Социальная реабилитация

Организация ранней помощи детям-инвалидам и детям с отклонениями в развитии (город Санкт-Петербург)

Отделение раннего вмешательства для детей в возрасте от рождения до трех лет является одним из структурных подразделений государственного бюджетного учреждения "Центр социальной реабилитации инвалидов и детей- инвалидов Невского района" Санкт-Петербурга.
Деятельность отделения направлена на решение следующих задач:
1. Нормализация жизни ребенка и семьи за счет создания соответствующего ритма, условий и возможностей для развития ребенка.
2. Максимально возможное развитие и поддержка функциональных способностей ребенка в соответствии с его способностями в следующих областях:
- развитие навыков коммуникации, в частности речи (альтернативные способы коммуникации);
- познавательная область развития (расширение способов познания через наблюдение, исследование и игру);
- социальная область (овладение навыками социального взаимодействия с другими людьми; понимание и выражение эмоций);
- развитие движений (возможность удерживать и менять по своему желанию позу; дотягиваться, хватать, удерживать и манипулировать предметами; передвигаться, в случае невозможности выполнения самостоятельных движений - подбор вспомогательного оборудования);
- самообслуживание (формирование предпосылок к овладению такими важными умениями, как самостоятельный прием пищи, питье, умывание, уход за телом, одевание, раздевание).
3. Образование и поддержка семьи в процессе реабилитации.
Среди поступающих в отделение наибольшее число детей имеют двигательные (20%) и речевые (18%) нарушения, 14% составляют дети группы риска возникновения проблем в развитии (без инвалидности), у 13% детей отмечаются генетические нарушения (в основном синдром Дауна), 11% имеют множественные нарушения, 11% - задержку развития, 6% детей - сенсорные нарушения.
Работа с семьей начинается с первичного приема, в ходе которого специалист собирает первичные данные об истории беременности и родов, развитии ребенка до момента обращения, выясняет условия жизни ребенка и семьи, отношения в семье, изучает ближайшее окружение ребенка и семьи, проводит первичную оценку развития ребенка. В результате беседы заполняется индивидуальная карта ребенка и семьи. В конце встречи определяются дата междисциплинарной оценки развития ребенка и процедуры взаимодействия матери и ребенка, заполняются опросники для определения темперамента ребенка, особенностей поведения ребенка и индивидуальных особенностей матери.
На втором этапе проводится междисциплинарное оценивание ребенка и семьи, в котором участвуют педагог-психолог, логопед, специалист по развитию движений. Команда специалистов встречается с родителями и ребенком, проводится оценка основных потребностей, сильных и слабых сторон ребенка, семьи.
На следующем этапе (междисциплинарное обсуждение направления и длительности раннего вмешательства) члены междисциплинарной команды обсуждают результаты наблюдений, дают оценку ребенку и семье, определяют возможные направления и стратегии раннего вмешательства, частоту встреч, длительность программы, выделяют основного сотрудника для работы с ребенком и семьей. При обсуждении длительности программы рассматриваются три варианта - однократная, кратковременная или долговременная программа раннего вмешательства.
При однократной встрече оценивается психическое развитие ребенка с предоставлением обратной связи родителям, производятся видеозапись ситуаций взаимодействия матери и ребенка, консультирование родителей по вопросам развития ребенка.
В кратковременной программе (и на этапах долговременной программы) могут быть использованы модели кратковременного психотерапевтического вмешательства, в некоторых случаях в сочетании со специальными программами для удовлетворения потребностей развития ребенка в основных областях.
Долговременная программа раннего вмешательства необходима для младенцев со значительным отставанием в развитии и требует разработки индивидуального плана обслуживания ребенка и семьи. Программа помощи семье построена на объединении направлений социально-педагогического и психотерапевтического раннего вмешательства.
Последним этапом является окончание программы раннего вмешательства и в некоторых случаях перевод ребенка и семьи в другую программу, например на обслуживание в социально-реабилитационное отделение.

Программа психологического сопровождения детей с нарушениями развития

Теоретико-методологической основой программы стали современные представления о развитии ребенка младенческого и раннего возраста в контексте взаимодействия с матерью (Р. Ж. Мухамедрахимов, 2003 и др.), концепция базальной адаптивной регуляции поведения младенцев (Н. Papousek, 1969), модель интегративной коммуникативно-центрированной психотерапии матери и ребенка (М. Papousek, 2004, 2008).
Программа включает в себя диагностический и терапевтический блоки. Проводилась комплексная динамическая диагностика пары "мать-ребенок", которая включала в себя оценку:
- регуляторных способностей младенца (уровень развития, сильные и слабые стороны, темперамент, уровень и качество независимой игры);
- количества и качества стресса у родителей (физическое и эмоциональное состояние матери, ресурсы и факторы стресса, отношения в паре, семейное и социальное окружение, представления о ребенке, самооценка себя в роли матери);
- коммуникации в диаде родитель-ребенок (паттерны коммуникации и совместной игры в контексте нарушенных отношений, доступность и согласованность интуитивной родительской компетентности, готовность младенца к взаимодействию, поведение, привязанности, качество диалога и игры).
Терапевтический блок программы был направлен на решение триединой цели в соответствии с диагностической триадой: проблемы поведения ребенка, работа с родителями и поддержка позитивных интеракций в диаде "мать-младенец". Данный блок программы включал в себя три главных модуля:
1. Консультирование родителей по вопросам развития ребенка. Специалист вместе с родителями определяет сильные и слабые стороны ребенка, уровень индивидуального развития и потребности, соответствующие возрасту, принимает активное участи при проведении индивидуальной работы с ребенком.
Проводится консультирование родителей по общим вопросам развития ребенка и отличительным особенностям развития детей с нарушениями.
Даются рекомендации по созданию индивидуальной развивающей среды для ребенка: сенсомоторная стимуляция, подбор игрушек и способов действий с ними, организация игрового пространства, обучение родителей способам игрового взаимодействия с ребенком.
2. Поддерживающая, ориентированная на ресурсы, терапия, в центре которой находится физическое и эмоциональное состояние матери. В случае преобладания текущих и хронических стрессов целью поддерживающей психотерапии является определение и усиление интуитивной компетентности родителей и ресурсов ребенка, изучение личности самих родителей, семьи и социального окружения. Работа в данном модуле проводится в следующих направлениях:
- эмоциональная поддержка матери в процессе индивидуальной беседы: использование приемов активного слушания, предоставление матери возможности выражать и проговаривать свои чувства, обсуждение важных для матери вопросов;
- вовлечение матери в работы: обучение навыкам общения и игрового взаимодействия с ребенком, использование приемов положительной обратной связи;
- развитие сотрудничества и партнерских отношений с родителем для повышения инициативности матери и ее активной позиции, для возможностей более открытого обсуждения проблем ребенка и семьи, для совместного поиска оптимальных путей преодоления проблем ребенка.
3. Руководство взаимодействием в коммуникации матери и ребенка. Данный модуль направлен на замену дисфункциональных паттернов коммуникации ребенка и родителя функциональными паттернами. Исследования последних лет показали, что при благоприятных обстоятельствах надежные родительско-детские отношения могут компенсировать даже экстремальные нагрузки и действовать как фактор, поддерживающий развитие ребенка. Описание системы отношений с ее внутренними и внешними компонентами позволяет выделить и такие ситуации, когда под влиянием множества факторов риска со стороны ребенка, матери или окружающей среды функционирование системы "родитель-ребенок" нарушается, что впоследствии приводит к усилению нарушений у ребенка и рассогласованию отношений родитель-ребенок долговременного характера.
Взаимодействие матери и ребенка в разных ситуациях снималось на видеопленку. В первом полугодии видеосъемка проводилась с помощью "Still-Face процедуры" (Tronick et al., 1978). Эта экспериментальная процедура состояла из двух эпизодов взаимодействия матери и ребенка лицом к лицу и эпизода с "неподвижным лицом", где по инструкции мать не должна была отвечать на сигналы ребенка. Во втором полугодии для детей раннего возраста использовалась процедура, состоящая из двух эпизодов свободного игрового взаимодействия ребенка и матери и одного неполного разлучения, при котором мать просили отойти в сторону, не реагировать на сигналы ребенка, но при этом оставаться в его поле зрения.
При анализе видеоматериала отдельно оценивалось поведение ребенка и поведение матери в процессе их взаимодействия. Поведение оценивалось в динамике с использованием системы кодирования "Мюнхенская клиническая шкала интеракционной диагностики" (М. Papousek, 1996).
Анализ поведения детей в процессе взаимодействия с матерью показал наличие нарушений социальных коммуникаций со стороны ребенка, которые проявляют себя в трудности установления контакта с ним, пассивности или чрезмерной раздражительности. Дети часто демонстрируют поведение избегания, саморегуляторного отключения и поведение, ориентированное на объекты. При взаимодействии с ребенком родители часто чрезмерно или недостаточно регулировали его поведение. Их вклад в диалог с ребенком не соотносился с его состоянием готовности к взаимодействию. Поведение матери является или чрезмерно регулирующим (навязчивым, чрезмерно стимулирующим или чрезмерно заботливым) или бедным в плане стимулов (недостаточно регулирующим), или несоответствующим, при котором сигналы ребенка воспринимаются неверно или неправильно интерпретируются.
Анализ взаимосвязи поведения матери и ребенка при игровом взаимодействии показал, что чрезмерно-регулирующее навязчивое поведение матери связано с перевозбужденным вниманием и саморегуляторным отключением у ребенка. Поведение матери с недостаточной регуляцией приводит к активному избеганию как защитной реакции ребенка на эмоциональную недоступность и неотзывчивость матери. Наличие нарушений у детей может приводить к тому, что сигналы, которые ребенок подает матери, трудны в распознавании и интерпретации, а сам ребенок бывает слишком пассивным, если взрослый не привлекает его внимание. Такие дети могут избегать социальных контактов или реагировать на них возбуждением и усилением крика. В подобных случаях "трудное" поведение ребенка вызывает у родителей ощущение, что к их родительской компетентности предъявляются повышенные требования. Это часто приводит к возникновению синдрома родительского отказа, характеризующегося бессилием и чувством вины (М. Papousek, 2004, 2008).
Длительное нарушение интуитивной способности родителей согласовывать свое поведение с потребностями и сигналами ребенка повышает риск возникновения дисфункциональных паттернов коммуникации, при которых ребенок с нарушениями развития не получает необходимой ему соответствующей поддержки со стороны матери. Отсутствие позитивных сигналов обратной связи от ребенка, в свою очередь, влияет на уверенность родителей в собственной интуитивной компетентности. При адаптивном согласовании с матерью дети могут развивать стратегии, направленные на мать и на изучение окружения.
Видеоматериалы взаимодействия использовались как для оценки регуляторных способностей ребенка и матери, так и для проведения психотерапевтической работы с парой "мать-ребенок", которая направлена на изменение поведения матери за счет сосредоточения внимания на ее сильных сторонах, на позитивное изменение отношений матери и ребенка. Видеообратная связь, позволяющая делать остановки, медленное прокручивание записи и повторное проигрывание эпизодов дает родителям возможность пережить и вернуться к особенным паттернам взаимодействия, обсудить их значение, а также посмотреть на поведение ребенка с другой точки зрения.
Все представленные выше модули программы взаимосвязаны и вместе с тем являются отдельными направлениями работы с семьей. Выбор одного модуля или их сочетания зависит от нарушений ребенка, индивидуальных особенностей семьи, текущих потребностей ребенка и родителей, наблюдаемых паттернов взаимодействия.
При оценке эффективности проведенных мероприятий мы использовали отчеты родителей об изменении поведения ребенка, их отношений, наблюдении за ребенком в процессе проведения мероприятий, а также о диагностических процедурах по завершению курсов реабилитации. Анализ результатов работы с детьми показал, что наиболее динамично развиваются двигательные функции и социальноэмоциональная сфера (в основном при взаимодействии в парах "мать-ребенок"). У 24% детей были полностью восстановлены двигательные функции, компенсация нарушений в социально-эмоциональной сфере достигнута у 25,5% детей. Наиболее высокие показатели полного восстановления функций отмечаются у детей до года. Такие результаты возможны при проведении долговременных программ раннего вмешательства.
Оценивая эффективность деятельности отделения, необходимо отметить, что в 75% случаев были достигнуты запланированные результаты реабилитационной работы. 90% людей, ухаживающих за детьми, которые получают помощь на базе отделения, оценивают результаты работы как хорошие.
В 90% случаев семьи, которые посещают отделение, при анкетировании отмечают, что они получают значительную поддержку специалистов.