Библиотека

К читателям | Жить в коляске

Только великая боль приводит дух к последней свободе:
только она помогает нам достигнуть последних глубин
нашего существа, – и тот, для кого она была почти
смертельна, с гордостью может сказать о
себе: я знаю о жизни больше...
Фридрих Ницше

Понимаю, – это звучит тривиально, но все же как стремительно летит время. И добро бы, оно мчалось само по себе, – так нет, с ним вместе увязывается в гонку череда разнообразных событий, глобальных и неприметных, значимых для всей страны и разве что для одного человека или отдельно взятой семьи; среди них такие, что радуют или тревожат сразу же, и такие, которые откликнутся спустя годы.

С момента выхода первого издания моей книги "Тем, кто в коляске..." прошло пять лет. За это время только в результате травм и войн масштабом от районного до общегосударственного появилось больше 35 тысяч спинальников (так называют людей, парализованных вследствие перелома позвоночника) и еще большее количество ампутированных. Около 70 тысяч младенцев родилось с церебральным параличом. Это только в России!

Вступил в силу многострадальный "Закон о социальной защите инвалидов в Российской Федерации", хотя слово "сила" к нему никак не подходит – как и многие другие благие творения Госдумы, он остается гладким только на бумаге. С августа 1998 г. реальная стоимость наших пенсий упала раза в два, а то и больше. В том же августе Всероссийское общество инвалидов торжественно справило свое десятилетие. К этому юбилею в свет вышла книга "Как это было", в которой описана история инвалидного движения в России и, главным образом, ее послевоенный период 50-80-ых годов. В 1995 году был издан перевод прекрасной толстенной книги Дэвида Вернера "Реабилитация детей-инвалидов", некоторыми сведениями из которой я не преминул воспользоваться здесь. В Москве заселились первые квартиры, приспособленные для колясочников.

В 1994-1997 гг. на Российском телевидении работала программа для инвалидов "Шаг из круга", которую вел ваш покорный слуга, и которая приказала долго жить. Ее хвалили и ругали, но смотрели. В больших городах появились автобусы с подъемниками. Вот и вчера по телевизору показали дебют нового автобуса в Екатеринбурге. Там и тут создаются независимые организации инвалидов на колясках. Андрей Желудов летом 1998 года на коляске своей конструкции добрался из Москвы до Полярного круга, пройдя за три с половиной месяца 4500 км в одиночку. Прекратился выпуск серпуховской мотоколяски, знаменитой "Моти", наладился выпуск "Оки" с ручным управлением. Зимой 1997 года скончался в Петербурге Борис Фертман, автор книги "Разорванный круг". Стал закрываться на зиму сакский санаторий им. Бурденко. Начался серийный выпуск уфимских комнатных колясок, а фирмой "Инкар" разработан серийный образец коляски с электрическим приводом и пробегом до 40 км. Почти перестал функционировать спинальный корпус санатория "Сад-город" в Приморье. Среди российских колясочников появились чемпионы Мира и Олимпийских игр. Нина Дориццы привезла из своей Швейцарии новую партию колясок для несчастных россиян. Татьяна Бакланова, поэтесса из Рославля, наконец-то скопила с мужем деньги на покупку аккумулятора к своему "Запорожцу". В продаже появилась чудодейственная виагра. Еще до этого у Петра Симоненко родилась дочь Настя, а потом и сын Антон, а сам Петр с семьей перебрался на ПМЖ в США.

Без ложной скромности заявляю: первое издание моей книги "Тем, кто в коляске..." пользовалось спросом. Около 15000 экземпляров разошлись по России, Украине, Белоруссии, Литве, Грузии, Узбекистану и Киргизии. Отдельные книжки долетели до Германии, Польши и Соединенных Штатов. Слыхал, что на Украине главы из нее печатают в газете в перекладi на рiдну мову. Каждый год мне приходится подвозить в библиотеку санатория им. Бурденко в Саках по несколько новых книжек, так как старые неизбежно и невинно разворовываются. Признаюсь, мне доставляет это большую радость и гордость. А после писем-откликов я стал осознавать себя Александрой Марининой и Эдуардом Тополем вместе взятыми или, как принято говорить, человеком, широко известным в узких кругах. Неудивительно, что большинство сразу же открывали книгу на главе о сексе и зачитывались ею, иногда на этом и останавливаясь. Сознаюсь, я старался писать этот раздел особенно проникновенно, хотя в основном не по своему опыту. Но некоторые читательницы так ошибочно уверовали в мою высокую квалификацию по этой части, что даже намекали на готовность к инструктажу. Ах, молодые годы, где вы...?

Если же всерьез, то на работу над вторым изданием книги меня подвигнули доброжелательные и даже трогательные письма читателей. Пишет мама Андрея Петрова – Татьяна Кохан из г. Десногорска Смоленской области: "Сын получил травму позвоночника, – сбила машина. Полгода всей семьей вытаскивали его с того света. Врачи вынесли приговор: безнадежен, и практически не лечили. Но мы получили Вашу книгу, которая стала путеводителем по жизни. Я рыдала, читая ее, потом читала еще и еще. Пришла надежда, что можно, как Вы пишете, выкарабкаться из беды. Андрей воспрял духом и выжил." Разве можно после таких писем сидеть сложа руки? В новом издании я постарался учесть советы и просьбы. Одна из них сводилась к тому, чтобы, условно говоря, в медицинском разделе рассматривались проблемы не только спинальников, но и других тяжелых инвалидов, в частности с ДЦП. Я прислушался также к пожеланию Ивана Короткова из Черкесска. Он пишет: "Если бы Ваша книга вышла бы лет на 15 раньше, жизнь моя, возможно, пошла по-другому. Но и сейчас в мои 35 она питает меня оптимизмом, как песни и стихи моего любимого Владимира Высоцкого. Наверное, она помогает очень многим обрести уверенность в себе, найти точку опоры в жизни.

Вы упоминаете множество своих знакомых инвалидов, но вскользь. Мне кажется, что было бы интереснее, если о некоторых из них было бы написано подробнее. В очерках на эту тему обычно делается упор на силу духа, преодоление и т.п. А что, если описать их жизнь с бытовой точки зрения, рассказать об их работе, увлечениях, семьях в спокойном тоне, без пафоса, так, как написана вся Ваша книга". Спасибо, Иван! В любви к творчеству Высоцкого мы близки. Согласен: я не только познакомлю читателей с интересными (по моему разумению) и, прежде всего, симпатичными мне людьми в словесном изложении, но и частично покажу, как они выглядят и как живут благодаря присланным фотографиям. Пусть не взыщут те, кому покажется, что я написал о них что-то не так или что-то лишнее. Заранее принимаю вину на себя, и одно оправдание избавит от гильотины, – я не мог со всеми согласовать текст и старался для других, таких же.

Многие сведения о технике для инвалидов, о юридических положениях, некоторые телефоны и адреса, приведенные в первом издании, устарели. В новой книге это учтено. И вообще, она стала другой, – исправленной и очень существенно дополненной. Несмотря на это, конечно, в ней рассмотрено не все, с некоторыми суждениями вы можете не согласиться; но если все-таки вы найдете в ней хоть один полезный совет или нужный адрес, я буду думать, что корпел над ней не зря. Только, Бога ради, не воспринимайте ее как справочник и не судите строго, – ведь автор не доктор, не юрист, не психолог, не сексопатолог и не автомеханик, а всего лишь спинальник с почти тридцатилетним стажем.

Нам не выкарабкаться из беды, если не понять три простые вещи. Во-первых, надо верить, что выбраться возможно, и что жизнь, как бы она ни казалась порой невыносимой, в иные моменты одаривает нас таким счастьем, которое стоит того, чтобы продлить ее и продолжить ожидание других радостных минут. Во-вторых, надо знать, что и как для этого делать. В-третьих, надо делать!

Благодарю всех, кто откликнулся на первое издание книги и посоветовал что-то изменить или добавить, кто поделился со мной рассказами о своей жизни, прислал письма и фотографии. Я безмерно признателен и тем, кто поверил в нужность книги и помог ее издать.

К читателям моей книги в Интернете

Прошло еще почти два года с момента выхода книги "Жить в коляске" из печати. Ее тираж составил 5000 экземпляров, причем большая его часть (около 4000) разошлась по заказам региональных (областных, краевых и республиканских) организаций ВОИ. Существенное количество книг было также закуплено инвалидными обществами Белоруссии и Украины. Отдельные книжки попали к инвалидам других бывших республик СССР, а также в Германию, Израиль и США.

За это время мною получено около сотни письменных откликов из разных российских городов и сел, были телефонные звонки и отзывы при личных встречах. Все они были в основном положительными, а некоторые и трогательными. И, хотя подавляющее большинство адресантов писем, судя по всему, не имеют доступа в Интернет, быть может, какими-то неведомыми путями до них дойдет моя благодарность за добрые слова.

В некоторых письмах их авторы делились своими радостями и горестями, сетовали на непонимание близких, рассказывали о том, чего им удалось добиться в нелегкой жизни, давали конкретные советы по лечению, устройству квартиры и т.п. Были письма и звонки от здоровых людей, которым книга попала в руки случайно или от знакомых инвалидов. Они поражались нашей стойкостью и жизнелюбием и уверяли, что стали по-иному относиться не только к инвалидам, но и к себе и перестали ныть по поводу мелких невзгод.

В других письмах (их большинство) меня просили помочь с лекарством, коляской, особой уткой, санаторной путевкой и пр. Я сожалею, что не смог выполнить просьбы такого рода, так как не имею доступа к организациям, торгующим этими вещами. Но все равно я отвечал на каждое такое письмо и пытался посодействовать хотя бы советом.

Отвечать на письма третьего рода было проще всего: Где найти Вашу книгу? – был в них вопрос. Ответ я хочу повторить и здесь. По вопросам приобретения книги "Жить в коляске" просьба обращаться (пока осталось несколько сотен экземпляров) по адресу:
Московская Городская Общественная Организация ВОИ
113054, Москва, Бахрушина ул., 21, стр. 5, МГОО ВОИ
тел.: (495) 953-14-35 – приемная
тел./факс: (495) 959-20-51 – бухгалтерия

Но еще я очень тревожусь, что книги, разосланные больше года назад "по разнарядке" в региональные конторы ВОИ, достались не тому, кто в них нуждается больше всего, что они не попали в больницы и реабилитационные центры, что о них не знают соцработники, общающиеся с одинокими, часто лежачими больными. Большинство откликов на книгу сопровождалось сожалением: Ах, если бы она оказалась в моих руках десять (или 15, 20...) лет тому назад!

Скорее всего, и по сей день местные общества раздают эти немногие экземпляры своим вполне устроившимся в жизни активистам и не обязательно колясочникам, а инвалиды, только что попавшие в беду, или не знают о ее существовании или передают случайно оказавшуюся у них книжку из рук в руки, зачитывают и переписывают страницами. Поэтому хочу дать справку о количестве экземпляров, заказанных тридцатью семью из почти 90 региональных организаций ВОИ. На мой взгляд, эти цифры в известной степени характеризуют отношение высоких инвалидных чинов к самым ущемленным, оторванным от информации людям, о существовании которых они, эти "должностные лица", возможно, и не догадываются.

Забыли наглухо про своих колясочников крупные и небедные организации ВОИ, прописанные в городах-миллионниках Санкт-Петербурге, Красноярске, Перми, Омске, а также в Туле, Иркутске, Тюмени, Орле, Белгороде, в Кемерово с его шахтерскими спинальными травмами да и во многих других местах. А всего лишь надо было внести в кассу ЦП ВОИ по себестоимости 42 рубля. Колясочники миллионного Челябинска в придачу с густонаселенной областью получили аж 20, а адыгейцы, калужане, карелы и тамбовцы по 10 книжек.

Но, с другой стороны, должно поблагодарить организацию ВОИ Владимирской области, – Павел Чернышев приобрел для своих товарищей по несчастью целых 300 экземпляров. Вот он-то посодействовал, чтобы книгой могли пользоваться не только сами инвалиды, но и люди, которые с ними соприкасаются. Это рекорд, если не считать Москву и Московскую область, тогда как соседние с Владимиром Рязань и Ярославль – по нулям. Башкирия, Татария, Удмуртия, Вологда, Екатеринбург, Липецк, Новосибирск, Оренбург и Владивосток также вывезли от 85 до 100 книг; правда, и этого, судя по получаемым мною письмам, не хватает.

Московская городская и областная организации получили примерно по 500 экземпляров, но, странное дело, – прошло достаточно времени, а их члены до сих пор обращаются за книгой ко мне, а не к своим местным инвалидным чиновникам. Итак:

Адыгея – 7 экз.

Амурская – 10 экз.

Башкирия – 100 экз.

Владимир – 300 экз.

Волгоград – 60 экз.

Вологда – 85 экз.

Иваново – 50 экз.

Калининград – 50 экз.

Калмыкия – 30 экз.

Калуга – 10 экз.

Карелия – 10 экз.

Киров – 50 экз.

Курск – 55 экз.

Липецк – 100 экз.

Москва – 500 экз.

Московская область – 500 экз.

Мурманск – 40 экз.

Нижний Новгород – 50 экз.

Новгород – 50 экз.

Новосибирск – 100 экз.

Оренбург – 100 экз.

Приморье – 60 экз. +

Псков – 5 экз.

Ростов – 60 экз.

Саратов – 6 экз.

Свердловск – 100 экз.

Северная Осетия – 50 экз.

Смоленск – 50 экз.

Тамбов – 10 экз.

Татария – 100 экз.

Тверь, общество А. Семенова "Танюша" – 70 экз.

Тольятти, "Фонд Дьячкова" – 100 экз.

Тува – 9 экз.

Удмуртия – 100 экз.

Ульяновск – подарено 3 экз.

Хабаровск – 35 экз.

Челябинск – 20 экз.

Чувашия – 30 экз.

В заключение я хочу, чтобы читатели по достоинству оценили труд, который взял на себя создатель сайта Кирилл Гапеев с друзьями. Кирилл лучше многих знает, как трудно с его пальцами перелистывать страницы печатной книги, поэтому он предложил мне, и даже настоял, на подготовке этой электронной версии. В ней я кое-что изменил, постарался убрать устаревшие сведения, адреса и телефоны, а кое-что мы вместе с Кириллом добавили с учетом пожеланий читателей. Не взыщите, если я опять сделал что не так. Не хворайте и держитесь!

Лев Индолев, 2003 г.