Социальная реабилитация

2.1. Особенности реабилитации инвалидов с детства

Инвалиды с детства и дети-инвалиды (до 16 лет) составляют существенную часть в контингенте инвалидов всех категорий. В РФ за последние 20 лет уровень инвалидности с детства увеличился более чем в 3,6 раза и по прогнозам будет увеличиваться и в дальнейшем. В городе он выше, чем в сельской местности; имеются колебания и в зависимости от комплекса социально-экономических, социально-демографических, экономических и медико-социальных особенностей региона. Инвалидность у детей определяется значительным ограничением жизнедеятельности, приводящим к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.
Инвалидность с детства устанавливается лицам, у которых она наступила до начала трудовой деятельности — до 16 лет (учащиеся — до 18 лет) — вследствие врожденного или возникшего в детстве заболевания или увечья. Выдача медицинского заключения на ребенка-инвалида возлагается на лечебно-профилактические учреждения, обслуживающие детей. Медицинское заключение и порядок его выдачи регламентируется приказом Минздрава РФ № 117 от 4 июля 1991 года «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет», который был издан в соответствии с законом РСФСР «О государственных пенсиях в РСФСР» во исполнение Распоряжения Совета Министров РСФСР от 11 июня 1991 года № 593-Р. В указанном приказе содержится характеристика патологических состояний и функциональных изменений, дающих право на установление инвалидности сроком от двух до пяти лет.
Состав инвалидов с детства неоднороден. В структуре патологии детской инвалидности (до 16 лет) преобладают психо-неврологические состояния (более 60%), заболевания внутренних органов, опорно-двигательного аппарата, нарушения зрения, слуха. Среди инвалидов с детства более 80% составляют инвалиды вследствие психических заболеваний и заболеваний нервной системы. В первой группе в подавляющем большинстве умственно отсталые (олигофрены), больные шизофренией, эпилепсией; во второй — с последствиями детского церебрального паралича (ДЦП). Инвалидность с детства устанавливается больным с поражением опорно-двигательного аппарата. Чаще это врожденные физические дефекты (вывихи тазобедренного сустава, аномалии верхних и нижних конечностей, позвоночника, хондродистрофии). К инвалидам с детства также относятся слепые и слабовидящие в результате двустороннего врожденного или приобретенного поражения органа зрения. Среди других причин инвалидности с детства следует назвать врожденные пороки сердца, тяжелые заболевания почек, эндокринные заболевания. Около 80% инвалидов с детства имеют первую и вторую группу инвалидности. Тяжелая инвалидность обусловлена недостаточно активными реабилитационными мероприятиями на ранних этапах жизни детей, страдающих указанными заболеваниями. Подтверждением этому служит установленный факт, что если с первых периодов жизни ребенка, у которого диагностирован ДЦП, начать последовательное лечение и применить весь широкий набор реабилитационных мер, то к 15 годам 70% инвалидов, страдающих этим недугом, оставляют коляски и начинают полноценно жить и трудиться.
При разработке реабилитационных мер для инвалидов с детства учитываются принципы, заложенные в международных
документах, большинство из которых ратифицированы РФ.
Принятие Генеральной Ассамблеей ООН Конвенции о правах ребенка 26 января 1990 года гарантирует права, в том числе и детей инвалидов, на достойный уровень жизни, образование, отдых и охрану здоровья. Эту цель преследует и принятый Президентом РФ Указ № 543 «О первоочередных мерах по реализации Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей в 90-е годы», а также Постановление Правительства РФ № 848 от 23 августа 1993 года «О реализации Конвенции ООН о правах ребенка и Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей» и Национальный план действия в интересах детей РФ до 2000 года (№ 69 от 31 января 1994 года). Для определения приоритетных направлений государственной политики в отношении реабилитации инвалидов и обеспечения им равных возможностей в соответствии с Указом Президента РФ от 15 октября 1993 года № 1647 осуществляется подготовка государственных докладов и тематических обзоров о положении инвалидов в РФ.
Реабилитация инвалидов с детства, особенно детей-инвалидов, имеет свои особенности, так как она должна обеспечить, учитывая, что речь идет о растущем организме, развитие всех систем и функций, предупредить задержку в росте и развитии ребенка. Поэтому под реабилитацией инвалидов с детства с учетом основополагающих теоретических и методологических положений реабилитации, особенностей этого контингента инвалидов принято понимать систему медицинских, педагогических, психологических, социально-экономических и других мероприятий, направленных на ликвидацию или коррекцию патологических изменений, нарушающих ход нормального развития детского организма, и на максимально полную и раннюю социальную адаптацию ребенка, формирование у него положительного отношения к жизни, обществу, семье, обучению, трудовой деятельности.
Адаптация в широком смысле означает «соответствие», «согласие» человека с окружающим миром и проявляется в способности к выполнению различных ролей и функций, в устойчивости социальных связей, в сформированности навыков общественного существования. Реабилитация инвалидов с детства должна начинаться на самых ранних стадиях болезни, процесс этот должен осуществляться непрерывно до достижения в минимально возможные сроки максимального восстановления или компенсации нарушенных функций.
К детям-инвалидам чаще всего относятся умственно отсталые, плохо слышащие, глухие, дети с расстройством речи, с нарушением зрения, с серьезными эмоциональными расстройствами, ортопедическими недостатками, с множественными нарушениями и т.д.
В Конвенции о правах ребенка, принятой Генеральной Ассамблеей (1982 г.), указывается, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. Для этого ребенку-инвалиду должен быть обеспечен эффективный доступ к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинской помощи, подготовки к трудовой деятельности и т.д. Указанное должно способствовать наиболее полному вовлечению ребенка в жизнь общества, его культурному и духовному развитию.
Говоря о детской инвалидности, необходимо обращать внимание на этический аспект проблемы. Эксперты ВОЗ рекомендуют оценивать имеющиеся нарушения в результате болезни или других расстройств и возникшие вследствие этого те или иные ограничения жизнедеятельности, а не наклеивать сразу ребенку ярлык инвалида. Под ограничением жизнедеятельности понимается любое ограничение или отсутствие способности осуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальными для человека данного возраста. Это понятие характеризуется чрезмерностью или недостаточностью по сравнению с обычным в поведении или деятельности, может быть временным или постоянным, обратимым и необратимым, а также прогрессирующим и регрессивным.
Предложено выделить шесть основных категорий для оценки характера ограничения жизнедеятельности:
1. Снижение способности адекватно вести себя.
2. Снижение способности общаться с окружающими.
3. Снижение способности передвигаться.
4. Снижение способности действовать руками.
5. Снижение способности владеть телом при решении некоторых бытовых задач.
6. Снижение способности ухаживать за собой.
Контингент с отклонениями в умственном развитии состоит прежде всего из больных олигофренией различной степени выраженности. Различают дебильность, имбицильность и идиотию. Олигофрения представляет сборную группу нозологических форм заболеваний, ведущим синдромом которых является отставание умственного развития. Следует отметить, что практически любые тяжелые инвалидизирующие заболевания у ребенка при недостаточном или неадекватном лечении могут привести к отставанию в умственном развитии.
Группа с отклонениями в умственном развитии включает детей-инвалидов вследствие энцефалопатий, органического поражения головного мозга, детей с интеллектуальными нарушениями, шизофренией с ранним умственным дефектом, эпилепсией с изменениями личности и отставанием умственного развития, различными заболеваниями центральной нервной системы с сопутствующей задержкой или отставанием умственного развития.
Контингент детей с отклонениями в физическом развитии также неоднороден. Это прежде всего дети с врожденной и приобретенной патологией нервной системы, с заболеваниями опорно-двигательного аппарата и последствиями травм, а также с хронической патологией носоглотки и врожденными пороками развития лица, с врожденными и приобретенными заболеваниями внутренних органов, с заболеванием органов чувств. Физическое развитие этих детей страдает из-за длительной неподвижности или ограниченной подвижности в результате самой патологии или длительного лечения в условиях постельного режима, развития организма ребенка в условиях хронической интоксикации, гипоксии и гипоксилии. Причиной отклонений в физическом развитии детей с врожденной или приобретенной патологией нервной системы являются чаще всего травмы центральной и периферической нервной системы, полученные при родах или в силу разных причин в детском возрасте и приведшие к параличам и парезам конечностей, генерализованным гиперкинезам, нарушению координации и другим дефектам.
Причиной отклонения в физическом развитиии детей с различной патологией опорно-двигательного аппарата являются проявления указанной патологии в виде выраженных нарушений функций суставов в результате контрактур, анкилозов, ложных суставов, патологических изменений мышц, вторичных неврологических нарушений, повторных патологических переломов и других изменений.
Заболеваниями внутренних органов, которые чаще всего приводят к отклонениям в физическом развитии, являются врожденные пороки сердца, хронические неспецифические заболевания легких, развивающиеся на фоне аномалий развития бронхо-легочного аппарата, тяжелая патология желудочно-кишечного аппарата, тяжелая патология эндокринной системы, тяжелая патология почек
Выделяют следующие аспекты реабилитации: медицинский, психологический, педагого-воспитательный, профессиональный, социально-бытовой, социальный. Каждый аспект имеет свои задачи и специальные реабилитационные меры. Индивидуальная программа реабилитации для инвалидов с детства разрабатывается по всем аспектам, поэтому она и получила название комплексной, многоаспектной или многопрофильной программы реабилитации.
Уровень реабилитационного потенциала определяется многими факторами, прежде всего особенностями клинической картины, характером протекания адаптивных процессов, уровнем и возможностью компенсации патологического процесса, возрастом и другими как клиническими, так и социальными факторами.
Медицинский аспект комплексной программы реабилитации предусматривает меры лечебно-диагностического и восстановительного характера. Их цель — восстановление нарушенных или утраченных функций. Основой медицинской программы реабилитации является комплексное использование взаимодо-полняющих средств и методов лечения, физического воздействия, рефлексотерапии, трудотерапии, психотерапии и др.
Особенностью восстановительного лечения инвалидов с детства является то, что начало этого лечения в детском возрасте должно предусматривать не только ликвидацию дефекта, вызванного тем или иным заболеванием, но и стимуляцию развития функций (двигательной, речевой, психической и др.), задержанного влиянием болезни. Своевременная коррекция нарушенных болезнью функций у детей особенно важна, так как отсутствие или недостаточная коррекция функций у развивающейся личности при реакции на дефект, ограничение движения могут привести к нарушению формирования ее в целом. Особенностью реабилитации инвалидов с детства, с учетом того что она начинается в детском или подростковом возрасте, является то, что проведение медицинской реабилитации невозможно без одновременной педагого-воспитательной. Педагого-воспитательный аспект реабилитации имеет своей целью воспитание, обучение и развитие ребенка для подготовки к жизни в обществе, в семье и к профессиональной деятельности.
По определению, профессиональная реабилитация инвалидов — это научно обоснованный выбор трудового пути инвалида, общественно необходимой профессии, наиболее соответствующей его индивидуальным возможностям, интересам, мотивам личности, а также максимальной эффективности обучения и дальнейшего трудоустройства в выбранной профессии.
Министерствам народного образования РСФСР, высшего и среднего профессионального образования, здравоохранения, социальной защиты и другим было поручено (Постановление Совмина РСФСР от 07.02.1990 г. «О мерах по улучшению социального обслуживания инвалидов в РСФСР») решить следующие вопросы:
• об ограничении противопоказаний для обучения детей в общеобразовательных школах по состоянию здоровья;
• о расширении перечня специальностей и профессий, по которым возможно обучение инвалидов в высших, средних специальных и профессионально-технических учебных заведениях;
• о предоставлении инвалидам преимущественного права поступления в высшие учебные заведения.
В комплексной программе реабилитации инвалидов с детства профессиональная подготовка, профессиональное обучение относятся к так называемому профессиональному аспекту реабилитации, который кроме перечисленных мер реабилитации включает переобучение и рациональное трудовое устройство.
Меры реабилитации в рамках социального аспекта направлены на решение задач материально-бытовой, материально-технической и социальной поддержки как таковой инвалида с детства и его семьи, члены которой, как правило, являются непосредственными проводниками реабилитационной программы.
Обсуждая вопрос об особенностях реабилитации инвалидов с детства, нельзя не остановиться на роли семьи в этом процессе. Участие членов семьи, особенно матери, оказывается определяющим в результатах реабилитации. Родители должны быть подготовлены к осуществлению реабилитации детей-инвалидов в домашних условиях. Роль социального работника в этих случаях чрезвычайно велика, так как именно от него ждут совета, помощи. Уверенность родителей в успехе реабилитации оказывает влияние на образ жизни ребенка-инвалида, формирует ее уклад, психологический климат, социально-экономическую активность родителей и т.д., что в свою очередь способствует адаптации, успешности обучения и всему процессу интеграции ребенка-инвалида в общество.
Характер реабилитационной работы с инвалидом с детства в семье определяется особенностью заболеваний. Реабилитация инвалидов вследствие заболеваний, приводящих к умственной отсталости, требует систематических, многолетних занятий с целью обучения навыкам самообслуживания и гигиены, в школьном возрасте и далее — дополнительных занятий по овладению школьной программой, профессиональными навыками.
В настоящее время при разработке региональных программ социальной помощи семьям, имеющим инвалида с детства, предусматриваются меры по обучению и инструктажу родителей, методам реабилитации по всем аспектам, материальному обеспечению этих мер, социально-педагогическому патронажу семьи и т.д.
Среди инвалидов с детства подавляющее большинство составляют, как указывалось, больные психическими заболеваниями и патологией нервной системы. В общих чертах представляем процесс реабилитации инвалидов с детства вследствие ДЦП.
Церебральный паралич — полиэтиологическое заболевание, приводящее к поражению центральной нервной системы. Развивается во внутриутробной жизни плода или во время родов. Причины могут быть разными, но непосредственное влияние на мозг оказывает гипоксия во внутриутробном периоде или во время патологических родов. Основными проявлениями
ДЦП являются нарушения функции опорно-двигательного аппарата, психики и речевой сферы. Эти нарушения могут быть в разных сочетаниях и разной степени выраженности. Нарушения опорно-двигательного аппарата могут привести к полной обездвиженности. Что касается состояния интеллекта, то могут быть колебания от полной его сохранности до выраженной умственной отсталости.
Эффективность медицинской и социальной адаптации зависит от того, как рано начинается лечение. Оно должно начинаться при первых проявлениях заболевания и проводится комплексно с использованием медикаментозного, физиотерапевтического, хирургического, ортопедического и других методов. При выборе трудовой деятельности больным с последствиями детского церебрального паралича принимаются во внимание степень нарушения психической деятельности, формы заболевания, способ передвижения, наличие навыков самообслуживания и др.
В осуществлении реабилитационных мер для больных ДЦП чрезвычайно важным является учет необходимости проведения коррекции личностных нарушений, привитие навыков общения. Эту работу проводит специалист-психолог совместно с лечащим врачом и педагогом. Целесообразно эту работу проводить одновременно и с родителями, так как оценка родителями личностных особенностей ребенка, его возможностей часто бывает неадекватной.