Библиотека

Глава 2. Мы в колясках, но все разные

Познай самого себя.

Начну с себя. Многие из спинальников, наверное, слышали в прежней здоровой жизни, что кто-то сломал спину или свернул шею, но мало кто понимал, что за этим кроется. Я и сам, грешным делом, думал, что со сломанной шеей просто будет трудно обернуться назад, а со сломанной спиной – нагнуться. Мое детское представление о сломанной спине воплощала разве что согбенная старушка, которая проходила под нашими окнами, опираясь на клюку. Потом в нашем восьмом классе появился парень, имя которого выпало из памяти, носивший жесткий корсет под рубахой. Он не любил его показывать и одаривал стриптизом весь класс, только когда был в хорошем расположении духа. Толком никто не знал, почему он носит эту кожано-металлическую амуницию, но поговаривали, что у него то ли нет одного позвонка, то ли еще что-то в этом роде. Был еще сотрудник моих родителей, который приволакивал ноги и чаще положенного навещал дощатое сооружение в дальнем углу двора. Было известно, что у него неприятности с позвоночником. Но почему инвалиды войны сидели в трехколесных рычажках и не вставали на свои целые ноги, мы, дети, не интересовались.

Сейчас я с легкостью наклоняюсь во все стороны, и спина болит лишь изредка, но ноги или неподвижны или вдруг начинают дергаться, как сумасшедшие, не считаясь с моим желанием, и почти тридцать лет я сижу в колясках, сменив их за это время десятка полтора. Когда я очнулся в опрокинутой машине на берегу таежной речки, притоке Колымы, и попытался выбраться, мне это не удалось, как будто ноги привалило чем-то тяжелым. Через мгновение я увидел, что мне ничего не мешает, просто ноги не слушаются и бесчувственны. За месяц до случившегося я прочитал статью в журнале "Смена" о Леониде Красове, которого парализовало при падении на горнолыжной трассе, и сразу же сообразил, что и со мной дело скверно. Диагноз – перелом позвоночника, который я поставил себе, оказался верным. Иллюзий насчет будущего у меня не было никаких. Врачи, делавшие операцию в районной больнице (спасибо им за честность и веру в то, что их неутешительное известие не сломает меня), лишь подтвердили мою догадку, что ходить я не буду, и что кроме инвалидной коляски мне ничего не светит. Не могу сказать, что мне повезло, но я оказался случайно просвещенным до травмы, и доктора были предельно откровенны.

Большинство из нас, кто попал в такую же беду, не представляют, что с ними произошло, насколько это серьезно, надолго ли, и, главное, какие испытания ждут их в будущем. Как правило, они считают, что отлежатся недельку-другую, уж в крайнем случае месяц, встанут и побегут как ни в чем не бывало. Ах, если бы это было так.

Врачи в России традиционно не очень расположены отвечать на такие вопросы, к тому же оперируют и видят всю картину одни доктора, а выхаживают и лечат потом другие. Поэтому нам самим приходится разбираться в кое-каких медицинских понятиях и искать ответы на мучительные вопросы.

Итак, врачи поставили диагноз: перелом позвоночника. Скорее всего, эти слова станут только началом более длинной формулы, но попробуем прежде всего понять, что кроется за ними. Позвоночник – важнейшая костная структура тела, стержень, на котором, как на вешалке, крепятся все другие части скелета: черепная коробка, ребра, образующие грудную клетку, таз и кости всех четырех конечностей. Недаром тот биологический тип животных, к которым принадлежат млекопитающие, а значит, и человек, называется "позвоночные".

Позвоночник – конструкция, созданная природой в результате развития животного мира сотни миллионов лет назад как наиболее целесообразное приспособление для активного образа жизни и целостности важнейших внутренних органов. Ведь у улитки тоже есть скелет, только внешний, а позвоночник – главная часть внутреннего скелета всех высших животных, начиная с рыб и кончая человеком. Именно он позволяет вести очень подвижную жизнь во всех средах – "на земле, в небесах и на море". Мать-природа устроила так изобретательно и рационально, что позвоночные получили от этого только выгоду и почти никаких хлопот и тревог. Ведь невозможно представить себе рыбу со сломанных позвоночником, если это только не вобла в руках любителя пива. Трудно вообразить такую травму у змеи, крокодила, лягушки, страуса и даже кошки, упавшей с балкона. Собаки с перебитыми хребтами – такие же жертвы автокатастроф, как и многие из нас.

Приходится признать, что наши с вами травмы – это издержки цивилизации и отчасти прямохождения, которое, как считают дарвинисты, и вывело человека на путь цивилизации, оторвав его от обезьян. Число людей с травмами позвоночника растет из года в год, а наши беды – прямой результат несоблюдения правил дорожного движения, пьяной удали за рулем, технической отсталости и нарушения техники безопасности, собственной или чужой безответственности, безнаказанной амбиции политиков и военачальников, распаляющих людскую злобу и национальные конфликты, разгула бандитизма и терроризма и, наконец, незнания элементарных вещей.

К последнему относится, например, травма шейного отдела позвоночника, которая является чуть ли не самой распространенной, самой тяжелой, и возникает при ударе головой о дно мелких водоемов или о плавающие под водой предметы.

Когда слышу сообщения об очередных крупных автомобильных и железнодорожных катастрофах, о землетрясениях и ураганах, о новых военных столкновениях и бесчинстве террористов, я с горечью отмечаю про себя: "Ну вот, нашего полку прибыло". И действительно, через год-другой я встречаю сидящих в колясках людей, переживших эти события. Однако до коляски доживают не все, – каждый шестой, получивший травму позвоночника и спинного мозга, погибает в первые дни и недели после нее. Основная доля этих несчастных, как уже упоминалось, падает на так называемых шейников, открывающих каждый год летний купальный сезон.

Итак, позвоночник – это полужесткая пружина, состоящая из 32-34 отдельных элементов – позвонков, которые скреплены воедино хрящевидными межпозвоночными дисками, суставами и связками, сочленяющими отростки позвонков, и обеспечивающими гибкость до определенного предела. А диапазон гибкости позвоночника человека очень велик: С одной стороны, цирковые "женщины-змеи", которые разве что не завязывают тело морским узлом, а с другой, прямые, как будто замороженные люди, страдающие полиартритом.

В позвоночнике выделяют четыре изгиба: шейный, грудной, поясничный и крестцовый и 5 отделов с теми же названиями плюс копчиковый, в составе которых находятся соответственно 7, 12, 5 и 5 позвонков, а в копчике несколько изолированных мелких костей, представляющих собой остаток от обезьяньего хвоста. Позвонки крестцового отдела спаяны с костями задней стенки таза.

Рис. 1. Грудной позвонок. А – сверху, Б – сбоку.
1 – тело позвонка с межпозвоночным диском, 2 – поперечные отростки, 3 – верхние суставные отростки, 4 – остистый отросток, 5 – дужка, 6 – позвоночное отверстие, 7 – нижний суставной отросток.

Шейные позвонки – самые короткие и простые по устройству: ведь они должны выдержать только тяжесть головы. Последний седьмой позвонок сзади прощупывается в виде крупного остистого отростка, "холки". Грудные позвонки через боковые отростки и суставы соединяются с ребрами и образуют вместе с ними грудную клетку, которая защищает жизненно важные внутренние органы, прежде всего сердце и легкие. Наиболее массивными являются позвонки поясничного отдела, потому что на них приходится основная нагрузка. Состыкованные отверстия между телами и дужками позвонков образуют единую трубку, в которую упрятан спинной мозг. О нем мы поговорим позже.

Рис. 2. Ответственность спинномозговых нервов за работу мышц и внутренних органов (иннервация).
– C1-C3: мышцы головы, шеи
– С4: диафрагма
– С5: мышцы верхнего пояса конечностей (бицепс, дельтовидная)
– С6: мышцы-разгибатели кисти
– С7: мышцы-разгибатели плеча (трицепс)
– Th1: грудные мышцы
– Th2-12: мышцы живота
– L1-5: мышцы нижнего пояса конечностей; "конский хвост"
– S1-2: иннервация мускулатуры кишечника, мочевого пузыря
– Со: центры эрекции и эякуляции

Перелом остистого отростка, как киль обращенного кзади бокового отростка, или дужки, а также сплющивание самого тела позвонка (компрессия), разрыв сочленения тела позвонка с межпозвоночным диском, – все эти травмы входят в понятие "перелом позвоночника". Если соседние позвонки не просто оторваны друг от друга, но и смещены, возникает переломо-вывих. Он приводит к сдавливанию оболочек спинного мозга, или даже к их разрыву, и к размозжению вещества самого мозга, подобно тому, как пережимается и перекусывается проволока в боковых пазах плоскогубцев.

Удар, появление костных обломков, смещение позвонков могут вызвать разрыв кровеносных сосудов, и кровь, смешанная с спинномозговой жидкостью заливает пораженный участок мозга, затвердевая в виде сгустков-гематом, которые потом замещаются грубыми рубцами-спайками. Сдавливание сдвинутыми позвонками и рубцами боковых нервов, отходящих от спинного мозга, вызывает сильные, так называемые, корешковые боли. Циркуляция спинномозговой жидкости (ликвора) затрудняется или прекращается, и возникает "ликворный блок", которым иногда стращают нейрохирурги, рекомендуя операцию по снятию блока даже спустя несколько лет после травмы.

Отнюдь не каждый и не всякий перелом позвоночника приводит к нарушению целостности спинного мозга. Известны случаи, когда человек, падая с большой высоты, получал множественный перелом отростков и оставался не только жив, но и вполне здоров. При некоторых компрессионных переломах тел позвонков без сильного смещения мозг также остается в целости и лишь временно, максимум до года, "отключается", подобно тому, как это происходит с головным мозгом при сильном сотрясении. Врачи называют это спинномозговым шоком.

Поэтому сам по себе перелом позвоночника еще не приводит к стойкой инвалидности, и исправить его, как шутят зазнайки-нейрохирурги, просто проблема слесарей, подразумевая под ними травматологов. Мы должны искренне радоваться за тех, кто, попав в такую же переделку, как и мы, отделался легким испугом и, отлежав положенные месяцы на соседней больничной койке, благополучно встал на ноги и ушел домой. Подобные счастливые случаи можно сравнивать с тем, как если бы у сложного электронного устройства повредился футляр, а "начинка" осталась целой.

Об одном таком сенсационном случае в феврале 1992 года сообщило телевидение США: Трехлетний мальчик выпал из задней дверцы машины, которую на большой скорости вела его мать. При этом он зацепился головой за ремень безопасности, и череп ребенка оказался буквально оторван от позвоночника. Травма осложнилась еще и тем, что обезумевшая мать подняла мальчика, который показался ей мертвым, на руки и отвезла в больницу тоже с нарушением правил транспортировки "шейников". В результате спинной мозг сместился на 4 см, но, ко всеобщему удивлению, его целостность не была нарушена. В ходе 7-часовой операции мальчику особой спицей срастили голову с туловищем, и он не только остался жив, но и не утратил движений в руках и ногах, что по всем прогнозам должно было бы произойти с неизбежностью. Один шанс из тысячи, считают хирурги. Один шанс из миллиона, вторят им журналисты.

Но бывает и наоборот: при почти целом позвоночнике повреждается спинной мозг. Это может случиться при ножевых и огнестрельных ранениях, электрических травмах, а также при опухолях, вирусных заболеваниях, кровоизлиянии и в других случаях.

С итогом травмы позвоночника с нарушением спинного мозга сходны последствия нескольких заболеваний. Довольно часто, когда мы обращаемся к сидящему в коляске, судя по всему, спинальнику с традиционным вопросом о сроке травмы, в ответ слышим: "У меня не травма, а заболевание". Обычно это означает, что человек переболел воспалением спинного мозга, или миелитом. Миелит (не путайте с полиомиелитом, о нем ниже) чаще всего развивается как осложнение после гриппа и других вирусных инфекций, например, кори, а также скарлатины, ангины, тифа и др. Иногда миелитом заболевают внезапно после резкого переохлаждения. Кажется, именно это произошло с самым знаменитым колясочником Франклином Рузвельтом. Болезнь может протекать стремительно, когда в течение нескольких часов больной обезноживает и теряет чувствительность. Это происходит в результате отека спинного мозга и гибели нервных клеток. Несказанно повезет тому, у кого болезнь отступит, и, со временем, прежние функции восстановятся. Но бывает и иначе, и свидетельством тому многие инвалиды, чья жизнь годами связана с коляской. Правда, я знаю редкие случаи, когда спустя много лет ни с того ни с сего кожная чувствительность у бывших больных миелитом вдруг начинает частично восстанавливаться. К сожалению, примеры запоздалого возврата движений в конечностях мне неизвестны.

Спинальниками редко, но становятся жертвы врачебных ошибок, например, при неквалифицированно выполненной спинномозговой пункции. Известный репортер Александр Невзоров в телепрограмме "Дикое поле" от 29 декабря 1995 года сообщил об ошибочном введении в спинномозговую жидкость японского препарата нидран в петербургской клинике (институте им. Поленова). У детей отнялись ноги и расстроились функции тазовых органов.

Среди пожилых колясочников есть переболевшие в послевоенном детстве туберкулезом позвоночника. К несчастью, общее социальное неблагополучие последнего десятилетия воскресило из забвения туберкулез легких, и я боюсь накаркать, но при нашей жизни в семьях, где есть такие больные, и сейчас, – на исходе двадцатого века, – могут появиться дети с костным туберкулезом. Мой недавно умерший товарищ Юрий Астахов, время от времени ложившийся в специализированную клинику для профилактики, в последний раз обнаружил там молодых ребят-студентов с туберкулезом позвоночника, которых парализовало при попытке исправить поврежденные позвонки операционным путем. Правда, оба студента были африканцами, но это, конечно, должно нас не успокаивать, а наоборот, насторожить.

Рис. 3. Выпуклость (горб) вследствие разрушения позвонков при туберкулезе.

Болезнь подкрадывается коварно – незаметно и безболезненно, и, если вовремя не спохватиться, она источит тела позвонков и вызовет гнойный абсцесс. Позже могут дать знать симптомы спинномозговой травмы: потеря чувствительности, паралич ног, задержка или недержание мочи и неприятности в работе кишечника, а также появиться извечные спутники нарушения спинного мозга – пролежни и контрактуры. Средством укрепления разрушенного позвоночника и некоторого облегчения болей может служить жесткий кожаный корсет.

Существует такой врожденный недостаток, как грыжа спинномозговых оболочек (не путать с грыжей межпозвоночных дисков), когда дужка одного или нескольких соседних позвонков в ходе развития эмбриона не формируется, и спинной мозг сзади оказывается незащищенным. Едва прикрытый спинномозговыми оболочками, он выпирает из спины в форме темного сгустка. По данным Д. Вернера (см. список литературы в конце книги), этот порок возникает у одного из 250-500 новорожденных.

Рис. 4. Грыжа спинномозговых оболочек (миелодисплазия, spina bifida). А – сбоку, Б – сверху.
1 – тела позвонков, 2 – дужки позвонков,
3 – спинномозговые оболочки, 4 – спинной мозг,
5 – спинномозговая жидкость.

Это означает, что на Россию приходится в год более 4000 таких младенцев. Из них выживают лишь те, у кого это уродство поражает нижние отделы позвоночника. Если затронуты позвонки поясницы, то ребенок, а потом и взрослый, будет рано или поздно вынужден прибегнуть к помощи коляски. И все же он сможет посещать школу, а повзрослев, работать, создать семью и иметь здоровых детей. Я пишу об этом, потому что знаком с такими людьми. Обычно детям с незаращением позвоночника в первые же недели жизни делают пластическую операцию и закрывают ранимый и подверженный инфекции участок спинного мозга мышцами и кожей.

Упомяну также опухоли спинного мозга, которые сдавливают его и приводят к параличу. После операционного удаления опухоли состояние больного, как правило, улучшается, но беда в том, что спустя несколько лет иногда возникает рецидив, т.е. начитает расти новая опухоль.

Я также знаком с несколькими спинальниками, которых парализовало вследствие кровоизлияния в спинной мозг. У одного из них через много лет стала восстанавливаться чувствительность и появились незначительные движения, но этот процесс идет так медленно, что на полное восстановление даже к концу жизни рассчитывать трудно.

* * *

При травмах позвоночника и перечисленных заболеваниях страдает спинной мозг. Если вы представляете его в виде единого шнура вроде вязиги у осетра, то глубоко ошибаетесь. Можно сетовать на то, что этот орган нашего любимого тела оказался таким непрочным или болезненным, но что случилось, то случилось, поэтому предлагаю рассмотреть его строение в некоторых деталях. Думаю, это поможет понять многие важные явления, происходящие в нашем организме.

Спинной мозг – часть центральной нервной системы. Кверху он переходит в продолговатый мозг, один из отделов головного мозга, а книзу, разветвляясь на несколько волокон во втором поясничном позвонке, заканчивается так называемым конским хвостом. Длина спинного мозга у взрослого равна полуметру. По длине спинной мозг делится на 31 сегмент, от каждого из которых слева и справа симметрично отходят парные корешки, которые при выходе из спинного мозга объединяются в спинномозговые нервы.

Спинной мозг защищен двумя оболочками и спинномозговой жидкостью (ликвором) объемом 100-200 куб. см. (Эти оболочки и жидкость в них едины для спинного и головного мозга). Ликвор служит одновременно амортизатором и питательной средой. Когда нужно взять ликвор на анализ (например, при подозрении на туберкулез) или откачать кровь при кровоизлиянии, обычно сопровождающем травму, врач делает прокол иглой спинномозговых оболочек между третьим и четвертым поясничными позвонками и отсасывает жидкость шприцем. Эта процедура называется спинномозговой пункцией. Каждый спинальник проходил через нее иногда по много раз. Пунктирование требует высокой квалификации нейрохирурга и большого навыка. Когда нет ни того, ни другого, вместо попадания иглы в "ликворное озерцо" можно поранить один из нервов и усугубить последствия травмы или болезни.

Рис. 5. Спинной мозг (поперечный разрез).
1 – центральный канал; 2 – задний корешок спинно-мозгового нерва; 3 – передний корешок спинно-мозгового нерва; 4 – позвоночный нервный узел; 5 – спинно-мозговой нерв; 6 – серое вещество ("бабочка"); 7 – белое вещество; 8 – передняя срединная борозда.

В поперечном сечении спинного мозга мы видим, что центральную его часть в форме бабочки составляет серое вещество, окруженное белым веществом. От передних рогов "бабочки" (тех, что ближе к животу, на рисунке нижние) отходят передние двигательные корешки, а от задних (на рисунке верхние) чувствительные корешки. Соединяясь в спинномозговые нервы, они на уровне разных сегментов обслуживают работу разных внутренних органов и мышц. От боковых рогов, кроме того, отходят волокна симпатической нервной системы, которая контролирует в числе прочего питание тканей, т.е. трофику.

Итак, в составе спинномозговых нервов, которые можно сравнивать со жгутами разноцветных электрических проводов, идущих к разным приборам и двигателям, вплетены волокна двигательных нервных клеток, по которым идут сигналы к скелетным мышцам, чувствительные волокна, несущие сведения о температуре кожи, болевых ощущениях и прикосновении и, наконец, волокна, ответственные за обмен веществ в тканях и за работу некоторых желез и мышц, выстилающих внутренние органы.

Часть чувствительных волокон поднимается по спинному мозгу вверх и, достигая головного мозга, сообщает ему сведения о состоянии всех частей тела и внутренних органов, а к двигательным передним рогам от коры головного мозга спускаются волокна, дающие команды мышцам скелета.

Повреждение спинного мозга нарушает передачу чувствительных импульсов вверх и двигательных – вниз. Прерываются также пути импульсов, контролирующих работу сосудов и обмен веществ. В совокупности, при тяжелом поражении спинного мозга человек теряет чувствительность с уровня травмы, не может двигать конечностями и с нарушением трофики приобретает пролежни.

Чем выше поврежден спинной мозг, тем большая часть тела теряет чувствительность, тем большее число мышц бездействует и тем большее число внутренних органов и систем страдает. В самых верхних отделах спинного мозга размещены нервные центры, регулирующие ритм сердца, терморегуляцию и др., а нижних отделах – так называемые спинальные центры, ответственные за работу прямой кишки, мочевого пузыря и матки. Если они сами не разрушены, то они позволяют этим органам функционировать даже при утрате связей с другими нервными центрами.

Хотя результаты каждой конкретной травмы или другого повреждения неповторимы и непредсказуемы, врачи привыкли говорить о полном или неполном разрыве проводимости спинного мозга, основывая эти представления на данных операции, сухожильных рефлексах, некоторой сохранности чувствительности и движений ниже уровня поражения.

Что бы с вами ни произошло, и что бы ни говорили соседи по палате, в первое время постарайтесь, как это ни трудно, не думать о последствиях и не вдавайтесь в бессмысленные пока рассуждения о том, какое у вас повреждение спинного мозга – полное или неполное. Эти понятия очень условны, и никто и ничто, кроме последующей жизни в течение нескольких месяцев, а то и года, не ответит на этот вопрос. На первых порах решающее значение будет иметь не это, а ваше жгучее желание бороться, и упорство в борьбе за жизнь, за скорейшее возвращение в семью и круг друзей. Работайте вместе с врачами и родными, не капризничайте и выполняйте все их требования. Не буду лукавить, вы попали в скверную ситуацию, но и из нее есть выход, и, доверьтесь моему опыту, вы его найдете.

Теперь, как вы просили в письмах и телефонных звонках, я познакомлю вас с другими группами инвалидов, которые постоянно или временно пользуются колясками.

Полиомиелит (детский паралич, но не путайте с ДЦП) был особенно распространен в послевоенные годы. Сейчас в результате массовой вакцинации число заболевших этой вирусной инфекцией и тяжесть последствий резко снижены. Тяжелая форма паралича возникает у небольшого процента больных. Сама болезнь протекает как сильная простуда, и родители вместе с врачами, не распознав угрозу, иногда прибегают к лечению этой мнимой простуды инъекциями антибиотиков, которые на любые вирусы не действуют.

Татьяна Бакланова, которая всю жизнь считала себя спинальницей, в разговоре со мной вспомнила, что мать ей говорила о каком-то уколе, сделанном в больнице, после которого девочку парализовало. На то, что это не было связано с миелитом, указывает полная кожная чувствительность, которая никогда не исчезала, а также отсутствие тазовых расстройств и пролежней (в детстве у Тани не было коляски, и она ползала по двору с голыми ногами, не боясь их поранить). Видимо, это был полиомиелит. Д. Вернер считает, что любая инъекция, введенная во время этой болезни, усугубляет последствия и может привести к тяжелой форме паралича, которого могло бы не быть вообще. Он объясняет это раздражением мышц при уколе, которое передается в спинной мозг. Ни в коем случае, убеждает Д. Вернер, нельзя делать детям инъекции при признаках гриппа или простуды с высокой температурой, так как это может оказаться полиомиелитом. Я знаю и другие, правда, редкие случаи, когда паралич наступал в результате введения вакцины, которая, видимо, оказалась слишком сильной. (Об этом мне рассказывали сами пострадавшие молодые люди, заболевшие в 70-ые годы, когда эпидемии полиомиелита у нас не было).

Вирус полиомиелита поражает чаще всего серое вещество передних двигательных рогов спинного мозга, поэтому чувствительность при параличах не теряется, не нарушается также трофика и функции тазовых органов. Паралич всегда бывает вялым, а не спастичным. Считается, что, если парализованные мышцы не подают признаков оживления спустя полгода после болезни, они останутся на прежнем уровне. Основными последствиями детского паралича являются: замедленный рост парализованных конечностей с истончением костей и мышц, контрактуры и искривление позвоночника. Колясочники-полио (таким укороченным термином пользуются на Западе, и это, наверное, приятнее на слух, чем привившееся у нас слово "полиомиелитчик"). Эти люди, как правило, социально реабилитированы значительно лучше других групп инвалидов-опорников. Многие из них успешно работают, имеют прочные семьи и здоровых детей.

Еще одну группу колясочников составляют церебральники (так я буду называть детей и взрослых с детским церебральным параличем – ДЦП. Слово "децепешник", которым называют сами себя они и их окружающие, мне откровенно не нравится и напоминает другое пренебрежительное слово "петеушник"). Церебральники, скорее всего, являются самыми многочисленными из колясочников. ДЦП – не одна болезнь, а целый набор заболеваний разного происхождения, возникающих в утробе матери, при родах и в раннем младенчестве. В редких случаях ДЦП имеет наследственное происхождение. Примерно трое детей из каждой тысячи рождаются с признаками ДЦП или заболевают вскоре. Выделяют три вида расстройств при ДЦП: спастичность или скованность мышц, неконтролируемые движения, которые сопровождаются нарушением работы речевого аппарата, и расстройство координации движения.

По моему мнению, инвалиды, относящиеся ко второму типу, ущемлены больше всех других, и не только церебральников. Они испытывают нравственные страдания из-за трудности в общении при помощи слов, жестов и даже письма. Неконтролируемая мимика ошибочно принимается людьми вокруг за признак умственной неполноценности, и это еще больше затрудняет контакты и принятие таких инвалидов как равноправных членов общества. Между тем многие из них добиваются больших успехов в разных областях: шахматах, математике, программировании и др. Иногда в среде церебральников возникают семьи и появляется желанное и вполне здоровое потомство.

Раннее лечение, как считают медики, может существенно улучшить состояние больного ребенка, но позже, несмотря на появление многочисленных пропагандируемых методик и препаратов, положительные изменения не наступают или проявляются лишь кратковременно. Как говорит Д. Вернер: "Ребенок, страдающий ДЦП, станет взрослым с ДЦП. Поиск способов исцеления принесет лишь разочарование. Вместо этого помогите своему ребенку стать взрослым, который сможет вести достаточно полноценную жизнь и быть по возможности независимым".

Абсолютно новые взгляды на природу ДЦП развивают директор Института клинической реабилитологии, расположенного в г. Туле, Валерий Ульзибат и его коллеги. Они убеждены, что в 70-80% случаев так называемого ДЦП врачи имеют дело с системным, т.е. общим для всего организма, заболеванием плода, которое проявилось еще на стадии внутриутробного развития и связано с нарушением иммунитета к образованию собственных белков эмбриона. В результате страдают не только головной мозг, но также печень и мышечные волокна. Доктор Ульзибат считает, что ребенка надо оперировать, начиная с 2-3-летнего возраста, пока не развились мышечные контрактуры и атрофия. Операции состоят в поэтапной фибротомии, т.е. рассечении рубцов в мышцах. Приходится делать по 5-7 таких операций, чтобы неподвижный ребенок смог ходить и обслуживать себя. По мнению доктора, категорически противопоказаны таким детям грязелечение и массаж, которые только ускоряют рост рубцовой ткани в мышцах.

Рано или поздно прибегнуть к помощи инвалидной коляски приходится людям, страдающим мышечной дистрофией, которых в быту называют миопатами. Это целая группа заболеваний, при которых мышцы неотвратимо слабеют, и если первые признаки появляются в раннем возрасте, то годам к 10-и ребенок садится в коляску, которую самостоятельно передвигать может с трудом. Мышечная дистрофия имеет генетическое происхождение и чаще всего передается с материнскими генами мужскому потомству, хотя я знаю семьи, где больны брат и сестра или все три сестры, а также случай, когда первые признаки слабости появились у зрелого мужчины, моего соседа по Симферополю. Сначала он стал ходить с палочкой, потом с костылем, со временем через несколько лет он пересел в коляску, а в конце жизни не мог передвигаться и на ней. От начала до конца болезнь заняла около 15 лет. Дело в том, что в понятие "мышечная дистрофия" объединены разные по происхождению болезни, и бывает так, что на определенном этапе процесс ослабления мышц приостанавливается, и инвалид доживает до преклонных лет, не теряя дальше жизненной активности.

Современная наука не считает мышечную дистрофию приговором. Во многих странах, в том числе в России, ученые разрабатывают методы генной коррекции, т.е. исправляют ошибки природы, заменяя гены, которые несут ответственность за это заболевание. Эти методы развиваются очень быстрыми темпами и, хотя лечение пока стоит безумных денег, надежда на частичное изменение хода болезни уже появилась. Недаром общественная ассоциация, помогающая лицам, страдающим мышечной дистрофией, так и называется – "Надежда". Газета с этим же названием в 1996 г. опубликовала письмо, где рассказано о методе американского профессора П. К. Лоу, который начал внедряться в Институте генетики человека и в Московской областной психоневрологической больнице. Он состоит в пересадке клеток скелетных мышц от здорового донора больным миодистрофией. В письме дается адрес медико-реабилитационного центра помощи семьям с наследственными нервно-мышечными заболеваниями при этой больнице: 127486, Москва, Ивана Сусанина ул., д.1.

Люди с ампутированными одной или обеими ногами (особенно, когда ноги отняты ниже колен), ставшие жертвами, например, травм на железной дороге или подорвавшиеся на минах в ходе военных действий, предпочитают носить протезы и избегают коляски. Но есть категория ампутированных, для которых коляска служит единственным средством передвижения. Я имею в виду обычно зрелых или пожилых людей, преимущественно мужчин, которым пришлось расстаться с ногами из-за прогрессирующего тяжелого сосудистого заболевания с красивым, но грозным названием облитерирующий эндартериит. Часто оно развивается как следствие сахарного диабета, грозит закупоркой кровеносных капилляров и гангреной. Нагрузка на оставшуюся, как правило, тоже больную ногу или на культи запрещена, и протезирование противопоказано.

Существуют и другие беды, которые нежданно-негаданно могут свалиться на семью. Если в начале беременности, когда у плода формируются конечности, мать принимала определенные лекарства, ребенок может родиться с недоразвитыми руками и ногами или вообще без них. Одно из таких лекарств, якобы помогающее справляться с токсикозом беременности, широко рекламировалось на Западе (главным образом в Германии) в 60-х годах. Последствия оказались чудовищными. Нашу страну это почти не коснулось, но дети с недоразвитием конечностей появляются и у нас. Для них часто уготованы дома-интернаты, сначала для детей, а потом и для взрослых. По-разному складываются судьбы таких людей. Я знаком с некоторыми из них. Александр Миронов, живущий в Новочеркасском доме-интернате, пишет стихи, он стал лауреатом Всероссийского Творческого Фестиваля, а Саша Ратников из Климовского подмосковного интерната женился и пытается как-то оборудовать свое жилье.

Очень редкой болезнью является врожденный дефект развития костей, который прежде всего проявляется в их ломкости и влияет на рост ребенка. Спасением для них, как и для предыдущей группы инвалидов, может быть только коляска с электрическим приводом. Коляской пользуются при тяжелых формах полиартрита и артрогриппоза. Наконец, есть люди, которым коляска нужна лишь время от времени (например, в периоды обострения рассеянного склероза, которым в России болеют полмиллиона человек) или на раннем этапе реабилитации (например, при ампутациях, переломах или при гемипарезах, то есть параличе одной половины тела вследствие кровоизлияния в головной мозг или спазма его сосудов).

Все видели, как бывший президент Клинтон, повредив всего-навсего коленный сустав, кокетливо улыбался перед телекамерами, восседая в инвалидной коляске с ногой "пистолетом". Этот эпизод, правда, не помог ему стать похожим на другого президента США, Франклина Рузвельта, по его делам. Рузвельт переболел миелитом после переохлаждения и всю оставшуюся жизнь провел в коляске, что не помешало ему управлять гигантской страной, выиграть войну, и, судя по всему, у него не было времени на раздумья по поводу того, как он выглядит в инвалидном кресле. Во время Ялтинской конференции Рузвельту отвели резиденцию в Ливадийском дворце с учетом того, что боковой вход лишен ступеней, а рядом со спальней расположен просторный царский туалет.

Вот, кажется, я рассмотрел все или почти все случаи, когда людям бывает необходима инвалидная коляска. Для чего я это сделал? Для того, чтобы показать, что, во-первых, как это ни печально, нас много. Во-вторых, что все мы разные, хотя и похожи друг на друга самым малым, именно инвалидной коляской. Этим мы отличаемся от остальных людей, которые плохо ли – хорошо, но ходят ногами. В остальном мы такие же, как они. Вы можете возразить: а что другие тридцать три несчастья, которые дополнительно свалились на нашу голову, вернее на наше тело, такие как пролежни, контрактуры, спастика и т.д. и т.п., не в счет? В счет, в счет! Но ведь и у так называемых ходячих есть немало своих сложностей и болячек. В конце концов у них ноги устают при ходьбе, и натираются мозоли, а у нас нет! Что же касается тридцати трех несчастий и как с ними бороться, поговорим об этом в следующей главе.