Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Глава 12. Детский церебральный паралич

жественная делегация вручила нам чек на тридцать шесть долларов, и мы с благодарностью приняли его.

Подростки-самаритяне ценятся на вес золота. Школьники-старшеклассники стали приходить в наш дом по вечерам и в выходные дни. Они писали адреса, клеили марки, заклеивали конверты, бегали с поручениями. Такой интерес особенно важен, если подумать о том, что эти дети со временем станут родителями, врачами, учителями, общественными деятелями, юристами и бизнесменами.

Благодаря подробному освещению нашей деятельности в прессе, мы часто получали приглашения от различных организаций выступить с лекцией о ДЦП. Когда я отправлялась на лекцию, с детьми оставалась мама. Однажды я вернулась домой расстроенная. Выступать в этой организации нужно было в час, сразу после их ежегодного отчетного собрания, но оно оказалось слишком длинным. Я была усталой и невыспавшейся. Цифры меня всегда утомляли (вероятно, срабатывает защитный механизм), а финансовый отчет тянулся до бесконечности. Неожиданно я почувствовала, что меня толкнули под столом ногой и далекий голос произнес:

— Миссис Киллили, миссис Киллили...

Я поняла, что это продолжается уже некоторое время, резко выпрямилась и чуть не свалилась со стула: сто десять пар глаз внимательно смотрели на только что проснувшегося лектора.

— Следующий раз пошлем Карен, — предложила мама, когда я обо всем рассказала, — она справится с любой ситуацией. Я сегодня выпустила ее погулять, — продолжала она, наливая мне чай, эту панацею от всех напастей, — она была чистенькая и аккуратная. А когда я пришла через час, это был какой-то поросенок. «Посмотри на себя, — возмутилась я, — ты же самый грязный ребенок в Рей».

— Что же она ответила? — полюбопытствовала я, зная по опыту, какие бывают ответы Карен.

— Она серьезно посмотрела на меня, — ответила мама, — и заявила: «Бабушка, разве ты не знаешь: Бог создал грязь специально, чтобы дети с ней играли. Так говорит сестра Розалия».

В нашем доме теперь постоянно звучало:

— А вот сестра Розалия говорит...

Карен расцветала на плодородной школьной почве. Общение со сверстниками и соревновательность помогали лучше развиваться ее личности. Она чувствовала себя очень важной особой, когда по утрам целовала братишку со словами:

— Карен нужно в школу, но она скоро вернется. Будь умницей.

Они обожали друг друга, и Рори всегда плакал, когда она уходила. Но даже это не могло омрачить ее радость. Проходили месяцы. Лето в этом году было позднее, но необычайно жаркое. Как любая семья, живущая возле пляжа, мы считали своим священным долгом ежедневно водить детей купаться. В то лето делать это было совсем не легко. Глория работала, и без помощи Мари в бы просто не справилась. Вся процедура совершалась в шесть этапов.

Этап № 1 — Приготовления.

Того снаряжения, которое я брала с собой, хватило бы даже Амундсену. Что именно: 1 большое одеяло, 4 полотенца, 3 ведерка, 1 бутылка лосьона для загара, 2 надувных круга, 3 шляпы, 3 купальных халата, 1 пляжный зонт, 2 лодки (1 парусная, 1 моторная), 1 пачка туалетной бумаги, солнечные очки, 1 термос фруктового сока, бумажные стаканчики.

Мама купила прогулочную коляску для двойняшек, чтобы я могла одновременно везти Карен и Рори. Все снаряжение приходилось распихивать в коляске под и вокруг детей.

Этап № 2 — Поход Туда (в двух частях).

а) От дома до парка. Четверть мили в гору, все время приходится с усилием толкать коляску.

б) Из парка на пляж. Здесь нужно было все выгружать и складывать. От парка до ворот пляжа было метров двадцать. После этого преодолеть три лестничных пролета и еще метров тридцать до того места, которое устраивало бы всю мою компанию. При умелой и аккуратной разгрузке приходилось делать не более трех рейсов от парка до места на песке.

После завершения этого этапа мне очень хотелось рухнуть на одеяло и минут десять полежать на солнышке. Но мои дорогие детки этого не понимали и немедленно принимались за свое:

— Мамочка, ну скорей!

— Сними мне туфли.

— Надень мне круг.

— Давай построим замок.

— Поправь мне парус на кораблике.

— Я пить хочу. Теперь наступает —

Этап № 3 — Участие.

Наконец, я выполнила все их просьбы, и тут же начинается:

— Мам, смотри — а ты так не можешь.

— Погляди на меня!

— Смотри, я подводная лодка.

Каждый уверен, что он или она изобрели какую-то совершенно новую водную забаву. Я постоянно при деле. Мари любит, чтобы с ней побегали наперегонки. Карен приходится почти все время поддерживать. С Рори нельзя просто глаз спускать — он идет в воду все дальше и дальше, словно ожидает, что вода расступится перед ним или, на худой конец, отхлынет настолько, чтобы он мог идти. Только годам к четырем он, наконец, понял, что если большинство окружающих его вещей как-то приспосабливаются к желаниям и потребностям маленького мальчика, то океан этого не делает.

Часа через полтора нужно собираться домой.

— Дети, пора уходить.

— Мамочка, нет!

— Ну пожалуйста!

— Еще разок купнемся!

— Ты еще не достроила замок.

Сначала я говорю спокойно и ласково, потом не так спокойно, а под конец, бывает, что уже и не ласково. Шлепок по мокрой попке не слишком болезненен, но производимый при этом громкий шум с материнской точки зрения очень полезен и приводит к желаемому результату.

Теперь этап № 4 — Сборы.

Нужно не только собрать все, что мы принесли с собой, но и вернуть чужие игрушки. И найти потерянный ботинок. У меня никогда не терялось два или три ботинка, но ни разу не было случая, чтобы я, как терьер, не копала песок в поисках пропавшей обувки.

Этап № 5 — Дорога Домой (3 части).

а) С пляжа в парк. К этому времени песок раскален, поэтому если из парка на пляж мы перебираемся за три рейса, то обратно — за четыре. Теперь опять надо все грузить. Мари принимается за Рори, а я — за Карен, стараясь стряхнуть с них песок, чтобы они могли спокойно сидеть в коляске. Все это занимает около получаса.

б) о дороге домой меня поджидает препятствие, которого не было, когда мы ехали на пляж. Работает киоск, где продают пирожки и мороженое. Купание, помимо всего прочего, вызывает волчий аппетит. Мои дети не исключение. Поравнявшись с лотком, они начинают:

— Мамочка, я та-а-ак хочу есть.

— Можно, мы съедим по пирожку?

— Ну хоть разочек?

— А мороженое?

— Я буду хорошо обедать.

— Ну мамочка, ну пожалуйста!

— Как вкусно пахнет!

Каждый раз мы проходим здесь, каждый раз они неизменно получали мой суровый отказ, и все же до конца, до двенадцатого сентября, продолжали просить, надеясь, что я когда-нибудь дрогну и смягчусь.

в) Последний Рывок.

На этой стадии даже воспитанные в монастыре леди если и не чертыхаются, то уж во всяком случае потеют. Солнце в зените. Четверть мили превращаются в полмили, мухи и москиты поджидают лично тебя и, жужжа словно бомбардировщики со шприцами, сосредоточивают свои атаки на тех частях тела, до которых ты не можешь дотянуться; твои взмокшие, уставшие отпрыски чешутся и капризничают. Наконец, вы дома. Думаете, это конец? Как бы не так. Остается еще —

Этап № 6 - Возвращение.

Это лучше всего описывать телеграфным стилем. Оставить Мари стеречь коляску, чтобы не перевернулась; скорей на кухню поставить обед; в ванную пустить воду; разгрузить коляску; бегом на задний двор — повесить мокрые полотенца, одеяло и халаты, чтобы успели высохнуть до завтра; назад к коляске, отнести детей в ванную; раздеть, посадить в ванну, вытрясти перок из всех складочек; оставить Мари караулить малышей и бегом на кухню посмотреть, как там обед. Обратно в ванную, вынуть детей; вытереть, одеть и отнести на кухню.

Где-то после обеда, когда я принималась за стирку или уборку, звонил Джимми и озабоченно спрашивал:

— Ты сегодня ходила с малышами на пляж?

Я никогда не срывалась на него, но где-то внутри жило убеждение, что в один прекрасный день это может случиться.

Этим летом я попробовала заниматься с Карен физиотерапией на пляже, но ничего из этого не вышло. Я обнаружила, что холодная вода усиливает спастичность и временно делает мышцы еще более напряженными. Выяснилось, кстати, что пребывание на солнце более двадцати минут имеет точно такой же эффект. Тогда я попыталась заниматься сразу после дневного сна и узнала любопытную вещь, которую и по сей день не могу объяснить. Казалось бы, проснувшись, ребенок должен быть расслабленным и «мягким», в действительности наша дочь оказывалась еще более напряженной, и заниматься с ней можно было не раньше, чем через час после сна.

Джон предупредил, что по временам эта ноша будет казаться нам непосильной. Он был прав. Бывали дни, когда лишь колоссальным усилием я могла заставить себя подойти к массажному столу; когда готова была рвать на себе волосы от очевидной безнадежности моих попыток научить Карен застегивать пуговицы; когда в голову приходила мысль: «Еще раз поднимусь по лестнице и — все, больше не встану».

И кроме всего прочего — постоянные денежные трудности. Корсеты стоили дорого, обувь стоила дорого, да еще приходилось отдельно платить, чтобы туфли подогнали к корсету. Все это приходилось часто менять.

Двадцать третье августа 1946 года был одним из таких тяжелых дней.

Я была измучена и физически, и морально. У Карен три недели не был никаких сдвигов. В тот день мы ходили на пляж, и только в пятом часу я смогла начать занятия. Я просила помощи у Господа, зная, что иначе у меня просто не хватит сил. Спустя час мы закончили упражнения и сели к доске с пуговицами. Я уже видеть не могла эту штуку и с удовольствием пустила бы ее на растопку. Эта деревянная рамка с прикрепленными к ней двумя кусками материи, которые в центре застегиваются на три огромные пуговицы. Каждый день я приклеивала на доску под ткань новую картинку, чтобы вызвать интерес у ребенка.

— Сегодня на картинке очень красивый зверек, — сказала я Карен. — У него короткие рожки. Угадаешь, кто такой?

— Давай посмотрим, я не хочу отгадывать, — ответила она и взялась за пуговицы. Я всегда держалась в стороне до тех пор, пока она не начнет выбиваться из сил. Сегодня я сидела рядом, но мысли мои были далеко от надоевшей доски.

К действительности меня вернул радостный вопль Карен:

— Мамочка, я сделала, сама сделала!

Я обняла ее, прижала к себе и расплакалась.

— Я думала, ты обрадуешься.

При виде моих слез ее оживление пропало.

— Ну конечно, обрадовалась, девочка моя. Еще как обрадовалась! Я и плачу-то от счастья.

— Вот глупая, — засмеялась она. — Подожди, вот еще узнают папа, бабушка, доктор Джон и Бернси. Давай, позвоним им прямо сейчас.

Я схватила ее на руки и бросилась к телефону.

— А может быть, он тоже заплачет? — с надеждой в голосе спросила Карен, когда я набирала номер Джимми.

— Он, конечно, захочет, но мужчины ведь не плачут.

Вся моя усталость чудесным образом куда-то исчезла.

Через несколько дней Карен впервые пришлось пережить горе. Смерть нашего любимого спаниеля была ударом для всех. Вся семья оплакивала ее, особенно мы с Джимми. Потси была частью нашей жизни, она даже ездила с нами в свадебное путешествие — у нас не было денег, чтобы оставить ее в собачьем пансионе.

Пытаясь успокоить детей, Джимми пообещал купить им другую собаку.

— Не хочу другую собаку! — зарыдала Мари, и все громче: — Никогда, никогда!

Рори не понял, что к чему, но проникся духом момента и тоже завопил:

— Никада, никада, никада!

Наш друг Франк Брюкнер, разводивший ирландских сеттеров, услышал о случившемся и однажды появился у нас с темно-рыжим пятимесячным щенком. Такова уж человеческая природа — дети тут же полюбили его. Параллельные брусья Карен стояли в гостиной, юное создание прыгало и носилось по комнате так, что Джимми только успевал подхватывать столы и лампы. Я стояла рядом с Карен, чтобы собака не свалила и ее. Мои предосторожности оказались излишними — подбежав к ней, щенок резко затормозил, облизал ей ухо, лицо, коленку и рванулся дальше. Он носился по всему дому, временами врываясь в гостиную. Каждый раз он останавливался возле брусьев, нежно приветствовал Карен, потом поворачивался и кидался на Мари. Коврики летели во все стороны, одна лампа все-таки свалилась, дети визжали от восторга. Все были счастливы, хотя у взрослых и были сомнения, стоит ли добавлять животное такого размера к уже существующему зверинцу. У нас снова появилась собака, но тогда мы еще на знали, что Карен получила к тому же надежного помощника и защитника.

Вскоре после этого события мы снова отправились с визитом к доктору Б. Стоял сентябрь, и по дороге на юг мы любовались красками ранней осени. Эта поездка оказалась особенной, потому что доктор Б. включил в программу занятий Карен два замечательных дополнения, которые должны были внести большие изменения в нашу жизнь.

Он осмотрел Карен, порадовался ее успехам и объявил, что она готова для трехколесного велосипеда и лыж. И то и другое — важный шаг в подготовке к костылям.

Лыжами назывались два плоских куска дерева примерно двенадцать на семьдесят пять сантиметров (длина определялась ростом ребенка). В десяти сантиметрах от переднего края в отверстие вставлялась палка, доходящая до головы ребенка. В центре было специальное крепление, надежно удерживающее ногу.

Впервые наша дочь сможет самостоятельно передвигаться за пределами параллельных брусьев. Это ее первая свобода.

Но еще важнее был трехколесный велосипед. Не потому, что на нем можно было, играя, учиться реципрок-ным движениям но потому, что это было средство передвижения и оно могло помочь ей познавать окружающий мир, и потому, что, как выразилась Карен:

— Как все дети, папочка.

Очень взволнованные, мы стали расспрашивать доктора Б., когда Карен сможет, наконец, встать на костыли. Его ответ нас удивил.

— Не знаю, — сказал он. — За свою жизнь я наблюдал больше пятидесяти тысяч больных церебральным параличом и не помню двух одинаковых случаев.

Мы купили трехколесный велосипед с широким сиденьем и большими шинами. Джимми прикрепил к сиденью спинку, к которой Карен можно было привязать, чтобы не сваливалась. Ее равновесие было еще далеко от совершенства. К педалям тоже приделали крепления, как на лыжах, чтобы держать ноги в нужном положении.

Мы купили и оборудовали велосипед за неделю до того, как прибыли лыжи (сделанные на заказ — шестьдесят долларов). К этому времени наше жилище очень напоминало нечто среднее между зоопарком и спортзалом. Детская была маленькая, в ней помещалось только самое необходимое. Самой большой комнатой в доме была гостиная. Туда и поставили все оборудование, включая двухметровые параллельные брусья.

Было смешно и грустно смотреть, как наши гости, огибая препятствия, прокладывали по комнате извилистый, запутанный маршрут. Наблюдающий эту картину с улицы мог бы решить, что они не вполне трезвые. Второй по величине была кухня. Ей доставалось то, что не помещалось в гостиной.

Одно время я вполне серьезно намеревалась, находясь в кухне, носить обмундирование вратаря, чтобы не покалечиться и не сойти с ума. И не только потому, что мешки с песком падали каждый раз, когда мимо них проносили горячий чайник, а передвижное зеркало вело себя так, словно из него надо было изгонять беса. Любое кухонное действо совершалось не солистом, а большой шумной группой: по крайней мере, двое моих детей и столько же соседских.

Поэтому хотя мы и обрадовались, когда у Карен появились новые приспособления, но внимательно следили, чтобы страховые полисы были в полном порядке.

Одни брусья были в доме, другие Джимми соорудил во дворе. Когда Карен привыкла к корсету, она смогла довольно быстро ходить вдоль них.

Научившись передвигаться у брусьев и на лыжах, но еще плохо держа равновесие, Карен, конечно же, начала падать. Мы решили научить ее падать не ушибаясь. Раздобыли старый матрас и начали уроки падания. Мы по очереди демонстрировали, как это делается, сопровождая показ объяснениями, но только через неделю разрешили попробовать Карен.

Мы с Джимми весело пихали друг друга, а чтобы было еще веселей, позвали Глорию, Мари, Рори и тех ребятишек, которые были у нас в гостях. Какой ребенок не любит потолкаться? К тому времени, когда Карен была готова принять участие в игре, она настолько прониклась ее духом, что падения ее беспокоили не больше, чем громкие вопли игроков. Нам удалось научить ее падать не разбиваясь и беречь от ударов голову.

Подобные занятия помогли нам приобрести несколько сомнительную репутацию.

— Если жизнь кажется вам скучной, — говорили соседи, — зайдите к Киллили.

Наши усилия не пропали даром — не боясь упасть, Карен делала большие успехи в ходьбе.

— Как Тряпичная Энн, — смеялась она, плюхнувшись в очередной раз.

Она была счастлива, получив новую, пусть и ограниченную, свободу, и мы заметили, что с того момента как Карен пошла в школу, начался быстрый прогресс в ее физическом развитии.

Назад Оглавление Далее