Дети-инвалиды

Психологические аспекты взаимодействия с семьей ребенка

Психологическое состояние родителей ребенка с нарушениями развития

В этой главе мы не будем касаться целенаправленной работы с родителями психолога, работающего в реабилитационной команде (о работе психолога см. Главу 9). Речь здесь пойдет об общей тональности взаимоотношений разных специалистов реабилитационного центра с семьями (родителями) пациентов. В главе использованы материалы книги: Селигман М., Дарлинг Р.Б. Обычные семьи, особые дети [117].

Установить контакт с семьей – это первое, что должен сделать специалист на самой первой встрече с ребенком-пациентом. Не решив эту задачу, не имеет смысла приниматься за решение остальных: родители вас просто не услышат, какое бы отличное решение по реабилитации ребенка или адаптации среды вы ни придумали.

Чтобы контакт с семьей ребенка получился продуктивным, необходимо учитывать многое, и прежде всего – психологическое состояние родителей. Об этом и пойдет речь ниже. Чтобы лучше понять проблемы семей, воспитывающих детей с церебральным параличом, мы очень рекомендуем прочесть книги, которые обычно рекомендуют прочесть родителям: Нэнси Финни «Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие» [135] и книгу М. Селигман и Р.Б. Дарлинг «Обычные семьи. Особые дети» [117].

Замечательная книга Нэнси Финни как раз и начинается с описания психологического состояния родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом ребенка. Ведь рождение ребенка с нарушениями развития – всегда неожиданность и потрясение для родителей, которые строили планы на счастливую совместную жизнь и, как и любые другие родители, ожидали рождения здорового малыша, успехам которого они могли бы радоваться.

Селигман и Дарлинг пишут о серьезных проблемах и трудностях, которые вынуждены постоянно преодолевать такие семьи. Шок от диагноза, желание найти способ исцелить ребенка и сделать его здоровым; постоянная изматывающая необходимость ухода за ним; денежные проблемы; постоянное столкновение со страданиями ребенка; возможно, супружеские проблемы, связанные с постоянной усталостью и тревогой о ребенке; беспокойство о благополучии других детей – вот с чем приходится иметь дело родителям хронически больного ребенка.

Путь к принятию диагноза ребенка долог. Специалисты по работе с семьями описывают этот процесс в терминах известной теории пяти стадий переживания горя. Впервые их выделила и описала доктор Элизабет Кюблер-Росс в 1969 году по отношению к людям, пережившим смерть близкого человека. Позже, в 80-е годы, психологи стали распространять эту теорию на все ситуации утраты и горевания. Знание этих стадий поможет специалистам понять реакцию семьи на кризис и не расценивать ее как неуместную или патологическую.

Э. Кюблер-Росс выделяет такие стадии переживания горя:

1) отрицание;

2) сделка;

3) гнев;

4) депрессия;

5) принятие.

1. Шок и отрицание – первая реакция родителей. Задача отрицания – отсрочить осознание проблемы, смягчить удар. Затягивание этой стадии может привести к неприятным последствиям, ведь ребенок с нарушениями должен начать получать помощь как можно раньше, и родители должны найти возможность организовать эту помощь и активно в ней участвовать. Отрицание проблемы мешает начать активно действовать.

2. Фаза сделки характеризуется «магическим» типом мышления. В ее основе лежит надежда на то, что диагноз не подтвердится, состояние ребенка чудесным образом улучшится, все проблемы решатся. В этой фазе родители могут решиться на самые нелогичные способы «лечения» в надежде на чудо.

3. Со временем родители начинают понимать, что чудесного исцеления не произойдет, и возникает гнев. Это может быть гнев на Бога, на самого себя или на супруга – за то, что он родил больного ребенка, или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев переносится на специалистов, которые, по мнению родителей, не оказывают ребенку достаточной помощи. Чувство вины, когда родитель винит себя самого в нарушениях ребенка, тоже может перерасти в гнев.

В некоторых случаях за гневом следует отчуждение, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Эта реакция, по-видимому, означает, что родитель начинает, против собственного желания, признавать необратимость диагноза.

4. Когда родители понимают, что они бессильны изменить состояние ребенка, и полностью осознают хроническую природу его нарушений и ее последствия для всей семьи, на место гнева приходит депрессия. Тяжесть депрессии зависит от того, какие перспективы развития ребенка видит семья, и от ее способности справляться с трудностями. Некоторые специалисты считают, что это не депрессия в клиническом понимании, а вполне закономерная в этой ситуации печаль.

5. Когда переживание всех стадий пройдено (не всегда именно в такой последовательности; иногда стадии могут повторяться), происходит принятие ситуации.

М. Селигман, Р.Б. Дарлинг считают, что можно считать принятие достигнутым, если родители демонстрируют все или некоторые из следующих характеристик:

• способность относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;

• способность сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности;

• способность в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы;

• личные интересы, не связанные с ребенком;

• способность что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;

• отсутствие и гиперопеки, и чрезмерной и ненужной строгости по отношению к ребенку.

Говоря о стадиях проживания горя, необходимо помнить, что семьи отличаются друг от друга, и эмоциональные процессы в них проходят по-разному. В некоторых семьях эти стадии повторяются с каждой вехой развития или при ухудшении состояния ребенка, некоторые родители и вовсе не достигают полной адаптации. Хроническая скорбь может быть нормальной реакцией родителей на ребенка с нарушениями. С этой точки зрения родитель, продолжающий испытывать скорбь по поводу нарушений ребенка, может оставаться заботливым и компетентным родителем.

Слишком часто специалисты спешат с раздачей ярлыков, объявляя родителей неадекватными и неприспособленными из-за их нормальной реакции на тяжкое испытание.

Психолог Анастасия Рязанова в своей статье «Семья с особым ребенком. Внутренние процессы и социальные отношения» [115] очень глубоко характеризует внутренние процессы семьи не как стабильно находящиеся в какой-то одной точке – «отрицание» или «принятие», а как некий нелинейный путь, на котором возможны задержки, откаты, движение вперед и возвращение назад. Одновременно может присутствовать и одно, и другое: принятие и отрицание, отчаяние и надежда, вина и прощение, изоляция и близость, пассивность и активность, страх и мужество, тяжесть и облегчение, потеря и обновление, и, наконец, бессмысленность и смысл. Как пишет Анастасия Рязанова, именно обретение смысла является началом и сутью духовного пути, на который человек может выйти благодаря трудностям и потерям.

На проблемы психологических трудностей членов семьи накладывается и физическое утомление. Вследствие усталости и эмоционального истощения некоторым родителям становится трудно в позитивном ключе контактировать с ребенком. Это выражается в том, что мать может механически ухаживать за ребенком, не обращаясь к нему по имени, не предлагая ему выбор, никак не развивая его личность и способность к общению. В этом случае, безусловно, необходимо уделить внимание проблемам родителей, обсудить с ними возможности пополнения их собственного ресурса, посоветовать учреждения, где ребенок сможет пребывать хотя бы несколько часов в неделю, пока мама сможет отдохнуть и набраться сил. На самом деле, учреждения подобного рода, берущие на себя временный уход за ребенком и занимающиеся его развитием, могут сыграть огромную роль в улучшении морального климата в семье с ребенком с нарушениями развития. Родители, у которых есть возможность отдыхать от ухода за ребенком и восстанавливать себя, имеют больше ресурса для взаимодействия с ребенком в остальное время, а значит, улучшают качество не только своей, но и его жизни.

М. Селигман и Р.Б. Дарлинг приводят очень ценное уточнение: хотя вид нарушений у ребенка, особенности личности родителей и их способность преодолевать трудности играют очень важную роль, важнейшим фактором нормализации для большинства семей является доступность общественных ресурсов, обеспечивающих помощь и поддержку.

К таким возможностям можно отнести не только доступность удовлетворительной медицинской помощи, образования, специализированных детских садов и няни, специального оборудования и транспорта, но и поддержку со стороны родных и друзей, доброжелательных соседей, достаточное количество и качество помощи по дому, наличие у ребенка друзей и социальных возможностей. Не у всех семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, одинаковый доступ к этим возможностям.

Реакция специалистов на психологическое состояние родителей

Селигман и Дарлинг полагают, что специалисты должны не просто учитывать психологическое состояние семьи, но и исходя из переживаемой родителями фазы горя строить с ними взаиооотношения и делать акцент на той или другой помощи (М. Селигман и Р. Дарлинг ссылаются на руководство Opirhory&Peters (1982) по работе с родителями ребенка с нарушениями развития, основанное на теории стадий переживания горя).

1. Во время фазы отрицания специалист должен мягко и тактично дать родителям честную оценку ситуации, которую они не желают признавать. Следует просто и объективно описать текущее состояние ребенка и необходимое ему лечение. Не стоит развеивать надежды родителей или критиковать их отношение к нарушениям ребенка, за исключением случаев, когда это отношение явно неконструктивно и может повредить семье.

2. Когда родители достигают стадии гнева, дело специалиста – создать терпимую, доброжелательную атмосферу, в которой они смогут спокойно выплеснуть свой гнев и боль. Необходимо принимать критику родителей, даже если она направлена на тебя самого, не воспринимать их замечания как личные оскорбления, не пытаться защищать ни себя, ни других специалистов. Важно помнить, что гнев, направленный на окружающих, – это выражение внутренней тревоги родителей перед лицом ситуации, способной значительно изменить их жизнь. Кроме того, не стоит забывать: некоторые родители могли уже столкнуться с таким дурным отношением со стороны специалистов, что их гнев и досада вызваны вескими объективными обстоятельствами.

3. На стадии сделки специалистам рекомендуют не поощрять стремление родителей тщательно припоминать все обстоятельства беременности. Во время этой фазы родители чувствуют, что могут изменить состояние своего ребенка путем каких-либо «искупительных» действий. Авторы советуют специалисту обращать внимание родителей на позитивные характеристики ребенка, поощрять их любить ребенка и заботиться о нем, проявлять оптимизм, однако не давать никаких гарантий относительно его потенциального прогресса. Очень важно также, чтобы, развивая теплые и любящие отношения с ребенком, родители в то же время вели сбалансированную жизнь, в которой остается место для их личных занятий. Специалисту стоит обращать внимание как на тех родителей, которые в ущерб ребенку погружены в различную внешнюю деятельность, так и на тех, кто ограничивает свою жизнь заботой о ребенке и начинает отдаляться от внешнего мира.

4. Стадия депрессии может характеризоваться легкими или тяжелыми перепадами настроения. И здесь специалисту необходимо отличать клиническую депрессию от более легких форм дисфории. Легкая, ситуационная, кратковременная подавленность родителей вполне обычна и может возникнуть на самых разных стадиях развития ребенка. Родителей необходимо заверить в том, что их чувства совершенно нормальны. Не следует критиковать их за это или воспринимать редкие и случайные перепады настроения как психологическую проблему.

5. На стадии принятия задача специалиста – продолжать подчеркивать позитивные аспекты в отношениях родителей и ребенка. Поскольку на этой стадии достигается реалистическое приспособление к члену семьи с нарушениями, как правило, она характеризуется установлением прочных семейных отношений. (М. Селигман, Р.Б. Дарлинг).

Эффективный специалист и эффективные модели взаимодействия с пациентами

Трудно адекватно оценить возможности и проблемы ребенка, не расспросив о них членов его семьи. Между тем даже тон этих вопросов имеет значение. Стоит только немного ошибиться в манере общения, выбрать командный, властный тон – и контакт не состоится. Родители могут почувствовать, что их обвиняют в некомпетентности, и это приведет к отказу от общения со специалистом и от выполнения любых рекомендаций.

Самая большая трудность в сопровождении семьи с ребенком, имеющим двигательные нарушения, – добиться регулярного воплощения в жизнь той стратегии развития ребенка, которая специалистам кажется адекватной и необходимой. На самом деле проблема часто заключается в том, что родителей изначально не привлекли к формированию этой стратегии, она не основана на их возможностях и не учитывает их сложностей. Происходит это именно из-за отсутствия контакта с родителями.

Как мы уже сказали, чтобы избежать трудностей при контакте, специалисту необходимо учитывать особенности психологического состояния родителей, их возможности, а также семейную ситуацию в целом. Кроме того, нужно с уважением относиться к опыту самих родителей, выслушивать их мнение о проблемах ребенка и его потребностях, вместе с ними искать такие пути решения этих проблем, которые будут соответствовать возможностям семьи.

Для родителей чрезвычайно важно, чтобы специалисты разговаривали с ними как с равными и давали возможность самим принимать важные для их ребенка решения. И врачу важно понимать, в чем нуждаются сами члены семьи.

Приоритеты родителей могут отличаться от приоритетов специалистов, и в таком случае вмешательство обречено на неудачу. Вот что говорит об этом один специалист, ставший отцом: «До того, как на свет появился Питер, я строил программы [физической терапии] так, что они продолжались весь день. Я просто не понимал, что матерям нужно еще менять подгузники, стирать белье, ходить в магазин» (Featherstone, 1980) (Цит. по: Селигман, Дарлинг [117]).

Как бы ни был хорош специалист, ответственность за ребенка в долгосрочной перспективе принадлежит именно родителям, и большая часть помощи ребенку реализуется через них. Поэтому от отношений между специалистами и родителями будет зависеть, будут ли родители выполнять рекомендации специалистов, обратятся ли к ним за помощью, когда у них возникнут вопросы и трудности, или предпочтут решать их самостоятельно с помощью информации из интернета и советов других родителей.

В современной профессиональной медицинской этике говорят о разных моделях взаимоотношений врача и пациента. Одну из классификаций предложил американский биоэтик Роберт Витч, выделяя техническую, патерналистскую, контрактную и коллегиальную модели взаимоотношений с пациентом.

Техническая модель: врач занимается исправлением неполадок в организме пациента, воспринимая его самого только как неисправный механизм и не учитывая, игнорируя его личность. При этом конечное принятие решений доверяется пациенту.

Патерналистская: врач самостоятельно принимает решение, без учета мнения пациента, а пациент ему слепо доверяет. Такое профессиональное доминирование включает в себя элементы покровительства и контроля: специалист решает, «что лучше» для клиента, и предоставляет ему не больше информации, чем необходимо для лечения. Сегодня эта модель изживает себя и мало применима на практике.

Контрактная: врач и пациент признают и учитывают права друг друга, уважают их. Врач объясняет свои действия, рассказывает о лечении, но решения принимает сам.

Коллегиальная: врач и пациент выступают как равноправные коллеги, которые сообща борются с болезнью и решают проблемы пациента. Свои действия врач согласовывает с пациентом. Эксперты считают эту модель наиболее приемлемой с моральной точки зрения. Кроме того, активная позиция пациента делает его более мотивированным, нацеленным на результат, а это увеличивает эффективность лечения.

Кроме более или менее оптимальных моделей взаимоотношения с пациентами есть и разные особенности построения контакта внутри той или иной модели. Вот несколько примеров недостатков во взаимодействии с пацентами и неконструктивных позиций, усложняющих контакт специалиста и родителей ребенка.

• Возложение вины на жертву. С этой точки зрения, когда родители не справляются с трудностями, их неудачи объясняются якобы невротической неспособностью принять ребенка. Реальные системные потребности в финансовой поддержке, помощи в уходе за ребенком, в медицинских или педагогических услугах не принимаются во внимание и объясняются неадекватностью родителей, а не недостатком ресурсов. Хотя на практике именно недостаток социальной поддержки или доступных ресурсов порождает большие трудности семьи. От родителей ожидается, что они примут свое положение и приспособятся к нему, а специалисты считают себя призванными им в этом помочь. Эта точка зрения предполагает, что положение большинства семей невозможно изменить и не следует менять.

Однако довольно часто ситуацию можно изменить. Можно подобрать для ребенка более адекватную программу (реабилитации); можно найти приходящую няню; можно изыскать финансовые ресурсы. Быть родителем ребенка с нарушениями – дорого и изнурительно, поскольку общество не обладает ресурсами, способными значительно облегчить родителям эту ношу. В том, что обществу не хватает ресурсов, родители не виноваты. Возможно, следует учить родителей не смиряться с неблагоприятной ситуацией, а ее изменять.

• Отсутствие доброжелательности, теплого отношения к детям с нарушениями развития. Для родителей важным является и отношение врачей к особым детям и их семьям, и способность специалистов быть с родителями честными, но доброжелательными, человечными и готовыми помочь. Селигман, Дарлинг приводят данные исследования Francis, Korsch и Morris (1968), которые обнаружили, что ключевыми факторами несогласия с врачами является в том числе и отсутствие теплоты в отношениях со специалистами.

• Недостаток диагностических объяснений, их непонятность. Еще одна причина отсутствия контакта с родителями – нежелание специалиста объяснять родителям выводы диагностических исследований, а также – использование специалистами малопонятной профессиональной терминологии. Это отчуждает собеседников и производит на них впечатление высокомерия и бесчувственности. Специалист, общаясь с родителями ребенка, должен говорить просто и понятно, но не снисходительно. Если специалисту кажется, что его не поняли, или поняли неверно, он должен предложить объяснить еще раз и ответить на все уточняющие вопросы (Gliedman&Roth, 1980).

М. Селигман и Р.Б. Дарлинг в своей книге упоминают о еще одном исследовании, в котором были выделены характеристики специалиста, способного эффективно помогать людям.

1. Знание. Чтобы работать эффективно, практикующий специалист должен быть лично заинтересован в получении специальных профессиональных знаний по интересующим его темам.

2. Отношение к людям. Эффективный специалист видит в людях в первую очередь их сильные, а не слабые стороны, достоинства, а не недостатки, внутренние, а не внешние мотивации, ресурсы, а не проблемы.

3. Самовосприятие. Эффективный специалист уверен в своей профессиональной адекватности, легко отождествляет себя с другими, ощущает себя ценным, нужным и достойным доверия.

4. Цели работы. Успешный специалист не подчиняет, а освобождает, решает не частные, а глобальные проблемы, откровенен с клиентами, принимает их проблемы близко к сердцу, в своих отношениях с семьей ориентирован на процесс оказания помощи.

5. Подходы к работе. Эффективный специалист более ориентирован на людей, чем на вещи, и более склонен подходить к своим клиентам субъективно, или феноменологически, чем объективно, или фактологически.

Эта информация дает нам пищу для размышления и свободного выбора: какой модели взаимодействия следовать, к чему стремиться. Остаться ли в рамках привычного доминирования или оценить возможности, которые открывает перед нами взаимодействие с семьями пациентов на равных. Безусловно, даже в коллегиальных отношениях врач остается врачом с его знаниями и опытом, но не навязывает их, а доброжелательно предлагает семьям сотрудничество, направленное на благо детей и основанное на доверии и взаимоуважении.

Специалисты МОО «Дорога в мир» – психолог Анастасия Рязанова, Ирина Долотова («Пространство общения»), психолог Мария Шапиро («Территория речи») и физический терапевт Екатерина Клочкова (АНО «Физическая реабилитация», С.-Петербург) – проводят для специалистов обучающий курс «Модели поддержки родителей детей с нарушениями развития». В рамках курса подробно разбираются стратегии взаимодействия специалистов с семьями, воспитывающими детей с нарушениями развития, а также вся психологическая составляющая работы с семьями, информации о которой так не хватает большинству медицинских работников.

Елена Владимировна Семёнова, врач-невролог, реабилитолог, рефлексотерапевт