Дети-инвалиды

10. Если рядом нет специалистов | Права особого ребенка в России

Рождение ребенка с нарушениями развития — это испытание не только для самого малыша. В тот момент, когда родители еще находятся во власти психологического шока и не вполне трезво оценивают происходящее, они нередко могут услышать «добрый совет»: отдать свое дитя на воспитание государству — в Дом ребенка или, в более старшем возрасте, в интернат системы социальной защиты. Однако воспитание вне семьи (в интернате) неизбежно ограничивает развитие ребенка и ухудшает его состояние, зачастую — катастрофически. Единственная возможность изменить к лучшему судьбу особого ребенка, помочь его развитию и адаптации — это воспитание в семье любящими его родными. Необходимая помощь специалистов будет эффективна только в условиях родительской любви, и «заменитель» ее не придуман еще ни наукой, ни практикой в многовековой истории человечества.
Поэтому, если в семье появился ребенок с нарушениями развития или ему поставили тревожный диагноз и случившееся кажется сейчас непоправимым несчастьем, — надо собраться с духом и решительно следовать путем развития, воспитания, образования и обеспечения достойного будущего для своего ребенка. Жизнь семьи должна стать нормальной, а жизнь ребенка — максимально счастливой.
Чем сложнее состояние ребенка, тем более (а не менее!) он нуждается в развитии, обучении, реабилитации. Своевременная и всесторонняя профессиональная поддержка, регулярные занятия способны помочь развитию и адаптации любого ребенка — даже в самых тяжелых случаях. Для того чтобы найти именно то место, которое необходимо ребенку, требуются время и усилия, но ищущий обязательно его находит.
Как же быть, с чего начать, если рядом не видно никаких реабилита- ционно-образовательных организаций или специалистов, имеющих опыт работы с особыми детьми?

Объединение родителей

Если найти такую организацию или специалиста не удалось, то родителям придется самостоятельно взяться за развитие и обучение своего ребенка. С этой целью нужно будет приобрести и изучить соответствующую литературу, связаться с профессиональными организациями в этой области, возможно, съездить посмотреть, как работают с детьми, имеющими аналогичные нарушения.
Одновременно надо постараться найти (возможно, через местный отдел социальной защиты населения или детскую поликлинику) семьи, оказавшиеся в таком же положении, и, вооружившись багажом правовых знаний, последовательно добиваться реализации прав своих детей. Семья, твердо намеренная решить эту задачу, достигнет своей цели в любых условиях, в любом «медвежьем углу». Но сделать это не в одиночку, а объединившись несколькими семьями, будет намного легче: в таком случае арсенал возможностей значительно возрастет. Каждое требование от родителей организовать развитие и образование особого ребенка яв-ляется пока еще для ведомств в некоторых регионах из ряда вон выходящим событием. Если же такой случай окажется не единичным, местные власти узнают о существовании проблемы и поймут, что ее неизбежно придется решать. Кроме того, объединившись с другими родителями, семья получит больше возможностей для привлечения юристов к защите прав детей.
Очень разумно было бы устроить микросоциум для нескольких семей: ведь детям так необходимо общение! Даже если это будут 2 — 3 семьи, все равно кто-то из родителей согласится рисовать с детьми, кто-то — рассказывать сказки, показывать простейшие кукольные спектакли, играть на музыкальном инструменте или петь. В каком бы состоянии ни находился ребенок, он получит пользу от таких занятий, даже если поначалу будет участвовать в них пассивно. Круг его общения расширится, ребенок начнет развиваться.
Родители могут оформить занятия с другими детьми, например, как индивидуальную трудовую деятельность и официально оплачивать такие занятия тому, кто занимается с их ребенком. Эти занятия следует включить в соответствующий пункт карты ИПР для каждого ребенка — ведь это не что иное, как настоящая социальная реабилитация! Даже если оставить «за скобками» реальную пользу от таких занятий для детей (развитие и общение) и для взрослых (как педагогов), создание такого микросоциума даст возможность получить компенсацию на реабилитацию для всех детей, входящих в «объединение». Сложив эти средства, участники объединения смогут оплачивать еще какие-нибудь услуги для детей, требующие более высокой квалификации (например, логопеда, специалиста по лечебной физкультуре и т.п.), либо арендовать помещение для работы со своими детьми, либо нанять юриста, оформить объединение в родитель-скую ассоциацию, подготовить материалы для поиска спонсоров и т.д. В любом случае, у родителей появятся средства для активной и эффективной помощи своим детям.

Полезные контакты: родительский Интернет, книжный поиск

Сегодня издается много полезных книг, которые могут помочь справиться с трудностями воспитания и развития ребенка, стать опорой и источником надежды. Их можно прочесть на экране или заказать через Интернет. Доступность и эффективность этого вида информационной помощи заслуживает того, чтобы остановиться на нем более подробно.

Книги о помощи особым детям: как найти нужную

В последнее время на прилавках книжных магазинов появляется все больше литературы о работе с особым ребенком. Часть этих изданий продолжают традиции классической дефектологии и коррекционной педагогики, другие представляют новые подходы к организации помощи таким детям. Каким же образом семье, воспитывающей такого ребенка, не потеряться в море информации?
Для того чтобы найти книгу, которая необходима для помощи конкретному ребенку, родителям придется овладеть некоторыми приемами и принципами формальной и содержательной книжной навигации. Обсудим их более подробно.

Издательства, выпускающие литературу об особых детях

В России существует весьма ограниченное число издательств, которые занимаются выпуском подобной литературы. Наиболее известные из них — «Теревинф» (специализируется на книгах по лечебной педагогике и помощи особому ребенку), Издательский центр «Академия» (книги по коррекционной педагогике и специальной психологии), издательства «Вла- дос» и «КАРО» (выпускают книги специалистов факультетов дефектологии МПГУ и РГПУ им. А.И. Герцена). Книгам о помощи особым детям посвящены издательские программы Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам (БелАПДИиМИ) и Санкт-Петербургского института раннего вмешательства (ИРАВ). Изредка книги о помощи особому ребенку можно найти в прайсах издательства «Питер». Поэтому в ожидании нужной книги имеет смысл следить за книжными новинками этих издательств. В разных издательствах периодически появляется также мемуарная литература на данную тему (родительский опыт воспитания особого ребенка).
К этой же проблеме можно подойти с другой стороны. Если вы уже знаете название книги, которую хотите приобрести, то можно через книжные поисковики в Интернете (findbook.ru, books.google.ru, bookler.ru, ebdb.ru, bookland.ru и др.) найти нужную книгу в Интернет-магазинах, определив при этом, какое издательство ее выпускает. Затем следует найти сайт этого издательства в Интернете и узнать, какие еще книги по данной тематике оно предлагает, либо посмотреть в найденном Интернет- магазине другие книги этого же издательства.

Поиск книг и другой информации о помощи особым детям в Интернете

Однако гораздо чаще бывает, что книги ищутся «с нуля»: родители знают конкретные проблемы своего ребенка и хотели бы найти качественную литературу о том, как ему помочь. В этом случае целесообразно использовать тематические поисковые возможности Интернета.
Удобный и качественный поиск таких книг существует на сайтах:
— www.osoboedetstvo.ru (портал «Особое детство») в разделе «Полезные книги». Здесь можно найти список книг о помощи особым детям с аннотациями (рубрика «Полезная литература»), ознакомиться с текстами книг, содержащимися в электронной библиотеке «Особый ребенок», а также посмотреть или скачать видеоматериалы о помощи особым детям. Отсюда же можно выйти в интересную быстро развивающуюся поисковую систему информационных ресурсов, ориентирующийся на современные подходы к помощи детям с нарушениями развития и их семьям. Здесь можно найти практически всю информацию о книгах, статьях, журналах, видео-, аудиоматериалах, подготов-ленных в Беларуси, России, Украине на эту тему. Целый раздел на портале «Особое детство» («Правовая защита») посвящен защите прав особого ребенка на образование и реабилитацию. Он включает электронный тренажер для родителей, обсуждение опыта и концептуальных подходов к защите прав особого ребенка, юридическую Интернет-консультацию (можно задать вопрос юристам или найти ответ на тревожащий вас вопрос в рубрике.

О содержательной оценке книги

Вы нашли книгу, которая по формальным параметрам удовлетворяет вашему требованию: она посвящена помощи детям, имеющим именно те особенности и проблемы развития, что и ваш ребенок. Однако будет ли она вам полезна? Вот тут наступает черед содержательной оценки книги, которую вы держите в руках или текст которой видите на экране компьютера.
По каким же параметрам оценивать качество книги?
Нам кажется очень важным попытаться понять при беглом просмотре, какого подхода к развитию особого ребенка придерживается автор. Например, есть книги, в которых декларируется возможность эффективной помощи особому ребенку усилиями лишь одного узкого специалиста. Тем самым отвергается командный подход к работе — согласованные действия различных специалистов, совместно строящих и выполняющих программу помощи ребенку. Обычно в таких книгах не рассматривается возможность разумного сочетания групповых и индивидуальных занятий. Такие подходы представляются весьма сомнительными; книга, где они излагаются, вряд ли окажется полезной для ребенка.
Другие авторы открыто заявляют, что представляют только часть сложной системы помощи особому ребенку — так, советы логопеда по развитию речи могут сопровождаться ссылками на другие пособия, указания- ми на необходимость работать также над развитием познавательной и эмоционально-волевой сферы. Такие книги нам представляются наиболее перспективными и интересными, реализующими новый подход к помощи особым детям.
В работе с ребенком, имеющим особенности развития, очень важно правильное распределение ответственности. Большинство «классических» трудов предлагает переложить ответственность за состояние ребенка на врача или педагога. Их авторы словно игнорируют наличие у ребенка родителей, обеспокоенных его проблемами и готовых принять активное участие в работе с ним. Неоправданно вынося за скобки то, что именно родители проводят большую часть времени вместе с ребенком и именно они наиболее заинтересованы в улучшении его состояния, авторы подробно рассказывают, что должен делать с ним врач и педагог. Обилие специальных терминов делает такую книгу практически недоступной для родителей.
В то же время среди современной литературы появляется все больше книг, ориентированных как раз на родителей. Это не только популярные пособия, в которых приводятся конкретные приемы взаимодействия с ребенком, обучения его необходимым навыкам. Есть и книги, цель которых — дать возможность родителям стать партнерами педагога, психолога и врача, не только выполнять их рекомендации, но и самим понимать особенности своего ребенка и выстраивать работу по преодолению трудностей. Как правило, издания такого рода написаны хорошим языком, понятным непрофессионалу; специальные термины сопровождаются объяснениями.
Наряду с аккуратным изложением теории в таких книгах даны и конкретные рекомендации, которые позволят родителям организовать взаимодействие с ребенком дома. Описанный подход делает возможным разделение ответственности за развитие ребенка между родителями и специалистами, позволяет и тем, и другим внести свой вклад в общую работу. В число таких книг входят: книга Нэнси Финни «Ребенок с церебральным параличом» (М.: Теревинф, 2001) — одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с ДЦП, написанное специально для родителей, воспитывающих таких детей; книга Михаэля Брамбринга «Воспитание слепого ребенка раннего возраста в семье» (М.: Академия, 2003), прекрасно передающая атмосферу партнерства родителей и специалиста, общее стремление решить конкретные проблемы ребенка; книга Ильвы Эльнебю «Без твоего прикосновения я умру» (Минск: БелАПДИ, 2003) о тактильном взаимодействии родителей с особым ребенком, способствующем решению многих проблем малыша.
Необходимо отметить и такую тенденцию в развитии современной литературы, как появление книг о работе с детьми, имеющими тяжелые нарушения развития (выраженные и тяжелые случаи аутизма, детского церебрального паралича, тяжелые генетические синдромы и др.), а также разными вариантами сочетанных нарушений. Раньше подобной литературы практически не существовало. Можно было найти, например, руководство по работе со слепыми или слабослышащими детьми, не имеющими при этом других нарушений; но книг о том, что делать с ребенком, у которого нарушения зрения сочетаются с особенностями интеллекта или эмоционально-волевой сферы, — в прежней литературе не было вовсе. Нельзя сказать, что спрос на книги этого профиля удовлетворен, но такие книги уже появляются. Ярким представителем данной литературы является, например, книга «Дети с синдромом Ретта» (М.: Теревинф, 2009), где наряду с советами специалистов описана жизнь семьи, воспитывающей такого ребенка, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий. Система представленной в этой книге реабилитационной, педагогической и социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми и с другими множественными нарушениями.
При работе с детьми, имеющими особенности развития, предлагается использовать большое количество разных методик. Особый интерес представляют методики, являющиеся универсальными. Так, правильно организованная арт-терапия или музыкальная терапия позволяют работать с разными группами детей — от имеющих «пограничные» нарушения до тяжелых случаев аутизма, нарушений двигательной и интеллектуальной сфер. Примером такой литературы является книга Юрия Красного «Арт — всегда терапия» (М.: Межрегиональный центр управления и политического консультирования, 2006) — образное, доступное и увлекательное пособие, посвященное развитию особых детей средствами искусства. Сюда же можно отнести книгу Джульетты Алвин и Эриел Уорик «Музыкальная терапия для детей с аутизмом» (М.: Теревинф, 2004) — практическое пособие, рассказывающее об опыте использования музыки в работе с аутичными детьми и отличающееся деликатным и уважительным отношением терапевта к ребенку.
В упомянутой выше книге ярко проявилось характерное отличие современной литературы от традиционной: авторы стали понимать важность учета эмоционально-волевой сферы ребенка. Это связано с особенностями современного подхода к помощи таким детям: если раньше лишь немногие специалисты рекомендовали установить с ребенком эмоциональный контакт, то теперь все чаще говорят о мотивации к занятиям, о личностных особенностях, интересах. Раньше вся необходимая помощь сводилась к занятиям с логопедом и дефектологом (ну и, конечно, к лечению). Теперь среди работающих с ребенком специалистов почти всегда присутствуют психологи, которые не только «отвечают» за эмоциональную сферу, но и психологически поддерживают родителей. Это позволяет достичь значительно более высоких результатов.
Специалист, видящий в ребенке не набор «отклонений», а целостную личность со своими особенностями — не только мешающими адаптироваться в обществе, но и составляющими ее достоинства, — легче сможет понять, как же помочь именно этому ребенку, воспользоваться его сильными сторонами для компенсации слабостей. Потому и качественная литература учитывает эту особенность работы с детьми: таким подходом к ребенку пронизано сериальное издание «Особый ребенок. Исследования и опыт помощи» (выходит с 1998 г., М.: РБОО «Центр лечебной педагогики» совместно с издательством «Теревинф»). В этой серии вышло уже семь выпусков научно-практического сборника и книга «Педагогика, которая лечит» (М.: Теревинф, 2008).
Важное место в работе с детьми стала занимать игра. О том, что игра является ведущей деятельностью дошкольника, известно давно. Теперь специалисты используют этот факт детской психологии в работе с детьми. Именно игровые методы позволяют достичь хороших результатов — в игре легче установить эмоциональный контакт, играя, ребенок легче усваивает новое, проявляет собственную познавательную активность. Замечательными примерами книг, описывающих игры, способствующие развитию ребенка и позволяющие наладить контакт с особым ребенком, являются «Волшебная дудочка» Джона Бина и Амилии Оулдфилд (М.: Теревинф, 2007) и «Игры с аутичным ребенком» Елены Янушко (М.: Теревинф, 2007), адресованные как специалистам, так и родителям.
Для литературы прежней формации был характерен медико-ориентированный подход к помощи особому ребенку. Современная литература характеризуется смещением акцента с медицинской составляющей помощи ребенку на психолого-педагогическую. Конечно, по-прежнему встречаются рекомендации по медикаментозному лечению детей от гиперактивности, «невнимательности», отставания в развитии речи и других особенностей поведения и познавательной сферы. Но все чаще появляются книги, в которых авторы рассказывают о способах правильного взаимодействия с такими детьми и о возможностях преодоления особенностей педагогическими методами. Ярким представителем такой литературы является «Взрывной ребенок» Росса В. Грина (М.: Теревинф, 2008). В этой книге описываются методы, позволяющие помочь «взрывным» детям на-учиться регулировать свое поведение, справляться со вспышками гнева и раздражения, мирно разрешать споры и разногласия.
По мере того как и в России стали ставиться и реализовываться задачи интеграции особого ребенка в едином образовательном пространстве и в обществе обычных сверстников, начали появляться описания работы с особыми детьми в условиях обычного класса или группы детского сада — раньше это было невозможно, и дети с нарушениями развития неизбежно оказывались в специальной школе, саду или больнице.
Появились книги, посвященные разным этапам жизненного маршрута особого ребенка: «Опыт работы интегративного детского сада» (М.: Теревинф, 2004) — об интеграции особых детей в дошкольном учреждении; «Творческие профессии для людей с инвалидностью» (М.: Теревинф, 2009) — детальное описание структуры и принципов работы Центра профессиональной подготовки для особых молодых людей, созданного и действующего в Москве.
«Новая» литература по-новому смотрит и на «возрастные нормы». Спе-циальные таблицы-шкалы сенсомоторного и социального развития для разных возрастных категорий не просто констатируют, как это происходило прежде, уровень развития ребенка, вселяя тревогу в родителей, определивших, что ребенок «не вписывается» в возрастную норму. Современные шкалы позволяют увидеть слабые и сильные стороны в развитии зрительного и слухового восприятия, речи и движения ребенка, а также уровень его развития в социальной сфере. Это помогает родителям целенаправленно заниматься с ребенком. Кроме того, такие наблюдения дают родителям возможность своевременно выявить скрытые проблемы и нарушения развития и вместе со специалистами составить индивидуальную программу помощи; в таких книгах приводятся игры и упражнения, нацеленные на своевременную диагностику и коррекцию развития. Примеры таких изданий — две книги под общим заголовком «Как развивается ваш ребенок?»: «Таблицы сенсомоторного и социального развития: От рождения до 4-х лет» Эрнста Кипхарда и «От 4 до 7,5 лет: Таблицы сенсомоторного развития, игры и упражнения» Хельги Зиннхубер (обе книги вышли в издательстве «Теревинф» в 2009 г.).
И, наконец, появился целый пласт невиданной прежде литературы, отражающей лучший родительский опыт воспитания особого ребенка: «родители — родителям и специалистам». Одна из замечательных иллюстраций такого рода — книга Сары Ньюмен «Игры и занятия с особым ребенком» (М.: Теревинф, 2004). В книге рассказано, как с первых дней жизни воспитывать ребенка с особыми нуждами и помогать ему развиваться. Автору, маме такого ребенка, удалось создать одно из лучших практических руководств в этой области, помогающее и родителям, и специалистам.
Итак, книг о детях с особенностями развития в последнее время появилось довольно много. Если родители особого ребенка решили найти книгу, которая поможет им разобраться в его проблемах и помочь ему, то им лучше обратиться именно к «новым» книгам. Старая литература, скорее всего, их не удовлетворит: в массе своей она предназначена для специалистов, написана непростым языком и содержит мало практических рекомендаций, которые можно начать применять сразу же по прочтении книги.
Удачи вам в выборе полезной книги!