Дети-инвалиды

Социальная работа с семьями имеющими детей–инвалидов

Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Основные направления работы с семей. Социальная защита и реабилитация детей-инвалидов. Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Введение

Семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но vбольшей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вкупе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности.

Маленькие дети с недостатками развития живут не в изоляции. Семья, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст.

Экологическая модель включает индивидуальные параметры организма и особенности среды вместе с социальными и психологическими характеристиками в единую систему. Системно-экологический подход позволяет оценить возможности семьи выполнять функции реабилитации, а, с другой стороны, понять, что не всё будет зависеть только от семьи.

Цель данной курсовой работы заключается в том, что бы рассмотреть социальную работу с семьями, воспитывающими детей-инвалидов.

Для достижения поставленной цели в работе решаются следующие задачи:

- показать проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями;

- рассмотреть социальную защиту детей-инвалидов;

- охарактеризовать систему социальной помощи семье, имеющие ребенка с ограниченными возможностями;

-раскрыть задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Объектом исследования является проблемы семей с детьми инвалидами.

Предметом -является основные направления социальной работы с семьями имеющими детей инвалидов

Гипотеза- Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.

В данной курсовой работе были использованы работы- Антонова А.И, Олиференко Л.Я.,Шульга Т.И.,Холостова Е.И и др. В которых рассматриваются проблемы семей имеющих детей с ограниченными возможностями, основные направления семей с детьми-инвалидами, система социальной помощи семье имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Глава I. Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями.

1.1. Причины, приводящие к инвалидности.

Согласно Федеральному закону РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты».

«Ограничение жизнедеятельности - это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью», - поясняется в этом законе.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».

Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации. Российская энциклопедия социальной работы. - М., 1997. - Т. 2.

Социальная дезадаптация - нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов - в результате социальной недостаточности или социальной дисфункции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения (в соответствии с номенклатурой социальной недостаточности, IV раздел Международного руководства по оценке последствий болезни, ВОЗ, Женева 1989 г.):

ограничение физической независимости (неспособность вести себя независимо с другим лицом);

ограничение подвижности (передвигаться во времени и пространстве);

ограничение способности заниматься обычной деятельностью;

ограничение способности к получению образования, к профессиональной деятельности;

ограничение способности к интеграции в обществе, не участие во всех видах повседневной активности наравне со сверстниками.

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.

Особенностью современной патологии детского возраста является учащение перехода острых форм заболеваний в рецидивирующие и хронические, а также нарастание хронической патологии внутренних органов.

В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10% населения земного шара, из них 120 млн. - дети и подростки. Число детей-инвалидов в Российской Федерации на начало 1998 г. составило 563,7 тысяч и продолжает увеличиваться (из них 57,7% - мальчики, 42,3% - девочки). Согласно государственному докладу 2000 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа - дети 10-14 лет (47,1%), вторая по численности - дети 5 - 9 лет (29,4%) и дети в возраскогда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Бте до 4 лет (14%).

Инвалиды детства в РФ составляют более 12% от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социальной защиты, среди инвалидов до 39 лет - 55,6%.

В связи с большой значимостью этой проблемы Генеральная Ассамблея ООН в 1982 г. приняла Всемирную программу действий по оказанию помощи «дезабильным лицам» (т.е. имеющим ограничение жизнедеятельности и социальных функций), в которой важное место уделяется профилактике здоровья, начиная с раннего возраста. Ассамблея объявила 1983- 1992 гг. десятилетием инвалидов, день 5 декабря стал Всемирным днем инвалидов, привлекая внимание мировой общественности к этой проблеме.

Слово «инвалид» в переводе с английского означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, с латинского - «беспомощный». В настоящее время постепенно утверждается противоположная точка зрения: инвалид - человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно активно участвовать во всех сферах социальной деятельности, должен иметь равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствовало политическое движение во всем мире за независимость людей с ограниченными возможностями с 1962 г. как меньшинства, права и обязанности которого ущемляются, ограничиваются. В России также возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества. Основы социальной работы. - М., 1998. с. 109

Такой подход необходимо учитывать при организации социальной работы, которая должна быть направлена на самоопределение человека с ограниченными возможностями (ОВ) и стремление самому управлять своими жизненными ситуациями. С 1996 г. детям после прохождения медико-социальной экспертизы присваивается статус ребенка-инвалида, дается медико-социальное заключение (форма № 080-у-96, утвержденная приказом МЗ и

МПРФ № 95 от 18 марта 1996 г.). В структуре детской инвалидности преобладают: психоневрологические заболевания (более 60%) - это умственная отсталость, другие психические заболевания; заболевания нервной системы (детский церебральный паралич, другие органические повреждения центральной и периферической нервной системы). За последнее время, по данным государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации», отмечается рост врожденных уродств и заболеваний внутренних органов (до 20%), заболеваний опорно-двигательного аппарата (9-10%), нарушений зрения и слуха (17%).

У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций.

Серьезного внимания требуют проблемы задержки нервнопсихического развития детей до 1 года (группа риска по развитию детского церебрального паралича); задержка умственного развития, которая в 30 -40% случаев в последующем приводит к неуспеваемости в школе, снижению трудоспособности, негодности прохождения срочной воинской службы.

Многочисленные исследования показывают, что ведущими неблагоприятными факторами, способствующими развитию осложнений беременности и родов, не вынашивания, выкидышей, асфиксии и родовой травмы, перинатанальной энцефалопатии и т.д., являются: экология (высокий уровень радиации, химические вещества, в том числе соли тяжелых металлов, нитратов), шум, вибрация, физические излучения; вредные воздействия производственных факторов, которые способствуют формированию врожденных пороков развития, внутриутробной гибели плода. С 1995 - 1997 годов доля женщин, занятых на работе с вредными и тяжелыми условиями труда, не уменьшилась (из государственного доклада 1997 г. «О положении детей в Российской Федерации»).

Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда витаминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.

Огромное значение для нормального вынашивания беременности и рождения здорового ребенка имеет нервноэмоциональное и физическое перенапряжение.

Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких детей (по: «Проблемы семьи и детства в современной России» - растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости родителей, особенно матерей. Василькава Ю.В., Василькова Т.А.Социальная педагогика. М., 2000. с. 65

1.2. Основные направления семей с детьми-инвалидами.

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ОВ увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка с ОБ в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ОВ самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15% родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ОВ прибавляются проблемы неполной семьи. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. - М., 1992.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно - это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ОВ.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузовой, Л.В.Мардахаева. - М., 2002. с.115

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со сторолы окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ОВ, воспитывающихся в детских интернатах.

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школахинтернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ОВ должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Нет достоверного специального учета детей с ОВ ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. - М., 2002. с. 99-105

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

1.3. Социальная защита детей-инвалидов

Учреждения, обслуживающие детей-инвалидов. Дети-инвалиды обслуживаются учреждениями трех ведомств. Дети до 4 лет с поражением опорно-двигательного аппарата и снижением умственного развития находятся в специализированных домах ребенка Министерства здравоохранения РФ, где получают уход и лечение. Дети с нерезко выраженными аномалиями физического и умственного развития обучаются в специализированных школах-интернатах Министерства общего и профессионального образования РФ. Дети в возрасте от 4 до 18 лет с более глубокими психосоматическими нарушениями проживают в домах-интернатах системы социальной защиты населения. В 158 детских домах-интернатах находится 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками, половина из них - дети-сироты. Отбор в эти учреждения осуществляют медико-педагогические комиссии (врачи-психиатры, дефектологи, логопеды, представители социальной защиты населения), осматривая ребенка и устанавливая степень заболевания, затем оформляя документацию. На 1 января 1994 г. в 150 детских домах-интернатах находилось 31907 детей; их обучали по специально разработанным программам навыкам самообслуживания и труду с 12 лет. Овладевая некоторыми профессиональными навыками (швеи, плотника, санитарки-уборщицы, дворника, грузчика и т.д.), получали педиатрическую, неврологическую, психиатрическую помощь.

Дети, которые не могут обслуживать себя сами, находятся в специализированных домах-интернатах системы социальной защиты населения, нуждаются в уходе. В России всего 6 таких учреждений, где на 1 января 1994 г. находилось 506 детей от 6 до 18 лет.

Медицинская реабилитация оставляет желать лучшего. В реабилитационных учреждениях дети обучаются по программе общеобразовательной школы. В соответствии с федеральной целевой программой «Дети-инвалиды», президентской программой «Дети России» создаются территориальные реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и территориальные центры социальной защиты семье и детям.

В 1997 году в системе организаций социальной защиты действовало 150 специализированных центров, где находилось 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями. 34,7% этих учреждений занимаются реабилитацией детей с детскими церебральными параличами; 21,5% - с нарушениями умственного и психического развития; 20% - с соматической патологией; 9,6% - с нарушением зрения; 14,1% - с нарушением слуха. О положении детей в Российской Федерации: Государственный доклад. - Калуга, 1997. с. 45-48.

Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России», предусматривает комплексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи: предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг, совершенствование реабилитации (развитие центров реабилитации); обеспечение детей техническими средствами для бытового самообслуживания; укрепление кадров с систематическим повышением квалификации, укрепление материально-технической базы (строительство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспечение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В 1997 году в 70 регионах РФ действовали региональные программы. В ряде регионов создавались квотированные рабочие места для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростковин-валидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д.

В последнее время снизился уровень материально-технической базы детских домов из-за недостатка финансирования, приостановлено строительство новых детских домов.

Глава II. Социальная реабилитация детей-инвалидов.

2.1 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости - работой с окружающими.

Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией. Основы социальной работы. - М., 1998. с. 66.

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).

Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста - материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации - снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.

Соседи - частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь.

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.

Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет - категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества:

- бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);

дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;

50% скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;

50% скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;

согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30% на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Согласно разъяснению Министерства труда РФ и Фонда социального страхования РФ от 19 июля 1995 г. № 2/48 «О порядке предоставления и оплаты 4 дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет», 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня для ухода за детьми-инвалидами предоставляются в календарном месяце одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению и оформляются приказом (распоряжением) администрации организации на основании справки органов социальной защиты населения об установлении инвалидности ребенку с указанием, что ребенок не содержится в специальном детском учреждении, принадлежащем любому ведомству на полном государственном обеспечении. Работающий родитель также предоставляет справку с места работы другого родителя о том, что на момент обращения дополнительные оплачиваемые выходные дни в этом календарном месяце им не использованы. В случаях, когда одним из работающих родителей указанные дополнительные выходные дни в календарном месяце использованы частично, другому работающему родителю в том же календарном месяце предоставляются оставшиеся дополнительные оплачиваемые выходные дни. Указанные справки предоставляются из органов социальной защиты ежегодно, с места работы другого родителя - при обращении с заявлением о предоставлении дополнительных оплачиваемых выходных дней. Суммирование дополнительных оплачиваемых выходных дней, предоставляемых для ухода за детьми-инвалидами, за два и более месяцев не допускается. Отечественный журнал социальной работы. М., 2004. №3. с. 60-65

2.2. Задачи семейного воспитания, где есть дети-инвалиды.

Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок - мать - семья» (мать - отец, мать - ребёнок - инвалид, мать - здоровый ребёнок, отец - ребёнок-инвалид, отец - здоровый ребёнок, ребёнок - инвалид - здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Микросистема функционирует в контексте экосистемы - это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи - они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка - адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод - инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима. Антонов А. И. Семья - какая она и куда движется // Семья в России. - 1999. - № 1-2. - С. 30-53.

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи - состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу.

Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества.

«Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья - это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий - с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50% случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности». Справочное пособие по социальной работе. - М., 1997

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении - забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида. Василькава Ю.В., Василькова Т.А.Социальная педагогика. М., 2000.

Заключение

Таким образом, в последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Особое внимание уделяется социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг. К началу 2004 года в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и авто-транспорт.

Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Тесный эмоциональный контакт с матерью, начиная с первых дней жизни, её ласка и забота являются залогом полноценного психического развития любого ребёнка. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь]

Но кто-то должен прийти на помощь и семье, ведь больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором, особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребёнка.

Кроме того, хотелось бы отметить, что основная цель ранней социально-реабилитационной работы связана с обеспечением социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребёнка, имеющего нарушения, и достижением максимального успеха в раскрытии потенциала ребёнка для обучения. Другая важная цель - предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Третья цель состоит в том, чтобы адаптировать семьи, имеющие детей с задержками развития так, чтобы эти семьи могли удовлетворить потребности ребенка максимально эффективно. Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как к партнёрам, изучения способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям и стилям.

Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями (ОВ) - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций.