогической помощи;
4) консультирование педагогов и родителей и обучение их приемам занятий с ребенком.
Комплексная реабилитация детей с отклонениями в развитии с применением технологий раннего вмешательства проводится на базе ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан" (г. Казань). Действует кабинет раннего вмешательства на базе ГАУЗ "Чистопольская центральная районная больница" (Республика Татарстан). Организованы выезды специалистов междисциплинарной команды для оказания диагностической и реабилитационной помощи по месту жительства ребенка. В структуре детской поликлиники имеется кабинет катамнеза недоношенных детей, осуществляющий мониторинг состояния здоровья, физического и психического развития детей, родившихся с массой тела менее 2500 г.
Внедрение программ комплексной реабилитации детей с отклонениями в развитии с применением технологии раннего вмешательства на базе ГАУЗ "Республиканский детский психоневрологический санаторий" (г. Казань) позволило улучшить качество комплексной реабилитации детей с отклонениями в развитии, коррекции и реабилитации функций опорно-двигательного аппарата и способствовало профилактике детской инвалидности.
В Тюменской области при поддержке Фонда (программа Фонда "Раннее вмешательство") создана сеть служб ранней помощи на базе 20 комплексных центров социального обслуживания населения, двух социально-реабилитационных центров для несовершеннолетних и АУ СОН ТО "Областной центр реабилитации инвалидов" - ресурсного центра по данной тематике. Деятельность осуществляется на основе трехстороннего межведомственного соглашения между Департаментом социального развития Тюменской области, Департаментом здравоохранения Тюменской области и Департаментом образования и науки Тюменской области. Разработаны и применяются документы, регламентирующие данную работу, например Порядок взаимодействия учреждений здравоохранения и социального обслуживания населения г. Тюмени по выявлению и медико-социальному сопровождению детей раннего возраста, имеющих отклонения в развитии и здоровье. Разработан Порядок взаимодействия медикосоциальных служб ранней помощи детям - участниками областной программы по обеспечению медико-социальной помощи детям раннего возраста с отклонениями в развитии и здоровье "Первый шаг" с дошкольными учреждениями в рамках преемственности реабилитационных и коррекционнообразовательных программ. В службы раннего вмешательства принимаются дети по заявлению родителей и на основании медицинского заключения (рекомендаций) о состоянии здоровья ребенка. Основными видами работы с ребенком и его семьей являются индивидуальные и групповые занятия, консультации (включая домашние визиты), а также тренинги для родителей. Основные направления работы службы ранней помощи: организация эффективной межведомственной системы профилактики детской инвалидности; обеспечение доступности медико-социальной абилитации детей с отклонениями в развитии и здоровье в службах ранней помощи; повышение уровня абилитационной компетентности родителей, имеющих детей с отклонениями в развитии и здоровье; информирование семей, имеющих детей с отклонениями в развитии и здоровье, о деятельности службы ранней помощи; внедрение инновационных технологий комплексной диагностики и ранней медико-социальной помощи детям с отклонениями в развитии и здоровье и их семьям; обеспечение перехода детей и их семей из программы службы ранней помощи в образовательные программы других учреждений.
В Ульяновской области основным звеном в построении программ комплексной поддержки семей, воспитывающих детей раннего возраста, выступает ОГКУСО "Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья "Подсолнух" в г. Ульяновске", на базе которого с 2010 г. работает отделение ранней помощи, обеспечивающее необходимую поддержку пилотных площадок в муниципальных образованиях. Междисциплинарная команда специалистов отделения осуществляет психолого-педагогический патронат, реабилитационную и коррекционную помощь.
Технологии раннего вмешательства активно реализуются и в районах Ульяновской области. В пяти муниципальных образованиях на базе дошкольных образовательных учреждений организованы группы поддержки игровой деятельности детей. Специалисты ДОУ разработали и адаптировали программы для детей, посещающих такие группы.
В Республике Коми в рамках программы "Право быть равным" (2012-2014 годы)", софинансируемой Фондом, организована деятельность лаборатории ранней комплексной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и их родителям на базе ГУ РК "Республиканский центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции", где проводится диагностическая и коррекционная работа с детьми с ограниченными возможностями здоровья в области развития эмоционально-волевой и познавательной сферы, речевого развития. В рамках вышеназванной региональной программы поддерживается деятельность центра помощи детям с ограниченными возможностями для комплексной диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра. На базе республиканского центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции организована деятельность лаборатории ранней комплексной помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и их родителям.
В Республике Северной Осетии - Алании с 2012 г. на базе 12 территориальных учреждений социального обслуживания населения начались развитие сети служб ранней помощи детям с врожденными нарушениями здоровья от 0 до 3 лет и детям из группы риска, внедрение инновационных методик комплексной реабилитации детей-инвалидов. В работе служб ранней помощи используются различные формы и методы: консультации специалистов, развивающие занятия по лечебной педагогике и многие другие.
На базе ГБУ "Республиканский центр реабилитации детей-инвалидов "Феникс" (Республика Северная Осетия - Алания) создано отделение абилитации и реабилитации детей в возрасте до трех лет, в рамках деятельности которого внедряются новые виды реабилитационных услуг, формируется регистр данных семей с детьми до трех лет с нарушениями здоровья, реализуются специальные программы для детей раннего возраста.
В Алтайском крае ключевым звеном развивающейся системы ранней помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, является проведение скрининга развития ребенка в детских поликлиниках края с целью раннего выявления детей с ограниченными возможностями здоровья. Важнейшим компонентом организации ранней помощи ребенку (с точки зрения разработки индивидуальной программы абилитации) является проведение трансдисциплинарной оценки поведенческих особенностей детей с ограниченными возможностями здоровья. Восемь служб ранней помощи открыты в пяти комплексных центрах социального обслуживания населения и трех детских поликлиниках. Во всех службах были созданы специальные педагогические условия для проведения коррекционно-развивающих занятий: предметно-развивающая среда, комфортное пространство для общения родителей, детей и специалистов, включения родителей в абилитационный процесс. Коррекционно-развивающие занятия включают в себя занятия по развитию конструктивной, познавательной, театрально-игровой деятельности, игротерапии, развитию речи, мелкой моторики, творчеству, занятия с модульным оборудованием, занятия с использованием методов Монтессори-педагогики и песочной терапии.
С 2013 г. в Алтайском крае проводятся углубленные диагностические сеансы с использованием трансдисциплинарной диагностики (модель ТРВА), что связано с тем, что в последнее время увеличилось количество семей с детьми, имеющими тяжелые нарушения в развитии, выявленные на этапе скрининга развития ребенка. Модель ТРВА включает в себя диагностику и коррекцию у детей в возрасте от 0 до 6 лет четырех сфер: познавательной, эмоционально-волевой, коммуникативной и сенсомоторной области развития. Основой для диагностического заключения служит оценка наблюдений за игрой ребенка как с самим собой, так и с близкими ему людьми ("сессий" игры). Игровые "сессии" проводятся в условиях естественной для ребенка среды, где все направлено на раскрепощение. Для этого создан кабинет интерактивной коммуникации, состоящий из двух помещений: в одном из них оборудовано несколько игровых зон и зона практической повседневной деятельности; во втором помещении находится зеркало Гезелла. С его помощью специалисты (при необходимости вместе с родителями) наблюдают за ребенком, находящимся по другую сторону зеркала Гезелла. Затем наблюдатели обсуждают все моменты поведения ребенка. Игры, игрушки подбираются индивидуально для каждого ребенка. Наблюдения за свободной и естественной игрой ребенка с самим собой предоставляют специалистам возможность определять ведущие "сложности" в нарушениях его развития, с учетом которых разрабатываются индивидуальные программы, учитывающие актуальный уровень психофизического развития ребенка, его реабилитационный потенциал, что способствует повышению качества абилитации. Наблюдения за игрой матери с ребенком позволяют специалистам выяснить особенности ее организаторских и педагогических умений, чувствительность по отношению к ребенку, способы привлечения его внимания к игровой деятельности, стиль общения в игре. По результатам диагностики родители с учетом конкретной нуждаемости получают консультации, практическую помощь педагогов-психологов, психологов, логопедов, дефектологов по вопросам развития ребенка, включения семьи в программы абилитационной помощи.
В 2012 г. в Курской области в структуре ОБОУ для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медикосоциальной помощи, "Курский областной центр психолого- медико-социального сопровождения" было создано новое подразделение - служба "Центр раннего вмешательства".
Центр раннего вмешательства организован с целью оказания профильной медицинской и педагогической помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в возрасте от 0 до 3 лет, имеющим тяжелые нарушения в развитии или риск возникновения таковых нарушений и нуждающимся в психолого-педагогическом и медико-социальном сопровождении. В нем проводится работа по созданию базы данных о детях, нуждающихся в медико-психолого-педагогической помощи на ранних этапах развития. База включает в себя информацию о детях (от 0 до 3 лет) с тяжелыми нарушениями развития, предоставленную областным перинатальным центром, родильными домами, детскими поликлиниками, стационарами: сведения о ребенке, дате его рождения, месте проживания, диагнозе, а также сведения о родителях. С каждого родителя берется согласие на хранение и обработку персональных данных.
В 2013 г. в Вологодской области в рамках подпрограммы "Дополнительные мероприятия, направленные на повышение качества жизни детей, семей с детьми в Вологодской области" государственной программы "Социальная поддержка граждан в Вологодской области на 2014-2018 годы" при поддержке Фонда начато внедрение технологии "гидрокинезотерапия" (грудничковое плавание) по оказанию ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до трех лет на базе БУЗ ВО "Детский специализированный психоневрологический санаторий".
В Новосибирской области проводится внедрение новых методов диагностики в практику отделений реабилитации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья на базе пяти учреждений социального обслуживания населения, например комплекса ("Программы точной оценки уровня развития детей KID (R)/RCDI-2000". Шкала KID предназначена для оценки уровня развития детей в возрасте от 2 до 16 месяцев или старших детей, чей возраст развития не превышает 16 месяцев. Шкала RCDI-2000 предназначена для оценки уровня развития детей от 1 года 2 месяцев до 3 лет 6 месяцев.
Развитие служб ранней помощи в Новосибирской области проводится на базе ряда учреждений социального обслуживания населения, в службах сформированы междисциплинарные команды специалистов, что позволяет выработать единый профессиональный взгляд на процесс абилитации или реабилитации детей, использовать единые принципы и подходы в работе с детьми, имеющими проблемы или отклонения в развитии.
На базе служб ранней помощи ГАУ СО НО "Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" и городской общественной организации инвалидов "Общество "ДАУН СИНДРОМ" созданы два отделения альтернативной коммуникации для детей-инвалидов с психоэмоциональными нарушениями и проблемами контакта, обеспечивающие внедрение технологий и методик альтернативной и дополнительной коммуникации. В каждом учреждении разработаны специализированные программы с использованием различных средств альтернативной и дополнительной коммуникации, работают подготовленные специалисты.
Целевая группа детей, включенных в программы альтернативной и дополнительной коммуникации, состоит из детей, имеющих нарушения аутистического спектра; детей, у которых отсутствуют основные коммуникативные навыки; детей, имеющих поведенческие нарушения, обусловленные неспособностью детей выражать свои потребности; детей, имеющих интеллектуальные проблемы, влияющие на способность усвоения вербальных символов из-за ограничений возможностей памяти, внимания, абстрактного мышления (умственная отсталость); детей, имеющих специфические органические проблемы артикуляционных органов.
В отделениях альтернативной коммуникации для каждого ребенка разрабатывается и реализуется индивидуальная программа, которая включает различные формы работы: индивидуальную (индивидуальные занятия с детьми), групповую (включение детей в групповые занятия, групповые тематические и тренинговые занятия для родителей), консультативную (консультации родителей). Индивидуальные программы разрабатываются исходя из анализа диагностических обследований детей, которые включают в себя оценку сформированности навыков и особенностей коммуникативного взаимодействия ребенка (уровень сформированности когнитивных навыков и сохранности сенсорных сфер), выявление и оценку сильных сторон ребенка, которые будут задействованы для выбора подходящей системы альтернативной коммуникации и определения формы работы в ходе программы с данным ребенком.
Анализ региональной практики внедрения технологий, обеспечивающих комплексную абилитацию и реабилитацию ребенка в возрасте до трех лет с нарушениями в развитии, показывает необходимость определения единой системы индикаторов (показателей), на основе которых можно проводить комплексную оценку эффективности деятельности служб ранней помощи, поскольку в большей степени применяются количественные показатели: количество обслуживаемых семей, детей, количество оказанных услуг и проч. В то время как международные стандарты совместно с количественными оперируют качественными показателями, разработанными на основе Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья детей, подростков, характеризуют прогресс в развитии ребенка, повышение родительской компетентности, а также степень удовлетворенности получаемыми услугами семьями и детьми и т.д.
В качестве основных критериев результативности ранней помощи важно выделить следующие:
1) позитивная динамика в развитии ребенка, которая определяется путем качественной оценки контрольных параметров (показателей) развития, таких как общая моторика, сенсорное развитие, развитие пространственных представлений, формирование предметно-игровых действий, развитие речи, коммуникативное развитие, эмоциональное развитие;
2) позитивная динамика адаптации семьи к проблемам развития и здоровья ребенка, которая определяется путем качественной оценки следующих контрольных параметров (показателей): инициирование процесса развития ребенка, интерес к процессу, создание домашней развивающей среды, системность, включенность в занятия, отработка навыков, выполнение рекомендаций специалистов, согласованность действий родителей, самостоятельное отслеживание динамики развития ребенка.

Назад Оглавление Далее