Библиотека

Глава 11. Детский церебральный паралич

что, учась пользоваться одной группой мышц, она должна учиться одновременно расслаблять другие. Это напоминало мне одну детскую игру, когда мы пытались, по большей части безуспешно, одной рукой похлопывать себя по голове, а другой — гладить по животу.

Еще важнее физиотерапии была трудотерапия, цель которой — научить Карен простейшим навыкам самообслуживания. Простейшим, разумеется, для обычных детей. Это оказалась нелегкая работа для всей семьи: каждому из нас пришлось научиться смотреть на ее усилия, научиться терпению и самодисциплине, чтобы дать ей возможность самой выполнять какую-то работу, несмотря на силы и время, которые для этого требовались. Джимми и Мари такая сдержанность давалась труднее, чем нам с Глорией. Тяжело приходилось и Рори, который еще совсем крошкой был готов сделать для Карен все что угодно.

Когда пришло время есть ей самой, Джимми купил специальную, всасывающую жидкость, салфетку, чтобы класть ее под чашку и тарелку. И все равно, хотела бы я получить хоть по пятачку за каждую разлитую чашку молока, которую мне пришлось вытереть, и каждую упавшую на пол тарелку с едой, которую приходилось выбрасывать и готовить другую. Мы купили оловянную ложку и согнули ручку в большую петлю, чтобы ее легче было держать. Мы могли спокойно, без грязи, покормить ее за двадцать минут. Довольно долго на то, чтобы поесть самостоятельно, у нее уходило час-полтора. Очень скоро все наши домашние животные привыкли отправляться к столу вместе с Карен, отлично зная, что они по-королевски пообедают упавшей на пол едой.. Я просто бесилась, глядя, как четвероногие разбойники лопают баранью котлетку, упавшую у Карен с ложки, или яйцо-пашот в масле, каким-то образом соскользнувшее с тарелки на пол. Ее движения были такими резкими, неконтролируемыми, что только через несколько лет ей позволили пользоваться вилкой. Мы боялись, что она ткнет себе в глаз.

Долгими часами тренировались мы, зашнуровывая прикрепленный к доске огромный ботинок для верховой езды. У него были толстые яркие шнурки и отверстия размером с десятицентовик. Мы наделали дырочек в сотнях нарядных рождественских открыток, и Карен нанизала их на веревочку, чтобы украсить свою комнату. Комната была маленькая, и иногда в июле гости с изумлением взирали на свисающие с потолка гостиной гирлянды рождественских открыток. Так она училась шнуровать свои ботинки.

Руки и туловище Карен были настолько напряжены, что одевать ее была целая проблема. Нам вечно приходилось разыскивать платья, расстегивающиеся ниже пояса; пояса, которые можно было бы вшить в швы — иначе они уползали чуть ли не к подбородку. Чтобы, не порвав, надеть на нее пальто или кофточку, приходилось покупать их большего размера, чем надо.

Когда я решила, что ей пора самой одеваться, мы начали с рубашки. Но, прежде чем учить, мне надо было самой понять, как я это делаю. Когда я сгибаю локоть? Как сначала держу рубашку? Какими движениями расправляю и держу подол? Как именно просовываю голову в ворот? Как придерживаю низ, пока просовываю руки в рукав?

Как-нибудь попробуйте сами, и с удовольствием обнаружите, какие вы умные и ловкие.

Потребовались часы для анализа, часы для объяснений и наставлений, часы для освоения движений с моей помощью и, наконец, самое сложное, часы наблюдений за ее усилиями, когда приходилось удерживать себя от того, чтобы помочь.

Как у большинства больных церебральным параличом, это продолжалось день за днем, неделя за неделей, год за годом. Вместо того чтобы за пять минут полностью одеть или раздеть ее, были дни, когда мне казалось — я сойду с ума, заставляя себя просто сидеть рядом и помогать только словами. Меня все время мучило искушение вмешаться: надо было еще стирать, гладить, мыть посуду, убирать, писать множество писем и вести телефонные разговоры — на счету была каждая минута.

Мне казалось смешным, что когда-то я сердилась, одевая маленькую Мари, снимая с нее зимний комбинезон и сапожки. Это не идет ни в какое сравнение ни по времени, ни по сложности с одеванием ребенка, который не может ни стоять, ни устойчиво сидеть, чье тело не хочет сгибаться в суставах, да еще в придачу заковано в тяжелый, громоздкий корсет.

Первые попытки Карен чистить зубы потребовали бесконечных кипячений нескольких щеток, поскольку ей трудно было удержать эту щетку в руке, и она падала по несколько раз за одну чистку. Джимми решил проблему: он нагрел ручку щетки, согнул ее, привязал на веревочку и повесил на гвоздь; теперь, когда Карен роняла щетку, она падала всего сантиметров на двадцать, и ее можно было снова поднять. Правда, на это тоже уходило минуты три-четыре, но еще в одном деле наша дочь приобрела самостоятельность.

Поскольку ни стоять, ни сидеть она не могла, Карен играла, стоя на коленях. Нас предупредили, что такая поза может вызвать деформацию, и от этого пришлось полностью отказаться. Она плохо удерживала равновесие и не могла стоять на коленях как следует. Из-за огромного напряжения проводящих мышц, сводящих ноги вместе, то положение на коленях, которое она могла удерживать, еще дальше вывернет бедро из тазобедренного сустава. В результате ее и так ограниченная игровая активность была сужена до невозможности. Ей приходилось либо сидеть в специальном стуле за специальным столом, либо стоять возле высокого столика, сделанного Джимом Демпси. В некоторые игры она могла играть, держась за параллельные брусья.

Вся ее игровая площадь свелась к трем квадратным футам, и это в том возрасте, когда она должна была катать во дворе коляску с куклой, играть в пятнашки, лазать на деревья, кататься на коньках и прыгать через веревочку. Джимми устроил для нее песочницу в большом ящике и сделал специальный стульчик со спинкой, чтобы она могла там играть.

Нашей постоянной и, казалось, недостижимой целью было следить, чтобы у нее были занятия, забавы и развлечения, соответствующие ее умственному развитию; постоянно помогать ей и в то же время не испортить, не избаловать. Я могла бы разработать для родителей курс по уходу и воспитанию детей, больных ДЦП, рассчитанный на шесть лет. Но, поскольку такого курса не существует, Бог, похоже, награждает нас особого рода здравым смыслом, и нам остается лишь воспитывать в себе мужество и терпение, чтобы правильно пользоваться им.

Блестящие, прямые волосы Карен я заплетала в косички. Мытье головы было нелегким занятием и требовало наших совместных усилий. Она не была ни достаточно устойчивой, ни достаточной гибкой, чтобы стоять, наклонившись над раковиной, поэтому мыть голову ей приходилось в ванне. Четырех рук едва хватало, чтобы поддерживать напряженное тельце, не давая ему сползать, держать шампунь, следить, чтобы пена не попала в глаза, мылить и тереть. Даже при достаточном навыке на это уходило минут сорок.

В течение полутора лет Карен принимала одно лекарство, побочный эффект которого запомнился мне на всю жизнь. Какую бы функцию ни было призвано выполнять (хотя и не выполняло) это лекарство, оно заставляло ее круглосуточно, каждые полчаса, проситься в туалет. Пусть и маленькая для своего возраста, Карен все же была достаточно большой и тяжелой, да еще все мышцы напряжены. Кроме того, она вся, с головы до ног, была застегнута в корсет. Это было все равно, что носить двадцатикилограммовую доску. Спустя некоторое время, стоя, я уже не могла поднять ее, приходилось опускаться на колено.

Ночью мы с Джимми дежурили по очереди. Я помню, через несколько месяцев нашим заветным желанием стало лечь вечером в постель и проспать до утра.

Одно время мне казалось, что такое поведение вызвано неосознанным стремлением получить дополнительное внимание. Но как только она перестала принимать это лекарство, прекратились и бесконечные походы в туалет.

Много лет люди, наблюдавшие, как Карен гордо демонстрирует свою независимость, удивлялись:

— И как только у вас хватает терпения? Я бы точно не выдержал и бросился ей помогать.

На этот вопрос есть только один ответ — каждый родитель ребенка, больного церебральным параличом, живет с постоянной мыслью: «А что он будет делать, если с нами что-нибудь случится?» Даже если мы проживем много лет, неужели наш ребенок не сможет жить своей собственной жизнью только потому, что не в состоянии сам себя обслужить? Мы надеемся, что наши дети вырастут любящими нас, но может настать такое время, что Карен не захочется жить с нами. Неужели этому должен помешать родительский эгоизм, сделавший ее полностью зависимой от нас? Не может ли случиться так, что любовь к родителям превратится в неприязнь и даже в ненависть? Мы считаем, что такое не исключено.

Отсюда возникает твердое намерение любой ценой и как можно скорее научить своего ребенка самостоятельно мыться, одеваться, пить, есть, писать — всем навыкам самообслуживания. Если, став взрослой, Карен будет жить с нами, то потому, что сама этого захочет, а не в силу необходимости.

Джон был прав, когда говорил, что нам придется очень и очень трудно. Только со временем мы смогли оценить, до какой степени он был прав. Но он же предсказал и вознаграждение; и тот, кто не испытал счастья, подобного нашему, не в состоянии его понять.

Вспоминая сейчас то время, кажется, что ты сидишь на вершине горы и смотришь на раскинувшуюся внизу долину. По небу проносятся облака, и на земле вы видите узоры из перемежающихся темных и освещенных пятен. И наша семейная жизнь, и наша деятельность на поприще ДЦП были постоянным чередованием света и тени.

Дома это был мрак постоянной борьбы с усталостью и разочарованием, а кроме того, все более и более изматывающая борьба с неоплаченными счетами. Карен как-то раз заметила:

— Мамулька, нам приходит много писем с окошками.

Мы наблюдались у восьми врачей разных специальностей, не говоря уже о плате за лекарства и необходимое оборудование. Кроме того, мы постоянно были озабочены, чтобы остальные трое детей не были обделены вниманием, получали свою долю нашего времени, забот и труда. Хотя Рори всегда был замечательным товарищем для Карен, в ее жизни нередко бывали моменты одиночества.

Когда нам казалось, что тучи над нами сгустились навеки и тьме не будет конца, неожиданный порыв ветра обязательно разгонял облака, и снова начинало светить солнце. Все в этом мире относительно, и маленький лучик света, пробившийся сквозь темные тучи, кажется особенно ярким.

Как, например, история с судьей, мартини и зубом. Джимми бережно хранил свой вырванный зуб. Карен каким-то неведомым образом завладела им. Возможно, она подбила Рори совершить это преступное деяние.

Однажды к нам пришел известный юрист, бывший член Верховного Суда. Он прочитал статью в «Сан» и хотел помочь нашей ассоциации. Звали его Чарльз Харвуд. Я украсила гостиную букетами цветов (прекрасный способ отвлечь внимание гостей от пятен на мебели и пыли под стульями) и с шиком выставила бутылку джина.

Два часа мы с интересом обсуждали проблемы и перспективы ДЦП, и, наконец, он закончил беседу, подарив местной ассоциации ДЦП чек на тысячу долларов, самое большое из всех полученных нами до этого пожертвований.

Гость захотел познакомиться с детьми (это я устроила бы в любом случае). Я позвала всех, принесла Карен и посадила ее на диван рядом с мистером Харвудом. Джимми принес поднос с бокалами, мы сидели в самом отличном расположении духа. Глория и Мари были любезны и благовоспитанны, Рори тих и очарователен, Карен сверкала живостью и остроумием.

Джимми налил мартини, и мы подняли бокалы. Я видела лицо судьи, когда он поднес к губам свой бокал. Работа юристом, должно быть, научила его выдержке, и все же он открыл рот и с изумлением воззрился на прозрачную жидкость. Я наклонилась вперед, чтобы рассмотреть повнимательнее, не зная, чего ждать. Карен залилась смехом.

В бокале, словно жемчужина на океанском дне, лежал зуб Джимми! К счастью, в свои шестьдесят лет судья Харвуд накопил достаточно чувства юмора. Он обнял Карен и принялся хохотать до слез. Чтобы окончательно прийти в себя, нам потребовалось еще по два мартини. Судья был совершенно очарован Карен и спросил, что бы она хотела получить на день рождения. И тут же получил еще одно потрясение, услышав в ответ:

— Я хотела бы скальпель.

Однажды в воскресенье Джимми пришлось вести очень тяжелый телефонный разговор. Позвонивший говорил сбивчиво, бессвязно, и Джимми стоило немалого труда понять, что же случилось. Их двенадцатилетняя дочь страдала тяжелой формой ДЦП. Ее никогда не лечили, и девочка была совершенно беспомощной, лишена речи. Мать болела, но не могла лечь в больницу, поскольку некому было ухаживать за ребенком. Они обращались за помощью в государственные и частные организации, но им везде отказывали. Болезнь причиняла матери постоянную боль, и прошлой ночью отчаявшаяся женщина попыталась убить своего ребенка и себя.

Распавшиеся семьи, самоубийства, алкоголизм, психические расстройства— к таким результатам приводят нерешенные проблемы ДЦП, словно щупальцами опутывающие тщетно пытающиеся бороться семьи и разрушающие их. Мы, наконец, пришли к пониманию, что це-реб-

ральный паралич — проблема социальная и, как все социальные проблемы, касается любого и каждого члена общества. Семьи, живущие на пособие, потому что все средства истрачены на лечение; ревность других детей, или, наоборот, когда они окружены чрезмерной заботой, потому что родители боятся, как бы болезнь или несчастный случай не привели к ДЦП и их; семьи, выселенные из квартир потому, что соседи возражали против общения своих детей с больным ребенком — все эти трагедии происходят от незнания обществом подлинных причин заболевания, неумения найти решение этой проблемы. Многим мужчинам и женщинам, больным церебральным параличом, но способным трудиться, было отказано в приеме на работу только из-за неведения общества.

Были моменты, когда тяжесть взятой на себя задачи лишала нас мужества. Тогда мы останавливались и заново пересматривали то, что мы, родители, большей частью простые «маленькие» люди, собравшиеся вместе, уже успели сделать. Мы думали, что как бы сильно не хотели помочь всем больным детям, есть Тот, кто еще больше нас желает им блага. Мы знали, что наши усилия увенчаются успехом, потому что «никто не превзойдет Господа в щедрости». Мы поняли, что для мира еще не все потеряно, когда бакалейщик Боб Шербурн решил не торопить нас с оплатой своего счета, чтобы у нас были деньги съездить в другой город помочь организовать там филиал нашей ассоциации. Нас очень порадовал рассказ одного мальчика о том, как он был в лагере.

— Там был один парнишка, которого все сторонились. Я видел тот фильм, который вы показывали в школе, и понял, что у него ДЦП. Ну и рассказал про это другим ребятам, а потом все было нормально.

Для нас было большой радостью, когда Френсис Гай-ден приобрела такую устойчивость, что смогла встать на каблуки. Мы всегда принимали ее успехи близко к сердцу.

Душевное равновесие Карен подтвердили порадовавшие нас слова, сказанные ею своей подружке Пэтти.

Девочка пришла к нам после визита в ортодонту с большими пластинками на верхних и нижних зубах. Карен внимательно рассмотрела их и заявила:

— Мы с тобой как близнецы. Только у тебя железки на зубах, а у меня на ногах.

Эти лучи света были нам необходимы, потому что мы все чаще и чаще сталкивались с чужими проблемами и несчастьями. Нередко среди ночи раздавался звонок перепуганного родителя:

— У моего ребенка судороги. Что делать? Кого вызывать?

Нас очень расстроил звонок миссис С. Ее восемнадцатилетний сын был болен ДЦП. У него имелись затруднения с речью и при ходьбе. Он не мог писать, но хорошо научился пользоваться электрической пишущей машинкой. Мальчик с отличием кончил школу и получил стипендию в одном из университетов Запада. И матери, и сыну эта борьба далась нелегко, поскольку его отец умер, когда ребенок был совсем маленьким. Но они победили, она смогла послать его учиться. В день своего приезда в университет сын позвонил и сказал, что в канцелярии ему отказали в приеме. Очень жаль, но они не знали, что он болен церебральным параличом. Он отправился к президенту университета и тот обещал все уладить с канцелярией. Через несколько часов обнадеженный юноша вернулся в канцелярию, но ему снова отказали: да, ваш вопрос обсудили, очень жаль, но вы не можете остаться.

Несмотря на все трудности, нас обнадеживал быстрый рост организации по всей стране. У нас в округе шла трудная подготовительная работа для создания специализированной клиники. Многие сложности были связаны с тем, что эта клиника должна быть частным заведением. Все наши усилия не смогли бы увенчаться успехом, если бы не большое число добрых самаритян. Столетиями люди, идущие по дороге, видели у обочины больных церебральным параличом и проходили мимо. Человеческая натура не изменилась, и сейчас есть люди, считающие самаритянина, говоря современным языком, простофилей.

С этой точки зрения Кей и Джим Джонсы были законченными простофилями. У них было четверо детей, и, как большинство наших соседей, они не могли позволить себе иметь прислугу. Когда мне нужно было уйти из дома, Кей приходила к нам со своими детьми и хозяйничала до моего возвращения. Она кормила, стирала, готовила на семерых ребятишек, да еще отвечала на телефонные звонки. Свои домашние дела ей часто приходилось делать ночью. Джим не раз помогал ей стирать в воскресенье, чтобы она могла пойти к нам в понедельник.

Дора и Эл Маккан сделали серию передач о церебральном параличе в своей радиопрограмме. Они попросили выступить и меня. В результате мы получили около тысячи двухсот ответов. Одно из писем мы получили уже год спустя. Нам писали: «Уже после того, как я услышала вашу передачу, у меня родился сын. Он болен ДЦП. Вы можете помочь мне?»

Другие родители позвонили из Пенсильвании. Они рассказывали Джимми, что их восьмилетняя дочь может ходить сама, без посторонней помощи, но плохо удерживает равновесие. Они просто отчаялись научить ее самостоятельно ходить по лестнице.

— А что при этом делаете вы с женой? — спросил Джимми.

— Мы всегда стоим рядом. Мы не разрешаем ей ходить одной, потому что боимся — вдруг она упадет и ушибется?

— А вам не кажется, — сказал Джимми, — имейте в виду, я не специалист в этом вопросе, что неустойчивость Эйлин вызвана отчасти и вашим страхом, который передается ей? Может, лучше надеть на нее футбольный шлем для страховки и пусть идет сама?

Отец сказал, что попробует — они были готовы попробовать что угодно. Через три месяца мы получили заказное письмо, в котором сообщалось, что накануне Эйлин совершенно самостоятельно спустилась и поднялась по лестнице и вообще стала ходить гораздо увереннее.

Казалось бы, мелочь, но ее значение для всей семьи — физическое, психологическое и эмоциональное — огромно. Каждый такой случай укреплял решение нашей группы как можно скорее создать клинику. Многие дети и их родители должны получить там помощь, в которой так нуждаются.

Занимаясь этой проблемой, я встречалась со многими государственными чиновниками. Большинство из них сочувствовали и старались помочь. С некоторыми возникали сложности. Я до сих пор бледнею, вспоминая одного врача, заявившего:

— Это все пустая трата денег. В лучшем случае, вы можете научить этих детей нескольким простым действиям.

— Но, доктор, — запротестовала я и начала подробно рассказывать о нашей работе, проводящейся по всей стране. Привела в качестве примера успехи Карен.

— Вы врач? — спросил он.

— Нет, — ответила я.

— Ну, так вы в этом ничего не понимаете. А я врач, и понимаю.

Я была возмущена до глубины души.

— Пусть я не врач, но мои взгляды сформированы врачами, имеющими достаточно скромности, чтобы познакомиться с опытом специалистов в этой области и принять его. Вам следует развивать в себе эту добродетель, как для собственного блага, так и для блага окружающих.

Я повернулась и вышла из комнаты, с трудом удержавшись от желания хлопнуть дверью.

На одном из многочисленных собраний другой чиновник поинтересовался:

— Почему бы вам, родителям, не успокоиться и не заняться своими делами, например, вязанием? А этими вопросами пусть занимается государство.

— Мы считаем, — терпеливо принялась объяснять я, — что ответственность за детей несет прежде всего не государство, а родители, что мы хотим сотрудничества государственных и общественных организаций, потому что по отдельности задача слишком сложна и для тех, и для других.

На этом собрании присутствовало много людей, по большей части мне незнакомых. Во время выступления я обратила внимание на внимательно слушающего мужчину. Я обратилась к нему с каким-то замечанием, и вдруг он мне подмигнул. У меня быстрая реакция, и я подмигнула в ответ, хотя и была несколько удивлена. Он подмигнул мне еще несколько раз, и хотя это собрание было для меня очень важным, мне захотелось сбежать оттуда как можно быстрее и незаметнее. Потребовалось немалое усилие воли, чтобы не смотреть больше в ту сторону. При первой же возможности я улизнула домой. На следующий день я позвонила другу, который устраивал для меня это собрание. Он просто зашелся от смеха и объяснил мне, к моему стыду, что у этого человека — тик!