Библиотека

Глава 23. Колесо – оно круглое

Возьмемся за руки, друзья,
Чтоб не пропасть поодиночке.
Булат Окуджава

Всероссийское общество инвалидов (ВОИ) в 1998 году отметило свое десятилетие. За эти годы оно превратилось в мощную разветвленную организацию, способную ставить и решать главные вопросы жизни и бороться за права своих членов. А ими числятся (я не случайно употребил этот глагол) 2,5 миллиона людей с телесными недостатками и слабым здоровьем. В большинстве своем это внешне вполне сохранные пожилые люди с заболеваниями внутренних органов, реже – прихрамывающие или калеки, передвигающиеся с помощью палочек и костылей (которых неправильно иногда только и называют опорниками. На самом деле, опорники – это все, у кого есть нарушения опорно-двигательного аппарата. В этом слысле и президент-колясочник Рузвельт, и беспалый президент Ельцин – оба типичные опорники), и совсем редкой вкрапленностью смотрятся среди членов ВОИ колясочники. Сколько их, не знает никто. Мало того, в тех городских или районных организациях, где власть принадлежит руководителям с неплохой походкой, назойливые колясочники, требующие то специального автобуса, то строительства пандусов, то вообще дополнительного внимания к своим странным нуждам, становятся как бы даже некоей обузой и портят общую благостную картину трудоустройства и распределения гуманитарного добра.

Не удивительно поэтому, что наиболее энергичные и амбициозные (а что в этом плохого?) из колясочников норовят создать свои кружки, круги и сообщества. Одни с самого начала не признали ВОИ, посчитав, что создается очередная бюрократическая пирамида, другие вышли из-под опеки могущественного родителя, третьи посчитали более разумным не рвать полностью с ним связи и остались под его покровительством, но обособились в форме так называемых структурных подразделений. Насколько мне известно, процесс обособления колясочников не прекращается, но то, что они так или иначе предпочитают оставаться в рамках ВОИ, легко объясняется появлением закона о льготах, предоставляемых только общероссийским общественным организациям. Здесь я приведу несколько примеров работы объединений инвалидов в колясках, возникших в разных регионах России.

На фото: Председатель фонда безбарьерной среды Эржена Будаева, г. Улан-Удэ.

Если повести конкурс на самое распространенное название разнообразных организаций инвалидов, в том числе колясочников, то его выиграли бы многочисленные общества, центры, фонды, клубы и печатные издания по имени "Преодоление". Вот и в Улан-Удэ есть такой фонд, который основан и возглавляется спинальницей Эрженой Будаевой. Сейчас она целиком поглощена строительством жилого комплекса для колясочников, а до этого руководила обществом под тем же названием и устраивала пробеги, спартакиады, концерты и слеты-тусовки на Байкале с соревнованиями, кострами и застольями. Неиссякаемая энергия Эржены и способность открывать двери самых высоких начальственных кабинетов одной левой... рукой, позволили в столице Бурятии возвести несколько пандусов у входа в общественные здания, причем соорудить их не тяп-ляп, а на века по всем нормативам безбарьерной архитектуры.

О Московском центре реабилитации колясочников "Преодоление" я рассказал в других главах. Но его руководитель спинальник Дмитрий Сенюков, так же, как Эржена, решил создать свой фонд под тем же названием. Москвичам запомнился грандиозный благотворительный концерт в зале "Россия", в котором выступали звезды эстрады, а первые несколько рядов занимали приглашенные бесплатно колясочники.

Есть свой "Медико-реабилитационный центр инвалидов-опорников "Преодоление" и в городе Тольятти. Основное направление его работы – учебно-тренировочные сборы в лагерях, во время которых инвалиды обучаются владению коляской активного типа и занимаются плаванием, греблей, настольным теннисом, тяжелой атлетикой, проходят курс иппотерапии (общению с лошадьми). В центре занимаются не только со спинальниками, но и с ампутантами, церебральниками, миопатами и больными рассеянным склерозом.

"Медико-реабилитационный центр инвалидов-опорников "Преодоление"
445027, Самарская обл., г. Тольятти, Буденного бул., 15
тел.: (848-2) 34-37-32, 35-26-69

Кроме центра "Преодоление" в Тольятти существует клуб инвалидов-опорников "КлИО", созданный в 1990 г. несколькими спинальниками. В клубе около 260 колясочников, в основном спинальников, а в хозяйстве – две легковые машины и автобус с аппарелью, добытый одним из подвижников инвалидного движения Сергеем Дьячковым. На нем вывозят на лечение в спинальный санаторий "Сергиевские минеральные воды" и на экскурсии. Руководители пытаются найти своим подопечным работу, хотя удается пристроить их на низкую оплату, да и то с трудом. Легче даются посиделки по случаю дней рождения и праздников. На них проводят конкурсы кулинарии и рукоделия, бывают и спортивные встречи.

В областном городе Самаре гораздо позже тольяттинских, в 1998 г. под эгидой ВОИ образовалась ассоциация инвалидов-колясочников "Десница", которая объединила 8 "первичек", а всего 150 спинальников, церебральников, миопатов и ампутантов. Сначала ее организатор, инвалид армии Евгений Печерских, предполагал включить в свою организацию только спинальников, но другой разношерстный колясочный народ тоже стал проситься к ним, и отказать ему не было сил.

На фото: Евгений Печерских; "Ассоциация Десница", г. Самара.

За короткий срок "Десница" (правая рука), оправдывая свое название, показала себя хваткой и боевой командой: Она заявила о своих правах тем, что подала в суд на ГИБДД иск на незаконное взимание с инвалидов, получивших бесплатные машины, сборов за выдачу номерных знаков. Дело было выиграно, и 960 человек получили свои 110 тысяч рублей обратно. Второй выигранный иск был связан с платой за землю под гаражи. В ассоциации, судя по всему, вообще неплохо поставлена юридическая служба: с предприятий "выбиваются" компенсации за вред инвалидам-трудовикам, каждому члену организации, попавшему в затруднительную ситуацию, разъясняются его права. А для всех вместе разработана и представлена в городскую Думу программа социальной защиты колясочников и, в частности, программа создания безбарьерной среды. Пока суд да дело, у пятерых уже установлены внутриподъездные пандусы по разработанным чертежам, а еще семеро ждут очереди.

"Десница" провела любопытную прогагандистскую акцию под названием "Посади чиновника в коляску". Усадить в коляски, правда, удалось только журналистов, которые испытали все "прелести" передвижения по родному городу и должны были передать эти ощущения на страницах своих изданий. Очень важно, что ассоциация выиграла грант фонда Сороса по разделу "Независимая жизнь", предложив программу, названную вслед за любимой телепередачей "Шаг из круга". Благодаря полученному доступу в интернет "Десница" установила контакты с некоторыми международными организациями инвалидов. Начат выпуск информационного листка "Новая жизнь".

Ребята из "Десницы" не вполне удовлетворены качеством колясок, которые получает и распределяет Самара и область. Вместе с конструкторами они разработали и изготовили опытные образцы активной коляски "Адаптер", которая проходит заводские испытания и, возможно, будет производиться для собственных нужд волжан, чтобы не "импортировать" неудобные коляски из соседних регионов.

Евгений Печерских, с которым я встретился в Москве на семинаре по правам инвалидов, проводимом фондом "Перспектива", поделился спортивными успехами своего детища: Члены "Десницы" устроили шоу "Я люблю тебя, жизнь" с гонками, танцами на колясках и эстафетой. Они прыгают с парашютом, "поднимают железо", стреляют. В составе команды есть члены сборной России по стрельбе, двое готовятся поехать в Австралию на паралимпийские игры. Один из них, Лев Макаров, уже будучи колясочником, получил звание мастера спорта международного класса.

На фото: Жанна Деркач; "Люди на колясках", г. Москва.

Одновременно с "Десницей" (1988 год) в Москве была зарегистрирована региональная общественная организация с прямолинейным названием "Люди на колясках". "Люди" обособились от городской организации инвалидов и практически не поддерживают с ней контакты. Руководит ими координационный совет под председательством Жанны Деркач, молодой, энергичной и, главное, порядочной женщины с последствиями полиомиелита. Организация построена на двухступенчатой основе: На первом этапе желающих вступить в нее (таких пока около 200) после анкетирования испытывают на прочность, и только после того, как человек показал свою полезность и отсутствие иждивенческих наклонностей, принимают в члены с вручением "корочек". На первых порах Жанна с товарищами стала добиваться государственной поддержки самых тяжелых инвалидов в форме привлечения для помощи им солдат альтернативной службы.

Вторая проблема – трудоустройство, причем реальное, а не "виртуальное". Интересно, что руководство организацией не стало открывать банковского счета, чтобы обезопасить себя от нехороших подозрений. Если же удается получить какую-то материальную помощь, то она передается адресно в виде приобретения самого необходимого, например, лекарства или коляски.

Десятилетний юбилей в начале 1999 году отметило в Москве литературно-поэтическое объединение инвалидов на колясках "Друза". Напомню, что "друза" – это сообщество тесно сближенных кристаллов, растущих в сторону свободного пространства. Эти люди-кристаллы, среди которых есть и лежачие инвалиды, на самом деле редко встречаются вместе. Их собирают сборники стихов. Таким был и юбилейный сборник, объединивший 20 имен. Через стихи рождаются похожее на название их творческого союза слово дружба, а также любовь, семья и дети-друзята.

Несколько лет назад я получил письмо из Твери от Александра Семенова. Вместе с женой Татьяной они учредили областную организацию инвалидов военнослужащих на колясках "Танюша". Почему военные? Потому что майор Семенов до травмы позвоночника служил военным летчиком-штурманом, хотя сломался на земле вполне буднично. Выкарабкавшись сам, он с Таней стал помогать другим таким же, и вовсе не только бывшим военным.

Они стали ездить к потерявшим надежду спинальникам, выбивать для них современные коляски и показывать, как спуститься с лестницы, чтобы выбраться на волю. Мысль об учреждении общества колясочников в Твери пришла в голову после того, как Александр стал разыскивать товарищей по несчастью и знакомить их с моей первой книгой. На учете в районном обществе инвалидов их не оказалось, в управлении соцзащиты, как известно, данных по диагнозам не обобщают, но несколько человек удалось найти через протезно-ортопедическое предприятие. "Самое интересное, – говорит Саша, – что есть личности с травмой 15-летней давности, которые не знают ни одного другого спинальника в городе или те, что знакомятся в Саках, а не в самой Твери. С этим мы с Таней решили покончить и создать свое общество, может быть, тогда будет легче обратить внимание властей на наши проблемы. Благая цель – сделать Тверь городом, доступным для инвалидом, пока маячит на горизонте".

На фото: Александр Семенов; "Танюша", г. Тверь.

И они начали ее приближать. За первый год построили несколько пандусов, в том числе в центре социальной занятости, в магазине и в концертном зале. "Когда нас пригласили на выступление клоуна Куклачева, то заезжали мы сами, без посторонней помощи. Как мало инвалиду надо: не просить кого-то: "Дяденька, помоги" и не видеть впереди себя чьи-то ноги, когда в прямом смысле слова ползешь по ступенькам, а заехать самому по пандусу и почувствовать себя человеком". Это выдержка из письма двенадцати благодарных колясочников, побывавших на спектакле и заодно посетивших террариум. Некоторые из них признались, что впервые живьем видели питона и черепаху. По этим пока немногочисленным примерам в городской Думе Твери утвердили программу строительства пандусов в Твери и выделили в бюджете города деньги на их строительство.

Сам Александр Семенов – человек незаурядный: В 1988 году он вместе с Владимиром Кашицыным и Александром Абрамовым и большой группой американцев совершил 600-километровый пробег по Аляске, а в октябре 1999 г. с Андреем Желудовым и на его туристической коляске "Лось" они прошли традиционным маршрутом из Москвы к месту гибели Гагарина и Серегина.

Тверская областная общественная организация инвалидов военнослужащих на колясках "Танюша".

(170027, г. Тверь, а/я 2723)
офис: г. Тверь, Дружинная ул., 10, офис 9б
тел./факс: (0822) 48-43-58

Еще один адрес может понадобиться людям, страдающим рассеянным склерозом. У них есть свои ассоциации по территориальному принципу. Северо-западная находится в Санкт-Петербурге по ул. Культуры, 4 (индекс 194291).

На фото: Рафик Роганян; "Инватур", г. Нижний Новгород.

На Волге, но гораздо ниже по течению от Твери, в Нижнем Новгороде с 1995 г. работает общество "Инватур". Его основал инвалид с детства-колясочник (полио) Рафик Роганян. Сейчас в организации 42 человека, из них 35 – самых увечных колясочников. Сначала в "Инватуре" замышлялись простые туристические вылазки на природу и путешествия в другие города: "пробежались" на рычажках за день 60 км от Нижнего до Балахны, свозили "безлошадных" в Москву и Питер. Но потом деятельность организации обернулась другой стороной. Выиграв грант в фонде Сороса, Рафик закупил несколько компьютеров и стал обучать высоким технологиям своих друзей. "Оказывается, инвалиды поддаются обучению работе на компьютерах", – изумились чиновники. А Роганян как раз считает, что его друзья только и должны этим заниматься, а не клеить конверты и набивать этикетки, как это принято.

Обучение компьютерной грамоте по 100-часовой программе предполагает работу с выходом в интернет и создание в нем сайтов. Пока к интернету подключены 7 человек, но когда осуществится мечта Рафика – откроется инновационно-реабилитационный центр с оздоровительными кабинетами, сауной, тренажерным залом и фитобаром, дело по обучению и профориентации перейдет на поток. К весне 2000 г. перестроенный и оборудованный бывший детсад, рассчитывает Рафик, превратится в желанный центр.
Нижегородская Региональная Общественная Организация культурной, социально-трудовой реабилитации инвалидов-колясочников и опорников "Инватур"
Нижний Новгород, Невзоровых ул., д.100, ком.121
тел.: (8312) 78-74-99, тел./факс: (8312) 78-74-81

* * *

Я вынужден лишь упомянуть еще одну ассоциацию колясочников "Пандус" в Нижнем Новгороде, а также клуб "Товарищ" в Тобольске и клуб в г. Сочи, который существует как секция городской организации ВОИ. Неформальные колясочные сообщества возникают и в небольших райцентрах. Так в г. Кольчугино Владимирской области с населением всего 40 тысяч жителей спинальник Виктор Пазылов с женой объединили вокруг себя около 20 колясочников. Пока они просто собираются для общения, устраивают чаепития, обсуждают свои проблемы и делятся друг с другом опытом выживания, но, глядишь, со временем это выльется в нечто большее.

Я хочу, да все никак руки не доходят, назначить для москвичей время и место встречи, которое "изменить нельзя", скажем, во вторую субботу каждого месяца на Воробьевской набережной, где будут собираться в хорошую погоду люди в колясках. Не для каких-то официальных "галочных" мероприятий, а просто так, для знакомств и общения. Ведь нашли же себе место в скверике у Большого театра "голубые". В каждом большом городе можно отыскать такой уютный уголок для колясочников-натуралов.

* * *

Перенесемся теперь за границы России в Белоруссию, Грузию и на Украину. В Белоруссии создана независимая от БОИ Республиканская ассоциация инвалидов-колясочников с отделениями в Минске, Борисове, Бобруйске, Бресте, Молодечно, Витебске и других городах. Руководил ею до недавнего времени шейник и паралимпийский призер Владимир Потапенко, а сейчас он передал руководство своему более молодому коллеге. В лесу под Брестом, где раньше стояли межконтинентальные ракеты, нацеленные на соседей-врагов, в бывших казармах разместился центр реабилитации "Зимородок" (родился зимой 1997 г.). Галина Диванова (полио) принимает по 30 человек каждые 12 дней. Это летом, а зимой для 100 брестских колясочников Центр устраивает культурные сборы, отмечает праздники и предлагает курсы массажа на дому.

Грузия, по всей видимости, безвозвратно отдалилась от нас, – на российских и украинских курортах все меньше "лиц кавказской национальности", если не считать чеченов с пулевыми ранениями в сакском санатории им. Бурденко. Но вот в 1998 г. группу инструкторов фирмы "Катаржина" с их активными колясками пригласило министерство соцзащиты Грузии для проведения двухсменных сборов.

В Грузии с некоторым опозданием была создана лига инвалидов. Сплотить грузинских колясочников и побороть недоверие властей и прежде всего министерство финансов удалось 38-летнему шейнику Георгию Дзнеладзе. Жена Георгия тоже инвалид 1 группы. Вообще же количество тяжелых травм в Грузии резко возросло после войн в Южной Осетии, и особенно в Абхазии. В самые тяжелые годы после развала СССР Георгий спекулировал бензином, стоя с канистрами у обочины. Не он один такой, – этим в недалеком прошлом промышляли и некоторые инвалиды-москвичи, впоследствии ставшие респектабельными сотрудниками солидных организаций. Разница была, разве что, в том, что в России на колясочника вряд ли у кого поднимется рука, а Георгию нет-нет да перепадало от конкурентов. Закаленный в битвах за свое место под солнцем своей южной родины, Георгий с товарищами в ответ на запрет властей поддержать создание общества инвалидов объявил голодовку. Дело дошло до обмороков, но своего ребята добились. В настоящее время Лига – сильная и даже процветающая общественная организация.

В большинстве грузины-колясочники боятся выходить на улицу: вдруг затрясет спастика или упадешь. Поэтому сборы, которые проводили москвичи, были непростыми и для инструкторов и для учеников. "При слове "дисциплина" у восточного человека, – говорит инструктор Алена Кочармина, – поднимается температура. Труднее всего, и даже опасно, было будить ребят по утрам. Сложно загнать в спортзал. Правда, там они выкладывались, как проклятые, и быстро освоили все наши приемы. Гоча Пилаури за 10 дней выучился на инструктора. Он шейник, живет при монастыре и пишет иконы. Он единственный, кто и до сборов не стеснялся выезжать на коляске по своим делам. Девушки-грузинки закомплексованы еще больше парней. Они не приемлют разговоров о сексе даже на серьезном научном уровне. Короче говоря, "восток – дело тонкое".

То ли дело Украина. Там нет единого общества инвалидов, а существует Союз организаций инвалидов. Все они в той или иной мере независимые. Для нас, колясочников, интерес представляют несколько из них.

Организация "Арис" (Активная реабилитации инвалидов-спинальников) работает под патронажем Нины Михайловны Съединой, мамы шейника Михаила. Благодаря Нине Съединой и ее единомышленникам на Украине узнали о судьбе и любви Яны Фокиной, которая стала героиней и моей книги (см. главу "Все тело и вся душа"). "Арис" помог разработать и добился выпуска пробной партии украинских активных колясок на заводе "Арсенал".

Центр активной реабилитации с отделением во Львове возглавляет Оксана Ищенко. Именно во Львове в 1992 г. впервые на Украине были проведены лагерные сборы с помощью шведов, которых принимал руководитель отделения Ярослав Грибальский. Подобные сборы и гражданские акции проводятся в других городах.

В Киеве работает реабилитационный центр "Возрождение", основанный Иваном Марусевичем. Иван, строительный рабочий, после неудачного ныряния в Днепр смог частично встать на ноги. Заимев свою аппаратуру, он стал зарабатывать на жизнь дискотеками по общежитиям. Там однажды он познакомился со своей будущей женой, которая родила ему двойню – мальчика и девочку. Ребилитационный центр Марусевича имеет свой стационар на 10 мест на базе двух арендуемых отделений детского садика.

Кроме организаций спинальников, на Украине возникла общественная организация больных рассеянным склерозом, также объединяющая колясочников и проводящая свои сборы по активной реабилитации. Она издает во Львове журнал "Свiтло надii" ("Свет надежды").

Николай Подрезан был вполне преуспевающим и известным шоуменом, но, как известно, перед бедой, как и перед смертью, все равны. С Николаем это случилось на дороге в Эстонии. Машина упала с обрыва, и вмиг одна жизнь закончилась, и начался отсчет второй.

Мысль о поддержке людей, попавших в похожую беду, пришла к нему не сразу, но как только он ее осознал, на помощь пришли талант и опыт режиссера и многочисленные, в том числе, влиятельные друзья. Началось с телемарафона в декабре 1993 г., приуроченного к Международному дню инвалида. Замах был грандиозный, и не все потом удалось из программы, прозвучавшей по 1 каналу Украинского телевидения, но народ узнал о существовании людей на колясках и их проблемах. А за несколько месяцев до этого Подрезан организовал информационную группу, которая успела обработать 4 тысячи писем и 2 тысячи анкет из всех областей Украины. В последующие годы появились юридическая служба и вышел первый номер ежемесячного сборника "IП фонд Iнформ" (под эгидой "Благотворительного частного фонда инвалидов Подрезана). В тетрадках, которых издано уже несколько десятков, даются полезные советы и адреса, краткий отчет о работе фонда, выдержки из писем инвалидов, юридические справки и другая полезная информация. А с 1999 г. начался выпуск второго сборничка "Натхнення!" ("Вдохновение"), где оттачивают перья поэты и прозаики. На базе санатория "Жовтень" ("Октябрь") под Киевом работает миницентр реабилитации спинальников. 24-дневный курс здесь проходят за смену 5-7 инвалидов, которые не только лечатся и занимаются спортом, но знакомятся с историческими местами украинской столицы, посещают театры, музеи и даже ночные клубы. Фонд проводит выставки, в том числе заграничные, спортивно-развлекательные праздники и конкурсы красоты для девчат и хлопцев на колясках. Фонд также бывает соучастником нескольких благотворительных телемарафонов и передачи "Реабилитация".

Познакомившись с неукротимым Николаем и зная о многоплановой работе его фонда, мне остается только сожалеть о том, что такого Подрезана нет в России, а он так необходим!