Дети-инвалиды

Введение | Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам

Посвящается основоположнице реабилитации детей с ДЦП в СССР Ксении Александровне Семёновой (10.08.1019–6.10.2017), при непосредственном участии которой был создан Марфо-Мариинский центр «Милосердие», с благодарностью за огромный вклад в наше общее дело. Вечная память!

Реабилитация детей с церебральным параличом: из прошлого в будущее

Система реабилитации детей с нарушениями развития: как это было

Еще не так давно в нашей стране маме, родившей больного ребенка, предлагали отказаться от него уже в роддоме. «Родите себе нового, здорового», – искренне желая облегчить участь семье ребенка, советовали врачи. Предполагалось, что о родившемся «с дефектом» ребенке вместо семьи позаботится государство. Для содержания детей с нарушениями развития была создана и функционировала система специальных детских домов-интернатов. Попадавший туда ребенок теоретически должен был находиться под пристальным вниманием врачей, заботливых медсестер, терпеливых нянечек и воспитателей, которые должны были вырастить его и помочь адаптироваться к жизни с его ограничениями.

Под эту систему была создана модель реабилитации детей-инвалидов, отличавшаяся жесткой централизованностью. Реабилитационные центры создавались на базе домов-интернатов и были рассчитаны на обслуживание детей, которые там воспитываются. Врачи, занимающиеся лечением и реабилитацией детей-инвалидов, были сосредоточены в психоневрологических больницах, куда воспитанников домов-интернатов регулярно госпитализировали.

К сожалению, эта система предполагала полное исключение детей, родившихся с какими-либо нарушениями, из жизни общества. Они росли за стенами интернатов и не имели представления о жизни вне их, а общество не было знакомо ни с этими детьми, ни с их возможностями и ограничениями, а потому реагировало острым испугом, в лучшем случае – жалостью на их случайное появление в среде обычных людей. Сами же дети, с рождения лишенные материнской любви и заботы, лишались вместе с тем и возможности полностью развить свой физический и интеллектуальный потенциал.

Развитие мозга происходит только благодаря внешним стимулам в первые недели и месяцы после рождения. Если ребенок не будет удовлетворять естественные потребности в контакте с матерью, не будет получать необходимых стимулов к развитию—слышать голос матери, чувствовать ее прикосновения, видеть рядом яркие предметы—его развитие будет непоправимо страдать. Его инвалидизация будет существенно тяжелее, чем если б он рос в семье, и адаптация к жизни в обществе будет крайне низкой.

Изоляция инвалидов с раннего детства, отвержение их, выталкивание из социума – явление нездоровое и разрушающе общество. К сожалению, никто не застрахован от внезапной болезни, увечья, рождения больного ребенка или тяжелой болезни и инвалидизации ребенка, родившегося здоровым. Подсознательное знание, что в случае несчастья ты и твой ребенок будете отвергнуты, изгнаны, забыты – не способствует психологической устойчивости и благополучию всех членов общества.

Признаком здоровья общества является его забота о своих стариках и инвалидах. Только живя в социуме, поддерживающем тех, кто слишком слаб, чтобы справляться с жизненными задачами самостоятельно, можно чувствовать себя уверенным в завтрашнем дне. Даже если сегодня ты здоров и полон сил.

Когда ребенок растет в семье. потребности семьи в помощи

К счастью для всех, сейчас ситуация изменилась. Все больше родителей осознают, что их ребенок имеет право на любовь и заботу родителей независимо от наличия или отсутствия отклонений в здоровье и развитии. Все больше детей, родившихся с нарушениями развития, остаются в семьях и воспитываются родителями. Это, безусловно, увеличивает потенциал развития ребенка, дает ему шанс на максимальную реализацию возможностей и посильное участие в жизни общества.

Однако это нелегкая ноша для семьи, она требует самоотверженности и напряжения всех ее сил. Справиться с этой ношей исключительно своими силами способна редкая благополучная семья. Ведь мать ребенка с тяжелыми нарушениями не может выйти на работу, не может уделить много времени себе самой, своим интересам. По факту она оказывается заперта в четырех стенах и занята круглосуточным уходом за ребенком, без выходных и праздников. На отца полностью ложится ответственность за материальное благополучие семьи, а ведь затраты на содержание больного ребенка очень велики, требуется множество различных приспособлений для развития и компенсации утраченных функций. Другие дети, если они есть в семье, могут испытывать дефицит внимания родителей.

В то же время мы видим много примеров, когда родители, с разной степенью успешности, но справляются с воспитанием и развитием ребенка с нарушениями, сохраняя стойкость и жизнелюбие.

Родители, воспитывающие ребенка-инвалида, заслуживают уважения своей стойкостью к невзгодам, силой духа и способностью к самоотдаче.

Тем не менее семья ребенка с нарушениями очень нуждается в поддержке государства и общества, не только материальной, но, в первую очередь, социальной.

Государственная система поддержки: плюсы и минусы

Права ребенка-инвалида гарантированы Международной конвенцией о правах инвалидов и федеральным законом РФ о правах инвалидов. В частности, у семьи должна быть возможность получать услуги по реабилитации (абилитации) ребенка начиная с раннего возраста, как можно ближе к месту непосредственного проживания. Цель реабилитации/абилитации – «наделить инвалидов возможностью для достижения и сохранения максимальной независимости, полных физических, умственных, социальных и профессиональных способностей и полного включения и вовлечения во все аспекты жизни». Согласно конвенции, правительство России как государства-участника обязано «организовывать, укреплять и расширять комплексные абилитационные и реабилитационные услуги и программы, особенно в сфере здравоохранения, занятости, образования и социального обслуживания».

Чтобы в полной мере реализовать двигательный и интеллектуальный потенциал ребенка, развить возможность самообслуживания и социальную активность, а также не допустить утраты имеющихся навыков, ребенку с церебральным параличом необходима своевременная профессиональная помощь.

Государственная система реабилитации детей-инвалидов, созданная еще в советские годы, по-прежнему централизована и предлагает курсовое стационарное лечение ребенка несколько раз в год и санаторно-курортное лечение один раз в год (в лучшем случае).

Врачи, имеющие необходимые знания и опыт реабилитации/абилитации детей с нарушениями развития, по-прежнему сосредоточены в крупных больницах и реабилитационных центрах, куда дети с нарушениями попадают от одного до нескольких раз в год. Реабилитационные центры совершенствуются, закупая дорогостоящее оборудование, которое остается малодоступным – регулярно большое количество детей пользоваться им не может.

Достоинства этой системы: много различных специалистов, много оборудования, в том числе – дорогостоящего, сосредоточенных в одном месте; возможность максимально комплексно охватить потребности ребенка. Недостатки: необходимость отрыва ребенка от обычной обстановки, от семьи; краткосрочность и большая интенсивность; каждый раз сотрудничество с новыми специалистами с другими подходами и требованиями. Все меньшее количество родителей удовлетворяет ситуация, когда получение этапной информации по развитию ребенка и дальнейшей его реабилитации требует сначала стационарного лечения ребенка.

Частные реабилитационные центры: что есть и куда двигаться

Параллельно развивается система негосударственных частных реабилитационных центров, каждый из которых предлагает свои методики реабилитации, не всегда имеющие под собой доказательную базу. Тем не менее выбор для семьи с ребенком, имеющим нарушения, расширяется, и теоретически семьи должны иметь возможность регулярно получать услуги по реабилитации детей.

К сожалению, на практике дети с нарушениями хаотично перемещаются из одного реабилитационного центра в другой, от одних специалистов и методик – к другим. Каждый раз ребенок сталкивается с новыми задачами и требованиями специалистов, за короткое время курса не успевает достичь достаточно стойкого и заметного результата, однако тратит все свои силы, что порождает у него стресс, усталость и апатию. Его семья дезориентируется в потоке различных мнений специалистов, зачастую взаимоисключающих, о том, каким образом родители должны обеспечить полноценное развитие ребенка. Все это малоэффективно и очень энергозатратно.

Медицинское наблюдение за ребенком с церебральным параличом должно быть систематическим, и его задача – с помощью стандартизированных методов своевременно оценивать состояние ребенка, его физическое развитие, вести профилактику вторичных осложнений и давать рекомендации по развитию. Помимо медицинского наблюдения, необходима система раннего развития с участием специалистов психолого-педагогического профиля и физических терапевтов, а также психолого-педагогическое сопровождение ребенка в дальнейшем.

Уже давно обсуждается вопрос о том, что детям с нарушениями развития необходима комплексная реабилитация, что невозможно ограничиться одним лишь медицинским сопровождением, как бы грамотно оно ни было организовано. Помимо наблюдения врачей различных профилей (педиатра, невролога, эпилептолога, ортопеда, окулиста и др.), такому ребенку необходима помощь специалистов по физической реабилитации (инструкторов ЛФК или физических терапевтов), психолога, логопеда, коррекционного педагога. Только работая одной командой, эти специалисты смогут максимально полно помочь ребенку и его семье.

В отличие от лечения, целью которого является выздоровление, целью реабилитации является максимально возможное участие ребенка в жизни общества, его социальная адаптация. Реабилитация и абилитация – это длительный процесс с постоянно меняющимися задачами, которые растут вместе с ребенком. Реабилитация не может быть однократной, она должна происходить непрерывно в течение всего периода роста ребенка, а зачастую и во взрослом возрасте. Это не просто набор методик курсовой помощи, позволяющий «исправить» последствия поражения мозга, – это изменение образа жизни всей семьи, направленное на адаптацию и социализацию ребенка, его подготовку (насколько позволяет тяжесть состояния) к самостоятельной жизни.

Исходя из этих целей, абсолютно неправильно отрывать ребенка от привычной среды, чтобы, переезжая из одного центра реабилитации в другой, «пробовать» разные методы и подходы. В идеале необходимо, чтобы семья получала комплексную (медицинскую, психологическую, социальную, педагогическую) помощь по месту своего жительства – начиная с постановки диагноза и до тех пор, пока есть необходимость в помощи.

Врач (невролог или реабилитолог), ведущий наблюдение за ребенком, должен вместе с родителями принимать решение о количестве курсовых реабилитаций, о своевременном проведении оперативного вмешательства, о подборе средств реабилитации и ортезирования. Сейчас по факту эти важные медицинские решения зачастую принимают сами родители, и последствия этих решений мы с горечью наблюдаем в нашем учреждении. Ведь сегодня создается большое количество частных центров, которые вместо реальной помощи предлагают «чудесные» методы лечения (часто – с абсолютно недоказанной эффективностью) неизлечимых заболеваний, пользуясь растерянностью родителей и отсутствием адекватного врачебного наблюдения за особыми детьми.

Для примера: в европейских странах давно успешно работает система небольших реабилитационных центров, расположенных в территориальной близости к месту проживания ребенка-инвалида. Эти центры занимаются поддержкой его семьи начиная с момента рождения ребенка с отклонениями в развитии (включая систему ранней помощи), и в дальнейшем ведет сопровождение ребенка-инвалида с участием всех необходимых специалистов: врачей разных специальностей, физических терапевтов, эрготерапевтов амбулаторно, то есть не госпитализируя ребенка и не отрывая его от привычной среды.

Конечно же, с точки зрения успешности социализации ребенка-инвалида вторая система более эффективна, поскольку занята адаптацией функциональных возможностей ребенка к окружающей среде непосредственно в этой самой среде.

У небольших территориальных центров реабилитации много преимуществ: ребенок может посещать центр регулярно на протяжении длительного времени; контактировать с одними и теми же специалистами, что позволяет им выработать долговременную стратегию помощи и последовательно воплощать ее в жизнь; специалисты имеют возможность регулярно заниматься с ребенком в привычной для него обстановке, предоставляя семье максимум информации для организации такой повседневной жизни, которая сама по себе способствовала бы социальной адаптации ребенка.

Для воплощения в жизнь этой идеальной системы сопровождения детей с нарушениями развития необходимо создать достаточное количество реабилитационных центров и высокопрофессиональных специалистов.

О книге и ее авторах

Книга написана для тех читателей, которые только начинают профессионально заниматься этой темой, чтобы дать им информацию о современных взглядах на реабилитацию детей с церебральным параличом и моделях оказания помощи. Взяться за составление такого пособия предложили специалистам Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», который с 2010 года занимается комплексной медико-социальной реабилитацией детей с нарушениями развития.

За время работы центра мы, врачи и специалисты различных профилей, собрали много полезной информации по реабилитации детей с церебральным параличом и другими заболеваниями нервной системы, изучая научную литературу, посещая конференции и тематические семинары. Мы старались непрерывно расширять свою область знаний, вникая в смежные дисциплины, использовали полученные знания в работе, оценивали эффективность применения различных методов, обсуждали с коллегами из других учреждений различные подходы в реабилитации. При этом мы наблюдали наших пациентов на протяжении долгого времени и могли видеть плоды нашей работы.

Настало время систематизировать информацию, накопленную за годы работы. Своей задачей мы считали собрать в одном пособии максимальное количество полезных источников по реабилитации детей с церебральным параличом, чтобы тот, кто интересуется темой, знал, куда может обратиться за подробной информацией. По ходу работы над книгой мы привлекли к участию сотрудников других организаций: физического терапевта Е.В. Клочкову (АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация», Санкт-Петербург) и Е.Ю. Заблоцкис (РБОО «Центр лечебной педагогики», Москва).

Мы будем рады обсуждению каждой главы с медицинским сообществом, чтобы выбрать наконец единый подход к оказанию помощи семьям, которые так в ней нуждаются. Если бы возможно было специалистам, занимающимся реабилитацией и абилитацией детей с ДЦП, придерживаться общих понятий, представлений, методик, имеющих доказательную базу и рационально применяемых в соответствии с потребностями ребенка, это сделало бы нашу работу более последовательной и эффективной. Именно к этому мы и стремимся.

Оксана Ковалёнок, главный врач медицинского центра «Милосердие»,

Елена Семёнова, руководитель отделения реабилитации медицинского центра «Милосердие»

О центре «Милосердие»

Медицинский центр «Милосердие» создан в Марфо-Мариинской обители в 2010 году. Сейчас, к концу 2017 года, в его составе есть амбулаторный центр по комплексной реабилитации детей с ДЦП и другими заболеваниями нервной системы; выездная паллиативная служба для неизлечимо больных детей; детский сад для детей с церебральным параличом; отделение выездной реабилитации в государственных центрах содействия семейному воспитанию (так теперь называются государственные учреждения для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей); отделение круглосуточного ухода (социальной передышки) для неизлечимо больных детей.

Реабилитация – 24 часа в сутки? это возможно!

Не лечение, но – контроль состояния и поддержка

Лечить церебральный паралич пытались начиная с конца XIX века. Под лечением в то время подразумевалось полное избавление от симптомов, то есть предполагалось, что в результате лечения напряженность мышц, неспособность поддерживать позу, неправильные движения – исчезнут.

Понадобилось много десятилетий, чтобы понять и доказать, что это невозможно. Церебральный паралич – это состояние, которое останется с человеком на всю жизнь. Наряду с такими хорошо известными заболеваниями, как сахарный диабет, ревматоидный полиартрит, рассеянный склероз, церебральный паралич относится к состояниям, которые необходимо в бóльшей степени контролировать, нежели лечить. Во всем мире детям и взрослым с церебральным параличом не назначают лекарств, если у них нет каких-то дополнительных нарушений, требующих лечения, их не госпитализируют, они не часто посещают врача.

Это совсем не означает, что за здоровьем этих людей никто не следит. Сегодня мы знаем, что детям с тяжелым церебральным параличом необходимо проводить рентгенологическое обследование тазобедренных суставов и позвоночника, чтобы вовремя заметить начало формирования тяжелейших осложнений – паралитического вывиха бедра и сколиоза. Мы должны следить за спастичностью, чтобы напряжение мышц не привело к их укорочению и, следовательно, к ограничению объема движения в суставе. Во многих странах все дети и взрослые с церебральным параличом учитываются в специальном регистре, существует специально организованный мониторинг их состояния, все методы ведения от занятий со специалистами, назначения технических вспомогательных средств реабилитации до ортопедических операций скоординированы между собой.

К сожалению, в нашей стране этого пока нет. В результате ответственность за ведение каждого случая церебрального паралича разделена между множеством специалистов, а единственными координаторами процесса абилитации/реабилитации оказываются родители. Это влечет за собой множество проблем: несвоевременная профилактика вторичных костно-мышечных осложнений, несогласованность действий, например невролога или хирургов-ортопедов и специалистов по реабилитации, несвоевременное назначение технических средств реабилитации.

Признав тот факт, что церебральный паралич невозможно вылечить, мы должны принять: жизнь с церебральным параличом требует не спринтерских забегов в течение двух-трех курсов реабилитации в год, а ежедневных усилий, обучения ребенка использованию движений в повседневных ситуациях, самообслуживанию, адаптации среды. Это работа, которая должна быть организована там, где живет человек, то есть дома, в детском саду, центре дневного пребывания, школе. Даже если по месту жительства невозможна высокотехнологичная реабилитационная помощь, необходимый, а часто и достаточный минимум поддержки ребенок, подросток или взрослый с церебральным параличом должны получать постоянно.

Наша ответственность за некачественную помощь

Реальность такова, что помощь людям с церебральным параличом в наши дни организуют и оказывают не только государственные организации. В последние годы появилось множество некоммерческих организаций, фондов, церковных организаций, родительских сообществ, ставящих своей целью улучшить жизнь этих людей и предложить им те или иные услуги. Если проанализировать весь спектр таких услуг, то они окажутся очень и очень разнородными: массаж, какие-то виды реабилитационных техник, игры, кружки и секции, клубы, группы поддержки родителей. В каждом учреждении свои порядки и режим, свои представления о качестве услуг и их необходимости. Вероятно, и эту книгу читают люди, которые так или иначе вовлечены в помощь людям с церебральным параличом. И нам хочется сказать: «От каждого из нас зависит, как сложится жизнь каждого ребенка, что сможет достичь взрослый или как будет стареть человек с церебральным параличом». Сегодня мы не можем быть просто добрыми и сочувствующими, наша помощь должна быть действенной и эффективной вне зависимости от того, где и как она организована.

Приведем пример.

В одном из городов России есть частный детский сад. Его создала мама девочки с тяжелым церебральным параличом. Когда она сама столкнулась с проблемой отсутствия хорошего детского сада для дочери, она взвесила свои ресурсы и организовала садик. Детям в саду действительно хорошо: их любят, там прекрасные педагоги, чудесные праздники, много экскурсий и других мероприятий. В этом детском саду есть только одна проблема: там почти нет технических средств реабилитации и совсем не соблюдается ортопедический режим. Говоря попросту, дети сидят и лежат как придется – на обычных стульях, в больших мешках с мягким наполнителем, в обычных детских колясках. Взрослые, которые там работают, не видят в этом проблемы: «Мы, – говорят они, – не реабилитационный центр. После садика родители могут реабилитировать ребенка так, как они хотят. У нас дети социализируются, им хорошо, это и есть наша главная задача». А что сказали бы вы, если бы знали о риске возникновения у любого ребенка с тяжелым церебральным параличом таких осложнений, как контрактуры, деформации позвоночника, вывих бедра? Что бы вы ответили специалистам сада, если бы знали, что все эти осложнения возникают именно оттого, что дети длительно находятся в неправильной позе и не могут сами поменять положение тела? Если бы вы знали, что программа профилактики вторичных осложнений по всем существующим в мире стандартам должна проводиться 24 часа в сутки, и время в детском саду или время сна никак нельзя исключить?

Но организация качественной помощи детям с церебральным параличом зависит не только от квалификации специалистов, которые владеют теми или иными отдельными навыками, – например, хорошо организовывают игру, учат петь или делают массаж. Важна ответственность и этические принципы, которыми мы руководствуемся, создавая те или иные модели помощи – реабилитационные центры, детские сады, центры дневного пребывания. И совершенно не важно, государство создает эти модели, негосударственные организации, те или иные религиозные или общественные организации или благотворительные фонды. Сегодня мы не можем игнорировать данные научных исследований церебрального паралича, потребности людей с церебральным параличом (причем потребности будут разными в зависимости от возраста и условий жизни человека), опыт других стран, организаций и систем помощи, которые были исследованы или получили высокую оценку международного экспертного сообщества.

Не будет ходить, сидеть, говорить. в чем смысл реабилитации?

Есть еще одна группа проблем и вопросов, с которой необходимо разобраться, начиная заниматься помощью людям с церебральным параличом. Это современное понимание целей абилитации или реабилитации. Научное знание сегодня таково, что мы точно знаем: часть детей не сможет освоить важнейшие навыки крупной и мелкой моторики, не сможет научиться разговаривать или нормальным образом есть и пить, как бы с ними не занимались и сколько бы времени на это ни тратили. Приблизительно 30% детей с церебральным параличом никогда не смогут ходить, причем половина из них не освоят навыки, связанные с вертикальным положением тела или перемещением: эти дети не смогут научиться держать голову или сидеть без поддержки. Около трети детей не смогут принимать пищу и жидкость через рот. Около четверти не смогут научиться даже простым видам захвата предметов. В чем же тогда состоит цель нашей работы? Не лишают ли ее смысла такие перспективы? Не отнимают ли надежду у родителей?

Про родителей мы поговорим чуть позже, сейчас попробуем разобраться с целями работы.

Если говорить кратко, то у нас остается, как минимум, такая важная цель: поддержка ребенка или взрослого в тех компонентах движений или активности, которые он может выполнить сам. Ведь даже у человека с самыми тяжелыми двигательными нарушениями всегда есть собственная двигательная активность, какие-то движения, которые мы можем помочь ему осмыслить, почувствовать, помочь понять, что эти движения помогают достичь какой-то конкретной важной цели.

Приведем пример.

Лена, 4-летняя девочка со спастическим тетрапарезом. Самостоятельно она может только ненадолго удерживать голову вертикально, да и то – только если кто-то помогает ей удерживать туловище. Кроме этого, у Лены большие трудности с мелкой моторикой – ей очень трудно захватывать предметы, в основном она действует правой рукой. Если девочке немного помочь повернуть таз на бок и отвести руку до уровня плеча, то она может повернуться на живот. У Лены самый тяжелый по уровню двигательных нарушений церебральный паралич: она никогда не сможет сама надежно удерживать голову вертикально. Обычно близкие стараются быстро поднять девочку на руки, ее быстро поворачивают, сажают в специальный стул, и Лена совсем не участвует в том или ином перемещении. Родители считали, что для развития дочки важен массаж и гимнастика, а время домашних рутин и обычных игр – это не реабилитация, а просто жизнь.

После того как мама и папа Лены изменили свои взгляды на движение и обучение движению, они стали стараться выполнять все обычные приемы ухода и перемещения так, чтобы дочка могла использовать те немногие движения, на которые она способна, в процессе повседневных дел. Для этого им пришлось очень сильно уменьшить скорость своих движений, начать предупреждать Лену о том, что сейчас будет, научиться правильно помогать девочке распределять вес по поверхности опоры, поворачивать туловище, вовремя сгибать руки и ноги ребенка. Буквально через месяц оказалось, что Лена может с помощью опереться на локоть и старается удерживать голову во время присаживания. Ее тело перестало напрягаться, когда ее поднимают из кровати или несут на руках. Это ведь новые навыки, это важный результат? Безусловно, это очень важно. Сейчас Лене 4 года, она весит 14 килограммов. Когда ей будет 15 лет, поднимать ее станет намного труднее. Если мы сегодня не научим девочку помогать при перемещении, то потом сделать это будет намного труднее – маленькое тело легче правильно расположить и правильно переместить.

Благополучие Лены во многом зависит от того, будут ли у девочки осложнения – проблемы с тазобедренными суставами, контрактуры, деформации. Их появление зависит от того, есть ли в семье вертикализатор, специальное кресло, какого они качества, может ли Лена достаточное количество времени стоять и сидеть правильно. Научить такого ребенка переносить позу стоя в вертикализаторе, положение сидя в кресле и прогулочной коляске тоже очень важное направление помощи.

Еще одна важная вещь – развитие функции рук. Лене нужно научиться действовать руками в самых разных ситуациях: есть ложкой, умываться, одеваться. Способность действовать руками напрямую зависит от положения тела: если Лена сидит с полной поддержкой в кресле, столик расположен на правильной высоте, то она может с небольшой поддержкой доносить ложку с адаптированной ручкой до рта.

Лена испытывала большие трудности с коммуникацией. Она могла произносить звуки, но понять ее было трудно даже близким. Создание для такого ребенка системы дополнительной коммуникации – в случае Лены это были крупные карточки – очень и очень важно. Подумайте, насколько каждому из нас по многу раз в день нужно что-то попросить, спросить, прокомментировать, ответить на вопросы, делать выбор.

Сегодня Лене 16 лет. Несмотря на очень высокие риски развития вторичных осложнений, родителям удалось избежать развития самых грозных из них – вывиха бедра и тяжелого сколиоза. Лена все время находится в правильной позе, даже ночью она спит на специальной подушке. Лена может помогать при перемещении, у нее есть кратковременная опора на ноги, и это очень помогает при перемещении из кровати в коляску и обратно. Девочка посещает центр дневного пребывания три дня в неделю, у нее есть друзья, в центре она пользуется и устной речью, и системой карточек. На мой взгляд, это очень хороший результат помощи семье и ребенку.

Методики помощи ребенку: трудности выбора

Я уже упоминала о том, что зачастую выбирать маршрут помощи ребенку приходится его родителям. И в огромном море информации, которая порой носит необъективный и рекламный характер, главными вопросами остаются «Что выбрать?» и «Каким образом оценить эффективность или неэффективность предлагаемого терапевтического вмешательства?»

На эти вопросы ответить формально очень просто: выбор определяется наличием или отсутствием доказательств эффективности метода, а оценку каждого курса нужно подтверждать батареей тестов до и после лечения.

Однако все не так просто.

Во-первых, в нашей стране исследования того или иного подхода к терапии церебрального паралича могли не проводиться. Это означает, что желающие оценить метод с позиции доказательной медицины должны быть готовы читать на английском. Во-вторых, из-за разницы в организации помощи в нашей стране и за рубежом некоторые привычные для нас методики совсем не исследовались или их исследование не является актуальным с точки зрения представлений о работе мозга или обучении движению.

В этом случае родителям и специалистам приходиться «выбирать сердцем» или действовать по принципу «все это делают, а как же мы не будем». Эта ситуация ставит перед специалистом очень серьезный выбор: должен ли я высказывать свою позицию об уровне доказательности эффективности и данных о безопасности методики, которую «хотят» родители или предлагает тот или иной центр, или лучше промолчать. На мой взгляд, мы не имеем права не отвечать на вопросы родителей, ведь их эмоциональный необоснованный выбор влечет за собой неэффективное расходование ресурсов семьи – времени, сил, а часто и денег.

Партнерство с родителями – условие эффективности реабилитации

И наконец, еще об одной важнейшей вещи: о сотрудничестве с родителями. Долгие годы специалисты не вели диалога с родителями, разговор строился строго с экспертной позиции: я – специалист, и я знаю, что лучше для вашего ребенка. Опыт показывает, что это путь в никуда.

Если мы хотим, чтобы со временем родители научились сами ориентироваться в море реабилитационных предложений, смогли справиться со стрессом, чтобы семья обрела некоторую стабильность и пришла к нормальной жизни, мы должны помогать родителям научиться делать осознанный и обоснованный выбор.

Сделать это с экспертной позиции невозможно. Поэтому любой специалист, работающий с семьями детей с инвалидностью, должен ориентироваться в психологических вопросах, знать особенности принятия родителями своей новой роли – роли родителей ребенка с нарушениями, уметь выстраивать партнерский диалог с семьей, помогать семьям находить поддержку, понимать важность и ресурсность родительских сообществ.

В заключение нужно обязательно объяснить, что эта книга описывает опыт только одной модели помощи ребенку с церебральным параличом: медицинский центр реабилитации. Всем, кто решит создавать подобные центры, эта книга, безусловно, будет полезна не для слепого копирования модели помощи, а для размышления и выбора собственного пути в нелегком деле реабилитации особого ребенка. Я очень надеюсь, что вслед за этим пособием появятся и другие, рассказывающие о детских садах, школах, мастерских, социальных центрах и центрах дневного пребывания. Ведь очень важно, чтобы в нашей стране была система помощи таким семьям, предусматривающая поддержку семьи на разных этапах развития ребенка: от раннего возраста до взрослости. Ведь очень важно, чтобы в нашей стране была системная поддержка таких семей на всех этапах развития ребенка: от раннего возраста – до взрослого.

Екатерина Клочкова, физический терапевт, директор АНО реабилитационных услуг «Физическая реабилитация»