Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Глава 1. Поможет психолог

Диагноз не меняет ребенка – он меняет вас

Ольга Тимуца, кандидат социологических наук, доцент Казанского государственного медицинского университета, член Общественной палаты РТ, учредитель благотворительного фонда «Окно в надежду» и автономной некоммерческой организации «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта».

Я ясно помню день, когда уважаемый московский профессор, на которого была наша последняя с мужем надежда, сообщила нам, что болезнь нашей дочери неизлечима. До этого нам не раз осторожно высказывали предположения, что девочка не совсем здорова, но мы сначала не верили, а впоследствии еще долго не теряли надежду.

Диагноз не меняет ребенка – он меняет вас

Катя родилась на вид здоровой девочкой, до года она развивалась как обычный ребенок, у нее появились первые слова, может, только чуть-чуть, на 1-1,5 месяца она позже стала держать голову, сидеть и ходить. Опытные врачи сомневались, что все в порядке, но тревогу не били. Мы, молодые и здоровые родители, не обращали внимания на осторожные высказывания медиков, что с девочкой что-то не то.

Очевидные для всех проблемы у ребенка появились ближе к 1,8 года, когда в течение месяца у дочки пропала речь, появились навязчивые и стереотипные движения, она с трудом стала передвигаться и падала, но самое страшное было то, что она перестала узнавать родных и идти с нами на контакт.

Три разных врача поставили три разных, но похожих по критериям диагноза. Мы поехали в Москву на обследование. Там генетический анализ подтвердил один из диагнозов. Я плакала и в тот день, когда услышала об этом, и еще, наверное, в течение десяти, как минимум, лет. «Боль никогда не оставит нас там, где мы нашли ее»… Но вместе со слезами горя и отчаяния мы испытывали чувство облегчения. Объясню почему.

Два других, спорных диагноза предполагали, что ребенок погибнет, причем приближающаяся смерть бывает долгой и мучительной – постепенно будут «отключаться» те или иные органы, угасать функции организма.

Это страшно. Мы молились, чтобы наша девочка могла жить, и мы обещали ей и себе, что сделаем все от нас зависящее, чтобы ее жизнь стала максимально полноценной.

Никто и никогда не готовится заранее к плохому. Тем более, когда ждешь появления первенца. Когда поставлен диагноз, нормальные родители испытывают шок. Но для организации помощи ребенку надо как можно быстрее привести себя в чувство. Никто не сможет помочь малышу так, как могут это сделать родители. Мы и наши близкие (бабушки, дедушки, тети и дяди, братья и сестры, друзья и коллеги) стали активно собирать информацию о заболевании нашей дочери, а так как она была преимущественно на английском языке (на русском было только одно предложение в учебнике по генетике), мы ее переводили и пытались для себя выстроить программу действий.

Мы очень быстро смогли принять ее болезнь и осознать, что во всем мире нет чудодейственного средства – ни препарата, ни хирургического вмешательства – и поэтому приоритетом выбрали реабилитацию, главное было сохранить ее навык ходьбы и стабильное состояние (эмоций, физического развития). Мы окружили ее любовью, заботой, приглашали в дом детей ее возраста, объясняли им, что происходит с Катей (поверьте, это отдельный труд).

Это самое долгое наше путешествие в жизни, но за это путешествие мы осознали, что развивались сами, у нас не было выбора, но, как нам кажется, мы правильно на это отреагировали. У нас был миллион вопросов, и не на все мы находили ответы. Временами мы чувствовали пустоту и разобщенность, некоторые ситуации выбивали нас из колеи, а каждый жизненный период ставил новые задачи и заставлял нас искать решения. Мы, как все неравнодушные родители, искали ответы на вопросы: почему это произошло со мной и с моим ребенком? Как я справлюсь с этим? Как мы будем жить? Но главный вопрос был всегда: что я еще смогу сделать для нее?

Диагноз не меняет ребенка и не изменит вашей любви к нему. Он может только изменить вас изнутри. Если вы захотите и примете это, вы станете более терпеливым, более уверенным, более ответственным, более настойчивым, более компетентным. Вы все время будете развиваться. Секреты сохранения себя и выживания в этой ситуации просты – уметь расслабиться, поддержать друг друга, разговаривать об этом с близкими и со специалистами, общаться с другими родителями, оставаться всегда активными и не стесняться просить о помощи тогда, когда она критически необходима.

Быть родителем тяжелобольного ребенка – это действительно серьезное испытание. Вся ваша жизнь будет наполнена переживаниями. Но в этой жизни будут и минуты большой радости. Надо найти опору, опорные моменты. Для кого-то это взаимная любовь и крепкие семейные узы, для других – родители или друзья, для третьих – еще дети в семье, для четвертых – хорошо оплачиваемая работа (что немаловажно!), для пятых – помощь тем, кому еще хуже и еще меньше повезло в жизни.

Прошедшим летом моя 18-летняя дочь была с нами, своей семьей и младшим братом, в своем самом длительном путешествии в своей жизни – в поездке по Франции. Мне кажется, мы нашли и для себя и для нее опору и выполняем данное нами обещание сделать ее жизнь максимально полноценной.

Я тоже спрашивал себя: «за что?»

– Аня стала пятым ребенком в нашей большой и дружной семье. У меня семеро детей. Моя жена Аида – профессиональная мама. Сам я занимаюсь отделочным ремонтом, имею свою маленькую фирму.

Конечно, когда Аида была беременна Аней, мы ожидали появления на свет абсолютно здорового ребенка. Тем более что результаты всех УЗИ не выявили у ребенка никаких нарушений. К несчастью, все пошло по сценарию, который мы даже не могли себе представить.

Я тоже спрашивал себя: «за что?»

Аида во время родов много раз пыталась донести до врачей, что что-то идет не так: она чувствовала, что вот-вот ребенок должен появиться на свет, хотя схваток у нее не было. А раз нет схваток – нет и родов. К тому времени как врачи наконец-то обратили внимание на просьбы Аиды, было поздно: Анечка успела хлебнуть околоплодных вод, и у малышки стали отказывать легкие. А потом еще была задержка с подключением ребенка к аппарату искусственного дыхания. А следом – нарушения мозговой деятельности.

Когда ребенка решено таки было везти в больницу – уже ни у кого не вызывала сомнений необходимость проведения реанимационных мероприятий, поскольку он находился между жизнью и смертью – выяснилось, что принять Аиду и Аню не могут – нет мест. Только вмешательство моего приятеля, лично знакомого с главным врачом одной из городских клиник, помогло доставить ребенка на лечение. Состояние Ани врачи стабилизировали, но было поздно.

У нашей Ани – триада симптомов: поражение головного мозга, ДЦП и синдром Веста. У нас нет связи с ней, а у нее – связи с миром. Она ни на что не реагирует, я даже не уверен, что она узнает кого-нибудь из нас. Девочка практически не держит голову, хотя ей уже больше двух лет. И, тем не менее, Аня в нашей семье – объект повышенной любви и особенной заботы. И любое ее «достижение» для всех нас – огромная радость. Хотя в ее случае понятие «достижения» – это, конечно, условность. Но знали бы вы, как мы с женой обрадовались и одновременно испугались, когда однажды ночью дочка самостоятельно перевернулась в своей кроватке: Аида проснулась оттого, что не стало слышно ее сопения; Аня лежала, уткнувшись носиком в подушку.

Я знаю, что появление на свет ребенка-инвалида у многих вызывает тягостные, не очень хорошие мысли. Тех, кто ожидал (а на это надеются, наверное, все будущие родители), что их ребенок будет самым-самым, но вынужден был столкнуться с такой реальностью, постигает, вероятно, огромное разочарование. Плюс боль, страх перед будущим, гнев…

Я не могу обвинять тех, кто отказывается от своих особых детей, ведь принять их, полюбить, посвятить свою жизнь заботе о них – для этого требуется большое мужество. Но я с абсолютно чистым сердцем говорю, что не отгонял от себя мысли отказаться от новорожденной дочери, ибо таких мыслей у меня попросту не было.

Впрочем, я совершенно обычный человек, и так же, как, наверное, любой оказавшийся в моей ситуации, искал ответа на вопрос: «За что? В чем я так сильно согрешил, что так сурово наказан?» Однако это прошло довольно быстро: боль за себя навсегда уступила месту боли за нашу Анечку. Ведь я здоров, у меня нормально работают голова, руки и ноги, а она навсегда лишена радости жизни. Но мне в этом плане, я думаю, еще не так тяжело, как моей жене: я очень много времени провожу на работе, а Аида находится рядом с Аней едва ли не круглосуточно.

Я знаю, что Аида часто плачет. Но, поверьте, плачет она не из-за усталости или отчаяния – она плачет от боли за нашу дочь.

Вместе с болью сразу пришла и любовь. Хотя в те дни, когда Аня находилась на грани, и делать прогнозы никто не решался, я боялся этой любви. Мне уже приходилось терять близких людей, и я знаю, какие зарубки на сердце оставляют такие потери. Я думаю, что тогдашняя моя боязнь любви к моему новорожденному ребенку была своего рода душевной самозащитой…

Я с гордостью могу сказать, что мои старшие дети любят свою особую сестру, и каждый из них чувствует себя ее защитником и покровителем.

К счастью, нас миновали проблемы, с которыми сталкиваются в семьях, где мало детей, когда здоровые братья и сестры обижаются, жалуются на недостаток родительского внимания, пытаются доказать свое право на родительскую любовь. В многодетных семьях все по-другому (не важно, есть там больные дети или нет). В один прекрасный момент рождение очередного ребенка другими детьми начинает восприниматься как нормальное и закономерное явление.

У меня, к сожалению, не так много времени на общение с детьми: приходится много работать, чтобы всех одеть-обуть-накормить. Но с Аней я стараюсь общаться каждый день. Я беру ее на руки, прижимаю к себе и шепчу ей на ушко ласковые слова (какие именно – не скажу). Хотя я даже не уверен, что она понимает, что я – это я, ее папа. И я не знаю, какие чувства она испытывает в такие моменты, если вообще испытывает что-нибудь.

Впрочем, ее «оторванность» от мира не мешает нам выводить Аню в «свет»: в церковь или в гости. Сейчас, правда, моей жене не до выходов: через год после Ани на свет появились наши младшие дочки-двойняшки.

Вероятно, принять и полюбить своего больного ребенка нам помогла вера: мы с женой оба, как вы, наверное, уже поняли, – воцерковленные люди, исповедуем христианство. Мы даже познакомились в церкви. И для нас Божьи законы – не просто слова. С одной стороны, рождение Анны я воспринимаю как испытание, которое послал нам Господь. С другой – именно вера дала нам силы бороться за жизнь своего ребенка. Сейчас же, когда диагноз давно известен, и мы понимаем, что это неизлечимо, мы все-таки верим в чудо. Это не значит, что мы целиком и полностью положились на Бога: мы четко выполняем все рекомендации врачей – Ане прописаны сильнодействующие лекарства для снятия эпилептических приступов. А недавно вот стали ходить на иппотерапию. Но я и моя жена верим, что в один прекрасный день все изменится к лучшему.

Сегодня все мы – и моя жена, и мои дети, и я – воспринимаем Аню как нашего ангела-хранителя. И как бы больно нам за нее ни было, я знаю: если Бог рассердится на меня за мои грехи и отправит после смерти в ад, то Аня точно отправится в рай. Ведь у нее нет не то что плохих поступков – у нее нет и никогда не будет даже плохих мыслей. И эта уверенность в том, что нашу Анечку ждет вечная жизнь, дает нам огромные силы.

Особый ребенок – особые потребности

Сегодня в России статус детей-инвалидов имеют около 545 тысяч детей от 0 до 18 лет. В Республике Татарстан проживает порядка 15 тысяч детей-инвалидов, что составляет 1,9% всех детей республики. В структуре первичной инвалидности среди детского населения традиционно лидируют болезни нервной системы (23,6% здесь и дальше – в 2012 г.), на втором месте врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (23,1%), на третьем – психические расстройства и расстройства поведения (15,9%), далее идут болезни эндокринной системы (7,5%), болезни глаз (6,1%), болезни уха (4,6%), новообразования (4,5%), болезни костно-мышечной системы (3,7%), травмы, отравления и другие причины (2,2%), болезни органов дыхания (1,5%), прочие болезни (7,3%).

Особый ребенок – особые потребности

В г. Казани около 3,5 тысяч детей-инвалидов. Из них около 25% – дети с множественными нарушениями, до 2% – дети с редкими заболеваниями. Такое многообразие инвалидизирующих состояний у детей позволяет специалистам, работающим с данной категорией, говорить о нормальном и аномальном развитии личности, о влиянии болезни на формирование личности, на воспитательный процесс в целом и на межличностные отношения как в семье особого ребенка, так и во взаимодействии со сверстниками и другими людьми.

В ряду множества признаков, указывающих на нарушения в личностном развитии, можно назвать:

– нарушения эмоциональной, волевой, мотивационной сфер;

– психические нарушения, приводящие к социальной дезадаптации;

– замедление темпов развития или полная деградация личности;

– невосприимчивость ребенка к воспитательным процессам;

– нарушение психики и развитие психосоматических заболеваний;

– снижение интеллекта.

У большинства детей с умственной отсталостью наблюдается выраженное недоразвитие познавательных функций, большинство имеют дополнительную симптоматику общесоматического, неврологического, психопатологического характера в виде органического поражения центральной нервной системы, детского церебрального паралича, болезни Дауна, микроцефалии, эпилептического синдрома, недоразвития речи и пр.

Особый ребенок – особые потребности

Маленькие пациенты с детским церебральным параличом (ДЦП) имеют особенности психического состояния, в том числе высших психологических

функций в зависимости от формы и тяжести ДЦП6. «Как показывают психолого-психиатрические исследования, у детей, страдающих различными соматическими заболеваниями или имеющих какой-либо физический дефект, существенно нарушается психосоциальная адаптация в семье, школе, ухудшается «качество жизни», растет число пограничных психических расстройств и девиаций поведения». Частые нарушения речи, зрения, слуха, обедняют процесс восприятия окружающего, препятствуют развитию познавательной деятельности.

Особую категорию составляют дети с множественными нарушениями развития (МНР). Это дети, у которых наблюдается стойкое нарушение здоровья, расстройства функций организма, а также последствия заболевания, которые не позволяют ребенку самостоятельно обслуживать себя, выражать свои чувства и пожелания, совершать определенные действия, жить полноценной жизнью, причем все это одновременно. К определению необходимо добавить причины генетического характера вследствие хромосомных аномалий (например, синдром Ретта) либо внутриутробная мутация; множественные пороки развития, которые, в свою очередь, ведут к нарушениям физического и умственного развития ребенка (умственная отсталость, психические расстройства, паралитические синдромы, болезни органов зрения, слуха, новообразования, болезни эндокринной системы, болезни костно-мышечной системы, болезни сердечно- сосудистой системы, отсутствие речи и так далее). Такое состояние осложняет адаптацию ребенка в обществе. Множественное нарушение – это первичное нарушение двух или более систем организма у одного ребенка с последующим комплексом вторичных расстройств.

Специфика множественных нарушений влечет за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах жизни.

Дети не только не могут передвигаться, умываться, одеваться, самостоятельно есть, они также могут не уметь говорить, читать, писать, бегать. Отсутствие навыка коммуникации, ясного и понятного для всех языка общения делает каждого ребенка с множественными нарушениями существом особенным, не похожим на других детей.

Полное отсутствие самостоятельности приводит их к постоянной зависимости, если у них не будет достаточной поддержки от семьи и государства, их жизнь может оказаться под угрозой.

Ребенок с МНР общается с помощью невербальных и сенсорных средств и может выражать себя благодаря желанию окружающих уловить и вербализовать смысловую составляющую такой коммуникации. Именно поэтому сенсорика имеет первостепенное значение в жизни многих детей с МНР. Для окружения (семейного, дружеского, профессионального) это означает необходимость вновь, как в детстве, научиться общаться на сенсорном уровне, принимая во внимание конкретную ситуацию, слабую мимику, изменения тона голоса, значение прикосновений, поз и визуального контакта.

Очень важным является всестороннее признание личности ребенка с МНР.

У детей с МНР необходимо развивать самоуважение, поскольку именно оно подвергается испытаниям из-за переживаний, которые могут возникнуть в связи с апраксией (неспособностью выполнять действия, требующие запоминания определенной последовательности движений – ред.) и ограниченными возможностями самовыражения или из-за бестактных взглядов окружающих.

Именно благодаря правильному отношению ближайшего окружения у ребенка может сформироваться чувство уверенности в том, что к его внутренней жизни относятся с уважением.

Признание личности может выражаться в том, что окружающие среди прочего принимают во внимание:

– специфические черты характера каждого человека, которые отчасти зависят от тех отношений с окружающими, которые складываются и поддерживаются на протяжении многих лет; признание индивидуальности каждого, уважение и внимание к личности и ее эмоциям в разных жизненных обстоятельствах;

– возможные периоды грусти, депрессии, вызванные тем, что человек осознает свое отличие от других, свои особенности, недостаток потенциальных возможностей. (В такие периоды помощь близких может быть весьма полезна);

– физические боли (боли в животе, голове, суставах, менструальные боли и так далее), которые человек может выражать разными способами (мимикой, криком, жалобами, уходом в себя, плачем и так далее);

– эмоциональный опыт, привязанности и особые эмоциональные отношения со сверстниками, со взрослыми из своего семейного окружения или с обучающим персоналом. Как и у всех остальных, у детей с МНР есть свои предпочтения в сфере социальных отношений. Выбор тех или иных отношений зависит от личности, возраста, пола, опыта и так далее самих этих людей и их окружения;

– место, которое занимают люди с МНР в своей семье; при этом нежелательно позволять им заполнять все семейное пространство, но и не следует лишать их той особой роли, которую они играют в динамике развития семьи.

Таким образом, важно научиться воспринимать ребенка с МНР таким, каков он есть: с его зависимостью, с его двигательными или интеллектуальными нарушениями, с его агрессией и протестом, которые он иногда проявляет, а также с его нежностью, радостью, удовольствием от общения, проказами и тому подобное. Важно принимать его страдания, его личностные особенности, не воспринимая такого человека как жертву.

Перед окружением стоит деликатная задача снова и снова находить правильную позицию: истолковывать то, что пытается выразить человек с МНР, помогать ему развиваться, реализовывать себя, не преуменьшая его возможности и не переоценивая их. Необходимо найти грань между слишком жесткими требованиями, слишком большими ожиданиями и полным отсутствием веры и надежды на изменения в будущем, которые влекут за собой равнодушие к перспективам восстановительного обучения.

Вы себя узнаете?

Специалистам – психологам и педагогам – давно известен факт, что принимать ребенка необходимо таким, каков он есть, независимо от внешних обстоятельств. В будущем это поможет ему правильно выстраивать общение с людьми и конструировать вокруг себя жизненное пространство.

Вы себя узнаете?

«Родители детей, имеющих нарушения в развитии, в подобных случаях часто не признают, что состояние ребенка является причиной их беспокойства, отрицают само наличие какого-либо нарушения или сомневаются в его серьезности и не доверяют прогнозам. Они не признаются себе в том, что попали в тяжелое положение, не позволяют себя утешать и упорно не желают знать о действительном положении».

Ребенок должен чувствовать, что ближайшее окружение искренне принимает его со всеми особенностями. Это позволит сформировать у него устойчивые жизненные позиции, настроит ребенка на внутренний лад, разовьет самоуважение.

Еще одной важной составляющей «принятия» ребенка является позиция родителей, когда они разрешают ребенку открыто выражать свои чувства, в том числе и по поводу своего недуга. Родные не должны запрещать выражать ребенку свои переживания, обесценивать их. Ребенок не будет чувствовать себя беспомощным, не будет стыдиться себя и сомневаться в себе, в будущем это позволит ему без особых потерь проходить кризисы, не стыдиться своего состояния и в критические моменты не стесняться просить помощи для себя.

Проблемы воспитания особых детей, включая и детей-инвалидов по статусу, и детей с особенностями развития и обучения, и с ограниченными возможностями здоровья, и детей с МНР – это проблемы взаимодействия с ними.

Крайности в воспитании, влияющие на формирование патологического развития характера, можно свести к пяти группам:

Воспитание по типу Золушки

Родители чрезмерно придирчивы к ребенку, предъявляют повышенные требования. Ребенок не получает ласку и тепло. Ребенок вырастает робким и неспособным постоять за себя.

Воспитание по типу кумира семьи

Противоположное первому типу, когда выполняется любое требование ребенка. Дети бывают капризными и упрямыми. С возрастом такие дети становятся высокомерными и эгоистичными.

Гиперопека

Тип воспитания, при котором детей лишают самостоятельности, подавляя инициативу. Обычно такие дети вырастают не приспособленными к самостоятельной жизни, имеют проблемы с принятием решений.

Гипоопека

Игнорирование ребенка, когда он предоставлен самому себе, не контролируется. Вырастает такой человек без необходимых навыков социальной жизни.

Воспитание в условиях ограниченного социального пространства

В основном такое воспитание получают дети, оставшиеся без попечения родителей, либо дети, чьи родители живы и здравствуют, а дети отданы в интернатное учреждение. На наш взгляд, к этой категории можно отнести и тех детей, которые воспитываются родственниками или чужими людьми из-за постоянной занятости родителей.

Дети получают суррогаты эмоций, у них развивается неудовлетворенность в любви и внимании со стороны близких людей. У таких детей развивается тенденция пассивного поведения, могут возникнуть нарушения мотивационной и эмоциональной сфер, сложности в адаптации.

Какие вы, родители?

Родители детей с ограниченными возможностями здоровья, отклонениями в развитии и проблемами в жизнедеятельности, переносят глубокий эмоциональный шок при обнаружении заболевания, установлении диагноза и инвалидности. Семья испытывает на себе хронические травмирующие ситуации, которые длятся годы.

Какие вы, родители?

Положение семьи усложняется тем, что родители постоянно узнают новые детали развития и состояния ребенка, как за ним ухаживать в тот или иной период жизни. Часто семьи распадаются.

Для определения направлений помощи родителям учитываются и присущие им характеристики индивидуальных различий, и особенности их реагирования на стрессовую ситуацию, вызванную рождением в семье ребенка с отклонениями в развитии.

«Среди трудностей психологического характера, с которыми сталкиваются родители, чаще всего матери, можно отнести: неприятие личности больного ребенка, вера и ожидание чуда или волшебного исцеления, которое в одно мгновение сделает ребенка здоровым, рассмотрение рождения больного ребенка как результат, наказание за прошлые грехи или поступки, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения».

После того, как семья проходит стадии «принятия» болезни ребенка, так называемые «стадии горя», для родителей начинается новый отсчет времени. Жизнь «до диагноза» и после – это как две разные жизни. В одних семьях болезнь принимают, активизируют свои действия по поиску специалистов, дополнительных средств для лечения и реабилитации. В других могут впасть в отчаяние, закрыться от всего мира и тихо переживать свое горе.

Все семьи реагируют по-разному. Но независимо от того, когда начинается острый кризис от пережитого шока (например, сразу после рождения ребенка или после обнаружения заболевания, может быть, после того, как ребенку присвоят статус «инвалида», и родители осознают всю тяжесть его состояния, а нередко болезнь обнаруживается в более позднее после рождения время, например, в подростковом возрасте), для родителей наступает длительный этап приспособления к новой жизни с тяжелым заболеванием ребенка.

Каждый последующий этап развития ребенка, будь то взросление и школьный период, половое созревание и каждая новая ситуация – ухудшение здоровья, плохие результаты анализов, появление странностей – будет вызывать новый кризис у родителей, который будет содержать тревожные и иногда даже опасные всплески эмоций, с которыми они должны научиться справляться.

Современные специалисты, изучая родителей детей с нарушениями развития и ограниченными возможностями здоровья, разделили всех на три условные группы в зависимости от их реагирования на стресс, связанный с инвалидизирующим состоянием ребенка, и назвали их – портреты родителей.

Представленная типология личностных деформаций родителей позволяет психологу определить выбор средств, направленных на оказание семьям психокоррекционной помощи.

Портрет родителя авторитарного (импульсивно-инертного) типа

Эта группа родителей характеризуется активной жизненной позицией, стремлением руководствоваться своими собственными убеждениями вопреки уговорам со стороны (советам родственников или специалистов).

К родителям авторитарного типа мы относим две категории.

Первые, узнав о дефекте ребенка, могут от него отказаться, оставив в роддоме.

Вторая категория, представленная преобладающей частью родителей, проявляет другую позицию – стойкое желание найти выход из создавшегося положения как для себя, так и для своего ребенка. На предложение отказаться от ребенка такие родители реагируют как на личное оскорбление. Позиция родителей авторитарного типа характеризуется феноменом вытеснения негативных переживаний, связанных с проблемами ребенка. Это значительно оптимизирует их состояние.

Родителям авторитарного типа, принявшим дефект ребенка, свойственно стремление преодолевать проблемы, возникающие у ребенка, и облегчать его участь. Такие родители направляют свои усилия на поиски лучшего врача, лучшей больницы, лучшего метода лечения, лучшего педагога, знаменитых экстрасенсов и народных целителей. Они обладают умением не видеть преграды на своем пути и уверенностью в том, что когда-либо может произойти чудо и с их ребенком.

Авторитарные родители создают родительские ассоциации и общества, устанавливают тесные контакты с аналогичными родительскими организациями за рубежом. Эти родители упорно преследуют цель оздоровления, обучения и социальной адаптации своего ребенка и, таким образом, решают проблему ребенка в целом.

Отрицательные свойства этой категории родителей проявляются в неумении сдерживать свой гнев и раздражение, в отсутствии контроля за импульсивностью собственных поступков, в склонности к участию в ссорах и скандалах, в откровенном противопоставлении себя социальной среде (специалистам, педагогам, администрации, родственникам, не принявшим их ребенка). «Пусть общество приспосабливается к нам и нашим детям, а не мы к нему» – это высказывание может оказаться девизом многих из таких родителей.

В отношениях с ребенком некоторые авторитарные родители могут использовать достаточно жесткие формы взаимодействия, вплоть до холодности или отстраненности от его проблем. Поведение таких родителей может перерастать иногда и в неприятие индивидуальности ребенка в целом. Многим из авторитарных родителей свойствен неравномерный характер применения воспитательных мер: довольно часты жесткие формы наказаний (окрик, подавление личности, избиение). При этом сами родители не испытывают никаких угрызений совести.

Такая форма взаимодействия с ребенком становится причиной возникновения тиков, энуреза (иногда и энкопреза), формирования пониженной самооценки у ребенка. Авторитарные родители часто выдвигают нереальные требования к своему ребенку, не соответствующие его возможностям.

Другая часть этой категории родителей проявляет тенденцию к отказу замечать особенности в развитии ребенка.

Они считают, что специалисты завышают требования к их ребенку, в то время как его недостатки лишь характеризуют своеобразие индивидуального развития. «Не все дети одинаковые» или «ну не всем же быть учеными», – считают они. Такие родители излишне опекают своих детей. У них формируется неправильное понимание возможного пути развития больного ребенка. Проявляющееся у таких родителей настойчивое стремление всегда ориентироваться только на свои личностные жизненные установки (вопреки мнению значимых для родителей лиц) не позволяет им увидеть реальные перспективы развития ребенка.

Портрет родителя невротичного (тревожно-сензитивного) типа

Этому типу родителей свойственна пассивная личностная позиция, которую можно сформулировать следующим образом: «Уж что есть, то и есть. Ничего не переделаешь. Каким ребенок родился, таким и будет».

У родителей этой категории обычно не формируется способность к принятию проблемы ребенка и не развивается стремление к ее преодолению.

Эта категория родителей чрезмерно фиксируется на отсутствии выхода из создавшегося положения, что значительно ухудшает их психологическое состояние.

Родители невротичного типа оправдывают собственную бездеятельность в отношении развития ребенка отсутствием прямых указаний со стороны специалистов, родственников или друзей на то, что с ребенком следует делать: «А нам никто не говорил о том, что нужно заниматься с ним. Мы ничего и не знали!» Практически во всем эти родители следуют жизненной формуле: пусть все идет в жизни, как идет. Они не понимают того, что некоторые недостатки, возникающие у ребенка, вторичны и являются результатом уже не болезни, а их собственной родительской педагогической несостоятельности.

Часть родителей, относящихся к этой группе, стремится оградить ребенка от всех возможных проблем, и даже от тех из них, которые он может решить собственными силами. Такие родители удовлетворяются тем, что ребенок обучается делать что-то сам, и считают, что большего от него ждать нечего.

В плане воспитания эти родители также часто проявляют несостоятельность. Они испытывают объективные трудности в достижении послушания ребенка. Это объясняется как проявлением инертности и нежелания соприкасаться с проблемами ребенка, так и собственной слабостью характера при реализации поставленной воспитательной цели.

Такие родители непоследовательны и в использовании приемов поощрения или наказания ребенка. В их взаимоотношениях с ребенком отсутствуют требовательность, а порой и необходимая строгость. Они во всем идут на уступки ребенку, «заласкивают» его, а иногда их «сверхнежные» отношения переходят в сюсюканье.

Межличностные связи «родитель – ребенок» в таких семьях могут приобретать симбиотический характер.

В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и депрессивные черты. Это проявляется в стремлении избегать трудных жизненных ситуаций, а в отдельных случаях и в отказе от решения проблем. У части таких родителей постоянно сохраняется тревожный фон настроения, присутствуют излишние опасения чего-либо, что может повредить ребенку. Это, в свою очередь, передается ребенку и становится одной из причин формирования в нем невротических черт характера.

Родители тревожно-сензитивного типа недостаточно критично оценивают возможности своего ребенка, подсознательно стремятся скрыть его дефект и выдать желаемые результаты развития за действительные.

Часто встречается и другая особенность родителей: они гиперболизируют проблемы своего ребенка, отрицают возможности разрешения хотя бы их части. Собственное эмоциональное бессилие не позволяет таким родителям оценить позитивно свое будущее и будущее ребенка. Прожитая жизнь воспринимается ими как несложившаяся, несчастливая, загубленная рождением в семье аномального ребенка. У невротичных матерей часто наблюдаются истерики, подавленное настроение, затяжные депрессивные состояния, стремление уйти от принятия решения, снижение социального статуса, примитивизация поведения. Такие матери воспринимают все в трагических красках, себя – чаще всего как несостоявшегося, не сумевшего реализоваться в детях, в семье, в профессии человека, а будущее ребенка рисуется ими как бесперспективное и малоинтересное.

Портрет родителя психосоматичного типа

Это самая многочисленная категория родителей. У этих родителей проявляются черты, присущие родителям как первой, так и второй категорий. Эти родители эмоционально более лабильны, чем представители двух других групп. Им свойственны более частые смены полярных настроений (то радость, то депрессия, вызванная незначительным поводом). У некоторых из них в большей степени проявляется тенденция к доминированию, как и у авторитарных родителей, но отсутствует аффективная форма реагирования на проблему стресса, как у первых и вторых. Они не устраивают скандалов и ссор, в большинстве случаев ведут себя корректно, сдержанно, а иногда замкнуто. В поведении, как правило, проявляется нормативность. Проблема ребенка, чаще скрываемая от посторонних взглядов, переживается ими изнутри. У первых двух категорий родителей она проявляется во внешнем плане (у невротичных – слезы, истерики, у авторитарных – скандалы, агрессия, окрик). Это оказывается причиной нарушений, возникающих в психосоматической сфере, что и обусловило название этой категории родителей.

Для этих родителей характерно стремление «положить собственное здоровье на алтарь жизни своего ребенка». Все усилия направляются на оказание ему помощи. Иногда такие матери работают со своими детьми, максимально напрягая и изнуряя себя. Они практически не отдыхают и не жалуются, как невротичные, на потребность в этом. Порой кажется, что желание отдыхать у них отсутствует даже при большой нагрузке и возникшей усталости (особенно в первые годы жизни ребенка). Этим родителям, так же как и невротичным, свойственно пожалеть ребенка, оказать ему помощь, услугу, а иногда и сделать за него то, что он не может еще сам. Они склонны гиперопекать своих детей.

Психосоматичные родители, так же как и авторитарные, стремятся найти лучших специалистов. В некоторых случаях они сами становятся таковыми для собственного ребенка, активно включаясь в его жизнь: участвуют в деятельности детских образовательных учреждений, повышают свой образовательный уровень, меняют профессию в соответствии с нуждами и проблемами больного ребенка. Некоторые матери данного типа, приобретая дефектологическое образование, становятся высокопрофессиональными специалистами и успешно оказывают помощь не только своим детям, но и чужим.

Выделенные особенности родителей являются основополагающими для определения позиций родителя и семьи по отношению к больному ребенку. На них затем наслаиваются мировоззренческие, культурные, социальные и другие характеристики.

Следует подчеркнуть, что проблема взаимодействия и взаимовлияния биологических и социальных характеристик в личности родителей относительно их родительской позиции не полностью изучена и не нашла отражения в психологической литературе.

Можно лишь предположить, что истинные ценности культуры, которыми в течение жизни овладевает человек, развивают в нем чувство сопереживания и сочувствия к проблемам слабых и больных лиц, в том числе и детей.

Эти характеристики формируются с раннего возраста в соответствии с определенными канонами воспитания. У некоторых лиц в силу поставленных задач воспитывается повышенная чувствительность. Например, если ребенок обучается музыке или другим искусствам, в нем формируется особая чувствительность к звучанию музыкальных инструментов, краскам, формам и проявлениям природы и др. С другой стороны, воспитание чувствительности может трансформироваться в сензитивность – характерологическую особенность, проявляющуюся в повышенной чувствительности к происходящим событиям и часто обычно сопровождающуюся повышенной тревожностью и боязнью новых ситуаций. А это уже черта личности.

Проблемы, с которыми сталкиваются родители больных детей в процессе преодоления кризиса, характеризуются как проблемы адаптации, то есть родители не могут приспособиться, принять и научиться жить со стоящей перед ними ситуацией. Большинство родителей справляются с описанными ранее проблемами переживания горя, вины, стыда и т. д. Но есть родители, у которых возникает эмоциональный разлад, и они перестают нормально социально функционировать. В этот период наблюдается устойчивое плохое настроение, тревоги и страх, затянувшиеся депрессии, некоторые бывают агрессивными и конфликтными. Возникший кризис адаптации может стать хроническим и длиться более 6 месяцев, в той или иной мере может привести к проблемам в личной и общественной жизни.

Совет психолога

В подобной ситуации родителям самим необходима помощь психотерапевта. Важной составляющей работы с психотерапевтом будет работа с чувствами, которые вызывают у родителей ребенок и его состояние.

Надо быть готовым к тому, что на такую работу может уйти много времени, ведь травмирующие ощущения могут долго не признаваться родителями.

В этой части раздела, посвященного психологическим проблемам, возникающим в семьях, где есть дети с нарушениями, мы публикуем выдержки из книги американских психологов Милтона Селигмана и Розалин Бенджамин Дарлинг «Обычные семьи – особые дети», вышедшей в свет на русском языке в 2007 году. В первую очередь книга адресована психологам, педагогам, дефектологам, организаторам государственной социальной защиты и реабилитационно-образовательного сопровождения людей с особыми потребностями и другим специалистам. Но она, безусловно, будет полезной родителям особых детей: хотя книга написана на основе «американского» материала, психологические проблемы, с которыми сталкиваются такие семьи, во всем мире одни и те же.

Стадии горя

«Быть отцом или матерью ребенка, отстающего в развитии… это калейдоскоп чувств и переживаний. В нем есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удается справиться со шнурками на ботинках... И чувство вины за это раздражение... И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, что он будет нуждаться в ней вечно... И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он все же продвигается вперед. И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребенок так безнадежно отстает. Это и молитва о том, чтобы его жизнь тихо и безболезненно прекратилась.

И ужас оттого, что он, кажется, заболел... Это – триста шестьдесят пять дней в году».

Из книги «Обычные семьи, особые дети»

Пережив первый шок, родители больного ребенка пройдут еще через несколько психологических этапов. Среди моих коллег-психологов весьма распространена так называемая теория стадий, и только пережив каждую из них, родитель особого ребенка сможет принять его, смириться с его недугом и начать жить с этим.

Стадии горя

Итак, вот эти стадии:

– Отрицание

– «Сделка»

– Гнев

– Депрессия

– Принятие.

Остановимся же подробнее на некоторых из них.

Психологический этап - отрицание

Шок и отрицание – первая реакция родителей. На этой стадии они испытывают растерянность и оцепенелость, чувствуют себя абсолютно беспомощными и не представляют, что делать дальше.

Для некоторых свойственна своего рода «отключка» после сообщения диагноза – они почти перестают воспринимать информацию.

В «отрицании» появления на свет больного ребенка (или известие о болезни ребенка в более старшем возрасте) нет родительской вины.

По всей видимости, эта эмоция проявляется на бессознательном уровне в качестве защиты от чрезмерной тревоги. Так что, можно сказать, – на ранней стадии отрицание играет даже полезную роль, смягчая удар.

Важно, однако, не задержаться на этом психологическом этапе дольше положенного: если по прошествии некоторого времени родители по-прежнему продолжают отрицать наличие нарушений, может пострадать сам ребенок.

Мы не говорим сейчас о младенческом возрасте. Но от детей более старшего возраста родители, не пережившие стадию отрицания, могут требовать того, что им не по силам. Кроме того, они могут отказаться от участия в реабилитационных программах, например, программах раннего вмешательства, вместо этого продолжая ходить по врачам и требовать от них диагноза, который они посчитают приемлемым для себя.

В том, чтобы родители правильно пережили стадию отрицания, немалую роль должны сыграть врачи: важно понимать, что сразу после сообщения диагноза родители могут быть не в состоянии выслушивать подробные объяснения и рекомендации. Долгий и подробный рассказ о сути болезни, ее течении и прогнозе лучше отложить.

Честно и с состраданием сообщив родителям диагноз, врач должен ответить только на те вопросы, которые они сами зададут ему.

Психологический этап - сделка

Следующий психологический этап – стадия так называемой «сделки».

Родители начинают думать, что ничего невозможного нет, и что если они очень сильно постараются, то состояние ребенка чудесным образом улучшится («магическое», или «фантастическое» мышление).

А выздоровление ребенка послужит папе и маме наградой за их старания в его лечении, за помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле.

Еще одно весьма характерное проявление фазы сделки – обращение к религии и, как следствие, ожидание чуда.

Психологический этап - гнев

Рано или поздно к родителям придет понимание, что чуда не произойдет, и их ребенок будет страдать всю жизнь.

Понимание этого рождает гнев.

Гнев на кого угодно – на Бога («Почему это произошло именно со мной и моим ребенком?»), на себя или супруга («Это я (он) виноват в том, что произвел на свет больного ребенка»).

Часто под удар попадают специалисты – врачи и педагоги – которые, как считают родители, не оказывают их ребенку должной помощи.

В гнев на самого себя может перерасти и чрезмерное чувство вины, когда родитель в болезни ребенка винит себя.

Совет психолога

Не бойтесь гнева, выражайте его – он нормален и в вашей ситуации понятен.

Важно также, чтобы ваш гнев спокойно и с пониманием воспринимали ваши близкие.

Это будет нелегко, ведь гнев в представлении большинства – эмоция негативная, которую необходимо скрывать и подавлять, держать в себе.

Однако когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, это отчуждает их друг от друга и лишь усиливает депрессию.

Психологический этап - депрессия

С пониманием того, что гнев не поможет изменить состояние ребенка, что нарушения у ребенка являются хроническими и будут с ним на протяжении всей его жизни, а семья будет нести бремя забот о больном ребенке всегда, приходит депрессия. Для некоторых родителей депрессия – всего лишь эпизод.

Другие же могут испытывать «хроническую скорбь». Тяжесть депрессии зависит от того, как семья понимает состояние ребенка и от ее способности справляться с трудностями вообще.

Отметим, некоторые специалисты считают, что на смену гневу приходит не депрессия, а стадия так называемого отчуждения, когда родители испытывают полную опустошенность и безразличие ко всему, в том числе к состоянию своего больного ребенка.

Такая реакция означает, что родитель начинает признавать реальность нарушений как бы против собственного желания. Но в любом случае и депрессия, и отчуждение – это поворотный пункт процесса адаптации семьи к новым, не очень радостным реалиям.

Психологический этап - принятие

Психологический этап - принятие

Можно считать, что родители окончательно приняли своего больного ребенка, если:

– Они способны относительно спокойно говорить о его проблемах.

– Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности.

– Они способны в сотрудничестве со специалистами планировать свою жизнь.

– У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.

– Они способны что-либо запрещать ребенку и наказывать его, не испытывая чувства вины.

– Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.

В заключение отметим, что как нет одинаковых семей, так и нет абсолютно одинаковых эмоциональных процессов.

Для некоторых семей перечисленные выше стадии – цикличны и могут повторяться при достижении ребенком определенного возраста либо при ухудшении его состояния.

Даже внутри одной семьи «стадии горя» у ее членов могут не совпадать.

Точно так же, как возможно преобладание одной или нескольких из перечисленных стадий, что отнюдь не исключает полного отсутствия остальных.

Так, например, некоторые психологи считают хроническую скорбь нормальной реакцией, которая не мешает отцу или матери оставаться заботливым и компетентным родителем. К сожалению, окружение семьи, а порой даже и специалисты, спешат с раздачей ярлыков, предъявляя родителям обвинения в неадекватности и неприспособленности к обстоятельствам из-за их острой, но нормальной реакции на столь тяжелое испытание, как болезнь ребенка.

Мы с тобой одной крови

«Разве я сторож брату своему? Нет, я брату своему – брат!»

Американский общественный деятель Уильям Слоун Коффин

О каких проблемах пойдет речь в этой главе?

Очень часто родители особого ребенка по тем или иным причинам не хотят, или не могут, разговаривать о его недуге со своими здоровыми детьми.

Мы с тобой одной крови

Еще одна важная проблема – ответственность, которую часто несут братья и сестры за ребенка с нарушениями.

В подростковом возрасте, когда достижение независимости от родителей становится едва ли не главной целью ребенка, необходимость заботиться о другом, равно как и принимать заботу другого, может вызывать гнев и неприязнь между больным и здоровыми детьми.

Столкнувшись с болезнью брата или сестры, дети младшего возраста могут начать бояться «заразиться» ею.

Гнев – эмоция, присущая всем людям, только одни утверждают, что умеют справляться с ним, другие признаются, что часто не в силах побороть его, третьи же и вовсе утверждают, что никогда не испытывают гнева.

Рассмотрим каждый из этих пяти вариантов более подробно.

Общение и изоляция

Очень часто родители особого ребенка по тем или иным причинам не хотят (или не могут) разговаривать о его недуге со своими здоровыми детьми. Для некоторых родителей обсуждение со здоровым сыном или дочерью проблем их брата или сестры – такое же испытание на прочность, как откровенный разговор о сексе. Между тем, отсутствие диалога со здоровым ребенком о недуге только усиливает его чувство одиночества. Братья и сестры могут чувствовать, что некоторые темы в семье являются запретными, а «ужасные» чувства следует скрывать.

Кроме того, дети младшего возраста могут не понимать, что их больной брат или сестра меньше учится из-за ограниченных интеллектуальных возможностей.

Наконец, здоровые дети в силу незнания могут завидовать больному брату или сестре, который «играет», в то время как они вынуждены трудиться.

В этом случае необходимо объяснить ребенку, какие методы применяются для обучения его брата или сестры, какие полезные навыки стремятся дать ему родители и педагоги.

В свою очередь, недостаточная или неверная информация неизбежно породит возникновение у здоровых детей следующих вопросов:

– Кто виноват в том, что мой брат (сестра) нездоров?

– А вдруг его нарушения заразны, и из-за близкого общения я тоже смогу заболеть?

– Стоит ли рассказывать о болезни брата (сестры) своим друзьям?

– Если возможности моего брата (сестры) ограничены, значит ли это, что мое собственное будущее под угрозой?

– Как справляться с «плохими» эмоциями: гневом, болью, чувством вины или ненавистью?

– Как вести себя со своим больным братом (сестрой)?

Естественно, рассказывая своим здоровым детям об особенностях их братьев или сестер, следует, в первую очередь, учитывать их возраст. Так, дети от 6 до 9 лет обычно задают вопросы о моторном развитии, развитии речи, спрашивают о том, что могут, а чего не могут делать их братья и сестры.

Родителям стоит очень постараться, чтобы правильно донести до малыша информацию об особенностях его брата или сестры, однако, если взрослыми выбрана понятная и простая форма, те с интересом усваивают медицинскую и биологическую информацию.

Дети постарше – 10 -12 лет – больше беспокоятся не о состоянии здоровья своего брата или сестры, а об их будущем. В дальнейшем эта обеспокоенность может превратиться в тревогу за свое собственное будущее.

На этом этапе родителям очень важно соблюсти баланс, не нагружая ребенка информацией, которую он в силу возраста не способен понять и усвоить.

Однако родители должны быть уверены в том, что ребенок понял основные идеи. Помните: дети чувствуют необходимость обсудить полученную информацию, рассказать взрослым о своих чувствах, потребностях и тревогах. Информированные дети воспринимают свое положение спокойнее и без страха. Родители должны знать: точная информация, предоставленная в понятной и доброжелательной форме, успокаивает ребенка и помогает ему справиться с тревогой.

Совет родителям

Разговор с ребенком о нарушениях у его брата или сестры, безусловно, труден, однако необходим. Решившись на диалог, следуйте нескольким простым рекомендациям

– Активно, а не пассивно слушайте ребенка.

– Не торопитесь.

– Рассказывайте все, что ребенку необходимо знать.

– Будьте честны и откровенны.

– Отвечайте на вопросы ребенка так, чтобы он вас понимал.

– Будьте готовы к вопросам и возражениям.

– Предоставляйте сбалансированную информацию.

– Следите за невербальной коммуникацией (жесты, мимика и т.д.).

– Будьте последовательны.

Уход, забота, ответственность

Еще одна важная проблема – ответственность, которую часто несут братья и сестры за ребенка с нарушениями. Точнее, ответственность, которую на здорового ребенка часто перекладывают уставшие и озлобленные родители. Если обязанность заботиться о больном постоянна, это неизбежно породит в душе здорового ребенка отрицательные эмоции: гнев, неприязнь и чувство вины. С очень большой вероятностью за этим последуют большие психологические проблемы.

Уход, забота, ответственность

Их возникновение, можно сказать, гарантировано, если постоянная забота о больном брате или сестре соседствует с недостатком родительского внимания. В книге «Обычные семьи, особые дети», приводится рассказ пожилой американки, которая, дожив почти до семидесятилетнего возраста, продолжала испытывать гнев и отвращение к собственному детству: ее больная диабетом сестра получала от родителей гораздо больше внимания. Она сама удивлялась тому, что события далекого прошлого и сейчас, несколько десятилетий спустя, продолжают вызывать у нее столь острую реакцию.

Безусловно, особый ребенок требует огромного количества времени, энергии и эмоциональных ресурсов.

Здоровые же дети вынуждены примерять на себя родительские роли, к которым они, конечно, не подготовлены.

Недостаток родительского внимания и слишком большая нагрузка по уходу за братом (сестрой) с нарушениями приведет к тому, что здоровому ребенку придется пройти через стадии развития, необходимые для нормального взросления, ускоренными темпами. Приведем еще несколько цитат. «С тех пор как Роджера начали водить по врачам и консультантам, я чувствовал себя так, словно в голове у меня свинцовая гиря пятисот фунтов весу. Я не забывал об этом ни на секунду: мой брат – умственно отсталый, ему нужно особое внимание, нужен особый уход... в том числе и от меня. В те дни я был тем, кто всегда рядом, всегда готов помочь. Так говорила мама.

Отец называл меня «своей правой рукой». Сам Роджер иногда называл меня «папой», а потом поправлялся и говорил «Бобби». Мне никогда не хотелось одеваться по-мальчишески, и в детской одежде я чувствовал себя неловко. Я никогда не ощущал себя ни мальчиком, ни подростком. Я был маленьким мужчиной».

«Я чувствовала огромную ответственность за Минди. В мои обязанности входило периодически заглядывать к ней и проверять, как она. Однажды в перерыве между двумя «проверками» она сбежала. После тщательных, но бесплодных поисков в окрестностях мать истерически закричала мне, что если с Минди что-нибудь случится, виновата буду я. Я была в ужасе и чувствовала, что страшно виновата. Тогда мне было всего семь лет».

Да, родители особого ребенка очень часто чувствуют себя обиженными судьбой и испытывают горькую зависть по отношению к семьям, не имеющим таких проблем. Представьте же, каково детям, сравнивающим свою жизнь с жизнью сверстников, не имеющих особых братьев и сестер. Братьям и сестрам больных детей приходится жить с этой несправедливостью. А следовательно, с тем горем и гневом, которые она вызывает.

Родителям важно знать, что братья и сестры, чрезмерно обремененные обязанностями, могут убегать из дома (чаще, правда, это случается в подростковом возрасте). Симптомом растущего гнева может быть торопливое или раздражительное общение здорового ребенка с особым братом или сестрой.

В исключительных случаях больные дети могут нанести физический вред своим здоровым братьям или сестрам, и порой даже родительское присутствие их не останавливает. Родительское же невмешательство приводит к тому, что дети с ограниченными возможностями буквально порабощают своих братьев и сестер, превращая их в собственную прислугу.

Опять же, политика родительского нейтралитета может сделать постоянными насмешки, а порой и откровенную брань в адрес здоровых детей со стороны больных, вызываемые, прежде всего, завистью. В то же время в сплоченных и дружных семьях, где уход за особым ребенком рассматривается как общая ответственность, таких проблем обычно не возникает.

Очевидно, что тяжесть обязанностей, лежащих на здоровом ребенке, напрямую связана с размером семьи: в больших семьях, где ответственность распределяется между несколькими детьми, каждый из них испытывает меньше давления – и не в такой степени чувствует себя обязанным «компенсировать» родителям нарушения своего брата или сестры.

Стоит помнить, что здоровые могут испытывать так называемую «вину выживших», сравнивая свою нормальную полноценную жизнь с жизнью особых детей. Чувствуя стыд за то, что они здоровы, дети могут брать на себя обязанности по уходу за больным из чувства вины. Опасность здесь в том, что из чувства вины и неправильно понятого долга здоровый ребенок может сделаться «рабом» больного очень надолго, если не навсегда.

Трудности перехода

В подростковом возрасте, когда достижение независимости от родителей становится едва ли не главной целью ребенка, необходимость заботиться о другом, равно как и принимать заботу другого, может вызывать гнев и неприязнь между больным и здоровыми детьми.

Для последних забота о собственном имидже в глазах сверстников может послужить причиной растущих страхов. В свою очередь, у детей, нуждающихся в помощи, растет чувство стыда и унижения.

Главный совет родителям в этот период: не расширяйте круг обязанностей здорового ребенка, полагаясь на то, что «он уже большой», а напротив, примите во внимание особую нестабильность и уязвимость подросткового возраста.

Вот еще один пример из жизни, приведенный авторами книги «Обычные семьи – особые дети».

«…Она была для меня ходячим бедствием, постоянным источником неприятностей и стыда, – рассказывает 14-летняя девочка о своей больной сестре. – Она была толстой и непривлекательной. Говорила бессвязно, перескакивая с одного на другое, так что нормально разговаривать с ней было невозможно. Друзей у нее не было. А я вступила в подростковый возраст, и мне срочно понадобились друзья – приличные друзья. Я боялась, что Салли и ее странности помешают мне жить полной жизнью. Салли была для меня тяжким бременем; я старалась не обращать на нее внимания, почти с ней не разговаривала, вела себя так, словно она была невидимкой, – может быть, втайне надеясь, что она и вправду исчезнет».

Братья и сестры особого ребенка могут испытывать проблемы из-за навязываемой им необходимости «компенсировать» разочарование их родителей, и к здоровым детям начинают предъявляться требования достичь таких успехов, каких многие из них в силу своих интеллектуальных, эмоциональных или психологических особенностей добиться просто не в состоянии.

Психологи до сих пор спорят о том, кто – мальчики или девочки – в таких случаях страдают больше. В одних исследованиях говорится, что требование успеха выражается особенно ярко, когда здоровым ребенком является сын. Из других следует, что только дочери подвергаются двойному стрессу, вызванному повышенными требованиями родителей.

Однако в любом случае можно с уверенностью утверждать, что братья и сестры детей с нарушениями развития испытывают большую потребность в достижении успеха, чем братья и сестры здоровых детей, что приводит к формированию дополнительных психологических и эмоциональных проблем.

А если это случится со мной?

Столкнувшись с болезнью брата или сестры, дети младшего возраста могут начать бояться «заразиться» ею. Эти страхи могут вырасти, если ребенок узнает, что нарушения явились осложнением тех или иных инфекционных заболеваний.

Кроме того, болезнь брата или сестры подрывает детскую веру в то, что серьезно болеть, а тем более умереть, могут только старики, и таким образом, здоровый ребенок теряет чувство защищенности.

Страх заболеть раком достаточно распространен среди здоровых братьев и сестер онкобольных детей.

Здоровые братья и сестры слепых и глухих детей могут бояться ослепнуть или оглохнуть, а братья и сестры детей с эпилепсией испытывают перед этим заболеванием страх, не пропорциональный их реальной возможности заболеть эпилепсией.

Отражением детского страха перед болезнью могут стать бессонница, отсутствие аппетита, головная боль, проблемы с желудком и другие симптомы.

Однако жалобы на здоровье дети могут использовать и для привлечения к себе внимания родителей.

Здоровый брат или сестра может ощущать, что жалобы на здоровье – единственная «валюта», способная конкурировать с хроническим заболеванием их брата или сестры.

Совет родителям

Детям необходимо объяснять, что болезнь их брата или сестры не заразна, что вероятность появления, например, рака у них крайне мала.

Необходимо поощрять их к активной жизни, к собственным увлечениям, расширению круга знакомств вне семьи.

Это предохранит их от чрезмерной самоидентификации с больным братом или сестрой.

Гнев или вина?

Гнев – эмоция, присущая всем людям, только одни утверждают, что умеют справляться с ним, другие признаются, что часто не в силах побороть его, третьи же и вовсе утверждают, что никогда не испытывают гнева.

Гнев или вина?

Важно знать, что здоровые братья и сестры детей с нарушениями могут испытывать гнев чаще и, возможно, в более сильной степени, чем братья и сестры здоровых детей. Частота и степень гнева ребенка, а также форма его выражения зависят от нескольких факторов.

Перечислим их:

– Степень участия ребенка в уходе за братом или сестрой с нарушениями.

– Способность ребенка с нарушениями манипулировать здоровым братом или сестрой, использовать его в своих интересах.

– Способность ребенка с нарушениями препятствовать общественной жизни здорового брата или сестры или служить источником смущения и стыда.

– Необходимость уделять ребенку с нарушениями время и внимание, лишающая здоровых детей внимания родителей.

– Размер финансовых ресурсов, отнимаемых наличием нарушений у ребенка.

– Количество и пол детей в семье.

– Общий уровень приспособленности родителей к специфическим семейным обстоятельствам.

Дети сердятся на родителей, на ребенка с нарушениями, на весь мир, на Бога или судьбу, иногда – на все вместе. Некоторые обвиняют отца или мать в самом появлении нарушений, так же как дети порой винят родителей в появлении нового, даже здорового ребенка. К открытой агрессии со стороны здоровых детей могут привести и реакции знакомых и незнакомых людей на ребенка с нарушениями.

Братья и сестры могут оказаться «между двух огней». Родители требуют от них заботиться о ребенке с нарушениями и его защищать, в то время как друзья и приятели демонстрируют к нему презрение, зачастую поощряя здорового ребенка относиться к нему так же. Противоречивые чувства здорового ребенка – гнев, чувство вины, любовь, желание защитить – по отношению к больному брату или сестре наряду с неприязнью по отношению к родителям, требующим от него безоговорочно любить и защищать брата или сестру, могут стать причиной затяжного семейного конфликта. Жалобы здорового ребенка родители могут посчитать проявлением эгоизма: «Раз ребенок не понимает, значит, он еще глуп и не способен оценить, как ему повезло, что он здоров!».

Родители могут думать, что здоровый ребенок должен сам адаптироваться к поведению больного брата или сестры, требовать от него зрелости, недоступной его возрасту. В итоге здоровый ребенок утверждается в мысли, что коль скоро его потребности и желания, успехи и достижения для взрослых ничего не значат, следовательно, он сам привыкает считать их ничтожными и ничего не значащими. Беда в том, что так относиться к себе он может продолжать уже будучи взрослым!

В свою очередь, чувство вины у здорового ребенка, основанное на представлении о том, что он каким-то образом виновен в болезни брата или сестры и должен быть за это наказан, может привести к апатии, депрессии, суицидальным мыслям, агрессивному и саморазрушительному поведению и ухудшению учебы. И незаметно для себя родители, не позволяя ребенку выражать подобные чувства либо разубеждая его в наличии вины перед больным братом или сестрой торопливо и поверхностно, могут их укреплять еще больше.

Совет родителям

У здоровых братьев и сестер есть много причин испытывать гнев, а также чувство вины, часто следующее за гневом. Задача взрослых – научить своих здоровых детей осознавать, анализировать, принимать и правильно выражать свой гнев. Важно понять: гнев – нормальное чувство, свойственное всем людям. В нормальных условиях братья и сестры общаются между собой, в том числе и с помощью агрессии.

Но когда один из детей имеет нарушения или воспринимается родителями как ребенок, нуждающийся в особой заботе, здоровому ребенку приходится учиться сдерживать и подавлять свои агрессивные порывы и побуждения. На него невольно возлагается обязанность подавить, скрыть, загнать глубоко внутрь жизненно важную часть своей личности, чтобы не навредить своему уязвимому брату или сестре.

Здоровый ребенок учится не раскачивать лодку родителей, не возмущать и без того бурные воды. Однако постоянное подавление гнева приводит к подавлению и других видов спонтанного поведения – шуток, игр и веселья. Отношения между братьями и сестрами становятся сухими, серьезными, лишенными радости и тепла.

Не думайте, что разговоры о болезни расстроят ребенка, – ребенок уже расстроен, он уже испытывает тревогу и чувство вины, он жаждет поделиться своими переживаниями. Не позволяя детям откровенно говорить о своих чувствах, родители – конечно, неосознанно – защищаются от собственного чувства вины. Помните: выражения гнева и вины со стороны здоровых детей абсолютно нормальны. Не делайте попыток пресекать открытое выражение этих эмоций!

Назад Оглавление Далее