Библиотека

Глава 14. Детский церебральный паралич

По нашей программе мы должны были заниматься лыжами дважды в день. Я — утром, после физиотерапии, Джимми — вечером. Общая продолжительность ее занятий доходила теперь до четырех часов в день, и лыжи были самой трудной частью. Мы вставляли ноги Карен в крепления, давали в руки палки, приделанные впереди к лыжам, потом вставали на лыжи сзади и учили ее ходить, толкая их поочередно вперед. Карен была маленькая, но не такая уж легкая, а вместе с корсетом ноша оказывалась вполне ощутимой.

Наш ковер три на четыре метра терялся в центре гостиной и по краям оставалось много места. Мы щедро посыпали пол кукурузной мукой, чтобы уменьшить трение дерева по дереву.

Прошло немало месяцев, пока у Карен хватило сил и умения самостоятельно передвигать ноги.

Раздевшись перед занятиями на лыжах, Джимми был очарователен в майке и шортах. Летом и зимой ему приходилось изрядно попотеть, поэтому он завязывал вокруг головы шарф, чтобы пот не капал на его нежную доченьку.

Корсет Карен охватывал все тело, и к нему был прикреплен ремень, удерживающий ноги в раздвинутом положении. Ночью она тоже носила корсет с восьмидюймовой распоркой, еще шире раздвигающей ноги. Нам объяснили, что это совершенно необходимо, поскольку у нее развивается частичный вывих бедер в результате огромного напряжения мышц на внутренней стороне ног, вызывающего походку «ножниц» и вытаскивающего головку бедра из тазобедренного сустава. Корсет должен был удерживать головку бедра в нужном положении. И сейчас нет хирургических методов исправления этого недостатка, поэтому мы старались предотвратить полный вывих.

Корсет, кроме того, удерживал ступню в правильном положении по отношению к ноге. Это делалось для того, чтобы растянуть напряженное подколенное сухожилие и пяточную связку. Надо было во что бы то ни стало избежать деформации.

Натяжение мускулов было болезненным, и только через много месяцев Карен смогла носить корсет по пять-шесть часов каждую ночь. Этот период был мучением для всех нас.

Можно только предполагать, что пришлось перенести Карен за эти месяцы. Кровать, обычно благословенное место отдыха для уставшего детского тельца, имела для нее совсем другие ассоциации.

Боялась ли она часа, когда пора было ложиться спать? Сравнивала ли наше время сна со своим? Для нас это было время физического комфорта, расслабления, возможность с удовольствием поворочаться с боку на бок, устраиваясь поудобнее. Для нее — дискомфорт, дополнительное напряжение вместо расслабления, неподвижность, частые боли и сон только от полного изнеможения. О чем она думала в эти долгие ночные часы?

Первым шагом в этом (как и в любом другом) деле было объяснить ребенку, что за свое развитие, за улучшение своего состояния отвечает прежде всего он сам. В течение пяти долгих месяцев мы никогда не уходили из дома по вечерам. По мере того как усиливалось напряжения мышц, Карен просила, чтобы убрали распорку и застежки на коленях и оставили ноги в прямом положении. К дискомфорту от напряжения мышц прибавлялся дискомфорт от необходимости лежать неподвижно на спине. Каждый раз, когда она звала нас, ее просили (но никогда не заставляли) потерпеть еще немножко.

Часто нам приходилось по десять-пятнадцать раз подходить к ней, прежде чем мы снимали корсет. Нам сказали, что важна каждая минута. Мы занимались своими делами, иногда играли в карты и все время напряженно вслушивались, ожидая следующего зова.

Наконец мы решили обратиться со своими вопросами к нашему другу и наставнику, доктору Катерине Аматру-да из Йеля. Хотя мы и понимали, что это может принести немалую пользу с физической точки зрения, нас беспокоили эмоциональные издержки этого метода. Катерина несколько раз встретилась с Карен, проконсультировалась с доктором Б., и, учитывая интересы ребенка «в целом», ночной корсет решено было отменить.

В этот период случались дни, когда я так уставала, что, казалось, голову сжало стальным обручем, и именно тогда я впервые поняла, что такое «нервы». Я была раздражительной, несправедливой, вздрагивала от малейшего шума. Одним словом, тяжкий крест для всей семьи.

Однажды Карен за своим высоким столом кормила куклу, Рори ползал по полу, гоняясь за своим новым серо-белым ангорским котенком, я сидела в кресле-качалке, чинила занавески из спальни и прикидывала, выдержат ли они еще одну стирку. Последние две недели главной темой разговоров в нашем доме был выбор имени новому котенку. Каждый из трех старших детей имел на этот счет свои соображения, и дебаты с каждым днем разгорались все жарче. Мы с Карен продолжали обсуждать проблему, когда из школы вернулась Мари и немедленно включилась в дискуссию, и та очень скоро превратилась в жуткий ирландский скандал — победителем должен был оказаться тот, у кого голос громче. Я сдерживалась, сколько могла, и, наконец, заорала, как базарная торговка:

— Да заткнитесь вы все! Из-за ваших ссор уже и котенка не хочется. Это может тянуться до бесконечности, а я уже сыта по горло. Сейчас решу этот вопрос раз и навсегда.

Я изо всех сил старалась сдержать свой беспричинный гнев. Отложив в сторону занавески, я подошла и взяла котенка на руки, вытянув хвост изо рта Рори.

Торжественным голосом, подчеркивающим важность происходящего, я произнесла:

— Нарекаю тебя Анонимом, и да зовут тебя Нонни отныне и навек!

Дети сидели притихшие и озадаченные.

— А здорово получилось, мамочка, — сказала Карен, мой маленький дипломат. Мари кивнула. Я объяснила, что значит это слово, и битва была окончена. Мари подошла и села на пол рядом с Рори. Все трое смотрели на меня с обидой и недоумением.

Я вышла из комнаты и пошла к себе в кабинет. Когда я только начала заниматься проблемами ДЦП, к нам на выходные приехала моя мама. Уезжая, она дала мне небольшой кусочек картона, помятый и обтрепанный по краям от того, что его часто держали в руках. Отпечатанный на обеих сторонах текст был смазан.

— Сохрани, — сказала она, — это тебе поможет.

Я подошла к письменному столу и встала перед карточкой, приклеенной липкой лентой на уровне глаз. Медленно прочитав написанное на ней, я поняла, что переворачивать не нужно. Я так часто читала это, что запомнила наизусть:

«Господи, сделай меня орудием Твоего милосердия: где есть ненависть — дай мне посеять любовь; где есть обида — прощение; где есть сомнение — веру; где отчаяние — надежду; где тьма — свет; где печаль — радость.

О Владыка-Вседержитель, пошли мне, чтобы я искал не быть утешенным, но утешать; не быть понятым, но понимать других; не быть любимым, но самому любить; ибо, давая, мы получаем; прощая — обретаем прощение и в смерти обретаем жизнь вечную».

Несмотря на наши личные трудности, мы активно занимались объединением локальных групп и созданием ассоциации больных церебральным параличом всего штата Нью-Йорк. Кроме того, Ширли Ланшан устанавливала контакты с родителями по всей стране. Она призывала их к действию, советовала, направляла первые шаги по созданию организаций и выработке программы.

У нас имелась полная библиография опубликованных материалов по нашей теме и прекрасный фильм, который мы показывали на самых разных собраниях по всему штату. Ценность этого фильма невозможно преувеличить. Это было точное, мастерское изображение проблемы и существующих способов ее решения. Он показывал различные формы заболевания и очень ярко, живо рассказывал о счастье и радости детей, получавших необходимое лечение и образование. В то время эту возможность имел лишь один из ста больных ДЦП. Как бы мы ни устали, мысль об остальных девяноста девяти гнала нас вперед.

Нас мучило, что Карен не получает должного образования, и как раз в это время созданная нами организация принесла нам прямую и непосредственную пользу. Френсис Гайден проделала колоссальную работу и собрала вместе, для ассоциации штата Нью-Йорк, все законы страны, касающиеся больных и инвалидов. Этот свод был затем размножен и распространен. И тут мы, как, впрочем, и многие другие, обнаружили, что инспектор школы может послать к больному ребенку учителя для занятий дома, а оплату поровну берет на себя государство и городские власти.

Мы немедленно отправились к инспектору и договорились, что к нам домой три раза в неделю по часу будет приходить учитель. Немного, но мы и этому были рады, поскольку из прошлого опыта знали, что физический прогресс Карен движется быстрее в сочетании с образовательным, и наоборот.

Мы не говорили об образовательной программе Карен с другими нашими родителями, потому что многие из них не могли получить даже такой малости. Немало детей были произвольно признаны непригодными к обучению, умственно отсталыми лишь потому, что оказались не в состоянии набрать средний КИ (коэффициент интеллекта) по стандартным тестам. Закон не требует подобной проверки, но обычно ее требуют так, словно это полагается по закону. Вопиющая несправедливость такой процедуры просто возмутительна. Как можно применять стандартные тесты к ребенку, который:

1) не имеет жизненного опыта, который является для людей одним из основных факторов развития;

2) имеет плохую координацию движений; 3) имеет различные дефекты органов чувств.

Мы постоянно искали выход из этой ужасной ситуации, лишающей многих детей надежды на образование, и, наконец, сумели отыскать врачей и педагогов, взявшихся выработать новые, научно обоснованные методы тестирования детей-инвалидов.

Как-то раз, когда я убеждала в необходимости образования детей-инвалидов, один крупный чиновник заявил:

— Это просто выброшенные государственные деньги. Им все равно не найти работу.

Хотя этот человек гордился, что имеет несколько ученых степеней, он, судя по всему, никогда не читал Декарта, заявившего: «Я мыслю, следовательно, существую».

Мы часто бывали обескуражены и даже испуганы, обнаружив, что многие из наших «просвещенных» деятелей придерживались мнения этого человека.

Хотя проведенное исследование об использовании инвалидов в промышленности могло бы произвести впечатление даже на самых предубежденных, оно, похоже, не поколебало философию абсолютного материализма этих людей, облеченных государственной властью. Было особенно обидно, когда государственный чиновник спросил:

— Какой смысл тратить деньги на их обучение, если они не смогут воспользоваться своими знаниями? Это обходится слишком дорого и не имеет смысла ни для них, ни для нас.

Когда я рассказала Джимми об этом разговоре, он взорвался:

— Боже мой! Неужели они не понимают, что гораздо дороже обходится содержание этих людей, которые мой ли бы содержать себя сами, да еще принимать участие в уплате налогов. С такими людьми у кормила государства нас вряд ли ожидает светлое будущее.

— Джимми, ты понимаешь, что подобное отношение требует от таких групп, как наша, решительных и энергичных действий?

— А то! Еще как! — ответил он, вкладывая в свои слова больше чувства, чем грамматики. — Слава Богу, наш инспектор разумный человек, иначе пришлось бы мне прорываться со всем этим к самому губернатору.

Через неделю пришла учительница Карен. В таком маленьком городке, как Рей, выбор учителей невелик. Эта первая проходила два месяца и, к счастью, отказалась сама, прежде чем мне пришлось выставить ее вон. Это оказалась унылая, мрачная особа, полная скуки и неприязни. Мы были рады избавиться от нее. К тому времени наш оптимизм несколько поувял, и ее преемницу мы ожидали без особого энтузиазма. Но наше беспокойство (как, впрочем, нередко бывает) оказалось напрасным, поскольку новая учительница была, словно по заказу, именно такой, какой бы мне хотелось ее видеть. Мэри Робардс была школьным психологом и имела большой опыт коррективного лечебного чтения. У нее было призвание к такой работе. Мэри приходилось нелегко, поскольку приходить к нам она могла только после рабочего дня, за который нужно было успеть в три разные школы. Для Карен это тоже было далеко не лучшее время — к пяти-шести часам вечера она уже уставала больше, чем обычный ребенок, — чтобы пройти по комнате, ей требовалось столько же усилий и концентрации внимания, как от нас, чтобы пройти еще большее расстояние по натянутой проволоке.

В эти часы Карен нераздельно располагала вниманием своей учительницы, но у нее не было общения со сверстниками и момента соревновательности, так необходимых для ребенка. Еще больше осложняли положение ее спастические руки и к тому же леворукость. В довершение всего она «перевертывала» некоторые слова, читая, например, «ток» вместо «кот». У менее решительного и целеустремленного человека, чем Мэри, все эти трудности быстро отбили бы охоту к занятиям. Сидела Карен тоже далеко не идеально, а я уже убедилась, как важна правильная посадка для обучения и концентрации внимания.

Карен не могла держать книгу, переворачивать страницы, писать ручкой или карандашом.

Рисование пальцем, уже некоторое время входившее в программу наших занятий, несколько улучшило ее умение действовать руками. По совету Мэри мы купили большие книжки-раскраски, огромные карандаши и мелки (вы можете купить мелки ничуть не тоньше сигар «Корона»). У Мэри была редкая возможность работать вместе с Бернзи, одной из лучший физиотерапевтов, когда-либо живших на свете.

Она внимательно следила за развитием Карен, мы уже считали ее членом семьи. У нее был талант по части всяких изобретений. Чтобы решить проблему с книгами, она купила деревянную подставку для поваренной книги и предложила зажимать страницы прищепками для белья. Хотя и у Бернзи, и у Мэри было очень мало времени, результаты их совместных усилий мы начали ощущать очень скоро.

Мы вели свои собственные таблицы и графики, помимо тех, которые составляли врачи. С началом занятий у Карен выявился быстрый физический прогресс. Мы заметили, что при всем старании через некоторое время начиналось «плато» — пустой период, длившийся иногда дни, а иногда недели, даже месяцы, когда ребенок остается на том же уровне. Иногда бывали и периоды ухудшения. Нас очень заинтересовало, что графики физического и умственного развития совпадали. Они вместе поднимались, останавливались и шли вниз. Я не знаю, проводились ли серьезные исследования на эту тему, и надеюсь, что, если проводились, их результаты станут широко известны, а если нет, то будут проводиться в ближайшем будущем.

То, что у Карен была домашняя учительница, придавало ей некоторый вес в глазах сверстников. У нее появилось дело, заполнившее многие, прежде пустые, часы. В те дни, когда Мэри не приходила, Карен пребывала в унылом настроении. Прогресс ее был медленным, таким медленным, что на мой непрофессиональный взгляд не просматривался совсем. Главным препятствием было то, что Карен лишь ненадолго могла сосредоточиться. И все же со временем были достигнуты большие успехи. Однажды, к концу семестра, мы с Мэри сидели за чашкой кофе.

— Честно говоря, — призналась она, размешивая сахар, — у меня поначалу были большие сомнения в успехе наших занятий. Дело не в ребенке, а в родителях. Я не знала, каким будет ваше отношение, а оно имеет очень большое значение. Вы понравились мне при первой же встрече, иначе я не взялась бы за это дело.

— А вы мне — не очень, — призналась я. — Вы были не слишком-то приветливы и открыли рот только для того, чтобы задать какой-то глупый вопрос.

— Ну, не такой уж и глупый, — улыбнулась Мэри. — Именно ваш ответ на него и решил все.

— Я даже не помню его.

— Я спросила — каких успехов, по-вашему, должна добиться ваша Карен и за какое время.

— Вот именно, и я считаю, что это глупо.

— И вы ответили, — Мэри невозмутимо помешала кофе, начисто игнорируя мое замечание, — ну откуда я знаю. На этот вопрос может ответить разве что учительница Карен. И тут я поняла, — засмеялась Мэри, — что с этой мамой трудностей не будет.

— Ах вот оно что! Ну, раз уж пришло время исповедоваться, — сказала я. — Карен в течение трех лет наблюдалась в известном детском центре. Они проверили ее на стандартных тестах и категорически заявили, что ее КИ где-то между семьюдесятью пятью и восемьюдесятью пятью.

— Стандартные тесты для ребенка с крайне ограниченным жизненным опытом и сильнейшими двигательными нарушениями! — возмутилась Мэри. — Я лично считаю где-то от ста двадцати до ста сорока.

Прежде чем я успела ответить, в комнату ворвалась Мари.

— Привет, мама, привет, Мэри, — пропела она, чмокнув нас в макушки.

Потом протанцевала к холодильнику и, после долгих раздумий, выбрала себе апельсин.

— Мамочка, я хочу тебя кое о чем попросить.

Она принялась чистить апельсин.

— Что ты хочешь, детка? У тебя такой серьезный вид.

— Дай мне, пожалуйста, фильм о церебральном параличе.

— Зачем он тебе?

Если бы она попросила разрешения взять на вечер машину, я и то не удивилась бы больше.

— Хочу взять его в школу, показать ребятам. Нам же часто показывают учебные фильмы.

— Замечательная мысль. Конечно, возьми, но думаю, мне лучше сначала самой поговорить с учительницей, А с чего бы это вдруг? — полюбопытствовала я.

— В конце концов, — ответила она, вытирая сок с подбородка и серьезно глядя на меня, — ты уже не такая молодая, и, когда ты умрешь, кто-то должен будет продолжать работу.

Мэри фыркнула и закашлялась. Я медленно сползла в кресло. Мне было тридцать два, и, хотя временами я чувствовала себя уставшей, продавцы все еще обращались ко мне «мисс». Я провела рукой по щеке — может, стоит отправиться к косметичке? Дотронулась до волос. Если поэкономить недельку-другую, глядишь, и наскребу денег на завивку?

— Похвальный интерес, — пробормотала я наконец, — только вот не знаю, как ты сумела прийти к правильным выводам, исходя из ложных посылок.

— Что?

— Ничего. Твой интерес меня радует. Ваши ребята наверняка захотят помочь.

На Джимми идея произвела должное впечатление, так же как приведшая к ней причина.

— Ты выглядишь моложе, чем в день нашей свадьба и несомненно красивее, хотя и тогда ты была достаточно красива.

В конце концов, я осталась довольна, что все так получилось и что возник разговор на эту тему.

Учительнице наша идея понравилась.

— Вы знаете, миссис Киллили, — заметила она, — если бы мы смогли сегодня дать всем детям необходимое образование, завтра нам не пришлось бы заниматься образованием общества.

Я подумала об учениках, которые станут учителями, о подготовке, необходимой для тех, кто учит больных ДЦП. Здесь нужны не только опыт и умение, но, поскольку у многих из них трудности со слухом, зрением, речью, совершенно необходима специальная подготовка. Именно ее так не хватает сегодня и врачам, и физиотерапевтам.