Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Дар отца

«Лишь тогда мы сможем отдавать с открытым сердцем, когда научимся столь же искренне принимать».
Бене Браун

Летом в город вернулся мой бывший кавалер – должна заметить, очень симпатичный парень – и позвонил мне:
– Я скоро буду в Вегасе, давай пересечемся.
Серьезных отношений у нас не было, скорее крепкая дружба, да пару раз целовались.
Мы познакомились в Солт-Лейк, когда я делала массаж лыжникам американской олимпийской сборной. Он тоже был в команде. И хотя потом мы долго не виделись, узнав, что я попала в больницу, он тут же позвонил моим родителям, чтобы узнать о моем самочувствии.
Я обрадовалась его приезду. Очень хотелось снова его увидеть. Мы договорились о встрече, и я решила, что проведу с ним ночь. Я нервничала. Что он подумает о моем новом теле? Я все еще была очень худа, тут и там виднелись шрамы, которые тоже не прибавляли красоты. Меня пугала даже сама мысль о том, чтобы снять протезы у кого-то на виду.
Кстати, о ногах. Незадолго до этого мне сделали комплимент. Эти слова я никогда не забуду. Мы с друзьями были в баре, и в какой-то момент из-под краешка моих подвернутых джинсов выглянула блестящая титановая лодыжка. Чуть позже мой друг Джош подошел ко мне и сказал:
– Знаешь, а ведь в каком-то смысле твои металлические ноги – это даже круто!
– Правда? – улыбнулась я.
– Ага, – ответил он. – Парням нравятся всякие там металлические штуки, изолента, железяки, машины, так что твои выточенные из металла лодыжки смотрятся улетно.
Я рассмеялась. Но, даже несмотря на такое признание, я нервничала при мысли о скором приезде моего друга. Он еще не видел меня такой исхудавшей.
Хотелось как можно больше походить на ту, какой я была, когда мы виделись в последний раз. Я надела джинсы и красивый топик, причесалась, накрасилась. Мы встретились в баре на Стрипе. К нам присоединились его друзья.
– Привет, Эми! – сказал он и тут же меня обнял.
– Привет, – ответила я.
Фух! Вроде бы пока никаких неловких моментов. В тот вечер мы обошли все казино, а я ни разу не вспомнила о своих ногах. Мы пили, смеялись, болтали за жизнь, все шло как по маслу. Потом его друзья разошлись по домам, и он спросил:
– Ну, поедем ко мне или как?
Я улыбнулась. Мы оба уже знали ответ.
– Конечно, – ответила я.
В его комнате мы еще немного поболтали. Он пошел в ванную чистить зубы. Я осталась одна. Присела на краешек кровати… Он вышел и начал стягивать свою футболку…
– Знаешь, – сказала я, заметно нервничая и пытаясь подготовить его к тому, что ему предстояло увидеть. – Мне нужно будет снять ноги. И еще у меня куча шрамов и все такое.
– Ничего, – ответил он. – Если так нужно, пусть.
В конце концов, снять одежду – это одно, но снять одежду вместе с ногами – совсем другое. Я сняла джинсы, отстегнула протезы и положила все на край кровати. Я чувствовала себя такой уязвимой в одном топике и нижнем белье, такой беззащитной, хуже, чем голой. Он все понял.
– Все нормально, Эми, – прошептал он и притянул меня к себе. – Ничего страшного.
Мы некоторое время полежали, просто обнявшись. Без ног я чувствовала себя очень маленькой рядом с ним, таким высоким, мускулистым, спортивным. Конечно, нас безумно тянуло друг к другу. В тот вечер мы почувствовали невероятную связь, а после того, что я пережила, мне это было жизненно необходимо. С ним мне было комфортно. Иногда, правда, я чувствовала некоторое смущение, но оно длилось всего несколько секунд, и я снова говорила себе: «Живи настоящим». Мы не искали серьезных отношений. И пусть в последующие годы мы почти не общались, я все же верила, что наши пути пересеклись не случайно. Мне было необходимо, чтобы мой первый интимный опыт в новом теле прошел удачно. Потом я встречалась с другими парнями и в конце концов поняла: если я не зацикливаюсь на своих «недостатках», то и они не обращают на них внимания. Удивительно, как устроен мир. У нас всегда есть выбор: думать о хорошем или о плохом. Я поняла, что красота каждого из нас заключается в уникальности. Спустя пару недель после той истории я уехала из города. Мне захотелось вернуть хотя бы часть той свободы, что была у меня до болезни. Я задумала устроить в детском лагере активного отдыха «Аспен» театральную студию и творческую мастерскую для детей с различными ограничениями по здоровью. Про лагерь мне рассказала тетя Синди, там работал ее друг Джон.
– Обязательно поезжай, – сказала она. – Ты им понравишься. Можешь даже пожить у Джона, он все равно на лето уезжает на океан.
Джон обрадовался и сказал, что они как раз ищут волонтера.
– Мам, отвезешь меня? – спросила я.
Она согласилась, и мы двинулись в «Аспен». Наконец-то свобода!
Я была в восторге. Теперь я могла сколько угодно гулять на природе и дышать свежим горным воздухом. Днем я делала декорации для детского театра. Мы ставили «Волшебника страны Оз». А по вечерам ездила в город, развлекалась, встречалась с друзьями. В этом лагере были замечательные ребята! Лет им было от пяти до двенадцати. Кто-то на протезах и с различными физическими недостатками, у кого-то задержка в развитии. Была там одна белокурая девятилетняя девочка по имени Эми. Про себя я назвала ее «мини-я», потому что она не только была моей тезкой, но так же, как и я, носила два протеза. Как-то она спросила меня:
– Эми, а что ты делаешь, когда в школе тебя обзывают роботом?
Я перестала рисовать и посмотрела на нее:
– Знаешь, а ведь роботы – это круто. Разве нет? Тем более что ты не просто робот, а девочка-робот, а это еще круче. Так что, когда в следующий раз тебя назовут роботом, просто скажи «спасибо».
Она улыбнулась, и я подумала, насколько тяжело пройти через это в детстве. Лагерь открыл мне глаза. Эти дети восхищали и воодушевляли меня. Я поняла, что, помогая им, я помогаю и себе. После «Аспена» я будто бы переродилась. Благодаря постоянной физической активности и прогулкам на свежем воздухе я чувствовала себя сильнее. Я даже немного поправилась. Теперь весила около 45 килограммов.

К счастью, «Кэньон Рэнч» согласился принять меня на работу в любой момент, когда я смогу, и в июле я поняла, что готова. Доктор Канейл был прав: чтобы прийти в нормальную физическую форму, понадобился ровно год. Мне не терпелось вернуться в команду. Я ужасно скучала по своей работе.
Я снова села за руль. Кевин уверял, что после установки новых протезов мне понадобятся рычаги ручного управления, которыми пользуются люди с ограниченными физическими возможностями, когда не могут нажимать газ и тормоз ногами.
– Я не хочу ручное управление, – сказала я Кевину. – Я хочу пользоваться ногами. Неужели водить в протезах так сложно?

Однажды вечером мы с отцом поехали тренироваться. Я села в машину, повернула ключ зажигания и медленно выжала педаль газа. Хоть я и не чувствовала пальцами педали, но зато ощущала давление верхней частью ноги. Несколько минут я просто трогалась и тормозила, чтобы понять, как быстро реагируют педали тормоза и газа.
Первые пару недель на дороге я была чуть осторожнее обычного, но быстро освоилась. Каждый день я самостоятельно ездила на работу и обратно.
С этого момента я решила установить свои собственные правила. Разумеется, Кевин хотел мне помочь, но если бы я всегда его слушала, то так никогда и не узнала бы, что могу нормально водить.
А вот на работе кое-что изменилось. Когда я вела клиентов из вестибюля по длинным, тихим коридорам, мои ноги то и дело начинали громко скрипеть. Представьте себе, я изо всех сил пытаюсь создать расслабляющую обстановку, как вдруг «скрип!» – решил заявить о себе один из винтиков на моей ноге.
Меня это ужасно бесило. Но что я могла поделать? Ничего не попишешь, когда у тебя механическое тело, приходится привыкать. Работа стала для меня большой нагрузкой, поэтому между сеансами я делала перерывы.
Когда у тебя протезы, ты не можешь выскочить из дома, схватив кошелек, какую-нибудь помаду и телефон. В моей сумке вечно была целая куча инструментов – кто знает, какой болтик или винтик открутится. А это могло произойти где угодно: в аэропорту, в ресторане, на улице. К счастью, во время работы я с этим не столкнулась, но я всегда была готова и никогда не выходила из дома без гаечного ключа.
На работе я стала постепенно увеличивать нагрузку. Проводила от трех сеансов до шести-семи подряд без перерыва, плюс проходила пару километров от гаража до салона и обратно. И хотя я по-прежнему любила свою работу, мало-помалу ко мне вернулось ощущение рутины, я снова начала слышать тот шепоток: «Ты способна на большее». Я изменилась. Я побывала за гранью самой жизни и теперь стремилась к чему-то иному. Не это ли имел в виду старик, говоря, что после возвращения жизнь переменится?
Каждый день, работая с клиентами в тишине кабинета, я думала: «Я выжила не для этого». Слушая истории других людей, я чувствовала, что мне нужно выйти в свет и рассказать о себе. И я снова слышала в голове внутренний голос: «Тебе предначертано сделать гораздо большее». Да, я слышала его, но понятия не имела, чего мне не хватало.
Однажды в начале осени мне позвонил мой приятель Джаред.
– Сейчас же включи «Blue Torch TV», – потребовал он.
Мы оба время от времени смотрели этот спортивный канал.
– Там такого клевого чувака показывают, обязательно посмотри!
«Клевым чуваком» на экране оказался Тэйн Малер, сноубордист. Он только что спустился с горы и приподнял край штанины, демонстрируя протез вместо ноги.
– О боже мой! – закричала я, подскочила к компьютеру, мигом нашла телефон «Blue Torch TV» и набрала номер.
Ответил мужчина по имени Арт.
– Меня зовут Эми, – сказала я, едва дыша. – По вашему каналу только что показали Тэйна Малера. Я хочу узнать, каким протезом он пользуется.
– Мы с Тэйном – лучшие друзья, – ответил Арт. – Запиши его номер телефона.
Через несколько минут я дозвонилась до Тэйна.
– Конструкция сделана компанией из Огайо, – сказал Тэйн. – У нее есть амортизатор и пружина.
Он дал мне номер компании. Я была вне себя от радости.
Потом Тэйн рассказал мне, как потерял ногу. Катаясь на сноуборде в Маунт-Худе, в Орегоне, он сорвался с обрыва, нога зацепилась за огромный валун и застряла. Тэйна нашли лишь несколько дней спустя, со сломанной ногой и крайней степенью обморожения. Ногу пришлось ампутировать ниже колена.
– Едва получив свой протез, я снова вернулся к сноуборду, – сказал он.
– Мне ужасно хочется с вами познакомиться, – воскликнула я.
От него я узнала много тонкостей о снаряжении и технике катания. Он дал мне номер Лукаса, сноубордиста, который также катался с одной протезированной ногой и устраивал сборы адаптивных сноубордистов.
После разговора с Тэйном я написала письмо фирме – производителю протезов:
«Меня зовут Эми Пурди, у меня две протезированные ноги. Я пройду через все, что угодно, лишь бы снова встать на сноуборд».
Через неделю мне позвонил директор по маркетингу.
– Мы очень хотим с вами работать, – сказала она мне.
Казалось, мои молитвы наконец услышаны. Мне так и не удалось найти ни одного сноубордиста на двух протезах. Что ж, раз такого спортсмена не существовало, я должна была им стать. Теперь я обдумывала, как бы подстроить новые «ноги» для сноуборда к моим голеням.
Но начались другие проблемы. По словам врачей, на восстановление почек должно было уйти больше года. Мы все надеялись, что они придут в норму, ведь мне было всего девятнадцать. Но к осени стало ясно, что улучшения не происходит, почки не восстанавливались. Они были неспособны самостоятельно выводить токсины из крови. Нужна была пересадка.
Мы с мамой отправились в клинику трансплантологии. Медсестра подробно рассказала нам о процессе.
– После пересадки ты всю жизнь будешь жить на лекарствах, – сказала она. – От них может увеличиться вес, у кого-то формируется «лунообразное лицо».
Она рассказала и о других побочных эффектах: потере мышечной массы, повышенном росте волос на лице или всем теле. Объяснила, что, как правило, в первые шесть месяцев после операции пациенты не могут работать, им нужно тщательно оберегать организм от микробов, а во время поездок и путешествий рекомендуется носить антибактериальную маску.
Она все говорила и говорила, а я думала: «Я даже обезболивающее не всегда принимаю, а тут мне придется вечно сидеть на этих жутких лекарствах? Это было похоже на кошмар. Даже необходимость повсюду таскать за собой диализатор не пугала меня так, как мысль об этой операции.
Когда мы вышли из клиники, я резко повернулась к маме и закричала:
– Ну уж нет, никакой пересадки! Не стоит оно того!
Я молила Бога, Будду, Мироздание – все высшие силы, которые могли меня услышать, – помочь мне восстановить работу почек. Но шли месяцы, а анализы крови не показывали улучшений.
Несколько месяцев я сопротивлялась, мы искали другое решение.
Я разыскала весьма уважаемого специалиста по почкам, который мог высказать альтернативное мнение. Изучив мою историю болезни, он приехал к нам домой, чтобы вынести вердикт:
– Считай, что почек у тебя больше нет, – сказал он. – Они не восстановятся. Если хочешь жить нормальной жизнью, необходима трансплантация.
Для того чтобы пересадить почку, объяснил он, придется подавить иммунную систему организма, чтобы он принял новый орган. Когда иммунитет слишком сильный, он воспринимает пересаживаемую почку как чужеродное тело и начинается отторжение.
Я проиграла. Когда врач ушел, я заперлась в комнате и разрыдалась. Целый час не могла успокоиться. Я упала на колени и закричала. Мало мне было потери ног, так теперь еще и пересадка почек? К жизни с протезами я привыкла. А теперь предстояло возвращение в больницу, потенциальное ожирение и снижение иммунитета на всю оставшуюся жизнь? А если я растолстею, что станет с моими ногами? А новый протез для сноуборда, о котором я узнала совсем недавно? Неужели о нем придется забыть? А главное, я едва-едва почувствовала себя свободной, после этой операции я пропущу ближайший сезон сноубординга! И если мне придется подавлять свою иммунную систему, не станет ли она более уязвимой для разных болезней типа того же менингита, который и без того изувечил мое тело? Эти вопросы не давали мне покоя, а ответа на них не было. Необходимость трансплантации стала для меня самым ужасным, самым страшным известием. Даже страшнее потери ног. Одно дело лишиться ног, а другое – полностью потерять здоровье. Выходил замкнутый круг: либо жизнь на диализе, либо иммуноподавляющие препараты и новая почка. Я выбрала второе. Но, несмотря ни на что, я чувствовала, что должна через это пройти, иначе мне никогда не стать свободной.
Едва я сообщила о том, что решилась на пересадку, все мои родственники, друзья и анонимные доноры, которые знали мою историю, стали предлагать помощь. Мама Брэда великодушно предложила свою почку, за что я ей очень признательна. Я думала, моя сестра, учитывая близость родства и идеальное здоровье, подошла бы как донор. Но после теста на группу крови и наличие антигенов мы узнали, что ни Кристел, ни мама не подходили. А вот папа был идеальным донором, практически моим близнецом. У нас была одна группа крови и совпадали четыре из шести антигенов.
– Я сделаю все, что потребуется для того, чтобы ты жила здоровой и независимой жизнью, – сказал он мне.
Теоретически человек может жить и с 10 процентами одной почки, поэтому, даже если одну вы отдадите, организм все равно сможет нормально функционировать. Но если вдруг с оставшейся почкой что-то случится, потребуется экстренная пересадка. Именно в этом состоит главный риск.
Операцию назначили на 7 ноября.
– Но это же мой день рождения! – возмутилась я. – Давайте выберем другой день.
Свое совершеннолетие я хотела отпраздновать с друзьями, и в мои планы не входило ежеминутно думать о том, как бы не повредить почки. Тем более они и так уже были практически потеряны. Искусственное подавление иммунной системы означало, что в день пересадки недопустимы даже легчайшие простуда или кашель. Но мне нужен был хотя бы один день, чтобы расслабиться, и еще несколько, чтобы организм пришел в себя после моего последнего «оттяга». Операцию перенесли на 13 ноября – у меня появилось немного времени, чтобы подготовиться к операции.

Праздник удался на славу. Много друзей и родных собрались в этот вечер. Вечеринка была восхитительной, а потом мы продолжили веселье в ночном клубе.
Но в отличие от большинства моих ровесников, которые на радостях заливались текилой, я принимала ударные дозы морфина и иммуноподавляющих препаратов. Оставалось несколько дней до операции. Старалась как следует подготовиться и даже морально свыклась с мыслью о пересадке почки. Я знала, что если сумею настроиться на нужный лад, то и мой организм с большей вероятностью примет новый орган. Мне должны были сделать первую в Неваде лапароскопическую трансплантацию. Этот метод более продвинутый и безопасный, нежели традиционная пересадка почки. В больнице нам с отцом предстояло провести всего несколько дней, и на восстановление должно было уйти гораздо меньше времени.
Операция стала беспрецедентной. В больницу съехались журналисты, светила медицины, студенты-медики, специалисты со всей страны – все, кто хотел стать свидетелем этого поворотного момента в истории медицины.
Хорошо помню этот день. Я проснулась холодным ноябрьским утром, посмотрела в зеркало и спросила себя: «Неужели это и в самом деле происходит со мной?»
Я все надеялась, вдруг случится что-то такое, что заставит врачей передумать и не делать трансплантацию. Чудесным образом выяснится, что у меня отличные анализы, или врач скажется больным и не придет. Чтобы ни о чем не думать, я слушала песню «So Flows the Current» Патрика О’Херна. Она такая мягкая, задумчивая, как раз то, что мне было нужно.

Первым должны были прооперировать отца. Перед операцией он зашел ко мне и поцеловал в лоб.
– Теперь, если вдруг снова захочется выпить, – сказал он мне, – разрешаю пить только лучший виски, например «Кроун Ройял». Эта почка к другому не привыкла.
Мы оба хмыкнули.
– Я люблю тебя, пап, – произнесла я, чувствуя, как по моей щеке медленно катится слезинка. – Спасибо.
Мы оба были очень взволнованны. Но представьте себе состояние моей бедной мамы. Нервы у нее были на пределе, она вот-вот готова была разрыдаться. Два самых дорогих ей человека собирались подвергнуть себя крайне рискованной операции. Но мама держалась просто потрясающе.
Как только отца увезли в операционную, я снова надела наушники. Скоро я запаниковала, и медсестры дали мне успокоительное. Операция отца едва не сорвалась. Хирург внезапно обнаружил, что вместо одной большой артерии, ведущей к почкам, у него их три, а это могло вызвать осложнения. Во время рентгена и МРТ, проведенных перед операцией, лишних артерий не было видно. Обычно при обнаружении подобной аномалии многие хирурги прерывают операцию. Но наш врач решил довести начатое до конца. Он был уверен, что она пройдет успешно, ведь с ним работали лучшие специалисты по трансплантологии в стране. Операция длилась шесть часов. Вырезав почку у отца, ее пересадили мне.
На следующее утро в моей палате была мама.
– Как папа? – сонно спросила я у нее.
– Он просто молодец, – ответила она. – Вы оба герои. Папа в соседней палате.

Очнувшись, я чувствовала себя будто заново родившейся. Хотя были и побочные эффекты: иногда тряслись руки и периодически меня кидало в жар. Но меня переполняло чувство благодарности к папе, к маме, к самой жизни. Я не осознавала, как мне было плохо, до тех пор, пока не проснулась снова здоровой. Мой отец дважды подарил мне жизнь: в первый раз – когда я родилась, и во второй – когда отдал мне свою почку. За всю жизнь я не получала лучшего подарка. Как же показать ему всю степень признательности? Слов здесь мало. Гораздо важнее сам образ жизни. Мое будущее должно стать настолько полным, смелым и богатым на события, насколько это возможно. И именно так я и собиралась жить.
Я не знаю, какие именно мысли одолевали моего отца в тот момент, когда он решил отдать мне свою почку. Он никогда не рассказывал мне о своих опасениях, а они, несомненно, были. Он просто сделал этот достойный шаг, пожертвовал своей жизнью ради спасения дочери. Могу лишь надеяться, что храбрость, которую продемонстрировал мой папа, та храбрость, что позволила ему преподнести мне этот бесценный дар, не оставит и меня на моем пути. Спасибо, папа!

Назад Оглавление Далее

Популярные материалы Популярные материалы