Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Жизненный цикл семьи ребенка-инвалида

Для социального работника важно знать, что особенности жизненного стиля каждой семьи видоизменяются с течением времени. Претерпевают изменения и семейные взаимоотношения. Молодая семья не так справляется с превратностями судьбы, как это удается семье зрелой. Возраст членов семьи - тоже весомая характеристика семейной жизни. Семья, в которой есть подросток, переживает совсем другие события и волнуется по иному поводу в сравнении с семьей, где только что появился новорожденный.
В иных семьях одни и те же события могут продлеваться или возникать снова и снова на протяжении всей жизни ребенка. Примером может быть семья ребенка с хроническим заболеванием, которое не прекращает держать семью в состоянии стресса. Некоторые дети медленнее приобретают такие качества характера, как самостоятельность, медленнее достигают определенных возрастных этапов, а иногда дети могут вовсе не достичь их. Когда подходит критический период в развитии ребенка, родители могут вновь и вновь переживать чувства беспокойства, разочарования и неуверенности.
Вследствие природы и степени тяжести детского заболевания семьи детей-инвалидов должны быть готовы к переживанию особых событий. Этот опыт неповторим в случае каждой конкретной семьи, однако, установлено, что особенно тяжело переживаются родителями детей с нарушениями развития следующие шесть периодов:
1. Столкновение, или встреча с заболеванием - получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения - такие, как синдром Дауна, - становятся очевидными вскоре после рождения, и родители рано оказываются осведомленными о состоянии своего ребенка. Такие состояния, как глухота, нарушения речи или трудности с обучением, могут не диагностироваться до тех пор, пока ребенок не станет старше.
Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, происшедшей по причине несчастного случая или тяжелой болезни с подростком, Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия, после чего семья переживает достаточно предсказуемые этапы привыкания. Очень интенсивны в это время контакты с медиками. В это же время очень важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.
В этот и последующий период возможно изменение стратегий занятости, уход родителей с рынка труда.
2.  Раннее детское развитие.   Развитие ребенка в первые годы жизни может стать испытанием для любой семьи, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая известна для большинства здоровых детей того или иного возраста. Хронический или эпизодический характер нарушений и то, как это воспринимается семьей, образуют важнейший смысл первых лет развития ребенка. Тип и степень тяжести заболевания ребенка могут сыграть определяющую роль в формировании семейных перцепции и поведения.
Встречи с другими родителями, происходящие в специальных детских садах, реабилитационных центрах, также могут способствовать углублению кризиса по следующим причинам:
• семья видит более старших детей с диагнозом, подобным диагнозу их собственного ребенка, и задает себе вопрос, станет ли их ребенок таким, когда подрастет
• семья осознает, что услуги, необходимые ребенку, могут представлять собой значительные финансовые и временные затраты
• те семьи, которые делятся своим опытом с другими, убеждаются в том, что им, возможно, предстоит приложить немало усилий, чтобы добиться для своего ребенка необходимых услуг, что потребует дополнительных семейных ресурсов
• члены семьи узнают, что именно они чаще всего рассматриваются обществом как источник долговременной заботы и образования для своего ребенка.
3. Поступление в школу - уточнение формы обучения ребенка (в обычной или специальной школе), переживание реакций группы сверстников, хлопоты по устройству внешкольной деятельности ребенка. Ощутимой критической точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе, но нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы выходит на публику, поскольку ребенок все больше начинает осваивать внешний мир. Наконец, в этот период родители достаточно четко начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования и профессиональной карьеры их ребенка.   Важно отметить, что характер и степень затруднений, переживаемых родителями, зависят от типа нарушения (так, привыкание может пройти относительно спокойно, если ребенок имеет нарушения физического развития средней тяжести) и готовности школьной системы обеспечить адекватное образование и адаптацию детей со специальными нуждами.
4. Подростковый возраст - привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планирование будущей занятости ребенка. Начало подростничества отмечено тенденцией детей обособиться от родителей. В это время взрослеющие дети переживают значительные изменения, смятение и двойственность. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что ребенку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла - он продолжает оставаться зависимым от своих родителей. То, как ребенок воспринимается сверстниками, весьма остро переживается всеми членами семьи, поскольку определяет степень отчуждения и изоляции, ощущаемых подростком. Однако, при позитивном стечении обстоятельств в этот и последующий период возможно возвращение родителей на рынок труда, активизация их занятости.
5. Начало взрослой жизни - привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи - инвалида. Образование дает много возможностей как ребенку, так и родителям. Ребенок приобретает знания и навыки, развивается его уверенность и чувство независимости. Родители получают необходимую передышку. Когда период обучения завершен, семье предстоит принять решение. Мало обнадеживающая перспектива занятости инвалидов и недостаточные ресурсы для их самостоятельного проживания оставляют семье небольшой выбор альтернатив и вызывают глубокую озабоченность и тревогу родителей в этот период.
6. Взрослая жизнь - перестройка взаимоотношений между супругами (например, если выросший ребенок теперь живет вне семьи), и взаимодействие со специалистами по месту его проживания. Семья беспокоится в этот период о том, где проживает повзрослевший член семьи с ограниченными возможностями, и качеством ухода. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать качество заботы о их ребенке. Особенно важную роль в это время, как и в другие периоды развития семьи, играют все члены семьи, система услуг и социальные работники, которые могут помочь семье осуществить планы трудовой деятельности, отдыха и жилищного устройства для инвалида.
Конечно, к некоторым семьям вообще невозможно применить эту схему, связанную с периодами развития, поскольку одни и те же события, которые вызывают стрессы и трудности, могут продлеваться или возникать снова и снова на протяжении всей жизни ребенка. К тому же наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие затруднительной ситуации.
Для того, чтобы социальный работник мог помочь облегчить воздействие этих критических моментов на жизнь семьи, необходимо знать особенности возрастного развития ребенка и того, как развиваются семейные отношения. Важно помнить о том, что физическое, социальное и эмоциональное существование членов семьи является чрезвычайно взаимозависимым, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних членов семьи, это моментально вызывает изменения в жизни других.
Семья нетипичного ребенка оказывается сегодня в центре внимания институтов здравоохранения, образования, социальной защиты. В то же время медицинских, образовательных и социальных услуг может быть недостаточно для того, чтобы помочь семье справиться с испытаниями. Семья контактирует с другими людьми, семьями, учреждениями и организациями. Замкнутость или открытость семьи для взаимоотношений с внешним миром сильно влияет на то, как семья справляется со своими проблемами.
Контакты семьи с широким окружением (соседями, прохожими, детьми во дворе, сотрудниками, профессиональными работниками различного рода), встречи с семьями, имеющими подобные проблемы, а также отношение общества к инвалидам в самом общем смысле могут сыграть позитивную роль в жизни семьи. Если же социальное окружение отвергает ребенка, то семье приходится растить детей в одиночестве. Немаловажно и то, что в современных условиях семье зачастую бывает трудно получить необходимую информацию, сориентироваться в новом законодательстве, выбрать подходящую образовательную или оздоровительную программу для ребенка, своевременно пройти обследование, защитить свои собственные права и права ребенка. Порой родители испытывают разочарование, наталкиваясь на некомпетентность или жесткость в общении со специалистом. В этом случае важно уметь защитить себя от разрушительного влияния людской черствости, сохранить в себе стремление помочь своему ребенку и доверие к специалистам.
Одна из главных задач взаимодействия социального работника и родителей - сделать информацию и услуги доступными для семьи, а само общение родителей со специалистами - позитивным, то есть нацеленным на достижение взаимопонимания. Как этого достичь - вопрос, который решается каждой семьей по-своему, в зависимости от доступности услуг и информации, от готовности семьи работать вместе со специалистами и своим ребенком.
Наличие социальной поддержки может смягчить воздействие стрессовой ситуации на семью. Семье могут понадобиться очень простые, но эффективные способы улучшения уровня подготовленности ребенка к обучению, небольшие практические советы, как выбрать детский сад или школу, что должно представлять собой взаимодействие семьи со специалистами, как достичь взаимопонимания в семье. Когда разговор родителей со специалистами социальной работы зайдет о том, как создать благоприятные условия для развития ребенка и его отношений с окружающими в различные периоды жизни, хорошо, если к беседе подключатся психолог, педагог, психотерапевт.

Социальный работник выступает посредником между конкретным человеком, нуждающимся в каком-либо виде помощи, его семьей, другими специалистами, учреждениями и обществом в целом. В этой профессии объединены функции адвоката, социального терапевта и координатора услуг, необходимых ребенку, взрослому или всей семье.

1 См.: Turnbull, A.P., Summers, J.A. & Brotherson, M.J. Family life cycle: Theoretical and empirical implications and future directions for families with mentally retarded members // Families of handicapped persons / Gallagher J.J.& Vietze P.M. (Eds.) Baltimore, MD, 1986; Смирнова Е.Р. Семья нетипичного ребенка: экосистемные основания реабилитации // Семья в России, 1996, № 3-4. С. 30-46: Она же. Семья нетипичного ребенка. Социокультурные аспекты. Саратов: СГУ, 1996.

Назад Оглавление Далее