Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Дети-инвалиды Дети-инвалиды

Ребёнок - инвалид в семье

Мы начинаем цикл статей, посвященных проблемам семей, имеющих детей-инвалидов. В первой статье говорится о трудностях, с которыми сталкиваются родители проблемного ребенка. Мы считаем, что для того, чтобы успешно решать какую-либо проблему, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать психолого-педагогические особенности семей, воспитывающих детей с особенностями развития, что позволит им эффективно преодолевать жизненные трудности.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза - "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза - "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза - "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.
Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.

Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший дошкольный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе — в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т.е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.

Первый — когда родители узнают, что их ребёнок — инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

Второй кризис. О том, что ребенок — нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот — приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он — инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.

Четвёртый кризисный период — период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком — инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.
Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.

Горчичное зерно

Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять — женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.

Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

М.Н. Гуслова, к.п.н., ГУ «Центр «Семья»