Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Социальная реабилитация Социальная реабилитация

Социальная помощь семьям, воспитывающим детей с наследственными заболеваниями (Новосибирская область)

В 2012 г. с вступлением в действие Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение. Ранняя диагностика, применение специализированных продуктов лечебного питания обеспечивают предупреждение развития симптомов заболевания и улучшают качество жизни таких пациентов. В 2011 г. Новосибирская область стала единственным регионом Российской Федерации, в котором был принят нормативный акт в этой области - постановление Правительства Новосибирской области об организации социальной помощи семьям, воспитывающим детей с наследственными заболеваниями: целиакией, муковисцидозом, фенилкетонурией. Данным документом предусмотрена особенно востребованная для данных семей мера социальной поддержки - ежемесячная дотация на питание детям с редкими генетическими заболеваниями.
Однако помощь пациентам с редкими болезнями не всегда лежит в плоскости только медицинской, очень важна социальная помощь, возможность социальной реабилитации. Впервые в марте 2012 г. был организован заезд для ребят, больных целиакией, их мам в Областной центр социальной помощи семье и детям "Морской залив". В течение года 50 детей с родителями прошли оздоровление и получили социально-психологическую помощь в центре. Цель социальной практики - создание условий для социализации семей с детьми с генетическими (орфанными) заболеваниями. Мероприятия подразумевают реализацию всего спектра реабилитации и оздоровления семьи: социально-медицинской, психолого-педагогической, социально-бытовой адаптации. Периодичность реабилитационных заездов - ежегодно. Продолжительность реабилитации (заезда) - 21 день. В течение заезда происходит полная организация жизнедеятельности: организация питания, оздоровительных процедур и т.п.
Особенностью этих заездов является организация питания с исключением продуктов, содержащих глютен. В связи с этим диетологом медико-генетической консультации г. Новосибирска разработано специальное меню, учитывающее особенности питания детей с данным заболеванием. Технология приготовления пищи исключает попадание глютена в готовые блюда. Соблюдается принцип четкого разграничения специализированных продуктов и продуктов общего применения на всех этапах оборота (хранения, приготовления и реализации).
Специалистами отделения социально-медицинской реабилитации разработаны оздоровительные программы, учитывающие физические особенности детей данной категории. Психолого-педагогический состав предложил свою реабилитационную программу, учитывающую возрастные и психологические особенности детей с данным заболеванием.
Социально-реабилитационный и оздоровительный отдых семей осуществлялся по следующим направлениям: полноценное сбалансированное безглютеновое диетическое питание (в условиях изолированного пищеблока); оздоровительные процедуры: курс лечебного массажа; ЛФК (занятия для детей и родителей); фитотерапия, включающая утренний и вечерний прием; кислородный коктейль; закаливающие процедуры (инфракрасная сауна); спелеотерапия; солевые ванны и циркулярный душ; теплолечение (озокерит); аппаратная физиотерапия.
В 2012 г. для детей и их родителей в соответствии с показаниями и противопоказаниями были проведены реабилитационные мероприятия. В целях оказания консультативной и практической помощи по проблемам заболевания, диеты, психологическим и социальным вопросам была организована и проведена беседа в формате круглого стола "Целиакия - не болезнь, а здоровый образ жизни" со специалистами: диетологом, генетиком, осветившими вопросы диетотерапии, возможности диагностики и этапного наблюдения детей и взрослых в амбулаторных условиях.
Работа пресс-центра была направлена на развитие коммуникативной деятельности детей, активное включение их в общественную деятельность. Итог работы: выпущены три стенгазеты, приготовлен фотоотчет о заезде, снят небольшой видеосюжет о пребывании детей в центре. Уезжая, дети и родители озвучили цель работы на следующий год - создание документального фильма о заезде. С большим удовольствием и дети, и родители посещали кружки "Оригами", "Фантазеры", "Бисероплетение", "Пластелинография", "Аппликация "ТРИЗ", "Народно-прикладное творчество" (техники "Батик", "Декупаж", "Сухое валяние"), "Гитара по кругу". Результаты работы кружков были представлены на выставке "Мир творчества".
Необыкновенное удовольствие участникам доставили и спортивно-оздоровительные мероприятия: дыхательная и утренняя гимнастика; подвижные игры на свежем воздухе; спортивный праздник "Веселая эстафета"; "Веселые старты"; физкультминутки. Теннисный турнир между девочками и мальчиками держал всех зрителей в напряжении. У всех был один вопрос "Кто же победит?", в итоге - победила дружба!
Социально-педагогическое направление было реализовано в следующих мероприятиях: логоритмика (интегрированные занятия психолога и логопеда), игротренинги (интегрированные занятия психолога с воспитателем). Логопед провела для родителей консультации "Когда нужно обращаться к логопеду", "Движение и речь".
Итоги заезда подводили на концерте, где родители и дети показали все, чему научились. Вот только некоторые итоги, подтверждающие необходимость продолжения данной программы, о которых рассказали родители:
- после первого заезда родители и дети продолжили общение друг с другом, появились и первые традиции: совместное проведение праздников Новый год, 8 Марта, дней рождения;
- дети впервые смогли ощутить себя в безопасной пищевой среде вне дома (в первые дни они еще не могли поверить в то, что все продукты, которые стоят на столах, можно брать и есть не спрашивая "А мне это можно?");
- родители делились трудностями, с которыми сталкиваются в повседневной жизни, получали ответы на многие вопросы у других родителей, которые уже прошли этот путь;
- произошло осознание ребенком того, что он не один, что есть и другие дети с таким же диагнозом, но это не мешает им быть успешными;
- наблюдалась переориентация родителей с проблемы питания ребенка на проблемы его творческой и психологопедагогической реабилитации, в результате чего значительно снизился уровень тревожности в семье;
- у детей формировалась готовность к продуктивному общению друг с другом; привитие интереса к творческой деятельности;
- была нейтрализована эмоциональная напряженность как у детей, так и у родителей.
Развитие центра продолжается. На базе центра "Морской залив" открылась лекотека - служба психологопедагогического сопровождения детей с проблемами в развитии и их родителей. Ее открытие стало возможным благодаря реализации благотворительного проекта "Я буду учиться!" Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, и компании ООО "Амвэй". Работа с детьми в лекотеке проходит в игровой форме, с использованием игрушек для развития тактильного и зрительного восприятия, речи и языка, средств для развития невербальной коммуникации, книг, компьютерных игр. Диагностику здесь проводят и логопед, и психолог и воспитатели, после чего проблема ребенка обсуждается на консилиуме специалистов, составляется индивидуальная коррекционная программа.

Назад Оглавление Далее

Популярные материалы Популярные материалы