Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Мы будем вместе плакать и смеяться, или Все на свете относительно

Пожалуй, только усевшись в инвалидную коляску — буквально, опустившись на сиденье и пристроив ноги на подножке, даже будучи при этом абсолютно здоровым, — понимаешь, насколько все условно.

А оно ведь и на самом деле очень относительно: грань между здоровьем и потерей физических возможностей так зыбка и так мгновенно нарушима — судьбы всех марафонцев впрямую меня в этом убедили, — а всякая беда так неизбирательна. Никогда нельзя быть безоглядно уверенным в том, что она не коснется тебя самого или твоих близких.

В Березники мы приехали поздним вечером. Пожалуй, это был самый тяжелый среди всех дней марафона: только утром мы распрощались с Губахой, днем отработали очень жесткий "круглый стол" в Кизеле, потом встречу в Александровске: с концертом, спортивными состязаниями, "круглым столом" и общением с обитателями местного психоневрологического интерната.

В общем, к Березникам и волонтеры, и пресса уже едва таскали ноги. Пока обсуждали, как будем поднимать марафонцев на девять ступенек высокого гостиничного крыльца, я присела в чью-то пустующую коляску. Меня тут же окружили барышни лет семи-девяти.

— Тетенька, а вы почему не инвалид? — строго и даже как-то требовательно спросила одна из них. Спросила не у меня, а с меня. И я вдруг стушевалась, растерявшись, не зная, что ей ответить.

— Да вот, как-то так получилось, милая. Не повезло мне...

Потом ребята часто смеялись над этой фразой: "Не инвалид? Не повезло тебе?"

Когда связи между общественными организациями Перми и всевозможными добровольческими объединениями английского графства Оксфорд только-только начинали складываться, в одну из делегаций включили и пермских активистов общества инвалидов — Галину Дубникову и Станислава Пастухова, ампутанта без обеих ног. Конечно, были в числе этой делегации и вполне официальные лица, например тогдашний председатель областного Совета народных депутатов, человек, понятно, вполне здоровый.

Этому депутату и пришлось сопровождать Станислава с Галиной на дискотеку инвалидов. Зрелище, надо заметить, для непривычного к таковым российского взгляда весьма специфическое. Кто-то танцует, оперевшись на костыли, кто-то кружится в коляске, кто-то, заикаясь и брызгая слюной, радостно мычит, увидев знакомого...

Галина на костылях и Станислав на своей низенькой тележке отлично вписались в этот круг. Им улыбались, их приглашали, с ними пытались объясниться и восклицали изумленно, узнав, что гости — "фром Раша".

И только один наш официальный руководитель потерянно жался у стены, не зная, как себя повести, чтобы соответствовать ситуации. То ли руку согнуть, на перевязь спустить, то ли прихрамывать начать... Ну прямо как в смокинге на пляже...

Вспоминая эту историю, я часто думаю о том, как портит нашу жизнь неумение шутить. Нас губит пафос! Мы боимся шутить над несчастьем. Мы считаем кощунственным посмеяться в обществе человека-инвалида над комичными ситуациями, так или иначе связанными с инвалидностью. Более того. Я заметила, что многие вообще считают непристойным говорить с инвалидами о проблемах инвалидности. Или находят это

бестактным. Ну, знаете, по принципу "в доме повешенного не говорят о веревке"... Или уверены, что сочувствие должно выражаться лишь молчаливо-скорбным поджатием губ...

Ох уж эта наша "молчаливая скорбь", воспетая в тысяче стихов и романов! Она отчего-то с давних пор считается единственно приличным способом переживания горя. И вообще любого несчастья, любой беды. Больше того — способом выражения сочувствия. Не знаю. Может, и впрямь кому-то легче страдать молча. Меня же, например, это всегда бесило. И, думаю, не меня одну.

А впервые усомниться в благотворности "деликатного", то есть молчаливого, сочувствия меня заставил реальный случай. В нашем подъезде умерла соседка. Остался муж, теперь уже вдовец — всегда такой уверенный в себе красавец мужчина с престижной профессией. "Ну, этот долго страдать не будет!" — судачили соседки. И остался сын-студент. Вот перед ним замирали в том самом молчаливом сочувствии все, кто встречался ему на пути. Юноша выходил во двор и пробирался, как сквозь строй, через эти скорбные взгляды, враз примолкнувшие уста. Однажды увидев такую картину, я прямо кожей почувствовала, как тяготит его подобная "бережность". И не боясь разбередить рану, подошла и нарочно заговорила с ним о матери. Начала, помню, с какого-то нелепого в своей прямоте вопроса: "Постой, расскажи мне, как она умирала..."

Мы никогда не были особенно дружны. Разные компании, разница в возрасте. Но видели бы вы, с какой жадной готовностью он ухватился за мой вопрос, за само это чье-то намерение выслушать. Не утешить — разве может что-то утешить в такой ситуации? Не отвлечь — разве отвлекают от настоящей беды притворно бодрые разговоры "о другом"? Когда болит, думается только о том, что болит, и оплакать, прострадать, проговорить хочется только то, что болит.

Как он говорил! Ни до, ни после, никогда больше не было у нас с ним таких откровенных, таких исповедальных разговоров. А тогда (сколько это длилось? — неделю? полторы? не больше) он стал буквально ловить меня во дворе, зазывал к себе в гости, сам нередко заходил к нам. И все рассказывал, рассказывал... Какие-то мельчайшие подробности, уже известные мне. В третий, в пятый, в пятнадцатый раз. Что она сказала. И как повернулась.

И как он услышал. И как стало жутко на кладбище, когда опустили гроб...

Вот тогда я поняла: чтобы горе изжить, его надо излить. В третий, в пятый, в пятнадцатый раз. Чтоб оно излилось, надо открыть некие шлюзы души. Ведь страдающий человек жаждет, чтобы они "открылись"! И поэтому не бойтесь задавать якобы бестактные вопросы. Не бойтесь бередить чужую душу. Не бойтесь делать больно. Вас отодвинут, если вы будете неуместны. Но гораздо чаще, поверьте, мы делаем больно, боясь прикоснуться к ране. А может, бережем не страдающего, а себя, боясь взяться за хирургические функции?

На протяжении марафона я не раз наблюдала картину, как местные жители, отведя в сторонку кого-нибудь из волонтеров, жадно расспрашивали:

— А вон тот что, тоже в аварию попал? А у этой — болезнь с детства, да?

— Да вы поговорите с ними сами! — предлагали обычно волонтеры.

Но собеседники мялись:

— Неудобно как-то.

Отчего же неудобно? Очень даже удобно! И более того — необходимо, чтобы лучше понять друг друга. К слову говоря, на мои бестактные вопросы ребята всегда отвечали искренне, честно и откровенно.

То же самое, думаю, касается и шуток. Нормальное общение, общение на равных предполагает всю палитру красок — от взаимной поддержки до взаимной усмешки. Да, и усмешки тоже.

Я помню, как кто-то из марафонцев рассказывал на каком-то инвалидном сборище анекдот про "семью уродов". Ну, знаете, тот самый, когда у матери рот перекошен в одну сторону, у отца в другую, у дочери с сыном он вообще не открывается. Короче, никто не может задуть перед сном горящую свечу. Решают: надо позвать соседа. А тот, придя, вовсе и не собирается дуть, а плюет на пальцы и тушит огарок, прижимая фитиль. И приговаривает при этом: ну, уроды! Обидный анекдот? Оказывается, инвалидам вовсе так не показалось. Смешной, говорят!

А анекдоты про спинальников, которые в большом количестве ходят в специализированных санаториях?

Они же не обижают — они помогают пережить обидную ситуацию. И понять здоровому больного помогают тоже.

Кстати, в марафоне это было очень заметно. Чем ближе, задушевнее, проще становились наши отношения — отношения марафонцев с волонтерами, больных со здоровыми, подвижных — с ограниченными в подвижности, — тем больше шуток, обыгрывающих в том числе и проблемы инвалидности, у нас звучало.

...Не успел на танцплощадке Юра Гладких встать на костыли, чтобы потанцевать медленный танец с Зоей Васильевной, как в его коляску тут же плюхнулся Андрей Те-плоухов и начал выписывать пируэты на колесах.

— Все смешалось в доме Облонских! — хохочут девчата-марафонцы.

На одном из "круглых столов" кто-то из команды с пафосом толкает речь:

— Мы приехали сюда для того, чтобы инвалиды перестали чувствовать себя инвалидами, а здоровые...

— Здоровыми, — подсказывает Володя Механошин.

На пикнике Андрей Загородских, выбираясь из коляски на траву, поранил руку об осколок стекла.

— Экий ты неловкий, братец, — корит его Игорь Коломиец. — Инвалид, что ли?

— Теперь — да! — парирует Андрей, демонстрируя перевязанную ладонь.

На том же пикнике один из волонтеров, видать, чересчур хлебнул горячительного напитка.

— Помоги-ка мне зайти в автобус, — просит его Людмила. Он подставляет ей плечо, и они, обнявшись, на одинаково подкашивающихся ногах с трудом забираются по ступенькам. Она — в соответствии с диагнозом, он — оттого, что перебрал.

— Вы — как двое приятелей из одного кабачка, — потешались ребята. — Хоть в кино снимай.

Но в кино, то есть на видеокамеру, снимали совсем другое. Кстати, двухчасовой фильм, сделанный нашим бессменным оператором Зинаидой Быковой после марафона, фильм, где наглядно и убедительно показаны все барьеры окружающей среды, барьеры, непреодолимые для людей на костылях и колясках, стал предметом самого серьезного обсуждения на самых разных уровнях. И в главном управлении архитектуры и градостроительства. И на координационном совете по делам инвалидов при вицегубернаторе области. И... А вы говорите — шуточки!

Человек — не остров

Не доезжая до Добрянки, устроились у излучины какой-то речушки. Жара заставила высыпать на галечный пляжик всю нашу компанию. Зинаида Викторовна Быкова, признанный морж, как окунулась в ледяную стремнину, так и не вылезала оттуда до команды "Отъезд!".

Ну, а мы, люди несмелые, освежались кто как может. Зоя Тюфякова плескалась у берега, опустившись на гальку. Володя с Гришей въехали на колясках в воду и, перегнувшись через подлокотник, обдавали друг друга серебристыми брызгами.

Галина Александровна Дубникова пересела в коляску и попросила наполнить речной водой бутылку из-под газировки. Просьбу выполнили, а взамен мы с Андреем Теп-лоуховым попросили ее костыли.

— Давай я тебя сфотографирую на них, — предложил мой коллега. — Ступай вон на тот остров.

Посреди реки, чуть выступая над водой, виднелась влажная спинка валуна.

Я весело взгромоздилась на этот пьедестал, оперлась на костыли, поджала ногу...

— Отличный кадр! — смеялись ребята.

— Очень живописно, — подтвердила и Вера Ивановна Шишкина. — Прямо метафора: инвалид среди моря проблем.

— Ну и как там, на острове, не одиноко?

— Барьеров не чувствуешь?

И среди этого гомона, солнечных бликов, ироничных комментариев, с трудом уже удерживаясь на мокром валуне, я вдруг отчетливо ощутила пронзительную правоту старинной мудрости: человек — не остров. Как часто в собственной гордыне или обиде мы забываем это чувство, перестаем ощущать себя кусочком огромного материка, имя которому — человечество.

"Как я одинок", "Меня никто не понимает...", "Человек — существо автономное", "Каждый проживает свою жизнь"... Эти и другие подобные им изречения — признайтесь, читатели, — и вам наверняка доводилось произносить или слышать не раз.

И все же поверх этого, кроме этого, вопреки этому, невзирая на это, помните, пожалуйста, о другом: человек — не остров. Мы все связаны друг с другом. Мы все способны услышать друг друга. И помочь.

Смешно, но это уютное чувство причастности, сладкое чувство защищенности и востребованности острее всего я испытала именно тогда — стоя на чужих костылях на крохотном каменном выступе посреди реки.

Человек — не остров.

Давайте не будем забывать об этом.

Портрет марафонца. Вечер с Верой Чугайновой

Глаза у Веры — в пол-лица, про такие, наверное, и говорят — "как озера". Точнее, омуты: тонут мужики в таких глазах.

И ресницы, что пушистыми гусеницами вокруг, не спасают. Как взглянет...

И голос у Веры волнующий, грудной, низкий. Только слышно его редко — большей частью Вера молчит. Может, стесняется. А может, так привыкла. Дома-то она чаще всего одна да одна.

Замуж Вера вышла рано, только-только восемнадцать исполнилось. Училась она тогда в Соликамском медучилище, очень ей специальность в детстве нравилась — "медицинский лаборант". Но лаборантом стать не вышло, поступила на "детскую медсестру". А тут из армии брат парня, с которым она тогда дружила, возвращается. И так, видать, она этого брата озерами своими, омутами синими околдовала, что через полгода они поженились. Родился Сергей, через два года Наташа. Николай, муж, шахтером на Березниковском калийном работал, квартиру получили, жизнь катилась немудрящая, как у всех, со своими положенными радостями и негромкими печалями.

Печаль серьезная, обернувшаяся большой бедой, подкралась к Вере как-то незаметно. " Вдруг" в ее жизни не было. А что было? Был банальный аппендицит, который совершенно банально ей вырезали. Потом навалились еще какие-то болячки. То ревматизм под вопросом. То головные боли ни с того ни с сего. Впрочем, она всегда была слабенькой. Если за зиму три-четыре раза не простудится да гриппом не отболеет — то вроде и зима не в зиму. Чуть не год так мучилась, пока наконец ее не отправили на серьезное обследование в Пермь. Здесь в областной больнице ей и поставили диагноз: рассеянный склероз.

Слушателям анекдотов про склеротиков, страдающих забывчивостью, болезнь эта может показаться смешной. На самом деле, кто знает — понимает: такой диагноз — вещь суровая. Ведь при рассеянном склерозе поражается нервная система на всех уровнях — и периферическом, и центральном, страдает и спинной мозг, и головной, в зависимости от того, где, в каком месте возникают очаги склерозирования, где клетки нервных волокон или мозговой ткани заменяются склеротическими бляшками.

Понятно, что последствия этого заболевания могут быть весьма различны. У человека, например, может наступить полный паралич ног. Или рук. Или того и другого разом. И бывают нарушения мозговой деятельности.

Или, наоборот, длительные периоды ремиссий, когда вроде бы все системы и органы функционируют нормально, но каждый миг болезнь грозит обернуться катастрофой.

Через год Веру вывели на II группу инвалидности. Через два — определили первую.

Сегодня она имеет уже порядочный стаж колясочницы. Может, держась за стенки, привстать на свои неверные, непослушные, негнущиеся ноги. Может даже сделать пару шагов. Остальное недоступно. Врачи опасаются, что в перспективе болезнь может затронуть и руки, и мозг...

Сама Вера думать на эту тему не желает. Точнее, рассуждает, почти как Скарлет О'Хара из "Унесенных ветром": "Я подумаю об этом завтра". Вот когда окончательно припечет...

Строго говоря, " припекало" Веру уже основательно. Муж, человек простой, от всех трагедий видит одно лекарство — извечное российское средство... "Как уйду в больницу — так запивает", — рассказывала Вера. Рассказывала не жалуясь, констатируя: а что, мол, мужику еще остается? И его можно понять.

Но и у нее на это есть извечное бабье противоядие — принцип "зато":

— Зато дети у меня хорошие. Сережа уже совсем за отца. И в огороде. Картошку окучит, в яму сходит, что надо сделает. А дочка со мной, по дому. Магазины на ней...

— Может, и верно, что рановато замуж-то выскочила. Зато детей успела до болезни своей поднять.

— ...Зато как из запоя мой выйдет, я ему все уши прожужжу. Ты чего, мол, меня взаперти держишь? Я ведь тоже человек. Веди давай на улицу. Стеснялся поначалу моей коляски, потом привык. А мы ведь на четвертом этаже живем. Это ж спустить да поднять — целое дело.

Было время. Вера все свои силы направляла на поиск чудодейственных средств. Чем только она не лечилась! Где какой рецепт нетрадиционной медицины узнает — тут же пускает его в ход. Теперь успокоилась. Не помогает? Ну и не надо.

— Зато у меня так много свободного времени образовалось! Я себе сказала: непременно работать пойду. Всех родных и знакомых озадачила: найдите мне работу. Пусть копеечную, за гроши. Но я не хочу, не могу больше одна, как сыч, дома сидеть. Я должна чувствовать, что еще нужна кому-то.

Родные и знакомые нашли ей сразу две работы. Точнее, три. В двух фирмах Вера работает сейчас диспетчером на телефоне, принимает заказы на изготовление железных дверей. Зарплату, правда, платят, и верно, копеечную. Но ведь и она плюс к семейному бюджету, а не минус.

Ну, а третья работа — в порядке общественной нагрузки. В Березниковской городской организации ВОИ Вера Чугайнова возглавила женский клуб. Раз в месяц собираются его участницы на свои посиделки. Лекции, беседы, конкурсы с подарками перерастают, как водится, в задушевные разговоры. С обменом рецептами. С исповедальными историями. С "посмеялись-поплакали". Впрочем, это, последнее, продолжается и после, в промежутках между заседаниями клуба, главным образом уже по телефону. Многие женщины стали звонить Вере домой. Нет, не прося советов. Просто чтобы высказаться. Она оказалась отличным слушателем.

Кстати сказать, готовясь к марафону, Верину кандидатуру долго обсуждали на правлении ВОИ. Была она одной из наиболее сомнительных. Понятно почему: "рассеянный склероз" — это не травма спинальника, не пережитая в детстве инфекция. Это заболевание, способное принести неожиданные и весьма коварные плоды. Как скажутся на его течении сверхнагрузки, которые предстояло испытать Вере в ходе марафона?

Забегая вперед, скажу: сложилось все прекрасно. Пожалуй, ни один из марафонцев не может похвалиться таким результатом, как Вера. Именно психологическим результатом. Да и физическим, впрочем, тоже.

— В августе у меня у сестры день рождения. Она не в самих Березниках живет, в пригороде. В общем, решили мы с Николаем съездить ее поздравить. Знакомые нас на машине довезли, все честь по чести. Ну, а там... Там это празднование в настоящую пьянку вылилось. Все, — говорю мужу, — мне это надоело, поехали домой. А он ни в какую. Останемся да останемся. Раньше бы я, конечно, ни слова поперек. И не потому, что такая покорная, а просто — куда я без него? Ведь не выбраться все равно. А тут плюнула на все, махнула рукой. Э-э, думаю, марафон выдержала вон какой, неужто до дому не доберусь? Подкатываю к автобусной остановке. Одна. Автобус подходит. Двери открылись, спрашиваю у мужиков в салоне: по какому маршруту идет? Они мне все обсказали, выскочили, чтобы на ступеньки поднять. Водитель ждет, кондуктор суетится: "Вам так удобно? А где вас лучше высадить?" В общем, с доставкой почти что на дом меня довезли, предлагали и до квартиры проводить, но от этих уж услуг я гордо отказалась. Дочка с подружкой гуляли во дворе, они меня подняли. А я главный для себя вывод сделала: могу!

Эту историю Вера Чугайнова рассказала мне много позже, прибыв в Пермь на реабилитационное лечение в профилакторий "Энергетик".

Между прочим, муж накануне ее отъезда в "Энергетик" сломал ногу. Но она была непреклонна:

— Что ж делать, дорогой? Мне тебя очень жаль, но не поехать не могу.

— Я тебя, когда ты стала инвалидом, не бросил. А ты меня — сразу бросаешь? — накуксился он.

— Всего на три недели, — утешала она. — И знаешь, нарушение опорнодвигательного аппарата — это не такая уж трагедия, поверь. Ты прекрасно со всем сумеешь справиться сам. Он справился.

Назад Оглавление Далее

Популярные материалы Популярные материалы