Дети-инвалиды

Занятость родителей в семьях с детьми-инвалидами

За последние двадцать лет число детей-инвалидов в России увеличилось в двенадцать раз и достигло примерно полумиллиона. Согласно прогнозам, их число превысит миллион уже в ближайшие десять лет. Как правило, детям-инвалидам независимо от возраста требуется постоянное внимание и забота, лечение и медицинский уход. Выполнение этих обязанностей осложняет социально-экономическую адаптацию семей, особенно когда один из родителей (чаще всего мать) постоянно находится с ребенком. Социальная политика в отношении семей с детьми-инвалидами предусматривает оказание им разного рода помощи, в первую очередь финансовые выплаты и льготы. Тем не менее, раз85 меры финансирования социальных программ и социального обеспечения недостаточны для решения проблемы бедности таких семей. В этой ситуации особую роль приобретает оказание помощи родителям детей-инвалидов в выборе занятости на условиях, позволяющих осуществлять уход за детьми, а также изучение и понимание специфики социально-экономической адаптации таких семей. Данная статья основана на материалах эмпирического исследования, проведенного коллективом специалистов Центрального научно-исследовательского института экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов (ныне Федеральный научно-практический центр медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов) Минтруда РФ при участии автора. В течение 2000 г. проводился анкетный опрос в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), больницах, поликлиниках, домах-интернатах и школах-интернатах г. Москвы. В выборку были включены дети, имеющие инвалидность в соответствии с 10 классами болезней, представленными в международной статистической классификации, в соответствии с общей возрастной структурой детей-инвалидов в России с момента рождения до 18 лет. Ответы на вопросы о социально-экономическом положении семей были представлены родителями и опекунами. Вопросы, включающие медико-экспертные данные относительно ограничений жизнедеятельности детей-инвалидов и степени их выраженности, заполнялись медицинскими экспертами. Всего была собрана информация о 574 детях-инвалидах и их семьях. Материал дополнен текстами глубинных интервью с матерями детей-инвалидов.

Экономическая активность родителей

Проведенный опрос выявил существенные тендерные различия в экономической активности родителей детей-инвалидов. Женщины из таких семей уступают мужчинам по всему спектру занятий на рынке труда. Их меньше и среди предпринимателей (1,8 против 6,4%), и среди рабочих (18,9 против 41,9%) и среди служащих (32,4 против 37,5%), а среди самозанятых их не оказалось вовсе. Особенно показательны тендерные различия в группе служащих, где доля женщин обычно в несколько раз превышают долю мужчин (по данным государственной статистики в 2002 г. в целом по экономике женщин-служащих насчитывалось 89% против 11% служащих-мужчин [2, с. 90]). Низкий уровень занятости матерей детей-инвалидов увеличивает их долю среди всех экономически неактивных родителей: 40,6% матерей определили свой статус как домохозяек, тогда как среди отцов отнесли себя к этой группе только 0,8%. Основными причинами перехода женщин в категорию домохозяек являются высокая конкуренция на рынке труда, тендерная сегрегация, дифференциация заработной платы по полу в отраслевом и межотраслевом аспектах [3, 4, 6, с. 47]. Матери детей-инвалидов не являются в этом отношении исключением, но их массовый переход в экономически неактивную группу дополняется другими, специфическими основаниями. Масштабное вовлечение членов семей в процессы ухода за детьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, неналаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы специального образования для инвалидов, отсутствием безбарьерной среды [5]. Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. Данные исследования показывают, что в каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами. Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), судя по данным исследования, пользуются менее 15% работников. Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли использовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами.

Типы социально-экономической адаптации родителей

Исследование выявило три основных типа адаптации, в каждом из которых сохраняется значительная тендерная дифференциация. Первый предполагает трудовую занятость родителей на прежнем рабочем месте. Эту модель трудового поведения представляет треть матерей (34%) и около двух третей отцов (69%). Второй включает экономически неактивных родителей. По данным исследования, для ухода за детьми свою занятость прерывают 40% матерей и 2,9% отцов. Уволившиеся матери подчеркивают невозможность занятости: Если я работаю, у меня голова занята ребенком. Подумала и решила, что с работой у меня ничего не получится, по крайней мере, с этой ... сейчас, пока острый период, надо с ребенком заниматься. По возможности курсы лечения менять, что-то в больнице, что-то дома обязательно делать, консультироваться. В общем, по максимуму из этой ситуации выкарабкиваться (Елена, ушла с работы, несмотря на сложности материального положения семьи). Третий тип социально-экономического поведения представляют экономически активные родители, поменявшие место работы, чтобы беспрепятственно решать проблемы ухода за детьми-инвалидами. Эту стратегию выбирают 13% матерей и 21% отцов. Смена занятости для матерей и отцов имеет разные цели. Для женщин она связана с необходимостью совмещения занятости с уходом за ребенком и часто предполагает переход на малоквалифицированную и низкооплачиваемую работу с более свободным режимом, иногда с возможностью использования ночного времени работы. Работа должна быть такая, которая бы не мешала лечению моего ребенка и моему максимальному нахождению с ним вместе. Пошла работать уборщицей, потом дворником, потом в ремонтно-механический цех подсобным рабочим. Убиралась в те часы, в которые ребенок спит ночь, поздно вечером, рано утром. Вышла, сделала работу и весь день я дома (Ирина, работает дворником).
Для мужчин изменение занятости мотивируется получением более высокой заработной платы, однако также не исключается малоквалифицированный труд с потерей профессионального статуса. Муж занимал должность приличную. Но ему пришлось уйти... простым рабочим. Он потерял все, к чему стремился, заканчивая институт и работая, хотя ему тяжело это давалось. В зарплате он, естественно, выиграл, но потерял моральное удовлетворение. (Светлана, оставила работу, муж перешел на более высокооплачиваемую работу). Факторы социально-экономической адаптации матерей детей-инвалидов Во многом они зависят от мотивационных установок, но каждый вариант так или иначе обусловлен заботой о ребенке. Матери, которые продолжают работать, не меньше, чем те, которые оставили занятость, уверены, что таким образом приносят несомненную пользу детям с ограниченными возможностями. Кроме удовлетворения первоочередной необходимости в материальных средствах, они могут обеспечить детям платное лечение, и, самое главное, считают, что их занятость помогает приучить детей к самостоятельности. Приведем два примера разных стратегий с единой мотивацией заботы о ребенке. Я не бросаю работать, потому что воспитываю ребенка одна. От этого зависит дальнейшее лечение, на все нужны деньги. Если бы у меня была полная семья, я бы все равно работала. Я считаю, что ребенок все должен делать сам при любом заболевании, даже если он в инвалидной коляске, все равно он должен приучаться все делать сам, иначе он никогда ничего не сможет. А если потом у него мамы не будет? Что он будет делать? (Людмила, имеет высшее образование, занимает высокую должность в коммерческой фирме, воспитывает ребенка-инвалида одна). Когда такая беда случилась, я впала в какую-то депрессию, ничего не хотелось, просто хотелось ей как-то помочь, Инвалид, такая тяжелая болезнь... (Инна, имеет высшее образование, замужем, оставила всякие мысли о занятости сразу после постановки диагноза ребенку)1. 1 По данным исследования Г.Г. Силласте, проведенного среди семей с онкологически больными детьми, 14% матерей ушли с работы сразу после того, как врач сообщил о неблагоприятном диагнозе, 13% спустя несколько месяцев ввиду ухудшения здоровья ребенка, 9% когда возникли подозрения на тяжелую болезнь [7, с. 60].
Трудовая мобильность у значительной доли матерей детей-инвалидов снижается в активном трудоспособном возрасте. Причем наблюдается не просто нисходящая профессиональная мобильность, а выход из сферы занятости. В худшем положении на рынке труда оказываются женщины в возрасте 30-39 лет (44,7% из них прервали и 14,5% сменили занятость) и 40-49 лет (39,7% из них прервали и 14,7% сменили занятость). Следовательно, проблема социально-экономической адаптации женщин, матерей детей-инвалидов, напрямую не связана с их возрастом. Мужчины возраста 30-39 лет, в отличие от женщин, чаще сохраняют стабильную занятость (70% остаются на прежнем месте, 21,6% меняют место работы). Сравнение трудовой мобильности мужчин и женщин по возрасту показывает, что разрыв между показателями практически не сокращается с возрастом, а значит женщины, прервавшие занятость в 30-39 лет, уже не возвращаются на рынок труда.
Социально-экономическое поведение имеет некоторые различия в зависимости от уровня образования. Женщины с высшим образованием чаще остаются на прежнем месте работы (38%), чем прерывают занятость (35,8%), а со средним специальным образованием наоборот (32,6% и 45,2% соответственно). Наиболее часто увольняются женщины, имеющие среднее образование (48,9%), из них остаются работать на прежнем месте работы только 28%. Поскольку доля матерей детей-инвалидов, имеющих образование на уровне средней школы и ПТУ, выше среднероссийского уровня (соответственно на 7 и 4,5%), усиливается влияние фактора образования на выбор типа экономического поведения женщин.
Результаты исследования подтвердили влияние реабилитационного потенциала и возраста детей-инвалидов на занятость женщин. Среди матерей, имеющих детей с низким реабилитационным потенциалом, не работают 71%, а средний потенциал ребенка предопределяет экономическую неактивность матери в 69% случаев. Дети же с высоким реабилитационным потенциалом практически не нуждаются в постоянном уходе среди общих данных зафиксировано только 4 случая вынужденного увольнения женщин, имеющих детей-инвалидов с высоким реабилитационным потенциалом.
Сопоставление возраста детей-инвалидов и причин увольнения женщин, вынужденных оказывать им постоянный уход, также подтвердило очевидную закономерность. Дети дошкольного возраста (1-7 лет) нуждаются в постоянном уходе чаще, чем школьники (8-17 лет). Женщины, прервавшие занятость, чаще всего имеют детей именно дошкольного возраста (77,2%).
Тип социально-экономического поведения женщин, помимо прочих факторов, зависит от их брачного статуса. При одних и тех же обстоятельствах, вынуждающих обеспечивать уход детям с ограниченными возможностями, женщины, возглавляющие неполные семьи, реже оставляют место работы. Они выбирают свои стратегии адаптации, формы заботы о детях. Как показывают данные исследования, эти стратегии подразумевают чрезмерные нагрузки и перерасход человеческих сил. Модель нисходящей трудовой мобильности женщин повторяется в полных (45,9%) и неполных семьях (женщины, состоящие в разводе, 32,8%, матери-одиночки 23,8%). В то же время роль кормильца в материнских семьях сильнее обязывает женщин к оплачиваемой занятости, поэтому они реже оставляют работу. Наиболее распространенной стратегией социально-экономической адаптации для женщин из полных семей является выход из сферы занятости (45,9%), для женщин, состоящих в разводе, сохранение прежнего места работы (42,1%), а для матерей-одиночек поиск альтернативных вариантов занятости (31%). Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека). В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и Реабилитационный потенциал является медицинским термином, характеризующим совокупность всех ограничений жизнедеятельности ребенка и учитывающий степени их выраженности. Устанавливается по оценке экспертов бюро медико-социальной экспертизы.
3 Размер компенсации установлен Указом Президента Российской Федерации от 17 марта 1994 г. №551 О повышении размера компенсационных выплат неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами. В 2002 г. при минимальной заработной плате в 300 руб. компенсационная выплата равнялась 180 руб., или 11% от величины прожиточного минимума в РФ. женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Кулагина Е.В. аспирантка, младший научный сотрудник лаборатории гендерной экономики ИСЭПН РАН.