Информация по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др.
Информация по реабилитации инвалида - колясочника, спинальника и др.

Библиотека Библиотека

Глава 3. Детский церебральный паралич

Так прошли два с половиной года. Мари росла сильной и красивой девочкой. Но для нас это было время мучительных поисков, надежд и отчаяния. Мы объездили всю страну, забирались даже в Канаду. Посетили множество клиник и больниц, встретились с двадцатью тремя ведущими специалистами страны. Залезли в долги на много лет вперед. Так часто расставались с Мари, и все ради чего? Ради того, чтобы забить чердак дорогим и бесполезным оборудованием, порекомендованным теми, кому не хватило смелости сказать «я не знаю».

Уже давно в нашем доме поселился новый жилец — Сомнение. Мы верили, что у нашей дочери есть разум — для этого достаточно было посмотреть Карен в глаза. Они горели, сверкали, звали, смеялись и плакали. Но — а вдруг мы ошибаемся и правы врачи?

Сомнение ставило перед нами еще более мучительные вопросы. Тайком каждый из нас перебирал в уме семью другого — может быть, это наследственное? Или еще хуже — а если это моя вина? В чем я виноват?

А чего нам стоили соседи, смотревшие на нашу семью с унизительной жалостью или презрительным подозрением.

Карен исполнилось три с половиной года. Она уже могла немножко сидеть в подушках на наклонном стульчике, начала держать голову и освоила некоторые движения. Когда ее клали на животик, она скрещивала ручки и ползла, подтягиваясь на локтях. Малышка передвигалась на несколько сантиметров в час, но все же передвигалась. Она училась протягивать руку и хватать, пусть даже медленно и неуверенно, нередко теряя предмет. У Джимми появились дежурные шутки, которые он произносил каждый вечер, входя в дом:

— Ну, сколько сегодня было захватов? — и записывал число в специальный блокнотик.

Или:

— Она сегодня совершала марш-бросок? (Бросок составлял десять сантиметров за четыре попытки.)

Карен больше стала разговаривать, ее словарный запас значительно расширился за последние три месяца. Конечно, она заметно отставала от своих сверстников, и все же это был прогресс.

Однажды в воскресенье мы решили немного отдохнуть, погулять по парку. Был унылый холодный день, под ногами поскрипывала промерзшая земля, и на душе у нас было так же тоскливо и холодно. На пляже не было ни души — лишь стая крикливых чаек. Они пронзительно верещали, возмущенные нашим вторжением, рассаживались на камнях и устраивали шумные совещания. Приливное течение было сильным, и вода крутилась, словно котенок, играющий со своим хвостом. Она тихо плескалась о камни и мягко, по-кошачьи, набегала на песок. Мы сели на камни и просидели так до темноты. По ту сторону пролива насмешливо перемигивались огни Лонг-Айленда. Они почему-то подействовали на нас успокаивающе.

Мы медленно возвращались по пляжу, я повернулась к Джимми.

— И все-таки мы не должны поддаваться разочарованию. Карен умная девочка, это факт. Что бы там ни говорили, а у нас есть доказательства. И с такими доказательствами просто стыдно сомневаться.

— Но что мы еще можем сделать? — подавленно произнес Джимми. Он шел, опустив голову и засунув руки в карманы. Плечи его сутулились сильнее, чем всего несколько месяцев назад.

— Я слышала, что есть замечательный врач в С.

— Это так далеко, — перебил он меня, — и будет нам немало стоить. А вдруг он тоже потребует 250 долларов, как тот, первый, к кому мы обратились?

Кроме наших основных забот, мужа, которому не было и тридцати, старили и финансовые затруднения. Нужно было одеваться, дом требовал срочного ремонта, наш старенький форд постоянно ломался, и когда мы отправлялись в дальнюю поездку, приходилось пользоваться поездами и автобусом.

Я решила отказаться от поездки в С. — пока.

— По крайней мере, мы теперь знаем, что такое церебральный паралич, — сказала я.

— Да, — принялся цитировать он, — это повреждение мозга, влияющее на мускулы. Умершие клетки мозга не восстанавливаются. Может восстановиться их ткань, но никогда — функция, — Джимми довольно точно изобразил доктора № 12.

— Черт возьми, а как мы можем быть уверены, что он знает, о чем говорит?

— А помнишь, мы считали, что церебральный паралич

— редкое заболевание? Подумай о сотнях больных детей и их родителях, которых мы встретили, об их отчаянных поисках. Подумай о тоске и одиночестве множества больных церебральным параличом, окруженных стеной молчания, потому что совсем не могут говорить, или их речь трудно понимать. О тех, кто спрятан, похоронен дома или в специальных учреждениях.

Такова, как мы узнали, судьба многих больных церебральным параличом.

— Я часто думаю об этом, — ответил Джимми, — и от таких мыслей мне еще хуже. Не могу забыть очаровательную миссис М. Муж не выдержал и оставил ее. Но что делать нам?

— Я слышала, что врач из С. считается крупнейшим специалистом, и если бы мы сразу поехали к нему, нам не пришлось бы заниматься всеми этими поисками. Говорят, он знает о детском церебральном параличе решительно все.

— Мы ведь не можем остановиться, правда? Нельзя упускать ни малейшего шанса.

— Я тоже так думаю.

Мы замерли, прислушиваясь к плеску воды.

— Поедем домой и напишем ему письмо, — сказал Джимми и добавил: — Может, сегодняшний день окажется переломным моментом в нашей жизни. Бедняжка Мари, ей еще труднее, чем нам, переносить такое разочарование.

Через две недели мы получили сообщение, что записаны на прием. Во мне вновь проснулась надежда, да и Джимми был настроен довольно оптимистично.

В С. надо было ехать целую ночь. Мы добрались туда уставшие, полные страха и надежды. Приемная этого врача была похожа на многие другие, правда, ждать нас здесь не заставили. Сам врач оказался маленьким, кругленьким человечком, одетым в скромный темно-синий костюм и темно-бордовый галстук. Держался он с достоинством, но без напыщенности. Густые волосы были абсолютно седыми, хотя ему еще не было пятидесяти. Глубоко посаженные карие глаза прятались за старомодными очками в стальной оправе. Я с удивлением заметила, что ему идут такие очки.

Он немедленно провел нас в смотровой кабинет, и мы, не дожидаясь команды, начали раздевать Карен. Она заплакала и проплакала весь осмотр. Пока доктор занимался Карен, Джимми коротко рассказал ему о наших поисках.

— Мы надеемся, что вы сможете нам помочь, — заключил он.

Доктор не ответил и продолжил осмотр. Закончив, он подозвал медсестру, попросил ее одеть ребенка и предложил нам пройти к нему в кабинет.

Я боялась поверить переполнявшей мое сердце надежде. Мы сели.

— Миссис Киллили, — начал врач, — вам сказали, что я могу разрешить вашу проблему?

— Да, нам многие это говорили, — подтвердила я. Он повернулся и посмотрел на меня.

— Такие проблемы умеют решать в Китае...

— Скажите, что делают в Китае, и мы сделаем это, — Джимми вскочил, пересек комнату и встал перед доктором.

Тот снял очки и аккуратно положил их рядом с собой на письменный стол.

— В Китае, — продолжал он, — таких детей относят на вершину горы и оставляют там.

Назад Оглавление Далее