aupam.ru

Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека

2006 | История болезни. В попытках быть счастливой

Он забирал покруче.
В марте арестовали счета “Открытой России”. Надо было увольнять людей, переезжать в маленькое помещение, чтобы как-то закончить проекты. Ощущение пустоты не возникло сразу. Не то чтобы была надежда, что счета заблокированы ошибочно, а прокуратура вдруг признает свою оплошность и деньги вернутся. Нет, конечно. За два с половиной года, прошедших с ареста Миши, мы привыкли работать с постоянным ощущением близкой опасности. Уверенности в том, что конец нашего проекта где-то совсем рядом. На следующей неделе, через месяц, вот-вот... С арестом счетов это ощущение усилилось. Впрочем, это чувство, когда внешне еще все выглядит так же — звонят телефоны, подписываются бумаги, мы все каждый день приходим на работу, а на самом деле все плохое уже свершилось, произошло, было у меня в Центральном Банке после дефолта. Но тогда я была маленькой частью большой корпорации, за меня все решали другие. Мне же оставалось по возможности с честью выходить из ситуации, в которой я оказалась неожиданно для себя. В “Открытой России” все было по-другому. Меня спрашивали сотрудники — увольняться или ждать, подавать ли в суд, бежать ли за границу, а если “да”, то где занять денег и как долго там жить. Я была за главного начальника. На тот момент я была заместителем председателя правления “Открытки”. А председателем был з/к Ходорковский.
За себя страшно не было. Я подстраховалась, как мне казалось. Я наконец-то оформила инвалидность. Дело было до истории с приковыванием в больнице к кровати смертельно больного юриста “Юкоса” Василия Алексаняна. Я верила, что моя инвалидность кого-то остановит. Не будут же они меня сажать в тюрьму на инвалидном кресле? Я боялась за наших исполнительного директора и главного бухгалтера, честных ребят с правом финансовой подписи. В постановлении об аресте счетов были слова про отмывание денег или что-то в этом роде. Но вроде пронесло.
Сразу после ареста счетов мне позвонили два человека. Первым был МихМих Касьянов. Он выразил уверенность в том, что мне нужны деньги. Он не спрашивал, нужны ли. Он утверждал. Еще как были нужны!!! Надо платить за телефоны, Интернет, уборку трех крошечных комнат, в которых сгрудился весь “Открыткин” арьергард. Надо дать хоть по три тысячи рублей увольняющимся без зарплаты за отработанный месяц и выходного пособия простым сотрудникам. Надо платить адвокату, потому как мы все же решили обратиться в суд. Мы — трудовой коллектив, ибо, оставив нас без причитающихся нам денег, прокуратура нарушила не больше не меньше как сам Гражданский кодекс. Нетрудно догадаться, что за год мы проиграли все стадии процесса и все кассации — Тверской районный, Мосгорсуд, Верховный... Отправили бумаги в Страсбург, откуда и ждем привета по сей день.
Вторым позвонившим был Егор Тимурович Гайдар. Он также с утвердительной интонацией спросил, не хочу ли я быстро переложить трудовую книжку из “Открытки” к нему в институт.
— Ирочка, ну вы понимаете, если что, пусть они имеют дело со мной.
“Крышу” предложил, говоря “их” языком. Дорогого стоила такая “крыша” в тот момент.
К сентябрю все, что можно было доделать, мы доделали. Отвезли в архив оставшиеся документы. Последними уволились директор Мишка и его помощница Инка.
У меня появилось много свободного времени.

Китай

Чего я еще не попробовала в плане полечиться? Правильно, китайцев. Сомнения в целесообразности у меня изначально были большие. Я просто знала, что рассеянный склероз — это болезнь белой расы. В Китае его нет. Как можно уметь лечить то, про что у вас неизвестно? Значит, лечить не умеют. Более того, Китай — южная страна, а моей болячки на юге нет. А чем дальше к северу, тем чаще РС встречается. В Норвегии, в Канаде — полно. В США его много, а вот в Мексике, стоит пересечь пограничную реку Рио-Гранде, нет. Была даже версия происхождения РС, связывающая его с потреблением коровьего молока. На севере пьют коровье молоко... На юге не пьют.
Но поскольку никто из врачей так и не понимает, откуда эта гадость, этот склероз, берется, то я решила экспериментировать дальше.
Китай так Китай. Конечно же, изначально нашлись знакомые, которые к этому пекинскому травнику и иглоукалывателю ездили, и он им очень помог. Но у самих у них другая болезнь, но там они, конечно же, много раз встречали парня из Иркутска, у которого аккурат то, что у тебя. И ему, прямо на их глазах, стало намного лучше...
Лету семь часов. Выходишь из самолета и попадаешь на другую планету. Мне не понравилось ничего. Кроме еды. Но я Китай и китайскую медицину ругать не буду — просто мне не помогло, а времени, нервов и денег был потрачено немало. Я хочу поговорить про другое. Про важную для всех нездоровых людей тему: поверишь — поможет, не поверишь — пролетишь.
Эта формула отчасти правильна. Собственно, на ней основан эффект плацебо, когда люди верят, что новая таблетка им поможет, и даже если она — пустышка, она помогает. Или, по крайней мере, начинает помогать. Что происходит потом, остается за рамками эксперимента. На моем собственном опыте я тоже испытала этот эффект надежды. Не раз. Но всегда конечный.
В Китае все обещало быть успешным. В моей голове поселилась формула “Я уже все поняла. Я достаточно поменялась. Хватит меня учить”. Основа понятна, да? Остаточные проявления того самого неправильного вопроса “За что?”. Рецидив, так сказать. Если ты воспринимаешь свою болезнь как наказание за какие-то проступки, моральные или иные, то понятен смысл крика души: “Хватит!! Я достаточно намучилась”.
Вторая предпосылка успеха — сами мифы о китайской медицине, всеобщая вера в ее силу. “Китайцы лечат не болезнь, а весь организм”. Это меня устраивало. Если болезнь им непонятна, но они врачуют единое целое — тело и дух (?), это может дать результат.
Относительная дешевизна проекта тоже подкупала. Лени Невзлина, как в случае с Германией, рядом уже не было, платить за поиски надо было самостоятельно. В Китае же все правда дешевле, чем в Европе. Прожить в Пекине предстояло довольно долго. Я даже ушла с поста зампреда правления “Открытки”, рассчитывая на полгода отсутствия, а если хорошо пойдет... То я готова провести в Китае столько времени, сколько потребуется.
Квартиру снять в Пекине я не решилась, полномасштабный китайский колорит меня пугал. Поэтому поселилась в гостинице. Управлявшейся немцами, а не китайцами, что важно для людей, привыкших к порядку и некому европейскому понятию сервиса. Как я, например.
К иглоукалывателю предстояло ездить каждый день, он был страшно милый и отлично говорил по-английски. Иногда, распевая горловые тибетские мантры, делал мне довольно болезненный массаж, а чтобы я расслаблялась, просил читать молитвы. Молитв я не знала. Заменила их Ахматовой и Пастернаком. Доктор Лан так и сказал:
— Не знаешь молитв, читай стихи...
Еще он в последнее осеннее полнолуние сказал, что согреет мне сердце. Я удивилась — что он имеет в виду? Он принес мне теплую грелку и положил на грудь. Смешно, но когда очень тоскливо — помогает. Я до сих пор так делаю.
С травником, совсем пожилым дедушкой с невыразительным лицом старого китайского божка, надо было видеться раз в неделю. Старенький китаец щупал пульс и рисовал иероглифы рецептов. К концу дня после визита к нему в мою гостиницу досталяли коробку упакованного в целлофановые пакетики травяного отвара. Они были еще теплые. Остынут — сунешь в мини-бар. Пить утром после пробуждения и вечером перед сном. Разогретыми. В условиях гостиницы разогреваешь, засовывая в закипевший чайник. Ерунда, где наша не пропадала? Неудобно было то, что травник жил на шестом этаже местной хрущевки. Разумеется, без лифта. Вниз я еще кое-как спускалась. А вверх за отдельные юани меня втаскивал маленький китаец, которого было очень жалко. Он хотел тащить меня на закорках, как мешок. Но я боялась, а к тому же этот способ был таким неэстетичным! Бедному парню приходилось волочь меня по-европейски — на руках. На шестой этаж.
В первый заезд я прожила в Пекине пятьдесят дней. Тоска. Спасал Интернет, в гостинице даже скорость была приличной. Особых изменений к лучшему в своем организмусе я не замечала. Но у китайцев не принято торопиться, позади пять тысяч лет истории, поэтому запасаемся терпением. На “пересменку” домой я улетала с запасом травяного пойла. Его можно взять только на месяц вперед, а потом либо возвращаться в Пекин, либо искать способы доставки. Через месяц я вернулась, ведь травник должен проверить пульс, вдруг что-то меняется! Вот тогда-то я и ощущала этот эффект плацебо! Я верила в успех.
Новый год мы встретили в Шанхае, чтобы как-то разнообразить опостылевшие пекинские будни. Со мной поехали мама и папа. Но о том, какую поддержку они мне давали и вообще про роль семьи — ниже. Пока про веру.
Надо сказать, что у моей поездки, конечно же, был организатор. А иначе как говорить с травником, который сам тараторит только по-китайски? Разобраться невозможно — это можно было сказать про абсолютно все начинания и телодвижения. То, что китайцы говорят по-английски, — большой миф, взращенный коммунистической партией к Олимпиаде 2008 года. В массе своей они тебя не понимают, а ты не понимаешь их. Как найти носильщика на шестой этаж? Как отличить мужской туалет от женского? Разобраться в меню? и т.д. Короче, организатора жизни звали Джава. Был он из Душанбе, говорил, что имеет медицинское образование. После развала СССР откочевал на восток, а не на запад. Выучил китайский язык. И занялся таким вот медицинским бизнесом — сводил страждущих европейцев с китайскими волшебниками.
К середине января я начала ощутимо нервничать. Мне хотелось хоть каких-то сдвигов! Хороший психолог Джава просек это и начал вести со мной душеспасительные беседы о пользе веры в выбранный метод лечения. Я совершенно не спорила, это же очевидно! Потом он ужесточил позицию, и разговоры пошли о необходимости веры и вреде сомнений. Я робко возражала: вера нужна, но только ее недостаточно, нужны какие-то медицинские успехи. Чтобы возникала эта, как ее? Правильно, синергия. Медицина же себя по-прежнему не проявляла. Время шло. Уходила и вера. Я сникала. Джава усиливал давление. В конце концов он дошел в своих проповедях до того, что мне надо поменять и образ жизни и образ мыслей. А иначе я безнадежна.
Мерзавец какой, — я сразу обозлилась.
Уже прошли времена, когда каждый новый гуру воспринимался мной как избавитель. А Джавин приемчик был просто ударом ниже пояса. Пока ты такая, тебе нельзя помочь. Проблема в тебе, а не в том, что медицина не умеет справляться с твоей болячкой. Изменись, перестань активничать, начни смотреть внутрь себя... Я не спорю, кто-то может стать таким отшельником. Замкнуться в своем мире, в своей болезни. А чем это, по большому счету, отличается от эмиграции в те же Соединенные Штаты? Ничем, кроме географии.
И уж совсем мерзко говорить такие вещи человеку, ищущему медицинской помощи. Скажи мне Джава честно: на твою болезнь наши иголки-травки-мантры-молитвы не подействуют, мы не умеем исправлять сбои в иммунной системе. И все, претензий нет, я к этому готова. Но объяснять свое бессилие особенностями моей личности? Может, он боялся, что я потребую возврата затраченных средств? Может, и так... Но Джава все же был посторонним человеком. Абстрагироваться от его слов было относительно легко.
Самое неприятное происходит, когда ты борешься за свой образ жизни с теми, кто рядом. В нашем случае естественным Джавиным союзником был мой неулыбчивый спутник жизни.
Как вообще должны вести себя родственники и близкие люди с тем, кто заболел? Самая распространенная точка зрения — не напрягайся, побереги себя. Не надо тебе этого (ехать, встречаться, вообще работать), тебе же тяжело! Откуда кто знает, что по-настоящему тяжело? Физическая усталость или даже ухудшение состояния после очередного “подвига” или моральные муки от невозможности увидеть, почувствовать, ощутить? Я взрослый человек. Взвесить две боли и сделать выбор между ними я вполне в состоянии.
Мне повезло: со мной всегда были мои обожаемые родители, которые понимали, что, если посадить меня дома и заставить заниматься только здоровьем, я сойду с ума или физически помру очень быстро. Ведь близкие, они на то и близкие, чтобы уметь рассудить, что сделает жизнь их заболевшего родственника приемлемой, а еще лучше — приносящей удовольствие. В моем случае удовольствия — это работа, нужность и контакты с внешним миром, познание его. Я не берусь судить, как вести себя в случае с “быстрыми” болезнями, той же онкологией. Наверняка надо бросить все внешнее, чтобы выжить здесь и сейчас. А в моем случае? Когда болезнь тянется годами и не проходит, постепенно забирая частички твоего бытия? Когда вылечиться, достичь полной ремиссии даже на время нельзя, но можно еще какой-то период жизни прожить активно. Просто по мере развития болезни такой образ жизни будет даваться тебе большими затратами — и материальными и моральными. Нужна постоянно будет помощь, сначала непрофессиональная, просто подать руку или подтолкнуть коляску, а позже и специализированная — медсестры, сиделки...
Папа и мама, именно в такой последовательности, поддерживали во мне эту тягу к активной жизни. Маме это давалось намного тяжелее, чем отцу… Бедная, она ломала свои материнские инстинкты, понимая, что мне такой, как я есть, а не иной, надо лететь, надо ехать, надо работать, надо быть на митинге. А другая жизнь, жизнь, отданная только болезни, будет, пока, во всяком случае, на этой стадии унылым существованием и погубит меня как личность. В самом начале болезни я пряталась от родителей, как и от всех других. Более того, если абстрактных других я или стеснялась, или боялась злорадства, то папу-маму я не хотела расстраивать. Что происходит со мной, когда кашляет Варюшка? Правильно, я, как и любой родитель, начинаю нервничать намного больше, чем в случае собственной болезни. А тут-то просто кошмар! Каково маме видеть, как я хромаю, как я с трудом поднимаюсь, как я... Мне казалось сначала, что, прячась, я охраняю их покой. Но прятаться долго не получилось. Тем более что спокойствия от моей игры в прятки становилось в их жизни не больше, а все меньше.
Совсем близкими мы стали, когда я переехала в свой новый дом — на соседнем с родителями участке. Заборов между нами никогда не было. Удобную дорожку проложили. И зажили “не вместе, но рядом”, видясь каждый день по многу раз, обедая, ужиная и зовя гостей вместе. Мы счастливы вместе. Мои друзья — их друзья, и наоборот.
Что еще? Бесконечная, щемящая любовь-жалость. Наверное, они чувствуют то же самое по отношению ко мне. Им страшно за меня. Они уйдут, а я останусь. У меня нет мужа, что для них, проживших почти пятьдесят лет в счастливом браке, ужасно. Некому позаботиться. Слава Богу, есть дочка, но они знают, что я совсем не хочу сделать ее рабой своей болезни, что мне так не хочется повиснуть на ней, стать тормозом в ее жизни. Я каждой минуткой пытаюсь доказать им прежде всего, а потом уже себе самой, что страшно, конечно, но преодолимо. Нет ничего невозможного, как говорится, для человека с интеллектом. И это желание сохранить их внутренний покой, не дать усомниться в моих душевных силах, укрепить их уверенность в том, что я справлюсь в любой ситуации, привычка оберегать их и дает мне силы жить и бороться. Я не имею права раскисать. У меня есть долг перед папой-мамой. Они должны быть спокойны за меня.
Я не железная. Бывают депрессии, бывают срывы. Мне всегда стыдно за них. Особенно если не хватает сил не показать этого родителям.
С дочкой проще. С ней-то как раз я и позволяю себе поплакать и расслабиться. У нее же вся жизнь впереди, и она должна запомнить меня разной.
Мне нужно от нее то же самое, что от родителей, — духовная близость и взаимопонимание. И жизнь мне это дает...

Назад Оглавление Далее