Библиотека

Глава 25. Детский церебральный паралич

Груз обязанностей, связанный с ДЦП, становился все тяжелей и тяжелей. На втором ежегодном собрании Ассоциации ДЦП штата Нью-Йорк присутствовало девятнадцать групп. То же, что в Нью-Йорке, делалось во многих других штатах. Родители объединялись. Несколько человек упорно работали над активизацией деятельности общенациональной организации. Для начала наша ассоциация штата планировала в феврале 1949 года провести первую общенациональную конференцию по проблемам ДЦП. Вся работа ассоциации велась на общественных началах.

Мы нередко получали напоминания о необходимости такой работы. Большинство людей по-прежнему считали, что дети, больные церебральным параличом, должны быть изолированы от общества. После первого причастия Карен кое-кто поговаривал:

— Это просто возмутительно, как эти Киллили выставляются со своим ребенком.

Другие заявляли:

— Сразу видно, что им наплевать на детей — посмотрите, как они себя ведут.

Или:

— Выпускать такого ребенка гулять одного! Что это за мать?

Или:

— Ездит в Сиракузы, оставляет детей!

Или:

— Этого ребенка надо поместить в специальное заведение. Ни за что не позволю своему ребенку играть с ней. Откуда я знаю, почему она такая?

Многие важные виды познавательной деятельности, например поход в зоопарк, были пока вне наших возможностей. Форду становилось все хуже и хуже.

Двадцать пятого мая была четырнадцатая годовщина нашей свадьбы. Мама должна была приехать к половине седьмого. Когда она не появилась в семь, мы заволновались, поскольку обычно она отличалась исключительной пунктуальностью. В восемь от нее не было ни слуху ни духу; к половине девятого мы были в панике. Она появилась без двадцати девять. Я была счастлива убедиться, что она цела и невредима, но лишь с большим трудом удержалась и не рассказала, что я о ней думаю.

Дети остались без праздничного ужина и в слезах были уложены в постель. Теперь они дружно вопили и звали бабушку.

— Поднимите их, — сказала она.

— Что? Уже почти девять.

— Мой подарок на улице, и я хочу, чтобы вы увидели его все вместе.

Дети услышали ее слова и, не дожидаясь моей команды, кубарем скатились вниз. Умирающая от любопытства Мари металась в кровати.

— Джимми, почему бы тебе не посадить Мари в это кресло у окна? — предложила мама.

Удивленный Джимми безропотно повиновался. Мы все вместе сгрудились возле двери, и мама широко распахнула ее. Напротив ворот стоял остин-седан.

— Желаю счастливого праздника.

Я подумала, что эти слова не совсем точно выражают наши чувства.

Мы окрестили новую машину «Полпенни» и, оставаясь по очереди с Мари, стали возить Карен на экскурсии. Джонс Бич, Роздейл Стейблз — покататься на пони, зоопарк, пикник в сосновой роще на берегу Рей-лейк или же просто прогулки за город. Мари радовалась за Карен, но нередко расстраивала нас приступами острой жалости к самой себе.

Меня почти пугает, когда какая-то проблема наконец решается, потому что перед нами тут же возникает какая-то новая. И на сей раз мы тоже не отступили от правила.

Первого августа мы вступили в конфликт с Законом.

Шенти постоянно находился при Карен. Однако во время ее дневного сна у него было два свободных часа. Вполне логично, что он желал в это время немного освежиться. Закон был тоже логичен и требовал, чтобы с первого июня по пятнадцатое сентября собак на пляже не было. Стоило мне отвернуться, как пес с полным небрежением к законам отправлялся купаться. Домой его приводили соседи либо служащий пляжа звал меня. Шенти регулярно наказывали, но он, видимо, считал, что игра стоит свеч, и опять принимался за свое.

Как-то раз мы с Карен только что вернулись из Бруклина, и тут зазвонил телефон. Звонили из полиции. Шенти посадили в кутузку. Дети ужасно расстроились, и, прежде чем отправиться за собакой, мне пришлось успокаивать их. Я привезла его и привязала. За десять дней он перегрыз все имевшиеся у нас веревки и цепи. Карен приходилось все время держать во дворе. Она скулила, и Шенти скулил вместе с ней. Понятно, что соседей раздражал этот постоянный шум. Я была вынуждена посадить его в подвал, и к моим обязанностям прибавилась еще одна — выгуливать собаку. Но Шенти все-таки вырвался. Кейви пришла посидеть с детьми, а я отправилась на поиски. Пса нигде не было. Естественно, в полицию я звонить не стала, но в девять часов они позвонили мне сами.

Сержант, имени которого я не назову, потребовал:

— Заберите вашу... собаку.

— Да, сэр.

— И еще вам придется оплатить счет за дезинфекцию, — злорадно добавил он. — Ваша... псина напустила тут блох.

Если бы не то, что Карен не могла обойтись без этой... псины, мы бы давно отослали его куда-нибудь на ферму. Если бы не это, я не отправилась бы к врачу выяснять, почему он хромает, и не пошла бы потом в аптеку.

Вернувшись домой, Джимми с удивлением обнаружил на столе в кухне множество коробочек, бутылочек и счет: семь долларов восемьдесят пять центов.

— Ну что еще? — спросил он, обессилено опускаясь на стул.

— Это для Шенти, — радостно пояснила Карен, прежде чем я успела раскрыть рот. — У него в организме не хватает кальция и витаминов. И еще ему нужны лекарства.

Джимми раскрыл рот и стал глотать воздух, как умирающая рыба. Призвав на помощь все свое обаяние, Карен нежно улыбнулась ему.

— Он так много делает для меня. Он стоит этих денег. Правда, папочка?

Отец посадил ее на колени, накрутил ей на нос косичку, сделав из нее «усы», потом чмокнул дочку в затылок и сказал:

— Да, детка, конечно, стоит.

Первое сентября 1948 года было трудным днем и для Карен, и для Мари. И в одиннадцать, и в девять лет очень грустно, когда все твои друзья отправляются в школу, а ты одна остаешься дома. Карен была еще более безутешна, потому что расписание уроков Мэри Робардс никак не давало ей возможности приходить к нам заниматься с Карен. Только через шесть недель после начала школьных занятий удалось найти для нее нового учителя.

Мне сообщили, что ее зовут миссис Оуэн, и она имеет соответствующую квалификацию.

Но когда новая учительница пришла к нам, я встретила ее удивленным возгласом:

— Бетти Бигль! Что ты здесь делаешь?

— Мари Лайонс! — воскликнула она, удивленная ничуть не меньше.

Мы были знакомы с детства, но уже лет десять ничего не знали друг о друге.

Бетти и Карен моментально нашли общий язык. Бетти подходила для этой работы больше, чем можно было бы предположить. Ее собственная сестра была больна церебральным параличом, и это давало Бетти столь необходимые понимание и сочувствие. У нее был не только талант педагога, но еще талант любить и вызывать ответную любовь. Под ее руководством Карен стала делать быстрые успехи. Во всем, кроме письма. Казалось, она никогда не научится пользоваться карандашом.

— Научи ее печатать на машинке, — предложила я Бетти.

— Ну уж нет, — твердо заявила она. — Я считаю, что она может научиться писать карандашом, и не намерена делать ей поблажки.

Я подчинилась ее решению, но время шло, и мне стало казаться, что она все-таки ошибается.

Бетти попросила меня достать все, что можно, об обучении детей, больных ДЦП. Наша ассоциация штата составила библиографию. Материала, учитывая размеры проблемы, было очень мало. Бетти настойчиво, жадно училась. Однажды, с безнадежным сожалением, от которого у меня ком стал в горле, она сказала:

— Моя сестра родилась на двадцать лет раньше, чем следовало бы.

— И сколько еще других, — ответила я.

— Бот поэтому я благодарна возможности заниматься с Карен.

С самого начала она стала вести дневник Карен. Карен занималась все усерднее, но я не видела никаких сдвигов в ее занятиях. Сказать, что Бетти удивили словарный запас и речь Карен — значит ничего не сказать. Она была потрясена. Всевозможными средствами она старалась побудить Карен писать маленькие стихотворения. Первые опусы не давали надежды, что из нее выйдет новая Френсис Томпсон, но они нам нравились.

Мой котенок Юм-Дум

Я люблю ее, она милая.

Шкурка у нее пушистая и белая.

И урчит, как кофеварка,

Весь день напролет.

Это так она поет,

Мари снова занималась с Карен, и снова это шло на пользу им обеим.

Пришло время для Карен иметь свои обязанности. Я закрепила за ней пол и коврик в комнате Мари.

— Мари помогает тебе, а теперь и ты сможешь что- то сделать для нее, — сказала я.

Она подметала, стоя на одном костыле и прислонившись к чему-нибудь — к кровати, к комоду. На коврик попадало изрядное количество пыли, но от этого пылесосить было еще интереснее. Пылесосом она орудовала таким же образом. Карен требовалось немало усилий, чтобы возить пылесос, изменять направление движения и одновременно сохранять равновесие. Нередко она падала. Ухватившись за кровать с трудом вставала, звала меня дать ей в руки шланг и снова принималась за дело. Иногда пылесос вырывался и налетал на шкаф или стул. Скоро вся мебель в комнате была в отметинах, но это теперь не казалось таким важным, как когда-то раньше.

Питер, старший сын Кейви, стал нашей опорой. В девять лет этот мальчик мог исправить больше вещей, чем средний взрослый мужчина. Он завел близкое знакомство с мастерской Джимми и обращался с инструментом умело и с любовью. Теперь, когда из костылей Карен вываливались болты, гайки или еще что-нибудь, нам не надо было усаживать ее в кресло и ждать возвращения отца.

— Не волнуйся, Карен, — утешал ее Рори, — Питер все исправит.

Мари создала очень славную традицию, которая сохраняется у нас до сих пор. Когда я куда-то отправляюсь по делам ДЦП, она зовет малышей к себе в комнату и говорит:

— Давайте помолимся, чтобы у мамы все получилось.

Карен опускается на пол, Рори встает на колени возле

кровати, складывает ручки, закрывает глаза и очень серьезно произносит:

— Господи, пожалуйста, помоги маме помочь другим детям.

Что нам помощь необходима, и чем раньше, тем лучше, подтверждала пачка вырезок из газет от Флориды до Мичигана, рассказывавших о родителях, которые от отчаяния и беспомощности убивали своих детей, больных ДЦП.

Были и бесконечные рассказы о героизме. Я встретила в Вашингтоне умную и благородную женщину, мать четырнадцати детей, воплотившую веру, решительность и беззаветную храбрость многих. Семья была очень бедна, и дети не могли получить образования. Муж умер, когда младшему, больному ДЦП, не было и четырех лет. Ближайшим учреждением, где ее ребенку могли оказать помощь, была ортопедическая клиника почти в трех милях от ее дома. Денег на дорогу не было, и в течение четырех с половиной лет она дважды в неделю на руках носила туда сына.

Много раз мы чувствовали себя такими уставшими и измученными, что готовы были все бросить.

— Мы долго и напряженно работали, помогли организовать движение ДЦП. Теперь нам нужен отдых. Пусть продолжают другие, — так пытались мы оправдать свои намерения.

Но тут опять наталкивались на какую-то новую ситуацию с Карен или читали в газете о матери, бросившей своего больного ребенка, и снова с удвоенной энергией принимались за работу.

Без Глории я ничего не смогла бы сделать. Она вела корреспонденцию, писала отчеты, занималась всей документацией и, кроме того, по вечерам и в выходные помогала стирать и гладить. Уже за одно это ей уготовано царствие небесное.

Я наделала кучу ошибок, но от многих меня спас Чарли Харвид. Он многому научил меня и, быстро разобравшись в моем характере, сразу дал мне один хороший совет:

— Помни, Мари, очень часто самое лучшее, что можно сделать, — это промолчать.

Составлением отчетов о поездках мы занимались всей семьей, и дети начали получать широкое общее образование, которое еще пригодится им в будущем, Больше всех нравилось читать такие отчеты Мари. Не видя этих людей, она могла узнать и полюбить их. Ее социальная зрелость и знание географии намного превышали наши в таком возрасте.

Проблема с корсетом была далеко еще не решена, но к ноябрю, после бесконечных переделок, удалось, наконец, вылечить потертости. Мы можем лишь предположить, что это значило для Карен.

Следующим вопросом были ее зубы. Они были красивые и крепкие, но на двух я заметила темные пятна. Наш дантист жил в Скарсдейле, и в последние год-полтора из-за хронически поломанного форда мы не могли туда съездить. Испробовали несколько других врачей, живущих поблизости, но безуспешно. Зубным врачам оказалось сложно работать с Карен, поскольку они не уделяли должного внимания ее эмоциональному состоянию, а я в одиночку этого сделать не могла. В незнакомом месте, посаженная в зубоврачебное кресло и окруженная шкафами с блестящими инструментами, с какими-то устрашающими приспособлениями, она впадала в панику. Ее обычная напряженность возрастала многократно, и челюсть намертво сводило от ужаса. Когда не получалось у одного врача, мы пробовали другого. Трое подряд сказали мне после первого же визита:

— Мне очень жаль, миссис Киллили, но у меня такое плотное расписание приемов, что я просто не в состоянии принимать трудного пациента, требующего так много времени.

Я поинтересовалась у других родителей и выяснила, что у них было то же самое, а тем, чьи дети болели ате-тоидной формой ДЦП с непроизвольным движением мышц лица, к тому же говорили:

— Не приводите больше ко мне своего ребенка. В приемной он смущает остальных больных.

Наконец в Нью-Йорке, в двадцати девяти милях от дома, мы нашли доктора Стефена Джексона. У многих его коллег вызывает недоумение, что доктор Джексон любит работать с детьми, больными ДЦП. До тех пор пока Джо Мазаччо не начал работать в Рей, каждый раз, чтобы попасть к зубному врачу, нам приходилось проезжать пятьдесят девять миль.

В конце ноября Джимми заболел.

— Главным образом — переутомление, — было мнение врача, — если хотите не дожить до сорока, действуйте так и дальше.

Джимми рассердился на врача, назвал его паникером, но в глубине души испугался.

— Ваш организм не может выдержать такую нагрузку, — настаивал врач, — да и ничей не смог бы. Вы не слишком-то дальновидно ведете себя по отношению к Мари и детям. Хорошенько подумайте об этом.

Джимми подумал и вернулся к двенадцатичасовому рабочему дню. Теперь ему не надо было уходить из дома по вечерам, и он настоял, что будет заниматься с Карен физиотерапией. Я подождала, пока он стал хорошо себя чувствовать, и с радостью передала ему свои обязанности.

Однажды утром я вдруг поняла, что до Рождества осталось две недели, а у меня еще ничего не готово.

— Даже не знаю, что дарить Мари, — подумала я. — Ночных кофточек у нее хватит на сто лет, а книги есть почти все.

Мое беспокойство было напрасным. Восемнадцатого декабря Мари объявили «выздоровевшей». Денег у нас было не ахти сколько, зато счетов за медицинские услуги все больше и больше, но все это не имело значения. Мы знали, что она выросла, пока лежала в постели, но не думали, что настолько. Когда Мари встала, оказалось, что она ростом с Глорию.

Планировка нашего дома, с жилыми комнатами, разделенными высокими крутыми ступенями, была для нас вечной проблемой, и постоянно носить по этим ступеням Карен вверх и вниз становилось все труднее и труднее. Нам нужен был дом, где бы на первом этаже, кроме гостиной, кухни и кабинета, находились бы еще спальня и ванная. Но будущее нам в этом плане не сулило никаких надежд.

У Глории был друг по имени Расс Ли, ростом почти два метра и добротой ничуть не меньше его самого. Это был очень умный и веселый юноша. Он работал оператором на телевидении, иногда по ночам, и это давало ему возможность бывать днем дома. Расс жил недалеко от нас и очень любил играть с Карен и Рори. Он проводил с ними очень много времени.

Задолго до Рождества мы поняли, что дети что-то задумали. Все четверо.

Рождественское утро наступило, как обычно, слишком рано. Расс, благослови его Боже, пришел без четверти шесть, чтобы снять на кинопленку детей у елки с подарками. Мы отправились к мессе, вернулись домой, позавтракали, и часов в одиннадцать Джимми спросил:

— А что же все ваши тайны?

То, что наши дети умирают от желания показать свой сюрприз, было совершенно очевидно. Как и то, что все трое внимательно следили за Рори, чтобы он не проговорился. Перебивая друг друга, они стали объяснять, что нужно подождать, пока вернется Расс — он тоже в этом участвует.

Расс пришел в четыре часа, и я заметила, что под пальто у него спрятана какая-то коробка. Он вел себя так загадочно, что мне стало интересно. Это не были рождественские подарки — ими он осыпал нас еще утром. Мы знали, что он участвует в сюрпризе, но никак не могли понять, при чем тут коробка. Дети велели нам с Джимми сесть на верхнюю ступеньку. Расс исчез вместе с ними внизу в столовой. Их возбуждение оказалось заразительно. Из столовой доносился приглушенный смех и разговор. Мы подождали минуту-другую, и Джимми закричал:

— Давайте побыстрей, мы умираем от любопытства.

— Сейчас! — крикнули нам в ответ.

У подножие лестницы появилась Глория и, подняв Карен, поставила ее на нижнюю ступеньку, боком к стене и перилам. Мы смотрели в изумлении. Карен крепко ухватилась за перила, медленно подняла правую ногу и поставила ее на следующую ступеньку, изо всех сил держась за перила. Она подтянула левую ногу и поставила ее рядом с правой. Глория держалась за спиной Карен, Расс, Мари и Рори стояли внизу и подбадривали ее радостными криками. Через двадцать минут Карен оказалась на предпоследней ступеньке. Сделав, наконец, последнее усилие, она повернула к нам сияющее личико и со словами:

— Счастливого Рождества! — бросилась в протянутые к ней руки Джимми.

— Счастливого Рождества! — дружно завопили остальные.

Джимми отнес Карен в гостиную, все смеялись и говорили, перебивая друг друга. Все, кроме меня. Я, как обычно, плакала. Расс подошел к шкафу, достал белую коробку и с поклоном протянул ее Карен. Джимми помог открыть коробку и достал оттуда букет орхидей, который прикалывают к платью.

— О Расе! — Карен обняла его.

— Это за то, что поднялась по лестнице — сама, — сказал Расс с подозрительным блеском в глазах.

Я достала из оберточной бумаги карточку.

«Лучшей в мире девочке, — было написано там, — с любовью. Твой самый горячий поклонник».

Когда вечером мы, взрослые, уставшие, но счастливые, сидели у камина, Джимми сказал:

— Неисповедимы пути Господни. Если бы мы могли купить такой дом, о котором мечтали, Карен, может быть, никогда бы не научилась ходить по лестнице.

В феврале 1949 года состоялась первая общенациональная конференция по проблемам ДЦП. Мы пригласили врачей, занимающихся ДЦП и смежных специальностей. Кое-кто советовал нам не проводить эту конференцию, другие поддерживали нас; самые оптимистичные считали, что удастся собрать от тысячи до тысячи пятисот человек. Решая вопрос размещения гостей, мы сделали правильный выбор и обратились в отель «Статлер». Там встретили нас с распростертыми объятиями. Судя по тому, как нас обхаживали, можно было подумать, что мы самые богатые из их клиентов.

О самой конференции можно было бы писать отдельную книгу. Достаточно сказать, что после трех дней и ночей лихорадочной деятельности перед ее открытием, выяснилось, что общее число участников и представителей медицины насчитывает двенадцать тысяч человек изо всех штатов и восемнадцати стран.

Эта конференция оказалась крупным шагом на пути к решению многовековой проблемы, и одним из самых важных результатов было то, что Ленни Голденсон принял руководство нашей общенациональной организацией — объединенной ассоциацией больных церебральным параличом.

Мы встречались с Ленни и Изабель в медицинском центре Вестчестера, куда они привозили на лечение своего ребенка. Я никогда не видела более красивой девочки. Умненькая, полная очарования.

С того дня когда они узнали о проводимой родителями работе, Голденсоны были уверены, что только общенациональная организация, посвященная исключительно ДЦП, в состоянии найти решение проблемы. Люди необыкновенной доброты, они хотели лишь одного — чтобы у всех детей были равные возможности получить медицинскую помощь, образование, профессиональную подготовку и работу. Ленни был в это время вицепрезидентом «Парамаунт Пикчерс»5, и эта организация помогла нашему движению рабочей силой, талантами и всеми доступными средствами массовой информации.

Нашим первым появлением на общенациональной сцене был фильм, где кардинал Спеллман читал проповедь в окружении трех детей, больных ДЦП. Со вполне простительной гордостью должна похвастать, что очаровательной леди из фильма была Карен.

В феврале и марте Джимми целиком взял на себя занятия с Карен. Как представитель ассоциации штата, я проводила в Олбани все эти два месяца по три-пять дней в неделю. В мою задачу входило познакомить законодателей с размерами проблемы: двадцать две тысячи больных ДЦП лишь в одном штате Нью-Йорк; только один из ста получает лечение и образование; сотни и сотни ошибочно помещены в психиатрические клиники. Я могла бы написать отдельную книгу об этих месяцах, проведенных в столице штата.

Мои дети на практике постигали основы гражданского права. Я каждый день звонила домой, и как-то в конце марта, когда наши совещания подходили к концу, а ассигнования все еще не были получены, Карен с беспокойством спросила:

— Ну как, принял комитет ваш проект?

Мое постоянное присутствие в кабинетах и коридорах было постоянным напоминанием законодателям о встречах с избирателями и их письмах. Я была головным отрядом нашего войска, неутомимо трудившегося на местных фронтах.

Никогда в Олбани не появлялся новичок зеленее меня. Только благодаря доброте и заинтересованности окружавших меня людей (как бы мне хотелось назвать здесь каждого!), благодаря искренней и активной поддержке всех служащих законодательных органов, особенно их руководителя, Леса О'Брайена, восьмого марта 1949 года штат выделил 1 103 300 долларов из общего бюджета в 937 ООО ООО долларов на проблемы ДЦП.

Накануне отъезда я позвонила вечером домой. К телефону подошел Рори.

— Что ты сегодня делал? — спросила я.

— Мы ставили спектакль, — ответил он.

— И ты тоже участвовал?

— Да, я выступил с речью о ДЦП.