Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Все мы немного Робинзоны, или Кое-что о среде обитания

Когда в конце 60-х годов на экранах появился фильм И. Хейфица Дама с собачкой, я приняла его как вторую удачную экранизацию Чехова после знаменитой Свадьбы.
Среди убийственных и точных художественных деталей в фильме был и длинный черный забор с гвоздями, который изо дня в день видела из окон своего дома несчастная Анна Сергеевна.
...А из нашего окна площадь Красная видна! — А из нашего окошка — только улица немножко... А у нас на старой квартире, в коммуналке, в четырнадцатиметровой комнате, где мне довелось жить-сидеть в инвалидной коляске до двадцати лет, было окно с высоким подоконником, над которым голова моя чуть-чуть возвышалась. И из окна этого дома тоже виден был забор на противоположной стороне маленького переулка. Правда, в отличие от чеховского, то был забор добротный, каменный. Вот этим забором да в конце его дворянского вида двухэтажным особняком, где тогда находилось аргентинское посольство, и ограничивался мой вид из окна. За забором стояли великолепные вековые клены, освещаемые дневным и закатным солнцем. И я на всю жизнь полюбила и клены, и закатное небо, хотя все обозримое для меня пространство оставалось очень замкнутым, тем. более что единственное окно выходило на север, да и находилось оно в нише, так что солнца у нас в комнате вообще не бывало, потому и простужалась я часто.
Но вот началось великое переселение начала 60-х, и нам дали однокомнатную квартиру в новом районе. О чудо! Комната угловая, и в ней целых два окна, одно — на север, другое — на запад. И — солнце, начиная с полудня на балконе и до самого-самого заката в комнате! Боже мой, да солнечными закатами можно любоваться в любое время года и всю жизнь, они никогда не повторяются, всякий день другие. А вскоре на балконе был сооружен тот самый деревянный помост, и я могла теперь выезжать на волю, дышать свежим воздухом, немного загорать и — видеть людей, кусты, деревья...
Психологи утверждают, что для нормального существования человеку необходима постоянно меняющаяся среда обитания. А некий бывший узник одиночной тюремной камеры уточняет: разнообразие — это не дополнительная острота жизни, это сама ее суть. Еще я вычитала в одной статье о современной архитектуре любопытную вещь. Оказывается, человек, живущий в комнате, из окна которой не видно дали, перспективы, а видна, скажем, только стена соседнего дома (чеховский забор!), может заболеть нервным расстройством. Что же говорить о человеке уже больном, об инвалиде, который годами смотрит на мир из своего окошка, изо дня в день видит одно и то же, не имея возможности ничего переменить!
Помню, когда я впервые была в крымском санатории, моя знакомая, вынужденная лежать возле корпуса на кресле-кровати, обижалась, что я постоянно отъезжала от нее погулять. Спустя время, покрутившись по аллеям, я возвращалась и, оправдываясь, говорила:
— Пойми, я должна менять картинку, дома-то этого не будет!
И я крутила колеса, глядя по сторонам, под ноги, на траву, вверх на небо и на людей, проходящих мимо. Душа требовала постоянной смены впечатлений — тогда приходило умиротворение, и можно было спокойно посидеть на одном месте.
Отношение к смене обстановки разнится у больных и здоровых людей. Проезжая изредка на такси в потоке городского движения, я замечала, что сидящие в троллейбусах пассажиры либо читали, либо дремали. Редко кто смотрел в окно в отличие от меня, глазевшей по сторонам и впитывавшей в себя все, что пролетало мимо. Эти люди ежедневно по пути на работу и обратно видят все, что для меня — редкость, и потому оно для них — уже однообразие.
Отсутствие движения неизбежно сказывается на психическом равновесии, на настроении. Знаю по себе: когда годами видишь одно и то же, притом с одной только точки зрения, так порой хочется освежить взгляд, что, лежа в постели и глядя в потолок, на минуту представляешь все в опрокинутом виде: потолок — полом, мебель и вещи — висящими. Лишь бы переменить ракурс! Помню, как удивила свою приятельницу, описав такое в письме: если, сидя на балконе, сильно запрокинуть голову на спинку коляски, то можно представить себе, будто конек крыши, освещенный полуденным солнцем, — это нос корабля, а синее небо — это море. И еще, ежели прищурить глаза, то в щепотке пальцев можно зажать заходящее оранжевое солнце, сверкающее сквозь листву, и тогда - кажется, что держишь в руке драгоценный камешек, от которого во все концы расходятся разноцветные лучики. А порой в минуты отдыха я позволяю себе еще одну роскошь: мысленно переделываю пейзаж за окном — вон там вдали будет шоссе с мчащимися машинами, а вдоль дороги - дома с витринами магазинов и многочисленными окнами... Что делать, зовешь на помощь собственное воображение, чтобы спастись от однообразия видов, дать отдых уставшей душе.
Окружение инвалида — это и весь его дом, двор, если таковой имеется. Очень важно, как он ощущает присутствие в своей жизни этого двора и этого дома. И как дом и двор относятся к нему.
Сейчас понятие двор разрушено, люди в городах живут замкнуто, не всегда общаются даже с соседями по лестничной площадке. Но если здоровый человек воспринимает новую квартиру как несомненное благо, то для инвалида переезд из старого дома в новый — не просто веха в жизни, это порой социально-психологическая драма. На новом месте его никто раньше не знал и, по сути, не узнает, разве что один-два соседа. И в результате тяжелобольной человек оказывается наглухо запертым пусть и в благоустроенной, но клетке.
Один мой знакомый, тоже инвалид с детства, до сорока лет жил в старом многоквартирном доме, в коммуналке. Там его знал весь двор, к нему приходили поговорить, трешку до получки перехватить, да и просто за советом, зная его житейскую мудрость. Там его уважали и видели в нем не беспомощного инвалида, а личность, человека, сумевшего создать семью, многого добившегося, начиная с установки первого во всем доме телефона и кончая получением квартиры в новом доме. Но вот семья переехала в новый высотный дом, на седьмой этаж (на старой квартире был первый, с окном во двор). И что же? Изменился весь микроклимат: соседи восприняли его только и исключительно как инвалида, общение с людьми свелось к телефонному, с товарищами по несчастью, этот человек оказался полностью изолированным от окружающих. Меж тем, на старой квартире с помощью соседей он мог поехать в кино, в кафе, в министерство, он вел полноценный образ жизни. И теперь потерял практически все...
С другим произошло то же самое. Поэт, он переехал в престижный, писательский дом и тоже резко поменял свой социальный статус: если прежде к нему часто заходили соседи, помогали в мелочах (а в инвалидной жизни это так важно!), то в новом комфортабельном доме этого не стало, и опять-таки общение свелось к минимуму: семья, приезжающие родственники, знакомые, друзья.
Проезжая изредка в такси по московским улицам, я глядела на мелькающие дома и дворы и всякий раз прикидывала:
а вот здесь хотела бы я жить? И, как правило, сама себе отвечала: да нет, хоть и многолюдно, и дорога видна, и вечерами красиво от множества огней, а под крышей дома своего — лучше. Да, в моем доме нет лифта, да, я не могу гулять, даже редкие выезды в медицинские учреждения сопряжены с массой трудностей (кто оденет, кто снесет вниз и посадит в коляску?). Но зато у меня зеленый район, зато у меня не худший вариант жилья, в нем даже совмещенный санузел — плюс для больного человека. Но — самое главное — меня знает множество людей вокруг. И когда мне говорят иногда, что хорошо бы поменять квартиру на такую же, но в доме с лифтом, я качаю головой: э, нет, нельзя мне никуда отсюда уезжать, я живу тут много лет, меня все знают, я тут одна такая. Случись что, я могу позвонить не только своим соседям, но и в соседний дом, и ко мне придут люди, которых я только видела из окна: они знали маму, они знают, кто я и что я. Известный во всем мире архитектор Оскар Нимейер на вопрос о том, какой дом он считает самым лучшим, ответил: Тот, где рядом живут хорошие соседи... Для человека, годы напролет проводящего в стенах квартиры, важно и то, что его окружает в этих самых стенах, Я говорю уже об интерьере. Редко мне за мою инвалидную жизнь доводилось бывать в других квартирах, но доводилось. Я видела там иногда модные, дорогие, красивые вещи. Однако, честно говоря, из подобных квартир возвращалась в свою, немодную, с ощущением холода и неуюта. Все эти полированные стенки, функционально-выгодные и вместительные, оставляли у меня чувство однообразия. Глядя на них, на настенные и напольные ковры, нельзя было понять, кто, какие люди здесь живут, чем они увлекаются, что для них дорого, — все тут было стандартно-безлико. Разве что различались книжные шкафы, да и те порою говорили больше о моде и материальных возможностях хозяев, чем об их подлинных пристрастиях.
Моя квартира — это моя планета.
Каким должно быть жилище инвалида — об этом у нас не думают, не пишут. А если и пишут, то без учета реалий нашей жизни, планировок квартир и материальных возможностей людей.
В последние годы вышло несколько переводных изданий, среди которых — маленькая книжечка англичанки М. Айшервуд Полноценная жизнь инвалида. Уже, в предисловии выражалось опасение, что она вызовет у читателя скептическое отношение. Увы, опасения не напрасные. Несмотря на ряд интересных и полезных советов, касающихся быта инвалидов и поведения в семье, в целом эта брошюра вызывает отнюдь не те эмоции, на которые рассчитывал автор. Все реалии английской жизни, описанные в книжке, начиная от существования множества социальных служб и кончая техническими средствами передвижения, предназначенными для посещения инвалидами клубов, закусочных и библиотек (!), у нас вызывают не только, грустную улыбку, но и смех. Вероятно, доведись М. Айшервуд увидеть, какую веселую реакцию вызывают некоторые ее советы, она просто не поняла бы, что смешного содержится в таких, например, фразах:
Дом вами выбран. Он должен быть приспособлен к передвижению в нем на инвалидной коляске, удобен в использовании, экономичен, расположен так, чтобы можно было добраться до аптеки, врача, соседей, магазинов, до друзей и родственников;
Кухни на колесах и дневные клубы, в которых можно позавтракать, обеспечивают едой по себестоимости; Если вы инвалид и работаете на кухне, то лучше всего пользоваться инвалидной коляской с электромоторчиком, так как коляску без электромоторчика необходимо двигать обеими руками, и всегда есть опасность уронить вынимаемую из духовки подгорающую индюшку и расплескать молоко. Да, книга советов и рекомендаций рассчитана на их жизнь, на людей, живущих в иных, не реальных для нас 'условиях, она лишь дает представление о том, какова должна быть в идеале среда обитания для людей, прикованных болезнью к инвалидной коляске.
Я не страдаю клаустрофобией — боязнью замкнутого пространства, но во мне всегда присутствовало стремление расширить видимый простор, я не люблю закрытых дверей в кухню и в коридор, задернутых штор. Это желание раздвинуть рамки оконных картин, я думаю, естественно для человека, чей мир сужен до размера комнаты. Отсюда же и моя мечта — повесить на все стены пейзажи любимых художников: их картины тоже были бы окнами в широкий мир. Помню, я вела настоящую борьбу с мамой за то, чтобы как-то разрушить унылое однообразие стен, повесив на них подсвечник, книжную полку, цветные репродукции, собственные картины-копии.
— Все стены гвоздями исковыряла! — говорила мама, у которой были свои представления об интерьере.
Господи, если бы она видела, сколько поместилось на стенах комнаты теперь! И термометр, и барометр, и полусамодельная лампа-фонарь у изголовья, и транзисторный приемничек прямо на ковре, и переговорное устройство там же, и металлическая конструкция для пересаживания на коляску... И все это нужно, и я еще повесила бы картины, если бы было место, потому что это все — мой мир.
Будь я здорова, я бы сделала свою квартиру, точнее, комнату, разнотонной: в одном углу были бы теплые тона обоев и предметов, в другом — холодные, которые по закону цветовых контрастов зрительно увеличивают пространство. А еще я устроила бы так, чтобы каждый предмет обстановки, каждая вещь в доме были нужного для меня размера, высоты и конструкции, везде — в комнате, на кухне, в ванной.
Увы, за неимением такой силы возможности, как говаривала моя мама, приходилось нажимать на детали, разнообразя и украшая свой быт: картины на стенах, безделушки на шкафу и на серванте. Что-то со временем раздарила, а что-то осталось — самое необходимое и памятное. Глядя на каждую такую вещь, я могу вспомнить: вот эту я сама купила в Прибалтике, а эту — в Крыму, это мне подарила подруга, а вот это сделано другом. Вещи напоминают мне о времени, о людях, о событиях моей жизни.
Моя планета должна быть чиста и опрятна. Неубранная постель, немытая посуда, неметенные полы, да и вообще беспорядок в квартире угнетающе действуют на психику, усиливают чувство одиночества.
Помню, как давняя знакомая, которой сейчас, увы, уже нет в живых, говорила мне, что утром первым делом спешит закрыть-застелить постель. Зная, с каким трудом она себя обслуживает, — у нее был полиартрит, — я удивилась: зачем? Она ответила, что слишком много времени провела в больницах, и вид белых простыней вызывает у нее неприятные ассоциации.
По той же причине — не желая ни выглядеть, ни чувствовать себя больными, — инвалиды стараются по возможности следить и за внешним своим видом. Об этом нужно сказать особо. Конечно, приятно смотреть на хорошо одетых, опрятных людей в инвалидных колясках зарубежного образца, присутствующих на концерте или на спортивных соревнованиях, — их теперь нередко можно видеть по телевизору. Но так было не всегда. Выехав впервые в прибалтийский санаторий, наглядевшись на красоту тамошней природы и надышавшись чудесным морским воздухом, я невольно стала присматриваться к тому, на чем ездят и во -что одеты инвалиды. И, надо сказать, то снисходительно-пренебрежительное отношение к нашему брату со стороны прохожих и курортников в немалой степени этим внешним видом объяснялось. На громоздких, ржавых колясках с грубыми деревянными подножками-корытами ездили полусогнутые люди, с низкой посадкой, да еще и в рабочих рукавицах — как с плаката вира-майна!, — увы, зрелище это было весьма грустное, об эстетике тут и говорить не приходилось. Со временем картина менялась, внешний вид инвалидов на миру стал гораздо пригляднее.
Но и здесь, как во всем, нужны мера, вкус и знание себя, своего характера, своих физических особенностей. Я, например, брала с собой в санаторий немудрящий набор украшений — перстни, колечки. Но всякий раз повторялось одно и то же:
надев раз-другой кольцо на руку, к вечеру я его снимала — слишком рабочими были мои руки, которыми приходилось крутить сначала колеса тяжких на ходу санаторских колясок, а позже — югославской рычажки. На таких руках неуместными казались красивые колечки.
Помню, как перед серым зданием санатория на одном и том же месте ежевечерне сидела в коляске красивая яркой южной красотой женщина в шикарном брючном костюме, и вся с ног до головы увешанная золотыми украшениями: бусами, серьгами, браслетами, кольцами. И помню ироничные взгляды мужчин, проезжавших мимо. Здесь был явный перебор, и потому эффект от этой витринной внешности был не тем, на который рассчитывала бедная женщина.
Когда инвалидные проблемы начали обсуждаться, когда сотрудники различных ведомств стали выезжать за рубеж, появились и у нас всевозможные проекты жилых домов, рассчитанные на семьи с инвалидами. Естественно, делались они с оглядкой на Запад, где в крупных городах первые этажи домов занимают всевозможные службы быта и где в маленьких квартирках живут престарелые одинокие люди. ^
Не знаю, построен ли в Москве хоть один такой экспериментальный дом, но среди нас проводились телефонные социологические опросы: хотим ли мы проживать в таком доме и если нет, то почему. Мнения разделились — от безусловно положительных до резко отрицательных. И неудивительно: инвалиды, живущие в семьях, молодые инвалиды выиграли бы, живя в таком доме, специально приспособленном для них и их родных, а вот как быть одиноким или живущим с престарелыми родителями? Попав в такую своеобразную резервацию, одинокий человек, предоставленный самому себе, вряд ли сможет рассчитывать на помощь соседей — ведь у каждой семьи свои заботы, проблемы и — свой инвалид. Да и ощущение одиночества у живущего в таком доме, вероятно, будет более острым.
Город-курорт Саки, где находится санаторий для больных с нарушениями опорно-двигательного аппарата, иногда называют городом спинальников. На первый взгляд, похоже: на улочках города, на базаре и в магазинах, в парке — повсюду колясочники. К ним давно привыкли. Но Саки — отнюдь не райский уголок для тяжелобольного человека.
Я видела убогие домишки, в которых инвалиды снимали комнаты без всяких удобств, без горячей воды — это в нашем-то положении! — жалкие дворики, полиэтиленовые пленки-крыши. Нет, этот спинальный Гарлем, этот вариант житья-бытья — тоже не из лучших, он не от хорошей жизни. Не мне, живущей в столице, судить обо всем, но я никому бы не пожелала подобной среды обитания.
Между прочим, по исследованиям зарубежных психологов, жизнь среди себе подобных усиливает депрессию и в целом отрицательно влияет на больного человека. Помню, как ощутила это сама во время пребывания в Крыму, когда мы, несколько человек, отправились на машине в Ялту. Дело было осенью, но там, на юге полуострова, было еще лето. Когда мы возвращались к себе на север, в Саки, местность менялась, становилась равнинной, скучной. Похолодало, начал накрапывать мелкий дождь, и настроение, недавно бывшее таким солнечным, тоже изменилось. У самого санатория я увидела знакомые кучки наших колясочников — и мне вдруг стало вовсе тоскливо...
Возвратившись потом в Москву, я поделилась своим впечатлением с приятельницей, употребив при этом словосочетание скопище инвалидов. Ее покоробили эти слова, но я почему-то на них настаивала, и позднее поняла почему. Из окошка автомобиля я взглянула на нас на всех как бы со стороны, глазами здорового человека, но, будучи сама инвалидом, приняла скопление именно как резервацию, и потому впечатление мое от увиденного было таким тоскливым, угнетающим.
Нет, не резервации нужны, нужна интеграция! Не устану повторять: новые жилища должны бы строиться со съездами у входов в дом, с пандусами на лестничных площадках. Замена лестничных маршей на пандусы в обычных жилых домах и общественных зданиях нужна не только инвалидам, по ним могут спускаться и детские коляски, да и другим маломобильным людям они удобны — пенсионерам, немощным. Архитектура городов должна стать максимально безбарьерной, только в этом случае прогулка станет для больного человека праздником, а не мукой, квартира же — квартирой, а не клеткой.
Интеграция инвалидов в общество по сути начинается с его дома. Пусть здоровые люди привыкают к тому, что с ними рядом, на одной лестничной площадке или в одном подъезде, живет человек, нуждающийся в помощи. Здоровым людям психологически важно и полезно иметь рядом больного и беспомощного хотя бы для того, чтобы более правильно и объективно относиться к собственной жизни. Им придется учиться милосердию — и для того, чтобы душу очистить, и для того, чтобы старость свою не представлять непременно благостной и благополучной. Что же касается самих инвалидов, то в любом случае у них должен быть выбор, где им жить и с кем.
Ну, а вопрос: как жить в предлагаемых судьбой обстоятельствах, — легче задать, чем на него ответить. Мне кажется, больные люди долго еще будут сами создавать себе среду обитания, исходя из нелегкого, но неизбежного в наших условиях принципа сделай сам. Ведь в известном смысле инвалид оказывается в доме своем, как на необитаемом острове...
Ну как тут не вспомнить замечательного героя романа Д. Дефо Робинзон Крузо, доказавшего, на что способен умелый и находчивый человек, оказавшись в экстремальной ситуации. Да, это был здоровый мужчина, но ведь он жил на острове совсем один! И ведь он не только сам построил себе жилье, но и обустроил свое житье — своими руками создал, как говорится, всю необходимую систему жизнеобеспечения. Пример, достойный подражания.
Ведь все мы немножко Робинзоны...

Назад Оглавление Далее