Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Глава 17. Детский церебральный паралич

Занятия Мари с Карев оказались успешными. Правда, это были далеко не «настоящие» уроки, но Карен училась охотно, а Мари была довольна, что дважды в день занимается Важным Делом. Она не испытывала тех трудностей, что мы с Джимми, и была весьма довольна результатами своей деятельности. Мне кажется, что Мари эти занятия принесли не меньше пользы, чем Карев.

Я организовала нашу семейную жизнь так, что за последний год смогла побывать в нескольких городах, помочь там организовать группы и выработать программу действий, показать фильм, поговорить с людьми. Я стала крупным специалистом по церебральным параличам по двум причинам: во-первых, мало у кого в то время был такой большой опыт в этом вопросе; во-вторых, те, у кого этот опыт был, не могли оставить дом или работу. Поэтому, за неимением лучшего, приглашали чаще всего меня.

Самолеты помогали мне экономить время и добираться в такие места, на которые у меня иначе не хватило бы времени. В апреле я собиралась лететь на собрание в Сиракузы, потом в Итаку, на торжественный обед в честь вновь созданной группы, а оттуда в Утику, где Морим Шихан творил просто чудеса, помогая встать на ноги местной организации.

К самолетам, поездам и автобусам меня по большей части возили Мэт и Мэрион Тейлор, оба писатели. Мне не приходило в голову, что они тоже работающие люди. Казалось, у них просто есть занятие, доставляющее им удовольствие. Когда появляется желание, они просто садятся за умную машинку с клавишами-буквами и принимаются творить. В удобном кресле, посреди залитого солнцем кабинета, из кухни доносится аромат свежесваренного кофе. Никаких поездок на работу и обратно. Никаких сидений с девяти до пяти. Никаких погонь сквозь дождь и ветер за уходящим автобусом, который должен доставить вас к поезду. Вот это жизнь!

Мэт отвез меня в Ньюарк, посадил в самолет и помахал на прощанье. Я устроилась поудобней, достала бумаги, карандаш и приготовилась поработать. Среди пассажиров были, как обычно, самые разные представители американского общества: старые и молодые, явно преуспевающие и стремящиеся к успеху, искушенные путешественники и те, кто выглядит испуганным новичком. Через проход от меня сидела хорошо одетая дама лет пятидесяти и молодая девушка, явно ее дочь. Они держались так беспечно, что создавалось впечатление — это их первое путешествие на самолете. Они набрали с собой столько чтива, что хватило бы до Йоханнесбурга.

Вскоре самолет взлетел. И уже через несколько секунд мне стало плохо. Мы были еще над летным полем и только начинали подъем. Я почувствовала себя опустошенной и бесконечно уставшей. Голова каталась по спинке кресла в такт движению самолета. Карандаш упал — держать его не было сил. Я не могла шевельнуть рукой. Стюардесса остановилась рядом, заметив, что я не расстегнула ремень после взлета.

— С вами все в порядке? — она внимательно посмотрела на меня. Слава Богу, меня хоть не тошнило. Я решила, что ее беспокоит именно это, и постаралась успокоить. Потребовалось долгое время и нечеловеческое усилие, чтобы набраться сил и выдавить из себя «да». Это была славная девушка, хорошенькая брюнетка, и форма была ей очень к лицу. Она переходила от пассажира к пассажиру, предлагая прохладительные напитки, и несколько раз останавливалась возле меня. Две дамы по другую сторону прохода начали проявлять явный интерес к моей особе и даже не пытались его скрыть.

Я чувствовала себя настолько плохо, что, собрав остатки сознания, попыталась подготовиться к смерти. Вынести такое и остаться в живых невозможно, в этом я была уверена. Стюардесса принесла мне нашатырного спирта, он немного помог, и я хоть как-то смогла почувствовать голову на плечах.

Весь полет длился пятьдесят пять минут. Мы карабкались через облака, и, когда ноя голова откатывалась в сторону окна, мне казалось, что мы летим над заснеженными горами и долинами. Через полчаса я уже не сомневалась, что ошиблась. Это были не снежные горы, но Жемчужные Врата2. Совсем такие, как я видела на рисунке.

Наконец рейс был закончен. Мы развернулись над аэропортом Сиракуз и мягко приземлились. У меня не хватало сил даже расстегнуть привязные ремни — руки совсем не слушались. Пришлось дожидаться помощи стюардессы, а это еще больше заинтриговало моих соседок. Стюардесса помогла мне встать, сама идти я не могла — ноги отказывались повиноваться. Дамы перешептывались, наблюдая за мной. Цепляясь за стюардессу, я с трудом поплелась к двери и поняла, что на меня с интересом смотрят другие пассажиры.

Меня встречал Бен Ди Янг, и когда он увидел, что меня по трапу почти тащит на себе крошечная стюардесса, бросился навстречу. Мы едва передвигались, задерживая тех, кто шел сзади. Они стояли небольшой группой и наблюдали, как стюардесса передает меня Бену. Он что-то спросил, она ответила, но ответ заглушил громкий голос элегантной дамы, с видом возмущенной добродетели обращавшейся к присутствующим:

— Нет ничего отвратительней пьяной женщины. Да еще с утра...

Часа через два я достаточно пришла в себя, чтобы оценить юмор ситуации. К началу встречи я чувствовала себя прекрасно, если, конечно, не считать обычного волнения.

Встав перед зрителями, я рассказала о том, что со мной случилось. О презрении и возмущении окружающих. Мой рассказ встретили весельем, но когда смех умолк, я объяснила, что у меня был приступ атаксии (одного из видов церебрального паралича) и что непонимание, возмущение и презрение, проявленные по отношению ко мне — это то, с чем ежедневно сталкиваются больные церебральным параличом.

В комнате стало очень тихо. Смолк звон посуды и звук отодвигаемых стульев.

— Я расскажу вам о своей подруге, — продолжала я, окидывая взглядом сидящих передо мною. Да, конечно, они хотели услышать историю Френсис Гайден. Я рассказала о ее болезни, о непрерывной, двадцатитрехлетней борьбе я о том, как она сумела победить свои недостатки, которые для другого, не столь мужественного человека, казались бы непреодолимыми.

— Года два назад мы с Френсис решили вместе пообедать. — Я помолчала, глядя на сидящих передо мною людей. — В это время ее походка была еще заметно неустойчивой, как у меня в самолете. Мы зашли в один из ресторанов на Бродвее, в котором в тот момент пустовало больше половины столиков. Я заметила, что метрдотель очень внимательно посмотрел на нас. Выставив пред собой меню вместо щита, он подошел, пылая благородным негодованием по поводу нашего (как ему казалось) опьянения. «Все столы заказаны», — категорически объявил он. Я выразительно посмотрела на десятки пустых столов и приготовилась высказать ему все, что думаю. Но тут Френсис взяла меня за руку и умоляюще прошептала: «Ну, пожалуйста, не надо». С сожалением, я сдержалась. Мы повернулись и вышли.

Присутствующие потрясений смотрели на меня.

— Я была в таком состоянии гнева и возмущения, — продолжала я, — что мне стало нехорошо. Мы медленно пошли по улице. Пройдя полквартала, я остановилась прямо посреди тротуара. Кругом толкались и ворчали на нас прохожие, но я не могла сдвинуться с места. Ко мне внезапно, словно удар молнии, пришло осознание: вот что ждет мою Карен. Френсис молча шла рядом. Наверное, мое лицо пылало, когда я повернулась к ней, потому что она тихо сказала: «Ты не должна сердиться. Он же не знает о церебральном параличе. Ты не имеешь права обвинять его за это». Френсис замолчала, давая мне осознать сказанное, взяла меня под руку, и мы пошли дальше. «Шесть лет назад ты ведь тоже ничего не знала о ДЦП», — продолжала она. Я не нашлась, что ответить. «Этот случай — лучшее доказательство необходимости нашей работы. Кроме обид и непонимания, с которыми так часто приходится сталкиваться, есть и еще одно, гораздо более важное обстоятельство. Ты говоришь, что самое главное — подготовка и образование больных церебральным параличом. Но ты ошибаешься. Главная цель — чтобы эти подготовленные и образованные люди могли занять свое законное место в обществе и на производстве». Я потрясенно молчала, пораженная ее правотой. Лицо Френсис было безмятежно. «У тебя впереди огромная работа, — продолжала она, — и просветительская деятельность — самая главная ее часть, чтобы Карен, и все другие Карен, и те Карен, которые еще не родились, завтра стали бы полноправными членами общества».

Мы с Джимми убеждены, что все аспекты развития ребенка должны рассматриваться одновременно: духовное, интеллектуальное, социальное, психическое и физическое.

Еще совсем маленькой, мы начали брать Карен с собой в церковь. Высокая спинка скамьи помогала ей удерживать сидячее положение. В воскресенье она была там, где все дети, после службы общалась с людьми, так что польза была не только духовная, но и физическая, психологическая и социальная. Поскольку Карен не могла посещать воскресную школу, к ней регулярно приходил отец О'Брайен.

Я хорошо помню его первый визит. Я усадила Карен в высоком стульчике поближе к дивану, вышла из комнаты и осторожно уселась на ступеньках лестницы послушать. Около получаса они оживленно беседовали, и тут я услышала вопрос Карен:

— Святой отец, почему ваша трубка все время гаснет?

— Наверно потому, что я о ней забываю.

— Даже и не знаю, — серьезно заявил мой ребенок, — стоит ли мне брать вас своим учителем. Что-то вы. уж очень забывчивы.

Я чуть не свалилась с лестницы. И сказать ничего нельзя — не признаешься ведь, что подслушивала.

С облегчением я услышала веселый смех отца О'Брайена.

— Ты совершенно права, — сказал он, — но, может быть, дашь мне хоть испытательный срок?

Урок продолжался, и через час отец О'Брайен объявил:

— На сегодня достаточно. Я приду послезавтра. Я скажу твоей маме, что ты очень умная юная леди.

В этот момент я вошла в комнату и наградила Карен гордой материнской улыбкой.

— А можно мне задать вам один вопрос? — спросила она.

— Ну конечно.

— Скажите мне, святой отец, где находится моя душа? Священник на мгновение опешил, но быстро пришел в себя и ответил:

— Об этом мы поговорим в среду, на следующем уроке.

За ужином я рассказала Джимми, Глории и Мари о теологических размышлениях Карен. Джимми проявил к этой истории меньше интереса, чем я ожидала. По правде говоря, я заметила, что и сама рассказываю без обычной живости.

— Что случилось, дорогой? — спросила я. — Ты плохо себя чувствуешь?

— Просто ужасно.

— Знаешь, я тоже. Мне то жарко, то холодно.

— Вы оба выглядите ужасно, — заметила Гло. — Идите наверх, мы с Мари здесь все уберем.

Джимми обошел вокруг стола и взял меня за руку.

— Ого! — Я внимательно посмотрела на него. — Да у тебя температура, рука просто горит.

Поддерживая друг друга, мы поплелись вверх по лестнице, двое сравнительно молодых людей, тридцати с небольшим лет, выглядевшие так, словно к ним неожиданно пришла старость и застала их врасплох.

Прежде чем мы могли лечь в постель и приняться спокойно болеть, надо было приготовить к отправке в шесть утра двести восемьдесят писем. Я села за машинку, клавиши качались и расплывались перед глазами, меня то прошибал пот, то пробирал озноб. Джимми подписывал, сворачивал и запечатывал написанное мною. Мы кончили где-то в половине второго. Он жевал сульфаниламид, как мятные конфеты, и, когда работа была сделана, свалился, как оказалось, с тяжелым гриппом.

Для меня было бы самоубийством выходить на улицу, но все эти письма надо было как-то доставить на почту. Что же делать? У меня не хватало духу вытащить из постели кого-то из наших многострадальных друзей. Возможно, из-за высокой температуры мне неожиданно пришла в голову простая, но блестящая мысль. Я же налогоплательщик? Несомненно. Разве фигуры в синих плащах, патрулирующие улицы, не должны помогать нам, а не только защищать? Должны. Их же так много. Всегда вежливые, любезные. Именно так. Неужели их не обрадует возможность оказать услугу больным церебральным параличом? Еще как обрадует. Ободренная собственными размышлениями, я осторожно добралась до телефона. Пол раскачивался и уходил из-под ног. С трудом набрала номер. Голова раскалывалась от боли.

— Сержант Берк слушает.

— Сержант, у меня трудности, нужна ваша помощь, — и я объяснила свою печальную ситуацию.

Голос у меня, видимо, был хорош.

— Не волнуйтесь, — ответил он. — У всех ребят в машинах есть радио. Я сейчас им сообщу, и ближайшая машина заедет отвезет ваши письма на почту.

— Это было бы замечательно, — слабеющим голосом пробормотала я. — Не знаю, как вас и благодарить.

— Да что вы! Как же не помочь детишкам? Оставьте письма у дверей, примите пару таблеток аспирина и спокойно ложитесь спать. Я все сделаю.

— Господь вас наградит, — неуверенно пообещала я и повесила трубку.

После первых же занятий со священником Карен принялась обучать Рори. Уроки эти обычно проводились вечером, а постели. Мы с Джимми, Глория и Мари садились в коридоре у дверей детской и слушали, держа наготове носовые платки, чтобы заглушить неизбежные приступы смеха.

Она начала с рассказа о Рае.

— В Раю так красиво, ты даже не представляешь, — начала она громким шепотом. — Туда попадают только очень-очень хорошие люди. В Раю никто не устает, не болеет, не скучает. Когда ты попадешь в Рай, Бог даст тебе все, что ты хочешь. Там никто не плачет и нет инвалидов.

Рори не обратил внимания на два последние утверждения, но предыдущее его крайне заинтересовало.

— И моложеное даст?

— Если захочешь.

— Лоли очень-очень холосый.

— А плохие люди попадают в Ад. В Аду все скучные, унылые, и там жарко...

— Голычо?

— Горячее маминого утюга. Конечно, в Рай нельзя попасть, пока не умрешь.

И тут мы с изумлением услышали ее размышления.

— Вот интересно, кто умрет раньше: папа или мама?

Мари едва не задушила себя платком.

Во время этих вечерних семинаров Карен объяснила Рори, что он — дитя Божье. Бог просто на время дает ребенка родителям, до тех пор пока ему не пришло время возвращаться домой, в Рай. Это утверждение, часто повторявшееся в течение целого года, видимо, произвело на него заметное впечатление, потому что вскоре он стал рассказывать, что его принес ангел. Поскольку Рай был Идеальным Домом и он пришел к нам оттуда, когда его заставляли делать то, чего он не хотел, Рори заявлял:

— В Раю меня это делать не заставляли.

Или, если что-то запрещали:

— Вот когда я жил в Раю, Бог мне это разрешал.

Карен изучала десять заповедей, и слово «прелюбодеяние» было истолковано ею как «неприличие», «нескромность». Как-то в воскресенье, в конце апреля, я услышала, что они с Рори отчаянно вопят во дворе, и бросилась к дверям узнать, с кем из них случилось несчастье. Когда я выскочила во двор, Карен закричала:

— Рори прелюбодействует! Я сказала, чтобы он перестал, а он не слушается. Он снял штаны.

Много недель, как только на столе появлялось яблоко, мы выслушивали историю об Адаме и Еве.

— А ты помнишь, — в отчаянии сказала я, — что Ева была создана из ребра Адама?

Единственное, чего я добилась — после этого мне пришлось долгое время слушать историю Адама и Евы и каждый раз во время купания.

— Карен, ты хорошо понимаешь, что такое смертный грех? — спросила я Карен накануне первого причастия.

— Конечно. И самоубийство тоже смертный грех, если только у тебя не все в порядке с головой.

После первой исповеди священник принес ее из исповедальни и поставил у ограды алтаря. Когда он ушел, я спросила:

— Ну, какое же у тебя покаяние? Давай помогу.

— Это, — объявил мой ребенок, — останется между Богом и мной.

Теперь, когда рядом была Бернзи, нам не нужно было так часто ездить на юг. У нее был удивительный талант помогать, ободрять и мать, и ребенка, заставляя обоих выкладываться полностью, до конца. Ни один священник не имел большего призвания к исцелению души, чем эта девушка — к исцелению тел. Человек огромной доброты и веры, она не сомневалась в ценности и достоинстве всех людей, созданных по образу и подобию Божьему. Она любила этих больных детей и посвятила свою жизнь тому, чтобы излечить их телесные болезни, а следовательно, болезни духа и ума тоже.

Я видела, как Бернзи обращается с сотнями больных ребят; видела, как она добивается успеха там, где отказались другие; видела, как она зажигала огонь там, где, казалось, остался лишь пепел; я видела обращенные к ней детские мордашки, полные любви и понимания.

Бернзи всегда интересовал ребенок «целиком», она беседовала с Карен о ее друзьях, играх, занятиях со священником. Однажды Карен гордо объявила ей:

— Отец О'Брайен говорит, что я готова к первому причастию.

Бернзи наклонилась, поцеловала ее и сказала:

— Я горжусь тобой и надеюсь, ты пригласишь меня на это торжественное событие.

— Конечно, вы будете там, — ответила Карен, — потому что я хочу, чтобы именно вы помогли мне дойти до алтаря.

У Бернзи на глаза навернулись слезы.

— Это для меня большая честь, — шепотом сказала она. Утро одиннадцатого мая 1947 года было теплым и солнечным. Служба должна была начаться в восемь утра. Вся семья встала рано, и, собираясь в церковь, мы с Джимми обратили внимание на необычную тишину и отсутствие суматохи. Даже Рори словно понял, что сегодня особый день, и вел себя сообразно этому. Джон, понимая важность события для всех членов семьи, разрешил Мари встать на несколько часов, чтобы она тоже могла присутствовать на мессе.

Когда была расправлена последняя морщинка на поясе Карен, наведен блеск на ее туфельки и корсет, Гло и Мари поддержали ее, а я отступила посмотреть, что же у нас в итоге получилось. Она была сама невинность и очарование, в белом платье из тончайшего органди, отделанном кружевами. Ее чудесные волосы, заплетенные в косы, блестели сквозь прозрачную белую вуаль, мягкими складками опадавшую до пояса. В глазах светилась радость, какой я никогда раньше не видела.

— Она похожа на ангела, — тихо сказал Джимми. Он поднял ее и отнес в машину.

Бернзи ждала нас в церкви, и мы пятеро пошли следом за Джимми, который понес Карен к первой скамье слева, перед алтарем Божьей Матери. Тридцать пять одетых в белое малышей заняли свои места на соседних скамьях и ждали начала службы.

Зазвонил колокольчик. Мы встали. Священник подошел и алтарю, посмотрел на собравшихся и начал:

— Приступая к алтарю Господню...

— Господа, дающего радость моей юности, — подхватил хор.

— Помощь наша от Господа, сотворившего небо и землю.

Высокая фигура священника в развевающихся одеждах склонилась в поклоне.

— Признаюсь Всемогущему Господу и вам, братья, что грешен, — он выпрямился и медленно поднялся по ступеням к алтарю.

Торжественная месса продолжалась.

— Господи, помилуй!

В центре алтаря священник произносил слова молитвы, хор подхватывал, и к самому куполу взмывали радостные голоса.

— Слава в вышних Богу, и на земле мир, в человецах благоволение. Тебе поем, Тебя благославим, Тебя благодарим, Господи, и молимся...

Священник открыл Евангелие, и мы, стоя, слушали слово Божье:

— Истинно говорю вам, если попросите Отца Моего именем Моим, Он даст вам, что попросите.

Еще раз поклонившись, священник вместе с хором и всеми собравшимися провозгласил:

— Верую во единого Бога Отца, Вседержителя...

Началась вторая часть службы: благоговейное приготовление к непостижимому Таинству — сошествию Творца земли и неба на алтарь и пресуществлению хлеба и вина в истинное тело и кровь Христову. И снова воздух огласился сверкающим звоном колокольчиков, провозглашая, что Он готов коснуться наших уст.

— Недостоин есмь, Господи...

Джимми вынес Карен в проход, Бернзи встала у нее за спиной, поддерживая под локти. Медленно, с трудом Карен двигалась вперед. Ей потребовалось несколько минут, чтобы добраться до алтаря. Бернзи подняла ее на ступеньки.

Карен сложила руки и медленно подняла лицо. Мы смотрели, как подошел священник, как раскрылись ее губы, принимая Святое Причастие. Бернзи подождала несколько мгновений, снова поставила Карен в проход, и они все так же медленно пустились в обратный путь к скамье. Джимми держал меня за руку. Карен подошла к нам побледневшая, с закрытыми глазами. На лице ее было выражение восторга, недоступного смертным.

Она была наедине с Богом.

Назад Оглавление Далее

Популярные материалы Популярные материалы