aupam.ru

Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека

Глава 27. Детский церебральный паралич

Полтора года назад мы готовили Карен к конфирмации, состоявшейся в мае 1950 года. Нас, правда, задерживал Рори, непременно желавший присутствовать при каждой беседе. Многое из обсуждавшегося было непонятно ребенку, и это он быстро забывал. Но его головенка усердно пыталась постичь сошествие Святого Духа. Это, возможно, не мешало ему спать по ночам, но днем он радостно объявил за обедом:

— Я теперь все знаю про Святого Духа. Сейчас объясню. Он как Санта-Клаус — спускается по каминной трубе.

Конфирмация была такой же прекрасной, как первое причастие Карен. Участникам было от девяти до четырнадцати лет. Они все были в белом, у девочек на голове маленькие красные шапочки. Карен по-прежнему была очень маленькой для своего возраста, поэтому мы заказали платье самого маленького размера, а потом подшили рукава и подол.

Алтарь сиял свечами. Деревянные скульптуры, стоявшие позади него, казалось, дышали в мерцающем свете. Церемонию проводил епископ Джозеф Донахью, его кресло стояло на верхней ступени, перед дарохранительницей. Алое с белым облачение покрывала шитая золотом накидка из тяжелого белого шелка. Высокая треугольная митра покоилась на пышных черных волосах. По обе стороны митры спускались складки тонкого золотого кружева.

— Мамочка, смотри, — раздался звонкий голосок Рори, — у епископа шапка похожа на крылья бабочки.

Перед началом службы один из наших священников рассказал епископу, что Карен трудно ходить, и спросил, подойдет ли он к алтарной ограде, или же ей надо подняться по ступенькам и подойти к нему.

— Нет-нет, — ответил этот мудрый человек. — Ни один ребенок не любит быть не таким, как все. Скажите ей, пусть не торопится. Я подожду.

Когда настала очередь Карен, мы с Джимми взяли ее за руки и медленно пошли к алтарю, медленно поднялись по ступенькам. Восприемник шагнул вперед, священник, помогавший епископу, протянул ему карточку Карен. Посмотрев на нее, епископ спросил:

— Ты берешь имя Мари?

Карен не могла встать на колени и стояла перед ним, как крошечное олицетворение Веры.

— Да, Ваше Высокопреосвященство, — ответила она твердым голосом, но я чувствовала, что она дрожит.

Святым маслом епископ начертал крест на лбу Карен и произнес:

— Подтверждаю тебя Знаком Креста и помазываю тебя елеем спасения.

Он простер над ней руки и призвал Святого Духа. Потом дунул и слегка шлепнул по щеке — напоминание о том, что отныне она — солдат армии Христовой. После этого, наклонившись к ней, произнес с ласковой улыбкой:

— Особое благословение тебе, дитя мое.

Мы пошли обратно. Карен крепко держалась за наши руки. Она шла увереннее, держалась прямее, чем когда-либо. Слова молитвы наполнили храм и отразились эхом в наших сердцах:

— Приди, Святой Дух, Творец, приди...

Через месяц Мари принесла домой табель, за который полагается награда. Отметки были хорошие, и особенно мы были довольны отличными оценками за сотрудничество и вежливость. Мари была очень довольна собой и, кроме всего прочего, выиграла медаль по плаванию. Награду она выбрала сама — первую взрослую вечеринку. Ужин с половины восьмого до половины одиннадцатого. Пятнадцать гостей в возрасте от двенадцати до шестнадцати лет.

Мы с Джимми чувствовали, что эта вечеринка может стать важным событием для социальной адаптации Карен.

Мы знали, что по отдельности дети относятся к ней хорошо, но знали и то, что индивидуальное отношение часто резко отличается от группового. И как будет реагировать Мари? А Карен?

Я пораньше покормила Рори и Карен ужином в детской и вскоре уложила протестующего малыша в кровать. Пока я сражалась с ним, подошла Мари и попросила:

— Можно Карен сегодня побыть с нами до девяти часов? Ну, как исключение?

— По-моему, это отличная идея, — ответила я.

После ужина и одиннадцати галлонов пунша молодежь отправилась наверх танцевать. Сначала они немного робели, девочки не хотели танцевать друг с другом, а мальчики сомневались, по-мужски ли это — танцевать с девочками. Я предложила научить их польке, и все сомнения кончились.

Карен, сидя на диване, оживленно беседовала с двумя молодыми людьми. Остальная компания кружилась и топала, осваивая па нового танца. Мари подтанцевала к дивану, извинилась перед партнером, потом наклонилась, подхватила на руки Карен (отнюдь не пушинку) и закружилась с ней. Двое ребят попросили разрешения тоже «потанцевать» с Карен, и только в одиннадцатом часу Джимми удалось «оттанцевать» ее в постель.

Друзья Карен ее возраста переросли «сидячие» игры. Теперь они играли в прятки, в пятнашки, в футбол, в мяч, прыгали через веревочку. Однажды утром Карен двадцать минут шла к группе детей, которая распалась всего через несколько минут после ее прихода. Ребята решили пойти покататься на роликах.

— Мамочка, а ты купишь мне ролики?

Я села рядом и, как обычно, прежде чем отвечать на важный вопрос, прошептала молитву с просьбой наставить и вразумить меня.

— Нет, мой зайчик, — ответила я, стараясь говорить как можно естественнее, — потому что ты не сможешь на них кататься. — Взяв у Карен костыли, я усадила ее рядом с собой. Потом сорвала две травинки и протянула одну Карен, а вторую стала грызть сама.

— Ты знаешь, мне всегда хотелось рисовать. Иногда я просто умирала от желания нарисовать интересное лицо или красивый пейзаж. Но не могу этого сделать. Мои руки не годятся для такой работы. И точно так же с тобой и роликами. Твои ноги просто не годятся для такой работы.

Она не отрываясь смотрела не меня.

— Каждый человек рано или поздно хочет сделать что-то, чего он не может. И ты такая же, как другие. И счастлив тот, кто умеет забывать о том, чего не может, и делает то, что может.

Я обняла Карен за плечи.

— У тебя очень красивый голос, прекрасный слух и чувство ритма. Может, пора всерьез заняться пением? Как ты считаешь?

— Ой, мамочка! А можно?

— Почему же нет?

— Здорово! Вот мне будут завидовать!

— Я поговорю с папой. Ну а пока, — я встала и подала ей костыли, — мне надо свернуть целую пачку брошюр и разложить их по конвертам. Хочешь помочь?

— Ты думаешь, я смогу?

— Ну конечно.

— Можно, Рут, Энн и Кэти тоже пойдут с нами? — попросила она.

Я позвала детей, обрадовавшихся возможности поиграть в настоящую «контору». Полтора часа они с удовольствием запечатывали конверты и наклеивали на них марки. Мы пригласили девочек поужинать, и вечер, по-моему, прошел вполне удачно.

Мы находили для Карен множество занятий. Мы брали ее с собой, когда отправлялись за наживкой, и она ловко научилась ловить юрких крабов кончиком костыля. Когда Карен помогла нам наловить наживки, мы взяли ее с собой ловить рыбу.

Мы всегда старались не просить Гло и Мари брать куда-нибудь с собой Карен, чтобы они не считали, что им ее навязывают. Но в большинстве случаев они сами просили отпустить ее с собой.

Рори, с его проделками и смешными словечками, тоже был хорошим товарищем для игр. Карен слушала его так внимательно, что он лез вон из кожи. У нас в доме несколько окон было совсем невысоко от земли, и ей показалась забавной мысль, чтобы Рори входил и выходил через окно. Из-за ее реакции нам оказалось очень трудно отговорить его от этого и заставить снова пользоваться дверью.

— Если бы я только могла писать! — не раз говорила Карен. — Я бы стала вести о нем дневник. Он будет поэтом. Сегодня он сказал, что наш дом растет рядом с садом. Если бы я могла писать...

Карен ходила в гости на все соседские дни рождения и, хотя могла участвовать не во всех играх, стала (под руководством Мари) крупным специалистом по прикалыванию хвоста к ослику и почти каждый раз приносила призы, полученные в этом соревновании.

В сентябре, когда Рори исполнилось пять с половиной лет, а Карен — десять, ей пришлось пережить один из самых тяжелых ударов судьбы — Рори пошел в школу.

Дело было не только в одиночестве. Это было еще одно горькое напоминание, что она лишена такой большой и важной части жизни любого ребенка. Начальная школа занималась только полдня, но, начиная с сентября, утро Карен было печальным.

Бетти старалась как-то исправить ситуацию, назначая уроки с Карен на утро, вызывая ее к себе, вместо того чтобы приходить к нам. Карен делала большие успехи в учебе и горела желанием научиться писать.

— Я никогда не научусь. Я не могу писать, — горько рыдала она, после того как ее попытки раз за разом оканчивались неудачей.

Бетти изо всех сил старалась поддерживать в нас оптимизм, и все же мы с Джимми уже начали отчаиваться.

— В конечном итоге, — сказал Джимми, — перо сильнее костыля.

Всю зиму, пока Рори учился в первом классе, Карен любила вспоминать:

— А вот когда я училась в школе... — и далее шел рассказ о каком-нибудь удивительном приключении или история из школьной жизни, являвшаяся чистейшим плодом ее воображения.

Как-то осенью меня пригласили выступить в Рей, в Киванис-клубе, и я рассказала им эти истории Карен.

На Рождество, часов в пять вечера, мы собрались у елки, и вдруг раздался стук в дверь. В дом вошла делегация Киванис-клуба во главе с мистером Кнаппом и Джеком Чамберсом. Они внесли нечто большое, накрытое плащом. Как только официальное знакомство было закончено, Джек широким жестом сдернул плащ.

— Счастливого Рождества! — хором провозгласили гости и торжественно вручили Карен подарок — изящную подставку с клеткой, в которой сидела восхитительная золотистая канарейка.

Карен много лет мечтала о птице, но мы не могли позволить себе такую покупку.

— Ой! О-о-о-х! — все, что она смогла произнести.

Они еще были у нас, когда канарейка начала петь.

Она издала несколько робких звуков, словно пробуя акустику, и залилась звонкой песней, выводя замысловатые рулады.

При первых звуках Карен замерла и забыла обо всем. Я с восторгом наблюдала за дочерью и ее гостями. Они смотрели на Карен, и лица их выражали огромную радость.

Назад Оглавление Далее