Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Глава 17. Мы и вы

Смотри на меня, как на равного.
Девиз фестиваля искусств инвалидов России

Наверное, будет интересно напомнить, что обрусевшее слово инвалид по-латыни означает неполноценный, ущербный и примерно в этом же смысле используется в большинстве европейских стран и Америке. Поэтому наши гости недоумевают, когда умственно и эмоционально здоровые, физически активные русские на колясках называют себя этим словом. На Западе для таких людей чаще используются другие термины — со значением потерявший возможность (по-английски дисэйблд) или имеющий затруднения (хэндикэпт). Чувствуете разницу между потерей возможности сделать что-то или пойти куда-то и потерей своей ценности как личность? В литературе и в быту инвалидов там обычно называют по характеру травмы или заболевания, например, спинальников — пара, то есть параплегик, человек с параличом обеих нижних конечностей, шейников — квад, а также полио, эмпюти и т. п.
Слово инвалид режет слух иностранца на коляске так же, как мой — обращение сеньор паралитико, которым меня окликнул мальчик на улице Барселоны.
Наверное, многие не согласятся, но слово калека в его изначальном смысле вполне бы соответствовало нашему состоянию, и если бы не оттенок пренебрежительной жалости, я ввел бы его в лексикон на законном основании. Ведь понятие инвалид за последнее время в еще большей степени дискредитировалось в очередях, приемных, в списках на льготы и связывается с гуманитарной помощью, ржавыми мотоколясками и толчеей у винных магазинов.
Справками об инвалидности, которые были получены спустя четыре месяца после того, как я очнулся на берегу таежной речки с бесчувственными и неподвижными ногами, государство закрепило официально два моих новых качества: нетрудоспособность и беспомощность. С этого момента я понял, что мне все время придется опровергать и то, и другое, иначе жизнь быстро наскучит.
Слово инвалид я долго стеснялся произносить не только вслух среди здоровых или в обществе себе подобных (где больше в ходу понятия спинальник или колясочник), но и про себя. Понадобилось много лет, прежде чем я научился выговаривать его без внутреннего сопротивления — видимо, так долго боролось мое самосознание с новой социальной ролью. Удивительно, что, перешагнув через этот барьер, я почувствовал явное облегчение. Я как бы отринул свою прошлую жизнь, которая напоминает о себе и сейчас, но только в сновидениях, и зажил новой, раскрепощенной жизнью с повседневными заботами. Помните, как в телевизионной передаче Контрольная для взрослых семья мальчика Павла и он сам лишь спустя пятнадцать лет заговорили с экрана о своем еврейском происхождении? Так же открыто стали в последнее время заявлять о себе представители сексуальных меньшинств. Нечто подобное этому освобождению, видимо, испытал и я. По времени это совпало с началом инвалидного общественного движения в стране, благодаря которому люди перестают стесняться своего положения, а окружающие не так чураются калек, как это было еще несколько лет тому назад. Все потихоньку начинают понимать, что костыли и коляска — лишь способ передвижения и не более того.
Теперь мне не нужно преодолевать мучительное противодействие, прежде чем пробормотать из окна машины прохожему:
— Извините, я вот не хожу, не могли бы вы...
Но что делать с моей подругой Женей, красавицей и умницей, лишенной, казалось бы, предрассудков, которая многие годы не может преодолеть в себе страх перед улицей и людьми, хотя технически выбраться из дому ей ничего не стоит? Этот психологический комплекс победил ее разум и закрепился, а желание выйти на волю угасло. Знаю по себе, достаточно посидеть дома из-за гриппа или поломки машины неделю-другую, и снова надо прилагать усилия, чтобы заставить себя открыть дверь. А едва очутишься во дворе, норовишь снова спрятаться в свою комнату-скорлупу, как рецидивист, выпущенный на свободу и скучающий по зоне.
И все же в какой мере можно применять к таким засидевшимся моральное давление — ведь в конце концов они будут вправе послать агитатора ко всем чертям. Не открою ничего нового, если выражу банальную истину: в каждом случае нужен индивидуальный подход. К слабовольному человеку — он вроде бы и не прочь выйти на люди, но не решается, и хочется и колется — не грех применить меры активного воздействия. Другой, выстроив целую защитную философию в оправдание пассивности, не только не стронется с места, но будет еще высмеивать агитатора и искать в его советах подвох. Такому, если он и почувствует свою неправоту, согласиться не позволит самолюбие. В этом случае необходимы постепенность и хитрость, как при ловле обезьяны. Например, его можно поймать на том, что сами нуждаетесь в его помощи где-нибудь в гараже.
Если вы внутренне созрели для первого выхода в свет, то, в зависимости от спокойного или взрывного характера, могу порекомендовать два способа самостоятельного преодоления страха перед улицей.
Первый — постепенный: откройте дверь на лестничную площадку или калитку на улицу и приучите себя к самой возможности выхода в открытый космос. Следующий этап — прокатитесь в лифте до первого этажа или выскользните ненадолго из калитки на улицу. Дальше — больше: задержитесь на пять-десять минут. Прихватите с собой газету, чтобы укрыться от глаз прохожих.
Второй способ — внезапный. Поймайте момент волевого подъема и бросайтесь, как в омут головой. Не повредит, как и для первого случая, рюмка-другая водки.
Надо смотреть правде в глаза: многие здоровые люди воспринимают калеку как нечто чужеродное, и это, по-видимому, имеет истоки в законах выживания животных сообществ, ведь стае невыгоден раненый или хилый сородич. Животные уничтожают искалеченных особей. Коллектив людей пытается отрицать инвалидов своим эгоистическим инстинктом. Примитивные общества устраивали и устраивают резервации для инвалидов и престарелых (вспомните японский фильм Легенда о Нараяме — там стариков уводили умирать в горы, подальше от деревни). Мне рассказывал таджик-спинальник, что в некоторых горных районах здоровые дети норовят забросать камнями ребенка-инвалида.
Однако человеческое рождается в борьбе с животным, и уважение к личности в современной цивилизации становится ее главным приоритетом. Такие общества стараются интегрировать инвалидов, понимая, что дело не во внешности и не в способе и скорости передвижения, а в душевных и интеллектуальных  качествах человека. Смотри на меня, как на равного — таков был девиз Всероссийского фестиваля искусств инвалидов. Не всем удается это в одинаковой степени, и нам самим важно это понять и снисходительно относиться к людям, которые из-за своих природных данных или воспитания не могут преодолеть ксенофобию (боязнь или неприязнь всего чужого). Можно, наоборот, только посочувствовать тем, кто предпочитает общаться или сотрудничать с внешне сохранными невеждами, глупцами и негодяями, а не с духовно богатыми и порядочными людьми только потому, что эти последние — калеки. Я уж не говорю о мимолетных контактах на улице или в общественных местах.
Представьте себе ситуацию. Кафетерий. Инвалид на коляске со здоровым другом. Буфетчица спрашивает:
— Ему с сахаром? Друг говорит ей:
— Почему бы вам не спросить у него самого?
Тогда она наклоняется к инвалиду и по слогам, громко, как будто он глухой и умственно неполноценный одновременно, вопрошает:
— Вам с са-ха-ром?
Эту сценку описал англичанин — гость Всероссийского съезда инвалидов, но кто скажет, что у нас не происходит ничего подобного. Удивляет даже не это, поражает то, что и сами инвалиды иногда относятся к себе как к людям второго или третьего сорта и оправдывают неприязненное отношение со стороны окружающих. Знакомая (на коляске) как-то рассказала, что директор магазина Дом игрушки на Кутузовском проспекте Москвы отказалась принять детей-спастиков из дома-интерната, опасаясь за самочувствие покупателей.
— Я не осуждаю ее, — прокомментировала моя знакомая, — ведь она по-своему заботилась о психике здоровых детей, а больные... они и так уже больные.
Недавно в московской газете Куранты промелькнуло объявление, которое привожу слово в слово: Мне 68 лет, три года назад стала инвалидом. До сих пор не могу с этим смириться... Хотелось бы иметь настоящего друга. В моем возрасте осталась современной женщиной. Если кто-то не боится знакомства с инвалидом (не калекой), отзовитесь. Видите, женщина, считающая себя современной, судя по всему, калек ставит рангом ниже всех прочих инвалидов. А ведь что греха таить, даже в нашей среде сложилась некая иерархия: здоровый — ходячий — колясочник — лежачий, и приходится видеть, как колясочники не прочь обойти очередь на какой-нибудь льготной распродаже, состоящую из одних инвалидов.
Передам мысль, которой со мной делились и инвалиды и здоровые и которая показалась сначала неожиданной: именно мы должны воспитывать и, если хотите, лечить общество от непонимания, черствости и озлобленности, чаще показываясь на людях и даже провоцируя прохожих на сочувствие. Я с некоторых пор действительно перестал отказываться от помощи окружающих, даже если мог бы обойтись без нее, исключительно в педагогических целях. Надо догадываться, что им хочется не просто помочь нам, но и возвыситься в собственных глазах, а сами они стесняются своего относительного здоровья не меньше, чем мы своей немощи.
В установлении нормального контакта между здоровыми и инвалидами громадную роль может сыграть телевидение, которое у нас с недавнего времени стало со всех сторон разрабатывать эту тему, казавшуюся раньше запретной или щекотливой. Но до одной из стран третьего мира — Зимбабве — нам пока далеко: там проходят еженедельные передачи, где инвалиды показаны не только в кругу семьи, но и в рабочей обстановке, как полезные члены общества, а не тунеядцы*.
* Программа Шаг из круга появилась в октябре 1994 года на Российском телевидении.
Находясь на улице, мы должны уяснить, что интерес большей части здорового населения к нам намного больше, чем обратный: ведь мы, как правило, были такими когда-то и все про них знаем, а для них мы в диковинку. Особенно не скрывают любопытства обыватели и дети.
Обыватель, особенно подвыпивший, справляется о здоровье, спрашивает, давно ли сижу в коляске, но я-то вижу, что все это фигня. Главное для него — преодолеть собственную робость перед необычным и самоутвердиться таким способом. Это все равно что подойти к кинозвезде и спросить, который час. Кстати, если я сижу на улице, многие предпочитают справляться о времени именно у меня, а не у десятков других мужчин, у которых можно заподозрить наличие часов с не меньшим основанием.
Мальчишек в основном привлекает техника, а не тот, кто в ней находится. Они осведомляются о тормозах и удивляются, почему нет руля. Девочки, наоборот, обеспокоены бытовыми, почти альковными подробностями моей жизни. Одну мою маленькую соседку волновал вопрос, как я сплю. (Видимо, она вообразила, что я сросся с креслом.) Пришлось разочаровать дитя, сказав скучную правду.
Родители, как правило, ведут себя непедагогично. В ответ на возглас: Мама, смотри, смотри, а почему он так едет? — они или одергивают ребенка, или что-то шепчут, или заговаривают зубы, как это делают, когда хотят отвлечь от малоэстетичного зрелища собачьей свадьбы. Очень редко папы, не понижая голоса, спокойно объясняют, что у дяди болят ножки, или что-нибудь в таком духе. Сейчас по телевидению появилось много передач об инвалидах, в том числе и об инвалидном спорте. Поэтому, когда мальчишки кричат: Инвалид, инвалид! — я это отношу за счет возросшей популярности и горжусь, как если бы вслед мне кричали: Смотри, Шварценеггер! Видимо, в семьях идет какая-то работа с детьми.
— Смотри, инвалид приехал, — сказал один из игравших ребят. Другой тихо предупредил:
— Молчи, сломаешь ногу — сам таким будешь.
Чтобы постепенно разрушать барьер между собой и окружением, если для вас он существует, можно выдумать несколько упражнений, подходящих к конкретной обстановке. Допустим, вы выбрались на людную улицу. Первое: не отводите глаз от прохожих. Сделайте вид, что не они вас разглядывают, а вы их. Второе: попробуйте кому-нибудь улыбнуться. Третье: спросите, который час. Четвертое: усложните задачу, спрашивая у все более недоступных, по вашему впечатлению, людей. Меняйте и удлиняйте формулу вопроса. Поинтересуйтесь, что продают в магазине или что идет в соседнем кинотеатре. Чтобы самому было интереснее играть в приставание, заранее загадывайте характер прохожего и по его ответу, внимательному, неприветливому или равнодушному, определите, насколько вы тонкий психолог.
Очень помогает в общении собака, с которой вы прогуливаетесь. Во-первых, вам будет казаться, что вы не один и что прохожие обращают внимание именно на собаку, а не на коляску. Во-вторых, вы сможете найти контакты с другими собачниками. Возвращаясь к этой теме, собаку советую завести при любой возможности. Она не только несет радость дружбы с живым существом, но и будет гасить развитие инвалидного эгоизма, так как вам придется заботиться о ней. Собака будет дисциплинировать вас, не даст залеживаться в постели, и вам будет труднее отвертеться от прогулки, если, конечно, родные проявят твердость и не станут потакать вашим слабостям. Собака будет буфером в семейных конфликтах, которые неизбежны, особенно на первых порах вашей новой жизни. Она сможет быть защитником в квартире и на улице. Посоветуйтесь со специалистами насчет выбора породы, а нет — остановитесь на выходце из дворянства: преданнее и умнее не найдете. А какой она станет взрослой — зависит от вашего терпения и искусства дрессировщика.
Андрей Ж. в мае 1990 года поехал на гигантский митинг на Манежной площади. Он сидел в толпе на коляске, а вокруг волновались шахтеры с тогда еще незаконными флагами России. К коляске подошла женщина, протянула Андрею яблоко и гортанно сказала:
— Я глухонемая, возьмите от меня.
Народ кругом как бы спохватился и стал совать трешки и пятерки. Андрей еле вырвался из окружения доброхотов. Останься он там на четверть часа — все деньги, предназначенные бастующим горнякам, перекочевали бы ему за пазуху.
По этой причине я не люблю по праздникам бывать в церкви. Отчасти из-за этого стесняются бывать на улицах, особенно примыкающих к базарам, колясочники в восточных городах, где заботливое отношение к инвалидам перерастает в навязчивость. (Оно, кстати, не мешает подозревать в браке инвалида со здоровой девушкой подвох. Во всяком случае Рамазу К. пришлось пойти на уловки и скрепить свой союз с невестой в Москве, а не в родном Тбилиси, где власти ему в открытую заявили, что такой брак не может не быть фиктивным.) Итак, как поступать в подобных обстоятельствах? Ответ будет простым: по-разному. Одно дело, когда на празднике вам дарят цветок или угощают стаканом пива, другое, когда долго отсчитывают и суют мелочь. Когда-то я столкнулся на вокзале с таким щедрым парнем, который пытался всучить мне мятый рубль со словами:
— Возьми, батя, у меня самого отец такой. Я ответил:
— Что же ты так низко ценишь своего отца? Давай сотню, раз такое дело.
Николай М., живущий в доме-интернате для инвалидов, имеет большой опыт по этой части. Однажды, в очередной раз отказавшись от подачки, он ответил обидевшейся женщине:
— А вам не кажется, что вы можете обидеть меня еще больше?
Тот же Андрей Ж. предлагает отшучиваться в таких щекотливых ситуациях вопросом:
— Какой сегодня день недели? Извините, по вторникам я не принимаю.
Труднее привлечь к себе внимание, сидя за рулем машины. В случае, необходимости для ясности можно выставить за дверцу костыль, а иначе — надо быть психологом и знать, к кому с какой просьбой обратиться, а также видеть себя со стороны и не проклинать весь мир после того, как вам придется выслушать от торговки овощного ларька: С такой будкой и сам дойдешь. Несложно догадаться, что в автомагазин за справкой вернее будет отправить мужчину, а за молоком или пуговицей — женщину. Не останавливайте спешащих, с тяжелыми сумками, а также детей, что может быть неправильно истолковано их родителями. Очень важны само обращение и первая фраза. Подростки с большей охотой отзовутся на обращение мужики, парни, хлопцы, чем на мальчика, и вряд ли откажут, если идут втроем-вчетвером. Мужчину в возрасте надежнее всего окликнуть нейтральными земляком или братком, так как господин еще не прижился, а товарищ выходит из употребления и становится все более рискованным. Молодые женщины часто принимают призыв мужчины из машины за начало штурма, причем замечено, что чем менее они привлекательны внешне, тем более настороженны. Поэтому смелее обращайтесь к красавицам — на худой конец, не так будет обидно. Женщина за рулем — явление пока довольно редкое, и подозвать прохожего для нее не составит большого труда. Начинать нужно без лишних слов: Извините, я инвалид... или Я не хожу совсем... не могли бы вы... и дальше по обстоятельствам.
Вы, наверное, знаете, что просить за других всегда проще, поэтому, если вас в машине двое, легче произнести: Извините, мой товарищ совсем не ходит, помогите ему купить (узнать, достать, опустить письмо, позвонить и т. п.), — а в ответ на естественное недоумение добавьте: — Вы будете смеяться, но я тоже инвалид.
Моя соседка как-то посетовала, что наш общий знакомый, тоже колясочник (в доме на 250 квартир приходится 10 колясок), не общается с нею, а лишь сухо здоровается при встрече. Я ответил Алле:
— А почему он должен с тобой дружить? Только потому, что вы оба на колясках? — и напомнил анекдот про девицу, которая вязалась на улице к мужчине и напоминала про волшебную ночь, проведенную три дня назад.
— Мадмуазель, это еще не повод для знакомства, — сказал тот.
Человек, по моему убеждению, выбирает приятелей не по способу передвижения, а по более серьезному признаку — по общим интересам, по родству душ наконец. Конечно, можно и нужно объединяться инвалидам, но помня при этом, что общение будет приносить практический характер и основываться на борьбе за права, на решении медицинских проблем, транспорта, трудоустройства и пр. Более тесные контакты возникают в спортивных инвалидных клубах.
Все равно не стоит замыкаться в обществе себе подобных, и во всяком случае старайтесь не терять старых друзей. Формула друзья познаются в беде верна, на мой взгляд, только отчасти. Во-первых, эту беду даже самые близкие вам люди будут воспринимать и переживать по-своему. Во-вторых, одно лишь сочувствие не сможет надолго удержать возле вас ни жены, ни друга, если ваши взаимоотношения будут построены на эксплуатации их доброты и вашей беспомощности. В одних случаях связи нарушатся внезапно, в других будут медленно истончаться. Чтобы этого не произошло, должен существовать взаимный интерес:
либо вы — яркая личность, вокруг которой роятся люди, как мотыльки вокруг фонаря, либо вы обязаны быть полезным для других, не только брать, но и отдавать, платить. Платить вовсе не предполагает деньги или водку: одних будет притягивать ваш оптимизм, других — житейская мудрость и дельные советы, третьих — умение разобраться в технике, электронике, иностранном тексте, сделать фотографию, возможность обменяться видеокассетами, выкроить платье или показать узор для вязания. Известно, что представители некоторых обиженных народностей сражаются с комплексом национальной неполноценности, достигая высот в спорте, науке и искусстве. Надо и нашему брату стараться преуспеть в чем-то таком, чему отсутствие здоровья и относительная неподвижность не помеха: в мастерстве вождения машины, знании двигателя, игре на гитаре. Кто бы обратил внимание на Сережу, тяжелого спастика из города Саки, если бы не шахматы: фигуры за него переставляет противник, который чаще всего и оказывается поверженным. А сколько народу толпится в парке, когда кто-нибудь из спинальников поет, классно аккомпанируя себе на гитаре! Уверен, девушкам совершенно безразлично, что парень при этом сидит в коляске.
Многое из сказанного распространяется и на отношения в семье. Беда далеко не всегда сближает супругов, если один из них стал инвалидом, или родителей ребенка-инвалида, так как каждый ищет из нее выход по-своему. Внезапная травма или болезнь выводит из себя не только самого инвалида, но и членов семьи. Возникает растерянность, начинаются панические метания, которые усугубляются недомолвками врачей и собственным невежеством в этой области медицины. Для близких возможен эмоциональный срыв, и надо, чтобы прошло некоторое время, пока в семье наладится взаимопонимание. А проблемы наваливаются скопом, и не только медицинские и психологические. Непредсказуемыми становятся расходы, причем родственники не знают, на что тратиться в первую очередь, а с чем можно повременить, поэтому деньги часто летят на ветер. Даже в мыслях боясь отказать в чем-нибудь больному, родные из-под полы за бешеные цены добывают импортные лекарства, которые якобы только и спасут, или нанимают самого дорогого массажиста, который только и сможет поставить на ноги. Хочется сказать: не торопитесь — в дальнейшем вам понадобится ой как много сил и еще больше денег. Поберегите до поры и то и другое.
Для свежих спинальников и их родных, наслышанных о всякого рода чудесах или насмотревшихся на других, которые уже ходят, свойственны шараханья в поисках целителя (профессора-светила, колдуна, экстрасенса, травника, бабки и т. п.). Они ловят любую информацию из объявлений на столбах, из газет, сенсационных телепередач. Сейчас на мутной волне нетрадиционной (народной, тибетской, оккультной и пр.) медицины, кроме действительно талантливых людей с выдающимися способностями, развелось впятеро больше лекарей, мягко говоря, переоценивающих свои возможности, и вдесятеро больше откровенных шарлатанов и проходимцев. Насколько мне известно, настоящие костоправы не берутся за больных, перенесших операцию на позвоночнике. За двадцать с лишним лет я, правда, не слышал также ни об одном случае исцеления или резкого улучшения после курса мануальной терапии у параплегиков. Напротив, если в эффект Чумака или Кашпировского можно верить или не верить, но их отрицательное действие на спинной мозг маловероятно, то в случае мануальной терапии или акупунктуры (иглоукалывания) надо быть очень осмотрительным. В газете Аргументы и факты № 6 за 1992 год сообщалось даже о смерти известного ученого во время сеанса, а после курса иглоукалывания, который знаменитый врач-кореец решил попробовать на спинальнике из Самарканда, у того резко повысилась спастика и наступила задержка мочи.
Еще и еще раз призываю: не доверяйте слепо тому, что пишут о случаях чудесных исцелений или новых чудодейственных методах даже в серьезных газетах, если это написано не рукой специалиста. За свой век я начитался такого, что, кажется, трижды должен был встать на ноги. Имейте в виду, что бессовестные лекари зарабатывают популярность (и, естественно, деньги) на известных именах (чаще всего выдающихся спортсменов, попавших в беду). Вспомните, например, сколько было понаписано о нашей знаменитой гимнастке, сломавшей во время тренировки шею. Девочку без какого-либо жизненного опыта, не желавшую верить в нелепость случившегося с ней, конечно же, было легко обманывать, суля скорое выздоровление. Прошло много лет, чудо не свершилось, но она замкнулась в себе, не показывается на люди и все лечится, лечится.
Многие клюют на предложение прооперироваться спустя много лет после травмы позвоночника. По данным донецких врачей В. Кондратенко и В. Молчанова, спустя шесть лет после травмы при полном нарушении проводимости спинного мозга 72% прооперированных больных так и не смогли ходить даже в ортопедических аппаратах. Они делают вывод, что операции на спинном мозге не дают желаемых результатов и по показателям у оперированных больных результаты даже хуже, чем у неоперированных. Американский реабилитолог Дэвид Вернер считает, что, если активные движения в конечностях не появились спустя год после травмы позвоночника, то решаться на операцию следует только при рекомендации трех независимых докторов.
Инвалид, попадающий из больницы домой, лишается сразу двух важнейших жизненных стереотипов — любимой (или по крайней мере привычной) работы и связи с коллективом. Чтобы в первое время этот разрыв прошел как можно менее болезненно, важны регулярные посещения коллегами, которые не просто бы справлялись о здоровье или принимали за здоровье, но и советовались с приятелем или загружали его посильной работой. Важно, чтобы это не были дежурные визиты к больному с традиционными гвоздиками и апельсинами. Тогда чувство потерянности и никчемности не будет таким острым. Сослуживцы не всегда бывают догадливы, и родные должны подсказать им, что эта, пусть даже в какой-то мере игра будет воспринята инвалидом как признание своей незаменимости и уважения.
Переориентация инвалида, попавшего домой на новые для него роли, должна быть осознана им самим и сглажена родными. Например, бывший начальник, которому подчиненные смотрели в рот, будет с трудом привыкать к обязанности кухонного мужика. Если раньше, благодаря высокой зарплате, он был кормильцем в переносном смысле, то теперь вынужден стать им в прямом. Воспитание детей тоже ляжет на отца, который большую часть времени будет проводить дома.
В современной психологии выделяется четыре типа людей по сочетанию мужских и женских черт характера и по манере поведения: 1) чисто мужские натуры (в том числе и у женщин), 2) чисто женские (в том числе среди мужчин), 3) сочетающие в высокой степени мужские и женские черты, 4) неопределенные натуры с низкими показателями обеих особенностей. Выясняется, что, как ни странно, наиболее легкий переход от мужских занятий к женским или наоборот характерен для лиц третьего типа. Женственные женщины и мужественные мужчины — еще не залог полного благополучия. Первые бывают мнительными, капризными и неуверенными в себе, а вторые со временем тоже теряют уверенность в себе и становятся тревожными. Третий тип мужчин и женщин легче других справляется со сложными жизненными ситуациями, их поведение разносторонне, они отличаются более высокими творческими способностями, а в половой жизни чувствуют себя уверенно и свободно.
При всей условности такого деления в нем, как говорится, что-то есть, и сам инвалид и родные должны иметь это в виду. Из этого, например, следует, что надо с большим тактом относиться к мужчине с мужским характером, который, возможно, будет вымещать утрату своего лидерства на членах семьи. Может быть, первое время стоит поиграть с ним в поддавки или пристроить его командовать дворовыми подростками, которые станут его помощниками в гараже.
Психологи утверждают также, что члены общества, с трудом приспосабливающиеся к новым обстоятельствам, сродни так называемым маргиналам, то есть лицам на обочине. Их чертами становятся ненависть к остальной части общества, в которое им не удается вписаться, а также легковерность в отношении простого решения их проблем. В нашем случае, попросту говоря, они подвержены вере в чудесное исцеление. Мы действительно иногда наблюдаем в своей среде озлобленных инвалидов, которые считают всех уцелевших чуть ли не своими кровными врагами и ищут любой повод доказать это, не желая ничего сделать для себя собственными руками или головой.
Женственной женщине будет тяжела потеря ее физической привлекательности, поэтому для душевного равновесия очень важны будут комплименты относительно ее внешности, а также помощь в подборе одежды, приобретении косметики, приглашении на дом парикмахера и т. п. Отрыв от семьи в больнице или санатории для всех женщин гораздо чувствительнее, чем для мужчин, поэтому детям надо внушить необходимость почаще писать письма матери или навещать ее.
Обычная крайность, в которую впадают многие семьи, — это превращение инвалида в объект всеобщей заботы, с которого все обязаны сдувать пылинки. В конце концов такой член семьи превращается при известных природных задатках в настоящего деспота. Как сказала моя знакомая, может быть, чересчур жестко:
— Главное, чтобы вокруг не прыгали родственнички, тогда и наука придет быстрее, и скулить меньше будем.
Конечно, детям, даже из простых педагогических соображений, надо сразу же дать понять, что инвалид должен пользоваться в семье некоторыми привилегиями. Например, телефон, может быть, единственное средство общения с внешним миром, или телевизор не должны быть в семье яблоком раздора, что чаще всего и сама установка телефона возможна ради него и из-за него.
Существуют женщины жертвенного типа, готовые на все, если плохо мужьям. Но порой это оборачивается воспитанием безволия и пассивности у тех, кого они неусыпно опекают. Я знаю пару, в которой жена так приучила мужа к постороннему уходу, что он не мыслит о самостоятельной поездке даже на курорт и не хочет видеть необходимости, пусть кратковременного, отдыха для жены.
Второй тип жертвенности — это жертвенность желанная, жертвенность по выбору: жена (или муж) готова делать пусть самую неблагодарную работу по уходу, в чем инвалид не так уж остро нуждается, но не захочет, например, перешагнуть через непростые отношения с соседкой, чтобы сходить за нужной книгой или, тем более, научиться водить машину.
Ничто так не раздражает свежего инвалида дома, как невнимание к мелочам:
отодвинутая от кровати коляска, разбросанная по прихожей обувь, высоко задвинутая любимая чашка и т. п. Поэтому родным не надо лезть из кожи вон, чтобы угодить инвалиду во всем, будьте просто внимательны к тому, что вам кажется ерундой, вам, но не ему. Помните, что непонимание и разлады начинаются с этого.
Интересно вот еще что. Английские психологи установили, что оптимизм и пессимизм заложены в генах человека. Количество оптимизма оказалось одинаковым в инвалиде с детства и в здоровом сыне преуспевающего миллионера. Ученые видят основное спасение от природного пессимизма в смехе и в медитации. Депрессанты, вырабатываемые организмом пессимиста, распадаются при смехе в отличие от наркотиков, которые скорее усугубляют депрессию.
Все сказанное выше касается прежде всего ранних стадий адаптации со своим положением, и главное — чтобы она наступила как можно скорее. Надо стараться победить жалость и к себе самому и со стороны окружающих, озлобившись, — как говорит актер Зиновий Гердт, — на свои обстоятельства. Удивительно, но через несколько лет колясочники как бы забывают о своих физических недостатках. Как-то мне пришлось заполнять анкеты своим товарищам на выезд за границу. Так вот, в пункте особые приметы никто не вспомнил про ампутированные или атрофированные ноги или шрамы на спине — все упоминали родинки! Говорят, снявши голову, по волосам не плачут. Еще как плачут! Ребят-шейников очень заботит раннее облысение, а женщин — морщины. Так и должно быть: жизнь продолжается.
В семье муж-колясочник обязан создать для жены (неважно, здоровой или тоже на коляске) такие условия, чтобы она не чувствовала себя обделенной по сравнению со своими подругами или сослуживцами и имела возможность гордиться мужем-лидером. Если она сможет сказать: Я за своим, как за каменной стеной, он все в жизни пробьет, всего добьется, — то она вряд ли посмотрит на другого.
Женщина-инвалид должна вдвойне позаботиться о создании семейного уюта — базы, куда здоровый муж будет с радостью возвращаться с работы, всегда находя ласку и заботу. В этих, казалось бы, известных премудростях залог устойчивости и прочности смешанных браков, и уж во всяком случае, если они не соблюдаются, неизбежен разрыв либо предстоит томительная жизнь чужих людей в общей квартире.
Ребенок-инвалид — тема особая. Подход матери и отца к воспитанию его не всегда совпадает: мать полностью отдается служению ребенку и может стать его рабой, забыв о муже и о своей внешности. Отец, возможно, будет делать попытки воспитывать более активно, особенно сына. Мать должна понимать, если хочет удержать семью от возможного распада, что отец подсознательно страдает еще и оттого, что потерпел жизненную неудачу, лишившись здорового наследника, и оттого, что обделен вниманием.
Если школа под боком, то не нужно ограничивать образование ребенка-инвалида учителями-надомниками. Надо условиться, чтобы один—два раза в неделю он ездил в класс на главные уроки и в спортзал. Заманить в гости соседей-сверстников можно не только жвачкой, но теми же шахматами, музыкальными записями, видеокассетами и, конечно, персональным компьютером с игровой приставкой. Кроме того, и сам компьютер станет другом, а потом, глядишь, и кормильцем вашему сыну или дочери.
Общаясь с сотнями колясочников, я пришел к парадоксальному убеждению, что многих новая жизнь сделала лучше, и вообще из своего положения можно извлечь некоторые выгоды. Первым, от кого я услышал, что он благодарен судьбе, был Андантин Белопухов, знаменитый альпинист. Он пытался ползком штурмовать пик Ленина и Эльбрус, а еще в шестидесятые годы на рычажке путешествовал по Крыму, Памиру, совершал пробеги Москва—Киев и Москва—Жигули. Без доли выпендривания и без тени сомнения он признался, что до травмы был жестоким себялюбцем, не замечавшим людей вокруг, и только потом ему было дано счастье испытать дружбу и самому стать добрее. Рекомендую прочесть его вышедшую посмертно книгу Я — спинальник. Примерно то же говорила мне Лиля, которая убеждена, что коляска свела ее с прекрасными людьми, среди которых и ее избранник на всю жизнь.
Упомянув о выгодах, я вовсе имел в виду не льготы в очередях и на транспорте, и не гуманитарные консервы из рациона бундесвера, а моменты более странные. Не секрет, что многие девушки, подростки, да и часть мужчин живут в постоянной настороженности, если не сказать страхе, и чувствуют себя незащищенными от посягательств сверстников, нападения злоумышленников, оскорблений уличных хамов и т. п. Иногда это состояние внутренней напряженности неосознанно и не имеет конкретного источника. В колясках, как рассказывали такие девушки и вызванные на откровенность ребята, они обрели большее спокойствие и внутренний комфорт, как бы оказавшись в защитном коконе.
Правда, там, где колясочники не представляют собой городскую экзотику, например в Саках, местная шпана нет-нет да и обидит, сорвав вечером золотую цепочку с шеи шейника (простите за каламбур). Но все-таки эти случаи пока единичны в отличие от грабежа квартир — тут никаких моральных запретов у взломщиков не существует. Оказывается, в этом злом и безумном мире мы не одиноки — я узнал из американского журнала, что и в этой благоденствующей стране грабят слепых, швыряя их на землю, и вытягивают кошельки у колясочников. Не зря энтузиаст из Сан-Франциско Чак Борг стал преподавать каратэ именно колясочникам. Он считает, что эти знания не повредят инвалидам, которые более уверенно будут выбираться из своих домов. Чак тренируется с боксерской грушей, а также разработал систему маневров на коляске для нанесения оглушающих ударов или для заламывания рук нападающим. А американцы даже предлагают организовать секцию каратэ для инвалидов в Москве. Ну вот, скажет читатель, начал за здравие, кончил за упокой. Что поделаешь — такова се ля ви.
Как-то, раздумывая об удачных и неудачных браках среди своих многочисленных знакомых, я насчитал всего три счастливые пары. Увы, одна из них недавно распалась, в другой оказалась червоточинка, хорошо скрывавшаяся, но потом все-таки вышедшая на поверхность, ну, а третья пока продолжает существовать для меня в таком же качестве идеальных супругов. Всего одна за больше чем полвека. Маловато, чтобы не разочароваться в семейной жизни. Но недавно эта и без того небогатая, а тут и совсем обнищавшая коллекция счастливых судеб пополнилась еще одной удивительной четой. Эти счастливые люди — он и она. К ней, назовем ее Л., я как-то позвонил с просьбой порыться в памяти и рассказать мне какие-нибудь интересные эпизоды из жизни ее знакомых. В ответ она сказала, недолго думая:
— Пожалуй, самый интересный эпизод — это моя собственная жизнь, которую я связала со своим мужем.
Я слышал об их семье и раньше много хорошего, а тут по телефону Л. поведала мне столько всего, что стало радостно на душе за то, что все же есть на свете и любовь и счастье. И совершенно не при чем то, что оба они — инвалиды первой группы, на которых многие окружающие люди, вероятно, смотрят как на обездоленных. Кто-то жалеет, кто-то брезгливо отворачивается, а они, эти двое, живут, наслаждаясь той ежедневной радостью, которую доставляют друг другу вот уже двадцать один год, и ни до кого им нет дела.
А началось все с трех операций на спинном мозге. Последняя застала Л. в техникуме, где учился и В., которого она видела, но не замечала: ну, прыгает на костылях какой-то широкоплечий парень без обеих ног. После операции Л. не только не встала на ноги, как было раньше, но и слегла вовсе. А этот парень стал навещать ее дома. Никогда не приходил без цветов, книг, пластинок, а через год предложил ей выйти за него замуж, не рассчитывая даже на то, что она когда-нибудь сможет сама стирать или готовить на кухне. Он уверял, что все будет делать сам, что у них будет свой дом, машина, на которой они вдвоем объездят всю страну. Только благодаря ему она вышла из душевного штопора и не сделала ничего дурного с собой. На свадьбе она все время просидела за столом, и его родители, впервые познакомившись с будущей невесткой, недоумевали, почему она не танцует — оказывается, сын не предупредил их, что у него, полностью безногого с трехлетнего возраста, будет парализованная жена. Когда они получили наконец собственную квартиру, он почему-то запаздывал на новоселье. Она начала было сердиться, и в пустой, без мебели, дом ее внесли на руках друзья. А дальше все было, как в песне про миллион алых роз: все пространство было убрано цветами.
С тех пор они не расставались больше чем на неделю, и все, что он тогда обещал, сбылось: и путешествия, и театры, и друзья. Могли бы быть и дети, но страх и неопытность ее, не общавшейся с женщинами-спинальницами, не позволили принять правильное решение в нужную минуту, а лечащий врач отсоветовал ей рожать — зачем ему были нужны лишние хлопоты. Как часто наша участь зависит от чужой некомпетентности и собственной неосведомленности — знать бы ей тогда, что десятки женщин в ее положении воспитывают нормальных детей, все было бы иначе. Для В. ребенком стала она сама. Он и врачевал ее, и воспитывал. Воспитывал не только тем, что потакал всем ее увлечениям, будь то шахматы, книги по индийской философии или выжигание по дереву, но и своей удивительной добротой, интеллигентностью и уравновешенностью. Он изо дня в день делал ее лучше, но и сам рядом становился мудрее. Даже когда на ее небосклоне вновь возникла звездочка ее девичьего чувства, В. проявил невероятный такт и понимание: Если я тебя люблю, то почему же это не может другой. Одно было страшно: вдруг я потеряю тебя... Они выдержали и не потеряли друг друга, и счастливая их жизнь продолжалась, несмотря на неимоверные трудности.
Только через пятнадцать лет на его работе случайно узнали, что его жена — еще более тяжелый инвалид. Вот тогда ему повысили зарплату.
• Единственное, о чем жалеет Л., что она не умеет писать стихов и музыки, иначе все поэмы и все симфонии она посвятила бы ему.
Вот такая история. А вы говорите, со здоровьем неважно...

Назад Оглавление Далее

Популярные материалы Популярные материалы