Дети-инвалиды

Когда в семье ребенок-инвалид

В силу глобального экономического кризиса, охватившего нашу страну, снижается качество жизни миллионов российских семей, среди которых есть и такие, что имеют детей с нарушенным физическим или психическим развитием, отчего представляют одну из наиболее уязвимых групп населения. Родители в подобных семьях дополнительно испытывают на себе воздействие ряда негативных факторов, служащих стрессорами неожиданного и хронического характера. Эти последние и стали предметом исследования, результаты которого предлагаются вниманию читателей. Но прежде - немного о теоретических основаниях данной работы.
В теории семейных систем понятие культурный стиль семьи - одно из центральных. Оно играет главную роль в установлении способов семейной взаимоподдержки и функцио- нальных приоритетов [см. 1]. Этот стиль зависит от социально-экономических, этнических, религиозных моментов и. в свою очередь, влияет на то, как семья воспринимает ситуацию, когда развитие ребенка нарушено, как она приспосабливается к ней, а также на способность запросить и получить помощь, на меру включенности в социальное окру- жение.
Нетипичный ребенок в семье, ребенок с особыми потребностями рассматривается в контексте модели семейного стресса как источник постоянного стрессогенного положения [см. 2]: А (событие-стрессор), взаимодействуя с В (семейные ресурсы, работающие в период кризиса) и с С (определение, которое семья дает событию, или семейная перцепция события), продуцируют X (кризис).
А-фактор является жизненным событием, способным произвести изменения в семейной системе. Стрессором может стать, например, возникшая у семьи потребность в большем доходе вследствие экономической нагрузки, проистекающей из заботы о ребенке с нарушениями развития. Эта задача предъявляет новые требования к ролям и функциям родителей, трансформирует их коллективные цели и определяет стиль семейных отно- шений.
В-фактор отражает умение, присущее семье, предотвратить или пережить сложности, не допуская кризиса, преодолеть препятствия, предпринимая необходимые действия. Так, семейная атмосфера до рождения ребенка-инвалида превращается в важную предпосылку последующей адаптации. Истоки стратегии поведения в стрессовых ситуациях могут обнаруживаться в семейной истории старшего поколения.
С-фактор показывает, каким образом семья воспринимает стрессовые обстоятельства, он формируется на основе ценностных ориентаций, опыта переживания кризисной ситуации и согласуется с теорией рационально-эмоциональной психотерапии [см. 3], утверждающей что нарушения душевной сферы и последующие неврозы вызываются не событием, а тем значением, которое придает ему человек.
Взятые вместе, эти три фактора воздействуют на возможности семьи справиться со стрессовым событием, предупредив сам кризис (Х-фактор). Возникновение же кризиса говорит о ее неспособности восстановить баланс и стабильность. Среди основных элементов, образующих модель семейного стресса, фактор С - смысл, приписываемый семьей происходящему, - менее всего изученная, но важнейшая составляющая стрессовой формулы. Почему в условиях одного и того же стрессора некоторые семьи в состоянии справиться с ним, а другие оказываются в кризисе? Теория управления семейным стрессом 14], построенная на основании АВСХ-модели, учитывает, кроме четырех названных компонент, внешний и внутренний контексты семейного функционирования. Первый включает факторы культуры (понимаемой как преобладающие и специфичные для данного общества идеи, ценности, идеалы), истории (время возникновения стресса), экономики (семейный материальный уровень), развития (стадия жизненного цикла, в которой пребывает семья), наследственности (биологический яяя__и генетический фон семейного здоровья, физические силы). Второй же составляют структура (форма и функции семейных связей), психология (восприятие, оценка и определение стрессора) и жизненная философия (ценности и убеждения на микроуровне) семьи.
Семейный стресс есть давление или напряженность внутри семейной системы. Иными словами, это нарушение ее устойчивости. Он неизбежен, поскольку людям (а следовательно и их семьям, и более широкому социальному окружению) свойственно изменяться со временем, нормален, а иногда даже желателен, ибо стабильность не всегда бывает функциональна.
Событие становится стрессором, если оно имеет значение фактора, провоцирующего изменения в семейной системе, маркирует возможную стартовую точку для начала процесса изменений и сопутствующего им стресса, причем тип стрессовых событий оказывает влияние на степень испытываемых стрессов. Выделяют интернальные, нормативные, двусмысленные, желательные, хронические, кумулятивные события. В нашем исследовании особую важность представляет определение хронического стрессора - психологического дисбаланса, существующего в течение длительного периода [см. 4]. Таким длящимся стрессором оборачивается заболевание (скажем, алкоголизм или болезнь Алцгеймера), экономическая обстановка (бедность или богатство), социальная аномалия (~ сексуальное или расовое неравенство). Другой пример хронических стрессоров - жизнь вблизи объекта постоянной опасности (у подножия вулкана или рядом с ядерным реактором). Главное тут в том, что хронический стрессор - это долговременная ситуация, а не единичное событие.
То, как семья воспринимает происходящее событие, случай или ситуацию, сказывается решающим образом на проявлении степени стресса и его результата. Изучение поведения людей в ходе природных катастроф позволило определить понимание смысла как наиболее существенную переменную для интерпретации семейного стрессового феномена [см. 5]. Когда семьи были ограничены в ресурсах и выборе альтернатив своего развития, их стратегией было лишь пассивное принятие того, что вставало у них на пути, и уступчивость в духе на все воля Божья. Такая уступчивость предоставляет семье психологическое облегчение и общественную солидарность через усиление чувства социальной принадлеж- ности. Вместе с тем, пассивная ценностная ориентация игнорирует возможность перемен в собственной судьбе и поддерживает статус-кво семьи, сохраняя подчас ужасающие семейные трудности и усугубляя стресс.
Основная гипотеза настоящего исследования связана с построением факторной шкалы отношения родителей к стрессовой ситуации, вызванной нарушением развития ребенка. Гипотетически шкала содержала четыре измерения, или фактора: 1) владение ситуацией - фатализм, 2) защищенность - уязвимость семьи, 3) социальная поддержка, 4) экономическая стабильность. Они были раскрыты с помощью 20 биполярных утверждений. К примеру, измерение владение ситуацией - фатализм выражается через следующие биполярные признаки: Когда мы что-то планируем, почти всегда уверены, что так оно и будет; Неважно, что происходит с нами, мы держим это под контролем, Наша семья расстраивается, когда все происходит не так, как задумано; Мы не планируем далеко наперед, так как многое все равно зависит от случая.
В процессе анализа эмпирической информации предполагалось проинтерпретировать факторы, опираясь на их корреляцию с исходными признаками. Анализируя все нагрузки того или иного фактора, можно приблизительно установить его содержание. Более значимыми при этом оказываются именно те признаки, факторные нагрузки которых относительно выше.
Итак, в апреле минувшего года нами опрошено 127 родителей, дети которых состоят на учете в Саратовском областном реабилитационном центре. Родители опрашивались по месту жительства методом анкетирования. Выборка выглядит следующим образом: женщины - 86%, мужчины - 14%; в возрасте 21-30 лет - 25%, 31-40 лет - 5.3%, 41—50 лет - 14%, старше 50 лет - 8%; образование - начальное (2%), среднее и среднее специальное (73%), высшее (25%).
Абсолютное большинство респондентов составляют так называемые полные нуклеар- ные семьи - супруги и ребенок (дети) - 80%, одиноких или разведенных - 14%. В 50% се мей - по одному ребенку моложе 18-летнего возраста. 40% - по два, в остальных - по три и более детей. С нарушениями опорно-двигательного аппарата - 54%, умственного развития - 37%, прочие же страдают хроническими заболеваниями, поражением функций зрения и слуха. У половины опрошенных дети младше восьми лет, у 1/3 - от 9 до 14 лет. Лишь 36% родителей не имеют постоянного места работы, при этом только 1/4 отнесла себя к безработным. Средний ежемесячный семейный доход не превышает 416 тыс. руб. Поскольку в семьях проживают в среднем по 3 человека, размер среднедушевого дохода здесь заметно меньше величины прожиточного минимума в Российской Федерации, которая на 1 квартал 1995 достигала 199 941 руб. [6, с. 78). Отдельные демографические показатели коррелируют с некоторыми показателями основной шкалы. С повышением уровня образования увеличивается количество родителей, считающих, что нетипичное состояние здоровья их ребенка развивает толерантность и сближает членов семьи. Родители дошкольников по сравнению с родителями школьников в меньшей степени убеждены в том, что они навеки приняли на себя ношу забот о ребенке с ограниченными возможностями. Чем старше ребенок, тем больше испытаний выпадает всей семье, в то же время система услуг несовершенна и не может существенно облегчить стрессовую обстановку. Гендерная характеристика опрошенных значительно влияет на формирование у них аттитюдов. В представленной выборке доля мужчин очень мала, оттого различия в аттитюдах в принципе не могут считаться статистически значимыми (табл. 1). Этим, пожалуй, подтверждается тот факт, что женщины гораздо чаще идентифицируют себя в качестве основных лиц, заботящихся о ребенке, кроме того, они отчетливее, нежели мужчины, испытывают чувство вины за то. что не удается вылечить ребенка: 1/3 против 11%. Очевидно, срабатывают социокультурные стереотипы распределения гендерных ролей в семье. Такие стереотипы, делающие семейную структуру жесткой, снижающие адаптивность семьи, существуют и на уровне обыденного сознания, и на теоретическом уровне (концепция материнского инстинкта, поддерживаемая сторонниками патриархаль- ных взглядов на семью) обосновывает тезис: лишь мать может заниматься младенцем, ребенком, потому что таково ее природное предназначение [см. 7]. Этот подход сегодня уже не только широко критикуется, но и преодолевается социальной практикой демокра- тических государств, в частности, благодаря законодательству о нраве мужчин на отпуск по уходу за ребенком.
С целью проверки гипотезы об измерениях шкалы данные, фиксирующие отношение родителей к стрессу, были подвергнуты факторному анализу (табл. 2). Каждый фактор, полученный в результате анализа, представляет собой интегральную характеристику восприятия родителями стрессовой ситуации, вбирающую в себя содержа- ние входящих в него признаков. Все четыре фактора биполярны, потому что репрезентируют противоположные типы родительского отношения к стрессовому положению, и не являются абсолютно независимыми: переменные наделены сравнимыми нагрузками в нескольких факторах. Это понятно, ведь указанное восприятие стресса конструируется по взаимосвязанным измерениям.
Фактор I дает высокую степень связанности между анализируемыми переменными. объясняя представления респондентов. Эта компонента касается родительской оценки социально-психологических ресурсов. Малые нагрузки на другие факторы убеждают в том, что это измерение относительно независимо от других выражений воспринимаемой стрессогенности.
Фактор II подвергает измерению ориентацию на владение ситуацией и содержит пять переменных, относящихся к семейным стратегиям поведения в критических случаях. В соответствии с теорией семейного стресса, этот фактор существен для предотвращения дистресса, т.е. патологического функционирования семьи: жестокого обращения с детьми, разрушения психического здоровья домочадцев, ухудшения или распада внутрисемейных контактов. Фаталистическая же ориентация чревата пассивностью относительно лечения, образования и интеграции ребенка в социум. Если семья с активной ориентацией исходит из того, что ей под силу решить многие проблемы и держать под контролем ситуацию, то семья с фаталистической ориентацией принимает все, что бы ни происходило, как неизбежность, здесь обычны эмоционально-поведенческие реакции, продиктованные вик- тимизацией - пассивность, чувства беспомощности и безнадежности.
Фактор III обусловлен родительским восприятием безопасности или, напротив, уязви- мости семьи. Уязвимость, как видно, удается преодолевать, формируя убежденность в том. что только семья, и никто иной, обязана ухаживать за ребенком с ограниченными возможностями. Причем некомпетентность и черствость специалистов, обслуживающих ребенка, усиливают отчуждение семьи от профессиональной поддержки, что сказывается на замкнутости, изолированности семейной системы.
Фактор IV измеряет стабильность и вмещает две переменные, связанные с экономи- ческими последствиями того, что в семье воспитывается ребенок, нуждающийся в пос- тоянной помощи, и одну переменную, характеризующую уверенность родителей в том, что в будущем он получит все услуги, которые необходимы.
По выражению американского семейного терапевта Сальвадора Минухина, дорога - это то. как ты идешь по ней [см. 8]. Отношение к стрессовой ситуации, конечно, накладывает чрезвычайно сильный отпечаток на способ выхода из нее, который избирает семья. Терапевтическое воздействие на комплекс внешних и внутренних факторов, изменяя ее реакцию по поводу сложившейся реальности, формирует новую поведенческую стратегию, активизирует семейные ресурсы. Вместе с тем изменить семейное ощущение непросто в условиях, когда в обществе по отношению к людям с ограниченными возможностями преобладают нетерпимость, неприятие, в лучшем случае жалость как к существам второго сорта.
Семья нетипичного ребенка должна находиться в фокусе междисциплинарной деятель- ности институтов здравоохранения, образования, социальной защиты. Однако медицинские, образовательные и социальные услуги, предоставляемые детям, еще отнюдь недостаточны для того, чтобы помочь семье справиться с испытаниями каждой фазы адаптации к стрессу. Контакты семьи с широким окружением (соседями, прохожими, детьми во дворе, профессиональными работниками различных служб), встречи с семьями, имеющими подобные проблемы, а также социальные аттитюды к инвалидам в самом общем плане представляют мощный фактор, который исполняет как позитивную, так и негативную роль в развертывании стресса.
Любая из таких социально-психологических встреч может иметь стрессогенный либо терапевтический характер в зависимости от того, как строятся отношения и понимание участников в процессе их взаимодействия. Если повседневное общественное окружение отвергает нетипичных детей, то семье приходится растить их в социальном вакууме. Кроме того родители оказываются депривированными от своей социальной роли, самообес- цениваются. Немаловажно и то, что в современных условиях они зачастую не могут получить необходимые сведения, сориентироваться в изменяющемся законодательстве, выбрать подходящую ребенку образовательную или оздоровительную программу. Поэтому одна из главных задач общения специалистов и родителей - сделать информацию и услуги доступными для семьи, а саму коммуникацию профессионалов с родителями - нацеленной на достижение взаимопонимания.
Общественное благоприятствование, выполняя функцию буфера, медиатора, способно значительно смягчить тяжкую социальную участь, о которой мы ведем речь и которая требует активизации элементарной человеческой поддержки на трех уровнях: родственная, дружеская, соседская. Специальные исследования [см. 1] показывают, что матери, имеющие широкую социальную опору, более позитивны в поведении по отношению к детям- инвалидам, причем супружеская поддержка дает самый мощный положительный эффект. Толерантная, сострадательная восприимчивость инвалидности детей обществом сопря- жена с соблюдением соответствующих предпосылок: предоставлением им равных прав и особых условий для развития, обучением навыкам независимой, самостоятельной жизни, умению отстаивать свои права.
К сожалению, у нас в стране пока что недостаточно не только специальных медика- ментозных средств или оборудования, необходимых для нормальной жизни инвалидов, но и милосердного отношения к ним как к гражданам нетипичным, особенным. Такого отношения не хватает и образовательным программам, рассчитанным на усредненного ребенка, и политике градостроительства, где по-прежнему не принимается во внимание принцип доступности зданий общественного пользования для людей в инвалидном кресле. Процесс социокультурного рефрейминга, смены номинаций и аттитюдов нуждается в соединении с контекстуальным сдвигом внутри российского общества, который означал бы готовность массового сознания переосмыслить понимание деятельной личности, поставив во главу угла не диагностику, а общечеловеческие характеристики.
В системе гуманитарного научно-практического знания особое место занимает социаль- ная работа. Эта профессия, вошедшая в российский модерн с 1991 г., оказывает значительное влияние на раскрытие природы социальных проблем и формирование духовно-нравственных ценностей гражданского общества. Во всем мире она предстает специальностью, без которой невозможно функционирование крупных предприятий, школ, дошкольных, коррекционных и специальных учреждений, культурных и молодежных центров, служб помощи семье, матери и ребенку, домов престарелых, интернатов, больниц, приютов, полиции, тюрем, инспекций и судов по делам несовершеннолетних. Словом, сеть социальной и социально-психологической деятельности в том или ином обществе настолько разветвлена, насколько оно преуспело в уважении к правам человека и человеческому достоинству, насколько чувствительно к переживаниям людей, безот- носительно их происхождения, национальности и вероисповедания. Уровень и содержание социальной работы, естественно, зависят и от профессионализма, компетентности специалистов, занятых в этой сфере, от постоянного обогащения опытом и знаниями. Тут получают выражение самосознание нации, гуманность и цивилизованность государства, тип и масштаб культуры.
Потребность в пересмотре функций ряда институтов, скомпрометировавших себя чрезмерным бюрократизмом и игнорированием человеческих нужд и забот, ориентирует наше общество на новую массовую профессию, предоставляющую услуги тем, чьи моральные и физические ресурсы недостаточны, возможности ограничены, а способности самостоятельно преодолевать свои трудности неудовлетворительны. Но отсутствие кадров с фундаментальным базовым образованием по социальной работе, слабая профессио- нальная подготовка сильно тормозит выполнение федеральных решений на местном уровне. Некоторые представители системы социальной защиты до сих пор не могут взять в толк, для чего социальному работнику знания по психологии, социологии, педагогике, медицине и праву, не знают, что существуют теория, раскрывающая социальную работу изнутри, и целая классификация ее методов и технологий. Вот почему прекрасные начинания, обновление принципов, на которых строится социальная защита семьи и детства, порой приводят практиков в тупик отживших приемов и концепций.
Известно, например, что привычка смотреть на ребенка как источник проблем и объект диагностико-коррекционного действия сложилась в прежние времена, когда государство целиком брало на себя заботу о детях-инвалидах или трудных детях, сортируя _____их в соответствии с диагнозом и возрастом по учреждениям, принадлежащим различным министерствам. Тем не менее, в сегодняшних, вновь созданных учреждениях, призванных оказывать комплексную помощь детям и семье, иной раз можно столкнуться с методами эпохи варварства: родных братьев или сестер, которые временно находятся в приютах и центрах реабилитации вследствие неблагоприятной обстановки в семье, разлучают по разным возрастным группам; на полочках в ванной комнате вместо имен детей указываются номера. Понятно, что в таких случаях к детям воспроизводится отношение как к овеществленным объектам социального контроля.
Такой радикальный способ решения социально-психологических проблем, когда отдельные индивиды удаляются с горизонта социального большинства как не соответст- вующие некоей норме, подчас дополняют другими моделями, среди которых медицинская занимает далеко не последнее место. В 1993 г. Министерство здравоохранения и медицинской промышленности РФ выпустило методическое пособие под редакцией действительного члена РАМН Г.Н. Сердюковской, которое разослано в школы и детские дошкольные организации страны в качестве руководства для врачей, медсестер и педагогов, содержащее набор тестов и оценочных методик. В заключении пособия говорится о профилактике и коррекции отклонений в нервно-психическом здоровье детей и подростков аминокислотой глицин: ...Глицин также оказывает благоприятный эффект при синдроме госпитализации, депривации от родителей... Следует помнить, что микроокружение для больных (особенно семья) является главным как провоцирующим, так и лечебным фактором. В этом плане глицин может рассматриваться как типичный семейный препарат и его следует рекомендовать матери, ребенку, бабушке; больному, страдающему алкоголизмом, его жене и др. [9, с. 100-101]. Как видим, массовое применение глицина населением Российской Федерации, предлагается в качестве простейшего способа, предотвращающего проблемы насилия, жестокого обращения с детьми, семейных конфликтов и прочих серьезных болезней общества. Думается, что этот путь уводит от цивилизованности к тому самому варварству, о котором уже упоминалось. Ныне вполне очевидно, что факторы, дестабилизирующие семью и повышающие степень риска для нее, не могут быть сняты ни искусственно изолирующей обстановкой, ни медикаментозным лечением. В решающей мере они поддаются нейтрализации структурами социальной поддержки и социально-психологической помощи, частными и добровольными инициативами, направленными на оживление ресурсов семьи, ее непосредственного и более широкого окружения. Только такой подход вселяет надежду и оптимизм.