Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Моя жизнь (автобиографический очерк) Предисловие

Я хочу, чтобы эту книгу опубликовали не ради меня, а ради других, чтобы про инвалидов знали намного больше. Чтобы узнали про нас, инвалидов, те, кто вообще не знает, что такое инвалид, и те, кто знает превратно, на примитивном уровне: мол, инвалид - это человек, которому нужны только ложка и кровать.

Моя жизнь

Хочу, чтобы люди знали, что у нас, инвалидов с рождения, тоже есть детство, СВОЕ детство, особенное, а тот, у кого остались хорошие воспоминания о детстве, тот уже богат. Хочу, чтобы мои читатели поняли, что значит быть инвалидоми что это не так страшно. Куда страшней, когда тебя не понимают...

Ползком в космос

Я, Алексей Анатольевич Карлов, инвалид с тяжелой формой ДЦП, поведаю вам мою историю - может, эти сведения окажутся полезными и для других больных ДЦП, а главное, для их родителей.
Родился я в городе Подольске в 1983 году, 12 апреля, в два часа ночи или около двух. Роды у мой мамы были очень тяжелые, она просила сделать ей кесарево сечение, но врачи отказались, и в результате я родился «мертвым», не дышащим, не прослушивалось сердцебиение, затем меня успешно «оживили», я задышал, но про все это маме, находящейся без сознания, не сообщили, а позднее заверили ее, что роды прошли без отклонений и ребенок вполне нормальный.
Однако через несколько дней стало понятно, что не такой уж я нормальный, и меня положили в больницу на месяц, а мою мать отправили домой, продолжая успокаивать, что все в порядке, ну были кой-какие проблемы при родах, ребенок задышал не сразу, такое часто бывает после тяжелых родов, ничего страшного.
Самое удивительное, что в том роддоме работал главврачом друг моего отца, и он тоже не сказал моим родителям, что у меня детский церебральный паралич, сокращенно ДЦП, хотя диагноз был уже поставлен. Почему он так сделал, этот друг-главврач? Чтобы не портить праздник, который выходил таким чудесным: ведь 12 апреля - это не только День космонавтики, но и День рождения моего отца.

Мой прадед Иван Алексеевич Теняев

Мой прадед Иван Алексеевич Теняев (дед моего отца), Елизавета - самая старшая из их детей, перед ней молодая девушка - Антонина Ивановна, мать моего отца и моя бабушка, справа - прабабушка Ефимия Андреевна

В общем, родился я как бы в подарок моего отцу на его день рождения - хороший подарочек получился... И Дню космонавтики «соответствует» - запустили в жизнь такое вот существо, которому передвигаться в пространстве и пробиваться через слои человеческой атмосферы сложнее, чем космическому кораблю.
Про диагноз ДЦП мои родители узнали лишь через восемь месяцев в районной детской поликлинике. Мой разгневанный отец хотел подать на роддом в суд, но в те коммунистические времена такого
рода судебные процессы не поощрялись, с отцом сурово поговорили, повозмущались, ну кто он такой, чтобы судиться с медицинской организацией. В общем, дело замяли.
Потом началось мое мучительное лечение на дому. Ко мне приходила массажистка, и говорят, когда она делала массаж, я орал на весь Подольск. Тем не менее массажи снизили мышечный тонус, а та массажистка до сих пор передает мне приветы.
Далее был подольский Дом ребенка (я там жил, пока мои родители подыскивали в Москве специализированную школу- интернат), но я его помню смутно, перед глазами возникают лишь отдельные картинки, как на старых пожелтелых фотографиях. Помню только девочку Лену Осепчук (сейчас она проживает в 6-м московском пансионате, что на улице Островитянова), еще помню, как нам на фортепиано играли чижика-пыжика и мне разрешали поиграть, и я радостно стучал по клавишам. А когда в доме ребенка был карантин, я истошно орал, потому что не пускали моих родителей.
Потом у меня была 18-я московская больница (Детская психонев-рологическая больница № 18 на Мичуринском проспекте), я там лежал много раз, когда был маленьким.
Помню, как я там бессовестно издевался над лифтершей: лягу животом на пол и начинаю барабанить в лифт, лифтерша приезжает, а я убегаю, вернее, уползаю. Лифтерша, конечно, замечала меня, уползающего, поначалу улыбалась, но когда шутка повторялась и надоедала ей, звала медсестру. Медсестра сажала меня на коляску, которую я очень не любил. Мне было куда удобнее передвигаться на коленках, и отец, шутя, говорил мне: ты на своих коленках мог бы до Америки доползти.
Еще я помню из своей жизни в 18-й больнице игральную комнату, где мы с ребятами проводили почти все время, свободное от лечебных процедур, а также большую лестницу, внизу которой была лазейка: туда мы лазали, вооружившись игрушечными пистолетами и карманными фонариками, там у нас был военный штаб. Однажды нас там нечаянно закрыли, но мы не испугались: сидели в полумраке и играли своими фонариками, пока нас не обнаружили и не выгнали, предварительно отругав.
Также помню массажные кабинеты. Однажды перед массажем около меня положили и забыли новый тюбик крема, и я, пока мне делали массаж, весь его выдавил, завороженно глядя, как из тюбика выползает белая змея.
Помню еще, что в коридоре на полу стоял большущий горшок с цветком, и я туда усердно сажал фруктовые косточки в надежде, что они прорастут и поднимется яблоневое или сливовое дерево.
Еще помню, как к нам в отделение привезли больного после операции - в гипсе. И я подумал: как можно лежать вот так долго? Скучно и противно. А он покорно лежал в неподвижности, обе ноги в гипсе, целый месяц или даже два, и эти загипсованные ноги страшно воняли, так как он не мог ни помыться, ни обтереться. А когда ему сняли гипс, его бедные ноги оказались худющими, как спички. Такое вот впечатление осталось от человека в гипсе. И я безмерно благодарен моим врачам, которые решили не делать мне операцию и сразу честно известили моих родителей, что мой случай таков, что операция ничего не даст. Зато потом я встречал многих пациентов с ДЦП, кому после сделанных операций стало только хуже.
Попадались и менее честные врачи - яростно уговаривающие больных и их родителей и на операцию, и на разные мучительные методы лечения, в результатах которых сами были не уверены, меж тем беззастенчиво врали, что это непременно поможет. Зачем они так делали? Наверное, им нужно было собрать научно- практическую базу по лечению ДПЦ, и каждый спешил создать и доказать свою методику успешного лечения. Если доказал на больном и все получилось - замечательно, врачу почет и «столбовая дорога» в медицине, а если не получилось, то пускай больной возвращается домой со своим отрицательным результатом, а врач будет искать свою «столбовую дорогу» на других пациентах. Я считаю, что настоящий врач никогда не будет обещать, если сам не уверен.

По ту сторону забора — другая жизнь

В 1988 году, в возрасте пяти лет, родители устроили меня в 28-й интернат.
Поначалу я очень сильно плакал. И помню, что меня сразу определи в 10-ю группу. Там были взрослые ребята, а меня туда оправили, потому что там на лето объединили две группы, младшую и старшую, потому что летом половина персонала пребывала в отпусках.
Потом меня перевели в младшую группу, в 7-ю, а затем перевели в самую младшую, в 6-ю, то есть в детский сад. Зимой, на новогодние каникулы, я ездил отдыхать домой на месяц, а летом меня отправляли в санаторий «Искра». Путевку моему отцу давали от работы. Так я ездил отдыхать на юг. Помню, в первый раз меня
поразило море, такое огромное, бескрайнее.

* * *

Я ездил на юг на поезде и два раза летел на самолете, но самолет мне совсем не понравился, потому что мне там становилось плохо. Я терпел, но все-таки высказал это отцу, и тогда мы стали ездить только на поезде. Помню, мне нравилось лежать на верхней полке и смотреть в окно - такие интересные картинки пробегали мимо, как будто кино смотришь.
Когда родители привозили меня туда, они оставались на неделю, а потом уезжали домой строиться (им тогда выделили землю), а я проводил на юге три месяца.
Помню, там была воспитательница Галина Филипповна, которая меня очень любила. Галина Филипповна мне покупала всякие лакомства (мои родители оставляли ей деньги на это). Хотя в санатории кормили очень хорошо, но иногда хотелось чего-нибудь сладкого.
Я жил на втором этаже, и Галина Филипповна всегда сама меня таскала по лестнице на улицу дважды в день, хотя это не входило в обязанности воспитателя.
Помню, Галина Филипповна страстно хотела, чтобы я научился писать. Она даже сказала моим родителям, чтобы они мне купили толстую ручку. Те купили, но толстая ручка не помогла, не держалась она в моих пальцах.
Еще помню, там была девочка Ира, я с ней дружил, и мы гуляли вместе. У нас была большая палата, и там жили все вместе: и девочки, и мальчики. Помню, Ирина кровать стояла рядом с моей, и мы с ней и с другими ребятами любили по ночам болтать и грызть припасенный высушенный хлеб.
Помню, когда Ира заболела, ее положили в изолятор. А изолятор находился в отдельном здании. Я хотел ее навестить, и ребята тоже собирались туда к Ире.
Там воспитатели работали в таком режиме: один день - утром, другой - вечером. Помню, нам там всегда мерили температуру утром, днем и вечером. У меня утром была нормальная температура, а днем немного повышалась, и медсестра велела лежать и после окончания тихого часа. Но медсестра ушла домой и ничего никому не сказала о моей повышенной температуре. И когда после тихого часа пришла Галина Филипповна и предложила пойти к Ире (мы же так ее просили об этом!), то я, естественно, про температуру промолчал. Однако когда мы туда пришли, нас не пропустили, пропустили только Галину Филипповну. А мы с ребятами увидели Иру лишь издалека. Когда Галина Филипповна уходила, Ира попросила: «Покажите мне Алексея», - и Галина Филипповна подтащила ее к окну, а я помахал ей рукой, после чего мы с ребятами вернулись к себе в отделение. А наутро крепко попало и мне, и Галине Филипповне, но мы ничуточки не жалели о содеянном - мы же увидели Иру и поддержали ее дух.

* * *

В санатории «Искра» я попал во второе отделение.
Помню, как меня привезли в игровую комнату. Там работал телевизор. Шел сериал «Богатые тоже плачут». Я еще там ни с кем не был знаком. Потом я быстро нашел приятелей. Мои родители неделю жили в гостинице рядом и навещали каждый день, а потом на три месяца уезжали, и я оставался один. От них приходили письма, мне их читали, а я отвечал с помощью воспитателей. Письма шли долго, один раз я приехал домой, и как раз дошло мое письмо.
Однажды папа взял меня к себе в гостиницу. Меня очень удивило, что там везде пандусы. А в нашем специализированном для больных ДЦП санатории, как назло, одни лестницы, а пандусы только на выходе на улицу. Получалось, что на улицу можно спокойно выезжать, а в киноклуб на втором этаже, где каждый день шли фильмы, а иногда бывали и дискотеки, на коляске не попасть. Зато дышать свежим воздухом можно было до 22:00, до самого отбоя.
На время отъезда мама оставляла воспитателю деньги для меня. Когда я жил в первом отделении, деньги попадали к Галине Филипповне (она меня очень любила), и мне хватало продуктов. Во втором же отделении была другая воспитатель (не помню ее имени), и при точно такой же сумме еды постоянно не хватало.
Я познакомился с одной женщиной по имени Светлана и ее сыном Ильей. Мы очень подружились. На следующий год мама оставляла деньги только Светлане. Удивительно, но еды опять стало достаточно.
Вспоминается один случай. К нам приехала машина с огурцами. Они оказались желтыми. Директор посмотрел, понюхал, счел их непригодными и велел все ящики отнести на свалку. Но ребята разведали про это и рассказали другим. Начались походы на свалку с сумками. Мы хрустели желтыми огурцами по ночам. Медсестра во время вечернего обхода пугала нас поносом. Весь этаж все равно ел вкусные огурцы. Так я узнал значение слова «халява».
А кишечная эпидемия была задолго до огурцов, и виновником ее были арбузы. Их давали на полдник. В тот же день больше половины санатория с больными животами попали в больницу. Я попал в изолятор. Он был большой, как отделение: 10 комнат по четыре кровати в каждой, и туалет на комнату. Так при этой эпидемии не только палаты, но и коридор был переполнен больными. И кормили нас исключительно сухарями и кашей, даже домашнее печенье не разрешали есть. Так продолжалось неделю. Зато мы ежедневно гуляли на улице до 11 вечера. Изолятор стоял отдельно и имел свой выход с пандусом.

* * *

В санатории отдыхали и лечились дети-инвалиды с 2 до 18 лет. Обычно путевки давали на 60 дней, но некоторые дети получали и на 90 дней. Счастливчиков было около двадцати, в их число входил и я.
90 дней - большой срок для ребенка, и я очень скучал по дому, по родным. Во время пересменка, продолжавшегося неделю, всех оставшихся детей собирали в изолятор. Один раз сделали исключение: неделю отдыхали по своим отделениям. Это было настоящее счастье, с нами были воспитатели, санитарки, нянечки нас брали в Евпаторию за продуктами.
Помню, один раз у нас там была общая столовая. Сначала мы, как колясочники, поели у себя, а потом на халяву в столовой.
Еще помню, как одна женщина на моих глазах у доктора украла большую сумму денег (посчитав меня ничего не смыслящим дурачком). Потом доктор обнаружила пропажу и спросила меня: «Никто не заходил?» Я сказал про женщину. Так я стал свидетелем преступления. Неделю я был популярен, как звезда, так как все хотели знать подробности воровства.
На дорогах Евпатории было много улиток. Ребята получали пустые ракушки от них, кидая беззащитных тварей в воду, где те вытягивали свои тельца из раковин. Садистские наклонности. Стыдно, но я сам передавал этот опыт вновь прибывшим ребятам.
На полдник нам давали персики с большими косточками внутри. Ребята использовали косточки для поделок. Терли косточки о бордюр тротуара, пока не образовывались дырки, после чего нанизывали на веревки, и получались индейские бусы.
Вечером перед сном рассказывали анекдоты и переделывали детские песни. Например, распевали: «От улыбки лопнул бегемот, обезьяна подавилася бананом». Нянечки на нас орали, но мы не реагировали на их крики.

* * *

В последний год моего пребывания в санатории отдыхало много детей из интернатов, разных возрастов. Все отмечали огромную разницу между домашними и интернатовскими детьми - последние были более приспособленными, более самостоятельными и помогали друг другу.
Взрослые (16-17 лет) парни из интерната часто катали меня по территории - с пользой для себя: на мою коляску клали выстиранное белье и перевозили в другой корпус. Таким образом, я помогал им.
Взрослые ребята часто во время тихого часа убегали на пляж через окно, а все были уверены, что они мирно спят в своих палатах.
У нас была одна вредная санитарка, которая, уложив после ужина (в 19 часов!) колясочников спать, уходила домой. Меня это не устраивало, и я схитрил: попросил старших ребят увозить меня далеко на улицу и возвращался только тогда, когда санитарка уходила домой. В этом случае меня укладывали ночные санитарки в 22 часа.
Каждый день вечером после тихого часа у нас была зарядка. Ее проводила очень хорошая тренер, мы ее очень любили. Занятия она строила по-военному, так как кто-то из ее ближайших родственников был военнослужащим. Тем, кто хорошо занимался и старался, она давала награды: настоящие использованные гильзы. Для нас это были знаки почета, почти что медали. Но однажды врачи запретили ей награждать детей таким образом, потому что кто-то из детей сообразил сунуть гильзу в рот. Мы очень огорчились.
Еще помню, как методистка принесла настоящую солдатскую каску и разрешила ее всем примерить. Каска оказалась тяжеленной, будто горшок на голову надели, шея не держала, и голова клонилась набок.
Однажды методистка принесла фотографию Сильвестра Сталлоне. Обещала, кто будет хорошо заниматься, подарит эту фотку. Все тут же начали стараться изо всех сил. Приз достался моему другу Илье, и мы все ему завидовали.

* * *

Хочу написать про реабилитацию. Считаю это очень важным для моих читателей. В десять лет я передвигался на детской прогулочной коляске, инвалидной у меня не было. Мне эту коляску подарила моя родная тетя Валя. Сначала меня возили, а в санатории я научился ездить на ней самостоятельно, отталкиваясь ногами (и по сей день я так езжу, уже на инвалидной коляске). Если какой-то предмет падал на пол, я мог достать его пальцами ног. Если на улице я видел какой-то интересный камешек или ракушку, то скидывал ботинок и доставал пальцами ноги. А если предмет был крупный, то поднимал его с помощью двух ног. За это меня ругали, так как грязные ноги приходилось мыть нянечкам. Я обещал исправиться, но все повторялось сначала.
Еще помню, как однажды напугался до смерти. Мы возвращались в санаторий с пляжа. По дороге обратно, в середине пути обнаружилось, что не хватает одного человека. Санитарка сказала, что мы его завтра заберем. Я очень переживал: как отставший будет на пляже один целую ночь? Точно не помню, но, по-моему, все закончилось благополучно в течение часа, мальчик просто отстал. А санитарка на всякий случай припугнула нас - на будущее.
Однажды меня повезли в поликлинику. Я такую поликлинику видел впервые в жизни. Там было много этажей, а лестниц не было совсем, вместо них огромный широкий пандус в виде спирали. И так сконструирован, что даже если коляска остановилась бы при подъеме, я бы не скатился вниз. Вдоль пандуса - огромная красная дорожка. Я еще подумал: «Вот как надо делать дома инвалидов». Хорошо было бы, если б на эти пандусы обратили внимание проектировщики домов инвалидов в будущем.
Еще помню, как мы с родителями гуляли в парке, где стоял огромный замок. Я хотел сфотографироваться с обезьяной, но фотограф испугалась моей спастики, резких движений моих рук, которые могли испугать и разозлить животное. В результате сделали фотку с попугаем. Когда мы были с ребятами на пляже, ежедневно приходили фотографы с обезьянками и были согласны снять меня с животными, но у меня на тот момент не было денег.
В праздник Нептуна было такое же восторженное ощущение, как в Новый год. Нептун приплывал на лодке, с русалками, бесами, пиратами. Читали стихи, купались, плескались, обливали всех водой. Устроили дискотеку на пляже, кто мог - танцевал, кто не мог - просто слушал музыку. Такая у нас была культурная программа. В санатории дискотеки проходили еженедельно, но с дискотекой на пляже, проводимой только в День Нептуна, их не сравнить.
Когда я жил на втором этаже, где был кинозал, то в кино ходил почти каждый день. Нам показывали видеофильмы. Они тогда только появились и были большой редкостью. Фильмы шли про карате, боевики, мы их очень любили.
Еще я помню, как в первый раз услышал по радио рок-группу «Иглз». Мне очень понравилась песня «Отель Калифорния». Это до сих пор моя любимая песня. В те годы я направлений музыки не знал, для меня попса и рок были одно и то же. Особенно мне понравилось гитарное соло. Увлекался группой «Дюны» - их хулиганскими песнями.
Хочу рассказать еще один эпизод. Врачи мне сказали: «Приходи в кинозал, будем тебя смотреть». Там много врачей собралось и студенты-медики. Меня посадили на стол и начали читать лекцию о моем заболевании. Я как-то неуютно чувствовал себя. На меня смотрели 200 пар глаз.
Когда я вернулся домой в Подольск, у меня жутко чесалась грязная голова. Оказалось, что вши. Мама еле отмыла меня и избавила от вшей. А когда приехал в 28-й интернат, то опять начала голова чесаться. Похоже, что педикулез - бич всех детских стационаров такого типа.
В Евпатории нам помогал хороший папин друг, дядя Валера. Он жил в Симферополе. Всегда нас провожал, когда мы уезжали, помогал заказывать такси. Однажды по пути в санаторий мы проезжали город Саки. Мне очень этот город понравился, особенно алые поля
маков. И климат хороший: сухой воздух и всегда жарко.

* * *

Так я могу завершить мои воспоминания по поводу санатория. Напоследок хочу сказать, что за пять лет, которые я туда приезжал, меня окружали друзья. Они дружили со мной не ради выгоды (мне же нечем было их угостить, нечего подарить), а потому что три месяца я был там один, и они меня поддерживали, помогали как могли. У нас образовалась своя «банда», и мне нашлось там место. Я не был главарем и не стремился к этому, но был полноправным и активным участником.

* * *

После юга меня на одну-две недели привозили домой, а потом отправляли на учебу в 28-й интернат.
Помню, как первого сентября я пошел в школу. Была праздничная линейка. Мои родители с помощью родственников сделали мне огромную парту на колесиках, за которой я провел 13 лет - с 1988 по 2001 год.
Когда я был маленьким, то любил утренники, а когда подрос, они наскучили.
Мне поначалу выдавали тетрадку и ручку, и я писал там каляки- маляки. Потом родители купили огромную тетрадь на 96 листов, в которой я писал полгода, но с таким же успехом: получались все те же каляки. Потом учительница поняла, что предоставлять мне пустую тетрадь бессмысленно, и стала писать трафареты, которые я обводил. У меня и это плохо получалось. Потом она сдалась и сказала: «Так учись». Учительница - Ольга Васильевна
Алабина - славная, добрая, но с моим обучением не справлялась. В школе у меня любимым предметом была математика, а нелюбимым - русский язык. Когда учительница показывала букву А, то мы хором тягуче орали «а-а-а» - издевались. Так прошел первый класс - совсем непродуктивно для меня.
А читать меня научил отец. Когда я приезжал на каникулы, он меня заставлял читать. Я даже плакал, а он все равно строго настаивал: «Читай! Читай! Читай!» Был случай - я никак не мог прочесть слово «спорт», написанное большими буквами. Но ситуацию спас телевизор. Там была программа «Спорт», и папа спросил: «Что это за программа?» Я ответил, что это «Спорт», так как видел картинку. Угадал.
Мое обучение осложнялось тем, что я плохо владел речью. Занятия с логопедом мало помогали. У меня буквы «л» и «р» звучали одинаково - как в произношении, так и в голове. Для запоминания букв их нужно явственно проговаривать, а мой непокорный язык отказывался это делать. Еще я путал «и» и «ы», «ж» и «з», «ш» и «щ». По русскому языку у меня были не самые хорошие оценки по сравнению с математикой.
Помню, как учительница давала задание. Она называла слово, а мы должны были составить с ним предложение. У меня получались грубые предложения, полные черного юмора. Учительница делала мне замечания: «Почему у тебя язвительные мысли?» Я сказал: «Не знаю».
Я никогда русский язык не любил, потому что надо было писать, а я не мог, пальцы не слушались. И поэтому я спал. Кроме меня, в таком же положении был Лешка Звягин. Особенно я не любил контрольные работы, потому что у нас были такие ребята, которые медленно писали (одно слово 10 мин). И мы с Лешей Звягиным целый час сидели и скучали.
Зато математика была самым любимым предметом. Я помню, один раз я по математике получил «два», да еще весь класс из-за меня наказали. А дело было так. Я подсказал ребятам контрольную работу, а учительница узнала про это. Но я не обиделся, потому что правильно решил. В другой раз меня даже выгнали в коридор, чтобы я не подсказывал. Завуч подходит ко мне и говорит: «Почему ты тут сидишь, у вас же контрольная?» Я с умным лицом сообщил, что все сделал и меня выгнали, чтоб я не подсказывал. Она сказала «понятно» и ушла. Однажды меня даже в туалете заперли во время контрольной. Я на это не обижался.
Еще помню, когда опоздал на 5 мин на урок математики, учительница до этого задала задачу всему классу. Я быстро подготовился и выдал ответ раньше всех, за что мне поставили пятерку.
Парта была не очень удобной, и я часто учился, лежа на ковре, особенно во время урока рисования. Рисовал я всегда на полу. По рисованию у меня были всегда пятерки, как ни удивительно. Учительница рисовала контур, а я раскрашивал. Один раз я спросил: «А за что пятерки?» Она мне ответила: «Потому что ты цвета хорошо подбираешь». Еще она давала на полу счетные палочки, и я мог из этих счетных палочек складывать слова и примеры. Вот такая у меня была «напольная» учеба.
Больше всего мы любили переменки. Они были маленькими, по 5 минут, и большими - по 20. Мы убегали в коридор кататься на колясках.
Еще помню уроки пения. За время учебы в школе сменилось три учительницы по пению. Мне больше всех понравилась вторая по счету. На урок пения мы ходили в школьный корпус, тогда как остальные уроки проходили на этаже.
Попытаюсь объяснить, чем школьный корпус отличался от жилого.
У нас была вспомогательная программа, а в школьном корпусе программа для имбецилов. Подробностей их обучения и программы я не знаю, но в десятом классе они еще проходили букву А.
Вторая учительница была лучше первой, потому что она ставила для нас диски с классической музыкой для запоминания. Особенно ребятам нравилась композиция «Больная кукла». Мы любили над ней шутить: «Итак, будем изучать болезнь куклы, поставим ей диагноз».
Две другие учительницы пели нам детские песни. Когда нам исполнилось по 15 лет, третья учительница пела нам детские песни: «Крылатые качели», «Пусть всегда будет солнце» и другие. Еще была песня из фильма «Кавказская пленница» о медведях. Мы над ней издевались, подражая актеру Вицину, который поет: «Ля-ля-ля». Учительница обижалась и ругалась, мы обещали, что больше не будем, но упорно продолжали это делать. Вот такие были у нас уроки пения.
В классе у нас был парень, Андрей Ермаков, похожий на героя фильма «Человек дождя». Он учился лучше всех, но жил в своем мире, как аутист. У него под простыней на всякий случай лежала клеенка, и он рисовал на ней ногтями карту Москвы. Преподаватели собрали у него все картинки и отправила на выставку творчества детей-инвалидов в Белом доме Москвы.
Андрея свозили посмотреть выставку, после чего он стал рисовать карту Белого дома. Как кагэбэшник! Я подумал: «Не дай бог, какой-нибудь кагэбэшник проведает». Андрей всем ребятам помогал подсказками. По сути, он мог бы заниматься в обычной школе, но его туда не брали, так как у него была нарушена психика.
Вот так мы и проучились 10 лет: дрались, играли, шутили над учительницами (учителей-мужчин не было).
Были и уроки естествознания, на которых объясняли, как устроена природа, кто водится на земле, какие полезные ископаемые извлекают из ее недр, что такое металлы и неметаллы и много всего другого.
Домоводство вела у нас завуч - Лидия Александровна Трушина. Ее уроки любили все, потому что на них на халяву ели картошку жареную и другие домашние блюда.
О Боге впервые я узнал от баптистов. Они каждый выходной приходили к нам в группу и всех ребят выводили гулять в коридор (длиной чуть ли не в километр). Мы там бегали, катались. А коляски нам чинили бесплатно протестанты. Открывали кружки выжигания, рисования, лепки.
Еще они приглашали к нам в интернат из-за границы спонсоров. Раз в две недели к нам приезжали американцы, китайцы, немцы. Каждому давали по мешку подарков. Нам всем раздавали Новый Завет.
Привозили еду из-за границы - гуманитарную помощь. Нам ее выдавали в течение дня за завтраком, обедом и т. д. как добавку к основному рациону. Можно сказать, мы жили как иностранцы. Хотя у нас шоколад и сладости в России лучше, чем за кордоном. Мне все время не хватало «Мишки на Севере». Зато заграничные вещи были лучше наших. Так же нам выдавали детские раскраски из Нового Завета. В России были наборы карандашей 6 цветов, а они давали наборы 50 цветов. И я думал: «Вот как мы отстаем от Запада».
Еще мне очень понравилась пластмассовая линейка. Там на одной стороне было 20 сантиметров, а на другой 42 фотографии всех президентов США. Это произвело на меня большое впечатление.
Помню, как мы боялись, что иностранные спонсоры пройдут мимо нашей группы. Бывало, и не доходили до нас. Санитарки открывали дверь нараспашку, чтобы они зашли, это помогало. Еще один раз они про нас сняли кино. Но этот фильм показывали только в США. Интересно, какова судьба фильма.
Так они приходили к нам много раз, пока к нам не попали православные. Их привела к нам одна из медсестер. Два года к нам ходили и он, и баптисты. Православные начали нам говорить, что они плохие, что их Библия не так написана, что это ересь. Когда нам баптисты давали Новый Завет, Библию, то мы их уничтожали, рвали, на помойку выкидывали.
Мне кажется, эти «православные» люди воспитали в нас межконфессиональную вражду. Этот вопрос мучает меня до сих пор. Силюсь разобраться, но понять не могу. Меня эта темпа всегда интересровала и будет интересовать. Мы, люди с ограниченными возможностями, тоже жертвы неприятия. Нашим людям тоже сложно принять как себе подобных людей, отличающихся от них физическими возможностями.
Я думаю, нельзя на эту проблему закрывать глаза. Почти все люди в глубине души считают себя лучше других. Большинство мусульман мечтают, чтоб ислам был всеобщей религией. То же самое можно сказать и про многих православных, католиков и представителей крупных религий.
Если будет одна религия и одна культура, мир будет неправильно развиваться. Каждому человеку подходит «своя» конфессия. И в детстве, и сейчас я люблю смотреть научно-познавательные передачи про другие страны, как они развиваются, какая там культура. Единая мировая религия объединила бы человечество, но это как если бы на лугу цвели только ромашки, например. Красиво, но скучно.
Люди, про которых нам православные говорили как о сектантах, несли культуру стран Западной Европы и Америки. Советский Союз разрушил культуру дореволюционной России. Баптисты были первыми людьми, кто сказал нам о Боге. До них к нам никто не приходил.
Помню, когда я был маленьким, все равно было понятие «Бог». По-моему, это некультурно, когда в твоем доме бардак, учить еще кого-то, как надо жить и верить. В смутные годы перестройки (я хорошо это помню) по телевизору о Боге вещали западные проповедники. Без этих передач мы были бы еще долго безбожниками. Может быть, я не прав. Я бы очень хотел оказаться неправым.
Я по-детски мечтал, чтоб православные договорились с баптистами о разделе сфер влияния и чтобы к нам продолжали ходить и те и другие. Мы, люди с ограниченным возможностями, смотрим на этот мир из глубины страданий человеческих, и разногласия между религиозными конфессиями видятся нам мелочными, глупыми, несвоевременными. Они приносят нам дополнительные и бессмысленные страдания и проблемы.
Нас не интересуют их взгляды, а интересует готовность выслушать, помочь, провести с нами время, их душевные и духовные качества. Я считаю, в наше время нет человека, который был бы абсолютным идеалом верующего. Я точно знаю, никогда не было и не будет другого человека на Земле, который верил бы в Бога таким же образом, как я. Каждый человек уникален как Личность и этим дорог Богу, и нельзя всех под одну гребенку стричь. Как говорится, «на вкус и цвет товарищей нет».
Люди из маленькой проблемы делают большую. В первую очередь они сами себя делают изгоями. Это инвалидность души, болезнь. Я верю в Бога слабо или сильно, но это свойство моей души.
Потом к нам стали приходить другие православные (мне было 9 лет). Из наших ребят половина были некрещеными. Появились две молодые женщины, которые стали их крестными. Только мне показалось как-то странно, что после крещения детей эти женщины исчезли из поля зрения. Говорили, что они стали монахинями. Но крестные должны опекать своих подопечных, наставлять их. Дети про них спрашивали: «Где крестные, почему не приходят?» А им говорили: «Они в монастыре за вас молятся».
Потом детей стали вывозить в храм свв. мчч. Бориса и Глеба примерно два раза в месяц. Я тоже хотел поехать туда, но православные волонтеры предпочитали брать детей-сирот, а у меня были родители, и поэтому меня брать туда не хотели. Я их не осуждаю, мне кажется, они в чем-то правы. А может, они ждали моей духовной зрелости.
Мы были детьми, походы в церковь привлекали нас возможностью сменить обстановку, выйти на улицу. Сейчас смешно вспоминать, но нас в трапезной хорошо кормили и вкуснее, чем в интернате. Этого не надо стыдиться.
Я больше любил по улице ехать на коляске, чем в автобусе, чтобы видеть людей и дома. Годами мы сидели в одной группе, ничего не видели. Каждый нормальный человек хочет капельку свободы. Храм для нас был как эта свобода, которой в интернате мы не находили.
Меня исповедовали, причащали. Грехи на бумажке записывали волонтеры по благословению батюшки. На исповеди батюшка брал бумажку и читал молитву, а мне не хватало наставления - как быть. Мне кажется, батюшка должен быть прежде всего психологом, наставником. А он записку почитает, молитву прочтет, и все.
Мне кажется, у любого священника, который работает с инвалидами, должно быть знание, что мы не как все. Сейчас активно идет восстановление православия в нашей стране, и сейчас стали много говорить об инвалидах. Я думаю, что в семинариях надо ввести отдельный предмет: «общение с инвалидами».
Сейчас я взрослый, мне 28 лет. Исповедь проходит как накрытие епитрахилью без чтения списка грехов. Мне часто нужно, чтоб меня выслушали, поняли и посоветовали. Почему, если мы и так в тяжелом положении из-за пожизненной болезни, надо еще его утяжелять?! Мне кажется, священник должен быть в каждом интернате. Волонтеры из храма Бориса и Глеба по-прежнему нас навещают, молятся, приносят подарки. Я им благодарен. Отец
Георгий молится за меня, я ему благодарен.

* * *

В то время (1990-е гг.) в стране только-только появился Макдо- налдс. Я помню, когда мы в первый раз поехали на соревнования для инвалидов, организаторами были сотрудники Макдоналдса. Там были гонки на колясках, боулинг, хоккей. Ходячие бегали, прыгали. Это проходило на большом стадионе, похожем на аэродром. И тогда мы в первый раз попробовали еду из Макдоналдса. Потом люди из Макдоналдса стали к нам приходить и набирать группу для соревнований. Но я, увы, туда не попал. А попавшим счастливчикам соревнования очень понравились.
Один раз к нам приезжал из Америки какой-то американец. Его звали Джек. Он познакомил нас с иностранной технологией помощи инвалидам: на голову надевался налобный фонарь с лучом света, который указывал на предмет. Это для немых и плохо говорящих. Так человек мог указывать на вещь, которую хочет. В течение одной недели он работал с нами ежедневно, потом уехал в Америку, и больше мы его не видели. Мне интересно, за прошедшие 20 лет он придумал что-нибудь еще?

* * *

Еще делали поездки по святым местам. Так я впервые попал в Донской монастырь. Во время молитвы в одной из церквей этого монастыря ко мне быстро подошла незнакомая женщина, неожиданно меня поцеловала и так же быстро ушла. Я не понял, что это было.
Еще помню удивительный случай: близ Подольска, в Дубровицах, есть замечательная Церковь Знамения Пресвятой Богородицы, построенная князем Борисом Голицыным, воспитателем Петра Первого. Она очень красивая - уникальная церковь-корона. Однажды мы с папой пошли туда. На нас посмотрела одна женщина, резко упала на коленки и начала рыдать. Истерика была на весь храм. Я тоже не понял, что это было. Мы с папой удивились и ушли.

* * *

На Новый год родители брали меня домой. Около дома была огромная снежная горка возле гаражей. Там проходят зимние лыжные соревнования, и дети любят там кататься. Я хорошо держу равновесие, а ногами тормозил. Я много раз падал в снег, но все равно меня это не останавливало. Один раз я так упал, что все лицо расцарапал, так как упал не на снег, а на сухие ветки.
Еще был такой случай. Я гулял с дедушкой зимой, и мы на улице увидели отличную горку. Дед поднял меня на нее и отпустил, чтоб я сам ехал. А санки завернули не туда, куда надо, и понеслись по наклонной прямо к каменному бордюру. Я расставил ноги, почти что как в шпагате, чтобы удар пришелся на санки, а не на мои и без того многострадальные ноги. Рассчитал верно: полозья санок погнулись, а я остался цел.
Около школы была огромная футбольная площадка. Я помню, как получил там футбольное крещение. Я смотрел-смотрел на игру - и вдруг мяч отскочил и ударил меня по лицу, такое вот было «крещение».
Зимой я уезжал на каникулы домой - на две недели. В детском интернате я никогда не отмечал Новый год, всегда дома. Так было до 16 лет. Раньше на Новый год не давали таких больших каникул, как теперь. Когда родители работали, я жил у дедушки с бабушкой. Помню, как нахулиганил там: разрисовал обои. Меня отругали. Попытка стать художником не удалась.
Дома появился видеопроигрыватель. Брат Дима в те года учился в институте. Бывало, приходил в 12 часов ночи. Мама укладывала меня спать и сама уходила. Я ждал брата, и когда он приходил, мы до трех ночи смотрели фильмы. Дима любил в каникулы гулять по ночам, аж до утра. Утром он ложился спать и спал до часу дня. Я наивно думал: «Вырасту, буду, как он, гулять по ночам». Когда брат дома спал, папа шутил: «Дима на пожарника сдает».
В 11 лет мне на день рождения первый раз подарили игровую приставку «Денди» для телевизора. Я очень любил в нее играть. Играл одной рукой, хотя игра требует участия обеих рук. Больше всего мне нравилась игра «Робот и полицейский». Там я одной рукой ходил, а коленкой стрелял. Таким способом я два пульта поломал. Когда я перестал ездить на юг, я был три месяца на даче с бабушкой и дедушкой. Помню, как я однажды картошку копал маленькой садовой лопатой, держа ее в руках. Еще я научился полоть огород, на коленках по земле ползал. Дед учил меня гвозди забивать. Но я их только гнул. Зато колоть молотком камни у меня получалось. Дед научил меня рубанком работать. У меня получалось, только плохо.
Дед был заядлым рыбаком. Он ходил в лес за грибами, оттуда приносил большие палки. Мы из них делали удочки. Дед меня учил напильником работать, чтобы кору с деревьев очищать. Хоть бабушка моя нас с дедом ругала, потому что, когда я палку очищал напильником, на руках появлялись мозоли. Она боялась.
Я очень любил деда, потому что он мои идеи понимал. Когда я
был маленький, он сажал меня на спину и таскал.
Еще я любил очень в лесу ползать на коленках. Я умел находить

С моей подругой и помощницей

С моей подругой и помощницей Еленой Фроловой в Покровском Духовном Центре

грибы. Я мог далеко заползти, я очень люблю красивый лес. Помню, однажды я нашел огромный белый гриб. Мама из него суп сварила, и мы всю неделю ели. После такой прогулки у меня чуть- чуть болели коленки. Но я все равно ползал. Мне такие прогулки очень нравились, а на коляске не проехать.
Однажды к нам в город приехал зоопарк. Мне он понравился. Мы ходили туда с мамой и братом. Сначала смотрели зверей, а потом на представление мотоциклистов. Они выступали в отдельном шатре, это тогда называлось «Мотокросс».
Туда надо идти по лестнице, коляска туда не проходила, и брат взял меня на руки, оставив коляску. Во время захватывающего зрелища четверо взрослых подростков стали издеваться над выступающими, обвиняя их в обмане. Один из мотоциклистов сказал: «Ребята, попробуйте сами».
Кто-то из гогочущей компании вышел, взял мою коляску, сел на нее, открыл стену и поехал к мотоциклистам. Мой брат увидел, побежал и отнял коляску. Потом мотоциклист посадил этого парня сзади себя и понесся с ним. Тот испугался, попросил ссадить его, после чего сразу же ушел, а другие не захотели пробовать. Инцидент был исчерпан.

* * *

Хочу рассказать еще два запомнившихся случая из детства. Мне было 7 лет. Родители меня вывели гулять во двор. Я и тогда и сейчас не люблю, когда за мной надзирают. Поэтому я попросил маму, и она ушла домой. Я начал играть в песочек. Вдруг три мальчика и одна девочка подошли ко мне. Они оказались на 3-5 лет старше и быстро заметили, что я не такой, как они. Начались насмешки, издевательства. Отобрали у меня все игрушки. Я начал защищаться: кидаться песком, камнями. Они меня обзывали пьяницей, спрашивали: «Чего ты, встать не можешь?» А я не мог.
На мое спасение пришла соседка и отогнала ребят, после чего побежала к моим родителям и сказала, что меня обижают. Родители выбежали и забрали меня. Кажется, я плакал. Я считаю, в этой ситуации нельзя было обижаться на ребят. Их родители должны были объяснить, кто такой инвалид.
Еще запомнился другой случай, когда мне было 9 лет. Зимние каникулы я проводил дома, и однажды мы поехали к моей тете Вале. Там был двоюродный племянник, Сережа. Мы с ним долго играли, у него было много игрушек. Среди них был трехколесный велосипед, на котором можно было по дому кататься, и детская машина, в которую надо садиться и педали крутить. Потом нас посадили смотреть мультики. Он меня нарочно толкнул, я упал на велосипед и получился синяк под глазом. И потом ему отомстил. Я его позвал в другую комнату, а там была гимнастическая палка, я ему по голове ударил. Он закричал, прибежали наши родители, я оказался виноватым. Я просто хотел показать ему, что я не слабее, и еще хотел показать, какую боль он мне причинил.

* * *

Возвращаться из отпуска в интернат было тяжело. Я плакал, не хотел. Но что делать. Надо...
Еще я хотел рассказать, какая у нас была культура в том интернате. Помню, как меня в 28-м интернате перевели в 10-ю группу. То была старшая группа, возраст воспитанников от 13 до 18 лет. Нам очень нравилась запретная музыка с плохими словами - например, «Сектор Газа», «Красная плесень».
Нас ругали, запрещали, но мы все равно слушали. Нам казалось, содержание песен совпадает с нашими внутренними переживаниями. Это давало ощущение свободы.
Группа «Сектор Газа» правильно пела про жизнь русского народа, как он на самом деле живет. Хоть и обидно, но правильно они поют. Особенно песня «Гуляй, мужик».
Когда я был маленьким, я не понимал группу «Кино». Когда мне исполнилось 16-17 лет, я начал эту группу любить и понимать, о чем они поют. Мне кажется, Виктор Цой рассказывает в текстах своих песен, чего душе русского народа не хватает (нашей молодежи). Иногда он кажется пророком. Это мое мнение. Иногда я так чувствую. В душе какой-то малости не хватает, он ищет всю жизнь это и не находит. А он думает, эта малость находится в материальном богатстве. Достигает богатства и обнаруживает свою ошибку.
Еще мне у него нравилась песня «Печаль».

* * *

Я никогда не любил праздник 9 Мая, воспринимаю его трагично. В детстве мне нравилась песня Игоря Талькова «Глобус». Там есть такие слова: «Почему победители живут хуже, чем враги?». Вот почему я не люблю этот праздник.
Мы в интернате смотрели парады по телевизору. Они внушают людям, что у нас огромная военная мощь, внушают агрессию. У меня есть такой афоризм, где я пишу, что самое мощное оружие - это слово. Если какой-то тиран придет к власти, то одно его слово заставит эти ракетные части работать. Мне кажется, надо людям прежде всего объяснять, что главное - это не военная сила, надо воспитывать в них доброту, любовь, понимание. Если этого не будет, тогда каждому человеку надо дать по ракете, пускай они уничтожают друг друга.
И еще у меня есть один афоризм на эту тему: «Война человеку нужна для того, чтобы будить его совесть». Мне кажется, когда люди наглеют очень сильно и у них совести нет, война как скальпель хирурга, который режет их души, чтобы они не жили только для себя. Чтобы они не думали: «Я только один на свете такой хороший, а все плохие». Мой прадед Карлов Дмитрий Иванович, прошедший три войны (Первая мировая, Гражданская, Великая Отечественная), думаю, согласился бы со мной.

Назад Оглавление Далее

Популярные материалы Популярные материалы