Библиотека

Просто люди

Слепоглухие... Одно это слово внушает безотчетный страх. Трудно представить себе, как могут жить люди, которые не слышат и не видят одновременно.

А в удмуртском городке Сарапул к слепоглухим давно привыкли. Здесь, на предприятии Всероссийского общества слепых, двадцать с лишним лет назад появилась единственная в России группа слепоглухих работников. О ее жизни мне рассказала старший инструктор-переводчик Нина Николаевна Красноперова.

Я понимала, что первый вопрос, вертевшийся на языке, звучит до глупого наивно, и все же задала его:

– Нина Николаевна, а какие они – слепоглухие?

– Знаете, хоть мы и называем их всех одним словом, на самом деле они очень разные: есть слабослышащие слепые, слабовидящие глухие, а есть и те, кто ничего не видит и не слышит. Большинство слепоглухих умеют читать и писать. Кое-кто овладевает грамотой уже на предприятии. Изредка к нам попадают молодые люди, не знающие даже жестового языка. Как правило, это – те, кто жил с родителями в какой-нибудь глухой деревушке. Таких нам приходится учить практически с нуля. Но особенно несправедливо, когда наших ребят зовут слепоглухонемыми. Они же говорят – если не голосом, как мы с вами, так с помощью тактильной азбуки, водя пальцами по ладони собеседника. А многие, особенно те, кто от рождения слышал, владеют и звуковой речью. Однако для общения с внешним миром большинству из них необходимы переводчики – такие, как я.

– А кому пришла в голову мысль создавать рабочие места для таких людей?

– Инициатором этого необычного дела стал Сергей Алексеевич Сироткин, один из немногих слепоглухих, кому удалось получить высшее образование. Примерно в 1979 году он вместе с женой, Эльвирой Кипчаковной (царствие ей небесное), стал подбирать место, где выпускники Сергиево-Посадского (тогда Загорского) детдома для слепоглухих могли бы работать. Наш директор единственный из всех руководителей предприятий Всесоюзного общества слепых откликнулся на эту инициативу. И в 1980 году к нам стали прибывать молодые ребята из Загорска.

– Стало быть, год назад вам исполнилось двадцать лет?

– Это был настоящий праздник! Юбилей у нас в мае, но мы отмечали его в июне, устроили пикник прямо на берегу Камы – жара, купались, ели шашлыки собственного приготовления...

– У вас слепоглухие даже купаются?

– Конечно! Как же можно жить на Каме и не купаться? Мы каждое лето загораем, купаемся, в лесу гуляем... Ведь наш микрорайон прямо в лесу стоит.

– Сколько же слепоглухих работает в Сарапуле?

– Сейчас в нашей группе – 34 человека плюс 7 пенсионеров. Из них 23 человека – с первой группой инвалидности по зрению, то есть полностью незрячие, и только 1 – с третьей группой. Плохослышащих и слабовидящих – 4 человека. К сожалению, в последние годы официально у нас нет приема на предприятие. Но мы все равно берем – вот и в этом году взяли 19-летнюю девочку с севера Удмуртии. А вообще наше предприятие – базовое, раньше у нас, включая филиалы, было 1500 сотрудников, половина из них – незрячие. Сейчас осталось примерно 900.

– Что выпускает предприятие?

– Раньше мы кооперировались с заводом, делали мелкие радиодетали. А сейчас – и счетчики, и скрепки, и гвозди... Много изделий из деревянных элементов – например, занавеси из деревянных шариков, деревянные массажные лапти, кресла, коврики для машин... Наши незрячие даже рисунки сами придумывают!

– Трудно было в последнее десятилетие?

– Трудно, но наше предприятие ни разу не останавливалось. Мы постоянно ищем работу для своих подопечных.

– Есть такое мнение, что инвалиды со сложными заболеваниями, такие как слепоглухие, не могут эффективно работать, их труд должен быть дотационным. Что вы на это скажете?

– Наши ребята, если не болеют, работают очень хорошо. Вообще ВОС никогда ничего от государства не получало. Мы даже тросточки, без которых ни один тотально слепой не обойдется, сами делаем. Другое дело, что с годами мы не становимся моложе. В нашей группе есть 4 человека, которые уже не могут выполнить норму. Их перевели на 4-часовой рабочий день. Ведь, несмотря на болезни, они не хотят сидеть дома в полном одиночестве...

– Неужели у вас совсем не бывает увольнений?

– Бывают, но не из-за того, что люди не справляются с работой. К сожалению, ничто человеческое нам не чуждо, и ребята иногда начинают выпивать сверх меры, прогуливать. Недавно из нашей группы пришлось уволить такого парня. Жалко, конечно. У него жена, ребенок... Но – не хотел человек работать, думал, что и так не выгонят.

– А как вообще живут слепоглухие?

– Для наших сотрудников в Сарапуле построен микрорайон. Здесь сделано все, чтобы даже тотально незрячие свободно ходили от дома до цеха или в магазин. У кого подошла очередь, живут в квартирах, остальные – в общежитии. Для слепоглухих выделен целый этаж. Там у нас есть мини-клуб – однокомнатная квартирка, где мы собираемся все вместе, и даже компьютер.

...В начале 80-х прилетела к нам молодежь, как ласточки – и завертелось-закружилось. Жили очень дружно, слабовидящие помогали тотально слепым... А потом мы же ничего не боялись! Наверно, потому, что были молодыми. Группа из 30 слепоглухих с двумя переводчиками шла в лес, ездила в Казань, в Елабугу, в Пермь на экскурсию... Раньше ведь так свободно было!

– Неужели не возникало никаких проблем?

– Чаще были курьезы. Однажды поехали мы на автобусную экскурсию, и экскурсовод не поняла, с кем имеет дело. Едем обратно. В автобусе тихо, ребята-то пальцами разговаривают. Она возьми и скажи: Что это вы притихли? Давайте споем! Какая у вас любимая песня? А мы, переводчики, не растерялись и запели: Ничего не вижу, ничего не слышу, ничего никому не скажу... Только тут до нее дошло, что за экскурсанты в автобусе.

Вскоре после того, как была создана наша группа, появились у нас первые семьи. А где семьи – там и дети... И до сих пор наши детки были и остаются для нас главной проблемой, постоянной болью.

Дело в том, что одна из причин слепоглухоты – синдром Ушера, коварное наследственное заболевание. У нас была семья: три брата – и все слепоглухие. Мы возили наши молодые пары на консультации, проводили с ними беседы, объясняли, что может родиться нездоровый ребенок. Но какая женщина скажет: Я не хочу детей? Мне в декабре исполнилось 50, а таких людей я не встречала. Поэтому наши девочки рожают. На сегодня у нас 11 детей, от 20 лет и младше.

– Как же мама, которая не видит, может ухаживать за малышом?

– Сложно. Один из наших первенцев, Игорь, родился ослабленным, мама тоже тяжело перенесла роды. Родители хотели ребенка, но когда принесли домой... Это же не дом инвалидов, а самостоятельная семья. Рядом – ни мамы, ни бабушки, из помощников – только переводчики, которые дежурили на этаже слепоглухих круглосуточно. Конечно, мы не оставляли их без внимания. Но что такое новорожденный ребенок и тотально слепоглухая мама? Папа у Трофимовых чуть-чуть видел, но панически боялся ребенка. Только мы разворачиваем Игорька на очередное кормление, папа подходит к коляске и начинает какие-то винты-гайки крутить, только бы ему не дали сына на руки. В конце концов Игорек заболел, попал в больницу, а оттуда – в детдом. Родители против этого не возражали... Мы не хотели полностью разрушать семью, и нам пошли навстречу: до трех лет Игорь жил в нашем Сарапульском детдоме для умственно отсталых, хотя мальчик был здоров. Только потом его отправили в Ижевск... После выхода из детдома наш Игорешка вернулся домой, к папе с мамой. Но, несмотря на все усилия, вышло, что это – чужие люди, которые не понимают друг друга.

– Разве родители не навещали сына?

– Навещали все время. Игорь – добрый мальчик, любит родителей, помогает им, умеет с ними общаться. Но папа с мамой полжизни прожили одни и не понимают, почему у сына так много друзей. А парень, естественно, привык к компаниям. Время от времени на этой почве возникают конфликты, и тут нам приходится убеждать, успокаивать, объяснять... Конечно, это очень сложно.

– Скажите, а развиваются такие дети нормально? Ведь слепоглухие родители не могут научить ребенка говорить, играть в подвижные игры, различать цвета...

– Конечно, проблемы есть и тут. Например, в семье Пугачевых – двое детей, Наташа и Дима. До трех лет дети находились не в садике, а в семье. У мамы – третья группа по зрению, у отца – тоже остаточки зрения, но оба глухие. Папа там очень заботливый, сам гулял с детьми, а мама хлопотала по хозяйству. Ребенку полтора-два года. Ему бы побежать к детям, поиграть – а папа держит его на руках или за ручку, боится потерять. Однажды все-таки потерял – Димка убежал играть в песочницу. Переполох был на все общежитие... В итоге, когда дети пошли в школу, они попали в класс выравнивания, а потом смогли учиться только в ПТУ. Оба ребенка немного тугодумы, у них замедленная речь, они волнуются, прежде чем что-то сказать. И еще: иногда они стеснялись своей мамы, даже просили, чтобы я вместо нее пошла на родительское собрание... Но тут и мы допустили небольшую ошибку. Надо было раньше заняться с этими детьми, а нам только недавно пришла в голову мысль готовить из них переводчиков жестового языка. Мы организовали курсы, Наташа ходит туда и уже многого достигла.

– Как же она разговаривала с родителями?

– На жестовом языке. Но мама у нее неграмотная, папа – тоже, поэтому жестов они знали очень мало. А сейчас она становится настоящим переводчиком.

Впрочем, это – история одной семьи, по ней нельзя делать вывод обо всех. Например, семья Балыковых жила у нас пять лет. (Потом они уехали к родителям.) Оба – тотально глухие, отец сейчас полностью потерял зрение, а у мамы – вторая группа (кстати, она очень грамотно писала, что для глухих нечасто). У них была дочка, Леночка, очень общительная, смышленая. В три годика она уже свободно говорила с мамой с помощью тактильной азбуки. Иногда Лена убегала к дежурным переводчикам и подолгу с ними болтала. И однажды Татьяна, мама, сгоряча сказала: Как я жалею, что моя дочка – не глухая. Умница женщина – и такое сказать. Это было страшно...

– И еще один вопрос на детскую тему, возможно, самый больной. Насколько оправдались опасения врачей? Рождаются ли у ваших подопечных нездоровые дети?

– Из одиннадцати детей пятеро родилось у нас с недостатками зрения и слуха. Во всех случаях причина заболевания – наследственность. Например, приехали к нам сестры Клеповы. Их отец мечтал о наследнике, но первенец-сын родился слепоглухим. Второй ребенок – дочь – появилась на свет здоровой, и это обнадежило родителей. Родились еще две сестры, обе – с синдромом Ушера. Когда эти симпатичные девочки из Тамбова приехали к нам, парни завелись. Обе быстро вышли замуж. У обеих женихи – с наследственной глухотой. И вот в одной семье родилась прелестная девочка Дашка, умница, красавица. До школы она воспитывалась у дедушки с бабушкой (там, кроме них, была здоровая тетя). Когда Даша поступала у нас в первый класс, в школу для слабослышащих, то на комиссии запросто ответила на все вопросы. Но со слухом у девочки, как вы, видимо, уже поняли, не в порядке, зрение тоже падает. В будущем ее ждет тотальная слепота, и мы уже сейчас потихоньку должны ее к этому готовить...

– Скажите, часто ли ваши подопечные, как Клеповы, сохраняют связь с семьей?

– Бывает по-разному. Большинство слепоглухих растет в интернатах, вдалеке от дома. Чаще всего пожилые родители-пенсионеры приезжают к своим детям – ведь у них есть и квартира, и заработок... Недавно одна из наших работниц почти насильно привезла маму из Краснодарского края. Та хотела во что бы то ни стало дожить жизнь в родном хуторе. Но, похоронив мужа, она осталась одна, потребовалась помощь. Родственники убедили ее подписать дарственную на дом и, обобрав, стали перебрасывать старуху из семьи в семью... Узнав об этом, наша Татьяна поехала и забрала мать с собой.

Таковы превратности судьбы – слепоглухие дети становятся опорой для стариков родителей... Впрочем, сегодня такая удача уготована лишь каждому сотому из 4000 слепоглухих, живущих в России. Дождутся ли остальные добрых людей, которые помогут им зажить нормальной человеческой жизнью?..

2002

<...>