Библиотека

Глава 9. Детский церебральный паралич

Как бы мы ни пытались это отрицать, мы нация конформистов. А именно: «Все женщины пользуются лаком для ногтей». «Все любят бейсбол». «У всех есть телевизоры». Должна сказать, что единственным исключением, касающимся вкусов и привычек, оказалась филадельфийская газета, поместившая объявление: «Почти все читают "Бюллетень"».

Сколько раз по городам и весям нашей страны провозглашалось:

«Все дети имеют право на образование».

«Все дети должны ходить в школу — это закон».

Все дети — кроме больных ДЦП.

Ущерб тут двойной. Первое — недостаток образования; второе — ребенок, который не ходит в школу, остается в стороне — он не такой, как остальные дети. Поэтому уже с первого года, когда ребенок должен посещать школу, больной церебральным параличом остается «за бортом», он не соответствует общепринятым нормам.

Одиночество, нехватка соревнования и поощрения, как бы вредны и огорчительны для ребенка они ни были, по-моему, не так огорчают ребенка (и его семью), как ярлык «он не такой, как все».

Мы с Джимми решили сделать все возможное, чтобы избавить Карен от такого ярлыка.

Мари посещала приходскую школу в Рей, принадлежащую сестрам ордена милосердия. В конце августа 1945 года, когда Карен исполнилось пять лет, я отправилась к директору школы. Несмотря на множество трудностей, мы решили, что она должна посещать начальную школу. Мы долго беседовали с учительницей, сестрой Розалией, молодой, хорошенькой, живой, артистичной и очень терпеливой. Мне понравилось ее отношение к нашей проблеме:

— Карен прежде всего ребенок, а потом уже — больная ДЦП.

Накануне первого дня занятий Карен я пошла в школу. День был, как говорит Рори, «блестючий». Школа наша находится на Милтон-роуд, улице с широкими газонами, высокими, раскидистыми деревьями, красивыми домами и церквами. Все церкви в Рей стоят на улице длиной в полмили, их величественные силуэты иногда перемежаются домами и просторными лужайками.

Я шла в школу поговорить с детьми, только двое из которых были знакомы с Карен. Поднявшись на второй этаж, я постучала в дверь. Сестра Розалия пригласила меня войти и познакомила со своим выводком. Когда я вошла, все дружно встали и, после того как меня представили, хором защебетали:

— Здравствуйте, миссис Киллили... Звучало это в их устах очень мило.

В большой солнечной комнате около трех десятков малышей сидели за столиками, стояли возле классных досок, катались на деревянных лошадках или копошились в большом ящике с песком.

Рыжеволосый курносый мальчуган с оттопыренными ушами, одетый в зеленые шорты и желтую рубашку, играл в перевозку мебели. Он подогнал фургон к кукольному дому и разгружал мебель, просто-напросто бросая ее внутрь через приоткрытую крышу. Очаровательная девчушка в голубом строго отчитывала его и тщетно пыталась навести в доме хоть какой-то порядок. Пухлый малыш пристроился возле пианино и время от времени протягивал руку, пробуя клавиши. Все в комнате дышало радостью и покоем.

Мне всегда нравилось быть в толпе детей, и я чувствую себя в ней как дома. Я уселась перед ними на низенький стульчик.

— Дети, дети, — захлопала в ладоши сестра Розалия.

К моему удивлению, меньше чем через две минуты все тихо сидели, глядя на меня с самыми разными выражениями: от простого любопытства до тайного ожидания, словно надеялись, что я все-таки вытащу кролика из шляпы.

— У меня есть дочка, — начала я, — она такая же, как вы, и зовут ее Карен. Она славная девочка, очень любит смеяться, у нее есть веснушки и две косички. — Я повернулась к малышке за соседним столиком. — Но не такие длинные, как у тебя.

Мне достаточно часто приходилось выступать перед публикой, чтобы уметь определить, когда установлен контакт с аудиторией.

— Но Бог сделал ножки Карен не такими сильными, как у вас, ей нужно помочь, чтобы они стали крепкими и она смогла бы ходить. Некоторые дети носят пластинки, чтобы исправить зубы, а Карен носит специальные пластинки, чтобы помочь ногам. Есть вещи, которые она не может делать сама, игры, в которые она не может играть. Иногда сестра Розалия будет разрешать вам помочь ей. Только не избалуйте ее! — Я засмеялась и встала. Подошла к кукольному домику, выразила свое восхищение и попросила девочку в голубом показать мне кукольную мебель.

— У нас дома есть игрушечный комод с выдвигающимися ящиками — он как раз встанет здесь в спальне. Завтра Карен его принесет.

— До свидания, сестра, до свидания, дети. До завтра! — Я помахала рукой.

Сестра Розалия проводила меня до дверей. Я дрожала от волнения.

— Как по-вашему, — повернулась я к ней, — я все правильно сказала?

— Просто замечательно. Подождите до завтра и сами увидите, как вы хорошо все сделали.

На следующее утро мы все ужасно волновались. Я позволила Карен самой выбирать платье и ленточки. Она выбрала платье в серую с желтым клеточку с белым пикейным воротником и манжетами и широкие ленты из желтой тафты — в косы. Мы до блеска начистили ей туфельки и кожу на корсете, вручили наш сюрприз — новый портфель. Все принимали участие в приготовлениях.

Карен от волнения не могла даже есть, да и мы, признаться, тоже. Вместо завтрака я выдала всем двойную дозу витаминов. Рори было семь месяцев, оставить его я не могла, поэтому взяла с собой, крепко привязав к автомобильному креслицу.

Мы подъехали к школе ровно в 8.40. По лужайке металась орущая толпа маленьких маньяков. Я вспомнила свой первый день в школе: смешанное чувство испуганного волнения, страх от такого количества детей, радостное возбуждение при мысли об ожидающей меня там, в стенах школы, тайне. Вспомнила, как гордилась новыми лаковыми туфельками, надетыми в тот день в первый раз.

Карен было тяжело нести. Она весело крутилась у меня на руках, стараясь все разглядеть. Мы вошли в широкие двери, поднялись по лестнице и повернули направо по коридору. Рядом со мной Мари несла два портфеля — свой и Карен. Мне казалось разумным привести Карен пораньше, чтобы избежать чрезмерного всеобщего внимания.

Сестра Розалия показала Карен ее стол и стульчик, поцеловала ее и сказала:

— Я очень рада, что ты у меня в классе.

— Я тоже, — ответила Карен, внимательно посмотрев на нее.

Новым, очень красивым шарфом я привязала Карен за талию к спинке стула, чтобы она не свалилась.

В комнату входили дети, подходили к нам, и сестра Розалия знакомила их с Карен. Я отдала игрушечный комод хозяйке кукольного домика и показала, как выдвигаются ящики. Кое-кто из детей с любопытством смотрел на корсет Карен, но интерес к новой игрушке перевешивал, и они отправлялись рассматривать комод, с жаром обсуждая, кто поставит его в комнату. Я вернулась к Карен, но она, уже забыв обо мне, беседовала с каким-то мальчиком, устроившимся рядом с ней на столе.

— Веди себя хорошо, — сказала я и, не оборачиваясь, вышла из комнаты.

В то утро, когда мы с Рори ехали домой, самым сильным моим чувством была глубокая благодарность, что у меня есть еще один, совсем маленький ребенок.

Когда мы вернулись домой, зазвонил телефон. После разговора я занялась уборкой, все время думая о том, что происходит там, в последней комнате по коридору.

Без четверти одиннадцать мое терпение лопнуло. Я отнесла Рори к соседке и ринулась в школу. Устроилась около дверей класса так, чтобы все видеть, но самой остаться незамеченной. Правда, ничего не было слышно, но детские жесты очень красноречивы.

Стульчик Карен стоял возле песочницы, и она копалась там вместе со всеми остальными мальчиками и девочками. Я увидела, как она, приподняв юбочку и показывая коленку, стала им что-то серьезно объяснять.

Простояв так до конца занятий, я отошла в сторонку, чтобы меня не заподозрили в подглядывании, и с волнением ожидала, что скажет сестра Розалия. Она такая маленькая и хрупкая, каково ей носить Карен в туалет?

Сестра Розалия увидела меня в холле и подошла — веселая, раскрасневшаяся.

— Все просто замечательно, — сообщила она. Мы улыбнулись друг другу.

— Дети ее сразу же приняли, и она прекрасно провела время.

— А вела она себя хорошо? — Возможно, первый материнский вопрос воспитателю с тех пор, как существуют школы.

— Карен очень умная и послушная девочка, — заверила меня сестра Розалия.

Я спросила, знает ли она, о чем говорили у песочницы.

— Люси спросила Карен, почему ее пластинки сломаны на коленках.

— Вполне здоровый интерес, — прокомментировала я. — Ну и что же ответила Карен?

— Она объяснила, что у ее корсета есть соединения вроде суставов, чтобы она могла правильно двигаться, а потом невозмутимо добавила: «Дело в том, что у меня церебральный паралич. Я спастик. Ты хочешь есть? Я так уже очень хочу».

Так кончился первый школьный день Карен.