Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Глава 6. Все тело и вся душа (часть 1)

[часть 1] [часть 2]

И пепел грез, и боль свиданий – нам.
Максимилиан Волошин
– Слыхала, Миша женился.
– Он же хромой!
– Да-к это только, когда ходит.

(Из разговора двух подруг)

Совсем недавно я с друзьями съездил в небольшой патриархальный городок Боровск в Калужской области, – навестить нашего общего приятеля Александра Пересаду, который пересел туда из Москвы, оправдывая этим неординарным поступком свою фамилию. Он купил дом с участком земли на самом краю города на улице, носящей имя основоположника научного коммунизма, и с большой охотой энергично стал его перестраивать так, чтобы он был удобен для колясочника. Саша признался, что только теперь понял, как неправильно и неправедно он жил до сих пор, и что лишь теперь он занялся тем, к чему лежит душа, – простым трудом руками, стройкой, огородом, яблонями в садике, тихими беседами с соседями, созерцанием соснового бора, который начинается в двух шагах и, наверное, дал имя городу. Стремление к "опрощению" издавна было свойственно русской интеллигенции. Семьи уходили от скученности больших городов в леса, деревушки и святые места. Вот и Александр, видимо, из этого племени.

В Москву за 100 км со времени переезда вот уж почти год он так ни разу не заглянул, да и не тянет, хотя там остались друзья по спорту, которому Саша посвятил треть жизни. Он был первым шахматистом Москвы среди инвалидов, основателем шахматного клуба, а потом увлекся баскетболом на колясках и был капитаном сборной команды России. Сейчас Александру 53 года, а спинального стажа из них 21 год, – он случайно, как птенец из гнезда, выпал из окна второго этажа и сломал позвоночник летом 1978 г. Первое время исступленно, хотя и бессистемно, тренировался, надеясь победить паралич, но ноги так и не подчинились его настойчивости и неукротимому желанию. Правда, сейчас Саша уверовал, что эта беда была ему предначертана, ниспослана Богом, да и бедой-то, по его теперешнему разумению, ее трудно назвать, так как благодаря ей он пришел в церковь. Конечно, осознание своего предназначения пришло к нему не сразу, но он счастлив, что наконец он разобрался, для чего и для кого он живет и что должен успеть сделать.

Почему я вспомнил о Саше, когда засел за эту главу, посвященную не спорту и не религии, и вообще не поискам жизненного пути, а, как принято стыдливо называть это, – интимной жизни, а, если попросту, сексу. (Хотя, как мне кажется, познакомиться с человеком, который так круто в 50 с гаком решил изменить всю жизнь, начиная от мировоззрения и кончая местом жительства и бытом, было бы интересно в любом случае).

Дело в том, что в недавнем нашем разговоре в Боровске Саша упомянул недобрым словом первое издание моей книжки и сказал, что особенно его покоробила эта самая глава о сексе, от которой повеяло холодом и цинизмом. Наверное, он прав с позиции пожилого верующего человека, который не только отринул свою прежнюю жизнь, но и, наверное, подзабыл молодые годы.

У церковников всегда был и сохраняется до сих пор особый взгляд на телесную любовь, как на нечто греховное. Английский публицист и радиокомментатор Мэггеридж Малькольм, проживший 87 лет, писал так: "Секс – единственный мистический опыт, предлагаемый материализмом... Хромых и увечных, трясущихся от старости и больных призывают хоть как-то выдавить из своей немощной плоти подходящую реакцию... "Я совокупляюсь – значит я существую", – вот новая версия знаменитой формулы Декарта... Один оргазм в день, неважно какой ценой достигнутый, сделает вас здоровым", – издеваясь над половой "немощью хромых и увечных", говорит этот проповедник. Судите сами, дорогие читатели, где больше цинизма.

А мне пришел на память разговор с другим человеком, Сергеем Романенко, кстати, ровесником Саши Пересады. Прочитав абзац о моем негативном отношении к публичным домам, он не стал возражать, но мягко сказал, что не все в нем бесспорно. Напомню, что речь шла о транслировавшейся у нас американской телевизионной дискуссии между сторонниками и противниками заведений подобного рода. Указав в разгар диспута на человека в коляске, судя по всему спинальника, хозяин "веселых девочек" выложил один из главных козырей: "Хорошо вам, когда у вас все в порядке, рассуждать о нравственности. А куда прикажете податься этому парню? Где, как не у нас, он сможет получить женщину?!"

Несколько лет назад меня изрядно покоробил такой гуманизм хозяина борделя. Я оскорбился за всех американских колясочников, но, впрочем, подумал: может быть, люди в зале и ведущий не слишком осведомлены о жизни своих соотечественников-инвалидов, раз считают, что кроме проституток тем ничего не светит. Так или иначе, я тогда порадовался за своих земляков, для которых, как мне казалось, в этом смысле не все так безнадежно.

Но вот о чем поведал Сергей, который вместе с родителями переживает в течение 50 лет последствия родовой травмы. Он практически полностью неподвижен, страдает от сильной спастичности, говорит с небольшим "акцентом", который, однако, не мешает пониманию его разумных, я бы даже сказал, мудрых суждений: "Говоря о сексуальных проблемах инвалидов, вы имеете в виду прежде всего людей, подобных себе, т. е. тех, у кого нелады с физиологией, но которые внешне более или менее привлекательны или во всяком случае не отталкивают. А задумывались ли вы о людях с ДЦП? Их мимика, речь, непроизвольные движения требуют долгого привыкания окружающих, вот почему браки нас со здоровыми или с инвалидами других категорий почти исключены. Да что браки, – даже простое знакомство на улице с приглянувшимся человеком и то невозможно".

"В то же время мы не только полноценные мужчины и женщины, но более того, – у молодых церебральников часто бывает повышенное влечение. Поэтому мы вынуждены общаться только с такими же, как мы, да и то не дома, а во время редких заездов в больницы, или в домах-интернатах. Но наши интимные связи друг с другом затруднены просто физически, – представьте двух любящих людей в колясках с непослушными руками и с ногами, сжатыми спастикой. Страдания, которые мы испытываем от невозможности не просто полноценной, но и любой формы близости бывают столь непереносимыми, что я знаю случаи, когда люди от вынужденного воздержания попадали в психиатрические больницы".

"Я как-то слышал, – продолжает Сергей, – что, кажется, во Франции для таких инвалидов организуются специальные заведения, предоставляющие сексуальные услуги, по существу, что-то вроде лечебно-публичных домов. Конечно, нашему обществу с его своеобразной моралью, когда понятия "плохо" и "хорошо" часто становятся с ног на голову, трудно преодолеть нравственные стереотипы, но было бы очень гуманно, если что-то подобное появилось и у нас. Вряд ли за это возьмется официальная медицина или, тем более, социальная защита, но с помощью общественных организаций самих инвалидов и их родных сделать это, пусть не сразу, но реально. Этические и эстетические барьеры можно было бы свести к минимуму, если бы нашими партнерами, пусть даже платными, согласились бы быть незрячие".

Вот с такой, прямо скажем, неординарной точкой зрения мне довелось познакомиться.

Общаясь с ребятами из домов-интернатов, я узнал, как решают эти сложности там, где взрослеют и вынуждены жить годами и десятилетиями тяжелые, но сексуально здоровые инвалиды обоих полов, скажем, с ампутацией или сильным недоразвитием всех конечностей. Им на помощь приходят ночные дежурные няньки, кто за мзду, а кто за свою долю удовольствия от созерцания. Можно представить, какое унижение должны испытывать те, кто просит их об этом одолжении, особенно девушки. С другой стороны, у меня есть знакомые колясочники, которые могут позволить себе (и по моральным соображениям, и по финансовым) вызвать по телефону девочку на дом. Обычно ими бывают не первые попавшиеся, а уже знакомые проститутки, которым не надо растолковывать, что и как, и которые сообразят, как помочь "в трудную минуту".

Многое изменилось в моих взглядах за последнее время, и ко многим вещам я стал относиться терпимее. Я понял, что сексуальные проблемы связаны не только, и да и не столько с физиологией. Оторванность от общества здоровых людей, стеснительность и страх общения с ними, семейное воспитание, ограждающее ребенка и подростка от сверстников на улице, – все это приводит иногда к возникновению нестандартных форм половых отношений, когда, например, инвалид решается на связь со значительно более старшим партнером, когда между женщинами возникает однополая любовь, или когда молодому инвалиду сексуальная помощь оказывается со стороны одного из здоровых членов семьи. Общепринятая общественная мораль здесь должна отступить. Ханже и пуританину (я опять вспомнил беседу с Александром Пересадой) не понять драматичность положения, когда молодой и гормонально полноценный парень не может найти себе подругу просто хотя бы потому, что не выходит из дому. Да даже, если его и вывезут на коляске во двор, многое ли изменится? Ведь он не сможет пригласить понравившуюся девушку на дискотеку, в кино или в кафе.

В мае 1999 г. Елена Ханга, темнокожая, и поэтому некраснеющая ведущая откровенной (часто не в меру, но иной раз полезной) ночной передачи "Про это", рассказала о том, как решаются сексуальные проблемы тяжелых инвалидов в веселом городе Амстердаме (тут я вспомнил Сергея Романенко). Как известно, Амстердам славится так называемыми кварталами красных фонарей. Это сеть узких улочек-щелей с витринами по обе стороны, в которых в свободных позах сидят полуобнаженные девицы на любой вкус, всех размеров тела и бюста, оттенков кожи и форм разреза глаз. В глубине комнатки-купе виднеется кровать. Клиент протискивается в узкую дверь и договаривается о стиле предстоящих утех и оплате. Однажды я проехал по этим кварталам, и меня удивило, что девушки в витринах ведут себя не вульгарно, а приветливо и дружелюбно, – кто смущенно улыбаясь, кто как бы случайно приоткрывая прозрачный пеньюар, кто посылая воздушный поцелуй. Мой вид в коляске их не отпугивал. Но в записи Ханги инвалид-голландец, церебральник, сидящий в электроколяске, рассказал, что хоть он и бывал там пару раз, его приглашали с черного хода, чтобы его визит не повредил репутации проститутки. К тому же медлительность и необходимость помощи в одевании стоили парню потери драгоценного "чистого" времени. Существуют и обычные психологические трудности в общении с такими девушками, не устраивает также их формальное отношение к своим оплаченным обязанностям.

И вот муниципальные власти Амстердама пошли навстречу инвалидам. Рене Веркурт, сам церебральник на коляске, взял на себя миссию справедливого распределения средств городской казны на удовлетворение интимных потребностей своих подопечных. Мэрия города оплачивает 2 свидания в месяц по 1,5 часа каждому из них общей стоимостью около 75 долларов США. Но самое важное, что жрицы любви навещают инвалидов на дому, в том числе и в интернатах. Город обслуживают 13 женщин, хорошо знающих своих постоянных клиентов и испытывающих к ним не брезгливость, а сострадание и желание помочь. Одна из них заявила, что даже муж поддерживает ее начинание, и уж никак не считает эту важную работу за измену. Таким образом, социальные службы Амстердама пошли дальше обычного для России института соцработников, которым вменена в обязанность доставка продуктов ограниченного веса и еще кое-чего по мелочам. У нас в Москве на Тверской ночных мотыльков никак не меньше, чем учтенных и пристроенных витринных девочек Амстердама, но кто направит их по нужным адресам?

Не думайте, что в так называемых развитых странах Запада в отношении самого общества к инвалидам царит сплошная идиллия, но там, во всяком случае, многое делается для просвещения этих людей в половой жизни, в частности, издаются специальные пособия, выпускаются видеокассеты с лекциями сексопатологов, рассказами супругов и даже демонстрацией ими того, что у нас тотчас бы окрестили порнографией. В одном американском методическом пособии в сценах в постели, в коляске и под душем были заняты семейные пары в таких, например, комбинациях: оба спинальники, он шейник – она здоровая, он спинальник – она здоровая. Конечно, этот фильм не идет по телевизионным каналам, как это принято у нас по отношению к министрам и прокурорам, но кассету можно заказать в одной из общественных организаций, как и другие фильмы об обслуживании инвалидов дома, оборудованию их квартир, занятиях спортом и т. п.

Несколько лет назад я предложил Центральному правлению ВОИ программу создания подобных методических домашних видеофильмов по разным сторонам жизнеобеспечения инвалидов, в том числе о семейной жизни. Бывая в командировках, я затевал разговоры на эту тему с разными людьми, пытаясь найти среди них тех, кто согласился бы на такую же откровенность, которая подкупила меня в зарубежном видеофильме. Наверное, я был не очень настойчивым в своих поисках, и мне удалось склонить к будущему сотрудничеству лишь одну семейную пару из Нижнего Новгорода (он в коляске, она – здоровая женщина), которая в желании помочь другим была готова "на все". Я очень ценю их доверие и, пользуясь случаем, прошу моих молодых читателей посодействовать в подготовке такого фильма, конечно, при соблюдении анонимности и при желании маскировке лиц. На первый случай просто напишите о себе, о вашем знакомстве, о том, как вы "притирались" друг к другу психологически, какие были сложности в интимной жизни и как вы их смогли (или не смогли) преодолеть, появились ли у вас дети?

Но и в художественных фильмах американцы не стесняются показывать секс инвалидов. Так, шейник Алан, могущий двигать электроколяску только с помощью рта, – герой картины "Невероятная обезьяна" режиссера Д. Ромеро, вышедшей еще в 1988 г., занимается любовью со своей герлфрэнд Мэлони в позиции "дама сверху". Допускаю, что ртом он умеет не только управлять коляской, хотя это осталось за кадром. Фильм не был бы американским без хэппи-энда: Алану делают операцию, и он начинает ходить с костылем.

Как-то очень давно я познакомился с молодой женщиной, врачом из Калининграда. Пытаясь угадать ее узкую специализацию, называл подряд разные органы человека, и все – невпопад. На вопрос "все-таки выше или ниже пояса" она улыбнулась: "Обычно думают, что ниже, но на самом деле не только все тело, но и вся душа". Ларчик открывался просто: женщина работала сексологом. Вот и в нашей теме без разговора о душе никак не обойтись.

А тема эта весьма деликатна не только из-за того, что касается сокровенных сторон жизни, но и, как говорилось, потому, что затрагивает особо болезненные, самые чувствительные струны молодых людей, прежде всего тех, кто внезапно оказался в инвалидной коляске. Могут ли женщины и мужчины иметь детей? Будут ли они интересны для лиц противоположного пола? Могут ли они получать удовлетворение от близости и быть полноценными любовниками? Вот вопросы, которые тревожат больше, чем даже обезноженность и связанные с ней зависимость и потеря свободы, чем пролежни, боли и мочевые расстройства.

Инвалидной сексопатологией, конечно, занимаются специалисты в ряде клиник и у нас, но почему-то эта работа не считается первостепенной, не выходит за рамки научных исследований или практической помощи ограниченному числу людей. Даже в специализированных спинальных санаториях все вопросы при первом знакомстве с лечащим врачом сводятся к выяснению семейного положения и наличия детей, а лечение начинается и заканчивается ректальными (в прямую кишку) и вагинальными (для женщин) грязевыми тампонами. Считается, видимо, раз у больного есть жена и дети, чего же ему еще надо? Вопрос, как удержать семью или как создать ее заново, у врачей вообще не возникает.

Начнем с того, что большинство молодых людей, оказавшихся в коляске, вне зависимости от того, получили ли они травму спинного мозга, перенесли ампутацию или тяжелую болезнь, начинают осознавать себя потерянными не только для общества в целом, но и не представляющими никакого интереса для противоположного пола. Ложность такого осознания приходит не сразу, и не ко всем. Напротив, у них вызывают недоумение и недоверие разговоры о встречах колясочника со здоровой женщиной или о замужестве девушки в коляске. Все это пережил и я, и многие мои герои.

В старом корпусе сакского санатория напротив моей кровати была койка Алексея, шейника с солидным стажем. Несмотря на слабые пальцы, он старался обходиться без посторонней помощи. Каждый вечер он переодевался и отправлялся в парк, сопровождаемый шутливыми напутствиями. Говорили, что он встречается со здоровой, мало того, замужней женщиной. Мне это казалось выдумкой, и наконец я спросил его об этом в лоб. Алексей спокойно ответил, что понимает мое сомнение и что сам прошел через это. Тогда я задумался: а что, собственно говоря, произошло такого, что женщины стали для нас недоступны. Начать с того, что подавляющее их большинство не разбирается в причинах инвалидности и не думает, что коляска для человека с ногами – это надолго и, тем более, на всю жизнь. Раз человек лечится в санатории, – считают они, – значит он рано или поздно вылечится. Ведь это только мы уже поняли или догадываемся, что все не так просто. Ясно, что "комплекс коляски" застрял внутри нас самих, и надо его разрушить и удалить. Ведь мужество в женском понимании – это, прежде всего, доброта, ум и сила, причем сила в широком смысле слова, включая силу духа. Ничто так не восхищает женщину, как уверенность в себе и умение выйти из сложных ситуаций. С таким мужчиной она будет чувствовать себя защищенной. Скажу больше: любая красавица подспудно прикидывает, что прогуливаясь где-нибудь на южном курорте с парнем в коляске, она будет избавлена от надоевших липких взглядов и приставаний.

Другое дело, если инвалид будет вызывать только жалость и ничего больше. Первое время женское сострадание, может быть, и будет срабатывать, но потом ей все равно захочется иметь рядом оптимистично настроенного спутника, а не хилого нытика.

И разумеется, надо следить за своим внешним видом. Последнее особенно касается женщин в коляске, хотя надо отдать должное, большинство их остаются женственными и ухоженными, несмотря ни на что. Как-то в телепрограмме "Плейбой поздно ночью" мы, "совы", познакомились с девушкой по имени Аннемари Ростма. Она фотомодель и, уже будучи инвалидом, снималась для журнала и топлесс (без верха), и совсем обнаженной. Бюст у нее, действительно, неплох, и неудивительно, что фотограф делал акцент именно на нем, а нижнюю часть тела снимал весьма деликатно. С экрана Аннемари с американским откровением рассказывала о своем первом сексуальном опыте, об оральном сексе (у них, начиная с президента, видимо, все помешаны на этом) и о том, что заниматься любовью с такими же, как она, ей и в голову не приходило: "В постели достаточно одного калеки". Следуя этому высокомерному принципу, она вышла замуж за крепкого 25-летнего парня. А я пожалел, что наших девушек пока никто не снимает для красочных журналов, хотя многие из них превзошли бы и своим общим обаянием хвастливую американку, и – по части бюста – ее хваленую грудь.

И все же какие-то подвижки происходят и в нашем "постсоветском пространстве". Николай Подрезан, шоумен по профессии и сам колясочник, основатель собственного фонда социальной реабилитации, провел в Киеве конкурс красоты для девушек в колясках. Готовясь к соревнованиям, все участницы, как принято в подобных акциях, обучались этикету, макияжу, танцам. В этом общеукраинском конкурсе из 30 претенденток победила Руслана, дивчина из глубокой сельской провинции.

В русских семьях не принято говорить на темы, связанные с взаимоотношениями полов, даже со здоровыми детьми, и уж подавно – с детьми-инвалидами. Но если первые могут получить, и, как правило, получают нужную (и ненужную) информацию от сверстников на улице, то вторые такой возможности обычно лишены, потому что окружающие их здоровые дети избегают обсуждать с ними эти вопросы, а другие дети-инвалиды в клиниках и санаториях – осведомлены не более их самих.

Ко мне как как-то обратилась мама юноши-церебральника лет пятнадцати за советом, как помочь начинающему взрослеть сыну ориентироваться в вопросах, которые, судя по появившимся ночным поллюциям, стали его волновать. Я пытался подсказать, что, во-первых, надо просто чаще оставлять парня одного во дворе, где постоянно крутятся его сверстники и сверстницы, и, во-вторых, приглашать домой соседских девочек. "Неужели я стану знакомить моего сына с этими бл..юшками", – возмутилась мамаша.

– Ну, тогда вы надолго оставите его стерильным, и еще более несчастным", – только и смог я ответить.

Другим "источником знаний является книга". Книги для мальчиков и девочек, в которых с разной степени откровенности излагаются вопросы пола, сейчас можно купить в любом киоске. Но и этот способ познания для подростков в колясках недоступен. Если такая книга и попадет случайно в руки, не каждый мальчик и далеко не всякая девочка, не сумев ее спрятать от взрослых и, не оставаясь наедине, – захочет ее прилюдно читать. А ведь некоторые из наших юных читателей и страницы не могут перелистывать самостоятельно.

Именно поэтому в воспитании у подростков чувства привлекательности для лиц противоположного пола и правильного понимания своей роли будущих мужчин и женщин очень важна роль близких, т. е. друзей, старших братьев и сестер и, конечно, родителей. Особенно это важно для подрастающих девочек, которые иначе свыкнутся с мыслью о своем будущем одиночестве и невозможности иметь детей. Понятно, что подходить к таких разговорам надо очень деликатно, хотя и без трепета и настороженности, выбрав минуту, когда отношения между вами особенно доверительны. Но, так или иначе, надо прежде всего самим родителям отбросить мысль, что ваша дочь недостойна любви только потому, что ущербна физически, и внушать ей самой, что она может полюбить и быть любимой, что сможет выйти замуж, и что здоровье ее избранника и то, как он передвигается, не главное, и что, когда она родит ребенка, то вы всему ее научите и будете помогать его растить и воспитывать.

Следите, чтобы девушка была всегда опрятно и красиво одета и причесана, причем так, как хочется ей самой, чтобы она почаще смотрелась в зеркало и делала макияж. Почаще напоминайте о ее привлекательности и не давайте повода для сравнения со здоровыми сверстниками. В разговоре упомяните, что комплексом неполноценности страдают очень многие из так называемых здоровых людей: здесь маленькие мужчины и крупные женщины, лысые и рыжие, веснушчатые и прыщавые, с носом картошкой и горбоносые, с толстыми и тонкими ногами, с большими задницами и маленькими грудями. Короче говоря, при желании всегда можно обнаружить в себе какой-нибудь изъян, действительный или мнимый. А можно научиться не обращать на него внимания. Что касается и подростков, и девушек: в семьях нужно воспитывать их независимость и активность, не давая вырасти нытиками и иждивенцами, – самостоятельность в быту поможет им быть самостоятельными и в знакомствах, а потом и в интимной жизни. Если самим трудно переступить через барьер, препятствующий откровенным беседам, или понимаете, что вы не сможете и только навредите, попросите об этом других близких родственников. Поощряйте знакомства своего сына или дочери со взрослыми опытными, внушающими доверие инвалидами.

Не будем обсуждать, почему одним людям нравятся другие. Известно, что часто это происходит по принципу противоположности: высокие обращают внимание на низкорослых, полные на стройных и т. п. Для нашей же темы, возможно, будут интересны два наблюдения. Первое: существует эксцентричный тип женщин, которых привлекают (и вообще, и в качестве потенциальных партнеров в частности) мужчины с явно нестандартной фигурой и даже с признаками уродства. Кто читал рассказ Проспера Мериме "Этрусская ваза", помнит, как карлик со знанием дела уверял, что самые красивые женщины отдаются именно тем, кого здоровые и полноценные мужчины (прежде всего – самоуверенные мужья) не принимают во внимание как соперников. Не хочу утверждать, что во всех многочисленных известных мне случаях, когда привлекательные молодые женщины на свиданиях с колясочниками украшали рогами своих благополучных, без видимых дефектов, мужей, они относились к этому дамскому типу, однако на определенные размышления эти факты наводят.

Второе: на этот раз речь идет, наоборот, о мужчинах определенного склада, которых притягивают женщины с ампутированными ногами. Я и раньше слышал об этих пристрастиях от девушек, занимающихся волейболом сидя. Некая Татьяна решила даже заняться бизнесом и поставлять за границу русских девушек-ампутанток. Под прикрытием благих намерений она давала объявления в газету "Надежда" и приводила на тренировки иностранцев с видеокамерами. (Так приводят покупателей в конюшню выбирать лошадь). К чести наших московских девушек (красавиц, спортсменок и бывших комсомолок), никто не клюнул на посулы сводни, хотя шла молва, будто одна волейболистка из Новочеркасска все же уехала в Штаты, но, оказавшись не промах, обвела сваху вокруг пальца, не заплатив ей комиссионные.

Эти не очень твердые сведения подтвердились сполна на другой передаче "Про это". Там, действительно, была представлена гостья со знакомым именем ("Ужель та самая Татьяна"?), утверждавшая, что отсутствие у нее конечности приводит в трепет некоторых мужчин. Такие обожатели, по ее словам, постоянно вьются около протезных предприятий в поисках подруг. Свое счастье она нашла в лице одного из американских обожателей по имени Рон, который помогает в издании специального иллюстрированного журнала "Фламинго" (для тех, кто давно не был в зоопарке, напоминаю, что эти розовые птицы предпочитают коротать время, стоя на одной ноге), судя по всему, преследующего не столько эстетические, сколько рекламные цели. Рон признался, что людей с такой сексуальной ориентацией многие тысячи, и свои пристрастия не могут объяснить ни они сами, ни сексопатологи, к которым обожатели обращаются. Одни увлекаются однорукими девушками, другие отдают предпочтение высокой ампутации обеих ног. Сам Рон не может устоять перед женщинами, лишенными одной ноги чуть выше колена.

Любовное влечение, которое одни люди испытывают к другим, и на самом деле, – штука загадочная. Вряд ли поддается какому-либо объяснению, почему одним нравятся блондинки, другим брюнетки, а третьим – огненно-рыжие; почему кого-то может взволновать завиток на тонкой девичьей шее, или "свести с ума родинка на щечке" (цитата из хита 50-ых годов). Иными словами, для любого человека с какими угодно физическими данными где-то есть вторая половинка, предназначенная для него. Надо только не лениться искать друг друга. Однако, все хорошо в теории.

А на практике для молодых инвалидов с детства, особенно для мужчин с ДЦП, трудности во взаимоотношении полов вырастают в непреодолимые и трагические проблемы. Девушки и молодые женщины в этом отношении несколько более благополучны, если считать благополучием тайные контакты со здоровыми подростками или редкие знакомства с мужчинами в реабилитационных центрах, которые лишь иногда приводят к образованию более прочных союзов, в том числе и семейных.

У родителей с ДЦП, как правило, рождаются вполне здоровые дети. Правда, надо иметь в виду, что основное заболевание сопровождается побочными, которые влияют на весь организм, в том числе и на половые функции. У мужчин – это качество спермы. Поэтому, прежде чем планировать рождение потомства, для всех инвалидов с заболеваниями и травмами центральной нервной системы желательно пройти обследование в одном из центров репродукции. Особенно это относится к заболеваниям, у которых подозревается наследственный характер. Для них необходимо пройти более сложное генетическое обследование. Один из центров, куда опорники приглашаются для бесплатного обследования качества спермы, находится в Москве в районе Юго-Запада (тел.: 483-2811).

Тамара Санбурова передвигается на коляске, а ее муж Юрий с трудом ходит с помощью трости. У них двое детей-школьников: мальчик и девочка с разницей в возрасте около 7 лет. Неудивительно, что родители Тамары и Юрия были против их брака, хотя знакомы они еще со школы (была такая зеленая школа в Сокольниках), но Тамара проявила настойчивость и даже изобретательность. Когда старшая сестра с мужем уехали в отпуск, она напросилась к ним на квартиру и там стала встречаться с Юрием. Ожидание ребенка расставило все по местам. До 3 лет мальчик воспитывался у бабушки, а когда родилась сестричка, то уже он помогал родителям нянчить и воспитывать ее.

Я сам наблюдал похожую семейную пару крымчан. Оба супруга имели явные признаки ДЦП, но мужчина ходит и водит машину, а его жена – колясочница. Видимо, он привозил жену на процедуры в санаторий, и было трогательно видеть, как он бережно высаживал ее из машины и вез в корпус. Но так бывает далеко не всегда. Я знаком с двумя церебральниками, которые хоть и состоят в официальном браке и живут в одном городе Москве, могут встречаться не чаще раза в году, когда оба отрываются от родительской опеки и поступают в Царицынский реабилитационный центр для лиц с ДЦП.

Более необычная судьба сложилась у Галины Тросляковой. В 4 года от нее отказалась мать, и она попала в свой первый интернат. До 30-летнего возраста она проживала в разных домах инвалидов. Забеременела она во время "самоволки", когда отпросилась якобы к бабушке, а сама с месяц бомжихой жила на московских вокзалах. (Имейте в виду, что Галина – колясочница). После рождения ребенка ей удалось выхлопотать комнату в Москве, и она стала вольной. Но самое удивительное произошло потом: ее сосватал и увез приезжий украинец, 60-летний вдовец из г. Хмельницкого. Своих детей у него не было, а тут, можно сказать, сразу двое: одному десять, другой... сорок. Сергей Романенко, который рассказал мне эту историю, добавил, что недавно получил от Галины привет. Она сообщает, что все у нее хорошо.

Заканчивая размышления и наблюдения над тем, как и с кем знакомятся инвалиды и как они устраивают свою семейную жизнь, надо сказать еще вот о чем: Часто обычные человеческие знаки внимания или жалость со стороны представителей противоположного пола воспринимаются инвалидами (людьми, вообще, более чувствительными) как проявление сексуального интереса. Эти ошибки могут привести к драматическому развитию событий. "Ах, обмануть меня не трудно, я сам обманываться рад". Эти строки Пушкина как нельзя ближе подходят к образу мышления людей, неопытных по части общения. Но еще более неприятно, если их обманывают намеренно для возможного растления или сексуальной эксплуатации. Нужно знать, что существует определенная категория извращенцев, нацеленных на физические недостатки. Родители детей и подростков должны контролировать, с кем знакомится их сын или дочь, и какую форму принимает это знакомство. Нелишне заранее предупредить их в мягкой доверительной беседе о такой опасности, приведя реальные или пусть даже вымышленные примеры. Желательно, чтобы в этом откровенном разговоре участвовали оба родителя или старшие братья и сестры.

* * *

Насколько мне известно, у подавляющего большинства женщин-инвалидов не страдают детородные способности, если нарушение этих функций не связано с каким-то серьезным, но побочным гинекологическим заболеванием. В этом отношении женщины, перенесшие полиомиелит, и даже страдающие некоторыми формами миодистрофии или ДЦП, не отличаются от обычных здоровых людей. У тех, кто перенес тяжелую травму спинного мозга, сравнительно быстро восстанавливается менструальная цикличность. Обычно при слабых мышцах тазового дна и брюшного пресса беременных кладут под наблюдение ("на сохранение") в клиники, а при опасениях за неудачу самостоятельных родов ребенок рождается в результате операции. Часто это относится к инвалидам с детства, у которых кости таза деформированы, и родовые пути поэтому сужены.

Я знаком не с одним десятком женщин, удачно доносивших, родивших и воспитавших здоровых детей, которые прекрасно относятся к своим матерям, хотя, скорее всего, не понимают, какой подвиг те совершили. Начать с того, что далеко не всем женщинам удается зачать и родить ребенка в браке, и хотя за последнее время общественная мораль в этом отношении, прежде всего в крупных городах, становится гораздо более терпимой, в провинции и особенно в селах решившимся на это отчаянным, с моей точки зрения, женщинам соседки на завалинках перемоют все косточки.

Летом 1999 г. у меня был доверительный разговор с красивой и энергичной украинской девушкой из буковинского села. Назовем ее Оксаной. У нее врожденная спинно-мозговая грыжа. Родители – простые люди, живущие традиционными понятиями. Они кормят, поят и одевают дочь, и не догадываются, что ей этого мало: она безумно хочет ребенка. Но Оксана даже заикнуться об этом не смеет, опасаясь и родительского непонимания, и глумления односельчан. Она просила у меня совета, а я не знал, чем ей помочь. В голову пришло только одно: надо медленно, но упорно подготавливать сельскую "громаду" к самой возможности рождения у нее ребенка. Пусть сначала это будет выглядеть невинной шуткой, потом в ход пустить примеры своих реальных или выдуманных подруг. Чаще брать на руки на людях чужих младенцев, чтобы общество привыкало не только к теме этих разговоров, кажущихся сперва пустой блажью, но и к виду ребенка на руках у колясочницы... И уж совсем я спасовал перед второй стороной вопроса: об отце будущего ребенка. Знаю только, что, если он объявится во плоти, то и кумушки поперхнутся семечками или прикусят языки, и с родителями он найдет, как объясниться. Может быть, примеры, которые я приведу дальше, в чем-то помогут моим милым читательницам.

На пути наших героических женщин вырастают и обычные "технические" сложности. Чего, например, стоит каждое посещение женской консультации: ведь у нас не предусмотрены гинекологические кресла с подъемниками. Так же, как не выпускаются специальные пеленальные столики, которые укрепляются на инвалидной коляске, или устройства для опускания и подъема веревок для сушки пеленок. Но желание стать матерью оказывается сильнее всего этого.

Ольга Пронина из Новокузнецка как раз инвалид с детства. Многие должны помнить ее по старой передаче о женских судьбах "Я сама" на 6-ом канале телевидения. За несколько месяцев до этого я предложил такую тему ведущей программы Юлии Меньшовой, а в качестве героини рекомендовал кандидатуру Татьяны Баклановой из г. Рославль Смоленской области, обаятельной женщины, воспитавшей с мужем Михаилом двух парней, к тому же поэтессы, но Ольга нас опередила. (Правда, она оказалась во многом похожей на Татьяну).

Ольга – преподаватель русского языка и журналистка. Несмотря на отговоры родителей и на коляску, у нее не было сомнения в замужестве: она всегда была уверена, что выйдет замуж. Володя – красивый здоровый мужчина, познакомился с Ольгой сначала по переписке, а потом очно. Увидев его, Ольга решила: "Вот тот человек, который подарит мне счастье", – и не обманулась.

Как у многих инвалидов с детства, ноги у Ольги недоразвиты. Она отшучивается: "У кого-то общение между мужем и женой происходит на уровне ног, а у нас с Володей – на уровне глаз". Они женаты 17 лет, у них двое детей-погодков, которые появились на свет, когда их маме было 37 и 38 лет. Муж сначала был против, – обычное заблуждение – боязнь рождения неполноценных детей. Против были и родители, и врачи, считавшие, что Ольга не сможет доносить ребенка; но все предрассудки были развеяны, а страхи оказались напрасными.

Ситуация, скорее, обратная возникла в семье Геннадия и Валентины Прудниковых, друзей и земляков Татьяны и Михаила Баклановых. Между нами перед телекамерой состоялся такой разговор:

Журналист: Гена, у вас случилась беда. Выяснилось, что жена тяжело и неизлечимо больна. Скажи честно, у тебя никогда не возникал вопрос... оставаться в семье или нет?

Геннадий: Нет, никогда.

Я: Это что – чувство мужского долга или что-то большее?

Он: Ну какой тут долг, когда любишь жену и детей.

Валентина: У нас всегда было согласие. Конфликты, конечно, тоже были, – как без них, но укора, что "ты, мол, ничего не можешь, а все делаю за тебя я", – такого не было никогда.

Я: Вы ведь запланировали второго ребенка, когда стало известно о твоей страшной болезни, – миопатии?

Она: Да. Я уже была инвалидом I группы. Сначала не хотела рожать, но Гена...

Он: Мы съездили в Смоленск узнать, будет ли ребенок здоровым.

Она: Гена настоял, чтобы я рожала. Сказал: ты сможешь. – А вдруг я совсем свалюсь? – Нет, сказал, ты выдержишь. Я рискнула – и выдержала.

Моя коллега киевская журналистка Светлана Усатюк в авторской программе "Жiнка на уci 100" познакомила зрителей с молодой красивой женщиной Яной Фокиной. Девушке было 16 лет, когда она, спасаясь от насильника, выпрыгнула из окна. Долгие годы прошли в замкнутости, боязни людей, в отвращении и стыде к своему телу. Потом в спинальном санатории – испытание шока от того, что другие колясочники флиртуют и целуются, непонимание разговоров про любовь. Все это – до тех пор, пока она не познакомилась с Женей, и к ней самой не пришло это чувство. С тех пор у нее словно выросли крылья, ей стало все равно то, что она в коляске. Женя стал для нее светом в окошке. Они поженились. Детей у них долго не было, – Женя сам спинальник. Поверила в то, что она стала мамой, лишь тогда, когда ей показали пищащий комочек. Но самое удивительное, что Яна – единственная женщина-спинальница на Украине, которой удалось родить самостоятельно, т. е. без кесарева сечения. Ее убедили врачи, сказали: "Попробуй, ты здоровая, сможешь, на крайний случай подстрахуем". И она смогла. Так появилась на свет Анюта, которой исполнилось 5 лет, а через два года – ее сестренка Наташа.

Для Украины этот случай, может быть, и уникальный, но на Руси такие отважные женщины тоже известны. Алена переболела миелитом в 15 лет, а ее муж Володя Кочармин перенес травму шейного отдела позвоночника. В первый раз Алена забеременела спустя 5 лет после болезни, но выносить ребенка не удалось, – преждевременные роды произошли на 6-ом месяце. Врачи посоветовали выждать, пока окрепнет организм. В 1986 году она продержалась 7 месяцев. Роды осложнились приступом пиелонефрита, из-за которого акушеры не взялись оперировать и проинструктировали, как нужно вести себя. Так что Наташу она рожала под капельницей, но естественным образом. У Алены спинной мозг поврежден в нижнегрудном отделе, и она только потом узнала от специалиста из Австралии, что именно этот уровень для вынашивания является самым рискованным.

Так же, т. е. без операции, родила сына Алдара и другая спинальница – Эржена Будаева.

Хирурги в роддоме города Улан-Удэ стояли наготове и, случись что, прибегли бы к помощи скальпеля. Но все обошлось.

Кстати, Эржена "пробила" через Фонд Сороса программу по деторождению у женщин-инвалидов, и на половину средств было закуплено как раз особое гинекологическое кресло.

Эржена Будаева

На фото: Эржена Будаева, председатель фонда безбарьерной среды г. Улан-Удэ.

Еще один пример с Украины. Пишет мне Елена Демченко из Херсонской области: "Мы с Виктором люди очень упрямые. Это нас и спасает. Я ведь родила дочку на чистом упрямстве. Врачи не хотели ни ставить меня на учет, ни отпускать в декрет, – предлагали сделать искусственные роды, требовали разрешения из Киева. Все 9 месяцев я проплакала, так как ничего хорошего не слышала от врачей и, что особенно удивительно, от врачей-женщин. Один-единственный мужчина подбодрил меня и пообещал, что все будет нормально. Так оно и случилось. Хоть нам и тяжело, но мы живем втроем, боремся за нашу семью и в этом находим смысл жизни. А сколько людей вокруг не могут преодолеть в себе страха перед жизнью! Я раньше тоже многого боялась, например, замужества. Но сейчас об этом не жалею, – сначала вдвоем, а теперь втроем нам стало гораздо легче на душе." Я еще вернусь в других главах к семье Демченко, но пока поясню: У Виктора тяжелейшие последствия полиомиелита. Он – колясочник. Лена едва передвигается на ногах.

Однако, зачать, выносить и родить ребеночка для женщины-инвалида, даже несмотря на все препоны врачей и общественные предрассудки, порой оказывается делом не самым сложным. Может быть, читатели помнят нашумевшую в прессе историю с отлучением новорожденного сына от матери-колясочницы, страдающей мышечной дистрофией, которая произошла в Климовском доме-интернате неподалеку от Москвы. Об этой драме летом 1996 г. упомянула передача "Московский гомерикон". Подключились к этой теме и мы в программе "Шаг из круга". За материнские права Наташи боролись также ее интернатские друзья.

Казалось бы, надо радоваться, – родился здоровый бутуз весом 3100, у малыша есть сильный здоровый отец, который не отказывался ни от ребенка, ни от жены; другие "проживающие" интерната готовы помочь молодой матери с ее слабыми руками и отсутствием опыта. Но некая комиссия по сговору с администрацией оценила мать как олигофрена и сделала заключение, что она не способна вырастить сына. К тому же устав "богоугодных заведений" для взрослых не позволяет держать в них детей. Даже в ИТК (в лагерях) "зечкам" можно рожать и оставлять детей, а инвалидам не положено! Слава Богу, после массированного "наезда" прессы дирекции ничего не оставалось, как поселить вместе родителей с мальчиком в отдельную комнатку.

Назад Оглавление Далее