Социальная реабилитация

5.3.2. Оценка степени инвалидности и распределение ресурсов

Пригодность МКФ для оценки степени инвалидности, а также оценки потребности человека в помощи и услугах, необходимо рассматривать, в частности, исходя из того, будет ли применяться биопсихосоциальный подход к оценке степени инвалидности и к определению необходимого вмешательства специалистов. В случае положительного ответа на данный вопрос, МКФ получается единственным достаточно проработанным и актуальным из существующих методов.

Определение инвалидности по методу меньшинства и дефицита

Из истории известно ещё два метода. Первым из них является медицинский/классифицирующий метод, в рамках которого система оказания услуг инвалидам определяется на основании степеней инвалидности или по диагнозу. Данный подход известен всем, занимающимся сферой инвалидности. Он обладает массой преимуществ, включая удобство администрирования, упрощённые операционные и финансовые системы. Данный подход строится на той предпосылке, что та категория/группа инвалидности, к которой по поставленному диагнозу человека приписали, берётся за критерий определения типа и уровня обучения.5".
Данный подход наиболее широко применяется в системах, где разница между различными видами инвалидности проявляется в различиях в финансировании и в услугах реабилитации. Он также наиболее свойственен такому подходу к предоставлению услуг, который характеризуется высокой степенью социальной обособленности/сегрегации. Данный подход имеет определённые черты, снижающие его эффективность, как-то:
- Человеку необходимо получить медицинский диагноз, чтобы обосновать свою потребность в соответствующих услугах.
- Услуги ориентированы на узкий круг людей, распределяемых по потребностям.
- Организации, оказывающие услуги, определяются по диагнозу, как-то: необучаемость, аутизм, церебральный паралич и т.д. В результате, распределение средств государственными учреждениями происходит на основании типа инвалидности, например, физической, сенсорной, интеллектуальной и т.д., и ресурсы оказываются напрямую в руках специализированных организаций, а не в руках инвалида или его семьи.
- Услуги преимущественно разрабатываются, основываясь не на потребностях конкретного человека, а на сложившемся стереотипе о потребностях людей с определённым диагнозом.
Применение данного подхода имеет важные последствия для самого человека, его семьи, а также для специалистов, работающих в данной сфере, среди них:
1. Система бескомпромиссно разбивает людей на два лагеря - получивших необходимый диагноз, и еще не получивших его. Это значит, что человек, чьё состояние в незначительной степени не соответствует регистрируемой тяжести заболевания, не получает необходимых ресурсов до тех пор, пока его здоровье не ухудшится «в достаточной степени».
2. Те, чей диагноз показывает необходимость в соответствующих услугах, получают соответствующее диагнозу/дисфункции медицинское обозначение, которое вызывает в людях все негативные укоренившиеся мнения о данной инвалидности.
3. Инвалиды с двойным диагнозом испытывают затруднения с получением необходимых услуг, они оказываются в ситуации «сидящих между двумя стульями».
4. Инвалиды и родители детей инвалидов для получения необходимых услуг вынуждены искать возможности получить соответствующий диагноз.
5. В результате психологи и специалисты других родственных профилей оказываются распорядителями ресурсов, в то время как проводимые анализы ставят своей целью определить наличие/категорию инвалидности, а не непосредственно потребности инвалида.
6. Данный подход скорее способствует поддержанию и распространению сложившихся стереотипов об инвалидности, чем обращению к каждому инвалиду, как к отдельной личности.

Подход к инвалидности в рамках общества с минимальной степенью социальной сегрегации

В рамках альтернативного подхода к инвалидности, последняя рассматривается как часть внешней среды человеческого быта, где мнения, системы и услуги (или отсутствие оных) играют подчёркнуто важную роль в получении инвалидности. Основным аргументом в защиту данного подхода является понимание того, что если инвалиды испытывают к себе отличное (от других людей) обращение, и вынуждены получать образование в параллельной, т.е. отдельной образовательной системе, то у них будет отличное от остальных людей развитие, и они никогда не смогут полноценно вернуться в общество, а общество, в свою очередь, всегда будет рассматривать инвалидов как отличных от всех, как бы заклейменных людей.
В рамках данного подхода, ответственность за получение инвалидности возлагается непосредственно на сами организации, изначально призванные способствовать решению проблемы инвалидности. Например, если молодого ученика, направляют в специализированное образовательное учреждение, то это значит, что он никогда не сможет до конца ассимилироваться в полноценное общество, к нему «прирастёт» ярлык инвалида, и везде будут относиться предвзято, в то время как ресурсы, необходимые для полноценного выхода в большой мир «заперты» в специализированных учреждений и этой сегрегированной системе. Исходя из такого посыла, инвалидность как раз порождается теми, кто ставит диагнозы.
Данный подход предполагает радикальное изменение роли услуг для инвалидов, их переориентацию на снижение условий обособленности в системе образования, социальной сферы, труда и занятости и общественной жизни, с целью построения общества, в котором различия между людьми, происходящие в результате состояния здоровья, не ущемляли прав никого из жителей. Данный подход пропагандирует равенство возможностей, полноценное участие в десегрегированных услугах и социуме, независимость и правомерно хорошие жилищные условия. Применение данного подхода к инвалидности будет иметь различные результаты, среди которых перераспределение ресурсов на формирование нового подхода к инвалидности в рамках десегрегированного общества, путём соответствующего обучения специалистов, корректировки конструкций зданий, а также исправления общественного мнения, вместо содержания специализированной системы, которая рассматривается в значительной степени как источник изоляции и обособления, испытываемого людьми с задержкой в развитии.
Наиболее показательным в данной связи является десегрегированный подход к обучению, предполагающий внесение изменений в образовательную систему с целью адаптации под учащихся, нуждающихся в особых условиях обучения, вместо ожидания того, что учащиеся подстроятся под требования системы. Существует, однако, опасение, что концепция десегрегированного образования приведёт к преждевременному сворачиванию системы специализированного образования прежде, чем первая будет достаточно укомплектована всеми ресурсами.
Движение за десегрегированное образование развивается уже более 15 лет, параллельно с распространением социальной модели работы с инвалидами, и за это время основополагающие концепции и принципы были преимущественно приняты в экономике большинства развитых стран. Дилемма уже заключается не в том, какой подход лучше использовать для построения образовательной системы - основывающийся на дефиците или на десегрегации, а в том, как привести текущую ситуацию, где большинство моделей построены на дефиците, к такому положению вещей, когда существующие системы будут способны воплотить концепции десегрегированного общества.

Определение потребности в услугах и документальное фиксирование потребностей

Один из ключевых вопросов в данном процессе преобразований состоит в том, как наиболее гарантированно обеспечить использование средств, предназначенных для оказания услуг инвалидам, на потребности тех, кто действительно нуждается в поддержке и вмешательстве специалистов. В рамках системы, основанной на модели дефицита, обоснование потребности в ресурсах основывается на официальном диагнозе, и специалисты выступают в роли распорядителей этих ресурсов, предоставляя их только тем, чья потребность в них соответственно обоснована.
В рамках системы, основывающейся на модели десегрегированного общества, ситуация более сложная. Во-первых, необходимо обеспечить направление ресурсов на адаптацию десегрегированной системы, а не на самих инвалидов. Во-вторых, десегрегированная система не приемлет навешивания на учащихся ярлыков, а поэтому появляется необходимость в создании альтернативных средств оказания услуг тем, кто в них больше всего нуждается.
В большинстве стран, однако, компетентные органы продолжают распределять ресурсы на основании категорий/ярлыков. В-третьих, направление всех (и без того) ограниченных средств системы исключительно на создание десегрегированной инфраструктуры, выразилось бы в их быстром поглощении, а также в том, что внимание было бы уделено лишь меньшинству - инвалидам с нарушением опорно-двигательного аппарата.
В некоторых юрисдикциях для распределения и координации услуг применяется такой механизм, как индивидуальное планирование, или клиенто-ориентированное планирование"'. В данной связи наиболее проработанным является Индивидуальный образовательный план (IEP)xxvl. В нём распределение ресурсов основывается преимущественно на заявление о потребности, а не на ярлыке, формирующемся на поставленном диагнозе. Таким образом, если у кого-то затруднённая обучаемость, то такому человеку выдаётся заявление о потребности, в которой указываются необходимая помощь и вмешательство (десегрегированных органов, или специализированных учреждений, в зависимости от того, что окажется оптимальным), и на этом основании разрабатывается Индивидуальный образовательный план, в котором учитываются образовательные, социальные и медицинские потребности человека. Важно то, что заявление о потребности является официальным документом, дающим законное основание для предоставления всех указанных в нём ресурсов. Критическим моментом данной системы является то, что орган, выявляющий потребности, независим от органа, предоставляющего ресурсы. Система, включающая заявление о потребности и Индивидуальный образовательный план, может функционировать параллельно с развитием десегрегированной системы, путём адаптации инфраструктуры, обучения и постоянного повышения профессиональной подготовки специалистов по десегрегированным услугам.
Необходимость использования биопсихосоциального подхода к документальному оформлению инвалидности в обществе Эффективная работа системы, основанной на индивидуальной оценке потребностей и индивидуальном планировании, зависит от принятия соответствующей модели инвалидности. В том случае, если система основана на модели дефицита, оценка потребностей будет включать только функциональные ограничения человека, и будет применяться такое вмешательство, которое направлено лишь на восстановление способностей человека. Если же система основана на социальной модели, акцент будет сделан на изменении окружающей среды и обеспечении вспомогательных средств для обучения человека в общеобразовательном учреждении.
Любой из этих подходов приведет к несбалансированному индивидуальному плану реабилитации. Важно, чтобы в описании потребностей и, следовательно, в индивидуальном плане учитывались как функциональные ограничения, так и барьеры окружающей среды.
Для того, чтобы провести комплексную оценку потребностей, необходимо, чтобы она была основана на целостной модели человеческого развития. Фактически, такая модель находится в центре биопсихосоциальной концепции человеческого развития". Многие международные эксперты, применяющие МКФ, рекомендуют использовать биопсихосоциальную модель для документирования особенностей функционирования и инвалидности.
МКФ обладает рядом характеристик, которые делают ее идеальной основой для поддержки процесса разработки и реализации комплексной оценки потребностей555.
1. МКФ определяет инвалидность как «динамичное взаимодействие между человеком и контекстуальными факторами»ХХХ1ХХХ" в отличие от нединамичного, дихотомического описания, присущего модели дефицита и социальной модели. В этом отношении МКФ является идеальной основой для выявления индивидуальных потребностей и способностей, а также барьеров и вспомогательных факторов, присутствующих в окружающей человека среде.
2. МКФ является неотъемлемой частью системы классификации, которая включает Международную классификацию болезней. Таким образом, первичные и вторичные диагнозы могут быть включены в оценку, использующую комбинацию МКФ и МКБ10.
3. МКФ позволяет систематически документировать не только функциональные способности человека, но также его ограничения при выполнении какой-либо деятельности. Это важно, учитывая, что люди с одинаковыми функциональными ограничениями могут в разной степени справляться с повседневными делами, такими, как уход за собой или коммуникация.
4. МКФ обеспечивает в равной степени систематичные способы документирования той степени, в которой окружающая человека среда помогает ему функционировать более или менее эффективно согласно его способностям. Например, МКФ дает возможность команде специалистов, проводящих оценку, документально зафиксировать случай, в котором учащийся способен общаться более эффективно благодаря использованию вспомогательных технологий, чем было бы возможно, исходя из его уровня функционирования. Подобным образом, МКФ дает команде специалистов возможность определить, в какой степени отношение семьи человека является содействующим или препятствующим фактором на пути к обучению в общеобразовательном учреждении.
5. Язык МКФ достаточно нейтрален, в отличие от терминологии, применяемой во многих системах классификации, основанных на модели дефицита. В этом отношении МКФ более приемлема для родителей и учеников, и преподавателям ее легче понять.
6. Определяющая система МКФ дает команде специалистов возможность не просто выявить уровень способностей, потребностей, вспомогательных и препятствующих факторов, но также определить те из них, которые вероятнее всего могут измениться к лучшему либо благодаря проведению восстанавливающего лечения, обеспечению вспомогательных средств, либо благодаря изменению окружающей среды.
7. МКФ отражает ряд других важных характеристик, которые делают ее идеальной основой для анализа и оценки индивидуальных способностей и потребностей.
a. МКФ создавалась таким образом, чтобы ее можно было использовать для систематического описания человеческого функционирования в целом, а не просто описания инвалидности.
b. МКФ основана на универсальной модели функционирования и деятельности, а не на модели меньшинства.
c. МКФ это интегративная классификация, так как она включает не только медицинские аспекты, но также психологические и социальные элементы процесса инвалидности.
d. МКФ описывает интерактивный процесс, в котором отношения между функционированием, активностью и участием не линейные поступательные, а поддающиеся изменению.
e. МКФ включает концепцию Равноценности, согласно которой лечение функционального нарушения, появившегося в результате несчастного случая или в процессе развития, не зависит от причины его появления.
f. МКФ учитывает контекст, и не приписывает нарушение или инвалидность только самому человеку.
g. МКФ можно применять в разных культурах и странах, так как концепции, которые включены в классификацию, не основаны только на западной идеологии.
h. МКФ создавалась как рабочий, а не теоретический, инструмент для разработки политики, проведения исследований и применения на практике.
i. МКФ актуальна в течение всей жизни. Она ориентирована не только на взрослых, и может применяться для отражения связанных с развитием аспектов.
Одна из первостепенных целей МКФ состоит в том, чтобы дать научное основание последствиям болезни. Одним из документально подтвержденных последствий болезни в детском возрасте является то, что часто учеба ребенка в школе оказывается прервана. МКФ является достаточно гибкой системой, способной документально зафиксировать последствия болезни в рамках системы образования, чтобы наиболее эффективно спланировать лечебные и компенсирующие способы вмешательства.

Создание версии МКФ для детей и молодежи

Одним из основных препятствий, мешающих наиболее широкому распространению МКФ в сфере специального образования, было отсутствие детской версии МКФ. Эта проблема возникла вследствие того, что взрослая версия МКФ не учитывает характер и тип функционирования детей по сравнению с взрослыми. Ребенка нельзя воспринимать как уменьшенную копию взрослого человека. Дети находятся в процессе постоянного движения, изменения и развития. Фактически, при нормативной оценке детей необходимо разрабатывать отдельные стандарты на каждые шесть месяцев возраста ребенка, проверяя чтение, уровень умственного развития и т.д. Также очевидно, что участие детей и молодежи в некоторых аспектах жизнедеятельности (например, употребление алкогольной продукции, допуск в ночные клубы) справедливо ограничивается окружающей их средой. Виды участия в жизни общества и условия окружающей среды взрослых и детей значительно отличаются.
Эти отличия были выделены ВОЗ, которая в 2002 г. потребовала, чтобы МКФ была приспособлена для универсального применения в сферах здравоохранения, образования и социального обеспечения для детей и молодежи. В итоге была собрана группа, которая в 2002-2004 гг. провела работу и перешла к практическим испытаниям в 20052006гг. МКФ-ДМ*" была исследована на пригодность с помощью анкет для четырех возрастных групп: младенчество (0-2), ранний возраст (3-6), средний возраст (7-12) и подростковый возраст (13-18). В результате в этом году ВОЗ опубликовала версию МКФ для детей и молодежи (МКФ-ДМ).
МКФ-ДМ призвана способствовать непрерывности процесса документирования функциональности, активности, участия и роли окружающей среды на протяжении переходных периодов, которые человек проходит с детства и до взрослого состояния, а также способствовать коммуникации между специалистами и между реабилитационными учреждениями и родителями.
МКФ-ДМ поможет преодолеть те проблемы, с которыми в настоящее время сталкиваются специалисты при проведении оценки и вмешательства в сфере специального образования. Во-первых, учитывая структуру классификации, она может выделить функциональные отличия среди детей с одинаковым диагнозом. Во- вторых, она сможет подчеркнуть функционально схожие элементы у детей с разными диагнозами. В-третьих, она может восполнить пробел между оценкой и вмешательством. В-четвертых, ее можно использовать для документирования изменений, происходящих в результате вмешательства, и касающихся не только ребенка, но и окружающей среды, в которой он находитсяххх.
Основные изменения, которые были внесены в версию МКФ для взрослых:
a. Изменение или расширение описаний существующих стандартов
b. Наполнение неиспользуемых стандартов новым содержанием
c. Изменение критериев включения и исключения существующих стандартов
d. Расширение системы, включение связанных с развитием аспектов.
В сущности, МКФ-ДМ согласуется с организацией и структурой взрослой версии, но она была расширена, чтобы включить важнейшие аспекты функционирования и окружающей среды в детском и подростковом возрасте. Примерно 237 поправок были внесены в стандарты МКФ, в частности в сфере деятельности и участия. Например, стандарт d1200 - рот, прикосновение, обоняние, вкусовые ощущения, ориентирован на конкретную стадию развития, так же, как и стандарты d1330-d1332, которые включают произнесение отдельных слов или осмысленных звуков, сложение слов в фразы и усваивание синтаксиса.
Национальный Институт особых потребностей в образовании, расположенный в Японии, разработал пособие по применению МКФ- ДМ, которое было одобрено ВОЗ.