Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Обрыв

Я не люблю смотреть по телевизору кадры кинохроники о достижениях нашей медицины. И вовсе не потому, что плохо отношусь к медикам. Напротив, всякий талантливый и добросовестный врач вызывает у меня большое уважение. Не люблю же смотреть потому, что моя личная встреча с этой самой медициной, точнее, с нейрохирургией, была роковой: в 1954 году мне сделали неудачную операцию на позвоночнике. И вот уже почти сорок лет, собственно, всю свою жизнь, я вижу мир через окна квартиры да еще через прямоугольное окошко телевизора. Я не чувствую две трети своего тела, передвигаюсь, сидя в инвалидной коляске. Все эти долгие годы я живу в четырех стенах, крайне редко выбираюсь на волю, в основном на такси.
Вот почему, слыша слова Институт нейрохирургии имени Бурденко, чувствую, как нехороший холодок бежит за ворот, и стараюсь переключить внимание на что-нибудь другое.
Слишком смелой и революционной была в 50-е годы отечественная нейрохирургия, и слишком немудрящей — диагностика заболеваний спинного мозга: четыре пункции, внешние осмотры-опросы, сопоставление данных. В результате — диагноз: опухоль спинного мозга в верхнем грудном отделе позвоночника. И — операция, решившая мою участь. Вероятно, мне не повезло с врачом: он был неталантлив да еще писал в ту пору диссертацию, а было это в детском отделении научно-исследовательского института. Да родные мои плохо представляли себе, что это такое — операция на спинном мозге — и чем она может закончиться. Да было мне в то время всего тринадцать лет. Диагноз оказался ошибочным, опухоли никакой не было, произошла, как мне объяснили, декомпрессия позвоночника, и наступил паралич нижних конечностей — нижняя вялая параплегия.
Меня всегда удивляло, как точно некоторые люди помнят даты, в том числе даты своего заболевания: называют и месяц, и число, когда произошло несчастье, день операции, день выписки и т. п. Я не помню того рокового числа, когда жизнь моя переломилась, когда порвалась связь времен и кончилась моя здоровая жизнь. Помню только день накануне операции, холодный день в конце апреля: за окном больничной палаты-бокса идет мокрый снег, дует сильный ветер, а внизу из ворот клиники выходит мама. Что-то заставило меня открыть окно и окликнуть ее, она погрозила мне пальцем, показывая: закрой окно, простудишься! Тогда я еще стояла на своих ногах, не зная, не ведая, что это в последний раз...
Очнувшись на другой день в послеоперационной палате, я не ощутила ни ног своих, ни большей половины тела. И была нескончаемая боль в спине, и сильная жажда, были поильники с кислым виноградным соком (с тех пор не люблю этого сока, хотя знаю, что в больничном тепле он просто быстро скисал). В палате же общей, куда меня перевели спустя время, на всю жизнь насмотрелась я на несчастных детей разного возраста, у которых все было по-разному, многое непривычно и — страшно. Однако до детского сознания многое еще не доходило, осталось до поры до времени где-то в подсознании: девочка, которую кормили из ложечки и которая ничего вокруг не видела и не понимала, бинты, перевязки, судна, костыли...
Нейрохирург, делавший эту проклятую операцию, настаивал на повторной, в самом верхнем отделе позвоночника. Да только мать моя, женщина малограмотная и ровным счетом ничего не смыслившая в нейрохирургии, на это не согласилась:
— Я дочь вам на ногах привела, а увожу на такси. Выше разрежете — у нее и руки отнимутся, что я тогда с ней делать буду?
Так и не стала я подопытным кроликом для врачей, хотя уговаривали нас долго, даже на дом приезжали, убеждали, что операция необходима. А спустя много-много лет мне удалось по случаю ознакомиться с историей болезни и описанием проведенной операции: весь спинной мозг на уровне вскрытых позвонков был изгрызен каким-то воспалительным процессом, он и по сию пору продолжается, ползет вверх, пожирая клетки спинного мозга. Вот почему от слов подопытный кролик я не могу отказаться: врачу моему, столкнувшемуся, по его словам, с первым случаем в СССР (хотя сейчас, вероятно, заболевание это известно), прекрасно понимавшему, что помочь мне он уже не в силах, было интересно узнать, что же это за бацилла такая, ему важно было увидеть воспалительный процесс вживе, там, где еще шла битва со здоровыми клетками мозга. К тому же годы для медиков были суровые, ошибка могла обернуться чем угодно, даже судебным процессом. Да и признать ошибку не всякий врач способен. Мой хирург предпочел защищать честь мундира, неверный диагноз так и остался со мной и повторялся во всех медицинских справках — Опухоль спинного мозга.
Вот почему не хочется мне и не люблю я смотреть, какие чудеса совершает нейрохирургия. Та самая, что оставила в памяти неистребимые воспоминания о дикой, нечеловеческой боли: операция велась под местным наркозом, длилась четыре часа, и операционная сестра показывала мне потом синяки от ногтей, которыми я впивалась в ее руку, когда она отвлекала меня чтением какой-то сказки... Для меня сказка кончилась в тот роковой день. Ах, если бы знать, что этой злосчастной операции не стоило делать вообще! Если бы этого не случилось, я окончила бы школу, несколько лет проходила бы на костылях, а села бы окончательно годам к сорока. Если бы знать, если бы знать... Но что можно знать в тринадцать лет — роковой, между прочим, возраст, многие мои знакомые заболели именно в этом переходном возрасте, в эти годы.
Конечно же, мне не повезло, были в том институте и такие больные, которым спасли жизнь. Моя подруга, тоже инвалид с детства, оперировалась там четырежды и сохранила самые теплые воспоминания о медперсонале клиники. А врач, спасавший ее, вел свою больную годами, консультировал, - помогал чем мог. Надо сказать, что медперсонал в те годы, особенно в детском отделении, действительно был прекрасный. Добрая пожилая воспитательница приносила в палату книги, читала нам вслух, а ко мне и после выписки приезжала домой, привозила картонный кукольный театр. Правда, у нее была и другая миссия — уговорить меня на вторую операцию, но это уже иной вопрос, все равно доброта была во всем, что касалось больных детей, лежавших в стационаре.
Нас, лежачих, возили в кинозал, и там я увидела первые цветные кинофильмы — Анна на шее, Аршин-мал-алан и другие. Возили меня на каталке и в сад. Навсегда запомнился мне первый выезд на воздух, из полумрака коридоров и лифтов — на солнце, в маленький дворик-сад, где буйствовала в ту пору зелень и цвели яблони. Навсегда вошло впечаталось в память первое ощущение другого мира:
бьющий в глаза ослепительный солнечный свет, белая кипень яблонь, легкий майский ветерок, я лежу на каталке, а все кругом такое близкое и — уже странно чужое. Смысл собственного моего отчуждения от всего этого цветущего, ликующего мира был пока неясен, осталось во мне только это странное, двойственное ощущение: отныне я живу в каком-то ином измерении — и здесь и не здесь, я — не то, что другие, здоровые люди... Это чувство впоследствии определилось, утвердилось и никогда уже не покидало меня, забывалось лишь на время, когда голова была занята чем-то увлекательным. Сидела ли я среди зеленых деревьев парка, глядя на траву и все живое в ней; ехала ли в такси, глядя на мелькающие витрины магазинов, троллейбусные остановки, прохожих; крутила ли колеса инвалидной коляски на южном базаре или смотрела из окна машины на загорающих у моря курортников — всюду и всегда жило во мне ощущение, что я — не в мире сем, что меня, по сути, нет во всем этом многоцветий и многолюдий. И хотя ты вроде бы тоже живешь в этом мире, все-таки ты в нем как бы лишь присутствуешь, ты все-таки инопланетянин. Совсем недавно жила-была твоя родная планета, но вот разразилась какая-то непонятная катастрофа — и тебя вышвырнуло с этой земли, и ноги твои все меньше помнят ее твердь, мягкость зеленой травы и ласковость речной воды...
Полное и окончательное осознание всего случившегося пришло не сразу, постепенно. Так происходит у взрослых людей, заболевших внезапно, ставших инвалидами в одночасье, так происходит и у детей. Помню, как в крымском санатории мы с приятельницей сидели напротив главной аллеи и наблюдали, как по асфальтовой дорожке на маленьких инвалидных колясках мчались во весь дух мальчик и девочка лет по двенадцати. Раскрасневшиеся от азарта, веселые, смеющиеся, они изо всех сил крутили обода колес — соревновались, кто быстрее домчит до конца аллеи.
— Надо же, — печально сказала моя спутница, — они ведь даже еще не понимают, что это на всю жизнь...
Да, неизбежное осознание своей обреченности пришло ко мне не сразу. Поначалу во всем случившемся чудилось даже что-то романтическое: вот теперь, сраженная недугом, я буду бороться, одолею, смогу... Что там говорить — детство! Прозрение явилось лет в семнадцать. Как там у поэта: У меня растут года, будет и семнадцать. Где работать мне тогда, чем заниматься? Помню, был вечер, мама и сестра были дома, и я спросила:
— Что же мне теперь делать?
И заплакала. Теперь, спустя много лет, я понимаю, как трудно им было: откуда им было знать, что надо сделать, чтобы жизнь моя была чем-то заполнена. Это сейчас я знаю, что можно было учиться заочно, найти какую-то надомную работу, иметь друзей-инвалидов. А тогда... Ну да что теперь вспоминать, сколько горечи и отчаяния было тогда в душе, — каждый, кто заболел в детстве или в юности, пережил подобное состояние.
Итак, кончилось, оборвалось все. Кончились школа, двор, нехитрые городские развлечения. Летом — качели и гигантские шаги в одном из соседних дворов, тайные и сладостные набеги на цветущие клумбы в чужих палисадниках, золотые шары у деревянных домишек через дорогу, лапта и казаки-разбойники. И еще — ближайшее кладбище, куда мы, девчонки, бегали рвать вкусные ягоды боярышника и собирать светлячков в спичечные коробки; там всегда было тихо и сумрачно, но ничуть не страшно. Зимой — редкие катания на коньках-снегурках, на санках, шумные массовые съезды на асфальт с огромных, в человеческий рост, сугробов вокруг дома под визг подружек и сердитые окрики дворника. Обязательная живая елка под Новый год — и дома, и в Доме пионеров. Он находился в старом монастырском здании, в нем были необычные комнаты и особая, отличная от домашней, атмосфера. Наш скудный на развлечения дворовый быт скрашивался посещениями Дома пионеров. Наряду со школой он остался в памяти ярким пятном на фоне небогатого событиями и короткого, оборванного на излете детства.
Остались за окном и бегущие вдоль тротуара ручьи, в которых мальчишки пускали неизменные кораблики с мачтами из спичек и бумажными парусами, и камушки в ручьях, казавшиеся драгоценными, пока не вынешь их из воды и не оботрешь. И утренние зимние сумерки, ледок, хрустящий под ногами, когда дворами идешь в школу с портфелем и завтраком, завернутым в бумагу, — кусочком хлеба и пахучим антоновским яблоком, из которого с помощью перышка для пишущей ручки делался ежик и которое съедалось уже на подходе к зданию школы.
Что еще осталось там, в той жизни? Еще — пыльное городское лето, все летние месяцы в городе, во дворах. Единственный за все детские годы выезд на дачу — две недели в подмосковном Томилино. У дома — кадушка с водой, георгины и турецкие гвоздики, узкая тропинка ведет к калитке. А за ней, прямо напротив, — железнодорожный откос, и в траве на откосе заманчиво-сладко алеют земляничинки. И в близком сосновом бору тихо потрескивают хвойные веточки под ногами, тогда еще живыми, мягко стелются сосновые иголки...
Я сказала — школа кончилась, но это не совсем верно. Заболев, я осталась на второй год, и домашние задания приносили мне дворовые девчонки. Но вскоре ко мне стали приходить на дом две учительницы — русского языка и математики. Хорошие это были люди, платила им за работу школа по тем временам какие-то гроши. Но нам платить было и не по карману: отец не вернулся с войны, мать работала на тяжелой физической работе в типографии, получала мало, сестра училась в институте, и жили мы, что называется, от получки до получки.
Три года я проучилась на дому, потом все учителя пришли ко мне домой и приняли выпускные за семилетку.
Но школьные часы занимали только часть дня. А как жить в остальное время?
Огромный, каким он видится в детстве, мир сузился до размеров небольшой комнаты в коммунальной квартире, комнаты, из которой даже в коридор я не выезжала: порог высокий, а шарикоподшипниковые колесики моей коляски — маленькие.
Скучен день до вечера, коли делать нечего. А что делать? Сидеть да книги читать. Ох, как много книг, не собственных — у нас в доме книг долго не было,
— а чужих, перечитала я в те годы! Просила всех, кто приходил, взрослых и моих ровесниц, принести у кого что есть. И чем толще была книга, тем лучше. А порой читались сразу две-три: одна познавательная, другая — учебная, третья — художественная, самая сладкая. И дворовые подружки, нагулявшиеся, набегавшиеся, приходили ко мне и становились моими слушательницами. Я пересказывала им содержание романов А. Дюма. Одна из них до сих пор помнит Графа Монте-Кристо только в моем пересказе, сама так и не прочитала ни разу,.
Выбор книг — если тут можно говорить о выборе — определялся не только возрастом, но и вынужденной оторванностью, отгороженностью от реальной жизни: романтические повести и романы о далеких экзотических странах и необыкновенной, со множеством переживаний любви. Консу-эло Жорж Санд казалась мне — подумать только! — лучшей книгой на свете; конечно же, Майн Рид, Фенимор Купер, Жюль
Берн, Гюго. Наиболее любимые — романы из английской жизни прошлого века. Жизнь в туманном Лондоне, в богатых особняках была так романтична, а чувства влюбленных, описанные в книге, так красивы! Переживая за судьбы вымышленных, выдуманных героев, свои страдания воспринимала я уже менее остро, они как бы линяли. Чтение, конечно же, играло. роль духовного наркотика: стиралась грань между реальностью и вымыслом, грань, которая в пору юности и вообще-то бывает зыбкой.
Дальше в жизнь мою вошло Радио — великий невидимка, гениальное изобретение человечества, особенно для домоседов поневоле. Какой прекрасный мир открывали постановки Розы Иоффе, сколько замечательной литературы постигла я именно благодаря радиоспектаклям для детей, одинаково интересным и детям, и взрослым! Одной из любимых передач была Театр у микрофона, благодаря которой я узнала классику, лучших наших актеров. А эстрадный юмор, выступления Аркадия Райкина, Рины Зеленой, которые никогда не приедались и не надоедали! А классическая музыка, которая утешала, ободряла, аккомпанировала внутреннему состоянию, будь то печаль, раздумье или радость! С музыкальной классикой я познакомилась благодаря тому, что сестра моя уже с восьмого класса болела Большим театром. А' поскольку комната была одна, то и радио я слушала вместе с сестрой. По радио транслировались и концерты, и оперы, и все туры Первого Московского международного конкурса имени Чайковского.
Ну, а потом пришло Телевидение — еще один подарок XX века людям, не имеющим возможности покидать стены квартиры. Маленькое, величиной с открытку, окошко КВН а открыло целый мир. Сколько часов провела я перед этим волшебным ящиком, колдуя с проволокой-антенной, чтобы поймать новую вторую (!) программу, по которой для заманивания телезрителей катали в конце 50-х годов фильмы Московского кинофестиваля! И какое горе наступало для меня, когда в чудесном деревянном ящике что-то ломалось, перегорало: лежа в постели, я с завистью прислушивалась к телеголосам за стеной, у соседей. Помню, у нас он сломался, когда в Москву приезжал и давал концерты такой элегантный и непривычно раскованный, пластичный Ив Монтан, — как обидно было!
Все ушло, отодвинулось, закрылось для меня. Теперь мое одинокое многочасье целиком уходило на книги, радио, телевизор.
Боже мой, как тосклива была бы жизнь, если бы не было в мире музыки, искусства, а главное — книг! Сейчас для подростков телевидение, видео вытеснили книжные шкафы и библиотеки, да и обнищали последние, хорошую книгу чаще берешь у знакомых, друзей — в нынешних домах книг много. В нашем далеком детстве библиотека Дома пионеров казалась сказачно богатой, да и само ее посещение, стояние в живой очереди на узкой витой лестничкестаринного особняка были целым ритуалом ожидания: какую книжку удастся заполучить, хорошо бы ту, что в руках впереди стоящей девочки, — книжка такая старая, с картинками! И чем старее, затрепаннее она была, тем интереснее казалась, новые, чистые книжки доверия не вызывали — их еще никто не читал...
Стоит ли говорить о том, чем стала книга для меня, когда я заболела! Хемингуэй сказал, что книги скрашивают одиночество и помогают нести бремя наших невзгод. Как будто о нас сказал, о людях, болезнью замкнутых в стенах дома.
Позднее из книжного мира, имя коему Океан, пришли Джен Эйр, Овод, Жан-Кристофф и Очарованная душа. Чтение мое, конечно же, было бессистемным, хаотичным, и макулатуры книжной я перечитала в те годы тьму-тьмущую: и про злосчастного майора Пронина, и книжки из серии Библиотека военных приключений, и многое другое такого же качества...
Теперь, с высоты возраста, вспоминая юные годы, я думаю, что мое тогдашнее самообразование не было просто гимнастикой ума, чтение научно-познавательных книг было подсознательной самореабилитацией: мои ровесницы учатся, а я что — хуже других, что ли? И я тоже буду учиться, пусть не все предметы, но уж русский-то да литературу пройду! Отсюда и приноравливание часов чтения под утренние, учебные часы, дабы не отставать от других девчонок, сидящих за партами, в последних классах, когда учителя уже не ходили ко мне. И я училась, мечтая порой о том, чтобы был у меня такой телевизор, который включал бы мой класс, и чтобы я могла незримо присутствовать на всех уроках.
Кстати, недавно моему знакомому инвалиду, сотруднику Института мировой литературы, друзья-умельцы сделали особое устройство, позволявшее ему слушать заседания ученого совета. В мое время об этом можно было говорить только, что называется, в порядке бреда.
Нынче ребята школу не любят, многие воспринимают ее как обязаловку, мечтая поскорее отделаться от нее, и, надо сказать, имеют для этого основания. Да, собственно, так было всегда. У меня же чувство оторванности от детства, отторжения от сверстников ощущалось особенно остро именно потому, что исчезло из моей жизни шумное многолюдье класса и длинных школьных коридоров, — там был основной мир тогда, там было общение.
Кончался учебный год — и становилось еще тоскливее: мои подружки разъезжались кто в деревню, кто в пионерлагерь. Помню, в одно такое лето, чтобы как-то заполнить время, я решилась на подвиг — выучила наизусть всего Евгения Онегина, каждый день главу за главой. Вообще-то для юности Бог создал Лермонтова, с его трагическим мироощущением, горькой иронией, обреченностью на непонимание. Но мне и тогда уже был ближе Пушкин, его добрая и — вопреки всему — светлая лирика, безусловное приятие мира, в котором есть все — и божество, и вдохновенье, и жизнь, и слезы, и любовь...
Считается, что своим детством человек питается всю жизнь. Я бы добавила, что детством определяется многое в характере человека, как бы устанавливаются основные параметры его души. Что же сказать о детстве инвалида, скудном на общение с одногодками-друзьями, о таком бедном на внешние впечатления? В длинные летние вечера, отработав вторую смену, мама иногда выносила меня на руках посидеть на лавочке у подъезда — благо, этаж был первым! — и подружки, из тех, кто не уезжал в пионерлагерь, честно высиживали со мной до полуночи, до гимна. Но радости эти гуляния приносили мало, ощущение, что живу я отныне вне реального, ставшего далеким мира, только усиливалось, и спустя год я уже не покидала квартиры.
Есть такое понятие — пустыня отрочества. Это период, когда душа человека уже отошла от детского, идеалистического восприятия жизни, но еще не обрела истинного понимания мира. Первые мои переломные годы были книжные, замкнутые на переживаниях более опосредованных, нереальных: книги, радио, телевидение — и снова книги. Однако дальнейшая жизнь показала, что ничего даром не проходит. Говорят, даже Сизиф, бесконечно втаскивавший свой камень на гору, развивал мускулы. Так и в детстве, отрочестве, какими бы они ни были, чем бы ни заполнялись, тихо и незаметно идет подспудная работа души, работа, результаты которой непременно скажутся позже.
Тогда, в юности, поняв безысходность своей ситуации и осознав отсутствие какого-нибудь будущего, я думала так: проживу лет до двадцати пяти — и все! Но вот уже осень встает предо мной календарной датой, а я живу, как живут многие инвалиды с детства, инвалиды-опорники, то есть люди с поражениями опорно-двигательного аппарата. Живут своей особой и очень непростой жизнью, о которой я в меру скромных моих возможностей и пытаюсь рассказать.

Назад Оглавление Далее

Популярные материалы Популярные материалы